Viața cu endometrioză, povestită de o femeie care a trăit-o: „Ce nu te omoară nu te face mai puternic, te traumatizează pe viață“
Raluca are 36 de ani. La 23 a fost diagnosticată cu endometrioză, o boală care a chinuit-o fizic și psihic mai bine de 10 ani. După trei operații care nu au scăpat-o decât temporar de durere, după mai multe fertilizări și după ce a pierdut o sarcină, și-a făcut curaj să se adune și s-a operat din nou, a patra oară. De data aceasta, cu succes. Acum, când în sfârșit se simte normală, povestește cum a fost pentru ea viața cu endometrioză, prin ce drame personale a trecut și cum crede că ar fi putut fi evitate.
Publicat în 10.07.2022
De când a început să aibă menstruație, Raluca avea în fiecare lună sângerări abundente și dureroase despre care toată lumea îi spunea că sunt normale. E normal, ești femeie, femeile suferă, așa a fost să fie e o atitudine cu care multe copile, tinere sau femei adulte se confruntă încă din familie, iar atitudinea se perpetuează mai târziu și în cercul de cunoscuți. Așa a crezut și Raluca vreme de câțiva ani, până când durerile pelvine au început să apară și în afara perioadelor de menstruație.
„În 2009 am început să am niște dureri foarte puternice și în afara menstruației. Mă trezeam noaptea din somn, era ceva ce depășea normalul, chiar și normalul pe care îl știam eu. Primul consult serios pe care l-am avut pentru durerile astea s-a lăsat cu o exclamație din partea ginecoloagei: Aoleu, aoleu, ce e aici? Aoleu, e mai mare decât ovarul, vai! O nebunie de reacție!”, își amintește Raluca.
Avea 23 de ani când a început să umble prin doctori. Au diagnosticat-o destul de repede cu endometrioză, dar cuvântul „endometrioză” pus pe un raport medical nu a însemnat rezolvarea problemei.
EXTRA INFO
Endometrioza și adenomioza
Endometrioza este o boală cronică. Unele teorii susțin că endometrioza înseamnă creșterea de țesut endometrial – țesutul care căptușește uterul – în afara cavității uterine. Alte teorii, mai recente, spun că endometrioza este boala care presupune prezența de țesut similar endometrului în afara uterului. Un singur cuvânt, „similar”, poate face însă diferența în abordarea bolii. De exemplu, medicii care susțin prima teorie pot recomanda histerectomia – îndepărtarea chirurgicală a uterului – ca soluție pentru endometrioză. Cu toate acestea, există cazuri în care boala se reinstalează, chiar și după această intervenție. Atunci când țesutul asemănător endometrului crește în cavitatea abdominală, el se instalează în mod frecvent pe ovare, dar se poate atașa și pe ligamentele uterului și alte zone din pelvis, în funcție de cât de avansată este boala. Dacă țesutul este localizat în mușchiul uterin, boala se numește adenomioză.
Endometrioză ovariană, primul diagnostic
Chiar dacă, inițial, au spus că Raluca are endometrioză ovariană, adică erau de părere că boala îi afectase un singur ovar, aveau opinii diferite în legătură cu metodele de tratament. A, nu tăiem, nu operăm, nu ne aruncăm cu bisturiul înainte, ia niște tratamente hormonale, ia niște pilule.
Ce-i drept, la început, când nu știa nimic despre endometrioză, și pe ea a îngrozit-o mai mult ideea de operație decât ideea de boală: „M-a terifiat ideea de operație mai mult decât ideea de boală, pentru că, inițial, mi se spusese că te operezi și că după aceea e ok. Deci pe mine m-a îngrozit ideea de operație și am avut dreptate să mă îngrozească, pentru că a fost o experiență oribilă operația în spitalul de stat. Dar a fost doar prima experiență, habar nu aveam că urmează și altele la fel de urâte”.
De la diagnostic până la prima operație a mai durat în jur de un an.
Prima operație, a doua, a treia
După ce a încercat mai multe tratamente medicamentoase, spre finalul lui 2010, când și-a dat seama că nimic nu o ajută să scape de durerile din ce în ce mai mari, Raluca a decis să se opereze.
Primul pas spre tratarea chirurgicală a endometriozei a fost Spitalul Militar din București. Intervenția a fost laparoscopică, iar medicul care a operat-o i-a spus că a fost foarte dificilă, pentru că boala era, de fapt, extinsă prin tot pelvisul.
„Eu atunci nu știam mare lucru despre boală și credeam că e doar pe ovar, cum mi se spusese. Dar endometrioza e o boală nu doar dificil de diagnosticat, ci și foarte greu de operat. În momentul în care se pune diagnosticul, se văd doar leziunile superficiale, adică doar pe alea poți să le vezi la un control de rutină, ori ea poate să fie peste tot în pelvis: pe intestin, pe ligamentele utero-sacrate, pe rinichi, pe ficat, pe diafragmă, peste tot poate să fie. Asta nu poți să vezi decât în timpul unei intervenții exploratorii care se transformă în intervenție cu excizie, dacă se descoperă leziunile”, spune Raluca acum.
