O boală care nu se vede. Viața cu lupus sistemic

    Laura Doliș nu împlinise încă 28 de ani și era preocupată de carieră, când a primit un diagnostic despre care nu auzise. Lupus. Imediat, a aflat că trebuie să țină cont de o mulțime de restricții și că „de lupus se și moare”. După o perioadă tulbure, s-a repliat pe noua ei viață, din care boala face parte. Lupusul a schimbat-o mult. În bine.

    Laura Doliș are 39 de ani, e mignonă, slabă, are părul blond și o expresie ca de păpușă. Vorbește cu calm și pare obosită. E obosită. Când ne-am întâlnit, lansase de curând o carte despre boala ei, lupus sistemic, și se pregătea să facă o mulțime de fapte bune pentru copii din centre de plasament, prin asociația non-guvernamentală Hai să ajutăm, pe care o conduce. În rest, ține ședințe de coaching legate de dezvoltare personală și relații, adică e un fel de antrenor (coach înseamnă, în engleză, antrenor) care le oferă clienților, printr-o discuție, soluții care să îl ajute să își atingă obiectivul. Dar Laura nu a avut mereu acest stil de viață.

    Laura, împreună cu o prietenă, la lansarea cărții sale, Nimfa.

    La 27 de ani, avea un iubit și lucra într-o companie multinațională din domeniul pharma, iar job-ul ei de reprezentant medical însemna multe drumuri cu mașina. Mai avea și un magazin cu rochii de mireasă, de care se ocupa în afara orelor de program, iar în weekenduri lucra ca make-up artist. Avea o viață stresantă, agitată, epuizantă.

    Totul a început cu un deget umflat

    Avea 27 de ani când, într-o dimineață, s-a trezit cu degetul mare de la mâna dreaptă umflat. După câteva minute, degetul i s-a dezumflat și Laura și-a continuat ziua în mod obișnuit: alergătură, stres și ajuns acasă seara târziu. Numai că, în zilele care au urmat, umflarea degetului a devenit ceva obișnuit.

    I se umfla degetul mare de la mâna dreaptă, apoi i se umfla tot corpul. Tot din rutina de dimineață au început să facă parte și durerile de încheieturi care erau atât de puternice, că nu putea să se dea jos din pat imediat ce se trezea. Totul dura în jur de trei minute, după care lucrurile reveneau ușor-ușor la normal, iar Laura putea să-și continue viața.

    Dacă corpul ei se dezumfla repede, durerile și slăbiciunea persistau întreaga zi. „Aveam muncă de teren și conduceam mult, vizitam medici stomatologi și trebuia să car plase foarte mari cu paste de dinți, iar când mă dădeam jos din mașină trebuia să îmi iau câte un picior pe rând, pentru că erau prea slăbite”, povestește Laura.

    „Mi-a dat aspirină și mi-a zis să mă duc la el când degetul o să se umfle din nou”

    La scurt timp după ce au apărut simptomele, adică în prima săptămână, Laura a mers la un medic reumatolog. „Mi-a dat aspirină și mi-a zis să mă duc la el când degetul o să se umfle din nou. Dar degetul meu nu era umflat mereu, se umfla și se dezumfla. Mi s-a părut o bătaie de joc. Dar, când s-a umflat iar, m-am dus din nou. De data asta, mi-a dat aspirină și antiinflamator. Nu mi-a dat nici analize de făcut”, își amintește ea.

    Laura este un om optimist și a decis să nu își mai renege boala, ci să învețe să trăiască cu ea.

    Cu fiecare zi care trecea, starea Laurei se agrava, deși lua aspirină și antiinflamator. I s-a părut că se simte mai bine după o ședință de fizioterapie, dar, a doua zi, după ce s-a trezit, și-a dat seama că nu poate să își miște o mână. Asta nu a împiedicat-o să meargă la serviciu, de teamă că, altfel, își va pierde locul de muncă. Așa că și-a legat mâna afectată cu o fașă și a condus cu cealaltă mână.

