Viața cu glaucom congenital: „Nu mi-am văzut fiica de când avea 2 ani”

Nevăzător de la 29 de ani: „Pe 1 iulie 2007 am văzut-o ultima dată pe fiica mea“

    Florian Petrache suferă de glaucom congenital, o boală oculară cu care s-a născut, care i-a influențat viața și care l-a lăsat fără vedere la 29 de ani. Acum are 44 de ani și e complet nevăzător. Am vorbit cu el despre cum a gestionat boala în copilărie și adolescență, despre dificultățile vieții profesionale atunci când ai probleme de vedere, despre ezitările legate de a-ți întemeia o familie atunci când știi că n-o să mai vezi, dar și despre cum s-a adaptat la viața de nevăzător.

    Publicat în: 6.04.2022

    Florian Petrache e din Puchenii Mari, județul Prahova. Locuiește acolo de când se știe, de când mama lui l-a adus din maternitate și a observat că bebelușul ei reacționează ciudat la lumină. „De mic copil, ai mei au observat că am ceva la ochi pentru că nu suportam lumina. De câte ori aprindeau lumina în casă sau mă scoteau afară, la soare, începeam să plâng”, spune Florian.

    A pus cap la cap amintirile proprii și pe ale mamei lui ca să completeze tabloul vieții cu glaucom congenital, boala cu care s-a născut și care l-a lăsat fără vedere la 29 de ani.

    EXTRA INFO

    Ce este glaucomul congenital?

    Glaucomul este un termen folosit pentru a defini mai multe afecțiuni oculare care au ca efect degradarea nervului optic și care, netratate, pot duce la deteriorarea vederii sau chiar la pierderea ei. Atunci când un bebeluș se naște cu acest tip de boală, ea se numește glaucom congenital. În acest caz, simptomele apar imediat după naștere și pot include sensibilitate la lumină, secreție lacrimală abundentă, mărimea neobișnuită a ochilor. Dacă sunt operați suficient de repede, copiii care au glaucom congenital pot să nu-și piardă permanent vederea.

    Citește aici cum recunoști simptomele glaucomului și care sunt metodele corecte de tratament, recomandate de medicul oftalmolog.

    „La 4 luni au avut confirmarea că am probleme la ochi“

    După ce au observat că Florian are probleme la ochi, părinții lui au început să umble prin tot felul de medici, dar în cele mai multe locuri li s-a spus că n-are nimic și că pot să stea liniștiți. De-abia la 4 luni, un medic de la spitalul din Ploiești le-a spus că bebelușul are glaucom congenital și că trebuie operat cât mai repede. „Deci la 4 luni au avut confirmarea că am probleme la ochi. M-au internat la Ploiești și acolo au vrut să mă opereze, dar o asistentă a oprit-o pe mama pe hol și i-a spus să nu mă opereze acolo, ci să meargă cu mine la Spitalul Militar din București“, spune Florian.

    Cum au ajuns la Spitalul Militar, bebelușul a făcut o pneumonie și, fiind firav, medicii au preferat să amâne operația de glaucom congenital până când avea să se înzdrăvenească. Avea 6 luni când, în cele din urmă, s-a operat. „În 18 aprilie 1978 m-au operat. Inițial au zis că mă operează la un singur ochi, dar se pare că mi-a rezistat inima și m-au operat la amândoi”, spune el.

    Operația prin care Florian a trecut la 6 luni avea rolul de a stopa sau a încetini evoluția bolii și de a reduce tensiunea intraoculară, care este una dintre caracteristicile glaucomului. L-a ajutat și să suporte lumina. „În condiții de lumină potrivită, vedeam bine de aproape, adică satisfăcător, pentru că eu nu știu ce înseamnă normal. Dacă era mai întuneric sau dacă îmi venea lumina în ochi, nu neapărat că mă deranja, dar nu mai vedeam nimic”, își amintește el.

    După operație, o bună bucată de timp l-au dus părinții la controale periodice. Treptat, acestea s-au rărit și apoi s-au oprit, o perioadă. Și el, și-ai lui se săturaseră de medici și spitale, mai ales că problema părea să stagneze.

    De fapt, spune Florian, el nici nu a conștientizat cu adevărat cât de serioasă e situația atunci, în copilărie, deși avea tot timpul senzația de corp străin în ochi și vedea tot timpul un fel de musculițe, de pete care se mișcau odată cu ochiul lui, mai ales când se uita la o coală de hârtie sau la un perete alb. Nici durerile de cap constante nu l-au îngrijorat prea tare. Era copil și nu știa că se poate trăi și altfel, se obișnuise cu toate și așa i se părea normal.