Atunci, la 23-24 de ani, nici ea nu știa prea multe, așa că a mers pe mâna medicului. Acesta a găsit niște leziuni de endometrioză și le-a îndepărtat prin ablație, adică prin ardere sau vaporizare cu ajutorul energiei termice.
O perioadă, Raluca s-a simțit mai bine. Un an durerile au fost foarte rare și mult mai reduse în intensitate, după care au început să redevină din ce în ce mai frecvente și mai puternice.
La cinci ani de la prima operație de endometrioză, când n-a mai suportat durerile, a căutat un alt specialist care să o opereze. Opțiunile pe care acesta i le-a oferit au cam descumpănit-o, dar și de data asta a ales să creadă medicul.
„Mi-a zis că, din păcate, nu are foarte multe soluții. Ori te operezi la nesfârșit, pentru că boala o să tot recidiveze, ori faci un copil, că după naștere dispare, ori iei tratament hormonal. Eu te operez, că ai dureri și e normal să te operez, dar trebuie să știi că nu prea avem soluții. M-am operat și a doua oară, la Giulești de data asta”, spune Raluca.
A doua operație pentru endometrioză: „Mi-au cusut buricul pe viu“
Experiența, tot laparoscopică și tot prin ablație, a fost și mai traumatizantă decât prima oară. „A doua zi după operație, mi-au cusut buricul pe viu, pentru că nu mi se oprea sângerarea și cei de acolo au zis că durează mai mult să aducă un anestezic decât să mă coasă pe viu. Nu o să simți mare lucru, spuneau. Evident că am simțit și că m-a durut îngrozitor”, povestește ea, vizibil afectată și acum.
A treia operație
Între a doua și a treia operație a durat și mai puțin. În doi ani de la cea de-a doua operație, nu doar că durerile deveniseră foarte puternice, ci apăruseră și unele noi: dureri digestive. „Adică indiferent ce mâncam, și apă dacă beam, stăteam pe wc și plângeam de durere, zilnic. Știam că trebuie să mă trezesc cu vreo două ore înainte de serviciu, ca să pot să mănânc, să mă duc să stau pe wc, să-mi treacă durerile, și apoi puteam să plec la birou. Dacă puteam. Mă luau durerile și pe drum, și la muncă, niște dureri digestive îngrozitoare”, povestește Raluca.
La început, nu știa că endometrioza e cauza durerilor digestive, așa că a fost la gastroenterolog. Medicul i-a spus că are sindromul de intestin iritabil și, când a observat că nici regimul alimentar, nici medicamentele nu o ajută, a trimis-o la psiholog, insistând că e pe fond nervos.
„Psihologul evident că mă trata pentru anxietate sau ce credea că am. Și am ținut-o așa vreo doi ani de zile, până am ajuns de data asta la un medic din sistemul privat – tot un medic ridicat în slăvi că e extraordinar de bun pentru endometrioză“, povestește Raluca.
S-a operat, deci, și a treia oară, tot prin ablație, adică i-au fost arse porțiunile de țesut specific endometriozei. De data aceasta, perioada bună a durat cam trei luni, după care durerile au reapărut.
Fertilizarea, sarcina, pierderea sarcinii
2010, 2015 și 2017 sunt anii primelor trei operații de endometrioză prin care a trecut. După cea de-a treia, sub influența spuselor că, dacă va face un copil, va scăpa și de endometrioză, Raluca a început un tratament de fertilizare. Fertilitatea ei deja fusese afectată de boala care se extinsese în tot aparatul reproducător, așa că nu mai putea rămâne însărcinată pe cale naturală.
„Am început o fertilizare, pentru că mi s-a spus că nu mai am cum să rămân însărcinată. Mai aveam o singură trompă care era înfundată, un singur ovar. Deși nu mi-au scos ovarul afectat, el a fost atât de mâncat de endometrioză, încât au ars până nu a mai rămas țesut sănătos“, explică ea.
După fertilizare, a obținut doi embrioni care s-au și prins, așa că Raluca a rămas însărcinată cu gemeni. S-a bucurat de sarcină, și-a făcut planuri, a sperat că totul va fi bine. În luna a cincea, a pierdut sarcina.
„Învinovățesc și medicul, pentru că era sarcină gemelară și cred că trebuia să mă supravegheze mai des și mai atent decât o făcea, îl învinovățesc și pentru că s-a spălat pe mâini. În dimineața în care s-a întâmplat, mi-a zis că clinica la care el lucra nu se ocupă de urgențe, așa că trebuie să merg la o maternitate de stat. Și am ajuns acolo, la camera de gardă, iar în primele două zile, toți medicii îmi spuneau: Dar ce cauți aici, de ce vii la noi să te facem bine? Te duci la privat să rămâi însărcinată și acum vii la noi să te facem bine? De ce nu te duci la privat? Două zile așa m-au ținut. Deci eu cu contracții și cu sângerări și ei aveau treabă să-mi reproșeze de ce sunt acolo“, povestește Raluca o experiență care a marcat-o pe viață.
