Pacientă cu boala celiacă, diabet și vitiligo: „A durat foarte mult să-mi accept toate bolile, îmi pare rău că nu am acceptat mai devreme”
Laura Șorodoc are 46 de ani. De la 10 ani are vitiligo, de la 28 are diabet, iar de la 44 e și pacientă cu boala celiacă. Viața ei a însemnat aproape mereu restricții și cumpătare și s-a obișnuit cu asta. Dar ultimul diagnostic, cel de boală celiacă, îi dă cele mai mari bătăi de cap. Am vorbit cu ea despre simptome și analize, dar mai ales despre cât de greu e să încerci neîntrerupt să stai în echilibru între toate aceste boli, în timp ce te și bucuri de viață.
La terasa unei cafenele din București, Laura poartă o rochie roșie, fumează și bea ceai. „Uite, le-am spus că vreau doar ceai, dar mi l-au îndulcit”, spune ea la un moment dat pe parcursul discuției. „Dar îl beau, îl mai diluez cu apă, să văd ce se întâmplă”, adaugă ea fără să dramatizeze vreun pic una dintre situațiile cele mai frecvente cu care se confruntă persoanele ale căror afecțiuni presupun un anumit regim alimentar.
Sunt multe bolile care presupun interdicții alimentare, dar numai câteva dintre ele sunt stricte. Laura are două dintre ele: diabet și boala celiacă. Cea din urmă o încurcă cel mai mult în viață.
Intoleranță la gluten sau boală celiacă. Primele simptome
În urmă cu trei ani, Laura a început să se simtă din ce în ce mai balonată, deși e și a fost dintotdeauna o femeie slabă. Treptat, a început să aibă dureri abdominale, să se simtă obosită și să aibă un disconfort de fiecare dată când mânca. La început, toate acestea au fost mai ușor de suportat, dar, în timp, a început să ia după fiecare masă pastile pentru digestie, durerile au ajuns să fie atât de mari încât, uneori, o trezeau noaptea din somn, iar oboseala devenise cronică.
A început să meargă pe la tot felul de medici gastroenterologi, dar nu a dat de cap problemei. În cele din urmă, un medic diabetolog i-a recomandat să facă un test pentru anticorpi anti transglutaminază. „M-am internat la Centrul de tratament al diabetului de tip 1 de la Buziaș (n.r. – Centrul Medical de Evaluare, Terapie, Educaţie medicală specifică şi Recuperare „Cristian Șerban” Buziaş), un centru ireal, condițiile sunt foarte bune nu doar pentru România, în general, pentru o patologie cum este diabetul. E ca un hotel, în condițiile în care e un spital public, nu privat”, spune ea.
Rezultatele au arătat că are anticorpi, iar medicul de atunci i-a pus diagnosticul de intoleranță la gluten, nu de boală celiacă.
„Mi s-a spus la acel moment că pot să mănânc alimente cu urme de gluten. Adică pot să mănânc alimente care pe etichetă precitează că pot să conțină urme de gluten. Doar că, pe măsură ce senzația mea era că respect regimul, tot nu mă simțeam bine. În realitate, diagnosticul de certitudine se pune pe biopsie, adică te duci la medicul gastroenterolog și îți face endoscopie și îți ia probă din stomac”, spune Laura.
Mai multe informații despre intoleranța la gluten găsești în acest articol amplu.
EXTRA INFO: Ce analize se fac pentru a depista boala celiacă
Deocamdată, nu s-au identificat markeri specifici (analize de sânge) care să stabilească diagnosticul de intolerață/sensibilitate non-celiacă la gluten. Acest diagnostic se poate stabili doar după ce se exclud cele de boală celiacă și de alergie la grâu, în condițiile în care, sub regim fără gluten, simptomele se atenuează sau dispar.
Pentru diagnosticul de boală celiacă la adulți, medicul gastroenterolog trebuie să recomande anumite analize de sânge: testul Celikey, care stabilește nivelul anticorpilor anti-transglutaminază tisulară IgA și IgG, completat de anticorpii anti-endomisium IgA și IgG, ambele tipuri de anticorpi fiind specifice în celiachie, plus un test IgA total de control, care să valideze primele două analize.
Este esențial ca analizele de sânge pentru anticorpii specifici să se facă înainte de începerea unui regim fără gluten. Altfel, eliminarea glutenului din alimentație înainte de recoltarea de sânge poate face ca rezultatul analizelor să fie normal. Dacă nivelul anticorpilor este mărit, apare suspiciunea de boală celiacă.
Confirmarea diagnosticului de boală celiacă se face printr-o endoscopie cu recoltare de biopsie.
La un an după ce a început să mănânce fără gluten – dar nu și fără urme de gluten, timp în care tot avea dureri, aproape întâmplător a aflat că ar trebui să facă și o biopsie de intestin. „Biopsia arată că există o manifestare la nivelul intestinului, la mucoasa intestinală, ceea ce înseamnă că boala se manifestă și că pliurile de pe mucoasă au suferit modificări. Există și varianta în care să fii doar intolerant la gluten. Diferența dintre intoleranță la gluten și boala celiacă e ca și cum ai un virus în corp, dar nu se manifestă boala versus se manifestă boala”, explică Laura.
