„Tu nu te uiți la tine, că zici că ești dalmațian?” Cum e să trăiești cu vitiligo

Alexandra are 20 de ani și, de la 14 ani, trăiește cu vitiligo. O boală care face să-ți apară pete albe pe piele și nimic mai mult. Nimic, la nivel fizic. Pentru că, psihologic, te pune la încercare de fiecare dată când dai peste oameni care se uită cruciș sau te evită, de frică să nu cumva să ia boala. Vitiligo nu e contagioasă, iar Alexandra a învățat să se afișează așa cum e ea: cu pete, curaj și, uneori, cu gura mare. Ar vrea, totuși, să fie mai puțin nervoasă, pentru că, de la stres și enervare, petele se extind. 

M-am întâlnit cu Alexandra Costache la un fast food de la ea din cartier. E înaltă, are părul creț și poartă o bluză pe gât. Nu ca să-și ascundă petele albe, pentru că ele sunt oricum evidente pe față și pe mâini, ci pentru că e răcoare. De fapt, Alexandra nu se sfiește să-și poarte petele nici la mare, am văzut asta în pozele ei de pe Facebook, unde apare în costum de baie. O pată aici, una dincolo, unele mai mici, altele mai mari. Are 20 de ani și nu își ascunde nici vârsta, nici trupul. 

Începutul: o pată mică, albă

„Prima pată mi-a apărut pe la sfârșitul clasei a opta. O pată mică și albă, lângă ochiul stâng. La început nu i-am dat atenție, pentru că tocmai foloseam o cremă nouă pentru puncte negre și coșuri, cum suntem noi, fetele”, își amintește Alexandra.

După ce a observat prima pată, a început să cerceteze problema: „Când am văzut că începe să se mărească, am mers la un dermatolog. Dermatologii nu sunt atât de buni, dacă nu știi unde să te duci. Am fost și la cabinete de cartier, și la cabinete unde se duc marile vedete ale României. Am dat și 150 de lei pentru cinci minute de stat de vorbă”.  A fost la mai mulți medici, nu mai știe la câți, dar aproximează că au fost în jur de zece. Unii i-au zis că pot fi pete date de afecțiuni ale ficatului, deși petele cauzate de ficat nu sunt albe, alții – că poate fi pitiriazis sau alte boli care se aseamănă cu vitiligo. În cele din urmă, a ajuns la un medic care i-a dat diagnosticul pentru boala ei: vitiligo.

Vitiligo este o boală care provoacă apariția de pete albe pe piele, din cauza faptului că celulele care produc melanină – substanța care determină culoarea pielii și a părului – încetează să mai funcționeze sau mor. Petele cauzate de vitiligo pot să apară pe orice parte a corpului și extinderea lor nu este previzibilă. Nu știi niciodată când și unde o să-ți mai apară niște pete. De obicei, nu scapi de pete pe față și pe mâini, dar nici la încheieturi și în zonele în care te freacă hainele. 

Cauzele exacte ale apariției bolii vitiligo nu se cunosc, dar medicii și oamenii de știință au aceste trei teorii: poate apărea din cauza unei dereglări a sistemului imunitar, poate fi transmisă genetic sau poate fi declanșată din cauza stresului sau a unui eveniment traumatizant. 

În cazul Alexandrei, apariția primei pete a coincis cu stresul din clasa a opta. “Am avut foarte multe supărări, teze, simulări și a trebuit să învăț mult, ca să intru la un liceu oarecum bun”, spune ea. 

După prima pată, apărută la ochiul stâng, au început să-i apară pete și la ochiul drept. A urmat pielea din jurul gurii, care i s-a decolorat. „În jurul gurii scapi cel mai greu de pete, dar cel mai rău e că îți apar și pe mâini, iar petele de pe mâini atrag cel mai mult atenția. Noi, pentru că suntem fete, pe față putem să ne mai machiem, să mai ascundem o imperfecțiune, dar mâinile nu poți să le ascunzi”, spune ea.

Tratamentul. Repigmentare, nu vindecare

Ultimul medic dermatolog la care a fost i-a dat și un tratament. Cum vitiligo este o boală cronică, adică nu se vindecă, tratamentul are ca scop repigmentarea zonelor afectate și este de lungă durată. Dacă oprești tratamentul, repigmentarea – care nu este neapărat garantată – dispare, iar petele pot continua să se extindă. 

