Adolescentă cu sindromul Tourette: „Doar vreo 10% dintre noi înjură, iar eu intru în cei 10%”
În urmă cu o jumătate de an, Ana Maria Petrache a început să aibă ticuri. Într-o zi, a început să se lovească necontrolat, a doua zi a început să țipe în mod repetat at!, iar câteva luni mai târziu a fost diagnosticată cu sindromul Tourette. Ca și cum n-ar fi fost de ajuns că, la 10 ani, a fost operată pentru o tumoră pe creier și că, de la 11 ani, a intrat în depresie, acum, la nici 17 ani, trebuie să se consoleze cu gândul că va avea ticuri toată viața. Drumul pe care îl are de parcurs ca adolescentă cu Tourette nu e numai despre ea, ci și despre familia ei, așa că, pentru a întregi imaginea, am stat de vorbă și cu Simona, mama Anei Maria.
Publicat în: 16.03.2022
Într-o dimineață din septembrie 2021, Ana Maria, o fată de 16 ani și jumătate din Puchenii Mari, județul Prahova, s-a trezit ca în orice altă zi, pregătită să meargă la școală. Numai că nu era o zi ca oricare alta, pentru că mama ei, Simona, a observat că Ana Maria se lovește în mod repetat cu pumnul în umăr. A întrebat-o pe fată de ce face asta, dar Ana Maria n-a avut un răspuns mai bun decât „nu știu, așa îmi vine”. S-au gândit că poate e ceva episodic, așa că și-au văzut de treburi. Simona a plecat la serviciu, iar Ana Maria la liceu, în Ploiești. A continuat să se lovească peste umăr în mod repetat, pe parcursul întregii zile, dar a sperat că totul va trece peste noapte.
„A doua zi m-am trezit și m-am lovit din greșeală, am vrut să zic au, dar mi-a ieșit un at!”, spune Ana Maria, după care chiar face ticul verbal, urmat și de un fluierat. „Da, exact. Și am rămas cu ăsta, cu un at! țipat, îl țip de regulă”, spune ea, după care scoate din nou un fluierat urmat de hello!, alt tic din cele multe pe care le tot rotește între ele.
Vorbesc cu ea prin WhatsApp video, îi adresez întrebări și răspunde la obiect, încercând să-și controleze ticurile care, în ciuda eforturilor, nu se lasă îmblânzite și tot mai ies uneori la suprafață sub formă de at! hello! cool! vrei un ceai? sau fluierături scurte. Pe durata discuției noastre nu a avut ticuri motrice.
„Nu m-am gândit de la început la Tourette”
De fapt, primele ticuri ale Anei Maria apăruseră cu câteva luni înainte, în februarie 2021, dar, fiind mai ușoare – ridicat din umeri, dat capul într-o parte – îi era mai simplu să le ignore. Atunci când au apărut combinate, ticuri verbale și motrice, adică în septembrie 2021, s-a îngrijorat: „M-am speriat inițial. Nu m-am gândit de la început la Tourette, noi am crezut inițial că e un efect advers de la tratamentul cu antidepresiv pe care deja îl luam de vreo lună și ceva și că o să-mi treacă”, spune Ana Maria.
Cum, în momentul apariției ticurilor, Ana Maria deja mergea la psiholog, primul pas firesc a fost să-i ceară acestuia părerea. „Căutaserăm deja pe internet despre Tourette, psiholoaga a zis că nu prea crede, că ea era aproape de 17 ani și că era cam târziu să apară, așa că ne-a îndrumat spre psihiatrie”, spune Simona, mama Anei Maria.
Mai întâi s-au dus la Spitalul de Psihiatrie Voila din Câmpina. Pentru că Ana Maria avusese, în trecut, și alte probleme medicale, medicii i-au recomandat să meargă într-un loc unde să poată face un control neurologic mai amănunțit, așa că au trimis-o la Spitalul de Psihiatrie „Alexandru Obregia“ din București.
Prima ipoteză: ticuri cronice motorii și verbale
Fără o recomandare de medic la Obregia, s-au dus la camera de gardă, la întâmplare. Primul psihiatru care a văzut-o pe Ana Maria i-a spus mamei ei din start că e Tourette: „Îmi pare rău să o spun, ăsta e Tourette. Zic: Așa, fără nicio analiză? Zice: La prima vedere, eu spun că e Tourette. Atunci m-am speriat și m-am simțit un pic panicată”, spune Simona.