„Dureri ca și cum iei un cuțit și îți sfâșii stomacul cu el continuu”. Cum a primit diagnosticul de boală celiacă
Dacă, cu intoleranță la gluten, ar fi putut consuma alimente care conțin urme de gluten, după ce a aflat că are boala celiacă, a aflat și că nu poate să consume gluten deloc, nici măcar pe cel rătăcit pe un tocător unde a fost tăiată o pâine obișnuită sau cel rămas dacă mâncarea ei a atins un produs cu gluten. Dacă ar continua să consume și cele mai mici urme de gluten, nu numai că ar avea dureri – pe care le descrie ca și cum iei un cuțit și îți sfâșii stomacul cu el continuu – ci ar exista un risc și mai mare: ca, în timp, mucoasa ei intestinală să se deterioreze până la a nu mai putea să digere alimente.
A doua zi după biopsie a eliminat complet glutenul din alimentație și imediat a început să se simtă mai bine. „Că persistă unele simptome e adevărat, dar eliminând glutenul ești alt om”, mai spune ea.
După diagnosticul de intoleranță la gluten, a fost mai greu când l-ai primit pe cel de boală celiacă?
Laura: Nu. Pur și simplu mi s-a confirmat că eu simțeam corect: nu trebuia să mănânc produse cu urme de gluten. Deci a fost mai degrabă o ușurare.
Dincolo de dureri, ce presupune progresia bolii?
Laura: La un moment dat, stomacul tău nu mai reușește să digere nimic din ce-i dai, pentru că pliurile alea se netezesc.
De la diagnostic și până acum, ți-ai zis vreodată că, gata, o să mănânci chiar dacă știi că o să te doară?
Laura: Nu. Dacă la diabet îmi mai bat joc, că mănânc o prăjitură și mai fac o corecție cu insulină, la boala celiacă nu-ți permiți aroganțe de-astea, pentru că te doare.
„Simțeam că nu pot să-mi potolesc setea cu absolut nimic.” Diagnosticul de diabet de tip 1
Boala celiacă nu e singura afecțiune cu care Laura trebuie să jongleze prin viață. La 28 de ani a fost diagnosticată cu diabet de tip 1, adică insulinodependent.
„Diabetul a apărut după o viroză puternică și după o perioadă foarte stresantă pentru mine. Simțeam că nu pot să-mi potolesc setea cu absolut nimic. Îmi amintesc că beam iaurt rece, de la frigider, doar el aveam senzația că îmi potolește setea, când, de fapt, îmi creștea în continuare glicemia. Și urinări frecvente și intempestive. Când îmi venea, trebuia să fac”, povestește ea debutul bolii.
Printr-un noroc, s-a dus direct la prietena ei medic diabetolog, s-a internat și a aflat că avea glicemia peste 600. A fost diagnosticată cu diabet de tip 1.
EXTRA INFO: Valorile normale ale glicemiei și ce e diabetul tip 1
Valorile normale ale glicemiei unei persoane sănătoase sunt situate între 60 și 110 miligrame per decilitru. În funcție de metoda de laborator folosită, aceste valori pot varia puțin. Diabetul de tip 1 este o boală autoimună, care presupune că sistemul imunitar atacă și distruge celulele din pancreas unde se produce insulina. Acest lucru înseamnă că organismul nu produce destulă insulină, ceea ce necesită administrarea zilnică de insulină artificială celui afectat, pentru a rămâne în viață.
Cum a fost când ai aflat diagnosticul?
Laura: Urât de tot. Cel mai rău a fost impactul asupra celorlalți, nu neapărat asupra mea. În principal la mama mă gândeam, la cum o să reacționeze. Jumătate de an nu le-am spus părinților mei. Apoi, într-o zi când urma să fie ziua mea, m-am dus cu un tort la părinții mei Eu mă tot feream să mănânc, iar ei tot insistau și atunci am găsit momentul să le zic despre diabet. A fost o catastrofă și o dramă majoră pentru ei. Mi se pare mai greu pentru un părinte să ducă povara unui copil cu diabet decât pentru persoana cu diabet.
De cum a fost diagnostictă, Laura a intrat pe insulină. A trebuit să învețe cum să-și măsoare glicemia, cum să-și calculeze necesarul de insulină, cum să-și facă injecțiile și cum să mănânce, ca să aibă nevoie de cât mai puține corecții. Corecție este cuvântul pe care persoanele cu diabet îl folosesc atunci când au nevoie de doze suplimentare de insulină după vreo masă la care au consumat un număr prea mare de carbohidrați.
Acum, la mai bine de 15 ani de la diagnosticul de diabet, Laura își injectează insulină la fiecare masă principală, iar dimineața face o doză de insulină lentă. „Dar pot să fac insulină și de 10 ori pe zi, dacă fac corecție”, spune Laura.
Dacă vrei să afli mai detaliat despre diabetul de tip 1, citește și experiența lui Ines Nerina Râmbu, diagnosticată la 23 de ani.
La vreo 10 ani după ce Laura a fost diagnoticată, au apărut și în România senzorii pentru măsurarea glicemiei. Și-a pus și ea și a scăpat de testele clasice, care presupun să te înțepi în deget tot timpul. Acum, pentru acuratețe, își mai face teste de glicemie clasice numai atunci când trebuie să-și calculeze cantitatea de insulină necesară, deci la fiecare masă principală.
„Sportul suprem este să iei ce ți se întâmplă ca fiind ceea ce-ți trebuie”
Având în vedere diabetul ei, Laura trebuie să fie atentă nu numai la hiperglicemie – adică atunci când glicemia îi crește prea mult – ci și la hipoglicemie – când glicemia scade prea mult, ceea ce înseamnă pentru ea riscul de a-și pierde cunoștința. Cu diabet de tip 1 e ca și cum ai merge pe sârmă, trebuie să nu te înclini prea mult nici într-o parte, nici în cealaltă, iar echilibrul e foarte greu de obținut.
