Accesul la tratamente noi le-a schimbat viețile. Patru pacienți și poveștile lor

    De multe ori, putem fi tentați să spunem că medicina nu a avansat prea mult în ultimii ani. Chiar dacă pentru unele boli încă nu există soluții miraculoase, cercetările medicale au făcut progrese majore și au dus la apariția unor tratamente inovative cu rezultate remarcabile. Ca să înțelegem mai bine evoluția tratamentelor din ultimii ani, am stat de vorbă cu patru pacienți. O femeie cu psoriazis, una cu leucemie mieloidă cronică, una cu scleroză multiplă și un bărbat cu HIV, oameni cărora accesul la tratamente noi le-a schimbat definitiv viețile.

    Lucrurile nu stau pe loc, evoluează. Iar în medicină evoluția este tot mai evidentă în ultimii ani. Tratamentele de nouă generație aduc beneficii majore pacienților. Nu numai că le prelungesc speranța de viață, dar le îmbunătățesc și calitatea vieții, uneori până în punctul în care te simți normal și poți să uiți că ai o boală. Îmbunătățirea calității vieții înseamnă, în acest caz, să trăiești fără dureri, fără disconfort sau fără să fii nevoit să-ți faci zilnic injecții, lucru care contribuie major la sănătatea emoțională a pacientului.

    Dincolo de știrile despre noi descoperiri de echipamente medicale sau apariția unor tratamente inovative, pacienții sunt cei care știu cel mai bine cum li s-au schimbat viețile, în ani de tratament. Ei sunt la curent cu noile tratamente, ei sunt cei care trăiesc schimbările – și bune, și rele – ei sunt cei care știu că, dacă ar fi avut o anumită boală în urmă cu 30 sau 50 de ani, evoluția bolii lor ar fi fost cu totul alta.

    Ca să înțelegem mai bine ce înseamnă accesul la tratamente noi, inovative, am stat de vorbă cu patru pacienți care își împărtășesc poveștile.

    Rozalina Lăpădatu are psoriazis și vorbește din experiența proprie de pacient, dar, ca președintă a Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA), povestește despre evoluția tratamentelor și în alte boli, ca lupus sau poliartrita reumatoidă. Adriana Covaciu, pacient cu leucemie mieloidă cronică, o boală rară, spune care a fost parcursul bolii ei până acum, când leucemia e în remisie și i-a permis să renunțe complet la tratament. Mariana Drăghici, diagnosticată cu scleroză multiplă, o boală care, în urmă cu mai mulți ani ar fi pus-o rapid în scaunul cu rotile, dar cu care acum se poate trăi mult și bine. În cazul ei, după 13 ani de injecții, a trecut la pastile și se simte foarte bine. Iar Gabriel*, un bărbat cu HIV, a prins vremurile în care prezența virusului în sânge nu mai înseamnă o condamnare la moarte. Ba chiar, prin accesul la tratament antiretroviral, virusul ajunge să fie nedetectabil și netransmisibil prin contact sexual.

    Rozalina Lăpădatu, pacientă cu psoriazis și președinta APAA – De la „du-te la peștișori în Turcia” la dispariția tuturor leziunilor

    Rozalina Lăpădatu are, de 30 de ani, psoriazis. FOTO: Cornel Brad

    Rozalina Lăpădatu este, de 30 de ani, diagnosticată cu o boală autoimună – psoriazis – și, de zece ani, a înființat Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune, a cărei președintă este. În cei 30 de ani de când are psoriazis a observat cum s-au schimbat tratamentele pentru această afecțiune autoimună, iar în ultimii zece ani a observat cum au evoluat tratamentele pentru mai multe boli autoimune – printre care lupusul, scleroza multiplă, poliartrita reumatoidă, spondilita anchilozantă – și cât de mult le-au schimbat noile tratamente calitatea vieții pacienților. 

    „În ultimii 10 ani, au fost descoperite foarte multe tratamente inovatoare. Inovatoare în sensul că sunt obținute cu totul altfel decât eram obișnuiți înainte. Înainte erau tratamente obținute prin sinteză. Acum vorbim de terapii biologice, anticorpi monoclonali (n.r. – care imită anticorpii generaţi de organismul uman) și, ușor ușor, vorbim și despre terapii genice (n.r. – care se bazează pe corectarea cauzei genetice a unei boli). Pur și simplu, lumea s-a schimbat foarte mult în ultimii zece ani și au fost descoperite foarte multe terapii inovatoare. Medicamentele de sinteză erau niște substanțe chimice obținute în laborator, nu erau celule vii. Acum vorbim despre tratamente pe bază de celule vii, care se produc și care se păstrează în anumite condiții, procesul lor de fabricație este unul revoluționar”.

    Rozalina Lăpădatu, președinta Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA)

    Dincolo de procesul de producție a tratamentelor, care este mult evoluat comparativ cu ceea ce se întâmpla acum, să zicem, 30 de ani, un alt beneficiu al tratamentelor din ultimii ani îl reprezintă felul în care ele acționează. Dacă, înainte, se administrau niște medicamente cu o acțiune largă, acum ele au o acțiune mult mai țintită, explică Rozalina Lăpădatu: „Ca exemplu, dacă iei o aspirină pentru durere, e o aspirină care merge destul de general: Stai că-ți trece și durerea de cap, și de dinți, și de mușchi. Poate-ți trece, poate nu-ți trece. Dar medicamentele acestea sunt țintite și merg pe anumite căi direct acolo unde este inflamația. De-astea sunt total diferite”.

    Președinta APAA precizează că, în ultimii cinci ani, s-a îmbunătățit inclusiv comunicarea cu autoritățile responsabile cu aducerea acestor tratamente în România. „A fost o bucată de timp, între 2008 și 2015, în care România a blocat accesul și autorizarea oricăror terapii inovatoare în România. Dar, după 2015, lucrurile s-au deblocat, iar în ultimii trei ani asistăm la intrarea pe piață a foarte multor terapii de acest fel, care au schimbat viețile pacienților. Pentru că aceste terapii sunt foarte eficiente în anumite situații și ajung să-ți controleze boala 100%, astfel că poți ajunge să uiți că suferi de vreo boală. Mă refer la unele boli autoimune”.