Dar, pentru că Ana Maria nu se simte în siguranță în preajma bărbaților pe care nu-i cunoaște, mama ei l-a rugat pe medic să-i recomande un psihiatru femeie, care a și internat-o. În cele cinci zile de internare, Ana Maria a făcut tot felul de investigații, nu numai psihiatrice, ci și neurologice, oftalmologice, hormonale și cardiologice. Nu a ieșit nimic în neregulă, toate analizele au fost curate.
Psihiatra Anei Maria a exclus varianta ca ticurile să fie de la tratamentul antidepresiv, dar i-a schimbat pastilele cu unele antipsihotice.
„La prima internare mi-a spus că sunt ticuri motorii și verbale cronice, că deocamdată să mai aștept, că poate nu e Tourette. Noul tratament chiar m-a ajutat – hello! – la început. Și în spital s-a cunoscut imediat (n.r. – a avut mai puține ticuri), dar după vreo lună s-a oprit din a mai funcționa”, spune Ana Maria și-și încheie fraza cu un tic: A! Hello!
EXTRA INFO
Ticurile cronice motorii sau vocale nu înseamnă sindromul Tourette. Ele se caracterizează prin prezența unuia sau mai multor ticuri pe termen lung – un an sau mai mult – și pot fi motorii sau vocale, dar nu combinate. Pentru diagnosticarea ticurilor cronice, simptomele ar trebui să apară înainte de vârsta de 18 ani. În cazul sindromului Tourette, ticurile sunt complexe, adică atât motorii, cât și vocale.
Dacă vrei să citești mai multe despre sindromul Tourette, află de aici părerea unui medic primar în psihiatrie pediatrică.
După internarea la Obregia, Ana Maria a mers să-și facă o electroencefalogramă (EEG) mai performantă, care nu era disponibilă în spitalul de psihiatrie. Și de data aceasta, medicul neurolog care a văzut-o i-a spus din start: „Tu ai Tourette, sunt destul de sigur de asta, dar nu pot să-ți dau eu tratament, trebuie de la psihiatru”.
Cu toate acestea, psihiatra ei a sperat să fie vorba numai despre ticuri tranzitorii și a mai așteptat înainte de a da un diagnostic definitiv. În timp, ticurile au devenit tot mai complexe. „Cele fizice sunt de tot felul, nici nu pot să le descriu, pentru că se întâmplă să le fac și numai o singură zi și să treacă. Am și noi, și vechi, și se tot schimbă. Cele verbale sunt cam aceleași și se mai adaugă câte unele noi”, spune ea.
O întreb dacă are și coprolalie, adică ticuri verbale care presupun repetarea de cuvinte obscene sau înjurături. Are, dar numai în engleză.
„Înainte, credeam că înjurăturile sunt foarte comune în Tourette, dar nu sunt. Doar vreo 10% dintre noi înjură, iar eu intru în cei 10%, nu se putea să scap de asta. Am ticuri cu înjurături, dar numai în engleză. La liceu sunt pe filologie, bilingv-engleză, și folosesc engleza destul de mult. Nu știu de ce am înjurat numai în engleză, dar nici nu sunt persoane în jurul meu care să înjure în română, ca să copiez. În engleză mai înjuram (n.r. – și înainte), în orice caz mai mult în engleză decât în română.”
Ana Maria, adolescentă cu sindromul Tourette
„Nu rezistam toată ziua la școală”
Două-trei săptămâni de la declanșarea ticurilor, Ana Maria nu s-a dus la școală. Apoi, după externare, deși psihiatra a vrut să-i dea scrisoare medicală cu recomandarea de a continua cursurile în online, a refuzat. A încercat să se întoarcă în clasă și, în primă fază, când antipsihoticul îi domolea ticurile, reușea să stea la cursuri toată ziua. Dar, atunci când pastilele au încetat să mai aibă efect, nu reușea să mai stea la ore. După o perioadă, a cerut să facă școală de acasă.
„Nu rezistam toată ziua la școală, mă obosea foarte mult, ticurile erau foarte agresive, nu era de stat acolo. Nu reușeam să stau toată ziua și, decât să mă duc jumătate de zi și să pierd celelalte ore, am considerat că e mai bine să le fac pe toate online. Și mai deranjam și colegii, că țipam pe acolo”, spune Ana Maria.
