Pacientă cu boala Crohn: „Durerea nu se manageriază în țara asta”

Pacientă cu boala Crohn: „Durerea nu se manageriază în niciun fel în țara asta“

    Maria Ștefănescu are 35 de ani și e din București. La 20 de ani, când era studentă, a aflat că are boala Crohn, o afecțiune inflamatorie digestivă care nu se vindecă, ci poate doar să fie ținută sub control. În primii șase ani, tratamentul nu a ajutat-o prea mult și viața ei se învârtea în jurul multor dureri de burtă, diaree, vărsături. De când a intrat pe tratamentul biologic, aproape că a uitat de toate. Acum, își povestește experiența de pacientă cu boala Crohn, cu bune și cu rele.

    La 20 de ani, Maria era studentă la facultatea de Studii Economice Europene. Era pe holurile facultății în perioada de dinaintea examenelor – o perioadă stresantă pentru ea – când a apucat-o brusc durerea de burtă, dar atât de rău, încât a leșinat. O fi fost o cădere de calciu, s-a gândit ea după ce și-a revenit și n-a mai luat în seamă incidentul în zilele care au urmat.

    Totuși, peste vreo săptămână, a început să aibă diaree. „Dar diaree la modul că mă duceam de 100 de ori pe zi la baie, nu puteam să mănânc nimic, nu puteam să simt miros de mâncare, nu puteam să beau apă. Și aveam niște dureri incredibile“, își amintește ea.

    Diagnostic: boala Crohn perianală

    După vreo două săptămâni de astfel de chin, părinții ei au dus-o la gastroenterologie, la Spitalul Universitar din București, unde a stat internată în jur de trei-patru săptămâni. La două săptămâni de la internare, după ce a făcut o colonoscopie cu biopsie, a primit diagnosticul de boală Crohn perianală, despre care Maria spune că este fistulizantă, pentru că provoacă fistule – comunicări anormale între canalul anal și alte regiuni.

    „Am fost acolo la o doctoriță gastroenterolog care m-a diagnosticat corect și repede, față de alți pacienți care așteptau mult până la diagnostic, dar care m-a terminat ca om, prin felul în care s-a purtat cu mine. Urăsc spitalul ăla, nu mai suport nici să trec pe lângă el din cauza doctoriței și a oamenilor de acolo. Erau foarte răi, foarte neînțelegători“, spune Maria.

    Chiar dacă a primit tratament în spital și înainte, și după diagnosticare, durerile nu s-au oprit. Avea, în continuare, și diaree, și vărsături și nu putea să mănânce nimic. „Cea mai mare problemă au fost durerile. Mă durea tot abdomenul, dar cel mai tare în partea de sub buric. Dar atunci, când mă durea foarte tare, nici nu știam să zic unde mă durea, nu puteam să localizez“, mai spune ea.

    EXTRA INFO

    Ce este boala Crohn: simptome în funcție de tipul bolii

    Boala Crohn, numită după gastroenterologul Burrill Bernard Crohn, este o afecțiune intestinală inflamatorie. Apare, de regulă, înainte de vârsta de 30 de ani și afectează în aceeași măsură bărbații și femeile. Severitatea simptomelor – care se referă, în principal, la diaree, vărsături, dureri abdominale, pierderea poftei de mâncare și scăderea în greutate – depinde de tipul bolii și de intensitatea acesteia. Există mai multe tipuri de boală Crohn: boala Crohn gastroduodenală, jejunoileita, ileita terminală, ileocolita, colita Crohn (granulomatoasă) și boala perianală. Boala Crohn afectează considerabil calitatea vieții pacienților diagnosticați, având manifestări neplăcute, uneori chiar violente. Mai multe detalii despre boala Crohn, aici.

    Citește aici tot ce trebuie să știi despre bolile sistemului digestiv: cum le depistezi și cum le tratezi.

    „Șase ani, nu a fost zi în care să nu mă doară burta.“ Viața de pacientă cu boala Crohn

    Când a auzit că are boala Crohn, nu știa nimic despre această afecțiune. „Doctorița mi-a spus că o să fie pe viață, dar eu tot așteptam să treacă. Auzi ce ți se spune, dar nu crezi, ți se pare incredibil. Nu înțelegeam nici măcar de ce erau așa panicați ai mei, că eu nu știam nici măcar ce e aia boală cronică! Eram prea tânără și cu alte treburi în cap decât că o să am o boală pe viață. Eu cred că tot speram că o să treacă”, mărturisește Maria.