După traumele cauzate de endometrioză și de primele trei operații, cea legată de pierderea sarcinii a devastat-o. Și cum să nu fie așa, când avortul spontan în luna a cincea de sarcină e ca un fel de naștere, dar urmată de doliu, nu de bucurie?
„Pierderea sarcinii m-a lăsat cu de toate: cu regrete, cu vinovăție legată de faptul că poate nu am încercat destul, că poate puteau fi salvați, că poate medicii nu au vrut, că nu le-a păsat. Nu vrei să știi cum e să pierzi o sarcină după ce le dai nume și faci planuri și îi simți cum mișcă până în ultima secundă. Cinci luni e sarcină mare.“
Raluca, despre viața cu endometrioză
În scurt timp, a mai încercat încă două proceduri de stimulare ovariană, dar tratamentul hormonal îi agrava endometrioza, iar durerile ajunseseră la limita insuportabilului, așa că, după a treia procedură, în urma căreia i s-au recoltat câteva ovocite, s-a oprit.
„A fost ceva ce nu se poate descrie în cuvinte. Durerile deveniseră atât de groaznice la cea de-a treia fertilizare, încât credeam că o să mor, urlam prin casă de durere. Am mai încercat cu doi embrioni, dar nu s-au mai prins și am cedat psihic. Am zis că nu mai pot, e mult prea mult pentru mine“, spune ea și încearcă să pară detașată.
După procedurile de fertilizare, Raluca a rămas cu șapte embrioni congelați, dar și cu anxietate și cu atacuri de panică. „Nu mai puteam să intru într-o policlinică sau spital, că făceam atacuri de panică. A fost enorm, a fost de coșmar, a fost îngrozitor“, mărturisește ea, după care face o scurtă recapitulare: în 2017 s-a operat la privat, apoi, în același an și sub supravegherea aceluiași medic a rămas însărcinată, în februarie-martie 2018 a făcut alte două proceduri de fertilizare, iar prin aprilie-mai 2018 a început un tratament hormonal care a băgat-o în menopauză indusă.
De la fertilizare la menopauză indusă
Din 2018 până în 2020, cât timp s-a aflat sub tratamentul hormonal cu un derivat de progesteron, Raluca nu a avut nici menstruație, nici simptome de endometrioză, adică dureri. „Tratamentul cu progesteron e scos pe piață ca tratament pentru endometrioză, dar el nu face altceva decât să reducă simptomele la tăcere“, spune ea.
În tot acest timp, a rămas sub supravegherea medicului care o operase a treia oară. Periodic, acesta o verifica ecografic și îi spunea că lucrurile merg bine, că s-au mai micșorat leziunile de endometrioză vizibile ecografic, că poate să ia liniștită tratamentul hormonal care i-a indus menopauza până la cinci ani și că, după aceea, trebuie neapărat să încerce iar să rămână însărcinată.
„Îmi tot prezenta sarcina și nașterea ca pe leacul pentru endometrioză. Apoi, într-o zi, mi-a spus că leziunile au reapărut și că va trebui o altă intervenție“, mai spune ea.
Obosită să treacă prin aceleași experiențe care nu îi rezolvau problemele legate de endometrioză, Raluca și-a spus că nu se poate să se opereze la nesfârșit, așa că s-a apucat să se documenteze minuțios, hotărâtă să scape de dureri, chiar dacă asta însemna să caute soluții în străinătate: „Abia atunci am început să mă documentez, să citesc despre boală. Asta a fost marea mea greșeală, că foarte târziu am început să fac asta“.
A patra operație. Complicată, dar salvatoare
În cercetările ei, a ajuns, din aproape în aproape, pe un grup destinat femeilor cu endometrioză din România. De acolo, a intrat într-un grup internațional de endometrioză, unde a aflat despre existența unui medic român – Gabriel Mitroi – cunoscut în străinătate pentru rezultatele bune în tratarea chirurgicală a endometriozei.
„De la primul consult mi-a zis că endometrioza mea e extinsă peste tot. Și-a dat seama de la consultul fizic, de la palpare internă și externă, după care mi-a zis să fac un RMN specializat, eu nici nu știam că există așa ceva – un RMN cu protocol de endometrioză, făcut de un specialist“, spune Raluca.
După RMN, medicul radiolog i-a spus că endometrioza ei e destul de avansată și că, imagistic, nu arată ca și cum ar fi fost deja operată de trei ori. „Pentru mine, asta a însemnat că, de fapt, toți medicii de până atunci m-au operat superficial“, mai spune ea.
Cum de ai mai avut curaj să te operezi a patra oară? Și cum de ai mai avut încredere că o să funcționeze dacă te operezi la alt medic?
Raluca: Păi nu avea cum să fie așa! Eram dispusă să mă duc să mă operez în afară. Cumva, am devenit conștientă că e o problemă legată de sistemul medical de la noi. Nu-mi venea să cred că se poate așa ceva – nu poți să-mi recomanzi sarcină sau histerectomie sau operații pe termen nelimitat sau menopauză chimică! Mi-a venit foarte greu să accept lucrul acesta și, când s-a pus problema de încă o intervenție, am zis că nu, nu se poate să mă operez la aceiași oameni, e ceva în neregulă.
În 2020, după ce a făcut mai multe ședințe de psihoterapie ca să se pregătească psihic pentru această a patra operație de endometrioză, Raluca s-a programat.
De data aceasta, operația a fost una cu excizie, nu prin ardere. Adică medicul a intrat laparoscopic și a îndepărtat țesutul care pusese stăpânire, necontrolat, pe o mare parte din abdomenul ei: după ce îi afectase ovarele și trompele uterine, de data aceasta leziunile cauzate de boală au fost găsite și pe uretere, pe ligamentele utero-sacrate, pe intestin și avea și un nodul recto-vaginal. „Deci era absolut peste tot“, concluzionează ea.
Ce a fost diferit între primele trei operații și a patra?
Primele trei au fost făcute prin ablație și acum a fost excizie, inclusiv cu excizia unei părți din intestin. A fost o excizie foarte minuțioasă, o operație de șase ore, în care a trebuit să inspecteze toată cavitatea abdominală și să recunoască toate leziunile și să le scoată în siguranță, fără să lezeze organele, că în asta constă complexitatea operației, să scoată leziunile fără să lezeze organele.
„Endometrioza nu înseamnă doar dureri la ciclu, nu înseamnă doar infertilitate și nu înseamnă scoate uterul sau fă un copil și o să fii bine“
După ce a citit mult despre endometrioză, Raluca a aflat că e o boală foarte complexă și că poate să dea niște simptome despre care nu ți-ai imagina că ar fi de la ea. Din păcate, mai spune, nici medicii ginecologi nu-și dau seama, de multe ori, de legăturile dintre aceste simptome și endometrioză.
„Poate să dea dureri de spate, dureri de umăr, dificultăți la respirație, probleme cu picioarele, parestezii. E o boală care poate să dea foarte multe simptome, în funcție de ce nervi prinde în abdomen. Dacă mergi la un ginecolog normal (n.r. – care nu e specializat în endometrioză), o să-ți spună că asta nu e o problemă de ginecologie. Ai probleme digestive? Asta nu ține de mine, te duci la gastro. Am pățit-o și eu și așa pățesc cele mai multe femei care au simptome generice“, spune ea.
„E foarte important să se știe că endometrioza nu înseamnă doar dureri la ciclu, nu înseamnă doar infertilitate și nu înseamnă scoate uterul sau fă un copil și o să fii bine. Înseamnă un specialist care le vede pe toate astea în ansamblu.“
Raluca, despre viața cu endometrioză
Pornind de la experiența ei, Raluca vrea să atragă atenția că sunt foarte multe femeile care suferă de endometrioză și care se operează la nesfârșit, pentru că sunt operate superficial. De asemenea, consideră că soluțiile propuse de unii medici – cum ar fi nașterea unui copil sau histerectomia – sunt abuzive.
„Unii medici propun soluții care sunt inutile în ceea ce privește endometrioza, dar care, de la un punct, distrug vieți. Mă refer la sarcină, histerectomie și menopauză indusă. De exemplu, unii medici vor să scoată uterul. În felul ăsta, femeia rămâne infertilă, dar leziunile de endometrioză sunt încă acolo. Nu se va întâmpla nimic bun decât după ce vor fi excizate prin operație. Excizate, nu arse. Adică scoase din rădăcini. De asemenea, să-i propui unei persoane de 20 și ceva de ani menopauza e extrem de radical și inutil. Mie mi se pare că aceste recomandări s-ar încadra la malpraxis, dacă ar fi reglementate în vreun fel toate lucrurile astea”, e de părere Raluca.
Încă două operații. Complicațiile
Cea de-a patra operație de endometrioză prin care a trecut Raluca a durat șase ore și nu a fost lipsită de complicații. De altfel, fusese avertizată despre riscurile intervenției, având în vedere cât de avansată era boala.
„Mi-a rezecat vreo 10 centimetri din intestin, adică mi-a scos intestin din două zone, și am avut ileostomă de protecție timp de o lună. Ileostoma este ceea ce se cheamă anus contra naturii, adică intestinul este scos prin burtă și conținutul lui se evacuează într-o pungă. Medicul a făcut asta ca să protejeze zona pe care a operat-o și ca să se vindece cum trebuie“, mărturisește Raluca.
Deși se aștepta la acest lucru, pentru că medicul îi spusese dinainte de operație despre această posibilitate, tot i-a fost greu până când organele ei digestive au fost repuse în tranzit. „A fost greu pentru că e greu de îngrijit, iar psihic mi-era tot timpul teamă să nu se înfunde. Stăteam și mă uitam din două în două minute, făcusem o obsesie că mi se blochează. Trebuia să fiu atentă și la ce mănânc, era greu și cu dormitul, că nu puteam să dorm pe ea. Dar, una peste alta, știam că e temporar. Număram zilele. Nu a fost cel mai îngrozitor lucru din tot ce mi s-a întâmplat”, spune ea.
Și nu a fost singura complicație. În timpul operației, unul dintre uretere – cele două tuburi care unesc rinichii de vezica urinară – a fost lezat: „Era foarte mult țesut specific endometriozei pe el și uneori nu poți să-l distingi foarte bine de țesutul sănătos, așa că am rămas cu o gaură, o fistulă, în ureter”.
Pentru că, de multe ori, ureterul se vindecă, medicii i-au montat în primă fază un stent, un fel de tub prin interiorul ureterului, și au așteptat să se vindece. Dar, pentru că nu s-a vindecat bine, a avut nevoie de încă o operație.
Deci, după operația de endometrioză din 2020, a mai avut o operație de eliminare a ileostomei o lună mai târziu, iar peste un an, în 2021, o operație la nivelul ureterului. „Urologul mi-a zis că ureterul s-a vindecat strâmb și că trebuie o nouă operație de reimplantare ureterală. Adică a trebuit să taie partea afectată din ureter și să mi-o reimplanteze mai sus în rinichi și să-mi ridice și vezica în tot procesul ăsta. Sunt bionică, efectiv mi-au rearanjat organele”, spune Raluca și râde.
Chiar dacă a trecut prin toate aceste complicații și chiar dacă mai are leziuni cauzate de endometrioză care nu au putut fi scoase, e fericită că, în sfârșit, a scăpat de dureri și se simte normală.
„Există riscul să se mai refacă țesut. Oricum, încă mai am niște leziuni de endometrioză, dar sunt inaccesibile atât timp cât am uterul. Dacă aș reuși să fac un copil, după aceea ar trebui să fac histerectomie, ca să ajungă și la leziunile acelea. Dar deocamdată nu sunt simptomatice, nu știu dacă vor mai deveni simptomatice, așa că mă aștept să nu mai am probleme”, adaugă ea.
„La doi ani după ultima operație sunt perfect normală. Nu mai știu când am menstruație, mă ia prin surprindere, nu mai am nicio jenă, ceea ce nu mi s-a întâmplat la celelalte operații. Nu mai am dureri, nu mai am probleme digestive, nu mai am absolut nimic în afară de problema de fertilitate care se rezolvă, probabil, cu embrionii congelați. Am șapte șanse să funcționeze.“
Raluca, despre viața cu endometrioză
Partea financiară nu e deloc de neglijat atunci când te operezi, mai ales când o faci în sistemul privat. Raluca, de exemplu, a făcut credit ca să se opereze. A costat-o foarte mult, pentru că, de fapt, a avut nevoie de trei intervenții, nu doar de una. „Cred că sunt foarte puține femei care nu se împrumută pentru a face aceste operații. Eu mai am de plătit pentru credit, l-am făcut pe cinci ani. Și asta după ce mă împrumutasem deja pentru fertilizare și am făcut refinanțare. O epopee“, spune ea.
„Actul sexual este foarte dureros.“ Viața cu endometrioză în cuplu
Endometrioza e o boală care îți fură o mare parte din bucurii. Îți afectează viața socială, viața profesională și viața de cuplu. Din cauza durerilor, poți ajunge în stadiul în care să nu mai ai chef să ieși cu prietenii, să nu mai poți să mergi la serviciu sau, dacă te duci, să nu fii performant și îți răpește multe dintre bucuriile pe care le presupune viața de cuplu. Inclusiv partea sexuală.
Și Ralucăi i s-a întâmplat să nu se mai bucure de sex, pentru că numai gândul că, dacă ar face asta, ar avea dureri, o făcea să-i fie frică și să mai încerce. Acum, la doi ani de la operația pe care o consideră salvatoare, se bucură de fiecare dată când face sex.
„Endometrioza îți afectează viața sexuală. Nu prea mai poți să faci sex, pentru că actul sexual este foarte dureros. Dar, din 2020 încoace, viața mea sexuală este absolut normală. Nu mai am niciun fel de durere și mă minunez de fiecare dată.“
Raluca, despre viața cu endometrioză
Cu toate greutățile prin care a trecut, se consideră norocoasă pentru relația de cuplu în care se află. E cu soțul ei din 2017, dar se cunoșteau cu mult înainte de a fi împreună, iar el a știut dinainte prin ce trece ea. „A fost martorul suferinței mele”, spune Raluca, după care adaugă că soțul ei s-a simțit neputincios în fața durerilor ei de nenumărate ori.