Ticurile n-aveau cum să treacă neobservate, deci colegii de clasă ai Anei Maria au observat că are o problemă. Unii chiar au întrebat-o dacă e vorba despre Tourette.
Când încă mergea la școală, făcea naveta din satul ei până în Ploiești, unde e liceul. Cei aproape 15 kilometri dus, 15 kilometri întors parcurși zilnic cu microbuzul și autobuzul au căpătat o altă conotație după declanșarea ticurilor. Pe tot drumul, care dura în jur de o oră, Ana Maria încerca să-și controleze ticurile, ca să nu se uite ceilalți ciudat la ea. Și acum face asta, când se mai duce în oraș să se vadă cu prietenele. Uneori reușește, alteori, nu. „Nu mi-a zis nimeni nimic până acum, deci e ok”, spune ea.
Ce se întâmplă după ce te abții tot timpul ăsta?
Vin sub formă de atac, adică și verbale și fizice, foarte multe, foarte agresive. Sau când ajungeam acasă de la școală, că și la școală încercam să mă abțin cât de cât, seara era un coșmar.
„Vorbesc non stop și mă mișc non stop.” Cum se manifestă atacurile de ticuri
În cazul Anei Maria, atacurile de ticuri au fost, la început, extrem de dese: „Aveam cred că vreo 20 pe zi și durau două-trei-patru minute maximum. Acum, am două-trei pe zi și durează 20 de minute unul”.
Oricum ar fi nu e bine. În atacurile de ticuri, Ana Maria nu numai că vorbește necontrolat, ci se și mișcă și se lovește pe unde nimerește, cu pumnul, uneori punându-se în pericol.
Loviturile sunt puternice, poți să te rănești?
Ana Maria: Da. Hello!
Cele verbale s-au mai modificat?
Ana Maria: Au apărut altele. Pușcărie. Da! Nu! Da, au apărut altele noi.
Ce face diferența între ticuri și atacuri de ticuri? Când are atacuri, ticurile vin în lanț și o țin așa mai mult timp. „Vorbesc non stop și mă mișc non stop”, spune ea.
În ianuarie 2022, când a ajuns la peste 10 atacuri de ticuri pe zi, Ana Maria și mama ei s-au dus din nou la spital, pentru internare. „După sărbători, deja nu mai putea să plece de-acasă, deja săraca stătea mai mult cu noi, ca să putem să o supraveghem, că în timpul atacurilor se lovește – și se lovește foarte tare peste cap”, povestește Simona. Acolo, a intrat pe doză-șoc de tratament, care o făcea să doarmă non-stop. În felul acesta, atacurile s-au limitat considerabil, dar numai pentru că mai mult dormea decât era trează. În timpul somnului nu are ticuri, iar strategia medicului psihiatru a fost ca, mai întâi, să o ajute pe Ana Maria să se odihnească, urmând ca, treptat, să-i reducă doza de tratament ca să vadă cum reacționează.
După această internare, atacurile au scăzut ca număr, dar au crescut ca durată. Ticurile și comportamentul ei în atacurile de ticuri se tot schimbă. „Spre exemplu acum, zilele trecute, a schimbat. Nu mai stă culcată, pentru că avea tendința să se culce oriunde era când avea atacurile. Aseară s-a plimbat prin cameră tot timpul cât a avut atacul, vreo 15 minute. Încă mai există acea lovire peste umăr și a apărut una nouă, peste față”, explică Simona.
„Ticurile se tot schimbă. Avea unul la care se lăsa în jos, pe vine, se ridica, apoi iar se lăsa și tot așa. Acum nu mai face așa, o face cu un singur picior. Le tot schimbă între ele, sunt foarte complexe. Ultimul care i-a apărut e o zvâcnire a mâinii când ia ceva în mână. S-a întâmplat să bea apă și, până să pună paharul la loc, l-a aruncat cât colo.”
Simona, mama Anei Maria
La început, când se întindea pe jos și se lovea din ce în ce mai agresiv, Simona o ținea de mâini pe fiica ei. Era o adevărată luptă corp la corp. Acum, de când atacurile de ticuri au început să fie ceva mai blânde, părinții o țin sub supraveghere, dar o lasă în pace și intervin numai când consideră că există riscul să se rănească sau când Ana Maria le cere asta. „Că ea simte când vine un atac, cu ceva timp înainte. Și spune vine, vine. Și-atunci suntem și noi atenți, dar nu întotdeauna vrea să intervenim, depinde de atac”, explică Simona.