    După diagnosticare, doctorița i-a spus că o să trebuiască să facă tratament toată viața, dar în general nu-i răspundea la întrebări, era foarte dură și chiar o apostrofa uneori.

    A plecat din spital cu o primă schemă de tratament, mai ușoară, și un regim alimentar pe care Maria îl caracterizează drept draconic: „Cu piept de pui și chestii pe care nu poți să le mănânci nici când ești sănătos, dar când ești bolnav și nu ai poftă de mâncare!“.

    „Mi-am revenit cât de cât când am început tratamentul, dar m-am simțit mai bine de-abia când am reușit s-o conving pe mama să mă lase să mănânc altceva decât regimul pe care mi-l dăduse doctorița. Atunci m-am repus cât de cât pe picioare, dar nu ținea mult remisia asta, câteva luni și mă întorceam la spital.”

    Maria, pacientă cu boala Crohn

    Faptul că se simțea mai bine nu înseamnă însă că îi treceau durerile de tot. Dar putea să trăiască, adică nu mai avea vărsături, reușea să mănânce și să-și revină din anemie.

    Atunci când se simțea mai rău, adică în puseu, mergea la spital. De la puseu la puseu, doctorița îi tot modifica schema de tratament, în încercarea de a o găsi pe cea potrivită, iar în curând Maria a primit și cortizon.

    EXTRA INFO

    Cortizonul este un hormon steroid care se află printre primele medicamente prescrise pacienților cu boală Crohn, pentru că determină atenuarea spectaculoasă şi rapidă a simptomatologiei. Găsește aici mai multe informații despre cortizon: ce este, ce tratează și ce reacții adverse are.

    „Cortizonul mă scotea repede din puseu. Știu că, atunci când mi-a băgat cortizonul prima dată, în două-trei zile eram super ok, dar nu mă ținea. După ce terminam cortizonul intram repede în puseu”, spune Maria.

    Ce înseamnă boala Crohn în puseu și în afara puseului? 

    Maria, pacientă cu boala Crohn: Atunci nu era foarte diferit, când eram pe tratamentul de la început. Fără puseu, puteam să mănânc, să mă mișc cât de cât, nu mai aveam dureri atât de mari și puteam să dorm noaptea. În puseu, stăteam în pat, nu puteam să mănânc nimic zile întregi, durerile nu mai zic, noaptea nu dormeam. Mă lăsa să trăiesc, dar nu eram bine. Șase ani de zile, cât am stat pe tratament cu cortizon, nu am fost bine. Șase ani, nu a fost zi în care să nu mă doară burta.

    „Din cauza doctoriței, o perioadă nu am mai vrut deloc să merg la medic“

    Maria vorbește acum cu zâmbetul pe buze despre perioada în care viața ei a fost acaparată de durere. Ca și cum durerile, diareea, vărsăturile și faptul că a aflat la 20 de ani că are o boală care nu se vindecă nu ar fi fost de ajuns, a rămas traumatizată și de comportamentul primei doctorițe gastroenterolog la care a fost.

    La doi ani de la diagnostic, a decis să nu mai meargă la ea. Pur și simplu nu s-a mai prezentat la controale și s-a dus la Spitalul Clinic „Dr. Ion Cantacuzino“, unde a cerut să fie ajutată. „Am ajuns la o doctoriță foarte de treabă. Când am văzut că există și doctori de treabă nu-mi venea să cred!”, spune Maria.

    Medicul de la Cantacuzino era gastroenterolog, dar nu era specializat în boli inflamatorii intestinale. O dată, când Maria se afla în puseu, a încercat să o trateze cu un medicament citostatic, dar fără succes, așa că, în cele din urmă i-a recomandat să meargă la un alt medic de la Institutul Clinic Fundeni, care era specializat în boala Crohn.

    Chiar dacă și medicul de la Fundeni s-a purtat exemplar cu ea, din cauza traumelor cu care rămăsese de la Spitalul Universitar, Maria, pe-atunci în vârstă de 22 de ani, nu era complet sinceră cu el. De exemplu, îi spunea că se simte mai bine decât se simțea de fapt. „Eu am rămas în continuare cu frică de doctori și îl mințeam, nu îi spuneam tot adevărul legat de cum mă simt.”