    Chiar dacă părea că boala stă pe loc, de fapt, simptomele au tot progresat din copilărie, mai ales că o perioadă nu a luat vreun tratament: „Existau tratamente, există și acum, dar, deși mergeam la Ploiești la controale, nu mi s-a spus că trebuie să urmez un tratament. Mă duceam, îmi luau tensiunea și îmi spuneau că, dacă îmi crește, s-ar putea să mă opereze. Atâta tot”.

    De altfel, târziu a aflat și el că atât durerile de cap, cât și musculițele care se plimbau prin ochii lui erau consecințele tensiunii intraoculare crescute: „Atunci când creștea tensiunea intraoculară, apăreau niște rupturi musculare și după aceea se cicatrizau, de la asta erau acele pete negre“.

    „Normal n-am văzut niciodată, nu știu cum e să vezi normal“

    A purtat și ochelari, dar numai pentru o perioadă scurtă. Nu-l ajutau prea mult cu vederea, în schimb îl făceau subiectul potrivit de bullying din partea copiilor. „Când am văzut că râd copiii de mine și mi se spun tot felul de chestii – aragaz cu patru ochi și fel de fel de chestii – m-a afectat destul de mult, pentru că eram la o vârstă fragedă. Așa că am început să mă feresc și am și renunțat definitiv la ochelari în scurt timp”, povestește Florian. De altfel, își amintește și cuvintele unui oftalmolog care i-a spus mamei lui că, la stadiul în care se află boala lui, mai rău i-ar face ochelarii.

    „Normal n-am văzut niciodată, nu știu cum e să vezi normal. Am început să conștientizez că e o oarecare problemă, dar nu știam cât e de gravă, când am observat că, la școală, colegii mei văd la tablă și din ultima bancă, iar eu de-abia vedeam din prima.”

    Florian Petrache, nevăzător cu glaucom congenital

    Bănuiește că mama lui vorbea cu profesorii și-i ruga să-l așeze în prima bancă, dar el, chiar dacă nu vedea decât din față ce se scria pe tablă, se muta mereu în băncile mai din spatele clasei, pentru că nu-i plăcea să fie mereu în vizorul profesorilor.

    „De obicei, mă așezau în prima bancă, dar eu nu stăteam decât în primele două-trei zile de școală, după care mă mutam. Mai ales când mă așezau cu fete, iar noi la vârsta aia voiam să stăm băieții cu băieții. Mi-era rușine să stau cu o fată în bancă, așa că mă mutam cu băieții în spate, ca să fiu cât mai puțin în atenția profesorilor. Dar eu, practic, nu vedeam niciodată la tablă și copiam după colegul de bancă ce se scria la tablă. Asta de foarte mic, nu am văzut niciodată normal”, spune Florian.

    Își amintește o zi când colegul nu a stat cu el în bancă și a trebuit să se descurce singur. La biologie, profesorul a făcut un desen pe tablă, iar Florian a desenat ce a văzut. A rămas șocat la următoarea oră de biologie când a observat diferențele dintre desenul lui și al colegului de bancă.

    Când ai avut primele discuții cu mama ta despre problemele de vedere?

    Florian Petrache: După clasa întâi, nu mai știu, pe la 7-8-10 ani, încerca să mă protejeze în fel și chip. Îmi spunea să mă feresc de bătăi, că orice lovitură în ochi poate să îmi dăuneze, sau când era vreun film cu un nevăzător la televizor sau când cânta George Nicolescu (n.r. – muzician român orb), îmi zicea «Ia uite, mamă, ăștia sunt orbi și uite ce pot să facă, uite ce frumos cântă!». Dar nu îmi dădeam seama ce vrea să-mi spună. Ea probabil că foarte mult timp s-a ferit să îmi spună în mod direct (n.r. – că o să orbesc), că s-a temut de reacție.

    Florian a început să conștientizeze treptat că are o problemă serioasă, chiar dacă nu a înțeles gravitatea ei și nu a aflat de riscul de a-și pierde vederea decât târziu, la maturitate. Procesul de conștientizare a început devreme în copilărie și s-a conturat în primii ani de școală, când ceilalți copii îi arătau tot felul de lucruri din depărtare pe care el nu le vedea.