Ți s-a întâmplat să ai atacuri de ticuri când ești în oraș cu prietenele?
Ana Maria: În mare parte, le simt când vin și pot, am învățat, oarecum, să le amân un pic. Și, de regulă, aștept până sunt într-un loc sigur unde pot să stau jos și să mă mișc în voie.
Ce înseamnă un pic? Cât poți să le amâni?
Ana Maria: 20-30 de minute pot să le amân.
Ce simți când vin? Simți când vine orice tic sau când vin atacurile?
Ana Maria: Hello! Când vin atacurile, simt o presiune, nici nu știu să o descriu.
Când te abții e aceeași presiune?
Ana Maria: Da, e asemănător.
După ce trece ticul sau atacul de ticuri, te simți mai relaxată?
Ana Maria: Nu, mă obosește și fizic, și psihic.
Se accentuează în anumite situații sau apar pur și simplu?
Ana Maria: Da, la stres se accentuează, când sunt stresată, când sunt agitată. De fapt, la orice sentiment mai puternic.
Diagnosticul de sindrom Tourette, după patru luni de speranță
După patru luni de așteptare, în care a încercat mai multe combinații de tratament, psihiatra Anei Maria a decis că, într-adevăr, dacă nu trec și sunt și atât de complexe, ticurile sunt manifestări ale sindromului Tourette.
„Culmea, eu am observat pe rețetă că scria sindrom Tourette, doamna doctor nu mi-a zis atunci că a schimbat diagnosticul. Inițial scria ticuri verbale și motorii, ăsta era diagnosticul ei”, spune Simona.
Cele câteva luni care au trecut până la stabilirea diagnosticului au fost, pentru Ana Maria, foarte confuze. Nu avea control asupra corpului ei, nu știa ce se întâmplă cu ea și nimeni nu putea să o lămurească. Când a primit diagnosticul, pe de o parte a fost mulțumită că a aflat ce are. Pe de altă parte, diagnosticul i-a răpit speranța că ticurile vor trece: „Înainte încă speram să nu fie ceva permanent, dar când am primit diagnosticul mi-a fost clar că aia e și că trebuie să accept asta. Vrei un ceai? A!”.
Pentru Simona, diagnosticul nu a însemnat o schimbare semnificativă, pentru ea nu contează ce scrie pe hârtie, ci contează ca tratamentul să aibă efect. Numai că, deocamdată, nu are. Indiferent ce combinație de pastile a primit, până acum niciuna dintre cele cinci scheme de tratament nu i-a calmat Anei Maria ticurile.
Un trecut tulburător. Tumoră pe creier la 10 ani
Motivul pentru care Ana Maria nu s-a putut interna la Voila și pentru care a avut nevoie de controale neurologice atât de amănunțite este acela că, la 10 ani, a fost operată pe creier. Deși nu e vreo legătură biologică între intervenția chirurgicală și declanșarea sindromului Tourette, medicii încă nu exclud posibilitatea ca operația să influențeze, acum, felul în care organismul reacționează la tratamentul psihiatric.
Cert este însă faptul că operația a reprezentat pentru Ana Maria o traumă psihologică.
A avut dureri de cap de când se știe, iar medicul de familie îi tot spunea mamei ei că sunt de la creștere, în condițiile în care analizele îi ieșeau mereu bine. În ianuarie 2016, când Ana Maria încă nu făcuse 11 ani, durerile au fost atât de mari și asociate cu amețeli, încât explicația dată până atunci de medicul de familie nu a mai fost suficientă.
În felul acesta au ajuns, mamă și fiică, la Spitalul „Bagdasar-Arseni“ din București. „Acolo, la Bagdasar, a fost SF ce s-a întâmplat. Am stat internată trei săptămâni cu fata, dintre care, în primele 10 zile, nu a mers RMN-ul. Până mi-a zis o mămică pe hol că, dacă vreau să meargă RMN-ul, trebuie să merg la șeful de secție. Am fost și am întrebat cu cât merge RMN-ul și, după asta, a doua zi a mers RMN-ul. Când a văzut (n.r. – șeful de secție cum arată RMN-ul Anei Maria), mi-a spus, ca și cum ar spune cuiva că are un coș în vârful nasului: Da, fata dumneavoastră are o tumoră pe creier și are 50% șanse de paralizie. Mi-a zis că trebuie operată și că operația e una clasică. Eram singură acolo, soțul acasă pe telefoane, am zis că înnebunesc”, povestește Simona un episod care a traumatizat-o și pe ea profund.
