Ce înseamnă să trăiești cu scleroză multiplă în România. Trei femei și poveștile lor

Isabelle, Alexandra și Ana sunt trei dintre româncele diagnosticate cu scleroză multiplă. La ele, totul a început la 23 de ani. Viața a fost cu totul alta după ce au avut primul puseu, iar drumul de la primele simptome până la diagnostic a fost plin de provocări și a lăsat traume.

Publicat în 27.02.2020

„Îmi aduc aminte ca aveam 23 de ani, eram la sală, când am început să mă simt rău, am amețit și a început să-mi dispară vederea. La spitalul de oftalmologie mi-au dat pastile cu cortizon și au spus că, din punctul lor de vedere, sunt bine și că să iau respectivele pastile, că îmi voi reveni. După un an, a început să-mi amorțească limba și, ușor-ușor, tot corpul pe partea stângă”.

„La 23 de ani am trăit dimineața care a schimbat radical cursul vieții mele. Fizic, știu ce am simțit: nu puteam vorbi – aveam dizartrie – și partea stângă a corpului nu mă ajuta să mă deplasez – aveam hemipareză. Ce mi-a spus psihicul, chiar nu mai știu, era năucit de neliniștea cauzată de nesiguranța doctorilor care mă consultau”.

„Primul puseu, însemnând amorțeala picioarelor de la genunchi în jos, l-am avut la 23 de ani și jumătate, în vara anului 1998. Al doilea puseu l-am avut la 24 de ani și jumătate, la patru luni după prima sarcină, când mi-au fost afectate, pe rând, diverse zone ale corpului”.

În ordinea amintirilor lor, cele trei femei se numesc: Isabelle Ioana Mirila (28 de ani), Alexandra Cotroceanu (30 de ani) și Ana Maria Drăgănică (44 de ani).

Scleroza multiplă în România: mulți bolnavi, puțini tratați

Oficial, există peste 4.500 de români care trăiesc cu scleroză multiplă și au accesat programul gratuit de tratament în 2018. Numărul real al celor care au această „boală a adultului tânăr”, cum mai este cunoscută, este însă mai mare. Unii dintre ei nu se tratează pentru că nu recunosc boala. Uneori, din cauza stigmatului social. Alteori, nu o recunosc nici față de ei înșiși. Tratată, boala te poate lăsa să trăiești relativ normal. Netratată, face ravagii și poate duce la dizabilități grave.

De obicei, nu știi nimic despre o boală până când nu ajungi să iei contact cu ea, într-un fel sau altul. Oricât de ironic poate să sune, cel mai fericit caz este când auzi că altcineva s-a îmbolnăvit, nu tu. Așa am auzit despre insuficiența renală cronică și tot așa am auzit despre scleroza în plăci sau scleroza multiplă. Din fericire, nu sunt eu. Din nefericire, întotdeauna e cineva cunoscut. De multe ori, cineva tânăr.  

Scleroza multiplă, cunoscută și drept scleroză în plăci, este o boală cronică inflamatorie a sistemului nervos central, care afectează în general tinerii adulți. Este o boală neurodegenerativă, adică afectează neuronii, și poate duce la dizabilități majore legate de pierderea echilibrului, diminuarea forței și a controlului mișcărilor (rigiditate, spasme, în unele cazuri chiar pareze). Este diagnosticată, de obicei, după 20 de ani, când leziunile neuronale pot fi depistate prin RMN. Afectează mai mult femeile decât bărbații, însă nu influențează în vreun fel fertilitatea.

Un răspuns primit din partea Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS) arată că, în anul 2018, numărul total de bolnavi cu scleroză multiplă trataţi în cadrul Programului național de tratament al bolilor neurologice a fost de 4.553.

O analiză socio-economică despre Impactul sclerozei multiple în România, realizată la inițiativa companiei farmaceutice Roche în anul 2016, arată că, în acel an, aproximativ 4.800 de persoane erau înregistrate ca având scleroză multiplă în sistemul public de sănătate. Totuși, adunându-i pe cei care nu aveau boala activă și, deci, nu accesau în 2016 sistemul public de sănătate folosind acest diagnostic, numărul real al bolnavilor a fost estimat la 7.500, pentru 2016.

Cel mai recent studiu pentru România referitor la scleroza multiplă a fost publicat la finalul lui 2019, de către European Brain Council. Conform analizei RethinkingMS, în România au fost estimați, pentru anul 2018, 9.000 de bolnavi de scleroză multiplă.  

Deși primul om despre care am aflat că are scleroză în plăci este bărbat, profilul pacientului cu scleroză multiplă este acesta: femeie, 37 de ani, diagnosticată cu 5-10 ani în urmă. Potrivit CNAS, distribuţia procentuală pe sexe a bolnavilor trataţi în anul 2018 a fost 67% femei şi 33% bărbaţi. De altfel, conform European Brain Coincil, 70% dintre persoanele cu scleroză multiplă din România sunt femei.

Anul acesta, cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple, Societatea Română de Neurologie a organizat un eveniment în cadrul căruia mai multe persoane sănătoase au putut experimenta, prin realitate virtuală, cum e „Când ușor devine greu”, cum e să nu poți să uzi o plantă, să-ți comanzi o cafea sau să-ți tragi un scaun ca să te așezi pe el, pentru că întregul corp te lasă și la ușor, nu numai la greu.

Cu ocazia evenimentului, am aflat că, în România, în fiecare an sunt diagnosticate 965 de cazuri noi, în timp ce 74 de pacienți pierd lupta cu boala. Conform unor date furnizate de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN), în 2018 au fost diagnosticate 743 de noi cazuri de scleroză multiplă, iar 61 de persoane au murit din cauza bolii.

Dincolo de scăderea calității vieții, un pacient cu scleroză multiplă trăiește, în medie, cu 10 ani mai puțin decât o persoană sănătoasă, conform studiului Roche. Ce înseamnă asta? Înseamnă să trăiești în fiecare zi cu gândul că poți spera să trăiești 65 de ani, nu 75, cât pot îndrăzni să spere oamenii sănătoși.

Totuși, Andreea Florea, medic rezident neurolog la Spitalul Clinic Colentina spune că speranța de viață a pacienților cu scleroză multiplă este aceeași cu a populației generale. „Calitatea vieții depinde foarte mult de complianța (n.r. – felul în care reacționează pacientul) la tratament. Există pacienți care sunt de 10 ani în programul de tratament și care sunt foarte bine, pentru că au urmat tratamentul lunar și au răspuns la tratament. Ei au o viață absolut normală, au copii, au serviciu, pleacă în vacanțe. Dar sunt și pacienți care au avut debutul bolii în anii ’90, înainte să existe un tratament pentru scleroza multiplă, pacienți care nu sunt atât de bine. E o boală care, netratată, face ravagii și poate duce la dizabilități grave, adică pot ajunge până la imobilizare la pat”.

Scleroza multiplă are mai multe forme: recurent-remisivă, secundar progresivă, primar progresivă și progresivă cu recurențe. Dintre acestea, scleroza multiplă recurent-remisivă este cea mai frecventă. 60-70% din persoanele cu scleroză multiplă au această formă de boală. Ce înseamnă că este recurent-remisivă? Înseamnă că boala are anumite puseuri – adică perioade când apare o manifestare bruscă și puternică a bolii – iar acestea sunt urmate de o recuperare completă sau incompletă – bolnavul poate să se simtă la fel ca înainte de puseu sau să rămână cu unele sechele. 