Când are hipoglicemie, trebuie să mănânce rapid zahăr, ca să își crească glicemia. În funcție de viteza cu care scade glicemia – iar senzorul conectat la telefon printr-o aplicație îi arată inclusiv viteza cu care se modifică aceasta – își dă seama cât timp are la dispoziție ca să mănânce ceva dulce. De obicei, e vorba de câteva minute: „Fie iau două-trei plicuri de zahăr, fie nu iau, dar mănânc un fruct sau o bomboană, și cu ocazia asta îmi fac un moft, apoi îmi revin”.
Nu i s-a întâmplat vreodată să-și piardă cunoștința, dar de două ori a simțit că e foarte aproape de acel moment și a chemat ambulanța. Chiar dacă îi scade glicemia noaptea, în somn, în mod inexplicabil, aproape magic, organismul ei îi transmite acest lucru și se trezește. „Simt că am hipoglicemie, nu știu cum să explic. E ca și cum stai întins și amețești. Senzația aia de amețeală pe care o ai când te ridici brusc, doar că o ai când stai la orizontală. Te ajută corpul, cumva, nu te lasă să te duci foarte jos cu glicemia fără să te anunțe”, spune ea.
Ai vreun bilețel, ceva, în portofel, în caz că-ți vine rău pe stradă, pentru cei de la ambulanță?
Laura: Nu. Am avut un card în portofel, dar acum nu am. Acum mi-am pus problema dacă să îmi fac un tatuaj, dar nu-mi prea vine, mai degrabă mi-aș face un tatuaj cu o floricică, decât cu faptul că am diabet.
În discuția de acum, Laura pare împăcată cu toate – și cu bolile, și cu restricțiile alimentare, și cu disciplina pe care e obligată să o respecte ca să trăiască.
„Pe măsură ce trece vremea, te înveți cu toate așa-zisele probleme. Sportul suprem este să iei ce ți se întâmplă ca fiind ceea ce-ți trebuie. În realitate, consider că, dacă nu aveam diabet, nu reușeam să fiu așa de organizată cu mâncarea.”
Laura, pacientă cu boala celiacă, diabet și vitiligo
Se consolează la gândul că, dacă n-ar fi avut diabet, poate că s-ar fi luptat și ea, ca alte femei, cu kilogramele în plus sau ar fi ținut cure de slăbire toată viața. Așa, chiar dacă și ei i se face poftă uneori să mănânce la 11.00 noaptea sau să își facă de cap cu o găleată de căpșune, fructele ei preferate, nu are ce să facă decât să se abțină.
„Dacă ar fi să zic ceva la care mi-e greu, e vorba despre fructele care îmi plac. Dar mănânci cât poți, cât îți permiți. Uneori mai fac și golănii (n.r. – mănâncă mai mult decât ar trebui) și fac o corecție după, că aia e, mergi înainte”, mai spune Laura.
„Petele se extind pe stres, întotdeauna pe stres.” Diagnosticul de vitiligo
Mai multe studii corelează diabetul de tip 1 cu alte boli autoimune, cum ar fi vitiligo, tiroidita autoimună și, mai nou, boala celiacă. Laura le are pe toate.
„Există un trio de boli autoimune: vitiligo, diabetul și tiroidita autoimună, pe care o am, evident. Odată apărută una dintre cele trei afecțiuni nu înseamnă neapărat că le faci și pe celelalte, dar e bine să te monitorizezi și pentru celelalte. Boala celiacă, fiind o boală autoimună mai modernă, pare că s-a adăugat la această triadă.”
Laura, pacientă cu boala celiacă, diabet și vitiligo
Primele pete de vitiligo au apărut pe genunchi, când avea 10 ani. Laura tocmai trecuse printr-un un șoc emoțional despre care nu a putut să se deschidă în fața nimănui. A fost diagnosticată rapid, a urmat un tratament și s-a repigmentat relativ rapid, într-un an.
A stat fără pete mulți ani, dar au reapărut când se pregătea pentru examenul de licență, deci pe la 22 de ani, de la stres. Cu tratament, s-a repigmentat puțin, dar petele au reapărut la 30 de ani, când era însărcinată. „De atunci, nu m-am mai preocupat eu de pete. Am reîncercat acum, anul ăsta, deci la 46 de ani, cu un aparat nou, dar nu a mai funcționat”, spune ea.
„Niciodată repigmentarea nu a fost naturală. La 10 ani am luat niște pastile pe care le cumpăram din Franța, la noi nu sunt nici în ziua de azi (n.r. – medicamente pe bază de metoxsalen), și am făcut tratament cu lampă cu ultraviolete. Acum petele mele sunt destul de vechi. Tocmai am fost trei luni, de două ori pe săptămână, tot la niște raze, dar mi s-au repigmentat doar două puncte mici de pe mână.”
Laura, pacientă cu boala celiacă, diabet și vitiligo
Ea are pete pe mâini, puțin în genunchi, în bărbie și pe laba piciorului. Și se extind pe stres, întotdeauna pe stres.
Găsește aici povestea Alexandrei Costache, o tânără diagnosticată cu vitiligo de la 14 ani. Primele pete i-au apărut pe față.