La sfatul unei cunoștințe, n-a vrut să-și opereze fiica la Bagdasar-Arseni, așa că și-a propus să ceară o a doua opinie medicală la Spitalul Monza. Când a cerut RMN-ul deja efectuat ca să ceară o altă opinie, Simona s-a confruntat iar cu animozități: „M-au făcut cu ou și cu oțet în fața copilului și a medicilor rezidenți, în salon. Am dat semnătură că nu vreau să operez fata acolo și am plecat”.
Cu RMN-ul la ea, a mers la un medic neurochirurg. Acesta i-a vorbit Simonei despre o operație care ar fi scăzut sub 10% riscul de paralizie și alte complicații, dar pe care, la Monza, spital privat, nu și-ar fi permis să o plătească. După ce a ieșit din cabinet, Simona a avut parte de o surpriză: „Domnul doctor a trimis o asistentă pe hol să-mi spună că, dacă nu strângem bănuții pentru operație, ne dă un număr de telefon unde putem să facem operația prin aceeași tehnică, gratuit, la stat”.
În felul acesta, au ajuns pentru operație la Spitalul de Urgență pentru copii „Marie Curie“, unde, în trei zile, Ana Maria a fost operată și i s-a scos o tumoră cerebrală care s-a dovedit a fi benignă.
Cele nouă ore cât a durat operația nu s-au simțit ca ore, spune Simona, ci au părut zile. Cât despre Ana Maria, la ea șocul s-a produs după ce și-a revenit din operație și a realizat că nu poate să meargă: „Nici să merg nu mai știam, a trebuit să învăț din nou să merg. A fost mai greu în primele zile, dar mi-am dorit foarte mult să îmi revin repede, că nu suportam să stau la terapie intensivă. Și cât de cât mi-am revenit destul de repede, după o săptămână am plecat acasă și într-o lună eram ok”.
„Mi-am dat seama că aș putea să mor.” Trauma
Până la șocul de a nu mai putea merge, Ana Maria a trecut însă și prin șocul veștii că va trebui să se opereze. O veste pe care, din speranța că nu o vor traumatiza prea tare, părinții i-au dat-o exact cu o zi înainte de intervenția chirurgicală.
„Eu și soțul am decis să nu-i spunem despre operație decât cu o zi înainte. Ana Maria e genul care își face foarte multe griji, tot timpul stă cu griji. M-am gândit că, dacă durează mai mult până la operație, cum a durat la noi, trei săptămâni, în timpul ăsta și-ar fi făcut tot felul de scenarii. Așa că nu i-am spus că o să se opereze, i-am spus că e ceva acolo și că mai facem investigații. Cu o seară înainte de operație i-am spus că trebuie să se opereze și de-atunci a rămas cu o teamă că cineva ar vrea să-i facă rău. Nu mi-am dat seama, nici prin cap nu mi-a trecut că se poate întâmpla așa ceva.”
Simona, mama Anei Maria
„Mama nu mi-a zis că o să mă operez decât în seara de dinainte. În noaptea aia nu am avut nicio treabă, nu am conștientizat foarte bine ce urmează să mi se întâmple, dar dimineața, când a venit tata în vizită, mi-am dat seama că e posibil să îl văd pentru ultima dată. Mi-am dat seama că aș putea să mor – vrei un ceai? –, dar nu am avut foarte mult timp să mă gândesc la asta, că m-a luat asistenta șefă repede spre operație și m-a încurajat”, povestește și Ana Maria.
Nimeni nu știe ce decizie ar fi fost mai bună în acest caz, iar ca părinte e aproape imposibil să nu te simți vinovat, oricum ai alege să acționezi. „Așa am reacționat, asta a fost decizia noastră pe moment, am regretat-o într-un fel, că a fost șocant, dar și pe partea cealaltă stau și mă întreb ce efecte ar fi fost dacă îi spuneam mai devreme? Asta a fost decizia, ne-o asumăm”, spune Simona, încercând să se împace cu trecutul.