Primul contact cu boala: “Îmi spuneau că sunt nebună”

Boala este diagnosticată la tineri cu vârste între 20 și 40 de ani, iar cele mai frecvente simptome sunt: tulburările vizuale, oboseala extremă, slăbiciunea musculară, durerea, amorțeala picioarelor și mâinilor, tulburările motorii și dificultățile în vorbire, toate acestea ducând, în lipsa unui tratament, la dizabilitate fizică permanentă. 

Isabelle a terminat Facultatea de Inginerie Aerospațială din București și acum are o funcție care sună așa: “regulatory reporing analyst”. Nu e căsătorită și nu are copii, dar își dorește un băiat și-o fată. Acum, că știe ce are, e mai simplu, dar atunci când au apărut primele semne de boală mergea o dată la două zile la camera de gardă. Situația ei se înrăutățea cu fiecare zi care trecea, iar panica se intensifica, mai ales la gândul că nu știa ce are: “Când am văzut că simptomele se agravează și că pe partea stângă nu mai simțeam nimic, am început să intru în panică. Cei din jurul meu îmi spuneau că sunt nebună și că nu am de ce să-mi fac griji, că este doar o perioadă din viața mea și că totul se va rezolva de la sine”. Când a auzit prima dată ce are, era la Spitalul Municipal și neurochirurgul i-a spus că are o boală neurodegenerativă. Atât. “M-am așezat pe o bancă lângă spital și mă uitam la oameni. Am început să-i urăsc. Comentam în mintea mea: Uite-o pe aia, aia e urâtă, de ce ea merită să fie sănătoasă și fericită și eu nu?”, își amintește Isabelle.

Alexandra e account manager, e căsătorită și are un băiat de 3 ani. În cazul ei, ea a fost prima care a refuzat să se gândească prea mult la diagnostic. “Nu am căutat răspunsuri, îmi era teamă de ele. Nu de boala! Ciudat, nu?  Viața ți se poate schimba oricând, pe neașteptate. Așa am învățat în acești ani cu Scleroză. La 23 de ani, mă pregăteam pentru viață, decizii, familie, carieră. Acum zâmbesc, le am pe toate, însă cu pretul depresiei și, ulterior, al aceptarii”. 

Într-o duminică dimineață de 2012, Alexandra s-a trezit din somn și și-a dat seama că nu poate să vadă și să meargă. Nu putea nici să vorbească, dar nu știa asta încă. Deși în mintea ei totul era coerent, nu putea să formeze cuvinte, scotea doar niște sunete. Avea 23 de ani și locuia singură. Primul puseu a durat câteva săptămâni, dar în spital a stat doar două. A plecat apoi acasă, deși încă nu putea să vorbească, ci doar începuse să-și coordoneze mișcările, dar fără un diagnostic. 

Nici pentru Ana nu a fost ușor. Acum spune că e fericită: are două fiice de 19, respectiv 14 ani și e manager de comunicare la o companie farmaceutică. Însă, la nici 25 de ani, diagnosticul nu a fost deloc ușor de digerat, cu atât mai mult cu cât avea deja o fetiță care abia trecuse de un an și care o solicita foarte mult. “Din păcate, soțul meu a refuzat să accepte acest diagnostic foarte mulți ani și, ca urmare, nu l-am simțit alături de mine every step of the way. Probabil a fost felul lui de a se lupta cu această boală”. Ana spune însă că ea nu a cedat în fața bolii: „Am fost extrem de activă și am ales, deși am acceptat diagnosticul, să îmi duc viața la fel ca până atunci”.

1 an și 4 luni de la primele simptome până la diagnostic

Diagnosticarea sclerozei multiple poate fi un proces destul de complex și, în unele cazuri, pot să treacă ani de la apariția primelor semne și până la stabilirea unui diagnostic. 

În cazul Isabellei, de la primele simptome până la diagnostic a durat aproximativ un an și patru luni. Primele două puseuri au fost cele mai urâte. La primul, a avut o nevrită optică. Adică nu a mai văzut două săptămâni. Nimic. S-a dus la Spitalul de Oftalmologie din București, unde i se spunea că nu are nimic. Totuși, Isabelle nu vedea nimic. Medicii i-au prescris pastile pe bază de cortizon, dar nimeni nu s-a gândit atunci să o trimită la neurolog. Abia după două săptămâni a început să-i revină vederea, dar a durat până la o lună să vadă din nou bine. La al doilea puseu, a început să-i amorțească limba. Treptat, toată partea stângă a corpului. Abia după acest puseu a primit un diagnostic.

După primul puseu, Alexandra a plecat de la Spitalul Obregia cu o suspiciune de borelioză, cunoscută și ca boala Lyme. Analizele pentru borelioză i-au ieșit negative. Dar la fel i-a ieșit și puncția pentru scleroză multiplă pe care a făcut-o atunci. Diagnosticul a venit un an și jumătate mai târziu, timp în care Alexandra a făcut RMN-uri la intervale de aproximativ o lună. Avea o singură leziune neuronală și medicii așteptau apariția unor alte leziuni pentru a-i putea pune un diagnostic. Drumul până la diagnostic nu a fost ușor. Mai întâi, a mers la Spitalul Elias, unde i s-a spus că are tumoră pe creier și că trebuie să facă biopsie. Norocul ei a fost că medicul care trebuia să-i facă biopsia a intrat în concediu, iar Alexandra, între timp, a reușit să ajungă la o clinică din Viena, unde a aflat: scleroză multiplă recurent-remisivă. Totuși, medicii din România nu au recunoscut ca fiind valabil diagnosticul primit în Austria. Au așteptat ca Alexandra să mai aibă un puseu, să îi mai apară câteva leziuni înainte de a-i da și aici același diagnostic și a-i prescrie un tratament. Între cele două diagnosticări a trecut un an. 

Ana a avut primul simptom în vara lui 1998, dar atunci nu a ajuns la medic. În iulie 2000, când a mers la medic după un alt puseu, nu i s-a pus un diagnostic foarte clar de scleroză multiplă. A fost nevoie de un al doilea medic pentru a primi un diagnostic clar, în iunie 2001. 

E un orizont de timp rezonabil pentru a primi un diagnostic atunci când nu știi ce boală ai, cum să o oprești sau măcar să o ții sub control? Depinde cum trăiește fiecare această perioadă. Pentru Isabelle, a fost mult prea mult: “a fost o periodă mult prea lungă în care, după multele articole citite pe internet, deja credeam că atât mi-a fost scris să trăiesc”.

Medicul neurolog explică modul în care se ajunge la un diagnostic. “Simptomele diferă de la pacient la pacient. În principiu, noi definim un puseu de scleroză multiplă ca fiind orice deficit neurologic la un adult tânăr, care durează peste 24 de ore și care îndeplinește anumite condiții: poate să însemne pierdere de vedere la un ochi sau chiar la amândoi, dar în principiu la un ochi, poate să însemne amorțeli pe mână, pe picior, scădere de forță. Dar vorbim despre simptome care persistă, nu amorțeala care apare pentru că am stat într-o poziție nepotrivită și care este o amorțeală care trece imediat. Pacientul vine cu această simptomatologie la medic, este examinat, se găsește ceva în neregulă la examenul neurologic și apoi este trimis la un RMN cerebral cu substanță de contrast. RMN-ul are un aspect tipic, sunt niște criterii foarte clare imagistice de diagnosticare a sclerozei multiple”, explică doctorul Andreea Florea.

Istoricul pacientului, examenul neurologic și RMN-ul sunt elementele prin care se stabilește diagnosticul. Totuși, de ce, în unele cazuri, durează atât de mult diagnosticarea? Pe de o parte, unele RMN-uri pot să inducă medicul în eroare, pe de altă parte, unele puseuri sunt atât de ușoare încât bolnavul nu merge la medic. 