    „Mulți îmi arătau anumite lucruri: uite un avion! sau uite un ghiocel!, când eram copii și mergeam după ghiocei în pădure. Eu nu vedeam niciodată vreun ghiocel, ei vedeau mereu. Observam diferențele astea, dar nu mă afectau în mod deosebit”, spune el, după care adaugă că mușamaliza totul, adică nu recunoștea că nu vede avionul sau ghiocelul.

    „Mi-era rușine să spun că nu văd, le dădeam dreptate copiilor, deși habar nu aveam despre ce vorbesc. Spuneam că am văzut și eu. De-ale copilăriei.”

    Florian Petrache, nevăzător cu glaucom congenital

    Nici în clasa a opta, când a dat examen de admitere la școala profesională, n-a recunoscut că nu vede până la tablă, iar acest secret era să-l coste. Fusese așezat într-o bancă de undeva din spatele sălii și nu vedea să copieze subiectele de examen. Norocul lui a fost că unul dintre profesorii supraveghetori a observat că pagina lui de examen e goală și l-a întrebat de ce nu scrie nimic: „I-am spus că nu văd la tablă și m-a mutat în prima bancă până am copiat subiectele, apoi m-am întors la locul meu”.

    Controlul medical la angajare: „Am memorat literele”

    Ca elev de școală profesională, Florian și-a ales să se facă electrician. Pe de o parte pentru că i-a plăcut meseria asta, pe de altă parte, pentru că, în perioada aceea, în anii ’90, dacă absolveai Grupul Școlar de Chimie Industrială nr 4. din Ploiești, erai angajat, cu un contract pe cel puțin cinci ani, la rafinăria de petrol Astra.

    Florian și-a ascuns toată copilăria și adolescența problemele de vedere. N-a spus nici măcar celor mai apropiați prieteni, nici măcar când s-a dus la controlul medical de la angajare, la 18 ani.

    „Eu am calificare ca electrician și maică-mea îmi spusese că s-ar putea să nu mă angajeze din cauza problemelor de vedere. Dar, la controlul medical, am făcut o șmecherie. La oftalmologie – că în rest nu aveam probleme – am observat că intră câte șase persoane la control și medicul le punea aceeași întrebare la panoul cu litere: rândul de jos, de la stânga la dreapta, de la dreapta la stânga! M-am băgat ultimul în cei șase și, până mi-a venit rândul, am memorat integral rândul de jos. Când m-a întrebat doamna doctor, eu am spus literele din memorie, bineînțeles. Și trecut-am fără probleme”, spune, amuzat.

    Din cauza faptului că nu vedea bine, i-a fost întotdeauna mai greu decât altora să lucreze, dar a strâns din dinți, a păstrat secretul și nu s-a ferit vreodată de muncă. Lucra mult mai încet, dar făcea lucrurile bine și, în timp, a câștigat respectul colegilor.

    „Pentru că nu vedeam normal, de multe ori trebuia să văd cu mâinile. Pe pipăite. Erau și zone destul de înghesuite, mă mișcam mai încet, iar unii colegi mă criticau din cauza asta, fără să știe din ce cauză mă mișc mai încet. Dar făceam lucrurile bine, n-am făcut niciodată vreo greșeală, dimpotrivă, așa că, după o anumită perioadă, mulți dintre cei care mă criticau au început să mă aprecieze.”

    Florian Petrache, nevăzător cu glaucom congenital

    La un an și ceva de la angajarea la rafinărie, a venit momentul recrutării în armată. Florian și-a dorit să facă stagiul militar, așa că s-a prezentat la controlul medical cu speranța că îl poate trece. De-abia atunci o parte din colegi au aflat ce probleme are și de-abia atunci a realizat și el cât de mult îi afectase glaucomul vederea.

    „Când am fost respins la armată am conștientizat cât de gravă e situația”

    La recrutare, a trecut toate testele fizice, mai puțin pe cel oftalmologic. Medicii din echipa de control l-au trimis să facă investigații suplimentare la Ploiești, iar de acolo a ajuns la Spitalul Militar din București. Au urmat internarea la domiciliu și tot felul de alte controale și comisii, până când i-au trecut „ditamai diagnosticul și scoaterea din evidență”.

    „Eu de-abia când am fost respins la armată am conștientizat cât de gravă e situația. Chiar voiam să fac armata, dar am fost respins și scos din evidență. Pe vremea aia, nu erau informații ca acum și nu știam de unde să mă informez. De multe ori, și uitam cum se numește boala – glaucom.”

