„Am trecut prin perioadele mele critice, dar am ieșit la liman.“ Povestea de succes a unei paciente cu tulburare schizo-afectivă

Adriana* are 55 de ani, iar de la 40 e pacientă cu tulburare schizo-afectivă. În cazul ei, viața nu s-a închis după ce s-a îmbolnăvit, ci i-a deschis noi posibilități. Chiar dacă nu i-a fost deloc ușor, odată cu boala și-a făcut mai mulți prieteni și a cunoscut și-o altă latură care-i lipsea: o dragoste stabilă și vindecătoare. Ea și soțul ei, și el cu diagnostic psihiatric, sunt amândoi în echilibru.

*Din motive care țin de protejarea identității, numele folosit în acest articol nu este cel real.

Totul a început cu stresul de la serviciu. Adriana a luat viața în piept la 19 ani, când s-a angajat ca metrolog. De-atunci a fost stresată de tot ce însemna un loc de muncă în perioada comunismului – tot felul de nereguli și șefi care tăiau și spânzurau – iar stresul a continuat, mai accentuat sau mai atenuat, și după schimbarea de regim. La începutul anilor 2000, când compania la care lucra urma să se privatizeze și simțea amenințarea pierderii locului de muncă, stresul a atins cotele cele mai mari. Chiar și când și-a schimbat serviciul și s-a angajat ca vânzătoare, tot i-a fost greu.

„Eram foarte stresată când au început simptomele și exista și un fond de oboseală. Nu eram mulțumită nici pe plan personal, pentru că nu aveam o familie, simțeam că tot înaintam în vârstă, dar că nu făceam nimic nici pe plan personal, nici pe plan profesional. Totul se schimba în jur și eu eram foarte dezorientată”, spune Adriana.

Declanșarea bolii la 40 de ani

În 2006, când Adriana încă nu împlinise 40 de ani, într-o noapte, a avut și alte simptome pe lângă cele care ar fi dus cu gândul la o eventuală depresie. Ea îl numește atac de panică, dar, de fapt, a fost mai degrabă o stare de delir. „Într-o noapte – eram foarte stresată, nu mergea nimic, nu mai eram bună de nimic în perioada aia – am făcut un atac de panică. Locuiam cu mama mea și am început să mă agit”, își amintește Adriana.

Mama ei a chemat ambulanța, dar, pentru că era iarnă și mașina întârzia să apară, cele două femei au luat un taxi spre camera de gardă a Spitalului Obregia. Pe drum, spune Adriana, lucrurile în mintea ei au fost complet haotice: „Voiam ba la spital, să vorbesc cu un medic, că într-un fel înțelegeam că am o problemă de sănătate, ba voiam să plec cu avionul la aeroport, să plec nu știu unde. Deci eram confuză, în mintea mea era o varză”.

„Față de alte cazuri, eu m-am îmbolnăvit la 40 de ani, adică târziu. După ce au apărut semnele de boală, mi-am dat seama că am o problemă, că trebuie să o rezolv, deci că trebuie să lupt cu boala. Și asta am și făcut. Și la 40 de ani eram diagnosticată.”

Adriana, pacientă cu tulburare schizo-afectivă

Cum a aflat că e pacientă cu tulburare schizo-afectivă

Ajunsă la Spitalul Obregia, a fost internată pentru 20 de zile. În tot acest timp, medicul psihiatru în îngrijirea căruia intrase a încercat să o echilibreze, mai ales pentru că Adriana avea deja zile întregi de când nu dormea: „Eu nu-mi dădeam seama că nu dorm. Înainte de a avea acest atac de panică eu nu dormeam și nu realizam că, de fapt, nu mă odihnesc. Cred că am stat și o săptămână fără să dorm deloc. Puneam capul pe pernă, dar pur și simplu nu puteam să dorm. Apoi a apărut acest atac de panică”, explică ea.

După 20 de zile, psihiatrul a externat-o, cu diagnosticul de tulburare schizo-afectivă, și i-a prescris un tratament pe bază de litiu. „Era un tratament care făcea minuni – și nu doar pentru mine – numai că l-am găsit numai pentru câteva luni”, mai spune ea.