“Sunt și excepții de la cazurile tipice. Adică sunt RMN-uri care arată diferit, am avut pacienți la care RMN-ul arăta complet atipic, dar, urmărind pacientul atât clinic, cât și imagistic, ne-am lămurit care este situația. Mai există și varianta în care primele puseuri sunt foarte ușoare. Un puseu apare și dispare de la sine și durează, în medie, cam două săptămâni. Dar un puseu poate să dureze și o zi sau câteva luni, dacă nu este tratat”, explică medicul Andreea Florea. Tot ea spune că sunt și cazuri în care bolnavul nu ajunge la medic decât după foarte mult timp de apariția primelor simptome, pentru că acestea nu sunt luate în seamă: “O persoană care are o amorțeală pe o mână o săptămână, dar nu are scădere de forță, nu e deranjată, poate să trăiască liniștită cu amorțeala respectivă. Apoi, după o săptămână, vede că i-a trecut de la sine și zice uite, ce bine! Dar acela se poate să fi fost un puseu de scleroză multiplă. Dacă al doilea e cu scădere de forță foarte frustă, nu-și dă seama. Și ne trezim la al treilea puseu că, să zicem, nu mai vede. Depinde foarte mult de simptomatologia puseurilor. Cu cât puseurile la început sunt mai ușoare, cu atât pacientul ajunge mai târziu la medic”, spune medicul neurolog.

Ce presupune tratamentul

Scleroza multiplă nu se vindecă. Nu există un tratament curativ pentru această boală, iar tratamentele disponibile au ca scop ținerea sub control a bolii și stoparea, pe cât posibil, a puseurilor. De ce sunt atât de importante puseurile, din moment ce apar și dispar? Pentru că, în perioadele de puseuri, neuronii din creier suferă leziuni și îmbătrânesc, iar acest lucru duce la apariția unor dizabilități care se cumulează, dacă boala nu este tratată. 

Există două tipuri de tratament pentru scleroza multiplă: 

Tratamentul de puseu, cu cortizon în doză mare, de obicei administrat intravenos. Este un tratament care se face în spital, sub formă de perfuzii. De obicei, medicamentul folosit este Solu-Medrol, care are substanța activă metilprednisolon – o substanță care se folosește frecvent în bolile autoimune, nu doar în scleroza multiplă. 

Tratamentul imunomodulator de fond, care previne apariția puseurilor. Sunt mai multe tipuri de tratamente imunomodulatoare, dar toate fac același lucru: previn apariția puseurilor. Tratamentul imunomodulator este eficient pe durata pe care este urmat, dacă pacientul oprește tratamentul, există un risc mare ca puseurile să reapară. Tratamentul imunomodulator se recomandă pe diferite categorii de potență: există tratamente de linia întâi și tratamente de linia a doua:

• Tratamentele imunomodulatoare de linia întâi sunt cele mai populare și cele cu care se începe de cele mai multe ori. Există mai multe preparate injectabile și un preparat oral. Cele injectabile sunt trei interferoni și un preparat peptidic. Interferonul există în formele: injectabil intramuscular o dată pe săptămână, injectabil subcutanat timp de trei zile pe săptămână și injectabil subcutanat – o zi da, una nu. Deși au forme de administrare diferite, nu sunt diferite ca eficiență, spune medicul Andreea Florea. Toate acestea previn apariția puseurilor cu aproximativ 30%. “Dacă o persoană e programată să facă trei puseuri pe an, va face unul. Dar, la nivel mondial, și inclusiv la noi în țară, trendul este spre “fără evidență de boală” – “’no evidence of disease activity” – și, atunci, devine inacceptabil ca pacientul să aibă puseuri, se dorește ca puseurile să nu mai existe și, în acest caz, se escaladează tratamentul”, spune medicul.
• Tratamentele imunomodulatoare de linia a doua – la noi în țară este disponibil Tysabri, cu subtanța activă natalizumab. Tratamentele de linia a doua se recomandă pentru forme mai active, mai agresive ale bolii.

La sfârșitul lunii mai 2019, ministrul Sănătăţii de atunci, Sorina Pintea, a anunţat că, pe lista de medicamente compensate şi gratuite, va fi intodusă și o moleculă inovativă care tratează scleroza multiplă. „Este vorba despre două medicamente care fac obiectul contractelor cost-volum. Unul este pentru scleroză multiplă şi unul pentru oncologie tiroidiană”, a afirmat ministrul Pintea, care a menţionat că cele două medicamente vor fi folosite pentru tratamentul a aproximativ 1.800 de pacienţi.

Ce înseamnă, mai concret, tratamentul pentru un pacient cu scleroză multiplă? Depinde. De exemplu, Isabelle face injecții în fiecare vineri (cu Avonex, care conține interferon Beta1A), iar Ana a schimbat tratamentul în urmă cu patru ani, când a trecut de la Avonex la Tysabri (substanța natalizumab), pe care îl făcea o dată pe lună. Dar nu s-a simțit prea bine, așa că, după un an, a trecut pe Aubagio (subtanța teriflunomidă), o pastilă pe care o ia zilnic. După o perioadă cu trei injecții pe săptămână (lunea, miercurea și vinerea), Alexandra a luat pauză de la tratament. După oprirea tratamentului a urmat cel mai urât puseu din viața ei, nu a mai văzut nimic șase săptămâni. După ce și-a revenit din puseu, a decis să facă un copil. La șase luni după naștere, a avut un alt puseu, dar mult mai ușor, nici măcar nu a urmat un tratament. Acum, că nu mai alăptează, vrea să înceapă un nou tratament cu interferon. 

“Tratamentul nu este invincibil, pot exista puseuri și sub tratament. Tratamentele din linia întâi previn apariția puseurilor cu 30%, iar cele din linia a doua cu 70%. Deci se mai pot face puseuri și sub tratament, dacă formele de boală sunt foarte agresive”, spune medicul Andreea Florea. 

Dacă există un tratament care previne apariția puseurilor cu 70%, de ce nu-l primește toată lumea?

Pentru că nu e prudent să începi cu un tratament care are efecte adverse atât de mari cum sunt cele din linia a doua, la un pacient care se simte bine cu un tratament de linia întâi și care are efecte adverse mult mai mici. 

“În principiu, sub natalizumab (tratament din linia a doua), pacienții nu fac puseuri. Dar sună ca un tratament-minune și nu vreau să le dau speranțe false celor care vor citi, pentru că acest tratament are și niște efecte adverse, de-asta nu îl dăm tuturor pacienților. Fiind o terapie biologică, efectul imunomodulator (adică efectul asupra sistemului imunitar) este mult mai puternic”, mai spune medicul. 

“Există un virus pe care îl avem în corp cei mai mulți dintre noi – se numește JC (John Cunningham) – și care, la pacienții cu o imunitate mai scăzută decât a populației generale, se poate activa și poate da o formă de encefalită care poate fi fatală. Acest lucru se poate întâmpla dacă ai un anumit număr de ani de tratament – noi avem un program foarte strict de monitorizare pentru a preveni apariția encefalitei și până acum nu am avut niciun caz”, explică medicul neurolog. 

Medicamentele sunt gratuite, dar accesul la ele nu este ușor

Tratamentul pentru scleroza multiplă este gratuit pentru toți pacienții înscriși în Programul național de tratament. Orice bolnav de scleroză multiplă poate fi inclus în acest program, pentru a beneficia de tratament subvenționat de Casa Națională de Asigurări de Sănătate. Potrivit CNAS, costul mediu pentru un bolnav tratat este de 31.687,53 lei pe an. O împărțire simplă ne arată că este vorba despre aproximativ 2.640 de lei pe lună pentru tratamentul unui pacient. 