    Florian Petrache, nevăzător cu glaucom congenital

    Nu mai fusese la controale oftalmologice din copilărie, dar, după ce a ajuns la Spitalul Militar prin procesul de recrutare în armată, a păstrat legătura cu medicul comisiei care îl evaluase și a continuat să meargă la el. Tot atunci a început să ia și un tratament pentru glaucom congenital, care, o perioadă, a avut efect.

    Ce înseamnă că tratamentul a avut efect o perioadă?

    La mine, tensiunea intraoculară era destul de oscilantă. Ba era oarecum normală, de 14-16, ba sărea de 25 de milimetri coloană de mercur (n.r. – valorile normale ale tensiunii intraoculare variază între 10 și 21 mmHg). După ce mi-au dat tratament, tensiunea intraoculară era constantă și nu mai aveam nici așa mari probleme cu durerile de cap. O perioadă a mers așa. Flucuațiile de tensiune afectează și vederea și te obosesc. Apoi, glaucomul și-a făcut treaba.

    Viața de cuplu și de familie

    Problemele de vedere și prognosticul nefavorabil al bolii – faptul că se aștepta ca, la un moment dat, să orbească de tot – l-au făcut pe Florian să se ferească de relații de cuplu. De fiecare dată când întâlnea o fată cu care lucrurile păreau că devin mai serioase, fugea. „Mi-era teamă să le spun fetelor despre boală. Am avut multă vreme ideea că n-o să mă însor niciodată, pentru că nu voiam să fiu o povară, asta era gândirea mea la momentul respectiv”, spune Florian, după care glumește și spune că, dacă Simona nu l-ar fi prins într-un moment de slăbiciune, probabil că nici acum nu ar fi fost căsătorit.

    Florian și soția lui, Simona.

    În 2001, când el avea aproape 24 de ani, iar ea 21, s-au cunoscut în autobuz. Au intrat în vorbă, au început să se întâlnească și, când a văzut că relația devine serioasă, i-a povestit despre problemele de vedere ca să o determine să renunțe la el. Dar, cum Simona nu înțelege ce-nseamnă să renunțe, în 2002 s-au căsătorit.  

    „Am vrut să fiu puțin mai șocant și, când am deschis discuția cu ea, am plecat de la ideea că eu n-o să mă însor niciodată. Ea m-a întrebat de ce, eu nu i-am spus imediat, dar după câteva insistențe i-am explicat despre ce e vorba, că eu am glaucom congenital și că e posibil ca, la un moment dat, să rămân complet fără vedere. A fost șocată, s-a speriat la început, după care a zis că fie ce-o fi, de mine nu mai scapi.”

    Florian Petrache, nevăzător cu glaucom congenital

    Sentimentul că ar putea să devină o povară nu i-a dat pace o vreme lui Florian, așa că, înainte de nuntă, i-a propus Simonei un contract prenupțial în care să stipuleze că, în momentul în care el își va pierde vederea, ea să fie liberă. „I-am spus: Mă însor cu tine cu condiția asta, dar nu a vrut să audă. Și, până la urmă, m-a păcălit”, spune Florian și râde.

    Mai târziu, când s-a pus problema să facă și un copil, Florian a ezitat din nou. Nu numai pentru că știa că o să-și piardă vederea, dar și din cauza faptului că glaucomul este o boală care se transmite ereditar. L-a sunat pe medicul oftalmolog la care mergea la Spitalul Militar și i-a cerut părerea. Să facă un copil sau mai bine nu?

    „Mi-a spus că este ereditar, dar nu neapărat de gradul 1. Că, dacă fac un copil, el se poate naște cu predispoziția de a face boala, dar că nu o să se nască cu glaucom. Glaucomul congenital și cel infantil, care apare în copilărie, duc la orbire în majoritatea cazurilor, dar, dacă boala apare la 30-40 de ani, cu tratament poți să o duci toată viața fără probleme, fără să orbești. Și, după ce doctorul mi-a dat lămuririle astea, am trecut la fapte”, povestește Florian.

    Așa s-a născut, în 2005, Ana Maria.

    Complet orb, din 2007: „Mi-au scos ochiul drept, cel cu care mai vedeam“

    Florian nu mai vedea nimic cu ochiul stâng de prin 2001-2002. „S-a dus nervul optic, nervul care transmite informațiile de la creier către ochi era mort. În fazele finale ale bolii, ochiul se albește și ăsta e un semn că nervul optic este mort”, explică el. Chiar și-așa, o perioadă s-a descurcat binișor cu ochiul drept. A lucrat în rafinărie până când s-a închis, apoi s-a angajat pentru scurt timp mai întâi la un magazin alimentar, apoi la un depozit de materiale de construcții, după care a lucrat ca electrician pe cont propriu, în parteneriat cu un prieten. „El făcea construcții, eu făceam instalații electrice. Am lucrat până în mai 2007, când problemele deja se agravaseră, nu mai vedeam nici măcar să citesc”, spune Florian.

    glaucom congenital. Ochiul afectat se albeste in timp
    În fazele finale ale glaucomului, ochiul afectat de boală se albește.

    Atunci a fost ultima dată când a lucrat. „Oricum nu mai puteam decât să percep lumina, și asta destul de vag. Mă descurcam cât de cât în locurile deja cunoscute, dar, de exemplu, dacă stăteam în picioare, nu-mi vedeam vârfurile picioarelor, în ultima fază”, spune el. Apoi, o infecție puternică la ochiul drept l-a trimis de urgență la spital, unde a fost operat.

    „Am fost la Spitalul Militar din București, m-au internat de urgență și apoi, după încă două internări, la a treia internare, n-au mai avut ce să-mi facă, mi-au scos ochiul drept, cel cu care mai vedeam. Făcusem o infecție puternică – se macerase corneea, se făcuse urât, trei săptămâni nu am putut să dorm de durere, cred că am dormit 10 minute în trei săptămâni.”

    Florian Petrache, nevăzător cu glaucom congenital

    Cel mai probabil, infecția a fost o complicație a glaucomului. Medicii au încercat, în primă fază, să-i salveze globul ocular, dar nu au reușit. Ulterior, și-a pus o proteză oculară.

    Ar fi contat pentru tine să-ți fi păstrat gobul ocular, chiar dacă știai că nu o să mai vezi?

    Florian Petrache: Nu, chiar i-am spus medicului Ioan Ștefăniu, când mi-a făcut externarea – un medic extraordinar după părerea mea – că, la ce dureri aveam, eram în stare să mi-l scot singur. Medicul a fost extraordinar, un doctor adevărat, a încercat, a făcut tot ce a putut.

    La ce te-ai gândit înainte de operație? Ți-a fost teamă că, odată cu pierderea vederii, o să-ți pierzi și familia?

    Florian Petrache: Nu, chiar deloc. Crede-mă că pe masa de operație și înainte, în ziua respectivă, cred că a fost prima dată după foarte multă vreme când m-am rugat – că am fost ateu mult timp – și rugăciunea mea a fost: Doamne, dacă e mai bine pentru copilul meu să trăiesc, să trăiesc, dacă nu, să mor. Și am lăsat totul la mâna lui Dumnezeu, am considerat că, dacă Dumnezeu a ales să trăiesc înseamnă că așa e mai bine pentru copil. Atunci s-au rezolvat pentru mine toate dilemele în sensul ăsta.

    Adaptarea la viața de nevăzător

    Când s-a întors acasă după operație, tatăl lui, cu care locuiește în aceeași curte, îl urmărea peste tot, din dorința de a-l proteja. Și el, și fratele lui Florian au insistat, la început, să-l ajute făcând în locul lui tot felul de lucruri. „De exemplu, fratele meu voia să-mi aprindă el țigara. Și i-am spus că, dacă nu sunt în stare să-mi aprind țigara, nu mai fumez! Tatăl meu mă urmărea peste tot, o certa pe soția mea că de ce mă lasă să fac una, să fac alta. Voia să facă el toate alea. I-am spus să mă lase să fac lucrurile pe care pot să le fac, că nu fac pe zmeul. Încerc și, dacă pot, bine, dacă nu pot, mă opresc”, explică el.

    N-a durat mult până a învățat toate traseele din casă și din curte. La început a pășit mai încet, dar apoi n-a mai avut probleme la mersul prin curte și, chiar dacă are câini și pisici care se mai bagă printre picioarele lui, n-a reușit să cadă vreodată, glumește Florian.

    Din curte nu iese decât rar. Nu prea a avut nevoie să o facă, ba chiar aproape că s-a folosit de pretextul orbirii ca să nu mai participe la viața satului. „Dar, dacă aș avea nevoie, nu aș putea să ies fără baston. M-aș descurca mai greu la început, dar sunt convins că, în timp, mi-aș da drumul. În mare, cunosc strada. Bine, există riscul, mai ales la țară, ca omul să-și lase – dau un exemplu – calul cu căruța la poartă. Și-atunci, că intri în căruță nu ar fi o problemă, dar să te trezești bot în bot cu calul parcă ar fi o problemă”, spune el și râde din nou.

    Florian nu a acceptat să se modifice ordinea lucrurilor de prin casă numai ca să se poată orienta el mai bine. Totuși, unele lucruri s-au mai schimbat atunci când au renovat casa. „Durează ceva până te acomodezi. De exemplu, am renunțat la o ușă și, în locul ei, am făcut o arcadă, sunt deja doi ani jumătate de când am renunțat la ușa respectivă, dar mă trezesc uneori că o caut să o deschid. Dacă a fost acolo 40 de ani, mai uit că nu mai există”, spune el.

    De când și-a pierdut complet vederea, Florian nu interacționează prea mult cu oamenii din sat, dar și relațiile de prietenie s-au modificat. Așa-zișii prieteni au dispărut, iar cei care i-au fost cu adevărat prieteni au rămas aproape. „Alții au dispărut pentru că nu au știut cum să reacționeze, cum să treacă peste problema mea”, spune el, după care adaugă că, în astfel de situații, cel mai bine e să spui că nu știi ce să spui: „Am apreciat sinceritatea unui prieten din copilărie care a venit la mine și mi-a zis nu știu ce să-ți spun. I-am spus că eu sunt același om, apoi am început să fac glume, i-am spus că mi-au scos ochiul, dar creierul a rămas acolo”. 

    În primă fază, după ce și-a pierdut de tot vederea, a vrut să învețe alfabetul Braille. A renunțat când a aflat că abecedarele pentru acest tip de limbaj se găsesc foarte greu și când a constatat că te poți descurca mai bine folosind, în schimb, tehnologia.

    Odată cu statutul de nevăzător, Florian a obținut o pensie de handicap de grad 1, cu dreptul de a avea însoțitor. Sumele primite ca persoană cu handicap și pentru însoțitor se cumulează, în cazul lui, cu pensia de muncă, pentru anii pe care i-a lucrat în rafinărie.

    „Să vezi ce interesant e să te joci De-a v-ați ascunselea un nevăzător cu un copil de 3 ani!”

    Când a rămas complet orb, Florian n-avea nici 30 de ani. În ziua operației avea 29 de ani și 9 luni, iar fiica lui avea puțin peste 2 ani. Spune că n-a suferit vreun șoc psihologic din cauza operației, dar că lucrul care l-a ros tot timpul înainte de intervenția chirurgicală a fost faptul că nu o să-și mai poată vedea copilul.

    „Pe 1 iulie 2007 am văzut-o ultima dată pe fiica mea. Pe 12 iulie m-am internat în spital, dar pe 1 iulie am văzut-o ultima dată, că nu mai puteam să stau cu ochii deschiși, nu mai suportam deloc lumina, am stat cu ochiul drept numai bandajat”, povestește el.

    Simona, soția lui, era și ea foarte tânără. Avea 27 de ani când el și-a pierdut vederea, dar și-a ascuns suferința și plânsul cât de bine a putut. „Ea a fost tare, a fost lângă mine, m-a susținut, nu i-a fost rușine cu mine”, spune Florian.

    Viața de familie s-a schimbat complet atunci când el a devenit nevăzător.

    „Soția și-a luat de lucru prin zonă, ca să fie aproape în caz că se întâmplă ceva, iar eu o supravegheam pe fiica mea. O perioadă destul de lungă eu am stat cu copilul. Bine, nu eram chiar singur, era și tatăl meu acasă și mai făcea și el unele lucruri pe care eu nu le puteam face, dar o perioadă destul de lungă am stat și eu cu copilul și mă descurcam destul de bine. Mă jucam cu ea De-a v-ați ascunselea – să vezi ce interesant e să te joci De-a v-ați ascunselea un nevăzător cu un copil de 3 ani! – și fel de fel de lucruri, făceam tot felul de poezioare pentru copii, ne amuzam, făceam oameni de zăpadă iarna.”

    Florian Petrache, nevăzător cu glaucom congenital

    Pentru că fiica lui era foarte mică, nu au avut o discuție în care să-i explice situația și să-i spună că el nu o să mai vadă vreodată. Ana Maria a crescut cu tatăl ei nevăzător în mod firesc, a luat lucrurile ca atare, fără să pună prea multe întrebări sau să-și facă griji. „La început a fost chiar amuzată. A observat că eu văd lucrurile punând mâna pe ele. La un moment dat se uita pe o revistă la poze și mi-a luat mâna, mi-a pus-o pe revistă și m-a întrebat ce e acolo. Altădată, a găsit un gândac de Colorado prin curte, l-a luat și mi l-a pus mie în palmă să mă întrebe ce e. Iar eu am fobie de gândaci, în momentul în care am pus mâna pe el și mi-am dat seama ce e, l-am aruncat cât colo”, povestește el și râde iar.

    Umorul și scrisul, ca forme de terapie

    Florian e un om care-și tratează problemele personale prin umor. Dar, oricât de optimist ar fi, recunoaște că viața i s-a schimbat radical de când și-a pierdut complet vederea. „Înainte eram o persoană foarte activă, munceam zi-lumină, iar acum stau mai mult acasă. Îmi place să spun că noi, persoanele cu handicap, suntem arestate la domiciliu, suntem în carantină toată viața, nu doar două săptămâni”, spune el.

    Tocmai de aceea, e important să-ți ocupi timpul cu ceva. De fapt, să-ți ții mintea ocupată indiferent că ai probleme de sănătate sau nu, pentru că, spune el, gândurile negre apar oricum, și la o persoană sănătoasă, și la una cu handicap: „Dacă stai să le dai prea mare importanță sau să le dai prea mult de mâncare, adică să le lași să te stăpânească, într-adevăr ai toate șansele să o iei pe arătură”.

    La început, el și-a ocupat gândurile cu muzică și radio. Apoi, s-a apucat să scrie, ca un fel de psihoterapie, tot felul de poezioare amuzante și fabule, unele dintre ele țintind viața de nevăzător.

    Orbul la restaurant
    
    Vine cică, bunăoară, un orb la restaurant,
    Îmbrăcat extravagant şi bengos din cale-afară.
    Se chiorăşte cinci minute şi de jur şi împrejur
    Şi, pe-un ton nervos şi dur, strigă răspicat şi iute:
    -Băă, voi nu sunteţi integri? Sau aveţi în cap tăiţei?
    Păi, adică, puii mei, ce-i aicea? bar de negri?
    Mai lăsaţi încolo bezna şi aprindeţi brusc un bec,
    Că deja înghit în sec şi mă doare toată glezna!
    Se aşază-apoi, ca-n gară, la o masă roz, din lemn,
    Şi comandă foc solemn un ou ochi şi-o apă chioară.
    Ospătarul, uimit foarte, îl priveşte insistent,
    Dar apoi, cu mult talent, îl serveşte ca la carte.
    Orbul, foarte perspicace, se holbează cot la cot,
    Dar apoi mănâncă tot şi cu ochiul stâng îi face.
    Ospătarul, brusc şi-ndată, sare-n sus neîntrebat
    Şi-i aduce încântat nota proaspătă de plată.
    Orbul, orb de meserie, nu se lasă mai prejos,
    Ci o ia politicos şi-o priveşte cu mândrie.
    Dup'-aceea, ca la teatru, se cam uită strâmb la el
    Şi îi zice cu mult zel, cu toţi ochii-n patru-ori patru:
    -Ştii, îmi pare rău, măi, vere, dar, în mod surprinzător,
    Nu am astăzi nici un chior! Pe curând! La revedere!
    
    

    Când scrie, Florian folosește funcția de voce a telefonului. „Când auzeam o glumă bună, o puneam în versuri. Nu se numește poezie, se numește, în cel mai bun caz, versificație. Dar n-am mai scris de aproape un an de zile, că n-am mai avut chef, m-au cam dat peste cap problemele personale din ultima vreme”, spune el.

    În schimb, ascultă cărți audio și mult teatru radiofonic. De fapt, își petrece mult timp dintr-o zi stând cu căștile în urechi, iar în rest stă cu soția și cu fiica lui.

    De la „chiorul ăla” la „lasă-l în pace, că e orb”. Stigmatizarea

    Stigmatizarea și bullying-ul sunt alte probleme cu care persoanele cu handicap de orice fel au de-a face, pe lângă cele de sănătate. Dacă la oraș trăiești mai mult printre necunoscuți și – poate – mai poți face abstracție de comentariile răutăcioase, la sat nu prea te poți feri de ele și dor mai mult atunci când știi că vin din partea unor cunoscuți.  

    „Am auzit tot felul de comentarii și direct, și indirect, dar le-am ignorat. Chiorul ăla, lasă-l în pace, că e orb sau fata lu’ chioru, despre fiica mea. Dar ăștia sunt oamenii. Pentru unii sunt aceeași persoană, dar alții, pe care cândva îi credeam prieteni la cataramă, îi aud cum trec pe stradă și mă ignoră total”, spune el, dezamăgit.

    Cum ai vrea să se comporte cei din jur cu tine, ca persoană nevăzătoare?

    Florian Petrache: Să se comporte normal, dar să înțeleagă anumite chestii. De exemplu, am niște vecini care pun muzică tare și mi-ar plăcea să înțeleagă că, pentru mine, e importantă liniștea. Le-am explicat că eu, ca să mă orientez, am nevoie de auz. Dacă aș avea o pretenție de la cineva, asta e.

    Acum, Florian a făcut pace cu glaucomul, cu orbirea și cu felul în care i s-a schimbat viața. Dar lucrurile nu au stat așa mereu. A avut perioade în care a avut stări proaste, aproape de depresie: „Mai ales în copilărie, am avut și eu problemele mele când mă măcinau gândurile că nu sunt și eu la fel ca ceilalți copii, am avut și gânduri de sinucidere în perioada respectivă – pe la 10-15 ani aproximativ –, dar evident că nu am spus nimănui. Au rămas doar la stadiul de gânduri, au trecut. Iar acum, din 2007 încoace, n-am mai avut. Orice om mai are gânduri, stări proaste, dar până la stadiul de depresie nu am ajuns”.

    Nu a fost la psiholog, dar își împărtășește problemele cu alte persoane cu handicap, pe care le-a întâlnit prin intermediul unei asociații, iar asta îl ajută foarte mult. Acolo și-a făcut mai mulți prieteni.

    „Ne încurajăm reciproc, deși de cele mai multe ori eu îi încurajez pe ei. Oricum, în momentul în care încurajezi pe cineva, indirect te încurajezi și pe tine. Încercând să găsești ancore sau motive de a merge mai departe pentru persoana cealaltă, ca să treacă peste anumite necazuri, indirect îți dai seama că acele motive sunt valabile și pentru tine”, spune el.

    „Dacă aș putea să mai văd ceva o singură dată, aș vrea să-mi văd copilul. Atât”

    Lui Florian i s-a spus că fiica, Ana Maria, seamănă cu mama lui

    Nu-l interesează cum s-a schimbat felul în care arată în cei 14 ani de când nu mai vede nimic. Chiar dacă e convins că nu e vreun Mr. Universe nu înseamnă că nu are grijă de el. Soția și fiica lui îl mai țin la curent cu una-alta, de exemplu cu faptul că i-a albit părul, dar nu îl interesează în mod deosebit aspectul lui fizic. Ar vrea, în schimb, să știe cum arată acum fiica lui de 17 ani, pe care nu a mai văzut-o de când avea 2.

    „Pentru un nevăzător, cea mai mare durere e să nu-ți poți vedea copilul. Asta e probabil singura chestie peste care nu am trecut prea ușor. Dar m-am obișnuit, până la urmă, ce nu poți schimba trebuie să accepți, că, altfel, o iei razna. Dacă aș putea să mai văd ceva o singură dată, aș vrea să-mi văd copilul, atât. Iar dacă aș avea de ales să văd o zi întreagă, mi-ar plăcea foarte mult să văd natura în splendoarea ei.”

    Florian Petrache, nevăzător cu glaucom congenital

    Degeaba i-au mai descris-o cei din jur pe Ana Maria, nu poate să-și imagineze cum arată. „Așa, dacă îmi spune cineva că e blondă și că are ochi albaștri, asta pot să-mi imaginez, dar mai amănunțit, nu. Pentru mine, ca imagine, a rămas tot un copil de 2 ani și 3 luni. Singurul indiciu pe care îl am e că foarte multe persoane spun că seamănă cu mama mea. Și mi-o mai amintesc pe mama mea și îmi fac o oarecare idee”, spune el.

    Îți recomandăm și

    SPUNE-ȚI POVESTEA »
    Căutare