„Boala Crohn mi s-a declanșat fix la nașterea copilului.” Viața cu o boală inflamatorie intestinală

Dana Voicu are 29 de ani și în urmă cu trei ani a aflat că suferă de boala Crohn. Semnele bolii – crampe abdominale severe și tulburări digestive – au apărut imediat după ce a născut, așa că n-a prea apucat să se bucure de maternitate. Acum e pe tratament biologic și își povestește experiența cu boala și spitalele.
„Buna ziua, sunt Dana și am 29 de ani. Am citit povestea Mariei cu boala Crohn. Eu am boala Crohn, diagnosticată în septembrie 2021. Viața a fost un calvar în primele luni, am intrat în puseu în a treia zi după ce am născut”, își începea mesajul către SmartLiving.ro, unde ne-a scris folosind formularul Spune-ți povestea.
A mai avut dureri de stomac și prin facultate, când a lucrat în paralel în ospătărie și avea un program încărcat, care nu-i permitea să mănânce regulat, așa că a pus durerile pe seama asta, cu atât mai mult cu cât nu păreau să fie ceva anormal.
Interesată de propria ei sănătate, Dana și-a făcut analize periodic, așa că avea deja cel puțin trei endoscopii înainte să i se declanșeze boala Crohn, dar nu indicaseră nimic suspect până la 25 de ani. „O dată mi s-a zis că am Helicobacter (n.r. – Helicobacter pylori, bacterie care în 50% din cazuri nu produce simptome, dar în unele cazuri poate duce la gastrită sau ulcer gastric), am fost tratată pentru Helicobacter, dar ulterior am aflat că nu am avut”, spune ea.
Totuși, acestea au fost probleme minore, iar Dana și-a văzut de viață, a intrat într-o relație și s-a căsătorit, iar peste ceva timp, când aproape că nici nu mai spera, a rămas însărcinată.

Sarcina și primele tulburări digestive
Dana și soțul ei sunt împreună de 10 ani, iar de 5 ani sunt căsătoriți. Încă de când au intrat în relație și-au spus că, dacă se va întâmpla să apară o sarcină, vor avea copilul. Timpul a trecut și nu s-a întâmplat, așa că, după nuntă, au început să se întrebe de ce.
Medicul ginecolog la care ea merge de la 19 ani i-a spus să nu se descurajeze și, după câteva analize, le-a recomandat vitamine și eliminarea stresului, urmând să vadă dacă se schimbă ceva. În caz contrar, ar fi demarat, la un moment dat, procedura pentru ferilizarea in vitro.
Totuși, nu a mai fost nevoie, pentru că, după multe speranțe spulberate, cu o zi înainte de Revelionul 2020-2021, un test de sarcină a ieșit pozitiv. Totul a decurs bine pentru bebeluș, dar Dana parcă nu a reușit să se bucure cu adevărat de acea perioadă, pentru că a fost stresată la gândul să nu se întâmple ceva rău, mai ales că sarcina era toxică: nu putea să mănânce mai nimic, mai ales în primele cinci-șase luni, când i-a fost greu inclusiv să bea apă.
În luna a patra de sarcină, în martie 2021, pe fondul unui stres accentuat cauzat de un deces în familie, a avut o perioadă probleme legate de constipație. Medicul ginecolog i-a recomandat un sirop pe bază de lactază și, după ce a luat o cantitate foarte mică, o linguriță, a început să aibă scaune moi.
„Ulterior, medicii mi-au zis că sunt foarte mari șanse ca atunci să se fi declanșat boala și să fi fost primul puseu, dar fiind însărcinată, a fost ținută sub control. Asta a fost și explicația medicului pentru puseul care s-a declanșat foarte grav după sarcină.”
Dana Voicu, pacientă cu boala Crohn
După scurt timp însă, a revenit la normal și totul a decurs firesc până la naștere: „Eu, inițial, am zis că îmi fac rău anumite alimente. Era vară, venise deja perioada căldurilor, mâncam înghețată și aveam și toate poftele din sarcină, dar nu am putut să mă ating de nimic ce însemna legume, roșii, înghețată, pentru că oricare dintre acestea îmi cauza scaune moi. Așa că le-am eliminat complet, mi-am ținut alimentația sub control și am reușit să ajung până în momentul în care am născut”.
De-abia când a născut și și-a ținut pentru prima dată fiul în brațe, Dana și-a permis să simtă bucurie. Înainte, parcă nici nu-i venea să creadă că e posibilă o astfel de fericire. Dar nu a durat mult, pentru că, la trei zile de la naștere, au început problemele.
August 2021: primul puseu
„Boala Crohn mi s-a declanșat fix la nașterea copilului”, spune Dana. A născut vineri, pe 20 august 2021, în București, prin cezariană. A doua zi, când au ajutat-o să se ridice din pat, asistentele i-au zis că trebuie să mănânce, pentru că nu o externează nimeni până nu are scaune. Așa că asta a făcut. A mâncat ce i s-a recomandat, iaurt și ouă fierte, iar sâmbătă noapte au apucat-o crampele, „grav”, cu atât mai mult cu cât avea și incizia de la cezariană, care amplifica durerile. Apoi, duminică, a avut 14 sau 15 scaune și a stat mai mult la toaletă.
„Mi-era foarte greu, pentru că aveam și sonda de urină și mai aveam și drenul pentru operație și era greu, că nu puteam efectiv să stau pe toaletă, mă deplasam foarte greu”, își amintește ea.
După ce i-au făcut câteva teste ca să vadă dacă există o cauză bacteriană pentru dureri și scaune, analize care au arătat că nu e vorba de vreo bacterie, luni au și externat-o. Dana a plecat acasă, dar durerile și scaunele dese nu au încetat.
Septembrie 2021: „La o lună de la naștere aveam 42 kg, iar când m-am dus la gastro aveam 38”
Ajunsă acasă cu un bebeluș, cel pe care și-l dorise atâția ani, și încă în recuperare după cezariană, Dana nu a reușit să se mobilizeze și să meargă să facă alte investigații imediat. A încercat să stea liniștită o perioadă, ca să-și revină, numai că fiecare zi care a urmat a fost cumplită.
În primele două săptămâni a stat și soțul ei acasă și a mai ajutat-o cu cel mic, a mai venit și mama ei, dar ulterior a rămas singură cu bebelușul pe durata zilei și, de teamă să n-o apuce crampele și nevoia de a merge foarte des la toaletă, stătea nemâncată până seara, când se întorcea el de la serviciu.

„Ca să pot sta cu copilul, trebuia să nu mănânc și să nu beau nimic, pentru că asta ar fi însemnat să stau numai la baie cu crampe. Durerile erau atât de mari, încât și dacă țineam copilul în brațe, în momentul în care mă apucau crampele, mi-era frică să nu-l scap. Simțeam nevoia să mă așez undeva, să mă fac colac și să strâng o pernă în brațe”, povestește Dana, care adaugă că, trecând prin asta, nu a reușit să alăpteze, ceea ce i-a accentuat și mai mult depresia postnatală.
Când, în sfârșit, la finalul zilei, soțul ei ajungea acasă, prelua el copilul, pentru ca Dana să poată să mănânce și să suporte consecințele faptului să se hrănea: „noaptea nu pot să zic că mă odihneam, că dacă mâncam cina, stăteam cam toată noaptea la baie, aveam șase, șapte, opt scaune, stăteam mai mult la baie și aveam crampe, dacă erau nopți în care dacă dormeam legat o oră, eram odihnită”.
Nu numai că avea dureri, dar, evident, se și stresa din cauza faptului că încă nu știa ce are și că, o lună întreagă, cât a durat până a reușit să meargă la gastroenterolog, s-a simțit blocată în a face ceva pentru ea. Cu toate acestea, Dana, care lucrează în IT, dar în relație cu mai multe clinici medicale private, știa că nu e indicat să își verifice simptomele pe internet, așa că s-a abținut să o facă și, în cele din urmă, la o lună de la naștere, în septembrie 2021, a mers la gastroenterolog.
„Când am intrat în cezariană aveam 58 de kilograme. După naștere imediat am pierdut undeva la 6 kilograme, la mai puțin de o lună de la naștere, când m-am dus să-mi scoată firele, deja aveam 42 de kilograme, iar când m-am dus la gastro, în septembrie, aveam 38 de kilograme. Deci am slăbit aproape 15 kilograme într-o lună, pentru că nu puteam să mănânc absolut nimic, nu puteam nici măcar să beau apă, că începeau simptomele.”
Dana Voicu, pacientă cu boala Crohn
„Sunt cam 80% sigură că vorbim despre boala Crohn”
La recomandarea medicului ginecolog, a mers la un gastroenterolog de la un spital privat și a avut norocul – spre deosebire de mulți alți pacienți cu boala Crohn care au un parcurs lung până ajung să fie diagnosticați – să dea peste cineva care a intuit de la prima consultație despre ce ar putea fi vorba.
„Doamna doctor a fost de nota 100, a fost minunată. E foarte documentată despre boala Crohn, așa că în timpul consultației, de când i-am descris simptomele, fără analize, fără investigații, a spus: «Sunt cam 80% sigură că vorbim despre boala Crohn, dar haide să pornim investigațiile, să pot pune diagnosticul corect și să începem tratamentul»”, povestește Dana.
Investigațiile însă au durat câteva luni, iar în acest parcurs a mai avut de înfruntat o altă panică.
Pentru că trebuia să facă o ecografie abdominală, Dana s-a programat la un medic imagist la care a găsit loc mai rapid, fără să analizeze prea mult experiența acestuia. De data aceasta n-a mai avut noroc și a dat peste cineva nu numai neexperimentat, dar și lipsit de profesionalism: „În timpul ecografiei, îmi zice doamna de acolo că: «Eu nu știu ce e asta, văd ceva foarte mare în stomac, nu știu ce este, cred că e cancer, cred că e tumoră, ceva, nu mai putem face nimic, e foarte mare»”.

Iar Dana a clacat. Deja se afla într-o perioadă fragilă din punct de vedere emoțional, pentru că, pe lângă durerile câncene prin care trecea, mai era și în depresie postnatală, învinovățindu-se continuu pentru faptul că nu-și poate alăpta și îngriji copilul așa cum considera că ar trebui. În plus, tocmai aflase că o persoană apropiată ei avea cancer și că ar mai fi urmat să trăiască doar șase luni, așa că vestea că ea însăși ar putea să sufere de o astfel de boală gravă pur și simplu a dărâmat-o.
„Nu mai puteam să-mi revin psihic deloc. În momentul în care mă simțeam mai bine fizic, nu făceam altceva decât să plâng încontinuu, eram căzută. Nu mă gândeam la altceva decât că îmi dorisem copilul și acum a venit asta și nici nu știu dacă o să pot să mă bucur de copil și cât o să mă bucur”, împărtășește ea.
După o vreme, s-a adunat și a mers din nou la medicul gastroenterolog. Aceasta a liniștit-o și i-a cerut imaginile de la ecografie, s-a consultat cu alți colegi și i-a dat vestea cea bună: ceea ce se vedea întunecat la ecografie era doar o acumulare de gaze, specifică afecțiunii ei digestive.
De-abia apoi a continuat investigațiile pentru confirmarea sau infirmarea bolii Crohn.
Februarie 2022: Confirmarea diagnosticului de boală Crohn și inițierea tratamentului
În februarie 2022, după mai multe analize și investigații, dintre care cele mai relevante au fost colonoscopia, care a arătat o inflamație la nivelul intestinului subțire, și calprotectina în materii fecale care, în cazul unei inflamații în tractul gastro-intestinal, are un nivel crescut.
„La mine, calprotectina a ieșit extrem de mare. Valoarea normală maximă trebuie să fie 50, iar eu o aveam peste 1.500, deci era clar că ceva este inflamat. Și atunci, în urma analizei, doamna doctor a fost sigură că e boala Crohn”, mai spune Dana, care la început s-a simțit confuză, pentru că nu știa nimic despre această afecțiune.

EXTRA INFO
Boala Crohn, numită după gastroenterologul Burrill Bernard Crohn, este o afecțiune intestinală inflamatorie. Apare de regulă înainte de vârsta de 30 de ani și afectează în aceeași măsură bărbații și femeile. Severitatea simptomelor – care se referă, în principal, la diaree, vărsături, dureri abdominale, pierderea poftei de mâncare și scăderea în greutate – depinde de tipul bolii și de intensitatea acesteia. Există mai multe tipuri de boală Crohn: boala Crohn gastroduodenală, jejunoileita, ileita terminală, ileocolita, colita Crohn (granulomatoasă) și boala perianală.
Una dintre cauzele bolii Crohn poate fi o reacție autoimună a organismului, adică atunci când sistemul imunitar atacă celulele sănătoase din corp. Boala afectează considerabil calitatea vieții pacienților diagnosticați, având manifestări neplăcute, uneori chiar violente.
În ciuda progreselor majore ale tratamentelor din ultimele trei decenii, încă nu este disponibil niciun tratament care să vindece boala Crohn, ci doar să o țină sub control. În România, aproximativ 15.000 de persoane sunt diagnosticate cu boli inflamatorii intestinale, printre care și boala Crohn, potrivit Asociației Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale și cu Stome din România. Găsește aici mai multe detalii despre boala Crohn.
Apoi, imediat după diagnosticare, a început tratamentul cu substanţa activă budesonidă, denumirea comercială Budenofalk. Un tratament folosit în tratamentul puseurilor acute, ușoare până la moderate, ale bolii Crohn, dar care nu poate fi administrat pe termen lung, ci numai în puseu, și inclusiv în puseu are anumite limitări de administrare. Danei, de exemplu, i s-a spus de la început că nu va putea face cure cu acest tratament de mai mult de trei ori și că, la un moment dat, va fi nevoită să intre pe un alt tip de tratament, unul biologic.
La prima cură, a început cu o doză mai puternică, de trei pastile pe zi, apoi a scăzut la două pastile pe zi în a doua săptămână și, ulterior, la o pastilă pe zi. După o lună de tratament, Dana a refăcut colonoscopia și calprotectina, care au arătat că a intrat în remisie.
„La trei zile după primele pastile, am zis că nu mai aveam nimic. Puteam să mănânc mai normal, aveam scaune normale. Era un tratament care a mers foarte bine, doar că ăsta era dezavantajul, că nu putea fi luat în cure dese. Doamna doctor mi-a spus că poate să-mi dea de maximum trei ori”, spune Dana.
A încercat să se informeze de pe internet și să caute grupuri pe Facebook dedicate pacienților cu boală Crohn, dar nu a găsit mare lucru. A dat peste câteva articole medicale, dar nu a găsit prea multe despre perspectiva pacienților care trăiesc cu asta. Și-a dat seama, totuși, că a fost printre norocoși, pentru că a ajuns la un medic care a diagnosticat-o rapid, pentru că mulți dintre pacienții cu boala Crohn primesc diagnosticul târziu, după ce trec prin diferite intervenții chirurgicale.
Februarie-septembrie 2022: în remisie
Pentru că, înainte de intrarea pe tratament, avea 38 de kilograme și uneori de-abia se putea ține pe picioare, în ultimele zile înainte de confirmarea diagnosticului și începerea tratamentului, Dana a trăit mai mult cu vitamine și perfuzii.
„Eu am 1,58 înălțime și eram destul de slabă, iar doctorița mi-a dat vitamine și perfuzii, pentru că îi spuneam că efectiv am zile în care nu pot sta în picioare, simt că nu mă pot susține. Și-atunci mi-a recomandat vitamine și perfuzii, ca să-mi susțin cu ceva organismul, măcar să nu slăbesc și mai mult”, spune ea.
Iar când a oprit tratamentul, adică o lună mai târziu, deja crescuse la 46 de kilograme. Odată ce a intrat în remisie, adică nu a mai avut nici dureri și nici scaunde dese, a continuat să aibă mare grijă la alimentație. Evita fructele și legumele crude, prăjelile, fast-food-ul, lactatele, pe care le eliminase definitiv încă de la primul puseu, de când s-a declanșat boala, încerca să mănânce câte puțin și mai des, dar să nu mănânce preparatele despre care deja știa că îi fac rău, cum ar fi ciorbele și sosurile.
În felul acesta, a reușit să se mențină în remisie până în septembrie 2022: „După care am intrat iar în puseu”.
Septembrie 2022. Un nou puseu și încercarea de a menține remisia doar din regim alimentar
După ce a intrat din nou în puseu și a urmat o nouă cură scurtă de Budenofalk, boala a intrat iar în remisie, numai că după puțin timp, prin decembrie 2022, corpul ei dădea din nou semne că nu e bine și că ar putea intra într-un alt puseu.
Atunci, medicul gastroenterolog i-a spus Danei că ar fi de preferat să nu facă imediat a treia – și ultima cură posibilă – cu medicamentele, ci să încerce să se mențină în remisie cât mai mult timp posibil prin regim alimentar. Și, pentru că citise într-o carte despre boala Crohn pe care și-o comandase din Marea Britanie că renunțarea la gluten ar ajuta remisia, asta a și făcut. A eliminat tot ce înseamnă gluten, pe lângă toate celelalte restricții de care deja ținea cont.
„După ce am renunțat la gluten, chiar am avut rezultate. Adică după prima săptămână în care am eliminat glutenul, simptomele care începuseră să apară au dispărut, am intrat în remisie și n-am mai avut niciun fel de problemă. Doar că nici de data asta nu a ținut prea mult. Asta este problema, că nu este o boală care poate fi ținută sub control. La mine, cel puțin, așa a funcționat, nu am putut să o controlez doar din alimentație”, mai spus Dana, care își făcuse și analize pentru intoleranțe și alergii alimentare, dar care nu îi ieșiseră în afara parametrilor normali.
Februarie 2023, al treilea puseu: „Mâncam efectiv aceeași mâncare zi de zi!”
În februarie 2023, când efectele noului regim alimentar au început să se atenueze, Dana a intrat în cel de-al treilea puseu. A luat din nou Budenofalk, o cură cu doză scăzută, adică o pastilă pe zi, timp de trei săptămâni.
A ajutat-o să intre în remisie, iar de data aceasta, pentru că știa că nu va mai putea lua a patra oară Budenofalk și pentru că voia să evite cât mai mult intrarea pe tratament biologic, a început un regim alimentar drastic: pâine doar fără gluten, făcută de ea în casă, terci de ovăz, lapte de ovăz sau de migdale, ouă poșate (deși, ciudat, nu tolera ouăle fierte), cartofi prăjiți (nu se putea atinge de cartofii gătiți în alt mod) și, eventual, piept de pui la cuptor. Aproximativ același meniu zi de zi, un an întreg.
„Mâncam efectiv aceeași mâncare, că acum nu mai pot să văd terci de ovăz, de exemplu. Dar mâncam aceeași mâncare doar ca să mă simt bine și să țin în remisie boala. Și am reușit să mă țin în remisie un an, până în aprilie 2024.”
Dana Voicu, pacientă cu boala Crohn
Un alt lucru care i s-a părut neobișnuit în cazul ei a fost faptul că, spre deosebire de alți pacienți cu boala Crohn cu care a vorbit, ea putea să fumeze, folosind un dispozitiv care încălzește tutunul: „A fost pauză de la fumat pe perioada sarcinii, dar, când am început să intru în puseuri încontinuu și depresia nu mă lăsa, fumatul a fost mica mea eliberare – momentul de relaxare doar pentru mine în care să stau liniștită. Și am observat că nu îmi făcea rău, deși medicii spuneau că sunt pacienți la care fumatul agravează starea”.

Între timp, după ce a terminat ultima cură de Budenofalk, doctorița gastroenterolog de la spitalul privat a anunțat-o pe Dana că, la următorul puseu, ar trebui să intre pe tratament biologic. Pentru asta, ca să primească tratamentul decontat, a fost nevoie să se mute la un medic dintr-un spital de stat din București.
Mai 2024: „Nu pot spune că a fost o decizie comună să intru pe tratamentul biologic”
În aprilie 2024, deja era de ceva vreme în evidența unui gastroenterolog de la un spital de stat, Dana a observat că are din nou scaune moi și că, deci, se pregătește un nou puseu. S-a dus la spital, la doctorița care îi fusese recomandată de către cea la care a mers inițial, când a fost diagnosticată, și i-a explicat situația, spunându-i că nu mai poate lua Budenofalk.
„Atunci m-a chemat la colonoscopie, a văzut că a reapărut inflamația și, practic, nu pot spune că a fost o decizie comună să intru pe tratamentul biologic. După ce am făcut colonoscopia, am fost chemată să vorbim despre tratament, iar când am ajuns la spital, mi s-a aruncat o rețetă în brațe și mi s-a spus: «Te duci la farmacia de vizavi, ți-am rezervat injecțiile, te duci să iei injecțiile și te întorci să le faci». Și eu eram: Ce injecții?”, povestește Dana, indignată de felul grăbit și lipsit de empatie cu care a fost abordată când s-a pus problema să înceapă tratamentul biologic.
Da, într-adevăr, ea știa că, la un moment dat, va trebui să facă asta, dar a amânat cât de mult a putut momentul și se aștepta ca, înainte de a-l începe, să aibă o discuție mai clarificatoare cu doctorița despre ce presupune acest tratament pentru viitorul ei.
A întrebat dacă nu există și o altă variantă de tratament, dar răspunsul noului medic a fost sec și scurt, pe holul spitalului. „Nu, nu mai facem altceva nimic, intri direct pe biologic, că văd că intri tot timpul în puseu, la o perioadă intri în puseu. Intri pe biologic și gata”, își amintește Dana că i s-ar fi răspuns.
„Am fost într-o stare de șoc, că nu știam: e bine să intru pe biologic, nu e bine, am sunat și soțul, am vorbit cu el, uite că vor să fac biologicul astăzi, nu știu ce să fac, că nu mă documentasem bine înainte, aș fi vrut să am timp să vorbesc și cu medicul ginecolog, să văd dacă este ok, să mă sfătuiesc din toate punctele de vedere. Dar, până la urmă, am zis: Ok, dacă asta mă face să mă simt mai bine, mă duc și mi le fac.”
Dana Voicu, pacientă cu boala Crohn
Atât de bulversată a fost de presiunea de a lua o decizie importantă atât de rapid, pe un hol de spital unde era singură, încât n-a mai apucat să vorbească nici cu doctorița care o diagnosticase, în care are încredere și cu care a păstrat legătura în continuare.
„Am fost așa: m-am trezit că trebuie să fac ceva ce nu eram pregătită. Adică eram pregătită că la un moment dat o să le fac, dar nu atât de rapid”, spune ea.
Nu i s-a explicat nimic despre efectele adverse ale acestui tratament, ci i s-a pus în brațe un formular prin care își dădea acordul pentru acest tratament – un formular unde erau trecute cuvinte ca tumori, cancer și alte lucruri care ar putea duce la deces: „Am avut un singur formular de semnat, că sunt șanse foarte mari ca acest tratament să dezvolte tumori, forme de cancer, de toate astea care pot duce la deces. Ăsta e singurul consimțământ pe care l-am semnat înainte să încep tratamentul, care, cum spuneam, m-a dat puțin peste cap, pentru că la întrebarea ce pot face altceva în afară de tratamentul ăsta, mi s-a spus n-ai ce să faci. Iar eu nu eram pregătită, nu voiam să fac acest tratament în acel moment”.
De ce a ezitat? Pentru că auzise că tratamentul e destul de nou pe piața farmaceutică și că, deci, încă nu au apucat să se facă foarte multe studii legate de efectele adverse ale acestuia. Știa că îi va afecta imunitatea și ar fi avut nevoie de mai mult timp ca să se sfătuiască cu ceilalți medici și să se obișnuiască cu gândul.
Imraldi, denumirea comercială pentru substanța activă adalimumab, este pe piața farmaceutică europeană din 2018. Prospectul tratamentului cu denumirea comercială Imraldi are 87 de pagini. Pe una dintre aceste pagini se menționează că antagonişti TNF, cum este adalimumabul, afectează sistemul imunitar şi utilizarea lor poate să afecteze apărarea organismului împotriva infecţiilor şi a cancerului.
Adalimumab, care are și alte denumiri comerciale, a fost aprobat pentru uz medical în Statele Unite în 2002. Substanța este un anticorp monoclonal utilizat pentru a trata mai multe afecțiuni, printre care boala Crohn, colita ulcerativă, spondilita anchilozantă și artrita reumatoidă. Se administrează prin injecție subcutanată, adică sub piele.
Primele efecte adverse ale tratamentului biologic: „Aveam o stare de nervi din orice”
Cu sufletul făcut ghem, Dana s-a dus la farmacie, după care a semnat documentele necesare și s-a lăsat pe mâna asistentelor. Injecțiile pe care ea le face sunt sub formă de pen-uri, adică ușor de injectat acasă, dar trebuia totuși să vadă, la început, cum se fac.
Prima dată a făcut patru.
Dana descrie reacțiile la prima injectare ca fiind foarte ciudate. „Eu citisem puțin cât am stat acolo, în spital, cât am așteptat să mă preia asistenta, am intrat repede pe internet și am citit din prospect și nu am vrut să mă axez foarte mult pe reacțiile adverse, că lista este foarte lungă, dar am văzut că pot fi depresie, anxietate, stare de nervi, toate cele. Dar nu mă așteptam să aibă un impact așa mare”, spune ea.
„După ce am făcut primele injecții, am venit acasă, era mama la mine cu cel mic, iar eu aveam o stare de nervi. Aveam atacuri de panică, nu puteam să respir, am încercat să încălzesc ceva la cuptorul cu microunde și țin minte că atunci am avut o cădere: am trântit și am spart cuptorul cu microunde. Iar cei din jur nu înțelegeau de ce mă comport așa. Oricât încercam să mă calmez, să mă liniștesc, aveam niște stări foarte ciudate, atacuri de panică, combinate cu o stare de agitație, de nervi.”
Dana Voicu, pacientă cu boala Crohn
După două zile în care a fost extrem de iritată, au început alte reacții adverse: dureri de cap, greață și dureri dentare severe. „Simțeam că o să-mi pierd toți dinții din gură”.
Ușor-ușor s-au estompat, iar după două săptămâni a făcut următoarea doză de tratament biologic, de data asta două injecții, iar peste încă două săptămâni a scăzut la una. Acum face, în continuare, o injecție la fiecare două săptămâni. Se duce o dată pe lună la spital pentru rețetă, își ia tratamentul decontat integral de la farmacia de acolo și apoi și își face injecțiile singură, acasă.
Probleme ginecologice
Dana spune că, deși a avut perioadele acelea foarte grele, când s-a chinuit cu dureri abdominale și cu stat pe wc ore în șir, cea mai grea perioadă a fost cea care a urmat intrării pe tratamentul biologic. Pentru că, dincolo de efectele adverse imediate, la o lună după intrarea pe tratament au apărut alte probleme. Unele de natură emoțională, dar și unele medicale.
„S-a nimerit să merg la controlul periodic la ginecologie atunci, pe la sfârșitul lunii mai. M-am dus la doctorița mea ginecolog, care m-a văzut că sunt puțin supărată și, pentru că știa situația mea, m-a întrebat ce s-a întâmplat. Când a aflat că am intrat pe tratamentul biologic, ea știind cât de mult mi-am dorit copii, mi-a spus că părerea ei este că e mai bine să rămânem la unul, pentru că încă nu se știe clar ce efecte adverse ar putea avea acest tratament în sarcină. Noi, eu și soțul meu, spuseserăm că, dacă se mai întâmplă să mai avem un copil, doi-trei, am vrea să îi avem. Dar atunci, practic, am simțit că mi s-a luat orice speranță”, spune Dana, pentru care acest gând a însemnat o mare lovitură emoțională.
Tot atunci, în cadrul consultului ginecologic de rutină, și-a făcut testul Papanicolau, pentru depistarea riscului de cancer de col uterin. A fost surprinzător să afle că ea, care nu avusese vreodată probleme cu această analiză, pe care și-o făcuse în mod constant înainte și după sarcină, a avut un rezultat nefavorabil.
„A ieșit modificat, nu înțelegea nici doamna doctor de la ce. A zis că testul arată că am HPV și că ea crede că e eronat, așa că m-a trimis să fac testare pentru HPV. Mi-am făcut analiza și am ieșit pozitivă la HPV”, spune Dana, care mărturisește că, în acest punct, inclusiv relația ei de cuplu a fost pusă la încercare.
Cum HPV – virusul papiloma uman este un virus care se transmite pe cale sexuală, iar ea știa că are relații de acest fel numai cu soțul ei, iar el numai cu ea, au apărut tot felul de certuri. „Este o analiză care e cumva legată și de viața sexuală, așa că au intervenit și certuri în familie, că te întrebi ce s-a întâmplat. Până acum am fost bine, n-am avut niciodată așa ceva, deci îți pui un semn de întrebare. Ok, partenerul a călcat strâmb? A făcut ceva?”, mărturisește ea.
Au trecut însă și peste asta, iar Dana a decis să se vaccineze împotriva HPV. A făcut deja primele două doze cu Gardasil 9, care, pentru femeile sub 35 de ani, se decontează la 50% prin medicul de familie, iar în decembrie urmează să facă a treia și ultima doză.
În tot acest parcurs, doctorița ginecolog i-a făcut și o colposcopie, adică o examinare a colului uterin, unde, din nou, lucrurile nu au arătat prea bine. „Apoi am făcut test să văd dacă este cancerigen și a ieșit negativ momentan. Acum urmez un tratament cu un spray, să se mai regleze acea zonă, dar sunt sub monitorizare și la fiecare trei luni fac control ginecologic și Papanicolau”, spune Dana, pentru care pare că stresul nu se mai termină.
„Acum sunt în așteptare să vedem dacă se dezvoltă mai mult, dacă se agravează, dacă se transformă în cancer și atunci să iau decizia să mai trec printr-o intervenție chirurgicală, să scoatem acea parte de acolo”, spune ea, adăugând că, deși tratamentul biologic o ajută cu boala Crohn, uneori se gândește că, poate dacă nu îl începea, nu ar fi avut atât de multe probleme.
Totuși, e decisă să continue acest tratament, deși nu e clar cât timp îi va ține boala sub control.
Suspiciune de spondilită anchilozantă
Dana se știa cu probleme articulare și dureri de spate de mult timp, din perioada în care a lucrat ca ospătăriță, dar acum, tot după ce a început tratamentul biologic, a sesizat că durerile s-au accentuat. Iar în urmă cu două luni, când s-a dus la spital pentru rețeta lunară, i-a spus noului medic – pentru că, între timp, a fost preluată de către un gastroenterolog rezident – despre această problemă și a cerut un consult reumatologic.
La radiografia pe care a făcut-o a reieșit că are spondilită anchilozantă, care este o afecțiune autoimună. Suspiciunea de diagnostic a fost infirmată de RMN, așa că Dana trebuie să repete RMN-ul, ca să se lămurească.
În ultima vreme, a observat că, stând la birou mult, coloana ei are tendința să se curbeze și că, dacă încearcă să stea mai dreaptă, i se taie respirația.
Teoretic, tratamentul biologic ar trebui să acționeze și față de spondilita anchilozantă, dar deocamdată nu vede vreo îmbunătățire. Așa că, în așteptarea unui alt RMN, și-a propus să se apuce de fizioterapie.
„Momentan aștept, deși sunt foarte obositoare așteptările astea, mai ales când mă duc și mi se spune că nu sunt fonduri”, spune ea.
„Este deprimant să simți că nu îți acordă nimeni atenție.” Drumurile prin spitale
Dana e pe cât de supărată, pe atât de resemnată de felul în care se derulează lucrurile în spitalele de stat din România. Atât cât a putut și sănătatea i-a permis, s-a dus la o clinică medicală privată, unde are abonament. Dar, când a fost nevoită să înceapă tratamentul biologic, ca să nu plătească lunar 2.300 de lei, cât ar fi injecțiile, a început și lungul drum al pacientului prin spitalele de stat.
„Te duci într-un spital de stat și fiecare medic te trimite de capul tău să te descurci. Îți pune o trimitere în mână: du-te și descurcă-te, că noi n-avem”, spune ea.
Lovindu-se de multe ori de graba cu care i se cereau investigațiile și de lipsa fondurilor în anumite momente, Dana a fost nevoită să plătească unele dintre ele, deloc ieftine. De exemplu, trebuie să-și facă la intervale de un an sau doi, în funcție de cum se prezintă boala, o investigație care se numește Entero RMN. „Ei, când mă trimit, îmi spun că e urgent, maxim în 3 săptămâni să-l faci! Păi n-am nicio șansă să găsesc în trei săptămâni un loc unde să fac decontat, pentru că Entero RMN-ul este ceva ce nu fac peste tot. Costă 2.500 de lei, iar eu trebuie să-l suport tot timpul, că «nu avem fonduri»”, spune ea.
E deranjată și de lipsa de organizare pe care e nevoită să o suporte lună de lună, când merge în spital să-și ia rețeta. Pe scurt, în fiecare lună trebuie să-și ia o zi liberă de la serviciu, ca să se ducă să stea pe holurile spitalului, de la 8.00 dimineața până pe la 12.00-13.00, pentru că nu se pot face programări pe ore, iar rețeta nu poate fi dată pe mai multe luni.
„Deci în fiecare lună trebuie să pierzi o zi ca să-ți iei rețeta. Iar acolo nu știu să-ți răspundă la întrebări, sunt buimaci, nu petrec suficient timp cu tine, ca pacient. De fapt, asta a fost de la început teama mea, când am aflat că trebuie să mă mut de la spital privat la stat. Una e la privat, când ai alocate 30 de minute, intri și vorbești cu medicul liniștit și nu stai pe holuri. Pentru că eu aici, la stat, efectiv mă duc și vorbesc cu doctorița în hol, de față cu restul pacienților care sunt în așteptare. Vorbește cu mine 5 minute, iar fuge, iar revine peste o jumătate de oră, iar mai vorbește ceva cu mine, iar pleacă, e un haos total.”
Dana Voicu, pacientă cu boala Crohn
Așa a fost și când s-a pus problema să înceapă tratamentul biologic, își amintește din nou Dana: „A venit, mi-a dat formulare cu ce trebuie să semnez, mi-a zis că trebuie să mă duc să-mi iau rețeta, eu trăgeam de ea că aveam întrebări și voiam să știu dacă există și un alt tratament, ea pleca, venea iar peste 5 minute, mai vorbea ceva, iar trebuia să fugă că avea colonoscopie de făcut, iar eu a trebuit să aștept până a ieșit. În ziua aia am stat până la 16.00 în spital, m-am învârtit singură pe holuri cu injecțiile în mână, că mi-era teamă să mă duc să îi spun să mi le facă. Este deprimant să simți că nu îți acordă nimeni atenție. Eu înțeleg, sunt mulți pacienți, e diferit față de cum e în sistemul privat, dar dacă lași toți oamenii așa, oameni care vin, săracii, cu probleme, e frustrant”.
„Nu-mi permiteau nici timpul, nici starea de sănătate să plec de acasă și să merg la psiholog”
Dana nu a fost diagnosticată vreodată cu depresie, dar, vorbind cu mai mulți medici de alte specialități decât psihiatria, a primit acest feedback, că ar suferi de o astfel de tulburare, mai ales în perioada de după naștere, când crede că a avut depresie postnatală. Nu a fost vreodată la un psiholog, și nu că n-ar fi vrut sau că n-ar fi avut încredere, dar pur și simplu nevoia ei cea mai mare era tocmai în perioadele în care era la pământ.
„Nu pot să spun că nu am mers la psiholog că nu am vrut, dar nu-mi permiteau nici timpul, nici starea de sănătate să plec de acasă sau să stau de vorbă cu cineva (n.r. – în cabinet). Însă, pentru că lucrez cu clinici medicale, inclusiv psihiatrie, când mai am nevoie de un sfat, o părere, pot să sun și să întreb. Și asta m-a ajutat, vorbind și cu medici, și cu psihologi, le mai spuneam prin ce trec și mai primeam sfaturi de la ei”, spune Dana.
Ce-i drept, ar fi-nsemnat să fie de fier ca să nu o copleșească greutățile, mai ales în perioada de după naștere, când era cu copilul de dimineața devreme și până seara, când venea soțul ei. „Dar soțul a fost un real ajutor, dimineața se trezea undeva pe la 5.00-6.00 să plece la serviciu, după o noapte întreagă în care din oră în oră se trezea, pentru că 5 luni de zile copilul a avut colici, iar în primele 3 luni dacă dormea o oră legat, era bine! Se trezea în permanență și cerea să fie ținut în brațe și toate astea le făcea soțul, că el stătea toată noaptea cu copilul, după care dimineața se trezea și pleca la muncă”, spune Dana.
De câțiva ani, Dana tot trece prin perioade grele, începând de când încerca să rămână însărcinată și nu reușea și până la, cel mai recent, rezultatele proaste la controalele ginecologice. Are impresia că, deși se străduiește singură să iasă din depresie, de fiecare dată când reușește să mai scoată capul la suprafață, vine un alt val care o-mpinge la fund.
De fiecare dată când simte că nu mai are resurse să continue, încearcă să-și amintească scopul ei în viață: „Ce scop am eu în viață? Să văd copilul mare, să-i asigur o educație bună, să fiu lângă el. Adică mă gândeam la tot ce ne-am dorit noi înainte de copil și cum ne-am dorit noi să evoluăm ca familie”.
„M-am pregătit psihic și pentru alte diagnostice”
Pentru că intuia că Dana ar avea nevoie de o protecție suplimentară înainte de a intra pe tratamentul biologic, primul medic gastroenterolog la care a mers i-a sugerat să se pregătească și să se vaccineze. Așa că Dana face periodic vaccin pentru pneumonie și vaccin antigripal, și crede că a fost bine că a făcut acest lucru, pentru că simte că tratamentul biologic i-a afectat imunitatea.
„Înainte de tratamentul biologic aveam sistemul imunitar foarte bun, adică dacă fiul meu venea cu viroză de la creșă, eu stăteam lângă el, aveam grijă de el, n-aveam probleme să iau viroza și, chiar dacă o luam, aveam o formă ușoară. Acum, nu. La cea mai mică răceală cu care vine, eu sunt la pământ. Cred că, dacă nu făceam pregătirea despre care mi-a spus doamna doctor, și nu mă vaccinam, era mult mai rău acum”, spune ea.
„Medicii au spus că nu există o legătură între boala Crohn și tiroidita Hashimoto, dar eu am văzut că atunci când corpul declanșează o bolă autoimună, deja celulele nu mai funcționează corect și încep ușor, ușor să se dezvolte și altele și altele. Și de-asta, acum, m-am pregătit psihic și pentru altele, după toate diagnosticele din ultimul an”, spune Dana.
„Mi-era frică să mănânc din cauza durerilor”
Am întrebat-o pe Dana ce i-a fost cel mai greu să suporte în toată experiența ei cu boala Crohn. Durerile, răspunde fără să ezite, pentru că mersul la baie devenise ceva obișnuit. Dar crampele erau insuportabile, cu atât mai mult cu cât avea și incizia de la cezariana recentă.
„În momentul în care aveam crampe, simțeam efectiv că o să mi se desprindă operația, mai ales în primele luni. Până s-a prins bine cezariana, simțeam efectiv că o să mi se rupă burta și că nu mai rezist. Asta a fost cel mai cumplit. Mi-era frică să mănânc, nu de teamă că mă duc la baie, mi-era frică să mănânc din cauza durerilor.”
Dana Voicu, pacientă cu boala Crohn
Degeaba a luat pastile pentru durere, nimic nu a avut efect atunci.
Câteodată o apucau ca din senin, fără să fi mâncat recent. De exemplu, când mergea la părinții ei, la 20 de kilometri distață de București, cu autobuzul. Singurele plecări pe care le putea face, de fapt, că mai departe de atât nu se încumeta. Când o apucau crampele în transportul în comun, în cele 30 de minute pe care le avea de parcurs, simțea că o iau toate căldurile și transpirațiile, că nu mai are aer, așa că se făcea mică, acolo, în spatele mașinii, și strângea din dinți până când ajungea.
„Alea erau cele mai urâte momente, durerile, crampele”.
„Toți m-au înțeles.” Viața profesională
În perioada în care a fost diagnosticată cu boala Crohn, Dana era în concediu de creștere a copilului. A păstrat totuși legătura cu unii dintre colegi și chiar cu șeful ei, așa că au fost puși la curent cu ce i s-a întâmplat între timp.
S-a întors la job în iulie 2023, când era în remisie, iar marele ei noroc e, pe de o parte, că lucrează de acasă, precum și, pe de altă parte, că lucrează într-o echipă în care se simte ca într-o familie.
„Toți m-au înțeles, iar șeful meu, când m-am întors, a fost foarte înțelegător și mi-a zis să-i spun de orice am nevoie, să-mi iau pauze dacă nu mă simt bine. Iar în zilele în care îmi pică injecția, sunt înțeleasă de ei și dacă spun că nu mă simt prea bine, mă înțeleg. Pentru că după ce o fac, am zile în care nu mi-e bine, poate să-mi dea o stare de oboseală, de anxietate, să mă apuce atacuri de panică”, spune Dana.
„Nu înțelegeam de ce mi s-a mai dat copil, dacă nu reușesc să fiu o mamă bună.” Viața personală
Când s-a întors acasă din maternitate, cu un copil pe care și-l dorise atât de mult, dar pusă în poziția în care să nu se poată ocupa de el așa cum visase, Dana a suferit enorm. Și nu doar că a suferit, ci s-a și învinovățit extrem de mult – sentiment de care nu a scăpat nici acum pe deplin.
„A fost un cumul de gânduri, că nu înțelegeam de ce mi s-a mai dat copil, dacă nu sunt în stare, că nu reușesc să fiu o mamă bună, că nu pot să-mi cresc copilul, mă învinuiam, aveam momente în care îi mai ziceam soțului că parcă simt că eu mai mult îi încurc și îmi vine să plec, dar am avut noroc că am primit susținere din partea lui”, mai spune ea.
Chiar și mai târziu, când a început tratamentul cu Budenofalk și a început să se simtă mai bine, era atât de epuizată după tot chinul, încât nu reușea să fie prezentă emoțional când petrecea timp cu copilul. Cu o oboseală cronică, nu voia decât să stea pe canapea și să îl lase să se joace singur.
„Și toate astea iar însemnau vinovăție. Că nu pot nici cu copilul să stau, nu pot să fac nimic. Încă nu am depășit toată perioada, dar sunt o persoană foarte optimistă, de fel. Cred că asta m-a ajutat foarte mult, mai ales că cea mai mare sensibilitate a mea sunt copiii”, spune Dana, ca și cum se scutură de toate greutățile.
Dar boala Crohn i-a afectat nu numai viața de mamă, ci și pe cea de soție și parteneră de cuplu. Când nu te simți bine, nu ești tu însuți. Stările de rău și durerile duc la frustrare și la nervi, iar toate astea se revarsă în primul rând în relația de cuplu.
Se certa foarte des cu soțul ei, care a încercat să o înțeleagă și să-și țină sub control propriile stări și frustrări, dar care mai ceda și el: „Erau zile în care, și dacă întârzia două minute, mie fiindu-mi rău și pentru că începea să mă ia cu leșin din cauză că nu puteam să mănânc până venea el, începeam cu critici: n-ai ajuns la timp, dar de ce, dar serios acum!, și ne certam”.
„În ultima perioadă, când eu am început să-mi mai revin, abia atunci am început noi să ne regăsim, ca soț și soție. Dar cât am fost cu probleme, mai ales în prima perioadă, nu. Efectiv, aveam zile în care nu-i suportam nici respirația lângă mine. Adică eram în stadiul ăla de nu mai suportam absolut nimic.”
Dana Voicu, pacientă cu boala Crohn
Boala Crohn afectează calitatea vieții. Afectează viața individului și viața familiei din care face parte. Dana, de exemplu, la început nu putea nici să plece prea departe de casă, dar nici acum nu are foarte multă libertate.
Nu poate să iasă cu soțul ei și să mănânce orice și nu poate să bea un pahar de vin cu el să se relaxeze. Nu că ar fi băut ea cine știe ce, nici înainte nu prea bea, dar acum e clar că alcoolul declanșează simptomele, așa că nici nu riscă. Nici de cafea nu se poate bucura prea mult. Orice depășește o ceașcă pe zi îi poate face rău. Așa că nu a prea putut să iasă și să aibă viață socială în ultimii trei ani.
„Afectează absolut tot, doar că noroc că sunt o persoană optimistă și întotdeauna m-am gândit că, dacă a venit copilul înseamnă că a venit cu un scop, înseamnă că totul va fi bine și că trebuie să-mi urmez ceea ce am stabilit de la început, obiectivele pe care le-am avut la început”, spune ea.
Viața, azi
Acum, Dana are 54 de kilograme. Înainte de sarcină avea 48-50, cel mult 51. De când fiul ei merge la grădiniță, a reușit și ea să-și facă un program de luat masa și nu mai mănâncă pe fugă. De când se simte bine și nu mai are probleme cu kilogramele, s-a cam lenevit cu urcatul pe cântar, dar înainte era atentă să-și măsoare greutatea în fiecare săptămână.
Ține în continuare un regim alimentar, dar mult mai puțin restrictiv. Nu mănâncă fasole, mazăre și alimente care balonează, bea sucuri foarte rar, evită mâncarea gătită cu sos și ciorbele, folosește numai lapte fără lactoză, iar brânză, pe care a început să o tolereze, doar în cantități foarte mici. În general, încearcă să nu facă exces de nimic: „Adică, dacă am poftă astăzi de ceva și știu că îmi face rău, mănânc puțin, dar după-aia am regim câteva zile”.
În rest, viața ei se împarte între job și familie. De obicei, iese la plimbări cu copilul fie singură, fie cu soțul, și se bucură că acum poate să plece și mai departe de casă, pentru că înainte nu putea să facă asta, din cauza crampelor și pentru că trebuia să aibă mereu o baie în apropiere.
„Acum, astea sunt activități normale care îmi plac. Dacă viață socială nu prea a fost cât mi-a fost rău, întotdeauna mi-au fost suficienți familia și apropiații. Prefer să ies cu copilul la o cafea, că noi avem tradiția asta a noastră, duminica dimineața, când avem timp, ne bem cafeaua împreună în oraș. El are fresh-ul lui de portocale luat în pahar de cafea și eu am cafeaua. El știe că merge cu tati și cu mami la cafea, iar dacă nu e tati acasă mergem noi doi. Avem regulile astea, tot ce facem facem în familie și e ok. Sunt activități care pe mine mă liniștesc, fac ceea ce îmi place, să ies, să mă plimb în parc”, mai spune Dana.
Iar în unele zile, când simte nevoia să iasă singură și e și soțul ei acasă, îl roagă pe el să stea cu copilul și pleacă puțin, fie și numai până la cumpărături. Și apreciază că poate să facă asta, pentru că înainte nu putea.
„Acum și boala Crohn a devenit parte din viață. Trebuie să apreciezi fiecare părticică mică de fericire și tot ce este bun în viață, că poate fi mai rău. Nu vreau să fiu nerecunoscătoare pentru lucrurile bune, mai ales că am un copil, ceea ce mi-am dorit de foarte mult timp și nu știam dacă o să-l am sau nu”, încheie Dana.