    Trauma cu care a rămas de pe urma interacțiunii cu primul medic gastroenterolog care a avut-o în evidență a fost atât de puternică încât, la un moment dat, a profitat de absența medicului de la Fundeni și a renunțat de tot la medici și la tratamente: „Trebuia să mă duc la control într-o vară și am întrebat de doctorul meu, iar asistentele – cu care nu mă înțelegeam deloc – mi-au zis că a plecat din țară. Eu am crezut că a plecat de tot și atunci am zis că gata, nu mai merg la niciun doctor”.

    „Din cauza doctoriței, o perioadă nu am mai vrut deloc să merg la medic. Am renunțat de capul meu să mai merg la medic, am renunțat inclusiv la tratament. Din cauza asta, am făcut și complicații, pentru că boala a avansat.”

    Maria, pacientă cu boală Crohn

    În mod normal, pentru a evita sevrajul, întreruperea tratamentului pe bază de cortizon se face prin scăderea treptată a dozelor. Maria nu a făcut asta, așa că a intrat într-un fel de sevraj. „Am făcut un fel de nevralgie la picioare, mă dureau picioarele foarte tare când stăteam, nu puteam să stau, trebuia să mă mișc tot timpul, așa că nu puteam să dorm noaptea. În plus, de la 40 și ceva de kilograme, trecusem de 120“, mai spune ea.

    A rezistat fără medici și tratament în jur de un an. În acest interval, boala s-a agravat și au apărut complicațiile.

    O perfuzie la fiecare două luni. Trecerea la tratamentul biologic

    La aproape un an după ce renunțase să mai meargă la medici, Maria a cunoscut-o pe Rozalina Lăpădatu, președinta Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA). Prin intermediul ei, l-a cunoscut pe prof. dr. Mircea Diculescu, medic primar gastroenterolog și șeful secției Gastroenterologie 2 de la Institutul Fundeni. „L-am văzut cât poate să fie de om, el mi-a explicat care e treaba cu tratamentele biologice și el m-a convins să încep acest tratament”, spune Maria.   

    Așa că, la 26 de ani, Maria a început tratamentul biologic la Institutul Fundeni. Dacă, înainte, tratamentul însemna o mulțime de pastile care se mai schimbau din când în când, acum înseamnă o perfuzie pe care trebuie să o facă o dată la două luni.

    „Înainte luam saci de pastile, nenumărate pastile. Acum nu mai iau pastile, doar o dată la două luni mă duc să-mi fac perfuzia, cum am fost azi. Și asta e tot. Pot să trăiesc, pot să urc pe munte, pot să fac sport, să muncesc, pot să fac de toate. Nu mai am dureri decât foarte rar, când exagerez cu mâncarea sau dacă mănânc ceva foarte picant.”

    Maria, pacientă cu boala Crohn

    De când a început tratamentul biologic, Maria are impresia că s-a vindecat. Nu s-a vindecat, pentru că boala Crohn nu se vindecă, dar tratamentul o ajută să trăiască normal și să mănânce normal. Singura problemă pe care o mai are e că, din cauza bolii, a rămas cu niște dureri osoase. „Dar ignor durerea asta, pot să o ignor față de ce dureri am avut”, spune ea.

    În urmă cu aproape 10 ani, când a început ea tratamentul biologic, în România erau disponibile doar două astfel de tratamente pentru boala Crohn și numai unul dintre ele era potrivit pentru tipul ei de boală. Acum sunt mai multe opțiuni.

    Ea e fericită. În cazul ei, tratamentul funcționează. Sunt însă și oameni care, deși sunt pe tratamentul biologic, tot se simt rău. „Nu știu din România, dar știu că sunt mulți în Anglia care nu răspund la tratament și ajung la operație. Eu sunt într-un grup de boală Crohn din Anglia și mulți se plâng că nu merge, acolo foarte puțini răspund la tratamentele biologice”, mai spune ea.

    Fistule perianale. Complicațiile

    La trei-patru ani de la diagnostic, Mariei i-au apărut primele complicații. Inițial, a crezut că sunt hemoroizi, iar când s-au agravat, în perioada în care renunțase de tot la tratament, s-a dus la un medic chirurg cu care era prietenă ca să i-i trateze chirurgical.

