„În adolescenţă ajungeam la urgenţă din cauza durerilor menstruale, iar medicii mă trimiteau la psihiatru“

11 ani de dureri chinuitoare au trecut până când Roxana Muntean, o tânără de 26 de ani din Codlea, judeţul Braşov, a primit diagnosticul de endometrioză. Era deja târziu. 

„Nu pot spune că m-a speriat verdictul medicului că am endometrioză. Pe de o parte eram chiar fericită, pentru că în sfârşit nu mai eram «nebună», ci aveam un diagnostic concret, care justifica simptomele care până atunci erau puse doar pe seama unei sensibilităţi emoţionale, nu pe o problemă medicală!“ 

De la 12 ani, în fiecare lună, timp de şapte zile, Roxana simţea ca şi cum o mie de cuţite i-ar fi străpuns abdomenul. Erau dureri mult prea mari şi nicio compresă cu apă caldă şi niciun medicament nu aveau efect cu adevărat. Ajungea, inevitabil, la medic, dar niciun medic nu a crezut-o. Îi spuneau că exagerează, pentru că durerile lunare fac parte din viaţa oricărei femei şi trebuie să se obişnuiască cu ele. Dar cum era să se obişnuiască cu cele o mie de cuţite, cu starea de greaţă, cu constipaţia şi diareea care veneau la pachet cu durerile, cu nevoia de a se învoi de la şcoală în fiecare lună?

La 15-16 ani, situaţia s-a agravat. Durerile au început să nu mai ţină cont de cele şapte zile de menstruaţie şi făceau parte din viaţa ei aproape zilnic. Mai mult, cu fiecare an, creşteau în intensitate. Stările de leşin provocate de durere o trimiteau la urgenţă, iar doctorii o trimiteau la medicul psihiatru, pentru că „fizic, nu e nimic în neregulă“.

De-abia când a împlinit 22 de ani, după 11 ani de chin, zeci de consultaţii la peste 10-15 medici şi multe drumuri la urgenţă fără succes, Roxana a ajuns la un medic în Braşov care, de la prima ecografie, a dat în sfârşit un nume suferinţei ei: endometrioză. 

I-a explicat că, în cazul ei, celulele care în mod normal căptuşesc doar interiorul uterului şi sunt eliminate la menstruaţie au migrat şi s-au răspândit şi înmulţit în afara uterului, pe celelalte organe genitale, poate chiar şi pe intestinul gros. Diagnosticul precis i l-a pus, însă, la scurt timp după aceea, când Roxana a avut nevoie de o intervenţie chirurgicală de urgenţă, durerile şi hemoragia punându-i viaţa în pericol. Endometrioză de gradul 4 din 4. 

Durerile la menstruaţie nu sunt normale

Atât de puţine lucruri se ştiu despre endometrioză, inclusiv în rândul medicilor, încât, la fel ca în cazul Roxanei, de cele mai multe ori, trec ani întregi până ce se găseşte cauza durerilor chinuitoare lunare. Aceasta nu este o particularitate a României. Şi în ţările vorbitoare de limbă germană, de exemplu, trec în medie şapte ani de la primele simptome până la diagnostic, potrivit Ligii Europene de Endometrioză. De ce? Pentru că persistă încă percepţia generală că durerile trebuie să facă parte din definiţia femeii.

De altfel, durerea puternică de burtă la menstruaţie chiar defineşte 176 de milioane de femei cu vârste între 15 şi 45 de ani din întreaga lume – estimare a Organizaţiei Mondiale a Endometriozei – 1,7 milioane din Statele Unite ale Americii, 1,2 milioane din Canada. În România, sunt aproximativ 500 de mii de femei cu endometrioză, potrivit estimărilor făcute de medicii români care au raportat statisticile internaţionale la populaţia feminină a ţării noastre. Mai precis, una din zece femei aflate la vârsta la care ar putea avea copii suferă de endometrioză, arată Organizația Mondială a Endometriozei.

Dar durerile puternice şi fluxul abundent la menstruaţie nu sunt normale la nicio vârstă, subliniază dr. Voicu Simedrea, medic primar obstetrică-ginecologie din Timişoara. Aşadar, una dintre primele suspiciuni ale unui medic atunci când o femeie acuză dureri menstruale de nota 7 pe o scară de la 1 la 10 ar trebui să fie de endometrioză. Iar diagnosticul nu este unul dificil. O banală ecografie transvaginală poate oferi informaţii utile medicului. 

„Boala apare din ce în ce mai devreme, la adolescente şi femei tinere. Are un caracter din ce în ce mai agresiv. Avem deja cazuri de 20, 20 şi un pic de ani care au deja forme grave de boală. Asta înseamnă că boala afectează, pe lângă aparatul genital, şi alte organe din cavitatea abdominală: intestin gros, ureter, toate organele pelvine pot fi implicate. Operaţia este foarte foarte grea şi cu traumă mare pentru pacientă. Ar trebui, în general să nu ajungem cu pacientele în stadiul ăsta“, insistă medicul Voicu Simedrea.

Ca să nu se ajungă aici, e nevoie de informaţii corecte, pe care însă rareori le găseşti la medic. Iar interesul pentru această boală este foarte mare. În anul 2018, întrebările despre endometrioză s-au clasat pe locul al treilea în topul căutărilor pe Google pe tema sănătăţii generale şi pe locul întâi la căutările despre sănătatea femeii, potrivit statisticilor motorului de căutare. 

„Nu eşti singură“

Clarisa Iordache, din Constanţa, a primit şi ea diagnosticul de endometrioză în 2016, după zece ani de dureri de burtă aproape zilnice. A pornit ca o durere surdă, la 13 ani şi ceva, la prima menstruaţie, apoi după mai mulţi ani a devenit o durere sfâşietoare şi aproape constantă. Leşina în baie şi pe stradă de durere, nu se putea mişca, nici vorbă de mers la cursuri şi, mai târziu, la serviciu. 

Cu doi ani şi ceva în urmă, când în sfârşit a fost diagnosticată, informaţiile despre endometrioză în România erau extrem de puţine şi în multe cazuri trunchiate. Aşa că, jurnalistă fiind, a început o muncă de cercetare a subiectului pe surse internaţionale credibile, a căutat medici în România specializaţi pe endometrioză şi după un an s-a hotărât să le arate femeilor ca şi ea că nu sunt singure, că durerea nu este normală şi să le lămurească în legătură cu suferinţele lor. 

A început cu câteva articole pe un blog, apoi cu un grup de suport şi în final a înfiinţat Asociaţia Eu şi Endometrioza, al cărei preşedinte este. Aici, în Asociaţie, femei de toate vârstele găsesc informaţii, răspunsuri la întrebări şi chiar sprijin atunci când au nevoie de medicamente, de un medic sau de bani pentru intervenţii complicate. 

În doi ani, datorită asociaţiilor de profil şi al implicării medicilor specializaţi în endometrioză, a crescut gradul de conştientizare a bolii, spune dr. Voicu Simedrea. În plus, asociaţia a devenit membră a Organizaţiei Mondiale a Endometriozei, iar Clarisa a relizat primul ghid de management al endometriozei: „Endometrioza – Inamicul Tăcut“, reprezintă România la congrese internaţionale pe tema endometriozei, face campanii de informare cu privire la simptome în şcoli, licee şi universităţi din ţară şi discută cu autorităţile române pentru recunoaşterea endometriozei ca boală cronică şi includerea ei în politicile şi strategiile de sănătate publică. 

„Cu siguranţă voi fi mai bine“

„Pentru mine, ca pacientă, şi pentru noi toate pacientele, este uimitor să constaţi că deşi pare că nimeni nu te crede, nimeni nu te ajută, există asociaţii ca «Eu şi Endometrioza» care nu doar că te crede şi te ascultă, dar, mai mult, îţi oferă informaţii acolo unde nimeni altcineva nu le deţine, şi sprijin prin diverse reduceri la investigaţii medicale, care să te ajute să-ţi duci viaţa cu endometrioza mai uşor“, mărturiseşte Roxana Muntean.

După prima operaţie, din 2015, realizată de medicul din Braşov care a diagnosticat-o, Roxana a urmat timp de trei luni un tratament hormonal care îi inducea temporar menopauza – îi punea pauză funcţiei ovarelor şi uterului. Dar acesta i-a provocat complicaţii la nivelul ficatului: un hemangiom (o dilatare a vaselor de sânge) şi un adenom de ficat (o tumoare necanceroasă). A fost nevoită să renunţe la tratamentele cu medicamente, iar după un an şi jumătate, medicii au descoperit că endometrioza avansase şi produsese şi mai multe complicaţii. Ajunsese să nu mai poată lua nici măcar pastile pentru dureri, pentru că i s-a spus că un rinichi nu mai funcţionează optim. 

A urmat poate cea mai traumatizantă perioadă a vieţii Roxanei: goana după o echipă de medici care să accepte să o opereze după diagnosticul de endometrioză extinsă la un ureter (tubul care face legătura rinichiului cu vezica urinară) şi peste tot în zona pelvină: la vezica urinară, colon, rect, vagin. A încercat mai întâi la maternitatea de stat, dar nu a găsit medicii potriviţi, apoi în sistemul privat, tot în Braşov, dar medicii care iniţial acceptaseră să intervină în cazul ei au refuzat ulterior, simţindu-se depăşiţi de situaţie. 

În final, a luat legătura cu profesorul doctor Horace Roman, medic român specializat pe endometrioză care lucrează la o clinică din Franţa. El a acceptat să o opereze, dar preţul operaţiei era peste puterile financiare ale Roxanei şi ale familiei ei. „Perioada dinainte operaţiei a fost extraordinar de grea, de dureroasă şi depresivă. Dar am avut noroc să am parte de înţelegere şi de iubire de la apropiaţi. Contează enorm!“

Din nou i-au venit în ajutor asociaţiile de pacienţi care au reuşit să strângă suma de care avea nevoie, a plecat în Franţa şi a beneficiat de serviciile unei întregi echipe multidisciplinare de medici specializaţi pe endometrioză. 

Operaţia din Franţa a fost foarte grea. Odată ce au deschis-o pe masa de operaţie, medicii au constatat că avea ţesut endometrial crescut şi la nivelul diafragmei, plămânilor. Au îndepărtat cât de mult au putut şi, în plus, au fost nevoiţi să-i scoată un rinichi, i-au tăiat o bucată de 15 centimetri din intestinul gros, o bucată de vezică urinară, i-au amputat o parte din vagin. A avut colostomă – anus contra naturii (întreruperea tranzitului normal şi devierea către exteriorul corpului a scaunului prin intermediul unei incizii la nivelul abdomenului, în pungi speciale) – timp de trei luni. Toate acestea la 24 de ani.

Însă cel mai groaznic spune că este faptul că nu mai poate rămâne însărcinată natural, pentru că îşi doreşte mult un copil. „Dar acum, după toate traumele prin care am trecut din lipsa unui diagnostic corect care cu siguranţă îmi salva rinichiul şi alte organe, pot spune că sunt OK cu durerile şi cu starea psihică. Bineînţeles că endometrioza încă există, dar măcar pot avea o viaţă cât de cât normală, chiar dacă investigaţiile sunt dese. Dar cu siguranţă voi fi mai bine sau cel puţin aşa sper.“

În prezent, Roxana este voluntar al Asociaţiei Eu şi Endometrioza, din dorinţa de a le ajuta pe cele care sunt sau au fost în aceeaşi situaţie ca ea.

Cum este afectată viaţa femeii cu endometrioză, în funcţie de vârstă

În ultimii ani nu se mai vorbeşte doar despre impactul medical al bolii asupra pacientelor cu endometrioză, ci despre impactul cumulativ al bolii asupra vieţii femeilor, spune medicul Voicu Simedrea. 

Între 20 şi 30 de ani este afectată educaţia femeilor cu endometrioză, pentru că ele nu mai pot să urmeze cursuri de învăţământ superior din cauza durerilor, nu pot trece examene, nu pot să-şi găsească un loc de muncă la debutul carierei. Cariera lor e pe pantă descendentă de la bun început şi sunt stigmatizate. 

În următoarea decadă de vârstă, la 30-40 de ani, impactul major este asupra fertilităţii. 30%-40% din persoanele cu endometrioză au probleme cu fertilitatea, potrivit statisticilor Organizației Mondiale de Endometrioză. Femeile încep tratamente multiple pentru infertilitatea cauzată de endometrioză, cele mai multe costisitoare, urmează eşecuri şi uneori destrămarea relaţiilor.

După 40 de ani, presiunea este mai ales de ordin financiar, pentru că femeile cu endometrioză, neputând să performeze, nu au suficiente venituri, sunt izolate social, îşi pierd chiar locul de muncă. 

„De aceea se încearcă acum scurtarea timpul de diagnostic, apoi amânarea cât se poate de mult a momentului operator şi încercarea de a opera o pacientă o singură dată pe tot parcursul vieţii“, precizează medicul ginecolog Voicu Simedrea. 

Poți face copii dacă ai endometrioză?

Principala complicație dată de endometrioză este afectarea fertilității. Între o treime și jumătate dintre femeile diagnosticate cu endometrioză descoperă că au dificultăți atunci când vor să rămână însărcinate, potrivit Mayo Clinic din SUA. Ca să rămâi însărcinată, un ovul trebuie să fie eliberat de un ovar, să pornească din ovar prin trompa uterină spre uter, pe drum să se întâlnească cu un spermatozoid care să-l fertilizeze, apoi ovulul fecundat că continue călătoria până în uter, unde trebuie să se prindă de peretele uterului și să-și înceapă dezvoltarea embrionară. 

Endometrioza poate crea un blocaj la nivelul trompei, astfel încât ovulul și spermatozoidul să nu se poată întâlni. De altfel, în multe cazuri, diagnosticul de endometrioză se pune după ce o femeie până în 30 de ani a încercat timp de un an să rămână însărcinată natural fără succes. Dar există soluții: procedurile de reproducere umană asistată (inseminarea artificială și fertilizarea in vitro). 

Dar dacă leziunile cauzate de endometrioză sunt localizate în alte zone, iar gradul bolii este ușor sau moderat, există posibilitatea de a concepe natural un copil și de a duce sarcina la termen. Medicii chiar le încurajează pe tinere ca, după primirea diagnosticului, să nu amâne momentul conceperii unui copil, din două motive: o sarcină poate fi de ajutor în reducerea leziunilor cauzate de endometrioză și în stoparea evoluției bolii; în plus, în lipsa unei sarcini, în timp, afecțiunea se poate complica și agrava, iar șansele de a concepe natural pot să scadă drastic, potrivit Mayo Clinic.

Endometrioza. Când nu este indicată operația?

În stadiile incipiente și moderate ale endometriozei, medicul specialist poate să recomande doar tratament cu medicamente. „Un tratament eficient este cel care oferă o creștere considerabilă a calității vieții pacientei, deci o scădere a scorului durerii“, subliniază medicul ginecolog Voicu Simedrea. 

Sunt mai multe tipuri de medicamente care pot atenua durerea și pot ține în loc evoluția bolii. Pe primul loc sunt pastilele de durere: de la banalul ibuprofen la tratamente mai puternice. Dar cele mai importante tratamente sunt cele hormonale. 

„Aici avem contraceptivele orale, care pot fi administrate continuu și discontinuu. Dacă le aplicăm discontinuu, pacienta are menstruație, dar controlul bolii este mai prost. Dacă le aplicăm continuu, pacienta nu mai are menstruație, iar controlul bolii este mai bun. Există tratamente hormonale mai agresive, la care se recurge dacă nu funcționează contraceptivele orale, cum sunt analogii gnrh sau antagoniștii gnrh, care induc menopauza medicamentoasă. Practic, ele blochează activitatea ovarelor. 

Din păcate, în România se abuzează de aceste substanțe, care sunt greu tolerate de paciente. În mod normal, acest tip de medicament se folosește doar trei luni. Dacă se administrează mai mult, se induce toată gama de simptome caracteristice menopauzei: bufeurile, osteoporoza, depresia etc. Nu ar trebui să se abuzeze de acest medicament! În cazurile excepționale în care se dă mai mult de trei luni, trebuie să se administreze în paralel și estrogen, potrivit protocoalelor Societății Europene pentru Reproducere Umană Asistată“, completează medicul specializat în endometrioză.

O altă categorie de medicamente hormonale utile în endometrioză sunt inhibitorii de aromatază, cum e letrozolul, dar funcționează, pentru controlul durerii, doar la 25% din paciente, atrage atenția dr. Simedrea. 

Nu toate formele de endometrioză răspund la tratamentul cu medicamente. Dacă durerea resimțită de pacientă este mai mare de 7 pe o scară de la 1 la 10, dacă nu răspunde la medicamente, dacă stadiul este avansat, iar leziunile deja afectează organe vitale, atunci cazul trebuie rezolvat chirurgical. „Operația trebuie să-i păstreze femeii șansa de a concepe ulterior chirurgiei. Să nu agresăm țesutul ovarian, să nu distrugem rezerva ovariană, să operăm cât mai blând ovarul, dar cât mai radical nodulii endometriozici digestivi sau de pe tractul urinar, pentru că aceia pun în pericol viața pacientei și generează durere.“

Operația nu este indicată, însă, ca metodă de tratare a infertilității. Adică dacă o femeie nu are dureri mari, nu are leziuni de endometrioză care să-i pună viața în pericol și singurul simptom este că nu poate rămâne însărcinată, atunci operația poate face mai mult rău decât bine. „Chirurgia nu asigură o rată mai bună a obținerii unei sarcini. În astfel de cazuri se apelează la metodele de reproducere umană asistată, cu un medic ginecolog specializat în infertilitate.“

Din păcate, indiferent cât de eficient este tratamentul, endometrioza rămâne o boală cronică, care poate evolua pe toată durata vieții fertile a unei femei, adică până la menopauză, și uneori chiar după. 

La stat sau la privat?

Dacă ai fost diagnosticată cu endometrioză, poți beneficia de tratament atât în sistemul de stat, cât și în privat. „Operațiile de stadiu 4 de endometrioză, însă, care implică îndepărtarea unui țesut sau organ, parțial sau în totalitate, nu se realizează în spitalele de stat, pentru că implică niște kituri pe care statul nu le decontează“, explică Clarisa Iordache, președintele Asociației Eu și Endometrioza. 

Tot ea oferă o gamă de prețuri pentru intervențiile din spitalele private: în funcție de particularitățile bolii la fiecare pacientă în parte și de stadiul bolii, prețul unei operații poate să plece de la 2.000 de euro și să ajungă la 10.000 de euro la unii medici, dacă e nevoie și de îndepărtarea unor țesuturi sau organe. Suma maximă poate fi depășită însă, dacă intervenția chirurgicală se realizează în stadii avansate cu ajutorul robotului chirurgical.

Ce este endometrioza?

Endometrioza este afecțiunea în care țesutul care în mod normal căptușește cavitatea uterină (endometrul) și care este eliminat lunar, la fiecare menstruație, se răspândește și se dezvoltă în afara uterului. Cel mai frecvent, țesutul endometrial anormal crește la nivelul ovarelor, trompelor uterine și pe alte organe din zona abdomenului inferior. Rareori, acest țesut ajunge, în stadii avansate, și în afara acestei zone, uneori la plămâni. 

Problema este că acest țesut, indiferent unde s-ar dezvolta în corp, funcționează normal, adică lunar, se îngroașă (ca atunci când, în uter, se pregătește pentru primirea unei sarcini), iar dacă nu există o sarcină, se rupe și provoacă sângerare la fiecare menstruație. Cum celulele endometriale atașate de alte organe decât de uter nu au pe unde să iasă din corp, rămân captive și se înmulțesc necontrolat. Țesutul din jur se irită și se inflamează, ceea ce duce la formarea de aderențe fibroase, de „cicatrice“ care complică și mai mult situația. 

– Principalul simptom al endometriozei este durerea la menstruație, care este foarte puternică și care, în timp, ajunge să nu mai fie doar la menstruație, ci și în timpul sexului, la urinare, la scaun sau poate deveni chiar zilnică.  

– În plus, menstruația este foarte abundentă sau pot să apară sângerări și în afara menstruației. 

– Infertilitatea poate fi și ea un simptom al endometriozei. 

– Mai pot să apară oboseală inexplicabilă, diaree, constipație, balonări, stări de greață, toate acestea cu precădere în timpul menstruației.