„A durat foarte mult să-mi accept toate bolile, îmi pare rău că nu am acceptat mai devreme”
Laura pare împăcată cu toate problemele ei medicale – vitiligo, tiroidită autoimună, diabet și boala celiacă. De fapt, e împăcată cu toate. Dar acest lucru e valabil acum, la 46 de ani. Nu a fost așa întotdeauna și i-a luat foarte mult timp să se accepte așa cum e.
Fiecare pată nou apărută, fiecare problemă de sănătate nouă a însemnat, în trecut, mult stres.
„Îmi amintesc că atunci, după licență, eram cu niște prieteni în vacanță și mi s-a părut că mi-a apărut o pată la colțul gurii. Am lăsat Costineștiul imediat și am plecat acasă. În realitate, pata era, nu apăruse atunci, doar că prin bronzare se vedea mai clar diferența”, rememorează ea.
Laura are un ten deschis la culoare, ceea ce o ajută. Petele se văd mai mult vara, când pielea sănătoasă e mai bronzată, pentru că diferențele de nuanță sunt mai evidente. Iarna și primăvara devreme, când i se duce bronzul, nu prea se mai văd.
Ca să reducă vizibilitatea petelor, se protejează cum poate: „De exemplu, eu și acum, vara, port mânuși. Mai ales în mașină, când conduc, ca să nu fac arsuri și să nu se accentueze diferența. Iar când e mai răcoare port pulovere cu mâneci mai lungi”.
Dacă, la început, din cauza petelor a avut tendința să se izoleze și să evite ieșirile cu prietenii, acum e împăcată cu asta.
„A durat foarte mult să mă împac și cu vitiligo, și cu toate bolile mele. Îmi pare rău că nu am acceptat mai devreme. În general durează foarte mult orice chestie legată de acceptare. Poate peste 10 ani o să ajung la un nivel și mai bun de acceptare decât acum.”
Laura, pacientă cu boala celiacă, diabet și vitiligo
Acum, nu o mai afectează când lumea se uită lung la mâinile ei. Ba chiar, uneori, explică din proprie inițiativă ce e vitiligo, ca să-i liniștească pe cei din jur care ar putea să se teamă de petele ei. I s-a întâmplat chiar recent, în cadru extins, la o conferință unde ținea o prezentare și unde a interacționat cu mai multe persoane.
„Într-un astfel de context, nu ai cum să nu dai mâna cu lumea. Și am simțit nevoia să le spun celor de acolo că am aceste pete de la o boală care se numește vitiligo și care nu e contagioasă, așa că putem da mâna liniștiți. Nu a zis nimeni nimic, dar a părut că a fost oportun să spun asta, pentru că lumea era reticentă. Acum nu mă mai afectează, dar în continuare mi se pare foarte straniu ca, într-o lume de oameni adulți și școliți, să se uite lumea așa insistent. Însă, până la urmă, se uită din curiozitate, nu cu scârbă”, povestește Laura.
O viață de restricții
Laura a avut toată viața câte ceva. De la 10 ani, de când i s-a declanșat vitiligo, au început restricțiile. La început, restricția de a sta la soare și de a merge la mare. Pe lângă aceste restricții venite din exterior, mai erau și restricțiile pe care și le-a impus singură: să nu se dezbrace vara, să nu iasă cu prietenii atunci când petele se vedeau mai puternic.
„Restricția de a sta la soare e o prostie, că soarele nu face rău, petele nu se extind de la soare, ci doar se accentuează diferența. Dar eu nu am fost informată, nu am căutat, iar foarte puțini medici dermatologi știu ceva despre vitiligo, prin urmare am trăit într-o stare de autolimitare. De vreo doi ani merg la mare. Eu, dacă am avut de ales între mers la munte sau la mare, întotdeauna am ales muntele sau, dacă am mers la mare, am stat îmbrăcată sub umbrelă, ca și cum dacă m-ar vedea soarele cine știe ce s-ar întâmpla. Adică am trăit cu o stare de frică mai degrabă”, explică Laura.
Mai târziu, după 28 de ani, când a apărut și diabetul, au apărut alte restricții. Nu doar cele alimentare, care vin din partea medicului, ci și, din nou, unele pe care singură și le-a impus: „Mi s-a părut că e mai greu să merg cu avionul, că e mai greu să merg pe nu știu unde”.
Boala celiacă, mai greu de suportat decât diabetul
Încet-încet le-a depășit pe aproape toate, dar, când credea că, gata, știe cum să-și trăiască viața în mod satisfăcător cu toate cele pe care le avea, a mai apărut și boala celiacă. E, din punctul ei de vedere, boala cel mai greu de gestionat dintre toate cele pe care le are.
„Boala celiacă mi se pare că chiar îmi dă bătăi de cap”, spune Laura pe un ton relaxat. „Pentru că pot fi contaminări peste tot. De exemplu, în restaurant, eu cer un grătar, dar poate pe grătarul ăla a fost făcut înainte ceva cu făină. Și nu ai cum să verifici asta. În București există, din câte știu, un singur restaurant cu bucătărie fără gluten și mai este un fast-food care are două bucătării, una dintre ele e separată, pentru prepararea unui tip de sandviș fără gluten”, adaugă ea.
Combinația de restricții alimentare de la boala celiacă și de la diabet complică lucrurile și mai mult. Făina și pâinea obișnuită fără gluten, care se găsesc în supermarket, au un indice glicemic mult prea mare și îi dau peste cap diabetul. De aceea, Laura cumpără un anumit tip de făină și pâine care sunt și fără gluten, și cu un indice glicemic mic.