    Dintre bolile autoimune, Rozalina Lăpădatu precizează că s-au observat progrese majore în tratamentul poliartritei reumatoide, spondilitei anchilozante, lupusului, sclerozei multiple și psoriazisului.

    În poliartrita reumatoidă și în spondilita anchilozantă există acum tratamente care, administrate în stadiu incipient, opresc evoluția bolii. Dacă boala este oprită din evoluție la început, starea de sănătate a pacienților nu se mai degradează astfel încât să ajungă la deformări articulare care să nu le mai permită să se îngrijească sau care să-i ducă la handicap.

    Total inovatoare este o altă terapie în lupus, mai spune Rozalina Lăpădatu. „Lupusul eritematos sistemic (LES) n-a avut niciodată o terapie cu indicație clară pentru lupus. Toate terapiile folosite în trecut în lupus erau terapii despre care medicii au observat, în timp, că aduc și ceva îmbunătățiri pacienților cu lupus. Acum avem disponibilă și în România o astfel de terapie și mai sunt, în studii clinice, și alte terapii pentru lupus. Lupusul e o boală extrem de complexă și a fost foarte greu să se dezvolte astfel de terapii, iar pacienții care beneficiază de ele acum pur și simplu n-au mai avut vreun puseu de boală”, explică președinta APAA.

    Schimbări mari sunt și în cazul sclerozei multiple, unde terapiile cu interferon care însemnau injecții zilnice sau de trei ori pe săptămână pot fi acum înlocuite, la decizia medicului și dacă pacientul este compatibil, cu un tratament nou, pe bază de pastile.

    Experiența personală

    Și în tratarea psoriazisului s-au făcut mari progrese, iar Rozalina Lăpădatu vorbește despre acestea din proprie experiență. „Când am fost eu diagnosticată cu psoriazis, înainte de Revoluție, singura terapie pe care mi-a recomandat-o medicul era un spray cu cortizon pe care îl foloseam pe leziuni și care avea și nu avea efect. După Revoluție, ușor-ușor, la câțiva ani, au început să apară tot felul de alte creme cu cortizon, ceva mai eficiente, dar dezavantajul acestor creme cu cortizon este că ele controlează psoriazisul atât timp cât te dai cu ele. În clipa în care nu te mai ungi cu ele, psoriazisul reapare. Și nu te poți da cu creme cu cortizon perioade lungi, în prospectul lor scrie clar cât poți: de obicei șapte, maximum zece zile. Altfel, atrofiază și distruge pielea mai tare”. 

    În timp, au apărut terapii cu raze ultraviolet direcționate și mai apoi, în urmă cu 15-17 ani, una dintre terapiile biologice care existau în străinătate a fost aprobată și în România. Inițial, medicii se fereau să recomande această formă de tratament, care era perfuzabil, pentru că nici ei nu aveau suficiente informații despre acest nou tip de tratament, extrem de diferit de ceea ce ei învățaseră până la acel moment, spune Rozalina.

    „Pacienții, în general, nu știau despre această terapie, dar nici medicii nu știau, pentru că acești agenți monoclonali erau total diferiți față de tot ce învățaseră ei până la acel moment. Neavând experiență cu terapia respectivă, aveau multe rețineri. Ușor-ușor, au mai apărut două astfel de terapii și a crescut și experiența medicilor cu ele, așa că au început să le recomande. La un moment dat a fost înființat, în cazul psoriazisului, Programul Național de Tratament care stabilea criteriile pentru pacienții cu psoriazis, ce pacienți cu psoriazis pot beneficia de aceste terapii”, adaugă Rozalina Lăpădatu. Intrarea în Programul Național de Tratament le-a permis pacienților cu psoriazis acces nu numai la tratamente mai bune, cât și la tratamente compensate.

    Acum, pentru Rozalina, tratamentul înseamnă o injecție o dată pe lună, iar de mai bine de un an și jumătate, datorită accesului la tratament mai bun, nu mai are deloc leziuni cauzate de psoriazis.      

    „Lucrurile au evoluat fantastic. De la niciun tratament, în anii ’90, când mi se spunea du-te la peștișori în Turcia – în Turcia erau bazinele alea cu peștișori care mănâncă piele moartă – până când am ajuns, acum, la beneficii permanente. Pentru psoriazis au intrat, în ultimii ani, foarte multe terapii de acest gen și au schimbat modul în care este tratat și se simte pacientul. Rata lor de succes este de peste 90%. Cu alte cuvinte, dispar 90% dintre leziunile pe care le au pacienții, în unele cazuri chiar 100%, cum este cazul meu. Eu nu mai am niciun semn de psoriazis de mai bine de un an și jumătate”, completează Rozalina Lăpădatu.

    Adriana Covaciu, pacientă cu leucemie mieloidă cronică –  după 14 ani de tratament, boala e în remisie

    Adriana Covaciu a aflat, la 23 de ani, că are o boală rară.

    Adriana Covaciu are 40 de ani. La 23 de ani, vârsta la care visele de-abia încep să devină realitate, lumea ei s-a dărâmat. Mai întâi, a murit prietenul ei de atunci. Apoi, a aflat că are o boală incurabilă și rară: leucemie mieloidă cronică.

    „Aveam 23 de ani și începusem să am niște amețeli mai puternice și niște dureri mai serioase de coloană. Eu știam că am probleme la coloană. În plus, aveam și un job care mă solicita foarte mult, trebuia să stau mult în picioare. Atunci, am pus totul pe seama stresului, oboselii și supărării, pentru că toate astea au venit în urma unui șoc emoțional puternic. În urmă cu două luni murise prietenul meu de atunci. Sunt convinsă că boala a debutat și din cauza asta”, începe Adriana să povestească.