„Într-un timp am ținut și eu tratamentul și mă repigmentasem. Repigmentarea înseamnă că îți apare o pată colorată pe o zonă care deja e albă și apoi, în jurul acelei pete, de jur împrejur, încep să apară alte noi pete mici de culoare, sub forma unei roți, să zicem”, spune Alexandra. Tratamentul însemna că trebuia să se dădea cu două creme, una dimineața și una seara, în paralel cu un produs asemănător cu fondul de ten, care îi colora pielea. Totuși, nu reușea să se țină de tratament, pentru că uita de el. Degeaba i-au reproșat părinții că nu se dă cu cremele recomandate de medic, după câteva luni a renunțat complet la ele.

Alte recomandări pentru vitiligo sunt alimentația sănătoasă și evitarea stresului și a supărărilor. „Dacă ești ca mine, o persoană vulcanică, asta n-o să-ți iasă niciodată, oricât de mult ai încerca”, spune Alexandra, care adaugă că, în mod normal, o persoană cu vitiligo trebuie să nu bea cafea, să nu fumeze, să nu mănânce dulciuri sau prăjeli. „Adică să nu mai trăiești deloc”, spune ea, cu nonșalanța caracteristică vârstei. Prin urmare, nu a ținut niciodată regim.  

Mai târziu, a aflat despre existența unei alte soluții pentru boala ei. Un fel de solar medical (terapia PUVA, n.r.) care se află la Spitalul Colentina. „Stai un minut și jumătate în solar și te dai cu niște creme care nu se găsesc în România, acum mi se pare că se găsesc numai în Franța și în Germania. Dar poți să faci tratamentul la solar și fără aceste creme”, spune Alexandra, care a renunțat în scurt timp – după o lună – și la acest tip de tratament, pentru că îi era greu să ajungă la spital zi de zi, până în ora 13.00. 

În schimb, spune că-i face bine să stea la plajă de la 6.00 la 11.00 dimineața și seara, după 16.00. De exemplu, spune că în vara lui 2019 a fost la mare în repetate rânduri și, pentru că s-a expus la soare în intervalul recomandat, s-a repigmentat destul de mult în jurul ochilor și în coate. Alteori însă, soarele a ars-o pe zonele depigmentate din spatele genunchilor, încât a plâns de usturime. 

Orice ai alege ca metodă de tratament, repigmentarea are un efect de scurtă durată. 

Miturile legate de repigmentare sunt multe. Cu atât mai multe cu cât intri pe grupuri de pe rețelele de socializare, unde afli tot felul de păreri. De exemplu, Alexandra a auzit că te poți repigmenta dacă suferi un șoc mai mare decât cel care a dus la declanșarea bolii. A mai auzit că e bine să mănânci cătină sau scorțișoară și să bei lapte de măgăriță. „Sunt foarte multe leacuri băbești, dar nu înseamnă că, dacă au funcționat la cineva, funcționează și la tine. Sunt mai mulți cei cu rezultate negative decât cei cu rezultate pozitive”, spune Alexandra, care a intrat pe un astfel de grup ca să afle păreri despre un anumit tip de lampă despre care auzise că o poți folosi acasă pentru repigmentare: „Dar părerile sunt foarte împărțite și niciodată nu știi ce să alegi cu adevărat”. 

De altfel, nu de puține ori și-a găsit părinții, în miez de noapte, căutând pe internet informații despre boala cu care se confruntă fiica lor. 

O problemă de estetică

Deși boala nu îți pune în pericol viața și nu e nici contagioasă, psihologii spun că apariția petelor poate fi stresantă sau îți poate afecta încrederea de sine.

Totuși, Alexandra spune că boala nu are un impact negativ asupra ei: „Nu mă afectează cu nimic, doar că e inestetic. E mai problematic vara, mai ales dacă îți place marea. Dacă stai prea mult la soare, petele albe suferă arsuri și te umpli de bășici. Oricâtă cremă de soare ai folosi, după o anumită perioadă de timp petele tot suferă arsuri. Cu cât te expui mai mult, cu atât petele roșii devin mai pronunțate și pielea te ustură”.

De obicei, vitiligo apare mai întâi pe încheieturile de la brațe și genunchi, locurile unde te freacă cel mai mult hainele. Apoi, de fiecare dată când tegumentele suferă schimbări de la lovituri puternice sau tăieturi, pielea nu se reface niciodată ca cea normală, se reface cu pete albe și rămân mici semne, cicatrici, mai spune Alexandra, în timp ce îmi arată o pată rozalie, unde s-a ars cu ulei în timp ce gătea. De un an, de când i s-a întâmplat, pielea nu s-a vindecat complet.    

… dar și de psihic

Totuși, lucrurile nu au stat așa mereu. Nu a fost mereu vorba doar despre estetică, despre arsurile suferite pe pielea depigmentată, nu a fost mereu doar despre usturimea fizică. La început, a avut momente de deznădejde. „Țin minte că, atunci când mi-au apărut pe față, am intrat într-o depresie. Eu toată viața am fost obsedată de fața mea, mereu m-am ferit să fac coșuri, mi-am cumpărat tot felul de creme. Mă uitam în oglindă și nu înțelegeam de ce eu. Și începeam să plâng, mi-era frică că o să mă judece lumea. Atunci aveam 15-16 ani și mă întrebam cum o să reacționeze vreun băiat cu care aș vrea să fiu, dar niciodată nu s-a întâmplat să mă judece vreunul. Dacă treci printr-o schimbare atât de mare în viața ta, riști să intri în depresie, mai ales dacă boala se cumulează cu alte probleme personale, legate de prieteni, de vreun iubit sau de relația cu părinții”, mărturisește Alexandra.  

Când a simțit că intră în depresie a început să iasă foarte mult în oraș cu gașca ei de prieteni de-atunci. Nu s-a izolat, ci a încercat să iasă cât mai des cu oameni, ca să nu mai stea în casă. Conștientiza că, dacă stă singură, o să o afecteze propriile gânduri, propriile critici. A reușit să iasă din depresie datorită prietenilor.    

Alteori, tocmai prietenii sau colegii au fost cei care i-au făcut zilele mai grele. “Pe prieteni nu prea te superi, pentru că sunt prietenii tăi. Dacă un prieten își permite o anumită glumă cu tine, și tu îți permiți, la rândul tău, cu el. Dar, da, au fost și situații în care prietenii n-au avut de ce altceva să se lege și au făcut referire la asta. O prietenă mi-a zis: “Ce sunt petele astea de pe tine? Tu nu te uiți la tine, că zici că ești dalmațian!”. I-am zis că mai bine dalmațian, așa, ca mine, decât atât de încuiată ca tine, care judeci boala unui om. Cel mai rău mi se pare când lumea compară petele de vitiligo cu cele ale unui dalmațian. Sau cu petele de pe vaci”, spune Alexandra, acum cu zâmbetul pe buze.

Sunt și situații când oamenii de pe stradă sunt cei care te fac să te simți prost. Unii te evită, alții fac tot felul de comentarii, iar alții le combină pe cele două. „Multă lume care e neinformată, dacă te vede în transportul în comun, se uită atât de insistent, încât te face să te simți, într-un fel sau altul, inferior”, spune ea, apoi îmi povestește un astfel de incident: “Mi s-a întâmplat să mă duc spre liceu cu metroul și, când mă țineam de bară, o fetiță a întrebat-o pe bunica ei: “Mamaie, ce are fata pe mâini?”. Și bătrâna i-a zis: “Pleacă de acolo, că cine știe cum iei și tu chestia asta”. M-am abținut numai pentru copil să nu îmi expun punctul de vedere”. 

În timp, s-a adaptat la reacțiile oamenilor și știe cum să se manifeste, ba chiar nu mai ia în seamă remarcile referitoare la boală, spune că a devenit cam rea de gură. „Reacțiile oamenilor din jur te și înrăiesc, nu mai vrei să fii omul ăla care tace și lasă capul în jos, pentru că nu ai de ce să lași capul în jos în chestia asta. Aș vrea să schimb mentalitatea oamenilor care pun etichete. Dacă vrei să-mi pui o etichetă, pune-mi pentru cum mă port, nu pentru cum arăt”, mai spune ea.

Niciun medic dermatolog nu i-a recomandat să meargă la terapie. De altfel, nici Alexandra nu consideră că terapia ar ajuta-o la ceva: „E bine dacă faci terapie, dar, și dacă nu faci, nu are nimic. Eu sunt propriul meu terapeut”. Totuși, recunoaște că e posibil ca, din cauza bolii, să stea și mai prost cu nervii decât înainte. 

Partea plină a paharului

Alexandra n-a avut niciodată probleme legate de a-și găsi un iubit din cauza bolii. „Niciodată. Poate că asta m-ar fi făcut să mă simt prost, dar nu mi s-a întâmplat niciodată să mă respingă vreun băiat din cauza asta”. 