    „Eu, în tot timpul ăsta, mergeam la medici, mi se făceau analize, dar nimeni nu știa nimic”, povestește ea. Își amintește că a primit trimitere la toate specializările medicale, în afară de chirurgie, pentru că nimeni nu înțelegea ce are și nu reușea să îi pună un diagnostic.

    13 medici, niciun diagonstic

    Laura își amintește că ajunsese ca, într-o perioadă, să se miște extrem de încet, din cauza durerilor și a epuizării. „Într-o zi, m-a întrecut o bătrânică pe trecerea de pietoni. Nu puteam să merg mai repede. Atunci am înțeles ce înseamnă să fii bătrân, să nu poți să te miști, să te doară toate oasele. Mă dureau încheieturile mari, adică umeri, genunchi, glezne”, spune ea. 

    Înainte să ajungă la medicul care a diagnosticat-o, Laura a trecut pe la alți 13 medici, de diferite specializări. „Toți mi-au zis că nu am nimic grav. Mi-au făcut analize de sânge, dar nu pe cele potrivite, și toate analizele erau bune. La un moment dat, ajunsesem să cred că așa sunt eu, așa reacționează corpul meu, din moment ce toate analizele îmi ieșeau bine. După ce am fost la toate clinicile private, am ajuns, din vorbă în vorbă, la o doctoriță reumatolog dintr-o policlinică de stat și ei i-a trecut prin cap să îmi dea de făcut niște analize de sânge de unde a reieșit că am lupus. Doctorița respectivă mai avea câțiva pacienți cu lupus și s-a gândit la asta”, spune Laura, care adaugă că cele șase luni care au trecut de la apariția simptomelor până la diagnosticare au fost un calvar.

    Lupus – un cuvânt care face să se învârtă camera cu tine

    După ce a avut rezultatele analizelor, s-a dus la medicul reumatolog. Singură. Atunci a auzit prima dată diagnosticul: lupus. Laura nu știa nimic despre boală, dar avea multe întrebări. Astfel, a aflat că lupusul nu are vindecare și că există doar un tratament care încearcă să țină boala sub control.

    Lupus este o boală autoimună. Dacă o ai, sistemul imunitar începe să atace propriile tale țesuturi și organe pentru că interpretează – în mod greșit – că acestea ar fi străine organismului. Există mai multe tipuri de lupus, dar două sunt mai frecvente: lupus eritematos cutanat, care provoacă erupții la nivelul pielii, și lupus eritematos sistemic (LES), care poate afecta mai multe organe, în special oasele, articulațiile, rinichii, sistemul nervos și plămânii.

    Laura are lupus eritematos sistemic, adică cea mai rea formă a bolii. În România, 9.000 de persoane au acest tip de lupus. Aproximativ 90% dintre persoanele cu lupus sunt femei.   

     „Cel mai rău a fost când am întrebat dacă există tratament și mi-a zis că există unul care doar ține boala sub control, un tratament care atacă sistemul imunitar, slăbindu-l atât de mult, încât el să nu mai aibă puterea să mă atace pe mine. Dar, sistemul imunitar fiind foarte slăbit, riscul de îmbolnăvire este foarte mare”, spune Laura, care a primit, atunci, cortizon (folosit, în principal, pentru suprimarea inflamației și eficient în cazurile de dureri musculare și articulare) și plaquenil (care are ca efect reducerea inflamaţiei la persoanele cu boli autoimune).

    Laura în 2009, la puțin timp după ce aflase că are lupus

    Laura a mai aflat atunci că nu va mai avea voie să mănânce deloc sare pe durata tratamentului cu cortizon, că nu are voie să se expună la soare, că o să-i cadă părul, o să aibă căderi de calciu și că boala o să-i atace organele.

    De fapt, pe lângă cele două medicamente principale, a trebuit să mai ia și altele, pentru protecția organismului. De la calciu la pastile pentru ficat, s-au adunat câte șapte pilule pentru fiecare zi.

