Ines Nerina Râmbu are 27 de ani și, de patru ani, e diagnosticată cu diabet de tip 1. Primul lucru pe care l-a citit despre boala ei a fost că, dacă nu-ți faci injecțiile cu insulină, mori. După ce a trecut de șocul inițial, Ines a început să învețe, treptat, că viața cu diabet de tip 1 poate fi frumoasă, dacă înveți să jonglezi cu glicemiile și nu te lași pradă depresiei. De ce? Pentru că intervalul glicemiilor bune pentru o persoană cu diabet de tip 1 e foarte îngust, iar toată această muncă zilnică pentru viață poate duce la epuizare psihică. Dincolo de ABC-ul bolii, care înseamnă multe calcule: carbohidrați, glicemii, doze de insulină, pentru Ines diabetul a însemnat adaptare. Felul în care credea că va arăta viața ei, profesională și personală, s-a schimbat complet.
Ines avea 23 de ani și era studentă în primul an de masterat în Iași, orașul ei natal. Plănuia să facă un doctorat și se pregătea să fie profesoară de engleză, de preferat în învățământul universitar. Învăța din greu ca să primească o bursă la Paris, așa că a pus pe seama oboselii și stresului faptul că nu se mai putea concentra, că începuse să bea foarte multă apă, în jur de șase litri pe zi, și că slăbise mult.
„Ceea ce m-a îngrijorat a fost că slăbisem 10 kilograme într-o lună. Aveam 38-39 de kilograme, la o înălțime de un metru și 68 de centimetri. Deși mâncam foarte mult, slăbeam foarte mult. M-a durut foarte tare că prietenele mele spuneau că sunt anorexică, deși eu încercam să le explic că nu mi-aș face asta niciodată. Ultimul simptom, care m-a și făcut să merg la doctor, a fost faptul că vomitam tot ce mâncam”, începe Ines să povestească.
Ziua Păcălelii, 2017: „Ai diabet de tip 1”
Când a văzut că se simte din ce în ce mai rău, Ines a decis să mergă la gastroenterolog, la Spitalul Sfântul Spiridon din Iași.
„Eram pe punctul de a merge la spital și am leșinat, mi-am pierdut cunoștința. Mi s-a spus că m-am trezit după două zile. Eram la secția Diabet, la Terapie Intensivă, cu patru perfuzii în brațe: la încheieturi și la antebrațe, la ambele mâini”, spune Ines.
Când s-a trezit la spital a fost, în primă fază, foarte senină. Începuse să se simtă din nou vie, spune ea. Asistentele și medicii au început atunci să-i înșire cuvinte care, pentru ea, nu aveau sens: glicemie, insulină, hemoglobină glicozilată, diabet de tip 1.
„Era 1 aprilie, Ziua Păcălelii. M-am trezit foarte fericită că sunt la spital și că sunt bine, deși nu conștientizam gravitatea. A venit o asistentă care mi-a spus să nu mă sperii că sunt la Terapie Intensivă, că am ajuns la urgențe, că am glicemia 700 și că m-au pus pe insulină. Nu știam ce înseamnă glicemie, insulină, nu știam ce înseamnă absolut nimic. După aceea, doamna doctor de gardă – o femeie foarte frumoasă, n-am s-o uit vreodată, deși mi-a dat vestea asta urâtă – mi-a zis că am diabet de tip 1”.
Până atunci, Ines habar n-avea ce înseamnă diabetul. Credea că diabetul de tip 1 e boala aia care se face dacă mănânci prea mult zahăr, or ea se știa împăcată, avea o alimentație sănătoasă și nu prea mânca dulciuri. „Când am auzit diagnosticul am întrebat: Ok, și cât timp o să am diabet? Ca la antibiotic: Câte zile o să iau antibiotic până-mi trece? Și doctorița mi-a zis că nu trece, că va trebui să fac insulină toată viața”, își amintește Ines.
„Eu vreau să înțeleg complexitatea bolii”
După ce l-a anunțat pe fratele ei că s-a trezit, Ines și-a închis telefonul și, două zile, n-a vrut să audă de nimeni și de nimic. Două zile și-a dat voie să plângă, să fie tristă, disperată, furioasă, după care s-a pus pe citit.
Cu tot șocul veștii că are diabet, o boală care nu se tratează, Ines a avut prezența de spirit să-i ceară doctoriței toate broșurile, materialele și cărțile despre diabet pe care le avea în spital. N-a vrut să intre nici pe internet, pentru că știa că doctor Google dă niște informații greu de filtrat.
„N-am să uit niciodată că prima informație pe care am citit-o despre diabetul de tip 1 – tot atunci am aflat că sunt mai multe tipuri de diabet – a fost că un pacient cu tipul 1 de diabet, dacă nu-și administrează insulina, moare. Asta a fost prima frază pe care am citit-o despre diabet și a fost tot ce trebuia să știu ca să înțeleg cât de serioasă e situația”.
Cum a fost când ai citit asta?
Nu am simțit nimic. Probabil că șocul era atât de mare, încât nu am putut să cristalizez informația. După câteva ore am început să plâng și să dau afară. Am plâns cred că 24 de ore încontinuu, singură, pe un pat de spital. Nu voiam să accept vizite, le-am zis alor mei că sunt bine și că vorbim când îmi revin, după care mi-am închis telefonul.
„Eu vreau să înțeleg complexitatea bolii”, i-a spus Ines doctoriței ei. Iar complexitatea bolii e una mare. Uriașă. E atât de mare că și acum, la patru ani de la diagnostic, calculele îi dau uneori bătăi de cap.
În primele ore după ce și-a revenit în simțiri, i s-au făcut din nou analize. De data asta, fiind conștientă, a început să fie atentă, să își noteze și să pună întrebări în legătură cu tot ce auzea: „Am recitit recent notițele și m-a amuzat. Scriam ca și cum cineva îți dictează într-o limbă străină și tu nu înțelegi. Scriam așa: patru unități rapide. Și apoi, în paranteză: orice ar însemna rapide. Atunci am învățat că există o insulină bolus (n.r. – cu acțiune rapidă) și o insulină bazală (n.r. – cu durata lungă de acțiune), dar nu știam ce înseamnă astea”.
Cu cât citea mai mult despre diabet, cu atât i se părea că nu înțelege nimic. Asistenta venea din oră în oră, măsura glicemia, făcea calcule, spunea cuvinte care pentru ea nu aveau sens și pleca, lăsând-o pe tânăra de 23 de ani cu o mulțime de necunoscute în ecuație.
„Mai mult decât diagnosticul în sine, m-a șocat volumul mare de informații pe care trebuia să-l asimilez rapid”
Diabetul de tip 1 e o boală autoimună. Acest lucru înseamnă că sistemul imunitar, ca din senin, atacă o parte sănătoasă a corpului tău. În cazul diabetului de tip 1, sistemul imunitar atacă celulele beta din pancreas, iar acest organ nu mai poate să secrete insulină. Insulina este un hormon care reglează nivelul de zahăr din sânge și, dacă organismul nu este capabil să producă destulă insulină, nivelul de glucoză (zahăr) din sânge va fi prea mare. Diabetul de tip 1 apare, de regulă, la copii, adolescenți și tineri. Cauzele declanșării bolii sunt necunoscute, iar tratamentul este insulina injectabilă.
„Mai mult decât diagnosticul în sine, m-a șocat volumul mare de informații pe care trebuia să-l asimilez foarte rapid, pentru că o persoană cu diabet, din prima zi de diagnostic până în ultima zi de viață are același tratament: insulina. Dar volumul de informații e uriaș chiar și la nivel de bază. Și m-a mai șocat faptul că tratamentul nu mă vindecă, ci doar mă ține în viață. Nu m-a speriat ideea de diabet sau de insulină, nu m-a speriat niciodată ideea de ace, m-a speriat ideea de cronic (n.r. – care nu se vindecă)”, spune Ines.
Dacă pentru ea, ca persoană educată și dornică să învețe cât mai multe despre boală a fost greu, cum e pentru persoanele din medii defavorizate? Cum e pentru cei din mediul rural care nu au acces la cărți și internet, ce șanse au să trăiască cu diabet cei care nu au avut parte de o educație minimă? E greu.
„Eram în spital cu o persoană analfabetă, nu știa să scrie și să citească. Iar asistentele se gândeau cum să facă să diferențieze pen-urile de insulină (n.r. – seringi preumplute cu insulină) – sunt două pen-uri, unul care se administrează o dată pe zi, seara, și unul care se administrează ziua, la fiecare masă. Și s-au gândit să deseneze un soare pe insulina pe care trebuia s-o facă ziua și o lună pe insulina pe care trebuia s-o facă seara. Am văzut extrem de multe cazuri de persoane care vin din alte medii, persoane care nu știu să citească sau să scrie și mi s-a părut atât de greu pentru ele! Din păcate, acele persoane nu au acces la un tratament bun, pentru că, dacă nu ai minime cunoștințe, nu poți. E foarte greu”, spune Ines.
Glicemia mare apasă mai mult în timp, glicemia mică poate să fie fatală în câteva minute
Valorile normale ale glicemiei unei persoane sănătoase sunt situate între 60 și 110 miligrame per decilitru. În funcție de metoda de laborator folosită, aceste valori pot varia puțin. Cu ce glicemie a ajuns ea în spital? 700. Un număr scris pe o foaie de analize care, la început, nu i-a spus nimic, dar care, în timp, a făcut-o să-și dea seama cât de gravă era situația ei când a ajuns în spital.
„Hemoglobina glicozilată, care e o medie a glicemiilor tale pe ultimele trei luni, era de valoare 15. Ce înseamnă 15? Hemoglobina glicozilată a unui un om fără diabet trebuie să fie în jur de cinci, la mine era 15. Asta înseamnă că media glicemiilor mele în ultimele trei luni fusese peste 500. În condițiile în care glicemia unui om sănătos e 100, eu o aveam 700 la două zile după internare”, spune ea.