    Diagnosticul

    Era aprilie 2004 și Adriana se simțea tot mai rău. La îndemnul unei prietene care lucra la Spitalul Fundeni din București, s-a dus să-și facă niște analize. După ce rezultatele au fost gata, medicii au chemat-o de urgență a doua zi.

    „Când m-au sunat și mi-au zis să mă duc a doua zi, am înțeles că ceva nu e în regulă. Am repetat analizele și hemoleucograma a ieșit cu niște valori extrem de mari. De exemplu, dacă limita pentru leucocite e undeva între 4.000 și 9.000 de unități, eu aveam în jur de 230.000. La o repetare a analizelor, au ieșit peste 100.000, dar tot foarte mult. Din momentul acela, cam în două spătămâni, adică pe 5 mai 2004, am avut și diagnosticul pe hârtie: leucemie mieloidă cronică”

    „Ce știai despre această boală?

    „Nu știam nimic, nici cum se scrie, că era chronic myeloid leukemia, așa scrisese doctorul. Prima mea reacție a fost să întreb dacă sigur acolo sunt analizele mele, iar medicul mi-a zis că da”.

    Medicul i-a explicat atunci Adrianei că e vorba despre o boală cronică pe care o poate duce pe picioare toată viața, dacă are grijă de ea și își ia tratamentul. „Și mi-a mai spus să nu iau în seamă ce aș putea găsi căutând pe internet”, mai spune ea și își amintește că, pe moment, a plecat liniștită acasă, dar că, mai târziu, au apucat-o fricile.

    Leucemia mieloidă cronică este o formă rară de cancer, cu progresie lentă.

    Primul tratament

    La două-trei luni după diagnosticare, Adriana a primit tratament cu citostatice orale, pe care le-a luat patru ani.

    „Primul tratament nu a fost deloc ușor. Erau niște citostatice orale care trebuiau luate într-o anumită formă, adică numai în timpul mesei, iar pentru mine asta era foarte greu. Și nu simțeam că fac față, pentru că boala evolua”, spune Adriana.

    A început cu patru capsule pe zi și, în cei patru ani cât a luat tratamentul, a ajuns la opt capsule. Doza pastilelor pe bază de imatinib i s-a dublat.

    „La momentul acela, în 2004, era recunoscut ca fiind cel mai bun tratament pentru acest tip de leucemie. Pe alți pacienți avea rezultate foarte bune, dar la mine nu a funcționat la fel de bine, pentru că am început cu patru capsule, iar prin 2006 mi s-a mărit doza la șase capsule. Iar în 2008 ajunsesem la opt capsule, adică doza maximă admisă. Ajunsesem să-mi doresc să nu mai iau tratamentul. Îmi era foarte greu”.

    Adriana Covaciu, pacientă cu leucemie mieloidă cronică

    Reacțiile adverse, în cazul Adrianei, însemnau dureri puternice de stomac, dureri de cap, dureri musculare, de oase și o stare generală proastă. „Simțeam că am corpul din plumb, ceva foarte greu. Mereu voiam să-mi sprijin capul de ceva după ce luam pastilele, pentru că era o doză foarte mare. Și, în 2009, chiar cu doza aceea mare, boala tot evolua”, povestește Adriana.

    Cum știa că boala evoluează? O data pe an își făcea, prin puncție lombară, o analiză: „Se analiza la nivel celular dacă se regăsește PCRA BLA. Și a reieșit că numărul de blaști, adică de celule nesănătoase, crescuse. Pornisem de la 25% (n.r. – la diagnosticare), ajunsesem pe la 4% (n.r. – sub tratament) și iarăși a crescut la 15% (n.r. – tot sub tratament)”.

    Când tratamentul nu mai funcționează

    În 2009, Adriana lua deja de cinci ani aceste pastile. Se simțea rău și analizele îi ieșeau tot mai prost. Într-o zi, aștepta pe culoarul spitalului să intre la medic. Înainte de a o invita în cabinet, doctorul a trecut în grabă pe lângă ea și i-a spus că tratamentul nu mai funcționează în cazul ei. Timpul care s-a derulat de la acest moment și până când a intrat în cabinetului medicului nu a fost mai mare de o jumătate de oră, dar pentru ea a fost un calvar, pentru că și-a imaginat tot ce poate fi mai rău.

    „Jumătatea aia de oră, cât a trecut până m-a chemat în cabinet să discutăm, mi s-a părut o eternitate. Mi-am văzut toată viața și m-am speriat”, spune ea.  

    Când a chemat-o în cabinet, scenariile negative s-au dizolvat, pentru că medicul i-a vorbit Adrianei despre un tratament nou, inovator, pe bază de nilotinib (n.r. – substanță activă folosită pentru a trata leucemia mielogenă cronică care are cromozomul Philadelphia). Tot niște citostatice orale, dar cu altă substanță.

    „Mi s-a spus și mi s-a cerut acordul să intru într-un program național de testare a acestui tratament în România. El era deja testat în alte țări cu rezultate mai mult decât bune pe pacienți. Și am spus: ok, n-am nimic de pierdut, sunt de acord. Cred că, în programul acesta, au fost în jur de 45 de pacienți la nivel național”.

    Adriana Covaciu, pacientă cu leucemie mieloidă cronică

    Trecerea de la un tratament la altul a fost foarte dură pentru organism, spune Adriana, care își amintește că a avut câteva săptămâni dureri și stări asociate gripei. Dar, după ce a trecut perioada de tranziție, rezultatele au apărut foarte repede și au fost neașteptat de bune.

    În doi ani, boala nu mai era activă

    Noul tratament, tot pe bază de pastile, i-a schimbat radical viața. În primul rând, a scăpat-o de dureri, iar acest lucru i-a îmbunătățit considerabil calitatea vieții: „Nu mai aveam durerile acelea așa de groaznice de cap sau de mușchi, aveam chef să trăiesc, să ies, nu-mi mai era frică să ies în oraș că poate mă doare ceva. Adică mă simțeam un om normal, după ce au trecut simptomele specifice acomodării la noul tratament”.