EXTRA INFO

Tulburarea schizo-afectivă este o afecțiune cronică de sănătate mintală similară schizofreniei, dar pacienții au, pe lângă simptomele de schizofrenie (cum ar fi halucinații, idei delirante, gândire dezorganizată), concomitent, și simptome afective: fie dispoziție depresivă, fie dispoziție euforică, manifestată pe o perioadă semnificativă din intervalul de timp în care pacientul experimentează boala.

„După ce a murit mama, mi-a fost greu să preiau sarcinile legate de tratament“

O perioadă, Adriana a luat tratamentul psihiatric sub îngrijirea mamei ei, care se ocupa de vizitele la spital, rețete și îi dădea zilnic pastilele. Când, la nici trei luni de la diagnostic, mama ei a murit brusc, o perioadă nu s-a mai preocupat nimeni de tratamentul ei, așa că starea Adrianei s-a deteriorat.

Chiar dacă până atunci, sub tratament, nu se echilibrase complet, măcar nu mai avea halucinații. În scurt timp însă au reapărut. „Eu fusesem internată în ianuarie, mama mea a murit în martie, iar eu am realizat ce se întâmplă de-abia prin luna mai, când i-am simțit lipsa fizic, în casă. Atunci când a murit nu realizam ce se întâmplă, că eram pe tratament”, spune ea.

Atunci, în luna mai a anului în care a fost diagnosticată, Adriana nu mai luase tratamentul psihiatric de două luni. „Deja nu mai luam tratamentul, pentru că era birocrația asta, eu trebuia să iau bilet de trimitere, ca să mă înscriu la un medic, medicul să-mi dea lunar tratamentul, mi se părea destul de sofisticat. Înainte să moară, se ocupa mama de lucrurile astea și, după ce a murit ea, mi-a fost greu să preiau sarcinile legate de tratament”, mai spune Adriana.

Halucinații auditive cu temă religioasă, printre simptomele de tulburare schizo-afectivă

În scurt timp, fratele ei a observat că din nou nu se simte bine. Adriana avea iar halucinații, unele dintre ele cu temă religioasă.

„Aveam halucinații auditive care erau religioase la un moment dat, cu sfârșitul lumii. Vocile îmi spuneau că ceilalți au fost judecați și că eu urmez, îmi spuneau ce se va întâmpla cu mine.”

Adriana, pacientă cu tulburare schizo-afectivă

În plus, intrase într-o stare atât de apăsătoare, încât nu se mai putea opri din plâns. „Plângeam din orice, nici nu putea să vorbească doamna doctor cu mine. Că, la un moment dat, am ajuns la LSM – Laboratorul de Sănătate Mintală – cu simptomele astea”, spune ea.

Cum Adriana rămăsese singură în apartament după moartea mamei, fratele ei și întreaga lui familie s-au mutat și ei acolo, ca să o supravegheze. N-a fost deloc ușor, spune Adriana, pentru că ei nu i-au înțeles niciodată boala. „Norocul meu a fost că am un nepot de la ei și era micuț, el venea și mă făcea să râd și parcă se mai estompau simptomele”, spune ea.

Un tratament psihiatric în studiu clinic i-a adus remisia bolii

Ea era agitată, iar fratele ei – disperat că nu găsește o soluție. „Vorbeam și cu ei despre halucinațiile mele, iar ei se speriau”, spune Adriana. În cele din urmă, medicul psihiatru de la LSM i-a prescris niște picături –  un neuroleptic cu proprietăți antipsihotice – care au limpezit-o.

Același medic a recomandat-o pentru un studiu clinic în cadrul Spitalului Obregia. Astfel, Adriana ajuns în îngrijirea unui alt medic psihiatru și a urmat, vreme de trei luni, o nouă schemă de tratament în care era inclus un medicament recent descoperit. În tot acest timp a fost monitorizată îndeaproape, iar la finalul studiului clinic medicul a decis că tratamentul îi face bine.

„Mi-a mers foarte bine cu acest medicament și îl urmez și astăzi, deci după aproape 15 ani. La fel, merg în continuare la același medic psihiatru”, spune ea.