În depresie de la 11 ani
La scurt timp după operație, Ana Maria a început să se simtă din ce în ce mai apatică și mai tristă. Avea simptome de depresie, dar, vreme de doi ani, până în 2018, a încercat să le ignore și le-a ascuns părinților, din teama de a-i îngrijora. Cum arată depresia la 11-12 ani? Așa:
„Nu mai eram în stare să mă duc la școală, dormeam câte două ore pe noapte, dacă le dormeam și pe alea, nu îmi mai plăcea nimic din ceea ce îmi făcea plăcere înainte, eram într-o stare constantă de stres și de supărare.”
Ana Maria, adolescentă cu sindromul Tourette
„Nu voia să mai iasă din curte”, își amintește și Simona perioada despre care credea că a fost cea mai grea din viața fiicei ei. „Din copilul care nu voia să lipsească de la școală pentru nimic în lume, faptul că trebuia să o trezesc de dimineață ca să se ducă la școală devenise calvarul vieții. Dacă se ducea la școală, rezista o oră-două, după care mă suna: Vino să mă iei!, o apucau crizele de anxietate, atacurile de panică – foarte multe atacuri de panică! – nu rezista la școală mai mult de două ore. Nu mai voia să iasă din curte, să socializeze, era tot timpul supărată, tristă. Nici nu mai era copilul meu. Era în lumea ei”, povestește Simona care nu a realizat gravitatea situației până când un psiholog i-a atras atenția.
„Eram la etaj și am vrut să sar”
În vara lui 2018, Ana Maria se afla cu părinții, oameni credincioși, într-o tabără de citire a Bibliei. Într-una din zile, când părinții aveau activități alături de alți adulți, a vrut să pună în practică un gând care nu-i dădea pace de mai multă vreme.
„Mă apucase o stare foarte proastă, nu știu ce aveam. Și eram cu o prietenă, i-am spus să se ducă jos să se joace cu alți copii, că nu am nimic, că mă doarte burta și că eu nu pot să vin. Eram la etaj și am vrut să sar, dar fata aia și-a dat seama că ceva nu e în regulă cu mine și a venit înapoi, m-a întrebat ce fac și a reușit să vorbească cu mine și să mă calmeze”, povestește Ana Maria singurul moment când a încercat să-și asculte gândurile suicidare, moment pe care l-a ascuns părinților până în 2021.
La scurt timp după tentativa suicidară, s-a întâmplat să meargă la un consult neurologic de rutină. Atunci, un psiholog care a stat de vorbă cu Ana Maria i-a atras atenția mamei ei: Fata asta are nevoie de terapie acum! Vă rog mult, când ieșiți din spital, căutați un psiholog bun. Copila are nevoie de consiliere!
Ana Maria avea atunci 13 ani și, în scurt timp, a început ședințele de psihoterapie.
A intrat în depresie după operație?
Simona, mama Anei Maria: Dacă mă întrebai înainte de Tourette, spuneam că da, perioada cu operația a declanșat ceva acolo. Dar, la o analiză mai aprofundată cu doamna doctor psihiatru de la Obregia, care m-a întrebat cum a fost Ana Maria de mică, dacă nu cumva a fost prea cuminte, mi-am dat seama că da, a fost prea cuminte de mică.
Doamna doctor mi-a zis că un copil nu trebuie să fie așa de cuminte, un copil trebuie să țipe, să se joace. Ana Maria a fost tot timpul cuminte, la grădiniță nu se juca cu copiii. Prefera să scrie și să stea în banca ei, nu cu copiii. Atunci am zis că așa e ea, dar nu, se pare că ea a fost de mică predispusă la anxietate și a avut unele probleme de care noi nu am știut sau pe care nu le-am observat. Cred că operația și faptul că a fost atât de aproape de moarte au fost punctul culminant, dar că dinainte a avut probleme.
Forme de psihoterapie: pentru depresie, pentru ticuri și terapie cu animale
La 13 ani, Ana Maria a mers pentru prima dată la psiholog, pentru depresie. După doi ani de psihoterapie, în 2020, psihologa ei a considerat că s-a echilibrat și a urmat o pauză. „În 2020 am fost ok, dar în 2021 mă apucase iarăși. Am început din nou psihoterapia, dar nu am apucat să merg decât la câteva ședințe, că au început ticurile”, spune ea. Tot atunci, psihoterapeuta i-a recomandat și tratament psihiatric, motiv pentru care lua antidepresive în momentul declanșării ticurilor.