    „Mă întrebam de ce mi se întâmplă mie asta, cu ce am greșit. Aveam sentimentul că se învârte camera cu mine și că nu se mai oprește. Mi-am dat seama că viața mea se termină și m-am întrebat ce am realizat eu până la acel moment. Și mi-am dat seama că nu realizasem nimic. Aveam trei joburi și eram extrem de focusată pe bani și pe carieră, atât”.

    Laura Doliș

    În final, medicul reumatolog i-a spus și că există persoane care au murit de lupus.

    Când sarcina devine un vis imposibil

    În perioada în care au apărut simptomele de lupus, Laura și partenerul ei de atunci încercau să facă un copil. Nu reușeau, iar ea începuse să pună această nereușită pe seama stresului. După aflarea diagnosticului, deși a fost devastată de veste, și-a dat seama că a fost mai bine că nu a rămas însărcinată.

    În unele cazuri de femei cu lupus care au rămas însărcinate, boala a văzut fetusul ca pe un corp străin și l-a atacat. În alte cazuri, femeile au murit la scurt timp după naștere.

    Laura, într-o călătorie la Roma, în Italia

    „Sunt persoane cu lupus care au născut, dar este un risc pe care ți-l asumi, iar eu oricum nu eram atunci în stare să am un copil. Ca să poți să ai un copil dacă ai lupus, anumite analize trebuie să iasă bine. Copilul este văzut ca un corp străin de către sistemul imunitar și este atacat, așa că poți avea avort spontan. Boala oricum se transmite, din start. Au fost și cazuri în care mamele au murit după naștere”, spune Laura.

    După ce a ieșit din cabinetul medicului care i-a dat diagnosticul, s-a dus la partenerul ei și i-a spus că ar fi mai bine să o părăsească: „I-am zis să plece, să își caute altă femeie, pentru că el voia să aibă un copil, iar eu nu mai puteam să fac un copil. Îl iubeam foarte mult și îi voiam binele. Mă așteptam să plece, pentru că știam cât de mult își dorește un copil. Când i-am zis asta, nu vedeam cum va fi viața mea, eram într-o ceață totală”.

    Dar el nu a plecat și i-a fost alături în perioada grea care a urmat: „A fost alături de mine, e important să ai pe cineva lângă tine care să nu te trateze ca pe un handicapat. Am  întâlnit alte persoane diagnosticate cu lupus care sunt tratate ca persoane cu handicap și ajung să se comporte ca atare”.

    „Atingi fundul prăpastiei, la un moment dat”

    După diagnosticare, a plans mult și a intrat în depresie. „Nu mai puteam nici să mă spăl singură, pentru că nu mai puteam să ridic mâna deasupra capului. Trebuia să mă spele prietenul meu pe cap, a avut grijă de mine. Depresia a durat mult, câteva luni, ceea ce, pentru o persoană optimistă, ca mine, e enorm. Dar el a fost acolo, lângă mine, m-a încurajat tot timpul și a făcut tot felul de glumițe, ca să uit”, povestește Laura.

    Mai târziu, din cauza cortizonului, a început să-i cadă părul, așa cum medicul reumatolog o avertizase. Își trecea mâna prin păr și aduna o mulțime de fire, chiar dacă lua medicamente pentru protecția părului. Nu aveau efect. „Mă întrebam dacă o să mă mai placă cineva dacă chelesc”, spune Laura.

    O altă teamă a ei a fost că se va îngrășa, pentru că, dacă mănânci sare pe durata tratamentului cu cortizon, poți să reții apă și să te umfli. Cum aproape totul conține sare, oricât de puțină, a decis să mănânce foarte puțin.

    „Când am ajuns în punctul în care mă simțeam mai bine, după doi ani, medicul mi-a scos cortizonul și mi-a spus că pot să mănânc sare, dar eu tot nu am mâncat sare încă vreo trei ani, de teamă să nu mă îngraș. Cunoscusem o doamnă cu lupus care îmi povestise că, după ce a renunțat la cortizon, s-a îngrășat până la 100 de kilograme, deși fusese la fel de slabă ca mine”, povestește Laura.