    „Apoi, el a zis că e abces, că îl taie și își revine. Și l-a tăiat și nu-și revenea. La ceva timp, a apărut și pe partea cealaltă (n.r. – a anusului) încă unul și m-a tăiat și nu-și revenea. Și m-a mai tăiat încă o dată. Și nu-și revenea. Și după cele trei intervenții, mi-a zis să vorbesc cu medicul meu curant”, spune Maria, după care adaugă că, la început, nici ea, nici chirurgul nu au făcut corelația între problemele perianale și boala Crohn.

    Ulterior, când a intrat în contact cu dr. Mircea Diculescu, acesta și-a dat seama că ceea ce are ea sunt fisuri perianale cauzate de boala Crohn, așa că i-a recomandat ca, înainte de începerea tratamentului biologic, să meargă la un chirurg de la Fundeni ca să se opereze.

    „Aveam, de fapt, două fistule. Fistulele înseamnă că, din cauza bolii mele, se infectase colonul și infecția a săpat. La mine a săpat până afară, perianal. Tratamentul biologic îți omoară sistemul imun și nu ai voie să faci acest tratament cât timp ai infecții în corp, așa că trebuia să mă operez mai întâi”, explică Maria.

    Câteva luni, Maria nu a putut să stea în șezut, din cauza fistulelor. FOTO: Shutterstock

    S-a dus apoi la chirurgul de la Fundeni, despre care spune că a salvat-o și a nenorocit-o în egală măsură. A salvat-o pentru că i-a rezolvat problema pe care alți medici nu i-au rezolvat-o, dar a nenorocit-o pentru că, din nou, a avut parte de lipsă de empatie din partea lui: „Era foarte rece, nu înțelege durerea și m-a operat pe viu. Pe viu la modul că nu mi-a făcut nici măcar xilină (n.r. – anestezic local cu acţiune rapidă şi de durată medie). Operația se face prin anus și mi-a pus setoane în ambele părți (n.r. – benzi elastice care se trec în lungul traiectului fistulos și se leagă, pentru a obține o drenare continuă a infecției, până la vindecare), pe viu, iar eu urlam de durere atât de tare, încât prietenul meu de atunci, cu care eram la spital, a încercat să spargă ușa, să intre peste noi: domnule, dar ce-i faci, o omori? Eu nu mai pot să-l văd pe omul ăla, deși a fost singurul chirurg care a știut ce să-mi facă. Dar omenie, zero! Zicea că exagerez. Îmi venea să-i zic: Ia vino tu să-ți dau o gaură-n anus, să vedem dacă exagerez!”.

    „Asta a fost ultima intervenție și nu mă mai prinde cineva vreodată la chirurg! Eu la chirurg nu mai pun piciorul, fie ce-o fi, să mor și nu mă mai duc!”

    Maria, pacientă cu boala Crohn

    Nu numai că a fost din nou traumatizată de actul medical, dar s-a recuperat și foarte greu după intervenție. „Gândește-te că mi-a găurit fundul și mi-a băgat aceste setoane care înseamnă niște ațe de silicon, ca niște tubulețe de plastic, pe care le-a înnodat ca să țină rana deschisă. Și eu le simțeam, am avut niște dureri incredibile, groaznic a fost. Până am început tratamentul biologic, câteva luni, n-am putut să stau în fund.

    „Nu aveam probleme cu scaunele, nu mă durea neapărat când mergeam la baie, dar mă durea când mă mișcam, când stăteam jos, pentru că mă așezam pe o rană deschisă, practic. E incomod, dureros, iar vara e groaznic, că transpiri. Îți afectează rău viața. Acum, traiectele fistuloase sunt încă acolo. La suprafață s-au închis, dar în profunzime nu știu dacă se vor mai închide vreodată cu totul. Însă sunt inactive, nu mă mai dor.”

    Maria, pacientă cu boala Crohn

    Alte probleme cu care s-a confruntat din cauza bolii Crohn sunt durerile osoase și niște pietre la colecist, dar niciunele nu o chinuie atât de mult cât o chinuiau durerile abdominale. „De la boala asta poți să faci o grămadă de chestii (n.r. – complicații), iar eu am reușit să fac doar pietre la colecist și am rămas cu durerile de oase. În rest, sunt ok. Cu colecistul am rezolvat după ce am devenit ovo-lacto-vegetariană. Sunt acolo pietrele, dar nu am mai avut dureri, crize.”

    „Tatăl meu a făcut și el boală Crohn, la 62 de ani“

    Cauzele apariției bolii Crohn pot fi genetice, reacții anormale ale sistemului imunitar, factorii de mediu sau o combinație a acestora trei. Dacă ai fi întrebat-o pe Maria până acum un an dacă cineva din familia ei are boala Crohn, răspunsul ar fi fost că nu. Acum, lucrurile sunt cu totul altfel. Tatăl ei, care are 63 de ani, a fost diagnosticat și el cu aceeași boală anul trecut, deși în mod obișnuit afecțiunea e diagnosticată înainte de 35 de ani.  

    „Tatăl meu a făcut și el boală Crohn, la 62 de ani. A fost diagnosticat acum un an, dar i-a fost rău începând de acum doi-trei ani. Inițial nu a vrut să mergă la gastroenterolog, dar când a ajuns să-i fie foarte rău, l-am dus la Fundeni și în câteva zile i s-a pus diagnostic de boală Crohn.“

    Maria, pacientă cu boală Crohn

    S-a întâmplat chiar într-o perioadă în care Maria se simțea bine. Se simțea atât de bine, încât medicii au decis să o scoată de pe tratamentul biologic, așa că a intrat în puseu.

    „Am intrat în puseu pentru că au încercat să mă scoată de pe tratament. Eram foarte bine de foarte mult timp, nu mai aveam niciun simptom, era ca și cum nu mai am nimic. Problema a fost că, atunci când au încercat să mă scoată de pe tratament, s-a îmbolnăvit tatăl meu și am fost cu un stres imens atunci, groaznic a fost. Și am intrat în puseu în foarte scurt timp după ce m-au scos de pe tratament, după care am intrat iar pe tratament”, spune ea.

    Sunt curioasă ce înseamnă puseul acum, de când a început tratamentul biologic. Dacă se simte la fel de rău ca înainte, când lua pastile. „La fel. Dureri, chiar dacă nu la fel de intense, pentru că probabil că încă mai aveam substanță în corp. Dar slăbisem cred că 15 kilograme în două săptămâni, pentru că nu mâncam, mă duceam foarte des la baie și vomitam”, explică ea.

    După diagnosticare, și tatăl ei a primit o formă mai ușoară de tratament, dar tranziția până la cel biologic nu a mai durat acum ani de zile, cum a fost în cazul Mariei.

    „Protocolul este, în prezent, tot cum a fost la mine, adică se începe cu medicamente mai ușoare, apoi cortizon. Dacă văd că nu răspunzi la tratament în câteva luni – nu în șase ani, cum a fost la mine – te trec pe biologic. La tatăl meu așa s-a întâmplat”, spune Maria, care menționează că asta e situația la Fundeni, dar că nu știe cum stau lucrurile în restul țării. De altfel, tatăl ei vine din Călărași tot la București pentru administrarea perfuziei, o dată la două luni.

    „Boala Crohn mi-a distrus toate planurile“

    Atunci când vorbește despre boala Crohn, Maria spune „boala mea“. E ca și cum a integrat-o în viața ei, a acceptat că nu se vindecă și a făcut pace cu ea acum, când și boala o lasă să trăiască. 

    La început, nu a fost așa. La început, a urât boala, pentru că i-a afectat viața pe absolut toate planurile: și prieteniile, și relațiile de cuplu, și cariera.

    Primul impact a fost atunci când a fost diagnosticată și părinții ei s-au gândit că ar fi mai bine să-și înghețe anul universitar și să stea acasă, în Călărași, până își mai revine. Când a auzit, Maria a făcut o criză de nervi, așa că ai ei i-au permis să se întoarcă la studii și să-și continue, așa cum poate, viața studențească. Nu i-a fost deloc ușor, pentru că trebuia să meargă la baie de zeci de ori pe zi, așa că își organizase viața în așa fel încât să nu iasă din raza căminului și a facultății, unde știa exact cât timp face până ajunge la o toaletă.  

    „Acolo nu era o problemă atât de mare, că puteam ieși din ore să mă duc la toaletă. Dar am resimțit mai greu problema după facultate, când trebuia să mă duc undeva cu mașina sau prin oraș și nu știam unde sunt băi. Am putut să mă țin de facultate, dar mi-a afectat alte planuri, că eu voiam să merg în străinătate, să fac tot felul de lucruri. Mi s-au năruit toate planurile”, spune Maria.

    „Înainte să încep tratamentul biologic, boala aproape mi-a distrus viața, pentru că mi-a distrus toate planurile pe care le aveam și cu studiile și cu orice. După ce am început tratamentul biologic, deja crescusem și vedeam altfel viața.”

    Maria, pacientă cu boala Crohn

    Acum, Maria lucrează la firma de contabilitate a unei prietene și are un program flexibil. Nu știe cât de ușor i-ar fi dacă ar trebui să stea opt ore pe zi la un birou, pentru că nu a lucrat vreodată astfel. „Pot să muncesc opt ore, dar nu cred că aș putea să stau la un birou, în condițiile în care mă dor foarte tare oasele. N-ar fi imposibil, dar mi-ar fi mult mai greu”, spune ea, după care adaugă rapid că, înainte să înceapă tratamentul biologic, i-ar fi fost imposibil să lucreze. De fapt, a mai lucrat, dar în parteneriat cu vărul ei și cu program redus, tot de acasă. „Eu am avut noroc din punctul ăsta de vedere, dar nu știu alți pacienți cum fac. Că n-ai de ales, trebuie să muncești”, mai spune ea.

    „Mi-am pierdut 90% din prieteni“

    Și cariera nu e singura afectată de boală. Atunci când viața ta înseamnă diaree și vărsături în fiecare zi și, per total, extrem de multă durere, e greu să-ți menții relațiile de prietenie și să legi relații noi de cuplu. Iar această izolare la care te impinge boala e cu atât mai greu de suportat când ai 20 de ani și te afli la începutul vieții. 

    „Mi-am pierdut 90% din prieteni. Omul te înțelege o dată, de două, de trei ori, dar, la un moment dat, crede că îl eviți. Cât poate să înțeleagă un tânăr la 20 de ani despre o astfel de boală? Da, am pierdut prietenii, am pierdut relații, am pierdut multe. Dar nu e de blamat, pentru că și ei, fiind tineri, e greu să te înțeleagă.”

    Maria, pacientă cu boala Crohn

    Au fost însă și oameni vindecători în viața ei: „Apropo de prieteni, un om care m-a ajutat să rămân în picioare și profesional, și psihic și pe toate planurile este prietena mea Mădălina, cu care și lucrez. A fost, practic, stâlpul meu în recuperarea vieții”.

    Înainte de tratamentul biologic, viața ei, ca pacientă cu boala Crohn, a însemnat destul de multă izolare. FOTO: Shutterstock

    Acum, Maria nu e într-o relație de cuplu. Însă, de-a lungul anilor, atunci când a intrat în relații, a avut parte de ambele reacții: unii s-au speriat de boală și au plecat, în timp ce alții i-au rămas alături chiar atunci când i-a fost cel mai greu.

    „În momentele cele mai grele eram într-o relație de lungă durată și nu boala mea ne-a despărțit, ci cu totul alte motive. Dar în alte situații, la începuturile de relații – că eu nu mă duc de la început și spun vezi că eu am boală Crohn, după ce intru într-o relație spun că am această boală – mi s-a întâmplat să mi se dea papucii, să-mi spună: eu nu pot gestiona această boală. Deși nu avea ce să gestioneze, dar se sperie lumea când aude de boală cronică, boală pe viață”, mai spune ea.

    „Durerea nu se manageriază în niciun fel în țara asta”

    Viața cu boala Crohn e foarte stresantă, atunci când tratamentul nu e destul de eficient. Pe de o parte, pentru că viața ta este blocată în zonele în care știi că ai acces la toalete și poți să calculezi exact în cât timp ajungi la una. Pe de altă parte, din cauza durerilor care nu te lasă să te bucuri de nimic.

    Când avea dureri, Maria nu se putea mișca. Trebuia să rămână într-un loc, i se încordau toți mușchii, îngheța. „Când îmi era rău, durerea devenise realitatea mea și nu realizam câte pierd. Nu realizam că trece viața pe lângă mine, pentru că aia era realitatea, eu trebuia să ies doar până la colț de stradă și colțul ăla trebuia să aibă o baie. Dacă nu avea, nu ieșeam. Durerile făceau parte din viață. Era nasol, foarte nasol”, spune ea.

    Durerea e greu de înțeles pentru că nu se vede. N-o înțeleg pe deplin nici medicii, nici prietenii, nici măcar pacienții cu alte boli.    

    „Ceilalți nu înțeleg durerile, nimeni nu înțelege, nici măcar un alt om care are o altă boală cronică, nu cred că are cum să înțeleagă altcineva. E foarte stresant să trăiești cu boala Crohn, mai ales în România, pentru că noi ignorăm partea de durere. Asta cred că m-a afectat foarte tare, și la fistule, și cu boala mea. Pe lângă diaree și vomitat și nemâncat, durerea nu se manageriază în niciun fel în țara asta, nimănui nu-i pasă.”

    Maria, pacientă cu boala Crohn

    Chiar dacă a scăpat de durere și nu mai merge la toaletă de zeci de ori pe zi, nu a scăpat de stresul bolii în totalitate. Atunci când trebuie să plece de acasă, trebuie să știe exact unde are de mers, dacă pe traseul ei există toalete și în cât timp poate ajunge la ele. „De exemplu, când plec la munte, de obicei facem ture de o zi. Plec dimineața foarte devreme și ne întoarcem noaptea. Și plecăm la 5.00 dimineața, iar la 5.00 dimineața nu mă pot duce la baie. Eu știu exact cât fac până la benzinăria de pe centura Ploieștiului, unde pot să mă duc la baie. Am rămas cu stresul ăsta, că trebuie să știu unde sunt băile”, explică ea.

    O întreb pe Maria cât de des are scaune acum și cât de des avea înainte, când încă nu începuse tratamentul biologic. În funcție de ce mănâncă, merge la baie de două-trei ori pe zi. Mai mult decât o persoană sănătoasă, dar incomparabil cu ce se întâmpla înainte: „Fă socoteala, înainte mergeam o dată la o jumătate de oră cel puțin”.

    „Acum boala nu poate să-mi mai pună piedici.” Viața, azi

    În ziua în care stăm de vorbă, Maria tocmai fusese la Fundeni pentru perfuzie. Se simte bine și-mi spune că ar fi vrut să meargă într-o drumeție montană în weekend, dacă nu s-ar fi anunțat ploi. Se bucură de fiecare zi de viață nu numai pentru că boala e sub control, ci și pentru că a învățat să o aprecieze la adevărata valoare, odată cu vârsta.

    Acum, Maria nu se mai ferește să facă lucrurile care îi aduc plăcere. FOTO: Shutterstock

    „Când ești tânăr, ești puțin mai inconștient. Cred că orice tânăr nu prea realizează ce i se întâmplă. Eu, când realizam că boala asta nu trece – că de obicei pur și simplu încercam să neg adevărul – încercam să mă răzbun pe viață și deveneam autodistructivă. Începeam să beau, să pierd nopțile, mâncam prostii, deveneam autodistructivă”, mărturisește ea. Era conștientă că aceste abuzuri îi agravează boala, dar nu-i păsa prea mult, pentru că se gândea că n-are cum să-i fie mai rău decât îi era deja.

    În timp, a învățat să se aprecieze mai mult și să aibă mai multă grijă de ea. Din fericire, toate acestea s-au întâmplat în paralel cu accesul la un tratament nou, care a ajutat-o să se pună pe picioare.

    „Acum pot să fac totul. Ok, fac mai greu decât un om sănătos, dar nu mă opresc din nimic. Ce vreau să fac aia fac! Acum boala nu poate să-mi pună piedici, pentru că sunt destul de rezistentă la dureri. Gândește-te că merg pe munte, pentru că am pasiunea asta, și, când mă întorc, am niște dureri de oase pe care nu pot să ți le explic, adică am nevoie să mă ajute cineva să cobor din mașină. Dar nu renunț, nici să mă bați!”

    Maria, pacientă cu boala Crohn

    Îți recomandăm și

    SPUNE-ȚI POVESTEA »
    Căutare