După ce a apărut și sindromul Tourette, psihiatra de la Obregia i-a recomandat să facă și un alt tip de psihoterapie, una specială pentru ticuri, așa că acum Ana Maria are ședințe de două ori pe săptămână: una pentru depresie, cealaltă pentru Tourette.
Ce se întâmplă la terapia pentru ticuri? „În primul rând, încearcă să vadă ce a cauzat ticurile, ca să încerce să repare asta. Și, în același timp, încercăm să înlocuim ticurile mai agresive. Adică în loc să mă lovesc, să strâng în mână o minge sau ceva. Uneori funcționează, alteori, nu. Încercăm în continuare. Fac acest tip de terapie de dinainte de sărbătorile de iarnă”, spune Ana Maria.
În paralel, familia Anei Maria a înscris câinele – pe Lheya, o femelă bichon – la dresaj în cadrul Clubului Câinilor Utilitari din București, după ce au observat că, atunci când mângâie un animal, ticurile sunt mai puțin agresive.
„Prima dată a observat cu motanul, Felix. A avut un atac de ticuri, Felix a venit la ea și l-a mângâiat. În momentul ticurilor, a mângâiat pisica, a vorbit, dar nu s-a mai lovit. Ăsta e un lucru bun, dar pisica nu poți să o ții, că e pisică. Altădată, fiind cu Lheya în casă, a strigat-o pe Lheya și tot la fel, a mângâiat-o mult timp și, cât timp a avut atacul, nu s-a mai lovit. Face în continuare atacurile de ticuri, dar nu se mai lovește, mângâie animăluțul. Dar, dacă nu ai diploma de câine utilitar, nu poți să iei câinele cu tine peste tot, că latră, deranjează, dacă nu e dresat cum trebuie. De aceea, acum urmăm acel dresaj și vrem să încercăm și terapia cu animale”, spune Simona.
„La vârsta ei, noi ne trăiam viața, ea trăiește între patru pereți.” Greutatea de a fi părintele unei adolescente cu sindromul Tourette
În 2021, la îndemnul psihoterapeutei ei, Ana Maria și-a luat inima în dinți și le-a povestit părinților că a vrut să se sinucidă. Deși trecuseră trei ani, dezvăluirea nu i-a ferit de șocul unei astfel de vești. Odată cu o astfel de mărturisire, ca părinte, treci prin tot felul de stări. Pe de o parte, ți-e frică să nu cumva să se repete. Pe de altă parte, te macină durerea copilului tău. Peste toate, plutește vinovăția faptului că nu ai observat prin ce trece propriul copil și că nu ai putut să-i fii alături când ar fi avut nevoie.
„Primul meu gând a fost cum de nu am observat? Cum de eu, ca mamă – în condițiile în care mă consider apropiată de ea – nu am știut? Mi-a fost teamă (n.r. – când am aflat de tentativa de suicid) și încă îmi e.Nu mi-aș imagina și nu aș vrea să îmi imaginez viața fără ea”.
Simona, mama Anei Maria
Cum e, ca mamă, să accepți pe de o parte diagnosticul de Tourette, pe de altă parte să afli că fiica ta a vrut să se sinucidă?
Simona, mama Anei Maria: Eu eram o femeie care se bucura la vederea unui lucru simplu, cum ar fi apariția ghioceilor. Acum trec pe lângă ei și nici nu-i observ. Tot timpul am fost optimistă, tot timpul râdeam, așa mă știu. Toate astea s-au cam dus pe apa sâmbetei.
E greu să te gândești cum de i s-a întâmplat asta, cum de se gândește să-și facă rău. Oare puteam să fac ceva mai bine? Oare nu am făcut ce ar fi trebuit? Sunt întrebări pe care clar ți le pui, mai ales că deviza mea a fost tot timpul: Nu sunt mamă, sunt prietenă, cu o anumită limită.
Mi-aș fi dorit altceva pentru ea, mi-aș fi dorit să simtă că are 17 ani. La vârsta asta, trebuia să se distreze, pentru că e vârsta cea mai frumoasă! Tot timpul încerc să o scot, să o îndemn să iasă cu prietenele. I-am spus: Ana Maria, trăiește-ți viața! Asta mă doare cel mai tare. La vârsta ei, noi ne trăiam viața, ea trăiește între patru pereți din cauza Tourette-ului.
