„Nimeni nu merită așa ceva. Nici ea, mama mea bolnavă, nici eu.“ Aparținătorul bolnavului de cancer: etapele suferinței și cum primim ajutor

Aparținătorul bolnavului de cancer ar putea fi numit „suferindul din umbră”, pentru că trece, la rândul lui, printr-un adevărat calvar. Cel care are o persoană foarte apropiată bolnavă de cancer duce greul alături de bolnav, atât emoțional, cât și fizic, iar uneori ajunge la epuizare și stres cronic. 

Aparținătorul bolnavului de cancer este o persoană apropiată pacientului și care, fără să fie plătită, îi oferă acestuia îngrijirea fizică și emoțională de care are nevoie pe durata bolii. Aparținător poate să fie soțul, soția, partenera, partenerul, fiul, fiica, tatăl, mama, o rudă sau un prieten apropiat al bolnavului de cancer. 

Spre deosebire de alte boli, care au o progresie lentă și unde aparținătorul poate urma cursuri de instruire, când vine vorba de cancer nu există așa ceva. Aparținătorul bolnavului de cancer nu e învățat cum să gestioneze boala celui drag și nici cum să-și gestioneze propriile emoții. Fiecare dintre etapele bolii prin care trece bolnavul îl va afecta emoțional și pe aparținător. 

Aflarea veștii. Șocul. Căutarea de soluții

Momentul în care aparținătorul află vestea este unul de șoc, în care nu îi vine să creadă că i se întâmplă așa ceva cuiva drag lui. Este copleșit de un amalgam de emoții și, de cele mai multe ori, nu știe cum să se exprime: dacă să plângă, să înghețe de frică sau să urle de disperare.

Andreea, o femeie de 48 de ani din Constanța, povestește cum a primit vestea bolii tatălui ei: „Aș fi preferat să fie orice altceva. De fapt, asta speram, să nu fie cancer”. Chiar dacă bănuia de mai multă vreme că are cancer, lucrurile au devenit cu adevărat dureroase când a aflat diagnosticul. „Faptul că și tatăl meu se temea de această boală a făcut ca momentul în care am primit diagnosticul să fie extrem de dificil. Practic, realizam că îl are deja de multă vreme și, totuși, abia în momentul în care am aflat viața noastră s-a schimbat complet. Cel mai dificil a fost să îmi ascund emoțiile și să par optimistă pentru a-l susține pe el”, mărturisește Andreea.

După aflarea veștii, deși începe să se instaleze anxietatea, rațiunea își spune cuvântul. Atunci, de cele mai multe ori, aparținătorul bolnavului de cancer începe să caute soluții, să caute medici, să sune prieteni, să ceară recomandări. Este perioada în care începe să se simtă răspunzător pentru persoana bolnavă și ajunge într-un punct în care, indiferent ce alegere ar lua pentru bolnav, decizia nu pare destul de bună, se întreabă dacă a omis ceva, iar de aici începe o întreagă agitație, care îi poate afecta inclusiv somnul. 

Primele reacții în fața fricii legate de gândul că poate pierde persoana dragă vin împreună cu responsabilizarea aparținătorului de a face totul pentru ca acest lucru să nu se întâmple.

Operația și perioada de spitalizare

După șocul aflării diagnosticului, bolnavul de cancer devine tot mai stresat, mai ales pe măsură ce se apropie operația sau tratamentul chimioterapeutic. Atunci când tratamentul bolnavului de cancer presupune operație, situația nu este deloc ușoară pentru cei apropiați.

Emoțiile pe care le trăiește aparținătorul sunt foarte intense, se gândește la ce e mai rău, indiferent câtă încredere ar avea în medic. Când medicul iese din operație, aparținătorul bolnavului de cancer trăiește o foarte mare anxietate până când află cum au decurs lucrurile.

Este un moment extrem de important, pentru că poate primi ori o veste bună, de tipul „am reușit să scoatem toată tumoarea”, ori o veste rea – „era mai mare sau mai infiltrată decât ne-am așteptat, am scos cât am putut din ea, dar a mai rămas puțin, deoarece nu puteam scoate tot fără să îi punem viața în pericol”.

Anca, o femeie de 32 de ani din Iași, împărtășește cum s-a simțit în timpul operației surorii ei: „Nu fumez, dar atunci cred că aș fi fost în stare să fumez două pachete de țigări. Nu aveam stare, am dat ture în jurul spitalului, iar mintea mea era în operație, alături de ea. Nu puteam vorbi la telefon cu nimeni, iar mama, care era acolo cu mine, mai mult mă încurca atunci când încerca să-mi vorbească și să-mi distragă atenția. Simțeam că mă încurcă, iar eu nu voiam să fiu deconectată de la gândurile mele”. 

Din cauza anxietății, a avut inclusiv manifestări fizice. 

„Anxietatea mea atinsese cote foarte înalte, ritmul cardiac era alert, respirația superficială, simțeam transpirații pe șira spinării și nu puteam sta într-un singur loc. Abia când medicul ne-a spus că operația a decurs bine am reușit să plâng, să tremur, să descarc o parte din frică și suferință.”

Anca, 32 de ani, aparținător al unui bolnav de cancer

După intervenția chirurgicală, cât timp bolnavul încă se află internat, aparținătorul trebuie să se împartă între vizitele la spital, casă și locul de muncă. În plus, se străduiește să își găsească puterea de concentrare la job. 

Îngrijirea acasă

După externare, bolnavul este vulnerabil și are nevoie de îngrijiri, prin urmare are nevoie de multă atenție din partea celor din jur. 

Uneori, tratamentul bolnavului de cancer începe cu operație și se contină cu chimioterapie și, în unele cazuri, radioterapie. Alteori, parcursul este invers. Există și situații, în funcție de tipul de cancer, când medicii se rezumă fie la operație, fie la chimioterapie. 

În situațiile în care primul pas este operația, urmată de alte tratamente, după ce bolnavul ajunge acasă și se recuperază în urma intervenției chirurgicale, încep celelalte sarcini pentru aparținător: însoțește bolnavul la medicul oncolog și, după ce află pașii pe care îi are de făcut, încep ședințele – care pot fi de chimioterapie, de radioterapie sau ambele, combinate. Ambele tipuri de tratament pot avea efecte secundare extrem de neplăcute, atât pentru bolnav, cât și pentru aparținător. 

Este foarte șocant să vezi cum o persoană apropiată devine tot mai palidă, vomită, este extrem de obosită și slăbită, îi cade părul – lucru extrem de greu de gestionat din punct de vedere emoțional mai ales la femei –, îi cad sprâncenele, o dor oasele. Sunt momente în care sentimentul de neputință pe care îl simte aparținătorul este însoțit de propria angoasă în fața bolii, respectiv a morții, deoarece i se activează toate fricile. 

De obicei, aceasta este o perioadă foarte grea pentru bolnavul de cancer, care este nevoit să treacă prin toate aceste reacții secundare ale tratamentului. El va avea momente în care va ceda nervos, va plânge, va fi irațional, deci are mare nevoie să aibă pe cineva alături care să îl susțină. În astfel de momente, aparținătorul deseori va reprima ceea ce simte pentru a fi cât mai prezent, util, protector și încurajator. 

Stadiul final al bolii

În unele cazuri, boala nu poate fi ținută sub control și ajunge în stadiul final. Este momentul din care nu se mai poate face nimic și începe o perioadă de calvar nu doar pentru bolnav, ci și pentru aparținător. Ca apropiat al bolnavului de cancer, te uiți neputincios la degradarea fizică a acestuia, iar anxietatea ajunge la cote înalte.

Poți să fii anxios atunci când primești un telefon din partea bolnavului, de frică să nu i se întâmple ceva rău, dar și dacă nu primești vești o perioadă mai lungă de timp.

„Îi dădeam mătușii mele câte 25 de apeluri telefonice zilnic, ca să fiu sigură că este ok atunci când plecam câteva ore la muncă. Eram singurul ei îngrijitor, iar eu nu aveam pe nimeni, ea era toată familia mea, ea m-a crescut, cu ea știam să fiu. Simțeam neputința zilnic”, spune Alexandra, care are 35 de ani și e din București.