    Obișnuită să arate mereu bine, Laura s-a temut că se va îngrășa din cauza tratamentului.

    „Cu cât căutam pe internet, cu atât mă speriam mai tare. Erau povești ale celor care au rămas în viață și scriau despre cei care au murit de lupus. Erau și femei diagnosticate care spuneau ce urâtă e viața lor. Statisticile pe care le-am găsit eu arătau că rata de mortalitate crește după 15 ani de la aflarea diagnosticului”, își amintește Laura.

    Acum are o prietenă bolnavă de lupus cu care mai glumește spunând că mai au cinci ani și începe rata de mortalitate, dar, în perioada care a urmat diagnosticului, lucrurile nu au fost deloc amuzante. „Atingi fundul prăpastiei, la un moment dat. Mă speria că nu puteam să merg, că corpul meu nu mă mai asculta”, mai spune ea. După ce a început să ia tratament, a simțit o îmbunătățire, dar lucrurile au evoluat foarte lent. A durat două săptămâni ca să poată să meargă normal.

    „Nu mi-am dat seama că m-am suprasolicitat”

    După aflarea diagnosticului, a decis să facă unele schimbări în viața ei și a început cu partea profesională. A renunțat la magazinul de rochii de mireasă și nu a mai lucrat ca make-up artist, deci a rămas doar cu jobul principal, cel de reprezentant medical. „M-am focusat foarte mult pe cât de nasoală era viața mea. După ce m-am îmbolnăvit, mi-am dat seama că nu mai pot să muncesc și că, de fapt, nu mai rămân cu nimic. Banii, așa cum îi faci, se și duc”, spune ea.

    Chiar dacă era epuizată, a tras de ea și a mers în continuare la serviciu, pentru că s-a gândit că, dacă o să stea acasă, o să se deprime și mai tare. Totuși, se simțea mereu obosită și avea nevoie de mai multă odihnă, din cauza bolii. „În pauza de masă de la job mă duceam în mașină, îmi puneam ochelarii de soare pe nas și îmi deschideam o agendă în față, ca și când aș fi citit, și dormeam o jumătate de oră – o oră. Apoi eram iar funcțională. Oboseala și nevoia de somn sunt alte simptome ale lupusului”, spune ea.

    Laura a învățat că nu e bine să se suprasolicite și, acum, își ascultă organismul și se odihnește mai mult.

    „Înainte, munceam tot timpul, dar joburile erau atât e diferite și îmi făceau plăcere, încât nu mi-am dat seama că m-am suprasolicitat. O făceam și pentru bani și, când a venit lupusul, într-un fel a fost ceva bun, pentru că mi-a schimbat sensul vieții. Am înțeles că viața înseamnă altceva decât bani și, după ce mi-am revenit, am vrut să fac o diferență în viața unui om și m-am gândit la copiii abandonați”, spune ea. 

    Lupusul nu se vede

    Pentru că renunțase la proiectele personale și a rămas doar cu jobul full-time, Laura a depus eforturi mari ca să își facă bine treaba, în ciuda bolii. În anul în care a aflat diagnosticul, trebuia să se deplaseze la medicii stomatologi din județul Prahova, dar și din orașele Târgoviște și Urziceni. A alergat tot anul ca să aibă rezultate bune și spera ca, la petrecerea de Crăciun, când se anunțau măririle salariale pentru anul următor, să fie printre cei norocoși.

    Cu puțin timp înainte, îi spusese șefei ei despre boală. Dar, la petrecere, s-a întâmplat să se simtă bine și să poată să danseze. Din acest motiv, șefa ei a acuzat-o de minciună și a decis ca Laura să fie singurul angajat care nu primește o mărire.

    A fost o lovitură puternică pentru Laura: „Lupusul pe care îl am eu, sistemic, nu se vede. Afectează organele și încheieturile, dar nu se vede, te uiți la mine și nu îți dai sema că am o problemă de sănătate. Ceea ce, într-un fel, e bine, dar, pe de altă parte, oamenii când te văd la serviciu că arăți bine, nu își dau seama cât de greu îți este să îți faci munca”.

    Lupusul sistemic este o boală care nu are simptome vizibile.

    Laura îmi explică. Lupusul nu e o boală care să te afecteze constant. Poți să ai o oră în care să te simți extrem de rău, să nu poți să te miști, apoi, în următoarea oră, să te simți ca și când nu ai avea nimic.

    „De-aia medicii nu pot să îți dea vreo garanție sau să îți spună că se va manifesta într-un fel anume, pentru că e o boală incontrolabilă și care încă nu este înțeleasă”, spune ea.      

    Principalele simptome în cazul ei au fost durerile articulare, oboseala și faptul că i se umfla corpul. Mai târziu, la trei-patru ani după diagnosticare, i-a apărut sindromul de canal carpian (o afecțiune a încheieturilor mâinii) la ambele mâini, adică simțea ca niște curenți la încheietura mâinii și nu mai putea să țină lucruri în mână, le scăpa.

    Cum a început schimbarea în bine

    Preocupată de faptul că nu mai putea să aibă un copil și de gândul că fusese, prea multă vreme, într-o goană nebună după câștig financiar, a început să se întrebe în ce mod ar putea să își schimbe viața. Răspunsul a apărut la aproximativ un an după aflarea diagnosticului, când Laura a inițiat un proiect pe care l-a numit Vrei să fii Moș Crăciun? Atunci, a mers în mai multe centre de plasament și i-a încurajat pe copii să-i scrie scrisori Moșului, urmând ca ea să se ocupe de restul. Adică a căutat oameni dispuși să le cumpere copiilor ceea ce ei își doreau.

    Tot atunci s-a întâmplat ca o persoană să vrea să facă donații prin intermediul unei companii, dar lucrul acesta nu era posibil, pentru că Laura nu făcea acest gest prin intermediul unui ONG. Așa că a apărut idea de a înființa o organizație non-guvernamentală – Hai să ajutăm – împreună cu un coleg de-al ei de la acea vreme.

    Laura, împărțind sucuri naturale la Centrul de Abilitare şi Reabilitare Tâncăbeşti

    Seria de fapte bune, însemnând cadouri de Crăciun, amenajarea de spații de joacă pentru copii în spitale, tabere pentru copiii săraci – toate acestea nu s-ar fi întâmplat dacă Laura nu s-ar fi îmbolnăvit de lupus.

    „Fiecare boală vine cu un scop, trebuie să vezi care este scopul pentru care a venit boala respectivă”, spune Laura, cu convingere.

    Chiar dacă nu i-a fost întotdeauna ușor să lucreze, Laura a mai rămas angajată încă zece ani la aceeași companie pharma. În 2018 s-au făcut disponibilizări, cu salarii compensatorii, iar Laura a fost pe listă: „Știam că ar trebui să fac alte lucruri, făcusem deja cursuri de NLP (n.r. – programarea neuro-lingvistică), coaching, dar nu aveam curajul să mă desprind de ceva care îmi oferea siguranță”. După disponibilizare, Laura s-a apucat să țină ședințe de coaching.

    Interdicția unei sarcini nu înseamnă că nu poți să ai un copil

    În ziua când ne-am întâlnit, Laura s-a trezit la șapte, a dus-o pe fiica ei la metrou, de unde ea își continua drumul spre școală, apoi s-a întors acasă și a lucrat puțin, după care a dormit o oră. Când ai lupus, trebuie să dormi, asta e regula.

    Fiica Laurei, Maria, are acum 12 ani. Avea patru ani și șapte luni când a adoptat-o, împreună cu partenerul ei de atunci.

    Împreună cu fiica ei, Maria

    La câteva luni după diagnosticare, în perioada în care încă se refăcea și nu îi era clar în ce direcție va merge viața ei, Laura a vrut să vadă ce înseamnă un copil care crește în centrele de plasament: „Doar mergeam în centrele de plasament și le duceam cadouri copiilor sau stăteam cu ei. Voiam să îi cunosc, să înțeleg ce înseamnă și să îmi dau seama dacă pot să cresc un copil abandonat”.

    După alte câteva luni, s-a decis să adopte. „Am urmat toate etapele de adopție ale statului român. De la depunerea actelor până la găsirea copilului a durat cinci-șase luni. Ea este din altă localitate, departe de București. Am fost și am căutat-o, am văzut-o de cinci ori înainte să o luăm”, spune Laura.  

    După procedura de adopție, copilul a stat cu părinții adoptivi trei luni de probă, după care au mai urmat încă două luni de verificări de la Protecția Copilului.

    Laura avea în jur de 30 de ani și viața ei era un tăvălug de emoții când s-a trezit în casă cu un copil care avea până în cinci ani: „A fost ciudat că, în prima dimineață când s-a trezit, nu știam exact ce are ea nevoie. Prima chestie pe care a zis-o a fost eu cu ce mă spăl pe dinți? Mi-am dat seama că nu îi luasem pastă și periuță de dinți. Ne-am obișnuit din mers”.

    Cum a gestionat relația cu boala

    Stresul declanșează lupusul. Cel puțin asta spun medicii, care nu înțeleg nici acum pe deplin cauzele și manifestările bolii. Așa că Laura nu are voie să se streseze. „Cum mă stresez, cum se declanșează durerile. Atunci, îmi dau seama că mă stresez și fac doi pași înapoi, și îmi spun gata, e suficient.  La început, nu știam cum să mă relaxez și am făcut toate cursurile posibile despre care aflasem: yoga, gnoză ( n.r. – filosofie cu rădăcini în religiile orientale), meditație, mă duceam la orice. Acum am învățat să mă relaxez, să intru în relaxare foarte rapid, prin meditație”.

    Nu are voie nici să stea la soare, nici să se obosească prea mult. Însă nu ține cont întotdeauna de aceste recomandări, ci se ia mai mult după ce îi dictează organismul.

    La trei ani după ce a aflat că are lupus, a vrut să audă și o altă părere medicală, așa că a mers la un alt medic. Acesta i-a repetat aceleași restricții pe care Laura le știa deja, dar i-a mai spus și că, de fapt, poate să facă tot ce își dorește, în niște limite pe care să le considere benefice, atâta vreme cât își respectă tratamentul și organismul.

    Așa că Laura, deși nu are voie, stă uneori la plajă. A urcat și pe munte și a făcut un traseu de opt ore, iar în altă zi a sărit cu parașuta.

    Laura nu s-a ferit de drumeții, dar a făcut totul cu prudență.

    „Puterea credinței în tine e foarte mare. Am luat lupusul ca pe un partener de dans, în viața mea. Am avut niște vise în care lupusul era reprezentat ca o hidră care îmi spunea că a venit în viața mea ca să îmi atragă atenția că nu trebuie să mai alerg după bani, ci să fac altceva în viața mea”, spune Laura, pe care boala a schimbat-o enorm, și nu în rău. 

    Acum, merge o dată pe an la medic, pentru analize. Dacă are dureri, folosește o cremă antiinflamatorie, ca să le reducă, iar tratamentul zilnic înseamnă o singură pastilă pe zi, de Plaquenil.

    „Trebuie să dormi și să mănânci sănătos. Somnul e cel mai important în lupus. Când am perioadă agitată, obosesc tare și trebuie să dorm. Dar nu o văd ca o pată neagră asupra vieții mele, ci ca pe ceva ce face parte din viața mea. De când m-am îmbolnăvit, am început să fac lucruri îndreptate către oameni, nu către bani. Eu cred că fiecare om care se îmbolnăvește trebuie să schimbe ceva și să aibă încredere în el”, spune femeia blondă cu chip de păpușă.

    SPUNE-ȚI POVESTEA »
    Căutare
    Urmărește-ne și pe Facebook