„Când a apărut și boala celiacă, mi s-a îngustat și mai mult libertatea pe partea alimentară. Acum îmi spun așa: că, în realitate, nu avem nevoie să ne desfătăm papilele gustative cu atâtea gusturi. Că mi-e poftă de o savarină, ăsta e chiar un moft și-mi dau seama că se poate trăi foarte bine și cu o paletă alimentară super restrânsă.”
Laura, pacientă cu boala celiacă, diabet și vitiligo
„Un bolnav cu boala celiacă trebuie să aibă colțul lui în bucătărie.” Cât de complicat e să adopți o dietă fără gluten
Laura își ia pâinea ei peste tot pe unde merge, inclusiv când pleacă din țară. Acea pâine care nu îi afectează boala celiacă și pentru care deja știe exact câtă insulină trebuie să-și facă. Pe oriunde se duce, mănâncă grătar și salate, care, teoretic, nu conțin gluten. Dar nici cu aceste măsuri de precauție nu e complet în afara riscului de contaminare dacă mănâncă în oraș.
„Dacă te duci la un restaurant, nu prea poți să mănânci decât asumându-ți pe propria răspundere că poți să te contaminezi. În plus, dacă te duci la un concert, trebuie să ai aprobare de la organizator ca să intri cu mâncarea ta, pentru că nu poți să mănânci de acolo. Practic, la orice tip de ieșire în oraș cu prietenii sau în vacanțe eu trebuie să știu dinainte cum o să mă descurc cu mâncarea”, spune ea.
Când e pe teritoriul ei, adică acasă, știe exact ce are de făcut. Știe inclusiv cum să-și satisfacă poftele. Are un loc al ei de unde-și ia tartă cu brânză și niște ecleruri. Iar când vrea să mănânce tartă cu vișine – desertul ei preferat – își face acasă, cu o făină specială fără gluten și low-carb.
E costisitor să mănânci cu regimul tău, care înseamnă și fără gluten, și fără mulți carbohidrați?
Laura: Da, categoric da. Păi am fost la mare în weekend și, când toată lumea mănâncă ciorbe, la care se pune borș și pe care eu nu pot să le mănânc, trebuie să-mi iau grătar și fonfleuri. Evident că felul în care mănânc eu e diferit de orice aș putea să cumpăr pe plajă. În același timp, eu nu ajung să exagerez cu mâncarea.
De când a aflat că are boala celiacă, Laura a început să meargă pe la tot felul de conferințe dedicate acestei afecțiuni. De acolo a aflat că e recomandat ca o persoană cu boala celiacă să aibă un tocător separat față de ceilalți oameni din locuință, să nu folosească un cuțit cu care s-a tăiat înainte pâine obișnuită, decât dacă l-a spălat bine înainte, și multe altele: „Un bolnav cu boala celiacă trebuie să aibă colțul lui în bucătărie. Să nu folosim același tocător, să nu folosim același burete de vase. Farfuriile sunt din porțelan și se spală bine, dar e bine să te ferești de orice e din lemn, din plastic sau orice alt material care poate să țină gluten”.
„Pentru unii, precauția merge până într-acolo încât le pot cere partenerei/partenerului să se spele pe dinți după ce a mâncat, înainte de a o săruta, ca să nu se contamineze cu gluten. Mie mi se pare un pic exagerată, dar mai bine să nu intru într-o situație de genul ăsta, decât să am dureri.”
Laura, pacientă cu boala celiacă, diabet și vitiligo
Își face constant analizele pentru anticorpi
Laura și-a cumpărat un tocător din sticlă și a scos din casă toată făina cu gluten. Chiar și dacă îi face fiului ei clătite sau vreun desert, folosește făină fără gluten, ca să poată să mănânce și ea. Mai are în casă ciocolata și biscuiții fiului ei, dar toate sunt ambalate individual și puse bine în frigider, la distanță de făinurile și insulina ei, care stau stau separat, în sertarul frigiderului.
Atunci când cumpără orez sau mălai, care în mod obișnuit nu conțin gluten, e atentă să scrie pe ele „fără gluten”, pentru că, dacă au fost depozitate în saci în care anterior a fost grâu, pot să fie contaminate. N-a ajuns încă să-și cumpere pastă de dinți specială, pentru că glutenul se poate ascunde inclusiv în produse de acest tip, dar simte că a progresat mult.
Cu toate precauțiile pe care și le ia, Laura nu are cum să știe dacă nu s-a contaminat din greșeală cu gluten. Prin urmare, își face constant analizele pentru anticorpi care îi spun dacă, în ultima vreme, a intrat sau nu în contact cu glutenul. „La ultimele analize a reieșit că nu am anticorpi, deci dovada că nu am intrat în contact cu glutenul în ultimele trei luni. Cel mai greu e când începe să te doară burta și nu-ți dai seama de la ce e. Adică tu știi că ai mâncat corect, că nu ai înghițit nimic cu gluten, și începe să te doară. Alea sunt cele mai frustrante momente”, spune ea.
Ca pacientă cu boala celiacă, a fost nevoită să se informeze singură
Dintre toate, tot boala celiacă i se pare cea mai necunoscută. Nu numai că se diagnostichează greoi, dar și pentru că, atunci când primești diagnosticul și ți se spune că nu mai ai voie gluten, în realitate nu te învață nimeni ce să faci. Trebuie să te documentezi singur și, dacă ai ocazia, să mergi la cursuri și workshopuri unde medici care au studiat în profunzime boala te învață cum să trăiești mai bine.
Laura așa face. Merge la astfel de întâlniri unde sunt și medici, și pacienți, și află cu ce probleme se confruntă alți pacienți și posibile soluții, astfel încât să își țină boala sub control fără a se izola.
„La un curs, o fată care era studentă cerea opinia doctoriței dacă să se mute cu cineva sau să stea singură, că ei i se părea mai bine să locuiască singură, pentru că îi era frică de contaminări. A pus întrebarea asta după ce a observat că fata cu care voia să locuiască și care era cea mai bună prietenă a ei nu se spală pe mâini după ce pune mâna pe pâine, apoi pune mâna pe clanță, deci contaminează clanța. Doctorița – și noi toți, când am auzit de clanță – i-a zis că responsabilitatea e a ei în primul rând, nu a colegei. Adică ea să se spele după ce pune mâna pe clanță, dacă nu vrea să se contamineze, nu să-i ceară asta colegei.
În primul rând, noi trebuie să fim responsabili și să avem grijă, fără să le limităm viețile celorlalți. Hai să nu ajungem să ne izolăm și să nu ne trăim viețile din cauza bolii celiace. E suficient că uneori, când mergem la restaurant, mergem cu mâncare de acasă și trebuie să ne scuzăm”, explică Laura.
Regim în fiecare zi, nu toată viața
Tot la un astfel de curs a aflat că boala celiacă și intoleranța la gluten nu presupun regim toată viața, ci presupun regim în fiecare zi. Simpla schimbare de perspectivă i se pare Laurei eliberatoare. „Dacă mi se spune din start că toată viața trebuie să fac ceva, orizontul meu nu se lărgește, se îngustează. Pe când, dacă îmi spune că eu în fiecare zi am șansa să aduc îmbunătățiri vieții mele cu boala celiacă, orizontul meu se lărgește”, spune ea.
Dacă se-ntâmplă să ingereze gluten fără să știe, încep durerile, care o țin vreo trei zile. Dar sunt și persoane care au boala celiacă și care nu au dureri atunci când se contaminează. Prin urmare, Laura nu poate ști cu siguranță că, dacă nu are dureri, e clar că nu s-a atins de gluten. Riscul, în acest caz, e ca mucoasa intestinală să se degradeze în continuare, fără ca măcar să îți dai seama că faci ceva greșit.
„Sunt persoane care nu sunt simptomatice. Noi, cei care avem simptome, suntem mai norocoși, că ne dăm seama când ceva nu e în regulă. Dar, dacă nu ai simptome, adică dureri, nu știi să te ferești. De exemplu, dacă mă simt rău de la pasta de dinți, data viitoare o să știu să nu o mai folosesc”, spune Laura.
„Senzația mea era că nu poți să fii performant decât dacă ești sănătos.” Viața profesională
Acum, e consultant în business și are o anumită flexibilitate profesională. Însă în trecut a lucrat într-o companie mare și a avut și ea, ca multă lume, șefi și colegi de tot felul. Am întrebat-o dacă și în ce fel i-au afectat bolile viața profesională. Cel mai greu a fost cu diabetul.
„În primul rând, m-a făcut să fiu foarte ascunsă cu subiectul ăsta, pentru că, lucrând în corporație, chiar dacă era o companie farmaceutică, senzația mea era că nu poți să fii performant decât dacă ești sănătos. Prin urmare, la ședințe sau când făceam teambuilding-uri, eu eram prima peste tot. Dacă trebuia să ne cățărăm pe un perete, să facem escaladă, eu eram prima, doar ca să demonstrez că pot.”
Laura, pacientă cu boala celiacă, diabet și vitiligo
Târziu a conștientizat că, având o astfel de atitudine, s-a expus multor riscuri, cu atât mai mult cu cât, la început, nimeni de la serviciu nu știa despre diabetul ei. Acum e conștientă că e mai bine să spui oamenilor din jur că ai o boală, tocmai ca să poți fi ajutat în caz de nevoie. „Dar era zona asta de vulnerabilitate pe care eu atunci o egalam cu slăbiciunea”, mărturisește ea.
Și la birou a stat cu frica-n sân să nu cumva să afle cineva că e bolnavă. Greu le-a spus câtorva dintre cei mai apropiați colegi, care o ajutau să se ascundă când își făcea teste de glicemie pe sub mese, în timpul ședințelor.
„La fiecare ședință, eu trebuia să știu cu ce glicemie intru. Când ai ședințe care durează și câte o jumătate de zi, nu poți să nu îți faci măcar un test. Așa că îmi făceam teste pe sub masă, în timp ce unul-doi colegi care știau îmi țineau spatele”, spune ea.
Nici cu mâncarea nu era simplu în ședințe. Când toată lumea comanda pizza – care ei îi crește glicemia foarte mult – de cele mai multe ori se abținea sau de-abia gusta. Târziu a început să spună că preferă o salată sau o supă, atunci când nu s-a mai temut să facă notă discordantă. „Noroc că nu aveam boală celiacă, că chiar nu aș fi avut ce să mănânc”, glumește ea.
În ziua de azi se mai uită lumea ciudat la tine dacă îți faci teste sau injecții cu insulină în public?
Laura: Se uită, da. Eu acum nu mă mai feresc, dar lumea se uită. La început mă afecta, nu-mi făceam niciodată în public. Dar acum nu îmi mai pasă. Mă întreabă o grămadă de lume despre senzor și mi se pare mai mișto să întrebe decât doar să se uite. Mi s-a întâmplat de mai multe ori, o dată la o cafenea, altă dată când așteptam la un bar la mare, să mă întrebe lumea ce am pe mână. Mi se pare super tare, mai degrabă întrebi, decât să te holbezi și să nu zici nimic. Prefer să mă întrebe.
„Fiul meu trebuie să știe că, dacă mă vede că mă simt rău, e cazul să-mi dea zahăr.” Viața de familie
Când a aflat că are diabet, Laura era căsătorită. Soțul ei a fost șocat de diagnostic, dar destul de repede și-a dat seama că Laura e responsabilă și disciplinată, așa că s-a liniștit. N-ai cum să nu te sperii, spune ea, te sperii de necunoscutul bolii. Apoi, pe măsură ce afli informații și îți dai seama că pericolul nu este de moarte iminentă sau de colaps, că nu dispari ca o fărâmă de nisip, realizezi că viața poate să mergă mai departe.
Cum a aflat că are diabet, medicii au sfătuit-o ca, la doi-trei ani de la debutul bolii, să facă un copil. Prin urmare, a insistat pentru conceperea copilului, așa că azi are un fiu de 16 ani.
Cea mai frumoasă perioadă din viața unei femei – clișeul referitor la sarcină care pune o presiune uriașă pe multe femei – a însemnat pentru Laura cea mai grea perioadă din viața ei. S-a temut tot timpul ca diabetul ei să nu îi afecteze fiul. Clipă de clipă s-a străduit să aibă cele mai bune glicemii. „Ideea este să ai glicemii cât mai bune pe sarcină, ca să nu naști copilul cu o greutate prea mare și cu predispoziție la diabet. Iar mie mi se părea că i se transmite orice hipoglicemie sau stare de amețeală”, spune ea.
Faptul că ea are boli autoimune și că are în familie mai multe cazuri de poliartrită reumatoidă, tot o boală autoimună, înseamnă că și fiul ei poate dezvolta una, dar nu e obligatoriu.
„Fiul meu tot timpul mă verifică, îmi spune ce nu am voie să mănânc, mă întreabă mereu seara cum mă simt. Dacă mă simt rău, mă pune să-i promit că o să fiu bine. N-am îndrăznit încă să vorbesc cu el despre hipoglicemie, dar va trebui să o fac. Eu trăiesc cu el în casă și trebuie să știe că, dacă mă vede că mă simt rău, e cazul să-mi dea zahăr. Am pliculețe de zahăr peste tot, și pe noptieră, și în bucătărie, și în geantă. Niciodată nu plec de acasă fără o cantitate semnificativă”, spune ea.
„În intimitate, diabetul m-a deranjat cel mai mult.” Viața personală
Laura e divorțată de 10 ani. De-atunci și până acum, a avut întâlniri și interacțiuni cu bărbați, în speranța că va reuși să aibă din nou o relație de cuplu funcțională. Lucrurile nu au mers, până acum, decât pe termen scurt, ceea ce a pus-o în situația de a încerca iar și iar. Prin urmare, a avut parte de multe prime impresii din partea bărbaților atunci când aceștia aflau că are diabet.
Ți s-a întâmplat să fii respinsă în relațiile romantice din cauza uneia dintre bolile tale?
Laura: Da, din cauza diabetului, a senzorului pentru glicemie. De exemplu, m-a îmbrățișat peste talie și a dat cu mâna peste senzor, pe care îl aveam pe burtă. Și a zis Aoleu, l-am atins! L-am atins! Și, urlând, a plecat. Și știa despre senzor, nu a fost o surpriză.
Cum te-ai simțit?
Laura: Na, te simți ca naiba. Mai ales când vine după divorț, mai ales când înaintezi în vârstă. Că avem tot felul de tare emoționale pe care, chiar dacă declarativ le acceptăm, speranța că o să avem și noi pe cineva cu care să ne refacem viața este în continuare vie. Și, când dai de câte cineva care se sperie de senzor, te gândești: păi stai așa, că eu o să am asta toată viața.
Laura nu se ascunde cu bolile ei. Când iese la întâlniri, le vorbește bărbaților despre bolile ei de la început. Nici nu se mai jenează, nici nu mai are timp de pierdut cu ascunzișuri sau cu oameni care fug de așa ceva. Dar recunoaște că, în intimitate, întotdeauna diabetul a fost cel care i-a pus probleme.
„Aș zice că în intimitate diabetul m-a deranjat cel mai mult. Senzorii sunt mai mari sau mai mici, prima dată când am purtat senzor mi l-am pus pe burtă, iar asta, în intimitatea cu un bărbat, e foarte nasol. Mai există și pompă pentru diabet (n.r. – un dispozitiv care injectează automat insulină, atunci când se identifică dezechilibre ale glicemiei), dar asta ar însemna încă un dispozitiv pe mine. Pompa are un firicel, are o centură pe care să o porți în permanență, și nu vrei să fii cablat în pat. Unul din motivele pentru care nu am făcut pasul către pompă poate e și ăsta. N-am găsit un bărbat care să mă iubească așa cum sunt acum, dar care să mă mai accepte și cu pompă! Deși e o prostie să gândesc așa.”
Laura, pacientă cu boala celiacă, diabet și vitiligo
Am întrebat-o dacă-i e greu atunci când se compară cu alte femei care nu au probleme de sănătate. Laura răspunde așa cum e ea – rapid, fără ocolișuri, un pic răgușit: Nu. Știi când îmi e greu? Când aud pe cineva că nu s-a putut ridica din pat trei zile, pentru că l-a durut capul. Mofturile astea.