O relație de cuplu cu efect agravant asupra bolii

Când s-a îmbolnăvit, Adriana încerca să rupă o relație de cuplu veche de 12 ani despre care spune că era toxică și că-i făcea foarte mult rău. Bărbatul cu care fusese tot încerca să o viziteze la Obregia, îi aducea flori și se ruga de ea cu cerul și cu pământul să se împace. Adriana știa însă că nu i-ar face bine și că, dacă ar relua legătura, starea ei psihică s-ar destabiliza și mai tare.

Și medicii și-au dat seama că această relație era, pentru ea, o sursă de stres major, așa că inclusiv ei i-au recomandat să încheie povestea. „Și domnul doctor din spital – care m-a internat prima dată și pe care îl prindeam greu, dar uneori mai venea la salon și mai reușeam să vorbesc cu el – mi-a spus la un moment dat să termin cu relația asta. M-a ținut și la închiși (n.r. – saloane cu un regim special de securitate, din care pacienții psihiatrici nu pot ieși fără a fi însoțiti de personal medical), ca nu cumva să mai intre peste mine și să nu încerce să mă ia din spital”, povestește ea.

Mai târziu, când a ajuns în îngrijirea doctoriței de la LSM și tot nu încheiase definitiv povestea, încurajarea a fost aceeași: „Mi-a zis că trebuie să rup acest cerc vicios, pentru că, dacă o să continui să umblu cu acest om, o să fie catastrofal pentru mine”.

Într-un final, Adriana a ascultat sfaturile medicilor și i-a spus bărbatului că nu mai poate continua.

Când boala aduce și un bine: dragostea

După ce boala a intrat în remisie și Adriana n-a mai avut simptome de tulburare schizo-afectivă, a început să meargă la Trepte, un centru de zi pentru persoane cu probleme de sănătate mintală care funcţionează în cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Alexandru Obregia.

I-a plăcut, așa că a-nceput să meargă la Trepte aproape zilnic, la tot felul de activități de grup și pentru socializare. „Mi-a plăcut foarte mult ce se întâmpla acolo, că erau grupuri cu tot felul de activități, era mereu cineva care să vorbească cu tine, să te întrebe ce faci și să-și zâmbească. Am mers la Trepte din 2006, după diagnosticare, cred că vreo 10 ani”, spune ea.

Tot la Trepte a cunoscut un alt bărbat cu care s-a împrietenit și care, un an și jumătate mai târziu, i-a devenit soț. „El era la Estuar (n.r. – fundație care oferă opțiuni sociale și alternative adulților cu probleme de sănătate mintală) și venea la Trepte doar vinerea, când se ținea o ședință unde povesteam toți din grup ce s-a întâmplat peste săptămână și plănuiam weekend-ul. Pentru că ne întâlneam și în weekend, inclusiv cu doctori, cu asistente, cu psihologi. Și se făceau și excursii, iar el era organizator de excursii la momentul acela. Așa ne-am cunoscut”, își amintește Adriana și zâmbește.

„La un moment dat, el pregătea o expoziție de fotografie, iar eu l-am ajutat să încadreze imaginile pe niște cartoane, ca un fel de paspartu. După asta am rămas amici ca, până la urmă, să constatăm că ne întâlneam aproape numai noi doi și mergeam la teatru în weekend, la Studioul Casandra (n.r. – loc în care spectacolele de teatru erau susținute de studenți la UNATC, iar intrarea era liberă)”, mai spune ea.

„Soțul meu are diagnostic de schizofrenie, dar e în remisie. Lui îi merge foarte bine tratamentul, de când îl cunosc nu a avut vreo recădere. La el contează foarte mult odihna, are nevoie de 10 ore de somn pe zi și face și sport.”

Adriana, pacientă cu tulburare schizo-afectivă

„Am avut un sentiment ca și cum am intrat într-un borcan.” Recăderea

La 50 de ani, Adriana a avut o recădere. Singura. Chiar dacă urma același tratament care o ținuse în echilibru 10 ani, o perioadă foarte stresantă i-a afectat starea de sănătate.

Fratele ei divorțase, după care a avut o problemă de sănătate care a necesitat operație, așa că Adriana a devenit singura responsabilă să-l ajute. Ea a umblat cu el pe la medici, prin spitale, iar apoi a trebuit să-l îngrijească și acasă, până s-a repus pe picioare. Toate aceste îndatoriri au suprasolicitat-o nu numai fizic, cât mai ales psihic. „Deci cred că de la stres am făcut recăderea, stresul e dușmanul meu”, spune ea.

„Eram acasă când s-a declanșat. Soțul meu era la calculator, țin minte că era seară, iar eu eram în bucătărie să spăl vase. Și, dintr-o dată, a început. Am avut un sentiment ca și cum am intrat într-un borcan și acolo am stat un an de zile, în borcanul acela.”

Adriana, pacientă cu tulburare schizo-afectivă

În momentul în care boala s-a reactivat, problemele fratelui ei începuseră să se rezolve, iar lucrurile intraseră din nou pe făgașul firesc. Ea și soțul ei au realizat că are o recădere, că are halucinații auditive, așa că au căutat rapid soluții la medic. „Așa că medicul meu de la spital m-a preluat și iar a început să-mi schimbe schemele de tratament. Am fost internată trei săptămâni, după care am făcut o pauză, după care iar m-am internat”, explică ea.

Sentimentul de izolare – statul în acel borcan – a fost unul acut, dureros și foarte îndelungat. Un an de zile de chin zi de zi, în care nu mai reușea să-și adune gândurile și nu mai putea să comunice coerent.

„E foarte obositor să auzi voci care îți spun tot felul de lucruri. Eu nu puteam să merg pe stradă singură, aveam impresia că toată lumea știe unde merg, ce gândesc, ce fac și ce voi face. Frică, anxietate, frică de oameni. Eram cu soțul meu la metrou, că numai cu el mergeam, și era o mare de lume și eu simțeam că sunt ca niște antene care preiau de la mine informație. Foarte obositor.”

Adriana, pacientă cu tulburare schizo-afectivă

Recăderea a fost foarte urâtă, spune Adriana. Își dorea cu disperare ca vocile din mintea ei să tacă și să o lase să-și vadă de viață. Și așa s-a și întâmplat, după un an, până la urmă tot cu tratamentul pe care îl luase la început, cel din studiul clinic.

Acum, Adriana e bine. Arată bine și e jovială. Își tot spune că, din moment ce a avut probleme la interval de 10 ani, poate o să mai aibă o recădere la 60. E, desigur, o speculație, pe baza căreia soțul ei se amuză. Amândoi speră ca astfel de episoade să nu mai aibă loc: „Eu tot zic că, fiind la 40 de ani, apoi la 50, mă aștept să fie din nou la 60. Soțul meu râde când îi spun că trebuie să mă pregătesc pentru 60 de ani. Dar adevărul e că nu vreau să mai trec prin ce am trecut”.

„Aveam impresia că, după ce te pensionezi, trebuie să mori.” Ce mai înseamnă viața profesională după ce te îmbolnăvești psihic

Adriana a lucrat 20 de ani ca metrolog, dar boala a scos-o din câmpul muncii. Când s-a îmbolnăvit, nici n-a vrut să audă de pensie vreme îndelungată, pentru că asocia pensionarea cu finalul vieții. „A durat până m-am pensionat, pentru că nu voiam să aud de pensie, eu voiam să lucrez, nu acceptam ideea de pensionare. Tot aveam impresia că, după ce te pensionezi, trebuie să mori, că ce mai urmează după pensie?”, spune ea.

Din acest motiv, o perioadă i-a fost foarte greu să se descurce financiar, mai ales că mama ei murise. Apoi, pentru că ea își mai bagă nasul în croitorie, a început un mic proiect pe cont propriu. Făcea șepci și pălării pentru copii și adulți și le vindea cunoscuților sau într-un târg, o dată pe săptămână. „Dar, neavând acte, era stresant, pentru că la târg veneau și îți luau toată marfa, dacă nu aveai acte. Aveam și eu trei pălării și puteau să mi le ia și pe-alea. Nu s-a întâmplat, dar era stresant, așa că am renunțat”, povestește ea.

În cele din urmă, la îndemnul medicului psihiatru, a acceptat să se pensioneze, iar puținii bani luați din pensie și celelalte beneficii pe care le-a căpătat ca persoană cu pensie de invaliditate i-au permis ca, pe lângă activitățile din centrul Trepte, să poată să mai meargă și prin excursii.

Dar Adriana nu a renunțat la ideea de a lucra. Mai târziu, la 48 de ani, s-a angajat cu normă redusă la patru ore, la Atelierul de Pânză, o întreprindere socială care are ca angajați inclusiv persoane cu dizabilităţi. Putea, în felul acesta, să-și completeze pensia cu un salariu care, deși nu era mare, era de ajutor. În plus, îi și plăcea ce făcea acolo, chiar dacă în multe zile era foarte obositor pentru ea.

„Doi ani am reușit să lucrez acolo, până în 2017, când am avut recăderea care a durat un an de zile”, spune ea. După ce și-a revenit, nu și-a mai propus să lucreze, iar acum ea și soțul ei se gospodăresc numai din pensii.

„Trebuie multă disciplină. Nu ne permitem foarte multe, noi stăm în apartamentul soțului meu și mai primim ajutor, inclusiv bănesc, pe lângă sfaturi, de la nașii noștri. Până de curând i-am avut pe unchiul și mătușa soțului meu, care ne-au fost ca niște părinți, dar din păcate anul ăsta s-au prăpădit”, mai spune ea.

„Dacă nu ai mai auzit voci în ultimul an, riști să-ți pierzi pensia”

Vorbește apoi despre tot felul de împoticneli care apar în sistemul birocratic prin spitale și pe la comisia care îi aprobă, în urma unei evaluări anuale, pensia de la an la an.

„Eu merg la reevaluare anual. Trebuie să mă duc anual să fac un examen psihologic, pentru care trebuie să mă internez. Și vorbesc cu medicul meu pe care îl știu de 15 ani și îi spun că nu vreau să mă internez, că nu are rost, că sunt în echilibru, iar el îmi face internare de o zi, pentru că e obligat. Adică sunt prea multe hârtii. Trebuie să stai la ușa doctorului, să-ți rezolve nu știu ce hârtie. E multă birocrație, care le mănâncă și medicilor foarte mult timp. În loc să se ocupe de pacienți, trebuie să facă hârtii, de multe ori nici nu apucă să te întrebe ce faci”, spune ea.

Despre sistemul în care se acordă pensiile pe bază de boală, Adriana spune că te face să te simți ca și cum ai avea mereu o secure deasupra capului. Ți-e teamă să spui că ți-a fost bine în anul care a trecut, pentru că riști să pierzi singura sursă de venit pe care o ai.

„Medicul de la comisie pune aceeași întrebare mereu: Auziți voci, nu? Și poate eu nu am auzit voci în anul care a trecut. Nu dormiți, nu? Dacă nu ai mai auzit voci în ultimul an, riști să-ți pierzi pensia.”

Adriana, pacientă cu tulburare schizo-afectivă

Practic, cei din comisie încearcă să adreseze niște întrebări astfel încât să primească răspunsuri care să asigure pacienților continuitatea pensiei pentru persoana cu probleme psihice. „Dacă ești bine, ei consideră că poți să intri în câmpul muncii, dar acolo nu faci față. Și e ridicol! Pentru că eu știu cazuri de oameni care lucrează și nu fac față la program de opt ore, așa că sunt nevoiți să o ia de la capăt (n.r. – cu dosarul de pensionare), cu foarte mare greutate să mai obțină ce au pierdut – pensia. Nu doar că trebuie să o iei de la capăt, dar trebuie să aștepți și să ai o recădere”, explică ea.

„Eu am spus că voci am avut la începutul bolii și când am avut o recădere. Păi și cum, nu ați mai auzit voci anul ăsta, de când nu ne-am mai văzut? Zic: Nu, Doamne ajută!, s-a întâmplat să nu mai aud. Deci, de fapt, e bine să spui: da, da, da”, adaugă Adriana.

„Auzi un fleac, auzi orice, dar nu stai cuc, izolat în casă.” Ce înseamnă un centru de zi pentru adulții cu probleme psihice

Viața socială a Adrianei nu era prea bogată înainte de boală. Faptul că fusese, 12 ani, într-o relație cu un bărbat nesociabil a făcut ca nici ea să nu prea aibă prieteni. Acum se gândește că poate-a fost mai bine așa, pentru că, altfel, poate prietenii i-ar fi întors spatele aflând că are o boală psihică și s-ar fi simțit respinsă.

Acum socializează mai mult decât înainte. Merge împreună cu soțul ei la Fundația Estuar, la Centrul de zi București pentru adulți cu probleme de sănătate mintală. „Prietenii mei sunt aici. Ne mai întâlnim și în afara centrului, dar doar pe la munte”, spune ea.

„E foarte important să ai un loc ca Estuar unde să mergi, pentru că aici în primul rând socializăm. Auzi un fleac, auzi orice, dar nu stai cuc, izolat în casă. Și faptul că ești pus să faci ceva ce îți place, de exemplu vii și pictezi, e din nou un lucru bun. Nu ești obligat să faci lucruri, dacă vrei să faci, bine, dacă nu, nu.”

Adriana, pacientă cu tulburare schizo-afectivă

În afară de socializare, Adriana participă la grupurile de Teatru, de Comunicare și de Dezvoltare personală, iar o dată la două săptămâni e responsabilă să coordoneze grupul de Artizanat, unde îi învață pe alți beneficiari ai fundației să facă tot felul de obiecte.

„Să se schimbe mentalitatea”

Adrianei nu i s-a întâmplat să fie respinsă vreodată de cineva pentru că e pacientă cu tulburare schizo-afectivă. Dar asta nu s-a întâmplat nu pentru că am trăi într-o societate incluzivă, care își acceptă pacienții psihiatrici, ci pentru că nu a spus nimănui că are o tulburare psihică, exceptând oamenii cu care a interacționat prin spital sau la centrele de zi în care a mers.  

„Persoanelor străine nu le spun, iar asta e ceva ce m-a învățat un psiholog. Nici vecinii noștri nu știu exact, știu că primim o pensie, dar pentru ce o primim nu știu. E bine să nu se știe, că oamenii sunt cum sunt și râd. E vorba de stigmatizare”, spune ea.

Am întrebat-o pe Adriana ce crede ea că ar fi util să se întâmple în sistemul de sănătate, astfel încât să le fie mai bine persoanelor cu probleme de sănătate psihică. A răspuns fără ezitare: „să se schimbe mentalitatea”.

„Eu și soțul meu vorbim des despre faptul că politicienii pot pompa oricâți bani în sistemul de sănătate, dar, atât timp cât mentalitatea nu se schimbă, nu se schimbă nimic.”

Adriana, pacientă cu tulburare schizo-afectivă

„N-aș fi vrut să ajung aici, dar ăsta mi-a fost drumul”

Acum, viața Adrianei se împarte între casă, unde se gospodărește și petrece timp cu soțul ei și cu pisica lor, și Estuar, unde participă la diferite activități și se întâlnește cu prietenii. Îi place viața ei din prezent, chiar dacă se mai gândește uneori că poate boala i-a închis niște posibilități.

„Am trecut prin perioadele mele critice, dar am ieșit la liman. N-aș fi vrut să ajung aici, dar ăsta mi-a fost drumul. Înainte, când eram mai tânără, aveam alte drumuri în cap, dar nu a fost să fie. Îmi place viața mea așa cum e”, încheie Adriana, în timp ce afară, în curtea Estuar, soțul ei o așteaptă să meargă împreună spre casă.   

EXTRA INFO Fundația Estuar are, în prezent, centre de zi în București, Cluj, Ploiești și Giurgiu. Dacă vrei să susții adulții cu probleme de sănătate psihică prin Fundația Estuar, o poți face donând pentru umătoarele cauze:

• Centru de zi – în centrele de zi se asigură participarea pe perioada zilei a persoanelor cu probleme de sănătate mintală la un program prestabilit, într-un mediu controlat, care să le ofere siguranță, confort, mijloace de socializare și oportunități de dezvoltare personală adaptate la condițiile clinice ale tuturor participanților;
• Psihoterapie – orele de psihoterapie sunt o necesitate pentru orice persoană care se confruntă cu probleme de sănătate mintală;
• Locuință protejată – în locuințele protejate, persoanele cu probleme de sănătate mintală care nu se pot descurca financiar au asigurat costul de locuire, suportul logistic și primesc sprijin de specialitate.