„Sunt foarte norocoasă, pentru că relația de cuplu nu s-a degradat nicio secundă. Au fost momente când nu ne-a fost bine, dar ne-am revenit. El m-a înțeles întotdeauna și nu m-a învinovățit, relația a fost la fel pe tot parcursul coșmarului. Îl iubesc foarte mult și și el pe mine. Eu sunt foarte norocoasă, dar sunt multe femei care nu au parte de o asemenea susținere”, spune ea.
Faptul că a avut susținerea partenerului ei nu a scutit-o de vinovăție. S-a învinovățit pentru că nu s-a simțit destul de prezentă în cuplu, așa cum nu s-a simțit destul de prezentă în viață.
„Practic, ți se refuză orice în viață, de la plăcere sexuală la a face copii, la activități sociale. Efectiv e o boală debilitantă și e așa pentru că sistemul medical e deficitar. Dacă s-ar începe cu un diagnostic corect și precoce, cu un RMN cu protocol specializat de endometrioză, lucrurile ar fi cu totul altfel, femeile ar ști din start care e sursa durerilor și ce au de făcut.“
Raluca, despre viața cu endometrioză
„A trebuit să fac față cu toate durerile.“ Viața cu endometrioză la serviciu
Am întrebat-o pe Raluca dacă endometrioza i-a afectat viața profesională. Spune că nici nu-și dă seama. Nu știe cât a fost boala și cât a fost lipsa ei de inițiativă. În fond, e greu să ai inițiativă la serviciu și în orice altă activitate când viața ta e dictată de durere.
„M-am simțit fără energie și fără inițiativă toată viața mea. Durerea îmi ocupa foarte mult timp și cred că îmi lua foarte mult din voință, din energie. Poate din cauza asta nu m-am străduit foarte mult să fac lucruri extraordinare, nu cred că am putut, nu cred că am avut energia”, spune ea.
Până acum doi ani, a avut multe zile în care a lipsit de la serviciu din cauza durerilor cauzate de endometrioză – dureri care nu apăreau numai în perioada menstruației.
„Au fost multe zile în care întârziam, multe zile în care plecam mai devreme de la serviciu sau nu puteam să merg efectiv, dar, per total, a trebuit să mă chinui să mă duc. A fost foarte chinuitor, pentru că a trebuit să fac față cu toate durerile alea. Nu prea am avut de ales”, spune ea.
„Dacă beam ceva, știam că a doua zi o să fie groaznic.“ Viața cu endometrioză când vrei să ieși cu prietenii
În cei peste 10 ani de chin, Raluca a pierdut multe întâlniri între prieteni, a absentat de la multe evenimente culturale și sociale, a adunat multe frustrări și nemulțumiri. Chiar și atunci când trăgea de ea să iasă în oraș, nu putea să mănânce sau să bea ceva, pentru că știa că asta însemna, în cele din urmă, durere.
„Dacă beam ceva, știam că a doua zi o să fie groaznic. Toate momentele trebuiau planificate foarte riguros. Când știi că orice poate să fie un stimul pentru durere, ți-e foarte frică de orice. Nu prea te mai poți bucura de nimic. Endometrioza te incapacitează și nu mai poți să ai nici viață socială. Când nu mai poți de dureri, nu prea poți să te mai bucuri de nimic”, spune ea.
„Îți pierzi prieteni, parteneri, plăcerea sexuală. Endometrioza îți răpește foarte mult din viață. Și sănătatea psihică ți-o răpește. A trăi în dureri cronice timp de ani de zile e devastator pentru psihic.“
Raluca, despre viața cu endometrioză
„Normalizarea durerii e o sursă de dramă pentru multe femei“
Durerile menstruale sunt diferite de la o femeie la alta. Unele intră în sfera normalității, iar altele – nu. În orice caz, când plângi de durere în fiecare lună nu are ce să fie normal. „Atunci cred că poți să-ți dai seama că ai depășit pragul normalității. În jurul meu, prietenele mele nu aveau dureri atroce. Deci am avut toate semnele să cred că e ceva în neregulă“, spune Raluca.
Cu toate acestea, nu ai cum să nu te îndoiești de propria normalitate, atunci când îți vine să te urci pe pereți de durere, dar toți cei din jur îți spun că durerile sunt normale. Toți, pornind de la cei din familie, prieteni și până la medici.