Când relația ei cu fostul iubit s-a răcit și s-au despărțit, el a ținut să precizeze că nu l-a deranjat nicio secundă faptul că ea are vitiligo.

Câteodată, Alexandra se machiază, dar nu de rușine, nu ca să-și ascundă neapărat petele, ci pentru că, la cei 20 de ani ai ei, vrea să arate cât mai bine: „Nu mi-e rușine să ies nemachiată pe stradă, am întâlnit multă lume care mi-a spus că îmi stă mai bine nemachiată decât machiată. În zilele noastre, se caută foarte mult naturalețea, că sunt multe femei care își pun botox și altele. Dacă aș avea acum în fața mea pe cineva cu vitiligo, i-aș arăta poze cu Winnie Harlow (model canadian care suferă de vitiligo, n.r.). Am întâlnit multe persoane în ultimul timp care îmi spun că ar vrea să aibă vitiligo, pentru că asta le-ar face speciale. Te uiți așa la oamenii ăștia, pentru că tu nu știi cum să scapi de boală, iar ei spun că vor să o aibă”. 

Pentru că acordă o atenție deosebită bolilor de piele, i se pare că din ce în ce mai multe persoane au început să aibă astfel de afecțiuni. Dacă nu vitiligo, atunci psoriazis sau acnee severă. Nimeni nu e sănătos tun, spune Alexandra, care adaugă că preferă să aibă vitiligo decât acnee severă.

„Când am văzut că nimeni – dintre persoanele cu care am vrut să fiu prietenă – nu m-a respins din cauza asta, nu m-a mai interesat atât de mult. Acum o iau ca pe ceva normal, așa sunt eu. Mă gândesc și că, poate, datorită lucrurilor rele care mi s-au întâmplat în viață, inclusiv din cauza bolii, am devenit persoana puternică de azi”. 

„Copilul meu să nu aibă vitiligo”

Alexandra e acum elevă a Școlii Postliceale Sanitare Carol Davila, de unde o să iasă asistentă medicală, și are, în paralel, propria afacere: face aranjamente florale din flori artificiale.  

I s-a întâmplat ca, în liceu, să aibă un accident și să meargă la camera de gardă, unde a trebuit să aștepte 16 ore înainte să o bage cineva în seamă. Atunci s-a gândit să se înscrie la Școala Postliceală Sanitară și, când termină, să nu fie ca toți cei care te ignoră prin spitale. Totuși, acum acesta a devenit un plan B, pentru că planul A este cel cu aranjamentele florale. A început afacerea la începutul lui februarie 2019, dar își câștigă banii singură de la 15 ani, de când s-a apucat de vânzări ca să fie independentă. Tot de atunci doarme câte patru-cinci ore pe zi, în condițiile în care oboseala și stresul nu sunt tocmai recomandate unei persoane cu vitiligo. 

În urmă cu un an, Alexandra nu avea atât de multe pete albe pe mâini, dar, cu fiecare stare de tensiune sau enervare, petele s-au extins. Și când se simte rău fizic i se extind petele, iar acesta nu este un lucru pe care ea să-l poată evita, având în vedere că în fiecare lună, la menstruație, are dureri și uneori ajunge să spital, să i se pună perfuzii. 

Privește viața cu mult optimism. Câteodată o mai deranjează cum se uită lumea la ea, mai ales la mare, unde poartă bikini și i se văd petele de pe fund, pentru că are pete pe fiecare parte a corpului. Însă, în general, a făcut pace cu afecțiunea. 

“Au fost foarte multe persoane care m-au întrebat dacă există tratament, cum se declanșează, dacă mă afectează cu ceva. Am răspuns de foarte multe ori la astfel de întrebări, dar nu mă deranjează, mă bucur când văd că lumea încearcă să se intereseze și să se informeze în legătură cu boala. 

Ce poate să-și dorească la 20 de ani? Să-și crească afacerea și, la un moment dat, o familie: “Peste câțiva ani, vreau să-mi întemeiez o familie și sper din tot sufletul ca copilul meu să nu aibă vitiligo, mai ales când e mic. O să încerc să-l protejez cât de mult pot. Vitiligo nu îți schimbă viața, singurul care poate să-ți schimbe viața ești tu însuți, ori în bine, ori în rău. Dacă te gândești că n-o să faci nimic cu viața ta, că vei fi dat la o parte din cauza bolii, nu o sa reușești, oricât ar vrea alții să te ajute. Trebuie să înveți lecția pe tine însuți”.