    Apoi, în doi ani de la schimbarea tratamentului, analizele i s-au îmbunătățit uimitor.

    „Am început tratamentul cu nilotinib pe 1 decembrie 2009 și primul răspuns molecular l-am avut în 2011, la doi ani de la începerea tratamentului. Primul răspuns molecular înseamnă primele analize – de la momentul diagnosticării și până atunci – care arătau că boala nu mai era activă absolut deloc”.

    Adriana Covaciu, pacientă cu leucemie mieloidă cronică

    Din 2004, de când s-a îmbolnăvit, Adriana și-a făcut anual analizele. Iar în 2011, la doi ani după schimbarea tratamentului prin intrarea într-un program de testare, rezultatele analizelor ei arătau că boala nu mai era activă. Deloc. „Asta arăta acea analiză pe care eu o repet și acum, se face biologie moleculară numai pe bază de recoltare de sânge, nu și prin puncție lombară, cum făcusem înainte”, mai spune ea.

    Chiar dacă a avut primul răspuns molecular – adică acea analiză care arăta că boala nu mai este activă –, chiar dacă medicul i-a spus că răspunde foarte bine la tratament, recomandarea acestuia a fost să continue tratamentul și să-și facă anual analiza, ca să vadă cum evoluează boala. De altfel, Adriana realiza, de la an la an, că se simte din ce în ce mai bine.

    Tratament disponibil și pentru alți pacienți

    Conform Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), leucemia mieloidă cronică este o boală rară. Un studiu European publicat în 2007 a estimat că incidența bolii este de unul sau două cazuri la 100.000 de persoane anual. Același studiu arăta că acest tip de cancer rar este mai frecvent la persoanele în vârstă, media de diagnosticare fiind de 65 de ani. În România, în 2017, erau înregistraţi 1.500 de pacienţi cu acest tip de leucemie.

    Din 2009 până în 2014, tratamentul inovator de care Adriana a beneficiat a fost disponibil doar celor 45 de pacienți incluși în programul de testare. „Din 2014, tratamentul a fost inclus pe lista medicamentelor compensate, astfel că orice pacient cu LMC (n.r. – leucemie mieloidă cronică) diagnosticat și căruia medicul îi recomandă acest tratament, îl poate urma. Tratamentul este foarte scump, nu se poate procura de pe piața liberă”, spune ea.

    Adriana adaugă că, dacă ar trebui să-și cumpere singură tratamentul, ar trebui să dea peste 3.000 de euro pentru o lună de tratament. „Fiind foarte scump, farmaciile nu îl aduc, așa că se găsește numai în unele farmacii, de regulă în lanțurile de farmacii, și trebuie să faci comandă. 16.000 de lei erau trecuți pe bonul din farmacie, sumă care era apoi compensată”, explică ea.

    Cum a renunțat complet la tratament

    Din 2011, când a avut primul răspuns molecular, și până în 2019, Adriana a continuat tratamentul și și-a făcut anual analiza care îi arăta că boala ei este în remisie. Însă, între timp, a început să intre pe diferite forumuri din străinătate, de unde a aflat că pacienții care răspundeau la acest tratament renunțau să-l mai ia, după ce aveau răspuns molecular doi-trei ani la rând, rămânând sub supraveghere medicală. Iar ea avea deja răspuns molecular de opt ani.  

    „Eu am inițiat o discuție cu medicul meu, l-am întrebat dacă aș putea să nu mai iau tratament. Inițial mi-a spus că nu există protocol în acest sens și că nu poate să-mi recomande să renunț la tratament, dar că nu crede că este o problemă. Mai avea o pacientă cu leucemie mieloidă cronică, o doamnă de 80 de ani, care dezvoltase o problemă destul de serioasă pe partea de gastrologie din cauza tratamentului, nu-l mai tolera deloc. Și, atunci, au decis să-l întrerupă și nici nu mai revenise boala nici după un an de zile”, povestește ea.

    Așa că, mai departe, a întrebat care sunt riscurile ce pot apărea dacă renunță la tratament și ce se poate întâmpla dacă boala revine: „Mi-a explicat că nu se întâmplă nimic major, încât să te aducă în spital, ci că pur și simplu revenim pe tratament. Partea bună la acest tip de cancer rar este că, la o recădere, poți să ai un răspuns foarte bun, cu tratament. Ceea ce nu se întâmplă și în alte situații”.

    În martie anul trecut, a renunțat de tot la tratament.

    „Pe 28 martie 2019 am pus stop tratament și am continuat lunar să merg la spital și să fac acea analiză pe care înainte o făceam anual și care arăta evoluția bolii la nivel molecular. Am făcut asta lună de lună, până în februarie anul acesta, și boala nu revenise deloc”.

    Adriana Covaciu, pacientă cu leucemie mieloidă cronică

    În martie, când se împlinea un an de la oprirea tratamentului, nu a mai putut să meargă la analize din cauza pandeliei de coronavirus, dar, când analizele au fost posibile, în iulie 2020, analiza i-a ieșit bine.

    „De ce ai renunțat la tratament?”

    „Nu mai voiam să iau tratament, nu îmi făcea plăcere să iau pastilele, am avut întotdeauna o aversiune față de pastile, pentru mine a fost o provocare când am aflat că trebuie să iau pastile toată viața.

    Cu toate că organismul răspundea la tratament și boala nu mai era activă, resimțeam efectele adverse, chiar dacă într-o mică măsură, e adevărat. Și nu mai voiam să iau tratament dacă tot se putea să trăiesc fără.

    Și, în acel moment, recunosc că m-am gândit și la ideea de a avea un copil, pentru că boala mea nu este una genetică. Și varianta pentru a rămâne însărcinată era să aștept un an de zile de la oprirea tratamentului, ca să văd cum decurg lucrurile, și după aceea să vedem ce este de făcut. Doar că, între timp, m-am gândit mai bine și nu cred că mai vreau să încerc (n.r. – să fac un copil)”.

    Viața fără tratament

    Când a aflat că are leucemie mieloidă cronică, Adriana a ales să se izoleze. Nici măcar părinților ei nu le-a spus decât la trei ani de la diagnostic, de teamă că o să-i supere. A ales să stea mai mult timp în casă, în speranța că se va proteja. În scurt timp, viața ei socială a avut de suferit, cu atât mai mult cu cât și-a schimbat și locul de muncă și nu prea a mai interacționat cu oameni.

    Acum, Adriana se simte bine. Nu mai are simptome ale bolii, nu mai suferă nici din cauza efectelor adverse ale tratamentului. Doar cu stomacul mai are ceva probleme încă nerezolvate. „Corpul meu încă se regenerează după cei 14 ani de tratament cu niște substanțe destul de puternice. Acum mă refac și îmi repar stomacul, care a fost afectat clar de la bun început”.

    Dar să trăiești cu un tip rar de cancer nu înseamnă numai stări de rău fizic și frică de moarte. Înseamnă și că viața personală și profesională îți sunt afectate. De obicei, Adriana a găsit înțelegere la angajatori atunci când le-a spus ce boală are, dar nu același lucru s-a întâmplat când a încercat să-și găsească un partener. Acum are, de opt ani, un iubit. „Provocarea mare a fost în a-mi găsi un prieten, un partener de viață, pentru că majoritatea băieților, când auzeau că am o problemă de sănătate și auzeau și cuvântul ăsta foarte tragic așa, fugeau, găseau diverse motive. Într-un final, viața mea s-a îmbunătățit din toate punctele de vedere, pentru că am găsit și partenerul ideal, care a acceptat boala”. Partenerul Adrianei are, și el, o boală rară, inflamatorie.

    Acum, la 17 ani de când a fost diagnosticată, Adriana are o viață normală. Lucrează, face sport, mănâncă sănătos, are o viață de cuplu. A și creat, pe Facebook, un grup pentru bolnavii de leucemie mieloidă cronică, unde se țin grupuri de suport pentru cei recent diagnosticați.

    „Ce s-ar fi întâmplat dacă ai fi avut boala acum 50 de ani?”

    „Aș fi trăit maxim trei sau cinci ani din momentul diagnosticării. Așa am citit când am ajuns acasă de la spital. Și primul gând a fost că Ah, mai am doar trei sau cinci ani? Apoi am mai aprofundat, am mai discutat cu medicul. Asta era valabil acum 50 de ani, acum nu mai este valabil. Iar acest tratament e foarte bun.

    Când am început eu tratamentul inițial, în 2004, tratamentul acela fusese adus în România cu doi-trei ani în urmă. Am întâlnit pacienți de 20-25 de ani cu LMC care, înainte, fuseseră pe alte tratamente, destul de dureroase, și care nu erau în regulă, adică boala nu reușea să fie ținută sub control.

    Dar, pentru mine, acest tratament a fost ca o salvare. Clar mi-a schimbat stilul de viață și mi-a îmbunătățit calitatea vieții până la modul de remisie și de renunțare la tratament”.

    Mariana Drăghici, pacientă cu scleroză multiplă – după 13 ani de injecții, a trecut la pastile

    Mariana Drăghici a aflat la 37 de ani că are scleroză multiplă.

    Mariana Drăghici are 53 de ani și, de 17 ani, are scleroză multiplă. Avea 37 de ani, era căsătorită și avea un fiu în clasa a opta când, în decembrie 2003, exact înainte de Anul Nou, a avut primele simptome. „Primele semne au fost durere foarte puternică de cap, stare de vertij, greață și faptul că nu mai puteam să merg. Și, la două zile după aceste semne, am avut diplopie (n.r. – tulburare oculară care implică vederea a două imagini în timp ce privim un obiect), adică vedeam imaginile multiplicate. De exemplu, blocul din fața locuinței noastre îl vedeam de n ori. E o manifestare specifică sclerozei multiple”. Avea ceea ce se numește puseu în scleroza multiplă, dar atunci nu știa nici ce boală are, nici cum se manifestă.

    Inițial, când s-a dus la spital, i s-a spus că nu are nimic. Cei de la Spitalul Universitar din București au trimis-o la Spitalul Panduri, pentru că, credeau ei, ar fi avut probleme cu urechea medie. Mariana se simțea rău în continuare, așa că, după ce a trecut și Anul Nou, pe 3 ianuarie, soțul ei a chemat ambulanța. A ajuns astfel la Spitalul Floreasca, unde i s-a făcut o tomografie și i s-a recomandat să meargă la Spitalul Colentina.

    Diagnosticul și începerea tratamentului

    De cum a văzut-o, medicul neurolog la care a fost repartizată la Colentina a internat-o cu suspiciune de scleroză multiplă și a început să-i administreze tratament cu substanța activă metilprednisolon sodiu succinat, care face parte din grupa de medicamente denumite corticosteroizi. Un tratament standard în puseul de scleroză multiplă. „Am stat 13 zile internată cu tratament, dar eram în aceeași stare, tratamentul nu își făcea efectul”, spune Mariana, care crede că doza administrată atunci a fost prea mică.

    Între timp, s-a dus, la recomandarea neurologului, la Spitalul Sfântul Ioan, unde a făcut un RMN, cu care s-a întors la Colentina. În continuare rămânea suspectă de scleroză multiplă. De ce doar suspectă și fără un diagnostic clar? Pentru că, în cazul sclerozei multiple, diagnosticul nu se poate pune dacă nu ai două sau trei RMN-uri care să demonstreze evoluția bolii, degradarea neuronală. 

    Supărată că starea ei e în continuare rea și că nimeni nu îi spune exact ce i se întâmplă, Mariana a plecat atunci acasă cu tot cu simptome. O lună mai târziu, s-a întors la Colentina, de data aceasta la un alt medic. Acesta i-a spus de cum i-a văzut analizele că are scleroză multiplă și că trebuie să învețe să trăiască cu boala.

    „În momentul acela, m-a rugat să nu cercetez, să trec peste, să nu caut mai multe amănunte, ci să încerc să mă fac bine, pentru că eram în situația în care mă căra soțul, ca pe un invalid. Medicul mi-a dat o schemă de tratament cu un alt medicament, pastile, pe bază de metilprednisolon pentru acasă. Atunci, eu am început să întreb în stânga și-n dreapta. Nu auzisem despre boală, dar știam clar că finalul bolii este că o să ajung în scaun cu rotile. Asta îmi spunea toată lumea, asta știam clar”, spune Mariana.

    În realitate, atunci când ea a fost diagnosticată, pronosticul bolii, sub tratament, nu mai era atât de dramatic. Tot în realitate, în urmă cu câțiva ani, cei care fuseseră diagnosticați cu această boală neurodegenerativă și nu avuseseră acces la tratament, nu aveau un pronostic atât de bun și ajungeau, de cele mai multe ori, la dizabilități majore.

    Chiar fiind sub tratament cu pastile din februarie 2004, în martie deja a început să aibă iar probleme cu vederea. Era un alt puseu care se manifesta la nivelul ochilor, adică nu mai vedea cu un ochi. De data aceasta, medicul a internat-o și i-a administrat metilprednisolon injectabil, cinci zile. Practic, același tratament pe care îl primise și la prima internare, dar, de data aceasta, în doză mai mare.

    În tratarea sclerozei multiple, schema de tratament se bazează pe două tipuri de tratament: cel pentru puseu, pe bază de metilprednisolon, și cel care se administrează în mod constant, indiferent de puseu, pentru menținerea sub control a bolii, pe bază de interferon.

    Când Mariana a aflat de boală, Spitalul Colentina încă nu era inclus în Programul național de tratament pentru scleroza multiplă, prin care pacienții diagnosticați cu această boală beneficiază de tratament compensat cu interferon, tratamentul pentru ținerea sub control a bolii. La acel moment, își amintește Mariana, doar Spitalul Universitar se afla în acest program, dar medicul i-a spus că acest lucru urma să se întâmple și la Spitalul Colentina în luna iunie a lui 2004.

    „Am intrat în programul național de tratament cu interferon, unde am făcut tratament injectabil 13 ani de zile”.

    Mariana Drăghici, pacientă cu scleroză multiplă

    Atunci, o asistentă i-a injectat prima doză de interferon în spital și i-a arătat soțului Marianei cum să procedeze ca să-i facă acesteia injecțiile, acasă. Pentru ea, tratamentul cu interferon însemna trei injecții pe săptămână – lunea, miercurea și vinerea – care trebuiau făcute în diferite părți ale corpului: mâini, picioare, burtă și șolduri.

    Tratamentul se elibera de farmacia spitalului și se afla în seringi preumplute. Lunar, Mariana lua tratamentul și îl depozita într-un sertar de legume al frigiderului, dedicat special seringilor cu interferon.

    Ce s-ar fi întâmplat dacă…

    La scurt timp după ce a fost diagnosticată și a intrat pe tratamentul cu interferon injectabil, în 2004, Mariana a aflat de existența unei asociații pentru scleroză multiplă din Oradea și, în septembrie, s-a dus la un seminar unde a întâlnit mai mulți pacienți cu aceeași problemă.

    Înainte de a merge la seminar, soțul ei i-a atras atenția că acolo ar putea vedea bolnavi într-o stare mult mai gravă decât a ei, așa că ar fi bine să se pregătească psihic. 

    „Acolo am făcut cunoștință cu mai multe persoane care erau ca mine. Erau în scaun cu rotile cu baston, cu cadru, în diferite stadii ale bolii. Toți erau tineri, până în 50 de ani. Starea lor se degradase pentru că, până recent, nu era decât posibilitatea să faci metilprednisolon în spital. Înainte, se făcea doar tratamentul de puseu, nu și cel cu interferon, pentru ținerea sub control a bolii”.

    Mariana Drăghici, pacientă cu scleroză multiplă

    Acum, pentru că avea acces la tratament cu interferon, Mariana avea șanse să țină boala sub control o perioadă îndelungată de timp. Dar, chiar și așa, efectele secundare ale tratamentului nu erau ușor de suportat.

    Când tratamentul nu mai face față

    În toți cei 13 ani de tratament injectabil, după ce făcea injecția cu interferon, Mariana avea stări febrile, dureri de cap, stări de greață și o ceață pe minte. În zilele în care făcea injecția, nu era funcțională și, în timp, a ajuns să stea mai mult în pat.

    Pacienții cu scleroză multiplă au la dispoziție mai multe tipuri de tratament cu interferon, iar medicul îl alege pe cel la care pacientul răspunde cel mai bine și la care are cele mai puține reacții adverse. Chiar dacă, la început, Mariana a tolerat mai ușor tratamentul, în timp, efectele adverse s-au agravat.

    „Când se pregătea soțul să-mi facă injecția, îi spuneam să se gândescă la ceva frumos, ajunsesem să am impresia că, dacă el are o stare mai proastă sau e indispus, prin injecția aia îmi dă mie starea proastă. Nu puteam să funcționez ca persoană, eram într-o altă lume, vorbea cu mine și îmi spunea că am și ochii în cap tulburi”.

    Mariana Drăghici, pacientă cu scleroză multiplă

    Una dintre reacțiile adverse frecvente ale tratamentului pe care ea îl urma era depresia. Iar Mariana a trecut și prin aceasta.

    Dincolo de aceste probleme care au venit la pachet cu tratamentul cu interferon pe care îl făcea, Mariana mai vorbește și despre disconforul de la locul injectării. Acolo unde se injecta, se înroșea și, uneori, făcea chisturi. Chiar dacă alterna locurile injectării – în picioare, șolduri sau burtă – acestea nu se vindecau suficient până la următoarea injecție.

    După ce a început tratamentul cu interferon, Mariana nu a mai făcut puseuri vreme de șapte ani. După șapte ani, au început să apară. „Regula este că, dacă ai două puseuri sub același tratament, trebuie schimbat tratamentul. Atunci nu era această regulă, e mai nouă, de vreo doi ani”, spune ea. La 13 ani de la începerea injecțiilor, ea deja avea un puseu la fiecare doi ani. La fiecare puseu, se interna și făcea tratamentul de puseu, dar continua, în paralel, și interferonul.

    Având în vedere agravarea efectelor adverse și înmulțirea puseurilor, după 13 ani de tratament cu interferon injectabil, Mariana i-a cerut medicului ei să îi schimbe tratamentul.

    „Îmi puneam problema că poate tratamentul nu mai face față. Ajunsesem în faza în care, a doua zi după injecție, nici nu mă mai puteam ridica din pat. Și m-am dus la spital – eram în puseu, îmi trăgeam piciorul după mine – și i-am spus medicului că nu mai suport să fac acel tratament. I-am spus că ori ies din Programul național, ori îmi schimbă tratamentul”.

    Mariana Drăghici, pacientă cu scleroză multiplă

    Atunci, în decembrie 2015, medicul i-a recomandat alte injecții, pe bază de acetat de glatiramer, care trebuiau administrate zilnic (acum, acest tratament se face de trei ori pe săptămână). Dar nu a apucat să facă decât cinci injecții, pentru că, în cazul ei, au existat reacții adverse severe de la acest tratament: temperatură foarte mare, se înroșea și nu mai putea să respire.

    Tranziția la pastile

    La acel moment, în Europa deja exista un alt tratament, inovator, pentru pacienții cu scleroză multiplă. Dincolo de faptul că ținea boala sub control în mod eficient, un alt beneficiu al acestui tratament era metoda de administrare. Era un tratament sub formă de pastile, nu injectabil. Numai că, atunci când tratamentul cu injecții nu a mai funcționat bine la Mariana, aceste pastile pe bază de teriflunomidă încă nu erau disponibile în România.

    „Exista un nou tratament pe bază de pastile – deci nu se mai făceau injecții –, foarte lăudat. Dar el era disponibil în alte țări din Europa, la noi nu era. După negocieri între medici și asociațiile de pacienți, a fost acceptat și la noi. Prin martie 2016 a intrat în spital”.

    Mariana Drăghici, pacientă cu scleroză multiplă

    În intervalul în care nu a avut tratament, din decembrie 2015 până în martie 2016, Mariana a stat numai în casă, ca să se ferească de răceli sau alte boli care ar fi putut să-i accentueze boala.

    Din martie 2016, viața ei s-a schimbat considerabil. În loc de trei injecții săptămânale, a început să ia o pastilă mică, albastră, în fiecare zi. După ce a început să ia acest nou tratament, medicul i-a monitorizat starea de sănătate în fiecare săptămână vreme de trei luni, ca să se asigure că nu îi ies analizele modificate la ficat.

    După prima săptămână, care a fost mai grea din cauza tranziției, Mariana nu a mai avut efecte adverse la noul tratament. Spune că, da, i s-a mai subțiat firul de păr și i-a mai căzut, dar că starea ei s-a îmbunătățit considerabil de când a trecut pe pastile.

    „S-a văzut o îmbunătățire radicală a vieții sociale. Dacă la injecții mi-era frică de zilele de luni, miercuri și vineri, acum nici nu simt că am tratament pentru scleroză multiplă și nu am mai făcut niciun puseu”.

    Mariana Drăghici, pacientă cu scleroză multiplă

    Înainte, și ea, și soțul ei stăteau mereu cu grija injecției. Dacă îi prindea seara în oraș, pe la vreun restaurant, trebuia să meargă la baie să facă injecția, pentru că era important să respecte ora 10.00 seara, pe care și-o alesese pentru administrarea tratamentului. O altă grijă era transportul seringilor într-o gentuță frigorifică, pentru că trebuiau păstrate la rece.

    Mariana mai știe și alți pacienți care au încercat tratamentul cu pastile, dar la ei nu a funcționat:  „Toată lumea preferă o pastilă în locul unei injecții, dar important este nu ce preferi, ci ce îți face bine. Și viața de familie s-a schimbat de când nu am mai făcut injecții, că și soțul meu era stresat când trebuia să-mi facă injecțiile. Acum nu mai are nicio grijă, e mult mai relaxat. Vede că am trecut un hop și că îmi este mult mai bine și că nu am mai avut vreun puseu”.

    Tot de când a început tratamentul cu teriflunomidă, au apărut și noi studii care au arătat beneficiile pe care le poate aduce vitamina D3 bolnavilor de scleroză multiplă, așa că, sub îndrumarea medicului, a început să ia și aceste vitamine.

    „Acum mă simt un om normal”, conchide Mariana.

    Gabriel*, pacient cu HIV – la șase luni de la începerea tratamentului, virusul era deja nedetectabil și, deci, netransmisibil pe cale sexuală

    Gabriel a preferat să își păstreze anonimatul pentru că persoanele cu HIV sunt stigmatizate.

    Gabriel are 36 de ani. La începutul lui decembrie 2009 s-a dus să doneze sânge. Pur și simplu, a vrut să facă un act de binefacere. Totul a decurs bine, numai că, la câteva săptămâni după donare, cei de la Centrul de Transfuzie din București l-au sunat să-i spună că ceva nu e în regulă cu analizele lui, așa că trebuie să meargă să dea noi probe de sânge, pentru noi analize. După încă două ture de analize, în ianuarie 2010, la nici 26 de ani, avea diagnosticul unui virus incurabil: HIV.