Parcursul unei persoane care are scleroză multiplă este acesta: merge la medicul neurolog, primește un diagnostic, iar medicul neurolog face un dosar care este depus la CNAS. Altfel spus, pentru a intra în acest program național de tratament, pacientul nu are nimic de făcut decât să se prezinte la medic. 

Până anul trecut, în România, existau doar șapte orașe incluse în Programul național de tratament pentru scleroza multiplă: București, Târgu Mureș, Iași, Timișoara, Cluj, Oradea și Craiova. La finalul lui 2019 încă două spitale au intrat în programul de tratament pentru scleroză multiplă: Sibiu și Constanța.

Până anul trecut, o persoană care locuiește, să zicem, într-un sat din județul Constanța, putea să facă și 30 de ore pe drum, până la București și înapoi, ca să-și primească tratamentul. Până de curând, toți pacienții din sudul țării nu aveau de ales decât să ridice medicamentele din București, indiferent de distanță, indiferent că se simt rău, că nu au bani pentru transport sau că nu are cine să-i însoțească pe drum. În continuare, accesul la tratament nu este ușor pentru persoanele care locuiesc mai departe de orașele în care sunt centre de tratament. De exemplu, pentru cei din județul Vrancea.

De ce sunt și pacienți care nu sunt incluși în Programul național de sănătate? Ce se întâmplă cu diferența de la 4.553 până la, să zicem, 9.000 de persoane? Simplu. Nu accesează tratamentul gratuit. 

“Pacientul poate oricând să refuze tratamentul. Există pacienți care sunt diagnosticați și care refuză să intre în program pentru că își doresc terapii alternative, dar, din experiența noastră ca medici, acestea nu sunt eficiente. Unii vor să se trateze cu venin de albine – asta e moda acum – și se întorc peste trei luni simțindu-se mult mai rău”, explică doctorul Andreea Florea. 

Alții decid să folosească tratamente mult mai scumpe decât ce oferă Casa, așa că își cumpără singuri tratamentul: “Doar dacă vor un tratament care nu este inclus în Programul național, cum sunt medicamentele care conțin substanțe precum dimetil fumarat sau fingolimod, care costă peste 1.000 de euro pe lună”.

Tratamente cu acces limitat

Cristina Vlădău, vicepreședintele APAN, spune că, în Europa, sunt și alte tratamente, mai eficiente și mai ușor de administrat, pentru scleroză multiplă. “Cercetarea în scleroza multiplă a adus la nivel european dezvoltarea a încă cinci terapii inovatoare, mai eficiente și cu modalități de administrare mult mai facile. În loc de injectare zilnică sau la două zile, există pastile de luat o dată la doi ani sau perfuzii care se fac la interval de șase luni, care duc la o calitate a vieții mai ridicată. Din păcate, accesul la aceste tratamente pentru cei din România este limitat”.

Procesul de aprobare și aducere în România a medicamentelor autorizate deja în Europa este greoi, mai spune vicepreședintele APAN: “Dat fiind predictibilitatea procesului de evaluare a medicamentelor, producătorii întârzie decizia de aducere pe piață până în momentul în care Marea Britanie, Germania și Franța le autorizează. Apoi procesul de HTA (evaluare a tehnologiilor medicale, n.r.) este foarte greoi, netransparent și nu permite implicarea pacienților, chiar dacă ei sunt cei care știu cel mai bine care sunt nevoile lor. Urmează un alt timp de așteptare a negocierilor contractelor cost-volum, care nu au termene sau priorități bine definite, redactarea protocoalelor și publicarea oficială. Și asta face ca tratamente care sunt aprobate la nivel european de către Agenția Europeană a Medicamentului (EMA) chiar acum opt ani, să nu fie disponibile încă România. Decalajul cu care ele ajung este în medie de patru ani”.

Cristina Vlădău, ea însăși diagnosticată cu scleroză multiplă, adaugă că pacienții cu această boală așteaptă aducerea în țară a unor terapii inovatoare, unele dintre ele în proces de evaluare sau negociere, “deși, pentru noi, timpul înseamnă creier, dizabilități și o povară pentru întreaga familie și societate”.

Pensia e 60 de lei, vitaminele 100 de euro

După ce că ești bolnav și că trebuie să te trezești în fiecare zi cu întrebarea dacă azi îți vei putea controla corpul sau nu, problemele unui bolnav cu scleroză multiplă nu se rezumă doar la asta. Mai există și lipsa de medicamente de piața farmaceutică din România, a acoperirii serviciilor pentru comorbidități asociate sănătății mintale, lipsa interesului personalului medical față de pacienți și lipsa de comunicare între medici și pacienți, precum și bariere legate de birocrație. Cel puțin asta reiese din răspunsurile a 88 de persoane chestionate pentru analiza din 2016 despre impactul sclerozei multiple în România. 

Ca bolnav de scleroză multiplă în România poți să fii capabil să lucrezi, poți să ai capacitate de muncă redusă sau să nu ai deloc. Poți să primești pensie (există trei tipuri de încadrare), poți să iei o simplă indemnizație sau doar să-ți iei certificatul de persoană cu handicap, care-ți aduce unele avantaje, cum ar fi posibilitatea de a accesa cu prioritate unele locuri de muncă la stat sau dreptul de a parca pe locurile special amenajate. Pare puțin, dar, pentru o persoană care se deplasează greu, e un avantaj important. Un alt ajutor financiar, care se acordă din partea Primăriei Capitalei numai persoanelor care locuiesc în București, este în valoare de 500 de lei lunar, suma fiind considerată sprijin pentru integrarea socială.

Una dintre încadrările de pensie este de 60 de lei. Atât ia și Isabelle. Am putea spune că, ok, ce alte costuri mai are un bolnav cu scleroză multiplă, din moment ce tratamentul este gratuit? Sigur, un pacient poate opta doar pentru tratamentul subvenționat. Dar, de fapt, nevoile lui sunt mai mari decât atât și diferă de la o persoană la alta. 

Isabelle spune că boala ei are multe costuri. De exemplu, spune că, la clinica unde își face ea RMN-ul, substanța de contrast nu e subvenționată de stat. Mai există costurile pentru tratamentul dat de psihiatru, vitaminele pe care trebuie să le ia și care costă 100 de euro pe lună, costuri legate de activitățile sportive – înot și sală, pentru că e important să ai activitate fizică atunci când ai scleroză multiplă, dar, în cazul ei, și costuri legate de schimbarea alimentației.

Pe lângă tratamentul clasic, Ana merge la ozonoterapie (terapie cu ozon) de două ori pe săptămână, merge la înot, face kinetoterapie și, în trecut, a făcut acupunctură, la care vrea să revină, pentru că i-a făcut bine. “Deși cred că este de dorit ca statul să se implice mai mult în susținerea accesului la astfel de terapii, unele foarte costisitoare, ține foate mult și de noi să fim consecvenți”, spune Ana.

Alexandra, în schimb, nu are costuri speciale legate de tratamente alternative sau terapii pentru lupta ei împotriva bolii. A renunțat până și la certificatul de handicap, după ce a fost respinsă la unele interviuri de angajare. Ca să muncească, trebuie să pară normală. 

Simptomele invizibile și stigmatul social

Toate cele trei femei cu care am vorbit despre boala lor pot lucra, dar acest lucru nu înseamnă că le este ușor. Simptomele invizibile și stigma socială le fac viața grea chiar și celor care nu sunt afectați vizibil de boală. 

“Este greu de descris cum te simți când ai această afecțiune, dar, cu siguranță, fiecare zi este o provocare. Cele mai multe simptome sunt invizibile: oboseală cronică, amorțeli, furnicături, slăbiciune, probleme cognitive sau de vedere”, spune Alexandra.