„M-am apucat să fumez ca să fiu în rândul lumii.” O viață de cumpătare.
De-a lungul timpului, Laura a avut de multe ori perioade de revoltă legată de bolile ei. A mai apucat-o supărarea, i-a mai trecut, și tot așa până când s-a învățat să trăiască o viață plină de cumpătare și disciplină, dar în care să se bucure la maximum de fiecare lucru pe care poate să-l facă.
„De-asta și fumez, m-am apucat să fumez la 40 de ani, ca să fiu în rândul lumii, să simt că fac și eu o aroganță. Că aia nu, aia nu, aia nu, eu pentru ce trăiesc? Dar următorul pas este să mă las de fumat! Am intrat destul în rândul lumii”, spune Laura și râde.
Nu uită că trebuie să fie atentă la ce mănâncă, așa că s-a autoeducat să-i fie poftă numai de alimentele premise. Tartă cu vișine, tocinei – o mâncare de cartofi din zona Sucevei, de unde e ea, căpșune cu smântână. Nu poate să mănânce mult, dar se mulțumește cu porții mici.
„Pare că-s mereu cu piciorul pe frână, dar, în realitate, nu e așa. E doar un mers prudent, să zicem. Nu-mi dau seama ce aș face dacă aș avea libertate totală de mâncare. Nu știu. Mai degrabă aș zice că nu aș ști ce să fac cu libertatea asta.”
Laura, pacientă cu boala celiacă, diabet și vitiligo
Totuși, când vine vorba de libertatea de mișcare, pe care uneori și-o simte îngrădită, ar ști ce și-ar dori. Ar vrea să meargă pe munte mai des și să participe la concerte fără să-i fie frică în ce rând stă. Ca pacientă cu diabet, are nevoie să știe că poate să iasă repede dintr-o aglomerație.
Acum, prietenii ei sunt instruiți ce să facă dacă i-ar fi rău la vreun concert sau pe munte, dar uneori, când vine vorba de drumeții, evită să meargă, de teamă că ar putea încetini grupul: „Am fost o dată pe munte cu niște prieteni și n-am știut să estimez corect numărul de ore de urcare și cât e de dificil traseul. Am avut ciocolată la mine, în caz că mi-ar fi scăzut glicemia, dar încetinești tot grupul, cineva trebuie să stea după tine, să vadă că ești bine. Deci, din punctul ăsta de vedere, e o povară pe care o porți”.
„În casă trebuie să știu de unde le iau pe toate“
Din cauza problemelor medicale, Laura spune că e posibil să fi devenit mai rigidă din unele puncte de vedere. De exemplu, ea nu poate să stea liniștită dacă nu face curățenie lună în casă. I se pare că nu poate să fie coerentă dacă nu sunt toate puse la locul lor.
„La mine în poșetă trebuie să fie curat, adică eu trebuie să am tot timpul niște piese: portofelul, trusa de glicemie și zahărul. Fără astea, nu ies. Iar în casă, dacă intru, trebuie să știu de unde le iau pe toate. În frigider trebuie să fie curat, pentru că în ultimul raft am insulina și făinurile. În dulapuri, am testele și acele. Zahăr am într-o cutie undeva în bucătărie și mai am la mine pe noptieră. Sunt plicuri puse vertical, ca să pot să mi le iau repede în caz de hipoglicemie.“
„Nu-mi place să le schimbe cineva locul, că eu și prin somn știu să ajung la ele. Adică dacă în casă e dezastru, am senzația că nu pot să ajung în locurile care contează pentru mine și o stare de dezordine mă face poate să fiu mai critică cu fiul meu sau cu sora mea, când vine în vizită”, explică Laura. Totuși, nu poate ști cu certitudine că lucrurile n-ar fi stat la fel și în lipsa diabetului.
„Oricât de optimistă aș fi, este foarte greu.” Viața, azi
Spre finalul discuției, în care Laura s-a arătat tot timpul împăcată cu bolile ei – împăcare pe care a obținut-o nu fără efort, ci cu multă muncă psihologică – mărturisește că, chiar și-așa, e greu. E greu mai ales atunci când realizezi că, în ciuda atenției și efortului tău de a-ți ține sub control boala, tot eșuezi.
„Oricât de optimistă aș fi, este foarte greu. E greu pentru că ții cont de toate și tot nu e bine. Este pur și simplu dezamăgitor când, în ciuda eforturilor, te duci o dată la trei luni să-ți faci glicata (n.r. – hemoglobina glicată, o analiză care reprezintă media glicemiilor la intervale de trei luni) și tot prost iese și nu-ți explici de ce. Și știi că trebuie să o iei de la capăt pentru următoarele trei luni.”
Laura, pacientă cu boala celiacă, diabet și vitiligo
Când vine vorba despre boli ca diabetul, noțiunea de dreptate nu prea mai are sens, mai spune ea:
„Dacă am considerat că în lume trebuie să existe justiție și dreptate, adică celor care fac bine să le dăm nota 10 și celor care nu fac bine să le dăm nota 2, ei bine, în situația aceasta nu se replică. Nu înseamnă că dacă ții bine regimul o să ai glicata bună, pentru că e foarte greu. Sunt nopți în care am glicemie mare, nopți în care am hipoglicemie. Și nu înțeleg de ce, pentru că nu fac ceva diferit. Dar o iau mereu de la capăt, pentru că nu am alternativă.”