    La acel moment, nu știa aproape nimic despre HIV. Nu știa decât că e grav și că va muri în chinuri, în scurt timp. Dar nu a fost așa. Norocul lui? Oricât de ironic ar suna, norocul lui a fost că s-a îmbolnăvit la momentul potrivit, când deja cercetările medicale ajunseseră la niște tratamente eficiente, care să țină virusul sub control.

    HIV nu e SIDA

    HIV este Virusul Imunodeficienței Umane. HIV nu este SIDA, dar poate duce la SIDA (sindromul imunodeficienței umane dobândite), dacă virusul nu este ținut sub control. Iar acest lucru – ținerea sub control a virusului – nu era posibil în urmă cu 30 de ani. În anii ’90, înainte de apariția unor noi tratamente pentru HIV, cei care erau diagnosticați cu SIDA aveau o speranță de viață de 18 luni. 

    Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, aproxiamtiv 38 de milioane de oameni din întreaga lume trăiau cu HIV la finalul lui 2019. În România, 16.190 de persoane infectate cu HIV erau luate în evidență până în decembrie 2019, după cum a declarat la acel moment managerul Institutului Național de Boli Infecțioase Prof. Dr. Matei Balș, Adrian Streinu Cercel.

    Începerea tratamentului

    Unul dintre cei luați în evidență este Gabriel. Însă el nu a putut să intre pe tratament imediat după ce a fost diagnosticat. A trebuit să mai aștepte o perioadă, fără tratament, pentru ca imunitatea să-i scadă până la un nivel destul de jos astfel încât să se încadreze în protocolul de administrare a tratamentului. „Din păcate, la acel moment, la noi în țară, nu erau fonduri pentru ca toți pacienții să intre pe o nouă schemă de tratament”, spune Gabriel. Ca să beneficiezi de tratament pentru HIV, compensat prin programul național, trebuia să ai o imunitate destul de scăzută, undeva între 200 și 400, își amintește Gabriel. Cum afla nivelul imunității lui? Își analiza lunar nivelul celulelor CD4 ale sistemului imunitar, care ajută în lupta contra bolilor.

    În cazul lui, după câteva luni de la diagnostic, imunitatea i-a scăzut sub 400 și astfel a putut să intre în Programul Național de Sănătate și să înceapă prima schemă de tratament, care a însemnat trei pastile, cu substanțe active diferite, de luat în fiecare zi. Una dintre pastile avea substanțele active abacavir şi lamivudină, cea de-a doua conținea ritonavir, iar cea de-a treia – atazanavir. Toate sunt tratamente antiretrovirale, care aveau ca scop scăderea viremiei – adică a prezenței virusului în sânge – și creșterea imunității.

    „Cele trei pastile trebuiau să mă ajute să-mi crească imunitatea și să ducă numărul de copii de virus către o viremie nedetectabilă, lucru care s-a și întâmplat după șase luni de la începerea medicației”

    Gabriel, pacient cu HIV

    Acest lucru înseamnă că, în jumătate de an, prezența HIV în organism scăzuse atât de mult încât virusul era nedetectabil.

    Faptul că HIV este nedetectabil nu înseamnă că pacientul este vindecat, pentru că, până în prezent, nu există tratamente care să elimine complet virusul din organism, odată ce acesta a fost infectat. Dar înseamnă că există o concentrație de virus atât de scăzută, încât testele medicale, mai exact analizele de sânge, nu detectează HIV în sângele testat. Și mai înseamnă, dincolo de o stare de sănătate mai bună a persoanei seropozitive, și faptul că aceasta nu poate transmite virusul pe cale sexuală. Prin sânge, riscul există, dar este scăzut.

    În cazul lui Gabriel, tratamentul a funcționat și în sensul în care i-a crescut imunitatea. Totuși, pentru că două dintre pastile îi afectau ușor inima, adică avea o tensiune oscilantă, Gabriel a stat de vorbă cu medicul lui și, în urmă cu un an, acesta i-a schimbat tratamentul. 

    „Acum beneficiez de o schemă destul de nouă, două pastiluțe mici pe care le iau o singură dată pe zi care nu mi-au dat reacții adverse și care îmi țin în continuare viremia nedetectabilă”, spune bărbatul, care își ia lunar tratamentul, compensat, de la spital.

    Gabriel spune că mai sunt și situații în care tratamentul nu are efectul dorit sau în care organismul devine rezistent la tratament, caz în care el este schimbat, de către medic, cu unul care are alte substanțe active, până când se găsește tratamentul care să-i scadă pacientului viremia până la a fi nedetectabilă, deci până când virusul ajunge să fie netransmisibil pe cale sexuală.

    „Unele tratamente sunt încă în testare, de exemplu am auzit că la spitalul Matei Balș se face un vaccin o dată pe lună, pacientul nu mai este nevoit să înghită pastilele în fiecare seară, ci se duce lunar la spital, unde i se face un așa-zis vaccin, care este, de fapt, o schemă de tratament, și apoi nu mai are treabă până luna următoare”

    Gabriel, pacient cu HIV

    „Ce s-ar fi întâmplat dacă povestea asta ar fi avut loc acum 50 de ani? Dacă ai fi fost diagnosticat acum 50 de ani?”

    „Probabil că nu aș mai fi fost aici. Pentru că existau scheme de tratament cu un pumn de pastile, dar care nu erau eficiente și, de la momentul infectării, în funcție de pacient, în maxim doi ani se cam stingeau. Deci, dacă ar fi fost atunci, când nu exista deloc medicație sau era abia apărută, șansele (n.r. – de supraviețuire) ar fi fost destul de mici”.

    *Gabriel nu este numele real al pacientului. Acesta a preferat să-și păstreze anonimatul, din motive care țin de puternica stigmatizare a persoanelor cu HIV.

    SPUNE-ȚI POVESTEA »
    Căutare
    Urmărește-ne și pe Facebook