Și Isabelle aduce în discuție simptomele invizibile, care o afectează tot mai mult. E frustrată de faptul că obosește mai repede decât colegii ei, își pierde concentrarea, uită lucruri și uneori își găsește mai greu cuvintele, mai ales când trebuie să poarte conversații în alte limbi decât româna. “Îmi obosesc ochii și trebuie să iau pauze mai dese, uneori simt nevoia să stau undeva întinsă 20-30 de minute pentru a reuși, apoi, să-mi continui treaba. Deși încerc să ascund pe cât pot ceea ce simt, câteodată devine vizibil și mi se spune că exagerez, pentru că arat bine, nu arăt a om bolnav”, povestește ea. “Am avut locuri de muncă unde nu mi-au fost înțelese simptomele și mi se spunea constant că ei nu cred că sunt bolnavă, dar am avut și locuri de muncă unde eram protejată și, când vedeau că nu mai pot, îmi permiteau să iau o pauză mai lungă”, mai spune Isabelle.

Nicoleta Radu este psihoterapeut, are pacienți cu scleroză multiplă și lucrează pro bono cu Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple. Ea spune că, după ce boala este diagnosticată, bolnavii încep să simtă și respingerea care vine din partea societății și, în unele cazuri, din partea familiei.

Faptul că își pierd senzorialitatea și că au anumite incapacități generate de boală le afectează încrederea și respectul de sine. “Simptomele unui bolnav de scleroză multiplă sunt asemănătoare cu cele ale unui om beat, care se împiedică mergând pe stradă, care tremură, care nu se poate exprima. Bolnavii de scleroză multiplă pot fi confundați, când merg pe stradă, cu un om aflat sub influența alcoolului, iar pentru ei e o mare durere, pentru că nu se pot apăra, nu au ocazia să spună că nu despre asta este vorba”, spune psihologul.

La ultimul atelier pe care Nicoleta Radu l-a ținut cu bolnavi de scleroză multiplă, aceștia au notat pe niște bilețele despre ce subiecte care îi preocupă ar vrea să discute. Pe listă s-au aflat: depresia, sentimentele negative pe care le au față de ei înșiși și față de ceilalți (furie, rușine, frică), limitele de exprimare (pentru că unii dintre ei vorbesc cu dificultate, ceea ce duce și la rușine), relația cu familia și sexualitatea. 

Scleroza multiplă și depresia merg mână-n mână 

Ana, care pare cea mai optimistă dintre femeile cu care am vorbit, spune că viața ei cu scleroza multiplă nu a fost nici ușoară, dar nici de nesuportat. Are momente în care se simte rău, dar îi trec, spune ea, repede. 

Totuși, depresia apare la aproape toți bolnavii de scleroză multiplă. Pe de o parte, ca reacție la conștientizarea faptului că au o boală incurabilă care le afectează calitatea vieții, pe de altă parte, din cauza degradării neuronale.  “Imaginează-ți o tânără de 20 de ani, în plină stare de sănătate, care nu mai poate să-și miște partea dreaptă a corpului. Sau stânga. Îți alegi tu. E dificil să faci față la așa ceva, chiar dacă-ți trece. Gândul că poate oricând să-ți reapară, chiar și cu tratament, cred că e ceva greu de suportat. La bolnavul de scleroză multiplă, depresia este și reactivă la diagnostic, adică e declanșată de faptul că știi că ai o boală cronică, dar este și o componentă a bolii, pentru că modificările neuronale pot duce la o depresie”, spune neurologul Andreea Florea. 

Pentru Isabelle, viața s-a modificat enorm după diagnosticul de scleroză multiplă: “În primul an de la aflarea diagnosticului am avut o depresie greu de suportat. Nu îmi imaginam de ce eu și de ce acum, până la urmă aveam doar 24 de ani și toată viața înainte. Nu mai acceptam pe nimeni și mă simțeam diferită, într-un mod negativ. Slăbisem, nu îmi mai doream să ies din casă, nu mai voiam să fac tratamentul, aveam din ce în ce mai multe atacuri de panică, o dată la două zile ajungeam la spital pentru că leșinam, nu mai puteam să respir, ajunsesem să mă urăsc. Credeam că sunt defectă și singurul aport al meu pentru persoanele din jur este acela că le încurc viața. Am fost la psiholog și la psihiatru, pentru că nu se mai putea înțelege nimeni cu mine, refuzam orice contact cu oamenii și, mai ales, refuzam să vorbesc despre mine. M-am refugiat în cărți și în cursurile de master pe care le frecventam atunci” mărturisește ea. Apoi, cu timpul, simptomele Isabellei au început să se înmulțească. Pe lângă depresie și vedere blurată, au mai apărut amețeli, tremor, oboseală cronică, spasticitate, dureri, sensibilitate la căldură și frig. A început să facă mai greu toate lucrurile pe care înainte le făcea cu ușurință, dar, cu sprijinul familiei și al prietenilor, a început să se obișnuiască cu ideea că, uneori, va face totul mai încet și mai greu.

Depresia este rezultatul unor conflicte interioare prin care omul nu face față situațiilor de viață, explică psihologul Nicoleta Radu. Iar o boală este o situație de viață cu care cineva se confruntă într-un mod sau altul. “În cazul bolnavilor de scleroză multiplă, depresia poate să varieze pentru că, la ei, creierul este cel care își schimbă funcționalitățile. La ei, depresia este cauzată de felul în care bolnavul face față diagnosticului și bolii în sine, este întreținută de schimbările care apar la nivelul creierului și de pierderea anumitor zone din creier care se atrofiază, este amplificată apoi de reacția celorlalți sau de felul în care bolnavul se comportă – rămâne activ sau nu socioprofesional. Toate acestea contribuie la declanșarea și menținerea stării depresive”, spune Nicoleta Radu.  

Fiecare bolnav de scleroză multiplă face față diferit depresiei. Unii au forme ușoare și nu consideră necesară terapia, alții au nevoie inclusiv de tratament dat de psihiatru. 

Prieteniile, familia, viața sexuală 

Persoanele cu scleroză multiplă care urmează un tratament pot duce, în principiu, o viață normală, atunci când nu au puseuri. Dar unele simptome nu pot fi ținute sub control prin tratament. De exemplu, oboseala. De exemplu, faptul că vara, de la căldură, se simt mai rău, se mișcă mai greu, sunt mai depresivi. Toate aceste lucruri, care nu se văd cu ochiul liber, le afectează viețile personale. Relațiile cu familia, cu prietenii, cu ei înșiși. 

“Noi, în societate, ne dezicem de omul bolnav, indiferent de boală și de vârstă. Chiar dacă e un copil bolnav, mai ales unul care se naște cu anumite deficiențe, tendința este să ne dezicem și să-l scoatem din viața noastră cu totul. Așa se întâmplă și în cazul bolnavilor cu scleroză multiplă când propria lor familie nu acceptă faptul că ei au această boală”, explică Nicoleta Radu. 

Familia și cei apropiați reacționează diferit. Unii se simt neputincioși când cineva drag lor se confruntă cu boala, alții o neagă. Reacțiile sunt multe și nebănuite. “În funcție de felul cum sunt ei construiți, ca persoane, pot să aibă diferite reacții. Unii preiau asupra lor mai multe sarcini, alții se sustrag anumitor sarcini pentru că nu mai fac față emoțional contextului. Unii nu mai interacționează, alții – dimpotrivă – sunt prea grijulii și îl sufocă pe celălalt”, mai spune psihologul. 