Neputința vine din imposibilitatea de a schimba lucrurile, de a remedia situația, de a-l vindeca pe cel drag. „Voiam să rămână cu mine și nu acceptam inevitabilul. Am intrat în concediu pentru a putea sta cu ea tot timpul. Nu dormeam. Trăiam cu câte un borcan de ciocolată pe zi. Era tot ce puteam mânca. Simțeam că nu fac suficient, mă învinuiam și mă acuzam dacă uneori acceptam că îmi este greu, că nu mai pot. Simțeam vinovăție”, mai spune Alexandra. 

„Eu nu aveam dreptul să mă plâng, mătușa mea era bolnavul. Este extrem de dificil să fii singurul îngrijitor. Ajungi la epuizare. În ultima etapă, ajunsesem în furie. În consecință, mă simțeam și mai vinovată. Dar furia m-a ajutat să supraviețuiesc, să continui și să rămân alături de ea. Ulterior am rămas cu un mare gol sufletesc și cu suferință. Și cu probleme de sănătate în urma întregii perioade de stres.”

Alexandra, 35 de ani, aparținător al unui bolnav de cancer

Poate că acesta este momentul în care aparținătorul simte cea mai multă furie, pentru că are sentimentul că nimeni nu merită să treacă prin așa ceva. Furia apare atunci când suntem lipsiți la rândul nostru de sprijin și resurse, când ne simțim epuizați fizic și emoțional. Apare când ne spunem că nu mai putem și, totodată, că nu avem voie să nu mai putem.

Pierderea

„Mi-am îngropat mama acum trei luni. Un cancer cerebral care a fost operat de două ori în doi ani și jumătate și care s-a încăpățânat să reapară. În toată această perioadă, a fost mult chin de ambele părți, dar cel mai greu a fost după a doua operație, când au început convulsii, dezorientare, halucinații, paralizie, când nu mai putea să înghită mâncarea, să vorbească, nu mai vedea, nu mai putea bea apă, rămăsese doar un corp care respira greu. Era nedrept. Nimeni nu merită așa ceva. Nici ea, mama mea bolnavă, nici eu. E inuman…”, mărturisește Radu, un bărbat de 38 de ani.

Perioada terminală este cea în care bolnavul are nevoie de cel mai mare sprijin fizic și psihologic din partea aparținătorului, iar acest lucru poate fi copleșitor. Unii aparținători optează pentru îngrijirea acasă, în ciuda efortului uriaș, dar are și posibilitatea de a se adresa unui centru de îngrijiri paliative, unde există specialiști – medici, asistenți medicali, infirmieri, psihologi, preoți – capabili să îngrijească bolnavul și să țină la curent aparținătorul, în mod constant, cu starea acestuia. 

„Mă așteptam să moară, dar niciodată nu ești pregătit pentru asta. Au trecut trei luni de atunci, iar eu încerc să fac tot ce pot pentru mine. Dar îmi amintesc și acum prin ce calvar a trecut și am trecut. Am avut nevoie de suport psihologic și încă mai fac psihoterapie.”

Radu, 38 de ani, aparținător al unui bolnav de cancer

Trecând prin toate aceste experiențe epuizante, generatoare de stres cronic, care suspendă sistemul imunitar, aparținătorul se simte și el slăbit, epuizat și mai vulnerabil în fața bolilor.

Mulți dintre aparținătorii bolnavilor de cancer dezvoltă o teamă ceva mai mare în fața bolilor si, pentru o anumită perioadă, încep să își facă controale medicale, de teamă să nu pățească și ei la fel, mai ales dacă sunt rude de gradul I cu bolnavul.

Aparținătorii bolnavilor de cancer au nevoie de grupuri de suport și de acces la psihoterapie, mai ales dacă pacientul își pierde viața. Cancerul este o boală copleșitoare, dureroasă și lentă, cu un mare impact emoțional.