Dar lucrurile nu sunt nici măcar atât de simple. Da, e riscant să ai glicemia mare, dar e și mai riscant să o ai prea mică. Ines avea să afle că plaja glicemiilor pe care se află în siguranță persoanele cu diabet de tip 1 e destul de îngustă.
De fapt, când ai diabet de tip 1, provocarea constă tocmai în faptul că glicemiile oscilează. Cresc prea mult dacă nu ai suficientă insulină în organism – ceea ce înseamnă hiperglicemie –, dar pot să ajungă și prea jos, dacă injectezi o doză de insulină mai mare decât are corpul tău nevoie la un anumit moment. În acest caz, se ajunge la hipoglicemie.
Ce înseamnă o glicemie bună pentru o persoană cu diabet?
O glicemie bună pentru o persoană cu diabet este ca, la două ore de la masă, de exemplu, să nu depășească 180. Ca persoană cu diabet, dacă o menții între 70 și 180 se consideră că e un diabet controlat. Pentru cine vrea performanță, se scade limita cât mai aproape de 100.
Nu e un capăt de țară să ai o glicemie de 300, pericolul e să nu rămâi mult timp pe glicemiile alea mari. Dacă rămâi câteva ore, o zi-două pe glicemii de 300, e foarte periculos. Dar, dacă intervii cu insulină și scade, nu se pun amprentele asupra organismului.
Sângele nostru e ca un fel de transport în comun și ajunge la toate organele. La ochi, la firul de păr, la creier, la inimă, la orice. Dacă sângele are prea mult zahăr, adică ai glicemia prea mare, el este toxic. Și la toate organele ajunge sânge toxic. Atunci pot să apară complicațiile. În timp, când stai mult timp pe glicemii mari, unele organe cedează.
La polul opus este hipoglicemia, pentru că e un pasaj super scurt în care glicemia scade super brusc și, dacă nu intervii rapid, în câteva minute, poți intra în comă. La hipoglicemie ai prea puțin zahăr în sânge și, dacă ai prea puțin zahăr în sânge, creierul tău cedează. Pentru că hrana principală a creierului este zahărul, am fost șocată să aflu asta.
Glicemia mare apasă mai mult în timp, glicemia mică poate să fie fatală în câteva minute.
Prima săptămână acasă: „Am intrat ca într-un vortex”
Ines a stat internată la spitalul Sfântul Spiridon din Iași vreme de două săptămâni. Chiar dacă doctorii reușesc să te pună pe picioare mai repede de-atât, toți pacienții nou diagnosticați cu diabet de tip 1 trebuie să stea în spital până învață informațiile de bază care să-i ajute să-și administreze dozele potrivite de insulină atunci când ajung acasă. „Că mergi acasă cu insulina și, dacă nu știi să ți-o administrezi corect, poți să îți faci rău. Toată instruirea asta dura, de la un pacient la altul, între două săptămâni și o lună”, spune tânăra.
Cum ea era, la fiecare vizită a medicilor, înarmată cu pixul, agenda și o mulțime de întrebări, a învățat destul de repede ce are de făcut. „Probabil că medicii au văzut că nu sunt rezistentă la schimbare, ca pacientă. Că asta e problema la diabet. Când te trezești cronic peste noapte, e o schimbare bruscă și omul e rezistent la schimbare. Eu eram aia care voia să înțeleagă tot ce se întâmplă”, mai spune Ines.
După cele două săptămâni de internare, Ines a plecat acasă cu ceea ce avea să fie kit-ul ei de supraviețuire pentru tot restul vieții: un glucometru pentru măsurarea glicemiilor și mai multe seringi preumplute cu insulină.
Tot atunci, viața ei de dinainte de diabet a intrat într-o pauză. Ines și-a luat liber de la facultate și și-a anunțat iubitul că are nevoie ca, o perioadă, să se concentreze asupra ei. S-a apucat să citească tot ce găsea despre nutriție și să facă experimente pe glicemiile ei, ca să poată să înțeleagă în ce măsură și în ce fel va putea să trăiască normal având diabet.
„Am intrat ca într-un vortex, pentru că nu mai exista școală, nu mai exista relația cu iubitul meu de-atunci, nu mai exista nimic decât eu care încercam să învăț cum să-mi calculez mesele. Pentru că, după ce am înțeles ce înseamnă insulina, a trebuit să înțeleg ce înseamnă calcularea carbohidraților. E un subiect atât de greu, încât și astăzi îmi pune probleme”.
Ceea ce învățase în spital că va avea de făcut tot restul vieții era mult prea rigid pentru felul de a fi al lui Ines. A avea trei mese pe zi, la trei ore fixe, cu un număr fix de carbohidrați și cu doze fixe de insulină nu era ceva de acceptat, în opinia ei. Mai ales că, la început, când nu știi prea multe despre cum să-ți calculezi carbohidrații, ai tendința să te limitezi la aceleași combinații de alimente, de teamă să nu depășești doza recomandată.
Lui Ines nu i s-a părut firesc să fie condamnată să mănânce astfel. Așa că s-a apucat să facă teste pe pielea ei. De fapt, pe glicemia ei. A încercat tot felul de combinații de alimente, și-a măsurat obsesiv glicemia înainte de masă, după masă, înainte de insulină, după insulină, la două ore după masă și insulină și, după multe experimente, și-a dat seama că, dacă înveți regulile diabetului, poți să trăiești cum vrei tu. Sau aproape cum vrei tu.
„Voiam să văd, dacă mănânc pâinea asta, câtă insulină trebuie să fac? Atunci când experimentezi, trebuie să îți măsori glicemia mai des, să te înțepi în deget mai des. Câți pacienți au dorința să facă asta?”, se întreabă, retoric, Ines.
Stabilirea unei rutine: carbohidrați, glicemii, insulină
În timp, a aflat că ceea ce i se spusese în spital – trei mese fixe, trei insuline fixe – era doar o premisă, era punctul de pornire pentru orice diabetic de tip 1. Pornind de acolo, orice pacient dornic să își adapteze viața la boală, poate face unele schimbări în regimul alimentar și în stilul de viață.
Din prima zi de la externare, rutina ei zilnică a început să arate așa:
Primul lucru pe care îl făcea dimineața era să-și testeze glicemia în deget. Apoi, în funcție de glicemie, își calcula prima masă a zilei. Apoi, își calcula și își administra doza de insulină care să îi ajute organismul să descompună substanțele din alimentele pe care urma să le mănânce. Mânca și, la două ore după masă, măsura din nou nivelul glicemiei. De ce la două ore după masă? Pentru că metabilizarea alimentelor și acțiunea insulinei durează cam două ore și, ca să verifice dacă a făcut corect calculul carbohidraților din farfurie și al dozelor de insulină, trebuia să vadă la ce nivel e glicemia după masă.
Relua din nou tot acest parcurs la fiecare masă a zilei. De trei ori pe zi, zi de zi. Dacă, cumva, avea în plan să facă sport, trebuia să facă teste de glicemie și înainte, în timpul și după antrenamentul sportiv, pentru că glicemia poate oscila atunci când faci exerciții fizice intense. La nevoie, ajusta glicemia injectându-și din nou insulină.
Ce se întâmplă dacă glicemia nu e ok când faci sport?
Sunt două variante. Dacă glicemia e prea mare, faci insulină. Dacă glicemia e prea mică, mănânci carbohidrați sau bei suc. Asta e, practic, munca continuă, constantă și obositoare pe care o persoană cu diabet trebuie să o facă. Să jongleze cu aceste glicemii. Dacă e prea mare, trebuie să fac insulină. Dacă e prea mică, trebuie să consum carbohidrați. Și să faci asta zilnic e ca și cum ai jongla cu niște bile de foc în timp ce mergi pe o ață. Trebuie să te bucuri de viață în timp ce jonglezi cu glicemiile.
Într-o zi normală, o persoană cu diabet tip 1 își face – sau ar trebui să-și facă – între șapte și 10 testări de glicemie și între trei-patru până la șapte injecții de insulină. Așa a făcut și Ines, imediat ce a ieșit din spital. În plus, în fiecare noapte, la ora 3.00, se trezea ca să-și măsoare încă o dată insulina. De ce? Pentru că diabetul de tip 1 nu e deloc simplu de gestionat: ziua îți faci insulină rapidă, care acționează în scurt timp, iar seara îți faci insulina bazală, care se presupune că te acoperă pe toată ziua.
„Noi facem insulina aia seara, iar ea începe să acționeze după câteva ore, timp în care dormi. Adică ai oricum o perioadă în care nu mănânci, ceea ce înseamnă scăderea glicemiei. Peste asta, se suprapune și acțiunea insulinei bazale, care și ea scade glicemia. Persoanele care fac insulină bazală seara, spre 3.00-4.00 dimineața pot să experimenteze o hipoglicemie. De-asta e bine să verifici glicemia noaptea sau să mănânci ceva, ca să nu faci hipoglicemie. Eu mă trezeam doar ca să mănânc o felie de pâine. Pentru că insulina artificială nu este 100% fidelă insulinei normale”, explică Ines.
Prima hipoglicemie: „Ah, așa se simte moartea! Se vede negru”
„Ca să trăiești cum vrei tu, trebuie să înveți regulile diabetului, care sunt foarte complexe. Și eu din prima săptămână am început să fac asta. Cam șase luni mi-a luat până am învățat teoria, am încercat multă practică și am eșuat de nenumărate ori. Dacă tu nu te supui unor ore de studiu, unor experimente pe tine, dacă nu ești curajos și dornic să experimentezi, nu ai cum să ajungi la o anumită doză de libertate. Și libertatea aia vine la pachet cu foarte multă muncă”, spune Ines.
A experimentat, a greșit și a învățat. Iar și iar. Și unele lecții ale diabetului sunt dure, cum a fost, de exemplu, prima hipoglicemie.
„Am făcut la o masă dublu decât aveam nevoie ca insulină. Picajul a fost groaznic, am avut glicemia de 20, iar o glicemie care e sub 60 e pericol. Unii oameni pot să moară la o glicemie de 20!”