Un lucru e sigur: scleroza multiplă, ca orice altă boală, cerne oamenii. În general, cei care se îndepărtează, nu o fac din cauza incapacităților fizice, ci din cauza faptului că au de-a face cu oameni mereu obosiți, depresivi, care se retrag deseori din cercul de prieteni și se închid în sine. Alexandra, care mărturisește că viața socială nu a fost niciodată punctul ei forte, spune că “pe drum”, odată cu boala, a pierdut câțiva prieteni dragi ei, din cauza oboselii cronice, a lipsei de energie sau a depresiei.

Oricât de optimiști ar fi cei care au boala, viața lor socială este afectată, dacă nu de problemele fizice, care se văd, atunci de oboseală. O oboseală pe care ei o simt mult mai puternic. “Toate simptomele invizibile sunt foarte vizibile pentru mine. Nu mai pot face tot ceea ce făceam înainte și, cu siguranță, nu la aceeași capacitate. Am momente în care nu reușesc nici măcar să mă dau jos din pat să mă pregătesc să merg la serviciu. Cumva, totul devine mai greu și mai de neînțeles. Simptomele bolii au influențat felul în care ceilalți mă tratează, însă persoanele apropiate știu că trebuie să mă trateze ca pe un om normal și sănătos”, spune Isabelle. 

Un alt aspect important în viața celor cu scleroză multiplă este sexualitatea, temă de discuție indicată de pacienții cu care lucrează Nicoleta Radu. 

Dacă pentru cei care nu se află într-o relație de cuplu e dificil să-și găsească un partener de viață, nici pentru cei care sunt într-o relație nu e deloc simplu. “Unele persoane nu mai simt dorință, devin asexuale. Acest lucru are legătură cu degradarea la nivel neuronal. Își pierd senzorialitatea, îi poți atinge și nu mai simt nimic, își pierd dorința sexuală, iar partenerul poate să se simtă îndepărtat, să se frustreze, poate să fie tentat să-l părăsească”, spune psihoterapeutul.

Sănătatea emoțională, ultima grijă în scleroza multiplă

În Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple, cu care lucrează psihologul Nicoleta Radu, există peste 40 de membri. Dintre aceștia, doar doi merg la terapie individuală. Și vorbim despre o asociație, și vorbim despre persoane care locuiesc în Capitală. Ce se întâmplă cu ceilalți? De ce ar fi bine ca bolnavii de scleroză multiplă să meargă la terapie, dar nu merg?

“Psihoterapia este utilă să te ajute să faci față diagnosticului și să te ajute să gestionezi simptomele mai puțin vizibile care apar la unii pacienți, de exemplu, insomniile”, spune medicul neurolog de la Spitalul Colentina.

Tot la spitalul Colentina, pe toată secția de neurologie, există un singur consilier psihologic care discută cu pacienții internați. “Dar este dificil ca un om să discute cu 860 de pacienți, câți avem noi în secția de neurologie, nu doar cu scleroză multiplă”, spune doctorul Andreea Florea. În plus, cei cu scleroză multiplă de obicei nu stau internați. Rămân internați doar cei cu dizabilități grave, care nu se pot deplasa sau cu dizabilități care-i pot pune în pericol pe termen scurt. “În principiu, pacientul cu scleroză multiplă cât de cât autonom în puseu, vine la perfuzie și pleacă. În rest, vin lunar sau la trei luni pentru rețete, care se eliberează numai din spital”, mai spune medicul.

La asta se rezumă ședințele de psihoterapie din sistemul public de sănătate? Am trimis la CNAS o solicitare prin care întrebam dacă decontează costurile pentru psihoterapie ale bolnavilor cu scleroză multiplă din România. Dacă da, care sunt clinicile unde pot merge acești bolnavi pentru a beneficia de ședințe gratuite de psihotarepie și ce anume trebuie să facă un bolnav pentru a avea acces la aceste servicii gratuite, în caz că ele există. 

Am primit un răspuns elaborat, de trei pagini, multe cuvinte din care cu greu am putut selecta răspunsul la întrebări: “Medicii de specialitate din ambulatoriul clinic de specialitate care au angajate persoane care prestează activităţi conexe actului medical sau care sunt în relaţie contractuală cu furnizori de servicii conexe actului medical pot solicita prin scrisoare medicală furnizarea acestor servicii asiguratului, dacă sunt considerate indispensabile în stabilirea diagnosticului şi a conduitei terapeutice, raportând aceste servicii în vederea decontării, caselor de asigurări de sănătate cu care au încheiate contracte de furnizare de servicii medicale în ambulatoriul clinic de specialitate”.

Cu alte cuvinte, medicul neurolog este cel care poate solicita decontarea unor ședințe de psihoterapie, printr-o scrisoare adresată CNAS, și numai dacă în spitalul în care lucrează medicul există angajați psihologi. Dacă medicul neurolog nu are această inițiativă, pacientul poate să nici nu afle că ar putea să aibă parte de terapie gratuită. 

Pentru a beneficia de servicii psihologice decontate din FNUASS (Fondul Național Unic de Asigurări Sociale de Sănătate), bolnavul de scleroză multiplă trebuie să se adreseze fie medicului de familie, fie medicului neurolog și să-i ceară acestuia să demareze procedura pentru obținerea acestor gratuități. De asemenea, în răspunsul dat de CNAS se menționează că, pentru a putea solicita serviciile unui psiholog pentru un bolnav de scleroză multiplă, medicul specialist trebuie să considere că aceste servicii sunt indispensabile în stabilirea diagnosticului şi a conduitei terapeutice. 

Un medic neurolog poate raporta un număr maxim de 90 de puncte, în medie, pe zi, aferent serviciilor de sănătate conexe actului medical (aici fiind incluse nu numai ședințele ținute de psihologi, ci și de kinetoterapeuți, profesori de cultură fizică medicală și fiziokinetoterapeuți). Iar o ședință de consiliere psihologică clinică sau de psihoterapie valorează 30 de puncte. Acest lucru înseamnă că medicul neurolog trebuie să decidă dacă te trimite la kinetoterapie sau la psiholog și oricum o poate face în limita celor 90 de puncte pe zi.  

Așa că, dacă ai scleroză multiplă, cel mai probabil vei alege să-ți plătești singur terapeutul. Asta, dacă îți permiți. 

“În toată lumea civilizată, unde medicina funcționează într-un mod mai organizat decât la noi din punct de vedere al decontărilor, orice boală diagnosticată este tratată de un grup de specialiști: medicul curant sau specialist pe boala respectivă, care se însoțește și de alte specialități, iar una dintre acestea este psihologul. În momentul în care se va ajunge și la noi ca medicul specialist să recomande bolnavului să facă și un tratament terapeutic de minim cinci-zece ședințe, pentru a putea să depășească anumite conflicte sau blocaje psihice și emoționale, atunci vom putea spune că medicina de la noi recomandă mersul la psiholog. Eu, deocamdată, nu am vreun pacient venit cu recomandare de la vreun medic specialist. Eventual de la un medic psihiatru, care consideră că pacientul poate însoți tratamentul medicamentos și cu o cură psihoterapeutică. Asta, da, se întâmplă”, spune psihologul Nicoleta Radu. 

Când vine vorba despre bolnavii cu scleroză multiplă, psihoterapeuții lucrează, în general, pe simptom, dar și eclectic. “Adică cu problema cu care vine omul în cabinet, dar și la modul general, abordând mai multe simptome care se desfășoară pe parcursul curei. În mod normal, se folosesc instrumente terapeutice care țin de activare socio-profesională și de rezolvarea simptomului”, spune Nicoleta Radu. Adică se fac anumite exerciții care încearcă să-i determine pe bolnavi să redevină activi. “Un lucru absurd al sistemului este că ei nu au voie să muncească, dacă au ieșit la pensie. Astfel, pierd activarea socială. Prin activitate, sunt utili, ceea ce face să-și întârzie boala, să o țină pe loc”, mai spune psihologul. 