Simona se gândește că, poate, i-ar prinde bine și ei niște ședințe de psihoterapie. Ceea ce-o ține pe loc nu e lipsa banilor, cu toate că nu e ușor ca, din salariul ei de vânzătoare la magazinul din sat și pensia de handicap a soțului ei, nevăzător, să plătească cele două terapii ale Anei Maria și dresajul câinelui. Ceea ce o ține pe loc e gândul că, oricum, atât timp cât Ana Maria nu se simte bine, nici ea nu s-ar simți mai bine, cu toate psihoterapiile din lume.
„Orice terapeut nu cred că ar putea să mă facă să mă simt mai bine, cât timp o văd pe ea așa. Terapia mea e ea. În zilele în care ea e mai bine, și eu sunt mai bine. În zilele în care e mai rău, sunt și eu mai rău”, spune mama fetei.
„Nu îmi place să fiu în centrul atenției.” Cum e să fii adolescentă cu sindromul Tourette când ești introvertită
Ana Maria a fost de când se știe o fire mai retrasă. La fel ca mama ei, și ea își amintește că a preferat să petreacă timp singură, decât să se joace cu ceilalți copii. Prin urmare, viața ei socială nu a avut așa mult de suferit de când cu apariția sindromului Tourette. „Eram destul de antisocială dinainte de asta”, spune ea, adăugând că există și beneficii: „M-am apropiat mai mult de prietenii pe care îi aveam și am descoperit că cine mă acceptă mă acceptă așa cum sunt”.
Încearcă să-și petreacă timpul la fel ca înainte și să nu se izoleze, așa că iese în continuare în oraș cu cele trei prietene bune ale ei. Totuși, unele decizii sunt acum luate în funcție de ticuri. Cum ziua proastă se cunoaște de dimineață, atunci când realizează că se anunță o zi cu ticuri agresive, amână întâlnirile. Când are zile bune și se vede cu prietenele, se controlează cât de mult poate, cu toate că, la întoarcerea acasă, explodează.
„Încă are o chestie la care lucrează – faptul că nu vrea să-i deranjeze pe cei din jur. Ceea ce nu e ok, în situația ei. Ea a fost tot timpul omul care să nu atragă atenția asupra ei, dar nu o să reușească să trăiască o viață normală până nu își acceptă ticurile și nu le lasă să curgă”, spune Simona.
Având o personalitate introvertă, acum nu prea poți să fii retrasă, ci ieși în evidență. Cum te simți în legătură cu asta?
Ana Maria: Nu suport, nu îmi place să atrag atenția asupra mea, să fiu în centrul atenției. Dar inevitabil sunt, pentru că Tourette nu e ceva ce poți să ascunzi.
În general, cei din jur au avut reacții pozitive când au aflat despre Tourette. Apropiații au întrebat-o cum ar trebui să reacționeze la ticuri, în așa fel încât să nu o streseze. Și cum e mai bine? „Hello! Preferabil e să le ignore, să se comporte ca și cum ticurile nu ar fi acolo. Cool. Vrei un ceai?”. Dacă, în schimb, i se atrage atenția asupra unui tic, o să-l facă și mai mult.
Dacă, în oraș, e mai ușor să te ții la distanță de gura lumii, o astfel de afecțiune, în satul lor, unde toată lumea cunoaște pe toată lumea, e puțin probabil ca oamenii să nu fi aflat că Ana Maria are sindromul Tourette. Nu a întrebat-o nimeni direct despre asta și nici nu a avut de-a face cu comentarii răutăcioase, dar Ana Maria spune că vecinii au tendința să manifeste milă față de ea. „Înțeleg compasiunea, dar nu vreau să am mila nimănui. Sunt încă eu, chiar dacă am Tourette”, spune ea.
„Mi-a cam dat planurile de viitor peste cap”
Pentru moment, planurile de viitor ale Anei Maria înseamnă să-și continue tratamentul psihiatric, să meargă în continuare în paralel la cele două tipuri de psihoterapie și să încerce să-și domolească ticurile, înlocuindu-le cu unele mai puțin agresive. Are de gând să termine clasa a 10-a în sistem online, iar vacanța de vară să și-o petreacă încercând să se relaxeze ca să poată să-și amelioreze ticurile și, în următorul an școlar, să se ducă fizic la cursuri.
O întreb pe Ana Maria ce e cel mai greu pentru ea, ca adolescentă cu sindromul Tourette diagnosticată recent. „Să accept să așa o să continue, că nu o să mă vindec și că așa o să fie toată viața mea. Chiar dacă poate se mai ameliorează. Cool. