Pacientă cu tulburare schizo-afectivă: „Sunt într-un echilibru. Am muncit mult ca să obțin starea în care sunt acum”

Iuliana are 53 de ani și suferă de tulburare schizo-afectivă. Boala nu s-a declanșat în tinerețe, ci în jurul vârstei de 40 de ani. A început ca o depresie, după care s-a accentuat, până când a pierdut contactul cu realitatea și a ajuns să creadă că oamenii din jur văd tot ce vede ea. După ce a primit un diagnostic și un tratament, s-a mai liniștit, dar ceea ce a ajutat-o cu adevărat, pentru că a scos-o din casă și i-a dat un sens, a fost faptul că s-a înscris la o fundație pentru sprijinul persoanelor cu probleme psihice, unde participă la tot felul de activități care o fac să se simtă mai normală. 

În 2010, Iuliana avea puțin peste 40 de ani, lucra la o companie unde se ocupa de resurse umane și contabilitate, iar locul de muncă începuse să fie foarte stresant. Din cauza stresului, era și mai furioasă și își vărsa nervii pe cei de-acasă.

Deși avusese două relații de lungă durată, nu locuise vreodată cu altcineva decât cu părinții. „Dacă mai pleci de acasă la sfârșit de săptămână nu înseamnă că locuiești cu cineva. Așa a fost să fie, poate uneori îmi doream, poate uneori nu”, spune Iuliana.

Stăm de vorbă într-o cameră mică, la sediul din București al fundației la care Iuliana participă la tot felul de activități de grup pentru persoane cu probleme de sănătate mintală. Tocmai a ieșit de la grupul de Comunicare și, până să intre la Cercul de dialoguri literare, își face timp să-mi povestească experiența ei cu tulburarea schizo-afectivă: care au fost primele simptome, cum a fost diagnosticată, cum s-a simțit după ce a început tratamentul medicamentos și, mai ales, ce a ajutat-o să-și redea un sens în viață și să se bucure de fiecare zi, chiar dacă are o boală psihică.

„Eram în depresie.” Cum a debutat tulburarea schizo-afectivă

„Eram foarte nervoasă la muncă, foarte stresată, parcă nimic nu mergea bine”, descrie Iuliana perioada prin care trecea pe la 40 de ani și pe care de-abia acum reușește să o descrie ca pe o depresie. Atunci nu realiza ce i se întâmplă, cum n-a realizat nici când au apărut primele simptome active de boală.

„M-am îmbolnăvit cam de 10 ani, însă nu mi-am dat seama de asta decât târziu. Eram în depresie de la muncă, după care, în 2011, a murit tatăl meu, iar asta a pus capac la tot. Cred că boala mea a început ca o depresie care, netratată, mie mi s-a accentuat”, spune ea.

Pentru că locuia în aceeași casă cu părinții, decesul pe neașteptate al tatălui ei, care a făcut un accident vascular cerebral, a produs o ruptură în psihicul Iulianei. „N-am mai putut să mă concentrez și au urmat niște timpuri în care nu mă regăseam”, spune ea, descriind destul de vag starea prin care a trecut.

„După moartea tatălui meu, trei ani m-am târât efectiv”

Iuliana crede că trauma legată de moartea tatălui ei i-a declanșat tulburarea schizo-afectivă. De-atunci i-a fost din ce în ce mai greu. Trăgea de ea să se ducă la serviciu, iar când ajungea acasă nu făcea decât să se uite la televizor, să fumeze și să bea bere.

„După moartea tatălui meu, trei ani m-am târât efectiv. Mi-a mers foarte greu și cu serviciul, fumam mult, beam bere, de-abia mă trezeam dimineața și nu mai aveam chef de nimic. Am simțit că nu mă mai regăsesc și ceea ce încercam eu să fac la serviciu nu mai dădea rezultate, așa că am renunțat.”

Iuliana, pacientă cu tulburare schizo-afectivă

După vreo doi ani în care mersul la serviciu a însemnat un efort colosal, a decis să nu mai lucreze. Fără serviciu, singurele ei preocupări au rămas televizorul, fumatul și berea. Iar fără o sursă de venit, a început să-și verse toată furia pe mama ei, care era deja pensionară. „Am stresat-o foarte mult pe mama mea, am făcut foarte multe lucruri rele, țipam la ea, îi ceream bani, ea zicea să mă duc să muncesc, iar eu nu munceam. Mă comportam așa pentru că eram bolnavă, dar eu nu-mi dădeam seama că sunt bolnavă”, spune Iuliana.

„Mi se părea că ce văd eu vede toată lumea.” Simptomele de tulburare schizo-afectivă

Nici mama Iulianei nu și-a dat seama de gravitatea situației și, o vreme, a tot încercat să o convingă să iasă din casă și să se mobilizeze. Ba că să se ducă la serviciu, ba că să nu mai bea, ba că să doarmă și să nu se mai uite atât le televizor – pentru că, mai târziu, când boala a avansat, Iuliana nu mai dormea, ci făcea nopți albe urmărind campania prezidențială din Statele Unite ale Americii.

Era 2016, deci cinci ani de la moartea tatălui ei și de când boala începuse să aibă și manifestări sub formă de psihoze, idei delirante și halucinații.

„Nu dormeam deloc nopțile, mă uitam la televizor la reportaje și ziua dormeam. Era perioada când au fost alegerile din America, când a candidat Trump. Mă uitam numai pe CNN și știam toți jurnaliștii. Mi se părea că cei din televizor vorbesc cu mine și îi căutam – pe Christiane Amanpour, pe Hala Gorani, Richard Quest (n.r. – jurnaliști CNN) –  pentru că mi se părea că vorbesc cu mine”, spune Iuliana, care mult mai târziu a aflat că ceea ce experimenta erau halucinații auditive – așa-zisele voci.

Tulburările schizofrenice dau persoanei afectate impresia că gândurile, sentimentele și acțiunile sale sunt cunoscute sau împărtășite de alții. Exact așa i s-a întâmplat și Iulianei atunci când vocile i-au spus că tot ce vede ea văd și ceilalți oameni, prin urmare a devenit misiunea ei să meargă prin tot felul de locuri prin oraș, să se uite obsesiv la lucruri, locuri și oameni, ca să le arate și celorlalți.

„Ajunsesem să mă duc să mă uit în magazine până când eram și dată afară din unele locuri, pentru că aveam curiozitatea asta exacerbată și mi se părea că ce văd eu vede toată lumea, așa că încercam să arăt ceva frumos, ceva urât. Iar pe stradă mi se părea că oamenii merg către mine ca eu să-i văd, mi se părea că vor să-mi transmită ceva și erau prea mulți, în câmpul meu vizual erau prea mulți. Era copleșitor. Ăsta era începutul bolii mele.”

Iuliana, pacientă cu tulburare schizo-afectivă

La fel simțea și când urmărea campania electorală din Statele Unite din 2016 sau, anterior, alegerile prezidențiale din România, din 2014. „Mi se părea că, dacă mă uit la alegeri, toată lumea e cu mine și o să știe despre alegerile astea”, spune ea.

„Nu am spus nimănui, dar nu pentru că mi se părea un secret”

Uneori, acest scop impus de vocile din mintea ei devenea copleșitor. De exemplu, atunci când ieșea pe stradă și credea că toți ceilalți trecători vor ca ea să-i vadă, ca să-i arate restului lumii. Atunci, mersul ei era ca teleghidat. Încerca să meargă cât mai drept, crezând că în felul acesta vede mai puțini oameni. Uneori le și spunea să plece din calea ei, atunci când situația devenea prea greu de suportat. În general, pietonii o evitau, dar i s-a întâmplat și să fie împinsă pe stradă de un bărbat, iar atunci Iuliana s-a speriat, pentru că nu a înțeles ce i se întâmplă.

În nopțile în care încă mai dormea, înainte de instalarea insomniei, vedea umbre. „Mă trezeam și mi se părea că e cineva acolo, o umbră prin cameră, iar asta mă speria foarte rău”, spune Iuliana. Erau halucinațiile vizuale.

Despre toate aceste semne de boală – halucinațiile auditive și vizuale – Iuliana nu a vorbit cu nimeni la acel moment. Ea nu realiza că e bolnavă, iar mama ei se bucura că fiica ei iese din casă, fără să știe unde se duce și ce face. 

„Nu am spus nimănui, dar nu pentru că mi se părea un secret, ci pentru că nu înțelegeam de ce să-i spun maică-mii, pentru că pe ea nu o interesau alegerile din America, nu o interesa Iohannis (n.r. – candidat la alegerile din 2014, când Iuliana avea deja simptome de tulburare schizo-afectivă) sau pe unde mă duceam eu. Ea se bucura că ies, dar nu știa unde mă duc. Nu știa nici că mie mi se pare că ceilalți văd ce văd și eu și că trebuie să fac asta, că, dacă eu nu mă uit, o să se piardă tot felul de lucruri.”

Iuliana, pacientă cu tulburare schizo-afectivă

Chiar și-atunci când greutatea acestei misiuni a devenit insuportabilă, tot nu a vorbit cu nimeni. „Am încercat tot timpul să o menajez pe mama mea, nu am vrut să o încarc cu lucrurile rele care mi se întâmplă mie, am crezut că am suficientă forță ca să răzbat la un moment dat, să trec peste astea, dar am fost copleșită”, mărturisește Iuliana.

Diagnosticul de tulburare schizo-afectivă

Perioada dintre 2011, când a murit tatăl ei, și 2016, când a ajuns la psihiatru, e un amalgam de întâmplări pentru Iuliana. A pus lucrurile cap la cap ulterior, dar atunci toate erau amestecate.

„Mama s-a îngrijorat că mă uit tot timpul la televizor și a zis că trebuie să mergem la medic, dar am refuzat-o. Apoi a intervenit și sora mea și, în cele din urmă, le-am ascultat și m-am dus la Spitalul Obregia, unde m-am internat”, spune ea.

Atunci, în urma unei internări care a durat în jur de o lună, a primit diagnosticul de tulburare schizo-afectivă. Totuși, când vorbește despre boala ei, Iuliana îi spune tot timpul schizofrenie. Și nu greșește prea mult, pentru că tulburarea schizo-afectivă și schizofrenia sunt destul de asemănătoare.

EXTRA INFO

Ce e schizofrenia și cum se diferențiază de ea tulburarea schizo-afectivă

Schizofrenia este o afecțiune psihică cronică, adică nu se vindecă, dar care, cu tratamentul adecvat poate fi ținută sub control. În faza activă a bolii, simptomele sunt: deliruri (de regulă, idei delirante de persecuție și misiune specială), halucinații (de obicei auditive – aud voci care le dau comenzi, dar și vizuale), tulburări de percepție.

Tulburarea schizo-afectivă este similară schizofreniei, dar pacienții au, pe lângă simptomele de schizofrenie, concomitent, și simptome afective: fie dispoziție depresivă, fie dispoziție euforică, manifestată pe o perioadă semnificativă din intervalul de timp în care pacientul experimentează boala.

Citește aici ce e schizofrenia, cum se manifestă și cum poate fi ținută sub control, cu informații de la dr. Sorin Pletea, medic primar psihiatru. 

Mama ta cum a reacționat când a aflat de boală?

Iuliana: Nu mi-am dat seama. Știu că venea la spital să mă viziteze, dar nu mi-am dat seama de mai mult, nu îmi amintesc. Că eu în continuare nu eram bine. Și în cabinetul doctoriței, în loc să ascult, eu mă uitam pe niște reviste medicale, că asta mi se părea important. Încă eram în faza în care credeam că ce văd eu vede toată lumea. Maică-mea vorbea cu doctorița, iar eu mă uitam pe reviste. Deci nu mi-am dat seama cum a reacționat ea, nu am văzut-o să plângă sau ceva, dar cred că în sufletul ei era terminată.

„N-am realizat ce mi se întâmplă decât când doamna doctor mi-a zis că nu există așa ceva”

În spital, medicii au pus-o sub tratament și au echilibrat-o. În primă fază, au echilibrat-o doar în sensul în care pastilele au liniștit-o, au ajutat-o să doarmă și să mănânce, pentru că nu dormise deloc cel puțin o săptămână înainte de internare și nici nu mânca, motiv pentru care slăbise foarte mult.

La externare, Iuliana era în continuare în lumea ei:

„Starea mea a continuat și după ce am ieșit din spital. M-am echilibrat din punct de vedere al medicamentelor, în sensul că dormeam foarte mult și nu mai aveam crize: să țip, să umblu pe străzi. Stăteam liniștită. Deci din spital nu am ieșit bine decât fizic, că m-am mai întremat, dar psihic nu am ieșit bine. Pur și simplu m-au trimis acasă și au spus să aibă mama grijă de mine și să continui cu medicamentele, că în spital nu aveau ce să-mi mai facă.”

Iuliana, pacientă cu tulburare schizo-afectivă

În lunile care au urmat, mama Iulianei i-a dat pastilele cu rigurozitate și i-a interzis să mai bea bere, pentru că alcoolul nu e recomandat atunci când iei antipsihotice. În tot acest timp, medicul psihiatru în îngrijirea căruia a intrat Iuliana a continuat să-i schimbe lunar medicamentele, în căutarea celei mai bune combinații care să o repună pe linia de plutire și din punct de vedere psihic.

Până într-o zi când, la una dintre vizitele lunare la spital, când s-a dus să-și ia rețeta, Iuliana i-a povestit – medicului psihiatru – pentru prima dată – ceea ce credea: că tot ce vede ea vede toată lumea. „Atunci, doamna doctor a zis: Dar cum poți să-ți închipui așa ceva? Și atunci parcă m-a lovit cu ceva în cap și mi-am dat seama că femeia asta are dreptate! Adică de ce aș face eu așa ceva? Să mă duc să mă uit la toate lucrurile alea, să fiu atât de curioasă, să fiu pe altă lume, să exacerbez atât de mult toate emoțiile astea? N-am realizat ce mi se întâmplă decât când doamna doctor mi-a zis că nu există așa ceva. Atunci am realizat și mi-a fost atât de rușine pentru tot ce făcusem!”, mărturisește Iuliana.

Când tratamentul pentru tulburare schizo-afectivă funcționează. Trezirea din boală

Înainte ca tratamentul psihiatric să ajungă la cel mai bun efect, Iuliana, deși nu mai pleca de-acasă și era liniștită, tot își imagina că scopul ei e să arate lumii tot ce vede ea. Nu mai umbla pe străzi, dar se uita obsesiv la știri și fuma după un program impus de televiziuni: știri până la fără 10, pauză de fumat până la fix. Din nou și din nou și din nou.

De la momentul diagnosticării și până când a redevenit lucidă a durat, estimează ea, în jur de șase luni.

Cum a fost când ți-ai dat seama că ce trăiseși nu era adevărat, ci era un simptom al bolii tale?

Iuliana: A fost absolut cumplit, absolut cumplit. Parcă o învinuiam pe maică-mea că nu mi-a spus despre ce făceam eu, cu toate că ea nu știa adevărul. Învinuiam pe toată lumea că nu mi-a spus, consideram că aș fi putut să evit foarte multe chestii penibile pe care le făcusem, dar că ei nu mi-au spus că e o greșeală tot ce făceam eu, că mintea mea era pe niște căi foarte greșite.

Când s-a trezit din boală, Iuliana a aflat și că, între timp, devenise pensionară și că nu mai putea să se angajeze. Alt șoc, altă supărare. 

„Știam doar că am schizofrenie și mi se părea că e ceva foarte rău. Foarte rău și că sunt pensionară și că stau acasă și mă uit la televizor, că fumez. Totul era foarte rău”, spune ea. Nu știa nimic nici despre schizofrenie, nici despre tulburarea schizo-afectivă și nici nu prea avea cum să se informeze, pentru că, în anii de boală prin care ea trecuse ca într-un vis, rămăsese și fără telefon, și fără internet, iar calculatorul de acasă nu mai funcționa.

Era ruptă de lume și nu știa cum să se reîntoarcă în ea.

„Mă gândesc des la ce-o să se întâmple când nu o să mai fie mama mea.” Pensie de 1.000 de lei

Iuliana a absolvit o facultate în cadrul Universității Politehnica și a lucrat, în diferite funcții, 17 ani. Din cauza bolii, a fost nevoită să renunțe la serviciu. O perioadă a trăit din banii mamei ei, o pensionară văduvă, acum în vârstă de 75 de ani. După ce a fost diagnosticată, mama ei s-a ocupat de multe. Și de tratament, și de relația cu medicii, și de întocmirea actelor pentru pensionare.

Pensia pe care Iuliana o ia acum e de 1.000 de lei, iar gradul de invaliditate care i s-a stabilit nu îi permite să și lucreze. De fapt, spune ea, nici n-ar putea să o facă. Chiar dacă acum se simte bine și nu mai are halucinații și psihoze nu înseamnă că ar putea să se trezească în fiecare dimineață, să meargă la un serviciu cu program de opt ore pe zi și să și performeze.

„În sensul ăsta, nu sunt bine. Sigur că aș vrea să lucrez, să am bani mai mulți, să intru într-o colectivitate, cine știe, să găsesc acolo și alți amici, să-mi fac prieteni cu care să ies în oraș, dar nu pot”, spune ea.

Cum te descurci financiar?

Iuliana: Foarte greu, dacă nu ar fi maică-mea, nu știu ce aș face. Și nu știu ce aș putea face în continuare, mă gândesc des la ce-o să se întâmple când nu o să mai fie mama mea și mi-e foarte frică de acel moment. Pe lângă partea financiară, nu mai pun cât de greu o să-mi fie mie să stau singură în casă.

Acum, Iuliana și mama ei au un echilibru al lor. Chiar dacă se simte bine și e perfect capabilă să meargă singură la medic și să-și ia pastilele, îi lasă în continuare această responsabilitate mamei ei, pentru că asta o ajută să se simtă utilă. „Ea s-a ocupat de la bun început cu pastilele, cu relația cu doctorul, pentru că eu nu am ieșit de la început bine din spital. În timp m-a ajutat medicamentul, dar ea și acum vine cu mine. S-a implicat foarte mult, deși i-am zis că pot să mă descurc și singură”, spune Iuliana.

Importanța unui centru pentru adulți cu probleme de sănătate mintală

Iuliana a fost diagnosticată cu tulburare schizo-afectivă în 2016, iar la vreo șase luni de la începerea tratamentului a început să se simtă bine. Nu mai auzea voci, nu mai avea psihoze. Totuși, după ani de boală, s-a trezit într-o viață care parcă nu mai era a ei. Din femeia activă și veselă dinainte nu mai rămăsese decât o umbră. Își petrecea aproape tot timpul în casă și se uita încontinuu la televizor. Din când în când, mama ei îi mai dădea tot felul de sarcini simple, cum ar fi să se ducă să cumpere pâine, numai ca s-o mai scoată din casă, dar cam la asta se rezuma activitatea ei de peste zi.

Ceea ce-a scos-o din casă și din depresie a fost Estuar, o fundație care oferă opțiuni sociale adulților cu probleme de sănătate mintală cu scopul de a-i ajuta să se integreze în societate.

După ce a aflat despre Estuar de pe holurile spitalului Obregia, Iuliana a decis să meargă și ea la centrul din București, să vadă despre ce e vorba. Prima dată, s-a dus însoțită de mama ei. Era reticentă și nu-și imagina că ar putea să existe ceva care s-o convingă să iasă din casă, dar, după ce a văzut programul de activități, a hotărât să meargă la grupul de Engleză.

„Nu numai viața mea s-a schimbat în bine, ci și a mamei și a surorii mele!”

„Am început să vin la Engleză, o dată pe săptămână. Apoi, într-una din zilele când eram la Engleză, mi-a zis cineva – un coleg de aici – să rămân și la grupul care urma, de Dezvoltare personală, un grup care se ține cu un psiholog. Și am rămas. Prima dată, nu am spus nimic, doar stăteam și mă uitam. Mi-a fost foarte greu până am intrat în vorbă cu cineva, eram mai retrasă, nu știam ce să spun. Deci am început cu grupul de Engleză, apoi cu cel de Dezvoltare personală, unde facem un fel de psihologie, iar acum am ajuns să merg și în excursii, am participat la un proiect prin care mi-am ales o temă și am susținut-o în public, despre stigmatizarea persoanelor cu probleme psihice. Încet-încet mi-am făcut destul de multe amiciții, cunosc oamenii de aici, am un anumit program”, spune Iuliana.

De cinci ani, de când merge la Estuar, își organizează timpul astfel încât participă la activități în trei zile din săptămână. Merge la grupurile de Comunicare și Dezvoltare personală, care sunt coordonate de un psiholog, la Cercul de dialoguri literare și, când se organizează vreo excursie, merge la mare. 

„E important să ai motive să ieși din casă. Iar Fundația Estuar nu numai că m-a scos din casă, dar mi-a schimbat viața total! Și nu numai viața mea s-a schimbat în bine, ci și a mamei și a surorii mele! Și, prin faptul că ele și-au schimbat viața, și viața mea s-a schimbat. Pentru că și ele erau apăsate când mă vedeau că nu fac decât să stau în casă, să mă uit la televizor și să fumez.”

Iuliana, pacientă cu tulburare schizo-afectivă

„Mulți dintre amici și prieteni m-au părăsit”

Iuliana nu avea foarte mulți prieteni apropiați nici înainte să se îmbolnăvească, dar era o fire sociabilă. A avut tot timpul o gașcă și mergea la concerte, la terase, la munte sau la mare. În timp, gașca s-a mai subțiat, după ce unii dintre amici și-au întemeiat familii și au făcut copii, dar Iuliana încă mai avea, înainte să se îmbolnăvească, câțiva amici și o prietenă apropiată, așa că nu se simțea singură.

Odată cu boala, multe s-au schimbat. Iuliana n-a mai putut să facă față ieșirilor în oraș pentru că se simțea tot timpul obosită, stresată și fără chef de viață, iar mai târziu, când nu a mai lucrat, n-a mai avut nici bani. „Nu am mai putut să țin pasul cu prietena mea și probabil că a găsit pe altcineva cu care să iasă. Nici nu ne-am mai vizitat, în condițiile în care înainte ne vizitam frecvent. Am regretat că s-a terminat relația asta, iar într-o zi (n.r. – după ce a început să se simtă bine) chiar am sunat-o. Mi-a vorbit destul de normal, dar mi-am dat seama că nu vom putea să reluăm legătura”, spune Iuliana.

„Mulți dintre amici și prieteni m-au părăsit, nu mai aveam aproape pe nimeni. Mi-era rușine când mă sunau de ziua mea sau îi sunam eu de ziua lor, nici nu voiam să mă întrebe ce mai fac. Mai degrabă le scriam un mesaj de la mulți ani, ca să nu interacționez prea mult.”

Iuliana, pacientă cu tulburare schizo-afectivă

Totuși, cu unii dintre ei a reluat legătura, chiar dacă lucrurile nu mai sunt ca în urmă cu 10-15 ani. Se sună de zilele lor și, o dată pe an, se întâlnesc. „Dintre prietenii vechi cu care mă întâlnesc o dată pe an, unii știu că am un diagnostic psihiatric, dar mă acceptă. Văd și ei că nu m-am schimbat foarte mult, dar că sunt bolnavă, oricum. Dar ei nu au fost în situația în care să mă vadă când făceam porcării pe străzi”, spune Iuliana rușinată.

„Atâția oameni cu care să împărtășești suferința.” Viața socială de azi

Înainte să meargă la Estuar, Iuliana nu făcea decât să se gândească la cât de rea e viața ei. Cât de rău e că e bolnavă, cât de rău e că nu mai lucrează, că e singură, cât de rău e că le face rău și mamei și surorii ei. Acum, de când cu Estuar, și viața ei socială s-a mutat la centrul fundației. Cei de acolo sunt singurii cu care stă de vorbă, în afară de familie și de vechii amici cu care se vede o dată pe an.

La început, i-a fost greu să vorbească despre ea cu ceilalți, dar a absorbit toate lecțiile pe care le-a auzit de la colegii ei de suferință.

„Aici găsești atâția oameni cu care poți să împărtășești suferința ta, vezi modul în care ei încearcă să treacă peste toate obstacolele, ai de învățat foarte multe de la ei și de la profesorii noștri care sunt aici (n.r. – psihologi și asistenți sociali care ghidează activitățile de grup).”

Iuliana, pacientă cu tulburare schizo-afectivă

Treptat, a învățat să fie mai deschisă și acum are acolo mai mulți amici. În general, socializează la centru, deși ar putea să stabilească întâlniri și în afara lui: „Deocamdată doar cu o singură colegă am ieșit. Am fost la muzeu, am fost la ștrand, am fost la târgul de carte, dar nu am legat chiar o prietenie. Doar am ieșit”.

Cât despre latura romantică a vieții, Iuliana consideră că a trăit ce era de trăit și nu vrea să o mai încerce. A avut, înainte să se îmbolnăvească de tulburare schizo-afectivă, o relație de opt ani și una de nouă ani, iar acum e liniștită cu viața ei exact așa cum e. „Am mai avut propuneri de la diverși băieți, dar i-am refuzat. M-a tentat, că aș fi vrut să ies în oraș, la un concert sau la un teatru sau ceva, dar consider că partea asta legată de viața alături de cineva am trăit-o. N-a fost să fie în continuare, n-am avut copii și nici nu-mi lipsește”, spune ea.

„Mi-e foarte frică să am o emoție puternică.” Nicio recădere de când e sub tratament

De șase ani, de când e sub tratament psihiatric, Iuliana nu a avut vreo recădere. Adică se menține într-o stare de echilibru, nu mai are halucinații, psihoze sau idei delirante, chiar dacă boala e tot acolo și o împiedică să lucreze sau să ducă o viață foarte activă.

„Nu am avut nicio recădere și tocmai de-asta mi-e foarte frică să am o emoție puternică sau ceva care ar putea să declanșeze o recădere, fără să am puterea să îmi dau seama că e un lucru greșit”, spune ea.

Merge o dată pe lună la psihiatru să-și ia rețeta și, până la pandemia de coronavirus, mergea anual la spital pentru o internare voluntară de câte două săptămâni. „De fiecare dată m-am internat ca să fiu mai bine, să fiu evaluată de medic, să vadă cum îmi merge schema de tratament, deci pentru sănătatea mea.” Acum, însă, a renunțat la internările anuale, pentru că preferă să evite spitalele, atât timp cât nu-i sunt absolut necesare.

„Mi se pare rușinos să ai o boală psihică, pentru că oamenii te stigmatizează”

Să treci prin viață cu o boală psihică cum este tulburarea schizo-afectivă e destul de greu. Iar la greutatea bolii se mai adaugă, de multe ori, un sentiment copleșitor de rușine, atunci când pacienții realizează cum s-au comportat atunci când realitatea lor era distorsionată.

De-a lungul discuției, Iuliana menționează de mai multe ori rușinea. A fost sentimentul cel mai pregnant pe care l-a simțit când și-a revenit din faza acută a bolii și și-a dat seama ce făcuse în ultimii ani. „A fost foarte mare rușinea, pentru că eu nu făceam decât să mă duc prin magazine, inclusiv la mine în cartier, și oamenii care mă vedeau nu aveau de unde să știe că sunt bolnavă. Am făcut lucruri rele și la asociația de proprietari, m-am dus și le-am făcut reclamație. Deci eu m-am făcut de rușine și în bloc, și la magazine și peste tot. S-a dus mama ani de zile să plătească întreținerea și toată lumea o întreba ce mai fac”, spune Iuliana, în continuare rușinată. „De-abia acum, după cinci-șase ani, mă duc să plătesc și eu întreținerea”, adaugă ea.

De unele lucruri își amintește singură, dar pe altele i le-a adus aminte mama ei. „Îmi zicea ce urât ai vorbit, ce urât ai făcut pe la bloc, mai ții minte? Că mi se pusese și pe vecinii de deasupra, ba că făceau gălăgie, ba că mi se părea că vecinul de sus e cu electrotehnica și că din cauza lui se pornea și se oprea termostatul, așa că îl înjuram și se auzea prin perete, iar mama se ducea să-și ceară iertare pentru mine”, povestește Iuliana. Iar toate acestea n-au făcut decât să adâncească și mai mult rușinea.

Chiar dacă acum nu mai face nimic din ce făcea înainte, rușinea a rămas cu ea. Rușine că nu mai e femeia de dinainte de boală și rușine că are o boală psihică.    

De ce îți e rușine?

Iuliana: Mi-e rușine că nu mai am modul de viață pe care îl aveam înainte, nu mai am încrederea pe care o aveam înainte și nu mai știu ce să fac. Vin aici (n.r. – la Estuar) și e foarte bine, sunt foarte bucuroasă că vin aici, dar înainte aveam alte lucruri de făcut, eram în compania multor oameni, aveam o strălucire în priviri când mă uitam în ochii altuia, iar acum nu o mai am. Am eu ceva pe suflet. Faptul că sufăr de boala asta parcă îmi pune un stop. Dacă n-aș fi avut boala asta, aș fi fost eu cea de dinainte.

Spui vreodată cuiva din afara centrului că ai o boală psihică?

Iuliana: Nu, nu spun niciodată. Mi se pare rușinos să ai o boală psihică, pentru că oamenii te stigmatizează. Nu mi-a zis nimeni nimic vreodată, dar așa am eu impresia. Multă lume suferă de probleme de sănătate mintală, începând de la cele mai simple, de depresie și anxietate. Eu cred că suntem discriminați și nu cred că se poate face ceva pentru reducerea discriminării.

Dacă te afli în dificultate, află și ce trebuie să faci ca să mergi la psiholog gratuit.

„Am înțeles o altă latură a vieții, cea legată de emoții, pe care nu prea o știam.” Psihoeducația

Tulburarea schizo-afectivă i-a schimbat viața iremediabil. A pierdut aproape tot ce a fost înainte, dar a avut norocul să înceapă o nouă viață atunci când a ales să participe la activitățile puse la dispoziție de fundația Estuar.

E printre norocoși. Puțini sunt adulții cu probleme de sănătate mintală care au șansa să ajungă în astfel de centre, pentru că sunt rare și au resurse limitate. Estuar, de exemplu, are centre în București, Cluj-Napoca, Ploiești și Giurgiu. În București, alternative pentru pacienții psihiatrici sunt alte două centre care au aparținut Estuar, dar au fost preluate de DGASPC Sector 1 – cu mențiunea că acum nu mai e destinat exclusiv persoanelor cu probleme psihice, ci și celor cu dizabilități fizice – și DGASPC Sector 4. Tot în București, mai există și centrul Trepte, din incinta Spitalului Obregia.

„E important că există locurile astea cum este Estuar, pentru că pur și simplu ne oferă o altă perspectivă asupra vieții. Mie mi-a schimbat complet viața, mai ales consilierea psihologică. Am făcut și psihoterapie individuală, dar acum merg numai la grup”, spune ea.

La grupurile de Comunicare și Dezvoltare personală, beneficiarii fundației participă la discuții ghidate de un psiholog pe diferite teme. Fac, de fapt, psihoeducație. Învață despre emoții și cum să le gestioneze, astfel încât să facă față mai bine în situații dificile, personale sau sociale, inclusiv în afara centrului.

„Eu am fost de profesie inginer și sunt cu calcule, cu partea exactă a vieții. Iar din cursurile de psihologie de la Estuar am înțeles o altă latură a vieții, cea legată de sentimente, de emoții, pe care nu prea o știam. Înainte, rareori am zis te iubesc, în familie nu foloseam cuvintele astea. Acum, nici nu există să vorbesc cu sora mea la telefon și să nu-i spun că o pup, că o iubesc. Deci eu am cunoscut aici, la Estuar, partea asta sentimentală, emoțională.”

Iuliana, pacientă cu tulburare schizo-afectivă

Cu toată nostalgia care o însoțește de când a realizat că viața ei nu mai poate fi ca înainte de boală, Iuliana se bucură de tot ce a primit în ultimii ani și încearcă să se adapteze la noua ei viață.

„Am muncit mult ca să obțin starea în care sunt acum.” În loc de epilog

Iuliana se declară optimistă. Per total, viața ei e bună. Chiar dacă mai are lipsuri materiale, spune că nici nu-și dorește prea multe. „Pentru mine e important să investesc în interior”, spune Iuliana, cu luciditatea pe care mulți dintre cei sănătoși psihic încă n-o au.

Se uită cu teamă la colegii ei la care bolile au recidivat și se protejează așa cum crede ea că e mai bine: ferindu-se de emoțiile prea puternice și încercând să fie cât mai calmă.

„Nu sunt fericită, ca să zic așa, dar sunt într-un echilibru. Am muncit mult ca să obțin starea în care sunt acum. Mi-am drămuit foarte mult și emoțiile și tot. Mă bucur foarte mult de tot ce am – de mama mea, de sora mea, de nepoatele mele, de colegii mei de aici. Deci e o viață bună și mă bucur foarte mult de ea.”

Iuliana, pacientă cu tulburare schizo-afectivă

EXTRA INFO Fundația Estuar are, în prezent, centre de zi în București, Cluj, Ploiești și Giurgiu. Dacă vrei să susții adulții cu probleme de sănătate psihică prin Fundația Estuar, o poți face donând pentru umătoarele cauze:

• Centru de zi – în centrele de zi se asigură participarea pe perioada zilei a persoanelor cu probleme de sănătate mintală la un program prestabilit, într-un mediu controlat, care să le ofere siguranță, confort, mijloace de socializare și oportunități de dezvoltare personală adaptate la condițiile clinice ale tuturor participanților;
• Psihoterapie – orele de psihoterapie sunt o necesitate pentru orice persoană care se confruntă cu probleme de sănătate mintală;
• Locuință protejată – în locuințele protejate, persoanele cu probleme de sănătate mintală care nu se pot descurca financiar au asigurat costul de locuire, suportul logistic și primesc sprijin de specialitate.