Pacienții cu scleroză multiplă trec și pe la psihiatru pentru că, în conformitate cu legislația din România, doar medicul psihiatru poate recomanda medicație care să regleze anumite stări depresive cu care aceștia se confruntă. 

Isabelle spune că depresia cauzată de tratamentul cu interferon îi mănâncă zilele. A fost la psihiatru, care i-a pus un diagnostic de tulburare bipolară și i-a dat trei pastile, printre care Xanax (substanţa activă este alprazolam). A refuzat să ia Xanax, pentru că a auzit că dă dependență. Așa că încă se luptă cu depresia și abia acum începe să se gândească serios să meargă la terapeut, după ce prietenii i-au atras atenția în repetate rânduri că nu are reacții normale. 

Recomandări pentru bolnavii de scleroză multiplă

Unii medici nici nu le menționează pacienților cu scleroză multiplă că terapia ar fi benefică pentru ei. Alții, cum este medicul rezident Andreea Florea, o recomandă. O altă recomandare a medicului se referă la kinetoterapie, pentru care există tratamente subvenționate de Casa de Asigurări: “Pacienții au dreptul la îngrijire la domiciliu sau se pot duce la anumite centre de kinetoterapie”. 

Alte recomandări ale medicului neurolog se referă la un tratament adjuvant cu vitamina D și la renunțatul la fumat: “S-a demonstrat că Vitamina D are un efect benefic asupra sistemului imunitar, mai ales în cazul pacienților cu scleroză multiplă. Pacienții care primesc vitamina D se simt mult mai bine. De asemenea, fumatul este absolut interzis în scleroza multiplă pentru că acei compuși de degradare a tutunului prin ardere sunt extrem de toxici pentru neuroni. Chiar dacă fumatul nu precipită apariția puseurilor, el afectează neuronii deja afectați de boală și, mai târziu, pe măsură ce îmbătrânim, acei neuroni vor fi mult mai afectați de boală. Mai e recomandată dieta mediteraneană și ca bolnavul să nu ia în greutate”.

Psihoterapeutul Nicoleta Radu le recomandă celor diagnosticați cu scleroză multiplă să se mențină activi, să se implice în activități care le fac plăcere, să citească, să asculte muzică, să danseze prin casă, să iasă la plimbare, să întrețină relații de prietenie cu mai mulți oameni, să-și găsească un hobby, să iasă la film, să facă drumeții. Adică să facă tot ce face un om obișnuit. 

Dar, poate cel mai important, este să-și urmeze tratamentul recomandat de medicul specialist. “Sunt mulți bolnavi de scleroză multiplă care, de rușine, nu-și recunosc boala și nu merg nici la medic. Atunci, degradarea este mult mai mare”, spune psihologul. 

Isabelle: Scleroza multiplă nu înseamnă că ești defect, ci doar diferit

M-am întâlnit cu Isabelle la un fast food. A apărut lângă mine val-vârtej, tânără, atrăgătoare, plină de energie. N-ai zice că are vreo boală. Totuși, cu două săptămâni înainte de întâlnirea noastră, lucrurile stăteau altfel. Isabelle a fost în puseu. “Cum e?”, o întreb. “Nu mi-am simțit picioarele. Le simți amorțite. Eu, una, n-am ajuns până în punctul în care să nu mai merg, dar am mers foarte greu. Din apartament până la mașină fac două minute, dar acum ajunsesem să fac 15 minute”. Altădată, a căzut pe stradă. “M-am simțit umilită, pentru că nu a venit nimeni să mă ajute. Am reușit să mă ridic singură, într-un final, dar oamenii trec pe lângă tine și se uită ciudat – ca și cum era vina mea că am căzut”, își amintește ea. 

În timpul unui puseu, bolnavii de scleroză multiplă fac tratament cu cortizon care, de multe ori, îi pune în imposibilitatea de a merge la serviciu, pentru că substanța le dă dureri și o stare de rău. Isabelle, pe lângă dureri, nu putea dormi și mânca, iar medicul i-a mai dat niște pastile, care sunt și pentru epilepsie și care îi dau amețeli. “După ce că luam 22 de pastile pe zi (multe dintre acestea fiind vitamine și suplimente, n.r.), acum am ajuns la 29”, spune ea.

Starea de rău fizic din timpul unui puseu e doar unul dintre lucrurile care au venit la pachet cu scleroza multiplă. Din cauza bolii a devenit depresivă și trece de la o stare la alta, din cauza bolii a trebuit să se opereze la rinichi, din cauza bolii are dureri și tremură uneori foarte tare, nu prea își mai poate controla partea stângă a corpului, iar vederea la ochiul stâng e dublată. Toate acestea sunt constant în viața ei, nu doar în puseu. Toate sunt lucruri pe care noi, ceilalți, nu le observăm. 

Majoritatea leziunilor ei sunt pe parte emoțională, începe să plângă și nu se mai poate opri o perioadă îndelungată. Dacă ai leziuni pe partea afectivă, nu poți să te controlezi, oricât de mult ai vrea. Poți să ai crize de nervi, să țipi, să plângi, să tremuri, poți să-i rănești emoțional pe cei din jur. Sunt simptome invizibile greu de suportat, cu atât mai mult cu cât îi afectează și pe cei din jur. 

“Dacă se întâmplă la job și nu te poți controla, a doua zi poți să-ți dai demisia, că nimeni nu o să te mai vadă cum te vedea înainte și nimeni nu înțelege. Colegii mei știu, șefa mea știe, dar oamenii te înțeleg până într-un punct, punctul în care ei sunt atacați. La interviurile de angajare mi-e frică să spun că sunt bolnavă. În momentul în care spui că ai o boală cronică neurodegenerativă, deja angajatorul nu se mai uită la tine. Eu, întotdeauna, la interviu, mint. Inclusiv la vizita medicală. Te pun să semnezi pe propria răspundere, iar eu sunt în stare să fac asta, pentru că, altfel, știu că m-ar da afară. Așa am procedat la toate joburile. Le-am spus mai târziu despre boală și, atunci, nu a mai contat, dar mai întâi trebuie ca cei de acolo să te cunoască. Scleroza multiplă nu înseamnă că ești defect, ci doar diferit”. 

Alexandra: Când aflau, angajatorii opreau recrutarea

Dacă n-ai ști povestea ei, Alexandra ar părea ca absolut orice altă mamă cu copil din Parcul Ioanid, unde ne-am întâlnit. Dar nu e chiar așa. A devenit femeia senină de azi după ce a trecut prin multe.  

Când a aflat că e bolnavă, mama ei a îndemnat-o să nu spună nimănui, să ascundă că e bolnavă. În satul natal, se auzise că Alexandra e bolnavă grav și oamenii o opreau pe mama ei pe stradă să o întrebe ce se întâmplă, iar femeia nu știa cum să reacționeze. 

Ca și cum viața nu ar fi bulversat-o destul după primul puseu, la ieșirea din spital a rămas și fără loc de muncă, tot din cauza bolii. Cu greu și-a găsit alt job, pentru că în 2012-2013 se știau destul de puține despre boală, iar termenul “scleroză” îi ducea pe mulți cu gândul către demență. La examenul de medicina muncii, Alexandra era sinceră. Când aflau, angajatorii opreau procesul de recrutare. În cele din urmă, s-a dus la un angajator având cu ea un dosar cu informații despre boală. I-a sugerat omului din fața ei să citească despre scleroza multiplă înainte de a continua procesul de angajare. De data aceasta, lucrurile au funcționat. 