La o hipoglicemie severă, adică la scăderea glicemiei din sânge sub 60, cel afectat își pierde simțurile. Era singură acasă și a văzut negru în fața ochilor. Nu mai știe nimic, decât că s-a trezit lângă frigiderul deschis, cu o sticlă de Coca-Cola lângă ea. „Deci cumva organismul m-a făcut să ajung până la frigider, deși vedeam negru în fața ochilor. Atunci a fost prima și singura dată când am crezut că mor. Am zis că Ah, așa se simte moartea! Se vede negru. Dacă nu aveam prezență de spirit sau ceva mergea prost, poate că era ultimul episod de hipoglicemie”, spune Ines.
La început, nu știa cum se simte hipoglicemia. În timp, a învățat că organismul îți transmite, cu câteva momente înainte de picaj că ceva nu e în regulă. Ai la dispoziție câteva minute în care te simți ca și cum ai leșina, transpiri rece, nu mai vezi bine, nu mai ai coerență în gânduri, ai o senzație de amețeală care te duce spre leșin. Ai la dispoziție câteva secunde ca să acționezi: mănânci niște zahăr, iei niște miere sau bei suc îndulcit – orice conține mult zahăr și îți crește rapid glicemia.
„Hipoglicemia e în momentul în care în sânge ai prea puțin zahăr. Este o urgență medicală care trebuie tratată rapid, cu zahăr. În lipsa zahărului suficient, ajungi la comă și poți să mori. Sunt niște lucruri foarte grave”, spune ea.
Pentru o persoană sănătoasă, pericolul de hipoglicemie nu este atât de mare, mai spune tânăra, pentru că, dacă nivelul de zahăr din sânge scade, atunci pancreasul suprimă secreția de insulină și intervine ficatul, care dă glucoză în sânge și te ridică: „Tu n-o să ajungi niciodată, ca persoană sănătoasă, să ai o glicemie mai mică de 55-60, adică nu ajungi în pericol de moarte. Pe când eu, având insulina injectată din exterior, nu am cum s-o opresc. Când vine acel val de hipoglicemie, trebuie să contracarez cu zahăr”.
Organismul îți dă semnale când te apropii de o hipoglicemie, dar îți transmite și când ai hiperglicemie. Când glicemia e prea mare, ți-e foarte sete, te doare capul, nu te poți concentra și apare o stare de irascibilitate. Totuși, sunt și zile cu glicemii mari în care Ines nu simte nimic din toate astea.
Primele discuții cu familia: „Mi-am dat seama că diabetul nu e doar despre mine, e și despre ei”
Aprilie 2017. Ines se afla în spital, tocmai aflase că are diabet de tip 1. Tatăl ei, profesor universitar, se afla la un congres în afara țării, prin urmare fiica a preferat să nu-l anunțe decât la întoarcerea în România. Mama lui Ines era acasă, cu inima cât un ghem. Cu cine a vorbit prima dată Ines despre diagnostic? Cu fratele ei, Ciprian, mai mare decât ea cu cinci ani și omul de care se simte cel mai apropiată.
Cum a reacționat?
Fratele meu e genul de om care nu spune niciodată „Sunt mândru de tine”, „Te iubesc” sau „Sunt aici pentru tine”. El o arată. Când a venit la spital, n-a zis nimic, absolut nimic. M-a strâns în brațe și m-a îmbrățișat cum nu o mai făcuse vreodată. Și l-am văzut plângând pe el, stâlpul meu, stâlpul familiei. Asta a fost tot, nu ne-am zis nimic, am plâns și ne-am strâns în brațe.
Tot pe Ciprian l-a delegat să-i dea vestea mamei lor. Ines a sunat-o pe mama ei de-abia după ce și-a mai revenit din șocul diagnosticului, iar apoi, peste câteva zile, i-a spus și tatălui, atunci când acesta a ajuns în Iași. „Eu am o relație foarte profundă cu tata. Atunci, la spital, l-am văzut plângând pentru prima dată. Și atunci s-a schimbat și scenariul: de la faptul că ei erau cei care mă încurajau pe mine, am ajuns eu să-i încurajez pe ei. Mi-am dat seama că diabetul nu e doar despre mine, e și despre ei”.
Ines a simțit sprijinul familiei ei și a apreciat faptul că nu a auzit, din partea lor, replicile-clișeu pe care mulți dintre noi le folosim în fața unei persoane bolnave. „Totul va fi bine” sau „Noi suntem aici, alături de tine” sunt fraze goale în fața unui om diagnosticat recent cu o boală cronică. Ines, în schimb, a primit tăcerea și prezența neinvazivă părinților ei, iar asta i-a adus multă alinare.
Cu diabetul la festival. „Mi-am dat seama că viața merge mai departe”
Aflarea, la 23 de ani, a veștii că are o boală care nu se vindecă și că viața ei va depinde în totalitate de injectarea de insulină de mai multe ori pe zi a fost, pentru Ines, un șoc peste care a trecut destul de ușor. Din păcate, spune ea, mulți pacienți nu trec la fel de ușor și de rapid în faza de acceptare.
Fusese diagnosticată la 1 aprilie și, în iunie, a mers la primul festival de muzică din Iași: Afterhills. O lună mai târziu, în iulie, a simțit nevoia să pluseze, așa că a plecat la Neversea, un alt festival, care a avut loc pe litoral. Și de această dată a vrut să vadă cum e cu diabetul la festival și ce poate face ca să se adapteze. Să aibă grijă de sănătatea ei, dar fără să renunțe la plăcerile vieții.
Cum îi era frică să mănânce burgeri și cartofi prăjiți, adică felurile de mâncare obișnuite pe la festivaluri, s-a dus la bodyguarzi și i-a rugat să o lase să intre cu propria caserolă cu mâncare calculate la gram. I-a convins atunci când le-a spus că, dacă mănâncă altceva, poate să intre în comă.
Și-a măsurat mai des glicemia, pentru că știa că, dacă exagerează cu dansul, e posibil să-i scadă prea mult, și n-a băut alcool. Altfel, și-a dat seama că poți să te simți bine la un festival și dacă ai diabet: „Oricum nu prea consumam eu alcool, dar atunci încă nu știam cum să gestionez și treaba asta cu alcoolul în contextul glicemiei. Așa că am tăiat de pe listă niște bucurii, dar m-am expus la evenimentul respectiv. A fost un moment foarte drăguț când îmi testam glicemia la răsărit și când mi-am dat seama că viața merge mai departe”.
Dincolo de asta, Ines începuse deja să-și documenteze diabetul și să scrie despre experiența ei cu boala pe blogul personal. „ Nu mi-a fost complicat să mă testez sau să-mi fac insulina la festival. Când eram într-un context social eram foarte curioasă cum mă voi descura cu diabetul, voiam să pun și pe internet, așa că îi rugam pe prietenii mei să-mi facă poze sau să mă filmeze când trebuia să fac insulina. Uneori eram agasantă cu diabetul meu, pentru că îmi doream foarte mult să fac educație medicală, să normalizez tratamentul și să nu mai existe stigmatizare”, spune Ines, după care întărește că e normal ca, atunci când ai diabet, să-ți faci injecțiile cu insulină în public, fără ca acest lucru să fie privit drept o ciudățenie.
O bursă în Franța, șansa la tehnologie medicală mai bună
Ines se obișnuise să fie independentă. De la 20 de ani nu mai locuia cu părinții și învățase să se descurce singură. Chiar dacă diabetul a dat năvală în viața ei, tânăra și-a propus să trăiască normal, atât de normal cât poate, în ciuda bolii. Așa că nu s-a limitat la ieșirile în oraș cu prietenii sau la plimbările pe la festivaluri și, în toamna anului în care a primit diagnosticul, a plecat în Franța.
Primise o bursă de un semestru la Paris, așa că a profitat de ocazie. Dacă alți studenți de vârsta ei s-ar fi entuziasmat, poate, cu gândul la petrecerile pariziene boeme, Ines s-a bucurat că plecarea într-o țară ca Franța avea să însemne, pentru ea, acces la o tehnologie medicală mai bună decât cea la care avea acces, în acel moment, în România.
În România anului 2017, o persoană cu diabet avea acces la glucometre, adică niște dispozitive cu care te înțepi în deget și îți măsori glicemia din sânge, și pen-uri cu insulină, adică niște seringi de plastic care sunt deja umplute cu insulină și care, odată terminate, se aruncă. La pen-urile de insulină, dozajul se află scris pe capacul de pen, așa că poți să selectezi foarte simplu câte unități îți administrezi, fără să mai existe, ca pe vremuri, pericolul să tragi cu seringa din flacon prea multă sau prea puțină insulină.
Chiar și-așa, deși medicina evoluase, în România încă nu existau dispozitive importante, care simplifică enorm viața persoanei cu diabet de tip 1, cum ar fi senzorii de măsurare a glicemiei și pompele de insulină. În Franța, această tehnologie medicală era disponibilă în farmacii, pentru publicul larg.
„Când am ajuns la Paris, îmi amintesc că m-am dus și m-am cazat, după care m-am dus la prima farmacie și mi-am luat senzorul de glicemie. Ăsta a fost primul lucru pe care l-am făcut. Bucuria mea când am primit bursa a fost că mi-am cumpărat o valiză de senzori și m-am întors în țară cu cât mai mulți senzori, câți am putut eu să cumpăr. Și, în următorul an, au început să ajungă și la noi în țară”.
Ines auzise de senzorii de măsurare a glicemie, cineva îi vorbise despre ei chiar în spital, atunci când a fost diagnosticată. Și, chiar dacă ei nu se găseau în România, probabil că ar fi găsit o cale de a-și cumpăra unii din afara țării, dar, spune ea, încă nu era pregătită pentru acest pas.
„Chiar dacă mi-ar fi fost util din prima zi, senzorul trebuie să vină în viața pacientului în momentul în care el îl vrea și îl acceptă, când a asimilat toate celelalte informații. La început, nici nu voiam să aud de senzor, pentru că aveam de asimilat multe alte informații, nu voiam să aud și de tehnologie. Când am ajuns în Franța, deja trecuseră câteva luni în care am înțeles ABC-ul diabetului și eram pregătită să trec într-o altă etapă”, explică Ines.
Senzorii de glicemie. Dispozitive mici, care te fac să te simți normal
În timp ce vorbim pe Zoom, Ines îmi arată pe mâna ei dreaptă, pe antebraț, un senzor de glicemie. E un dispozitiv de mărimea unei monede, din plastic translucid. Cu ajutorul unui ac, un fir extrem de subțire, ca un fir de păr, se fixează în corp. Acul se scoate, dar firul rămâne acolo și, cu ajutorului unui transmiter fixat peste senzor, dispozitivul trimite informații legate de glicemie pe o aplicație instalată pe telefon sau pe pompa de insulină.
Nu pare mare lucru. Senzorul de glicemie nu te vindecă și nici măcar nu îți administrează tratamentul. Dar, pentru o persoană cu diabet, simplul fapt că nu mai trebuie să se înțepe zilnic de mai multe ori ca să-și măsoare zahărul din sânge reprezintă o îmbunătățire considerabilă a stilului de viață. În plus, senzorii de glicemie îți arată glicemia în orice moment al zilei – nu doar la momentul înțepăturii, cum face glucometrul – și chiar și tendința de creștere sau scădere, prin tot felul de grafice.
„Un astfel de senzor te face să te simți normal pentru că îți arată glicemia non-stop. Vezi constant ce glicemie ai, iar lucrul ăsta e ca și cum ai fi într-o încăpere întunecată și primești o lanternă. Ușurează enorm viața, pentru că te avertizează prin alarmă când există riscul de hipoglicemie, astfel că pacientul poate să intervină în avans cu zahăr sau ce vrea el să mănânce ca să nu mai ajungă în hipoglicemie. La fel, senzorul te avertizează când glicemia este prea mare, ca tu să știi că trebuie să iei insulină”.
Senzorii de glicemie au o durată de viață de șapte zile. Asta înseamnă că, o dată pe săptămână, senzorul vechi trebuie scos și, în locul lui, se pune altul pe corp, în orice zonă în care nu deranjează.
„Eu le-am testat pe toate (n.r. – toate tipurile de senzori de glicemie), nu există senzor mai bun ca altul, toți sunt absolut fabuloși, indiferent de brand, de generație, pentru că îți ușurează viața. Multe decizii din viața unui diabetic se iau pe baza glicemiei. Pot să merg în parc două ore? Mă uit la glicemie. Pot să mănânc asta? Mă uit la glicemie”, explică Ines necesitatea senzorilor.
Senzorii de glicemie, care sunt consumabile, și transmiterul care se pune peste senzor și care poate fi folosit, spune Ines, în jur de un an de zile, nu erau disponibile în România atunci când ea aplecat în Franța, în toamna lui 2017. În anul următor, când Ines s-a întors în România, aceste dispozitive care ușurează viața persoanei cu diabet – atât senzorii, cât și transmiter-ii – au fost disponibile și la noi în țară, compensate prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS). Un senzor costă în jur de 50 de euro, iar un transmiter, aproximativ 1.000 de euro, în funcție de marcă.
În plus, CNAS compensează pentru pacienții insulino-dependenți testele clasice de glicemie, cele care se folosesc la glucometru, astfel:
- Pacienții cu diabet de tip 1 care folosesc glucometru (și care nu folosesc senzori) primesc, prin CNAS, 200 de teste de glicemie la fiecare trei luni;
- Pacienții cu diabet de tip 1 care folosesc senzori de glicemie primesc și 100 de teste la trei luni;
- Pacienții cu diabet de tip 2 care fac insulină primesc 100 de teste la trei luni;
- Pacienții cu diabet de tip 2 care au tratamente orale (adică nu fac injecții cu insulină) nu primesc teste de glicemie.
„E o discrepanță și, personal, nu cred că e în regulă ca persoanele cu diabet de tip 2 care iau tratament oral să nu primească teste de glicemie”, spune Ines.
Chiar și așa, pentru persoanele care nu au senzori și care își măsoară glicemia folosind glucometrul, ce înseamnă 200 de teste de glicemie pe o durată de trei luni, în condițiile în care aceste persoane trebuie să își testeze glicemia înainte și după fiecare masă, deci de minimum șase ori pe zi?
Un calcul simplu arată că, pentru aceste persoane, statul alocă 2,22 teste de glicemie pe zi. Insuficient, spune Ines: „Pe zi faci cam șapte teste de glicemie. Hai să zicem că nu ai luxul să faci șapte, dar minim patru testări pe zi trebuie să existe. Eu niciodată nu m-am descurcat cu ce mi s-a dat pe rețetă”.
Chiar și așa, adaugă Ines, chiar dacă testele oferite de CNAS sunt insuficiente, nu se poate plânge. Medicina a evoluat enorm, iar sistemul de sănătate din România a ținut pasul cu această evoluție, cel puțin în ceea ce privește sprijinul diabeticilor.
„Eu sunt diabetică de patru ani și am început să mă implic în culise. Atunci nu existau pompe de insulină sau senzori de glicemie. Nu puteam nici măcar să-i cumpărăm, darămite să-i primim prin Casa de Sănătate! Și, astăzi, adulții și copiii cu diabet de tip 1 primesc atât pompă de insulină și transmiter, cât și consumabilele – pe lângă insulină și teste de glicemie, primesc și senzori. Adică lucruri extraordinare care înainte nu erau. Și e păcat să punem accent numai pe lucrurile negative. Clar, nu ajung cele 200 de teste, mai sunt multe de îmbunătățit, dar trebuie să vedem și ce s-a făcut bine”, spune Ines.
Trecerea la pompa de insulină
Într-o zi normală, o persoană cu diabet tip 1 își face – sau ar trebui să-și facă – între șapte și 10 testări de glicemie și între trei-patru până la șapte injecții de insulină. Ines făcea cam șapte injecții cu insulină în primul an de tratament. Și, spune ea, n-o deranja atât de mult că se transformase într-o stropitoare, ci o deranja faptul că, în ciuda eforturilor ei, glicemiile tot nu erau bune. Oscilau de la prea mari la prea mici, și nu de la alimentație sau pentru că n-ar fi fost ea atentă, ci pe fond emoțional.
„Felul meu de a fi, emotiv și foarte empatic, făcea să mă consum foarte mult, iar glicemiile mele creșteau și scădeau încontinuu, pentru că așa sunt eu, ca om. Aveam senzor și vedeam că glicemiile mele arătau ca un EKG, sus-jos, sus-jos, pentru că, în cazul meu, erau foarte greu de stăpânit. Știam că, dincolo de hiper și hipoglicemie, atunci când aceste oscilații sunt foarte mari, se ajunge la complicații. Atunci mi-am dat seama că trebuie să-mi pun pompă de insulină ca să fiu mai bine”, spune Ines.
În acest context, la un an și ceva de la diagnostic, s-a dus la medicul ei curant și i-a spus că vrea să treacă la pompa de insulină. Simțea că a asimilat informațiile de bază despre diabetul ei, că s-a adaptat la senzorii de glicemie, așa că putea să treacă la următorul nivel, adică la pompa de insulină, care este un dispozitiv medical mult mai complex și pentru care pacientul trebuie internat o perioadă, în scopul instruirii lui de către medicul diabetolog.
Ca să poți folosi pompa de insulină, care ușurează mult viața unei persoane insulino-dependente, trebuie să fii capabil, din punct de vedere emoțional, să stai tot timpul atașat la acel dispozitiv printr-un fir prins de corp.
Știind că, pentru mulți pacienți, pompa de insulină reprezintă o provocare din punct de vedere psihologic, medicul ei i-a propus să împrumute o pompă de la altcineva și s-o poarte o săptămână, de probă, înainte de a depune dosarul la CNAS ca să primească o pompă a ei. Iar Ines așa a făcut. A stat o săptămână cu pompa de insulină a altcuiva, având-o încărcată, în loc de insulină, cu ser fiziologic. În tot acest timp și-a făcut normal injecțiile. Voia doar să vadă dacă poate să accepte ideea de a sta conectată la un aparat non-stop.
„A fost o decizie extrem de bună, pentru că mi-am dat seama ce înseamnă să umbli cu un aparat după tine. Ce înseamnă să faci baie cu pompa, ce înseamnă să dormi cu ea în pat și să o scoți numai în unele momente. Atunci mi-am dat seama că pot (n.r. – să folosesc pompa de insulină) și a început educația. Pentru că, pentru pompă, spre deosebire de senzori, ai nevoie de cineva care să te instruiască. După ce am depus dosarul la CNAS cred că a mai durat opt luni până am primit pompa. A fost un moment foarte emoționant pentru mine”.
„Pompele noi sunt ca un pancreas artificial”
Practic, pompa de insulină e un aparat mare cam cât un telefon mobil, dar mai gros, în care se pun rezerve cu insulină. Din acel dispozitiv pleacă un fir care se conectează la corp și prin care se administrează insulina, în doze diferite, în funcție de câți carbohidrați urmează să consumi, folosind mai mulți parametri și algoritmi. Pare complicat. De fapt, chiar e complicat. Diabetul e o boală extrem de complexă.
Există pompe de insulină mai performate și pompe mai puțin performante. Unele opresc dozarea de insulină dacă observă un risc de hipoglicemie, altele nu o fac. Însă, per total, toate pompele, indiferent de generație, ușurează viața persoanei cu diabet.
Pompele de insulină pe care un pacient adult cu diabet le primește prin CNAS sunt de generație mai veche și au niște setări de bază. Pacientul poate să-și setezi anumite intervale în care să primească mai puțină insulină, de exemplu noaptea, ca să nu mai fie nevoie să se trezească ca să-și testeze glicemia sau ca să mănânce. Copiii cu diabet de tip 1 primesc niște pompe de generație mai nouă, care opresc administrarea de insulină atunci când sesizează – prin conectarea la senzorul de glicemie – că există riscul de hipoglicemie.
Câteva luni, Ines a folosit pompa de insulină primită de la stat. În timp, pentru că a tot scris pe blogul ei despre diabet și a devenit cunoscută în comunitatea persoanelor cu diabet, a fost contactată pentru a fi ambasador al unei companii care face pompe de insulină mai performante, așa că a primit o pompă nouă.
„Pentru că deja muncisem mult în partea asta de reprezentare pe diabet, cei care fac pompele astea de insulină m-au delegat ambasador și mi-au oferit o pompă care, la vremea respectivă, era ultima generație. Se oprea singură la hipoglicemie, se sincroniza cu senzorii, era ceva extraordinar. Cea pe care o am acum e următoarea, e cea mai performantă pe care o are omenirea, pentru că ea face singură insulină când crește glicemia. Am primit-o de Crăciunul din 2020. Poate să fie achiziționată la liber, costă 5.000 de euro și are garanție patru ani, dar eu cred că poți să o folosești minim șase ani. Pompele noi sunt ca un pancreas artificial, au inteligență artificială și ajustează doza de insulină. Eu n-am mai făcut hipoglicemie de când am pompa asta”.
Noua pompă de insulină îi permite acum lui Ines să nici nu se mai uite la glicemiile ei, dacă așa ar vrea. Pur și simplu, pompa este sincronizată cu senzorul de glicemie. Când simte că glicemia ei crește, pompa îi ajustează doza de insulină necesară pentru a-i ține glicemiile în echilibru. Totuși, trebuie să-și treacă în pompă cantitatea de carbohidrați pe care urmează să o mănânce la fiecare masă, pentru că, în funcție de acest lucru, pompa modifică, din nou, cantitatea de insulină.
Atunci când un diabetic trece de la pen-urile cu insulină la pompă, el trebuie să se interneze câteva zile în spital, unde medicul diabetolog face niște setări de bază ale aparatului și îl învață pe pacient cum să îl folosească. Până când pacientul se acomodează, el trebuie să se afle sub supravegherea medicului.
„De exemplu, o unitate de insulină scade glicemia cu 50. Asta e grosso modo, pentru toată lumea. Se face o unitate de insulină pentru 10 grame de carbohidrați. Ce înseamnă 10 grame de carbohidrați? Înseamnă o felie de pâine sau un măr. Odată ce ai introdus datele astea de bază, pompa sugerează o cantitate de insulină. De exemplu, dacă eu trec că vreau să consum 10 grame de carbohidrați, ea îmi sugerează o anumită doză de insulină, lucru care ajută foarte mult la liniștea psihică. Nu mai trebuie să calculez și insulina, pompa face asta pentru mine”, explică Ines.
În plus, cel cu diabet de tip 1 nu mai e nevoit să își facă injecțiile cu insulină de mai multe ori pe zi – de șapte ori în cazul lui Ines. Când ai pompă, ai prins pe corp un cateter prin care, cu ajutorul unui fir conectat la pompă, ți se administrează insulina. Dacă vrei, poți să-ți scoți pompa și, pentru perioade scurte de timp, să rămâi doar cu cateterul.
„Cateterul e prins de corp. El are un fel de buton care se deșurubează și se desprinde firul prin care se administrează insulina. Tu rămâi cu un fel de buton, care se schimbă o dată la trei zile, pentru că e din plastic și se cicatrizează. Dacă îl ții mai mult de trei zile, se astupă și nu mai livrează insulină”, explică tânăra care poartă pompa inclusiv când doarme.
O scoate numai când face baie, deși pompa pe care ea o are acum e, teoretic, rezistentă la apă. O mai scoate în momentele de intimitate și atunci când are activități de relaxare care presupun scufundarea în apă, cum ar fi scuba diving sau snorkeling. Pentru că, da, pe Ines diabetul n-a oprit-o de la a face scufundări.
„Practic, rămâi fără insulină pe perioada înotului. La snorkeling rămâi cu senzorul de glicemie, ceea ce e bine, că poți să-ți vezi graficul când te întorci pe barcă. La scuba diving trebuie să scoți și senzorul, pentru că nu rezistă la adâncimi mari. Te cam aștepți să ai glicemii proaste dacă faci lucrurile astea, dar ești câștigat pe partea de amintiri și experiențe. Că, într-o zi de snorkeling, ești mai mult în apă, câte insuline poți să-ți faci? Dar merită? Merită!”, spune Ines.
Relația de cuplu după diagnostic
Când s-a îmbolnăvit, Ines era într-o relație de cuplu de aproape șase ani. În mod ironic, când ea a aflat diagnosticul, iubitul ei de atunci era plecat la București, la un prieten care era medic rezident pe diabet. Atunci, tânăra i-a dat vestea prin telefon și l-a rugat să ceară detalii de la medicul rezident. Deși nu i-a cerut asta iubitului ei, Ines și-a dorit, în sinea ei, ca el să se întoarcă mai repede în Iași, în loc să mai stea încă trei zile departe. „A venit la Iași după ce și-a terminat treburile lui, a mai durat trei sau patru zile, timp în care eu eram în spital. M-a durut foarte tare că nu a înțeles”, mărturisește Ines.
Momentul în care afli că ai o boală cronică e unul de cotitură în orice relație de cuplu. Nu e ușor nici pentru cel bolnav, nici pentru cel sănătos. Fiecare partener trebuie să se adapteze la o nouă realitate și, dacă bolnavul nu are de ales, cel sănătos poate să facă alegeri. Poate decide să rămână alături de persoana iubită, poate alege să plece. Și mai există și varianta în care nu pleacă, dar nici nu depune eforturi pentru a-l înțelege pe cel care poartă diagnosticul.
În cazul lui Ines, relația a continuat o perioadă. Cei doi tineri, studenți pe-atunci la aceeași facultate, au plecat împreună cu burse în Franța, la aproximativ o jumătate de an după diagnosticarea lui Ines. Deși ai fi zis că el e cel care ar fi urmat să o ajute pe ea să-și gestioneze boala într-o țară străină, de fapt Ines a fost cea care l-a ajutat pe el, atunci când și-a rupt piciorul și a stat imobilizat întregul semestru.
La un an după diagnostic, la întoarcerea în țară, relația s-a rupt. „După șase ani de relație și un an de la diagnostic, în care am încercat să văd dacă lucrurile merg, momentul care m-a făcut să iau decizia asta a fost când am făcut eu un eveniment pentru persoane cu diabet – primul pe care l-am organizat pentru comunitate – și venisem acasă să-i povestesc cu bucurie cum am cunoscut oameni cu aceeași boală ca mine și am simțit că vorbesc cu un perete, că nu rezonează. Atunci m-am prioritizat pe mine și am decis să ne separăm. Nu e de blamat, pentru că nu toți oamenii înțeleg un diagnostic”, mărturisește Ines.
Crede că partenerul ei de atunci nu a înțeles nici complexitatea bolii, nici emoțiile și temerile prin care ea a început să treacă odată cu aflarea diagnosticului. Erau împreună de șase ani și, deși e conștientă că vârsta de 23 de ani nu e una la care un tânăr să vrea neapărat să se căsătorească, ea și-ar fi dorit să treacă într-o altă etapă a relației, adică să se logodească.
„Îmi doream să construim o familie împreună, pentru că boala te face să fii vulnerabil. De fapt, îmi doream să văd că boala mea nu-l îndepărtează. I-am povestit toate lucrurile astea, dar nu a rezonat cu mine. A zis că suntem bine așa, că nu trebuie să ne grăbim și că nu pot să-i cer lucrul ăsta”.
În plus, Ines și-ar fi dorit să facă un copil cât mai repede, pentru că știa că, dacă o femeie cu diabet de tip 1 rămâne însărcinată cât mai curând de la diagnostic, șansele de a naște un copil sănătos sunt mai mari.
Te-ai temut vreodată, după acea despărțire, că nu vei mai găsi un partener care să-ți accepte boala?
Firește. E o frică pe care și acum o am în culise. Nu neapărat că nu acceptă boala, ci că nu mă acceptă pe mine. Pentru că eu am trecut prin multe suferințe, sufletul meu parcă s-a uzat și eu am devenit o persoană mult mai vulnerabilă.
Mă gândesc adesea dacă o persoană va putea accepta atât diagnosticul meu, cât și felul meu de a fi. Pentru că plâng mult, mă gândesc la diabet foarte des și mi s-a întâmplat să fiu refuzată de bărbați cu care încercam să construiesc ceva pentru simplul fapt că vorbeam prea des despre diabet, aveam tot timpul conferințe despre diabet, viața mea se învârte în jurul diabetului. Și oamenii se plictisesc și pleacă.
„Relațiile au fost, sunt și vor fi mereu un punct complicat în contextul omului modern”
Ines a ieșit din relația de cuplu de trei ani. De trei ani, nu a mai avut o relație stabilă, deși a încercat și a ieșit la întâlniri, înainte de pandemie. Când se vedea cu vreun băiat, potențial partener, îi spunea din start că are diabet, ca să vadă cum reacționează.
Și cum reacționează de obicei?
Unii nu prea înțeleg ce e diabetul și au impresia că zahărul e problema numărul unu și atât, iar eu am obosit să dau explicații unor ignoranți.
Alți băieți care au fost foarte empatici m-au întrebat câtă insulină fac, erau curioși cum e viața mea.
Mi-am dat seama că nu e vorba de diabet, e vorba de oameni. E vorba de cum ești tu ca om, nu ține de diagnostic.
Crezi că faptul că nu ai mai avut o relație stabilă în ultimii trei ani are legătură cu diabetul?
Nu. Chiar am încercat ceva cu o persoană de tip 1. Inițial ne-am îndrăgostit, dar, când ajungi să cunoști omul, uneori îți dai seama că fluturii ăia din stomac nu sunt mereu justificați, că nu rezonezi.
Relațiile care s-au dovedit a nu fi stabile se datorează faptului că mă îndrăgostesc foarte repede și nu analizez omul. Dar diabetul nu a fost o problemă în ultimele încercări de a construi ceva cu cineva.
Totuși, Ines dezvăluie un episod care a marcat-o profund. A cunoscut un băiat cu care a simțit o conexiune, s-a deschis față de el și totul a fost bine până când au încercat să devină mai intimi. Atunci când i-a văzut pompa de insulină, tânărul s-a blocat.
„Când a văzut pompa de insulină, a zis că nu poate să vadă așa ceva. L-am întrebat de ce, că doar sunt perfect funcțională. Și-a zis: nu, nu e vorba despre tine, dar mă ia cu frisoane când mă gândesc că corpul tău nu funcționează cum ar trebui. Mi s-a părut penibilă explicația, dar a fost felul lui de a spune că nu poate să ducă asta”.
După acest episod, cei doi nu s-au mai căutat. „A fost ciudat”, spune Ines, „pentru că mi s-a pus sub semnul întrebării și feminitatea, nu numai identitatea cu diabet. Adică cum? Nu mai sunt atrăgătoare pentru că am o pompă?”.
Atunci a fost momentul când a decis că trebuie să vorbească despre asta cu un psiholog. Lucrând cu propriul psihic, și-a dat seama că nu e vina ei: „Am făcut terapie pentru a digera momentul ăsta și pentru a-mi da seama că nu e despre mine, că nu e despre boală, ci despre persoana respectivă care proiectează niște frici și că nu e nimic greșit la mine. Mi-am dat seama, prin terapie, că relațiile au fost, sunt și vor fi mereu un punct complicat în contextul omului modern și că diabetul e un filtru foarte bun pe care îl folosesc ori de câte ori am nevoie”.
Printre puținele momente când Ines își scoate pompa – pe lângă cele care presupun contactul cu apa – sunt cele de intimitate. Tot momentele de intimitate, spune ea, sunt puținele în care nu se mai gândește la diabet.
„Burnout-ul în diabet e un episod ciclic, se întâmplă des”. La psiholog
Cu toată prospețimea vârstei și cu tot optimismul ei, Ines recunoaște că, uneori, să ai diabet este epuizant. Oamenii bolnavi de diabet cedeză psihic, și pe bună dreptate. Când trăiești zi de zi cu gândul că trebuie să-ți măsori glicemiile, să-ți faci insulina și să calculezi tot ce pui în farfurie, fără pauză, fără momente de respiro, câteodată simți că nu mai poți, că ți s-a luat, că nu mai vrei.
„Mulți renunță să mai aibă grijă la tratament, fac insulina din ochi, nu se mai testează din deget, nu mai știu nici ce glicemii au, nu se mai văd cu diabetologul și trăiesc așa, într-o negare, cu glicemii foarte mari. Am întâlnit persoane care, după zece ani cu diabet, au renunțat să mai calculeze și fac ochiometric insulină, cât să nu intre în comă. Fie obosești și renunți, fie obosești și te întorci mai motivat să lupți”, mărturisește Ines.
Burnout-ul este o afecțiune complexă asociată cu epuizarea psihică, emoțională și fizică, conexă stresului excesiv acumulat pe termen lung. Nu apare numai când lucrezi prea mult. Ines a experimentat primul burnout la mai bine de un an de la diagnostic. Acesta a coincis, ca perioadă, cu momentul în care a trecut și printr-o respingere emoțională, așa că a decis să meargă la psiholog.
„La un an și ceva de la diagnostic, când am experimentat primul burnout și când, de la diabet, obosisem psihic, am mers la terapie. Obosisem să mai calculez, iar glicemiile erau foarte proaste. În strânsă legătură cu fluctuațiile glicemiei sunt și fluctuațiile din starea pe care o ai, așa că am cerut ajutorul”, spune Ines.
A luat scrisoare medicală de la medicul specialist în diabet și, astfel, a beneficiat de ședințe gratuite de psihoterapie, la care au dreptul toți pacienții cu diabet. Întâmplător, în clinica din Iași la care mergea la diabetolog a găsit și o psiholoagă cu care a rezonat.
„Am ajuns la concluzia că e normal să ai picaje și să fie zile grele, mai ales când ai o boală cronică. Mi-am dat seama că e la fel ca la un job full-time, trebuie non-stop să ai grijă de sănătatea ta, fără să iei pauză, așa că burnout-ul în diabet e un episod ciclic, se întâmplă des. O dată sau de două ori pe an am un picaj emoțional și atunci scot toate lecțiile pe care le-am învățat la terapie”.
În terapie, Ines a învățat să-și dea voie să fie supărată, dar să aibă grijă ca supărările ei să fie izolate, fără să lase starea de tristețe să o copleșească pe o durată mare de timp. Tot acolo a făcut tot felul de exerciții vizuale, desenând pe hârtie diferite probleme pentru care a găsit soluții, și a învățat să nu-i mai fie teamă de „cel mai grav scenariu care se poate întâmpla” atunci când are o grijă.
În paralel, o dată la trei luni, când mergea la spital să-și ia consumabilele, participa la ședințe de terapie de grup alături de alți tineri cu diabet.
„Șocul cel mai mare a fost să-mi pierd sănătatea peste noapte și să-mi dau seama că nu mai sunt perfectă, că nu sunt această minunată pe care mi-o imaginam. Discutând asta în terapie, mi-am dat seama că diabetul m-a ajutat să mă accept așa cum sunt. Am învățat că cel mai bun terapeut a fost diabetul”.
De ce e importantă terapia persoanei cu diabet? Pentru că o persoană echilibrată emoțional poate să aibă echilibru și în glicemii. „Eu, când sunt fericită, am cele mai bune glicemii. Când sunt îngrijorată sau nu dorm bine, am glicemiile praf! E ca un joc de domino. Starea de spirit influențează glicemia, glicemia infeluențează starea de spirit. Când ceva nu merge bine, toate se năruie”, spune Ines.
Acum, de mai bine de un an de zile, de când a început și pandemia, Ines a renunțat la ședințele de psihoterapie. Nu-i place ideea de terapie online, pentru că nu simte același tip de conexiune cu psihoterapeuta ei. Între timp, s-a mutat în București, dar își dorește să reia mersul la psiholog după pandemie.
Prieteniile. „Când văd că ai vulnerabilitățile tale, unii oameni se îndepărtează”
Odată cu apariția diabetului în viața ei, relațiile de prietenie au fost puse și ele la grea încercare. Cele mai multe nu au rezistat. La câteva luni de la diagnostic, Ines a pus capăt unei relații de prietenie vechi, atunci când s-a simțit ignorată de una dintre prietenele ei bune. „Trecuseră luni de zile de la diagnostic, timp în care nu m-a întrebat ce fac și cum sunt, după care, prima întrebare pe care mi-a pus-o a fost dacă mai sunt în relația de cuplu de atunci”, își amintește Ines.
„E un filtru foarte bun diabetul, mulți oameni au plecat din viața mea pentru că nu au înțeles complexitatea bolii. S-au schimbat foarte multe, prietenele mele de atunci sunt persoane cu care azi nici nu mă mai salut. Oamenii te iau de bun, dar, când văd că ai vulnerabilitățile și sensibilitățile tale, unii dintre ei se îndepărtează”.
Comunicarea cu o persoană cu diabet poate fi delicată. Ines și-ar dori ca prietenii să-i pună întrebări sincere legate de boală, dar și să-și facă, fiecare dintre ei, propria documentare legată de diabet, ca să încerce s-o înțeleagă mai bine și să o scutească de discuțiile despre zahăr și despre ce are voie să mănânce sau nu, discuții care devin agasante în timp. Mai mult, pe termen lung, toate aceste întrebări din categoria ce ai voie și ce nu? îl fac pe diabetic să se simtă anormal, stigmatizat.
„Astăzi, toți prietenii mei au diabet”
De fapt, diabetul nu i-a făcut numai pe ceilalți să se îndepărteze, ci și Ines a luat distanță de prietenii ei de dinainte de boală. Din nevoia de a se simți normală, i-a îndepărtat pe toți cei care o făceau să se simtă diferită. „Nu că m-am îndepărtat, dar nu am mai investit în relația cu partenerul și cu prietenii respectivi. Și, dacă nu uzi o floare, se ofilește”.
Ines a simțit nevoia să aparțină unui grup, motiv pentru care, treptat, s-a detașat de oamenii cu care nu rezona și a creat o comunitate în jurul bolii ei.
„Mi-am dat seama că, astăzi, toți prietenii mei au diabet. Ce n-am găsit în ceilalți – înțelegere și empatie – am căutat în următorii mei prieteni. De când am început să fac tabere și cursuri pentru persoane cu diabet, am atras în jur oameni foarte frumoși, cu care am rezonat și medical, și uman”.
S-a gândit de multe ori, cu teamă, dacă nu cumva identitatea ei se pierde în diabet. A ajuns la concluzia că nu, că e normal să-și dorească să se simtă normală, să se simtă în largul ei.
„Prima dată când am avut sentimentul ăsta (n.r. – de a se simți complet în largul ei, în ciuda diabetului) a fost în prima tabără pe care am organizat-o. Toți aveam diabet acolo, iar dimineața – în prima dimineață în care ne-am dus la micul dejun – toți ne măsuram glicemia. Am trăit câteva zile într-o lume în care toată lumea avea diabet, toată lumea era normală”, mărturisește, cu emoție, Ines.
Sunt curioasă dacă încrederea lui Ines în oameni s-a diminuat odată cu apariția diabetului în viața ei, așa că o întreb și despre asta: „Nu cred că diabetul m-a schimbat în sensul în care să nu mai am încredere în oameni, cred că m-a făcut mai maleabilă. M-am și pus într-un mediu în care s-a vorbit despre boală, în care nu e nevoie să mă cosmetizez sau să mă cenzurez. Am încredere totală în oamenii care vin în viața mea de la început. Pe parcurs, încrederea mea se pierde foarte ușor în fața unei trădări sau a unei probe contrarii. Diabetul mai mult m-a sensibilizat, nu m-a făcut mai rece. M-a făcut mai rece viața în sine, oamenii te dezamăgesc, nu diabetul”.
„Cred că a avea diabet tip 1 e mult mai dureros pentru un copil decât pentru un adult”
Ines se consideră norocoasă pentru că a fost diagnosticată cu diabet la maturitate. Fire optimistă și destul de pragmatică, și-a spus că ok, i s-a întâmplat să facă diabet, nu e plăcut, dar trebuie să aibă grijă de sănătatea ei și să-și vadă de viață în continuare.
Nu prea a trecut prin momente de discriminare, chiar dacă s-a simțit inconfortabil când toți prietenii începuseră s-o întrebe ce are voie să mănânce sau atunci când mai multe priviri s-au întors către ea în momentul în care a scos pen-ul de insulină să-și facă injecția în public, într-un supermarket.
Dar, spune ea, ar fi fost mult mai rău dacă ar fi făcut diabet în perioada școlii generale sau a liceului, etape în care nu prea te poți feri de fenomenul de bullying, care este o formă de abuz emoțional și fizic des întâlnit în școli.
„Știu de la cei care îmi scriu că acolo, în școli, sunt cele mai mari probleme. Profesori care fac afirmații de genul: A, îți sună diabetul?, atunci când senzorul anunță o hipoglicemie. Sau îmi povestea cineva că mânca în timpul orei, pentru că avea hipoglicemie, iar colegii i-au strigat: Nu-l atingeți, că vă dă diabet! Copiii sunt foarte răi la școală, se întâmplă tot felul de lucruri care te marcheză. Cred că a avea diabet de tip 1 e mult mai dureros pentru un copil decât pentru un adult”.
Schimbări în viața profesională. Adio educație cu studenții, bun venit educație medicală
Când s-a îmbolnăvit, Ines plănuia să se facă profesoară de engleză. Voia să termine masteratul, să dea la doctorat și să prindă un post de activitate didactică în mediul universitar. Chiar dacă și-a terminat masteratul, parcursul ei profesional s-a schimbat radical la câteva luni de la diagnostic.
Își făcuse, de scurt timp, un blog, așa că, atunci când viața i-a demonstrat cât e de imprevizibilă, a decis să nu se ascundă, ci să-și documenteze boala. S-a apucat să scrie despre experiența ei cu diabetul, să facă și să publice fotografii cu ea, în diferite contexte în care a ajuns cu diabetul ei. Inițial, semnătura ei de pe blog era Dreamer, care înseamnă visător. Apoi, a început să se semneze Type 1 Dreamer – Visător de Tip 1 –, iar mesajul acesta a devenit și deviza ei de viață: să învețe oamenii să viseze frumos sub semnul diabetului.
În scurt timp, a devenit cunoscută printre diabetici și, când a avut în jurul blogului ei o mică comunitate, a organizat o tabără pentru persoane cu diabet. Voia să cunoască oameni ca ea și să contribuie la îmbunătățirea calității vieții lor: „Prima tabără am făcut-o în august, în condițiile în care eu în aprilie fusesem diagnosticată. Am scris pe internet că vreau să fac o tabără și au venit 20 de oameni cu care am fost la Fundata, în județul Brașov. Și, când i-am chemat, mi-am dat seama că fiecare trebuie să-și plătească cazarea, drumul, mâncarea. Atunci mi-am spus că vreau să fac în așa fel încât cine vine în taberele mele să nu trebuiască să plătească vreun ban”.
Lui Ines i-a venit ideea să facă o asociație prin care să faciliteze educația medicală și întâlnirile persoanelor cu diabet de tip 1. Peste încă un an și jumătate, avea toate aprobările pentru înființarea Asociației Type 1 Dreamers. Deși a strâns bani din sponsorizări și îi are în cont, neatinși, pentru o altă tabără, deocamdată nu a putut să o organizeze, din cauza pandemiei.
Haine pentru diabetici insulino-dependenți
Ines funcționează așa: de fiecare dată când dă de o problemă, caută o soluție. Așa s-a întâmplat când a ajuns la burnout, așa s-a întâmplat când a făcut tabăra pentru diabetici, așa s-a întâmplat când a primit pompa de insulină de la stat. Avea un dispozitiv pe care trebuia să-l poarte cu ea mereu, dar pe care nu avea unde să-l pună. Era nevoită ca, de fiecare dată când pleca de acasă, să-și ia o geantă destul de încăpătoare încât să-și pună pompa în ea.
„Eram super încântată de pompă, dar nu aveam unde să o pun când purtam rochie sau fustă. Pompa de acum are un clips, dar cea de atunci nu avea. Și-am zis că ce fac cu pompa, unde s-o țin? Fustele nu prea au buzunare, în general”, povestește Ines. Și i-a venit ideea să facă o fustă care să aibă un buzunar pe interior, special gândit pentru pompa de insulină. A făcut niște schițe și s-a dus cu ele la o prietenă care a ajutat-o să-și facă o fustă specială pentru diabetul ei. În felul acesta, Ines a purtat prima fustă care i-a permis să-și poarte pe interior, pe sub haine, pompa și firul prin care i se administra insulină.
Ușor-ușor i-a încolțit în cap ideea că vrea să lanseze o colecție de haine speciale pentru persoanele cu diabet. În scurt timp, astrele s-au aliniat, Ines a depus un dosar și a obținut fonduri europene cu ajutorul cărora a lansat inesnerinafashion.com, unde vinde tricouri cu mesaje legate de diabet, dar și haine gândite de ea, cum ar fi cămașa cu mâneci despicate, care au acces la piele special pentru persoanele care trebuie să-și facă injecții cu insulină de mai multe ori pe zi.
Ascultându-te, îmi dau seama că, de fapt, diabetul te învață să te adaptezi. Sau în cazul tău așa s-a întâmplat.
Da, dacă tu reușești să te adaptezi. Pentru că sunt și oameni care nu reușesc să facă echipă cu diabetul. Adaptarea poate să vină ca o rezistență la schimbare și să nu aibă aceleași rezultate ca la mine. Eu știu că sunt un specimen aparte.
Văd în jurul meu oameni care acceptă boala și care trăiesc la fel ca mine, dar sunt și oameni care opun rezistență, care neagă boala, care intră în depresie și se neglijează ani de zile. Diabetul nu vine cu aceleași lecții pentru toată lumea.
Acum, Ines a abandonat, cel puțin pentru o perioadă, planurile de a intra în învățământ. Se simte mult mai utilă făcând ceea ce face pentru persoanele cu diabet tip 1 pe blogul ei, prin asociație și oferindu-le altora colecția ei de haine. Mult mai utilă decât crede că ar fi fost ca profesoară de engleză.
„Profesional, sunt într-un loc în care nu mi-am imaginat niciodată că o să fiu. Sunt copleșită. Faptul că pot să mă întrețin din ce fac în online, în offline și din business-ul cu haine e important. Da, am primit pompa asta de insulină, dar e tot o formă de răsplată a muncii mele de ani de zile. Dacă eram într-un altfel de job, dacă eram la catedră, cu siguranță aș fi făcut un credit în bancă ca să-mi iau pompa asta de insulină”, spune ea.
Alimentația: calcule peste calcule, dar (uneori) și răsfăț
Ines mânca destul de sănătos dinainte de boală, tocmai de-aia a fost șocată când a aflat că are diabet. Credea, pe-atunci, că numai cei care nu sunt atenți la alimentația lor pot face această boală. Între timp, a aflat că nu e așa și a mai aflat și că, deși mânca sănătos, nu era prea conștientă în legătură cu ce-și punea în farfurie. Înainte, mânca sănătos bazându-se pe intuiție. Acum, mănâncă sănătos, dar bazându-se pe calcule. Multe calcule.
Își calculează numărul de carbohidrați de la fiecare masă, ca să știe câtă insulină trebuie administrată, în așa fel încât corpul ei să poată menține glicemiile în echilibru.
La început, a mâncat cu sfințenie numai anumite combinații de alimente, pentru care învățase câtă insulină să-și injecteze. În timp, a experimentat și a ajuns, acum, să mănânce sănătos, dar normal.
„Acum sunt mult mai conștientă de cât de multe prostii mănânc. Pentru că, nutrițional, sunt ca un RoboCop care scanează alimentul. Și sunt mai tentată să aleg mărul în loc de ceva nesănătos”.
Dar, uneori, chiar și persoanele cu diabet își permit excepții alimentare. Ai nevoie de câte un răsfăt din când în când, ai nevoie să nu te abții chiar de la orice aliment nesănătos. E în regulă să te abați de la regula mâncatului sănătos, atât timp cât o faci foarte rar, în situații excepționale. De exemplu, Ines recunoaște că, în seara dinaintea discuției noastre, a călcat pe bec și a mâncat de la McDonald’s.
Ce înseamnă pentru tine să mănânci fast food?
Când mănânci un aliment normal, pe care organismul tău îl recunoaște, digestia durează două ore. Văd asta și pe grafic, glicemia crește, după care se aplatizează. Dar, când mănânci fast food, digestia durează cinci-șase ore, pentru că mănânci plasticul ăla pe care organismul tău nu-l identifică, iar zahărul rămâne în sânge foarte mult timp, pentru că insulina nu-l metabolizează.
E dificil și pentru un om sănătos (n.r. – să digere produse de tip fast food), dar pentru o persoană cu diabet e o provocare, pentru că trebuie să-ți dozezi insulina. Când făceam insulină cu pen-ul, trebuia să fac trei injecții, din două în două ore. Și e obositor și nu merită tot timpul. Merită trei injecții pentru un Big Mac? Acum cred că mănânc McDonald’s o dată pe an, trebuie să fie un eveniment excepțional ca să mănânc.
Dar acum, de când ai pompa de insulină, mai trebuie să fii atentă la ceva sau pompa face toată treaba?
Nu face chiar toată treaba, pentru că în continuare trebui să îi spui câți carbohidrați mănânci și să fii atent la glicemie în următoarele cinci-șase ore.
Dacă mănânci fast food, trebuie să faci mai multă insulină și în mai multe prize. Trebuie să faci înainte să începi să mănânci, apoi cam la o oră de la masă sau la două ore de la masă, în funcție de cum evoluează glicemia. Dacă ea continuă să crească, mai faci încă o doză.
Pe produsele ambalate sunt scrise informațiile nutriționale. Poți afla direct de pe ambalaj câți carbohidrați urmează să consumi. E valabil și pentru unele lanțuri de fast food, care pun la dispoziția clienților lor aceste date. Dar, dacă mergi să-ți iei o șaorma de la colțul străzii, lucrurile nu mai sunt atât de simple. Cum știi câți carbohidtrați sunt în acea lipie?
Dacă nu te interesează subiectul, nu ai de unde să știi. Ines știe. Anii de diabet și de studiu al nutriției au învățat-o să calculeze aproape tot ce ar putea găsi de mâncare, fie și la o stână din vârf de munte.
Fiecare preparat se poate deconstrui, spune ea, și-mi dă exemplul cu șaorma: „Păi ce conține o șaorma de la colț? O lipie. Tu, dacă ai fost curios înainte, atunci știi că o lipie are 50% carbohidrați. Adică dacă iau o lipie care în magazin are 100 de grame, atunci știu că lipia aia are cam 50 de grame de carbohidrați. Ce mai are o șaorma? Carne. Carnea nu are carbohidrați. Ce mai e într-o șaorma? Cartofi prăjiți. Păi, 100 de grame de cartofi, care intră într-un pumn, au 40 de grame de carbo, plus sau minus”, explică ea, apoi adaugă: „Cel mai important instrument e cunoștința. Un pacient instruit e un pacient puternic”.
Trebuie să știi matematică dacă ai diabet?
Da, multă matematică! Dacă știam c-o să am nevoie, învățam mai multă. N-am suportat matematica niciodată!
Relația diabeticului cu spitalul
Protocolul medical spune că, dacă ești un diabetic responsabil, la fiecare trei luni de zile te duci la diabetolog să îți iei rețeta de insulină. Tot la trei luni, trebuie să mergi la spital să-ți iei consumabilele, care se eliberează numai de la farmaciile cu circuit închis din spital și care înseamnă insulină, teste de glicemie, senzori de glicemie. Din păcate, spune Ines, aceste consumabile se eliberează doar din spitalele mari. De exemplu, la Iași vin să-și ia consumabilele toți diabeticii din județ, dar și din județele învecinate Suceava, Botoșani și Neamț.
Același protocolul zice că, pentru a primi consumabilele (insulină, teste de glicemie, senzori de glicemie), trebuie să faci o internare de zi, prilej cu care fiecare diabetic face niște analize medicale de bază. La cerere, mai poate face analize o dată pe lună.
Pe lângă aceste lucruri pe care Ines le face, la fel ca orice alt diabetic insulino-dependent, o dată pe an merge la Buziaș, în județul Timiș, unde se află Centrul medical Cristian Șerban de evaluare si recuperare pentru copii și tineri cu diabet și hemofilie. Se duce acolo ca la un detox, să-și dea diabetul în grija altuia.
„Te internezi acolo 10 zile și ai parte de tratament și analize amănunțite la ochi, la membre, la rinichi, la tot, tot, tot. O dată pe an, e minunat dacă pacientul cu diabet ajunge la centrul respectiv, unde totul este decontat, inclusiv mesele. Sunt și cursuri de educație medicală acolo, e piscină afară, sunt ore de sport, sunt și psihologi, și nutriționiști, e un tratament complet”, spune Ines.
Atunci când intri în centrul Cristian Șerban, trebuie să predai toate pen-urile și dozele de insulină pe care le ai. Personalul medical de acolo îți monitorizează glicemiile și îți administrează insulina.
Insulina e controlul tău asupra propriei vieți. Cum te simți când trebuie să o predai la intrarea în acest centru?
A fost foarte ciudat prima dată. Așa cum zici și tu, nu am putut să mă las așa în grija tuturor. Prima dată am fost în primul an de diagnostic și eram așa: Cum să predau insulina? Cum să-i las pe alții să-mi calculeze masa? Ulterior mi-am dat seama că de-aia mă aflu acolo, ca să am încrederea în oamenii ăia.
Iar a doua oară când am fost la acest centru eram fix după un episod de burnout în care chiar voiam să-mi las diabetul în grija altcuiva și era așa de bine că puteam să fac asta! Mergeam la masă și fiecare avea un bilețel cu numele lui pe care era calculat câți carbohidrați avea în farfurie, apoi venea insulina și era exact atât câtă trebuia. În unele momente e foarte bine să lași totul în grija altuia.
Covid și diabet, o combinație obositoare
Diabeticii sunt în categoria de risc de a face o formă severă de COVID-19, în cazul în care contractează coronavirus. În februarie 2021, Ines s-a îmbolnăvit. Din fericire, chiar dacă nu a avut o formă ușoară, s-a putut trata acasă cu succes.
Se mutase în București în toamna lui 2020 și locuia singură. Provocarea cea mare a fost, în cazul ei, că, deși simțea nevoia să zacă, trebuia în continuare să aibă grijă de una singură de glicemiile ei, mult mai haotice în perioada de COVID decât înainte.
„Nu eram în stare să fac nimic, îmi pierdeam suflarea când mă ridicam. Voiam doar să dorm, asta era tot ce voiam. Contează foarte mult forma de COVID pe care o ai. Indiferent că ai diabet sau nu, în momentul în care ai o infecție, o viroză, glicemiile cresc foarte mult. Iar la COVID a fost mult mai rău decât la o altă infecție. Eu am avut o formă destul de rea, glicemiile mele au fost atât de mari, încât pompa de insulină nu a mai făcut față și a trebuit să o scot de pe modul automat și să o pun pe modul manual”, spune Ines.
Când se află pe modul automat, pompa de insulină te monitorizează, învață profilul glicemic al pacientului și administrează singură insulina, în funcție de glicemie. Când se află pe modul manual, pompa livrează constant aceeași doză de insulină, fără să se mai ajusteze în funcție de glicemia ta. În ambele moduri, pompa mai performantă pe care o are Ines oprește administrarea de insulină dacă depistează risc de hipoglicemie.
„Pompa învățase despre mine și despre profilul meu glicemic, după care dintr-o dată a sesizat glicemii mari. Fiind glicemiile brusc atât de mari și de date peste cap, algoritul nu prea putea să mai facă față. Ca să nu stric algoritmul și tot ce învățase pompa despre mine, am scos-o de pe automat și am pus-o pe manual, ca să livreze constant aceeși doză și doar să se oprească înainte de hipo”, explică tânăra. Asta înseamnă că, din când în când, a fost nevoită să-și ajusteze singură dozele de insulină, n-a mai putut să lase totul în grija pompei.
La început nu s-a speriat, dar, când a văzut că se simte la fel de rău ca la momentul diagnosticării, s-a îngrijorat. „Nu mă mai simțisem atât de rău în viața mea, în afară de diagnostic”, spune ea.
Până la urmă, urmând un tratament cu antibiotic, vitamine și anticoagulante, s-a vindecat. Chiar și așa, chiar și când a ieșit din carantină, se simțea lipsită de putere: „Mi-am făcut analizele post-COVID și mi-au ieșit toate destul de proaste, glicemiile au fost date peste cap. Mi-am revenit cam la o lună după boală. Partea bună e că, la Computer Tomograf, plămânii arătau bine”.
„După patru ani de diabet, cred că mai multe bucurii am adăugat pe listă decât am tăiat”
Ines are diabet de patru ani. Avea 23 de ani când a aflat diagnosticul, acum are 27. La aceste vârste, tinerii vor să iasă în oraș, să piardă nopți, să nu le pese de nimic, să nu-și bată capul cu ce mănâncă sau beau, să fie spontani și să plece în călătorii neplanificate. A fi disciplinat la o astfel de vârstă nu stă în firea multora, dar Ines crede că ea are înscrisă în ADN responsabilitatea și că acest lucru a ajutat-o mult să se adapteze la boală.
„Asta cu viața calculată este o calitate pe care fie o ai, fie n-o ai. Da, am experimentat și eu anumite excese specifice fiecărei vârste, cu majorate întinse până dimineața. Dar, de fapt, am devenit calculată dinainte de diabet, pentru că ajunsesem deja la concluzia că vreau să trăiesc frumos”, spune Ines.
În afară de momentele când trece printr-o hipoglicemie și e scoasă pe tușă câteva minute, până mănâncă niște zahăr și îi crește din nou nivelul de zahăr din sânge, nu simte că diabetul o blochează în vreun fel. Recunoaște totuși că acum, ca un bilanț la patru ani de la diabet, îi e dor să nu-i pese.
Ce bucurii ai tăiat de pe listă din cauza diabetului?
Am tăiat de pe listă imprevizibilul pe care îl aveam pe listă înainte și care îmi plăcea enorm. Îmi plăcea să mi se zică Hai la mare! și eu să zic Hai! Acum zic Hai, dar stai să-mi împachetez tot ce am nevoie pentru insulină.
Mă gândesc la diabet de zeci de ori pe zi, am uitat cum e să mănânc fără să mă gândesc. Am tăiat de pe listă bucuria de a mânca la seriale sau la filme. Știi cum e când îți iei un popcorn mare și mănânci cât ai chef. Eu trebuie să calculez înainte să înceapă filmul și cumva se pierde din dinamica asta.
Dar, după patru ani de diabet, cred că mai multe bucurii am adăugat pe listă decât am tăiat. Am făcut snorkeling, scuba diving, am mers în Africa, în Franța, am avut multe experiențe pe care nu le-aș fi avut altfel.
Acum, că am ceasul ăsta care ticăie, care îmi spune că viața e scurtă și că eu sunt efemeră, parcă îmi vine să trăiesc mai mult. Deși grijile sunt mai multe, trăiesc mult mai activ și mai pelnar totul.