„Ți se zice inclusiv de acasă: Nu, mamă, că așa e, unele femei sunt mai sensibile și au dureri mai mari. Normalizarea durerii e o problemă foarte adâncă, e o sursă de dramă pentru multe femei. Te simți defectă, pentru că mulți dintre cei din jurul tău încurajează senzațiile astea de vinovăție și le pun pe seama psihicului tău slab, a traumelor. E foarte greu când nu ai validarea medicilor.“
Raluca, despre viața cu endometrioză
Ea a avut noroc de prieteni și de un partener care au știut cum să o susțină, care au fost blânzi și înțelegători cu ea și, chiar dacă au crezut uneori că exagerează, i-au sugerat cu răbdare că poate ar fi bine să meargă la un psiholog.
Deși a înțeles bunele lor intenții nu înseamnă că nu a trăit sentimente puternice de vinovăție: „Mai ales în perioada în care lumea mă trimitea la psiholog. Și eu am început să cred la un moment dat că sursa durerilor mele nu e fizică și voiam să văd ce se întâmplă cu mine. Sunt foarte multe femei care trec prin asta. Au de la medic confirmarea că nu au nimic, pentru că nu văd leziunile – nu ai nimic, nu ai de ce să ai dureri, e pe fond nervos – partenerul are confirmarea de la medic că nu e nimic în neregulă cu tine, și-atunci te duci și te cauți și te simți vinovată că nu știi ce e cu tine”.
Ca și cum n-ar fi de ajuns, pe internet circulă tot felul de teorii care susțin că endometrioza e boala femeilor neiubite, că e boala femeilor care se confruntă cu traume mai vechi și că, din acest motiv, aceste femei au dureri. „Dacă ai ști câte persoane fac chestia asta și cât de nocivă e! Sunt destui cei care au făcut o profesie din asta și fac tot felul de coaching-uri despre cum să trăiești viața corect ca să nu mai suferi, ca să te vindeci, că vindecarea vine dinăuntru. E oribil ce fac! Asta și cu dietele pentru endometrioză. Am încercat, am ținut cu sfințenie luni de zile și tot ce am reușit să fac a fost să slăbesc foarte mult, să am un deficit de vitamina D enorm și să dau foarte mulți bani pe suplimente, când, de fapt, aveam nevoie de intervenție chirurgicală, nu mă putea ajuta niciun regim“, spune Raluca.
De când colaborează cu alte femei cu endometrioză, Ralucăi i-au ajuns pe la urechi tot felul de experiențe neplăcute. Că lumea le consideră prea sensibile, că li se spune că exagerează, că partenerii lor nu înțeleg boala și că foarte multe dintre ele divorțează sau se despart. „Asta e viața femeilor cu endometrioză, din păcate. Foarte multe sunt condamnate la a nu fi crezute și la o viață de dureri atroce.“
În timp ce vorbim, Raluca se miră, din când în când, de faptul că lumea nu știe despre endometrioză, deși există o comunitate foarte mare de femei care au această boală, atât în România, cât și în străinătate. Numai în cercul ei de cunoștințe se află trei femei cu endometrioză, plus sora ei, care s-a operat, având o formă mai ușoară a bolii. „Ce dovadă mai mare decât asta că există o componentă genetică a bolii și că e foarte răspândită? Și, totuși, dacă spui cuiva că ai endometrioză, se uită strâmb: Ce e aia? E underground, e ca o viață ascunsă privirii tuturor. Ești după o cortină de durere, ești invizibilă, iar asta e groaznic“, mai spune ea.
„E o muncă foarte grea să mergi la psiholog, dar rezultatele se văd în timp“
Nu are și n-o să aibă vreodată cuvintele potrivite prin care să explice felul în care endometrioza, operațiile repetate și pierderea sarcinii în luna a cincea au afectat-o la nivel psihologic. Tot ce poate să spună despre felul în care a decurs o mare parte din viața ei e că a avut perioade grele după perioade grele, intercalate cu câteva perioade bune.
Totul a fost greu și totul a lăsat urme adânci în ceea ce se cheamă curajul și încrederea ei în viață, dar cel mai greu a fost când a pierdut sarcina și perioada care a urmat.
„A fost absolut îngrozitor, pierderea sarcinii m-a destabilizat psihic rău de tot. Și durerile pe care le-am avut după ce am încercat iar fertilizare. Mai auzisem femei care spun că au pierdut sarcini, dar nu am auzit pe nimeni să spună cât de îngrozitor e în realitate. Pe nimeni nu am auzit! Am eu o problemă că m-a afectat în halul ăsta sau nu spune nimeni cum e, de fapt? Poate tabuurile nu ne fac bine”, spune ea.
O altă perioadă dificilă a fost cea dinaintea ultimei operații de endometrioză, când a trebuit să-și facă mult curaj ca să intre din nou într-o clinică, dar și zilele de după operație, când a trăit într-o panică neîntreruptă la gândul că vor apărea noi complicații.
Ca să treacă peste unele perioade, cărora nu le-ar fi putut face față singură, a făcut psihoterapie. O întreb ce anume a făcut-o să meargă la psihoterapeut. Pentru că așa i-au recomandat prietenii și medicii? Pentru că a vrut să-și gestioneze durerile mai bine? Sau pentru că a avut nevoie să se repună pe picioare după pierderea sarcinii? Răspunsul ei este da, da și da.
„Am început să merg la psiholog pentru că nu găseam sursa durerilor și mi se spunea că e pe fond nervos, cu asta am început. Apoi am fost după pierderea sarcinii un an de zile, pentru că nu aș fi putut fără terapie, m-a ajutat foarte mult. După care am mers ca să mă pregătesc pentru intervenție (n.r. – ultima operație de endometrioză) și pentru RMN, că nu puteam să fac RMN, nu puteam să intru în tub – deci și ca o pregătire pentru operație. Deci am fost și la îndemnul altora, dar și pentru că așa am vrut eu.“
Raluca, despre viața cu endometrioză
„Chiar e o muncă foarte grea să mergi la psiholog. Nu e eliberator, nu e plăcut. Rezultatele se văd în timp. Ok, vorbești cu cineva și te descarci, dar mersul la psiholog nu înseamnă doar vorbit, trebuie să te și confrunți cu niște lucruri, că psihologul te împinge, iar asta nu e plăcut“, mai spune ea.
„Mai încerc o inseminare, când o să-mi fac curaj.“ Ce urmează
Raluca e foarte supărată pe medicii care recomandă sarcina ca soluție pentru endometrioză. Acum, după ce-a trecut prin câte a trecut, știe că nimic nu ajută mai mult decât intervenția chirurgicală. În cazul ei, intervenția prin excizie a țesutului specific endometriozei. De ce e supărată? Pentru că, din cauza acestor recomandări, a pierdut mult timp – timp în care boala a evoluat și a dus-o la infertilitate. Timp în care s-a chinuit.
„Endometrioza promovează un mediu inflamator pelvin și influențează și calitatea ovocitelor și tot. De aceea, specialiștii recomandă mai întâi intervenția chirurgicală, pentru scoaterea leziunilor și apoi sarcina, să fie ca un fel de restart pentru corp, fără dureri. La mine ăsta ar fi planul, să mai încerc o inseminare, când o să-mi fac curaj. Dar nu știu când, că, deși au trecut patru ani de atunci, tot îmi e foarte frică în continuare“, spune ea.
Pentru că suferă și de adenomioză, care înseamnă endometrioză în peretele uterului, dacă ar rămâne însărcinată și ar duce sarcina la bun sfârșit, ar putea să facă și histerectomie, adică să scoată uterul, ca să scape și de leziunile pe care le mai are acum.
Totuși, nu se știe cum vor sta lucrurile. Nici cu sarcina, nici cu uterul, nici cu endometrioza.
„E o loterie. Planul e să fac inseminare. Pot duce sarcina la bun sfârșit cu adenomioză, dar poate și să afecteze sarcina. Apoi, aș putea să fac histerectomie, dar, dacă adenomioza rămâne asimptomatică, las totul acolo, că nu-mi doresc altă experiență traumatizantă. Acum nu mă mai doare nimic, pot să trăiesc fără nicio problemă așa. Deci nu prea aș avea de ce să scot uterul“, adaugă ea.
„Au trecut doi ani de normalitate și în continuare mă minunez de ea.“ Viața, azi
Chiar dacă mai e tensionată la ideea că ar putea să o apuce din nou durerile și la fel și când se gândește la inseminare, Raluca e conștientă că aceste îngrijorări sunt firești printru orice om. De doi ani, viața ei e, în sfârșit, normală.
„E normal și e o normalitate pe care nu am cunoscut-o până acum doi ani, din toate punctele de vedere. Până acum, e mai bine decât mi-a fost vreodată. Au trecut doi ani de normalitate și în continuare mă minunez de ea“, spune Raluca.
O întreb dacă a rămas și cu ceva bun din toată experiența asta și spune că nu. În afara faptului că și-a schimbat profesia și că a învățat cât de important e să se documenteze bine, singură, din surse de încredere, atunci când face alegeri importante cum ar fi un act medical, nu. N-a rămas cu nimic bun de pe urma bolii. Și, oricum, probabil că ar fi putut să se lipsească de aceste beneficii, numai să nu fi trecut prin atâta durere.
„Știi vorba aia cu ce nu te omoară te face mai puternic? O urăsc, pentru că ce nu te omoară te traumatizează pe viață. Experiența cu endometrioza nu m-a făcut mai puternică, m-a slăbit psihic și fizic. Și acum am o toleranță foarte scăzută la durere, și acum ideea unei alte intervenții mă paralizează. Nu, nu a ieșit nimic bun din asta.“
Raluca, despre viața cu endometrioză
„Singura lecție pe care am învățat-o a fost că oamenilor nu le pasă, că sistemului medical nu-i pasă și că durerea se normalizează“, mai spune Raluca, la finalul unui interviu dureros de sincer.