În 2017, Alexandra a decis să oprească tratamentul o perioadă, pentru că îi dădea amețeli și stări de rău. Patru luni mai târziu a avut cel mai urât puseu. “A fost oribil, nu am trăit niciodată ceva mai urât. Am avut nevrită optică la ambii ochi, șase săptămâni nu am văzut nimic. E oribil să te trezești într-o dimineață și să vezi negru”, își amintește Alexandra. Apoi s-a internat pentru două săptămâni, din care 10 zile au fost de tratament, dar vederea tot nu i-a revenit. Au început să apară și durerile de ochi, și anxietatea, și frustrarea legată de faptul că nu vedea nimic. A durat șase săptămâni până a putut să vadă din nou, puțin câte puțin. 

După acest episod, în relația ei de cuplu s-a lăsat tăcerea. “Am avut o perioadă de tăcere după ce mi-am revenit. Nu îndrăzneam să ne mai facem planuri nici împreună, nici separat, nu îndrăzneam să ne mai spunem ce gândim”, povestește ea. După o lună, au avut o discuție legată de relația lor, în contexul acestei boli imprevizibile. Au decis atunci să continue și, mai mult decât atât, au decis să facă un copil. Au fost însă și momente în care Alexandra i-a cerut soțului ei să facă unele lucruri pe care le putea face și ea, numai din nevoia de a i se confirma că el îi este alături. 

Stigmatul social nu te ocolește nici în satul natal, nici la job și, culmea, nici în sistemul medical. Cel puțin așa a fost în cazul Alexandrei.  Nu i-a fost ușor să găsească un medic care să-i urmărească sarcina. După mai multe refuzuri la clinici private, a ajuns la un medic de la stat, Gheorghe Peltecu, care mai avusese și alte paciente cu scleroză multiplă. Apoi, când medicul pe care îl alesese a intrat în concediu, s-a dus la un alt ginecolog, doar ca să-i verifice niște analize premergătoare sarcinii. Reacția acestuia a fost debusolantă pentru Alexandra. A primit reproșuri și jigniri: “Când a aflat că am scleroză multiplă, mi-a spus pe șleau că sunt nebună, că n-ar trebui să fac un copil, pentru că-i voi distruge viața și lui, și mie și alte lucruri în afara deontologiei profesionale. Era sigur că nu înțeleg ce înseamnă scleroza multiplă. Am plecat de acolo în asemenea hal încât un om al străzii m-a întrebat dacă sunt în regulă”. 

Acum, în august 2021, Vladimir a făcut 3 ani, iar de la nașterea lui, relația Alexandrei cu soțul ei e, spune ea, înfloritoare. “Copilul mi-a dat încredere că pot să fac orice, că pot s-o iau oricând de la capăt”, spune Alexandra. De obicei, în timpul sarcinii, nu apar puseuri. Însă, după naștere, din cauza oboselii acumulate, crește riscul de a avea un puseu. Și Alexandra a avut un puseu după naștere, dar spune că a fost ușor, ca o slăbiciune a corpului. Acum, că a terminat cu alăptatul, vrea să își refacă analizele și să intre iar pe tratament. 

Ana Maria: Soțul a respins ideea bolii mele vreme de 15 ani

Întâlnirea cu Ana a fost într-o zi de august în care orașul fierbea. Și mie mi-era greu să ies pe stradă, oare cum e pentru cei cu scleroză multiplă, care se simt mai rău din cauza căldurii? O aștept la o cafenea dintr-un hotel, ea lucrează un etaj de mai sus. Vine spre mine, suplă, într-o o rochie mulată albastră și încălțări sport albe. Merge greu și ține în mână un baston. “Pentru siguranță”, mi-a spus. Își trage scaunul ca să se așeze la masă, iar eu nu știu cum să reacționez. Ar trebui să o ajut? Să-i trag scaunul? Dacă o stânjenesc? Îmi spune că se descurcă. Ana e o femeie frumoasă, cu niște ochi mari creionați cu negru, care i s-au umezit aproape imperceptibil de trei ori pe parcursul scurtei noastre discuții. Pare de fier, dar nu e. Știe că emoțiile puternice nu-i fac bine, așa că se stăpânește.

A aflat că are scleroză multiplă la nici 24 de ani. Dacă în prima clipă nu și-a dat seama prea bine ce presupune boala, ulterior a acceptat-o și a înfruntat-o. Soțul ei, însă, a refuzat vreo 15 ani ideea că Ana chiar are boala: “Nu a reacționat în niciun fel. Tot zicea că nu am asta, că nu am nimic, până acum vreo cinci-șase ani, când am decis să-mi fac un control în afara țării, ca să mi se confirme diagnosticul. Chiar și acolo, soțul meu a respins idea, îi spunea medicului: Poate nu are, sunteți sigur că…? Deci asta se întâmpla la aproape 15 ani de când eu aveam deja diagnosticul de scleroză multiplă, timp în care eu am avut perioade lungi de tratament injectabil săptămânal, iar soacra mea era cea care venea la noi acasă să îmi facă injecțiile. I-am și zis: Cum poți să negi problema asta, când mama ta vine și mă înțeapă în fiecare săptămână?”. La întâlnirile Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative, din care fac parte cele trei femei cu care am vorbit, Ana a întâlnit și cupluri în care partenerul sănătos îi este alături celui bolnav. Uneori se uită cu invidie la aceste cupluri: “Îmi spuneam: Uau, nu pot să cred! Există un bărbat care este tot timpul lângă ea! Cum e posibil? Aș vrea și eu! Dar n-a fost să fie”, spune Ana, mărturisind că, de-a lungul timpului, a durut-o faptul că soțul ei nu a însoțit-o niciodată la RMN-ul pe care și-l face anual.

Până acum cinci ani, nici simtomele Anei nu erau vizibile. Era la fel ca Isabelle și Alexandra. Poate și de-asta soțul ei a negat boala. Până acum cinci ani, Ana mergea normal, nu amețea, nu se împiedica. Puseurile ei erau rare și foarte ușoare: “Eu nu-mi dau seama când am puseu, nu e ca la alții, care nu se mai pot ridica din pat. Eventual merg puțin mai greu, amețesc”. 

Acum cinci ani, pe fondul unei perioade mai dificile din punct de vedere emoțional, au apărut simptomele vizibile. Merge mai greu, are probleme de echilibru și i s-a întâmplat să și cadă. A căzut și la serviciu, pe un hol, dar s-a ridicat singură. 

“Mergând, mă împiedic eu de picioarele mele. Când am văzut că încep să am probleme vizibile, am fost frustrată. M-am întrebat de multe ori de ce eu, de ce mie? Cel mai rău m-am simțit când i-am spus maică-mii, acum aproape 20 de ani. Mama e o fire care se consideră vinovată pentru tot și a luat boala asupra ei, a început să spună că e din vina ei. Ăsta a fost cel mai greu moment pentru mine”, își amintește cu lacrimi în ochi. 

Prima dată când problemele ei legate de mers și de echilibru au început să devină vizibile, s-a simțit prost. Apoi s-a gândit mai bine și a decis că, decât să cadă, mai bine își cumpără un baston. A fost singură să și-l cumpere. 

Când își amintește cel mai urât puseu, vocea începe să-i tremure: “Prima oară când am căzut în fața fetelor a fost foarte dur pentru mine, mi-am zis că nu pot să le las să mă vadă așa. Eu trebuie să fiu pentru ele un sprijin, nu o povară. Nu ele să aibă grijă de mine, ci eu de ele. Cea mică avea cinci ani și cea mare zece și a trebuit să mă adune de pe jos, nici nu mă puteam ridica. Ăsta e momentul pe care mi-l amintesc din când în când. Nu vreau să se mai întâmple așa ceva”.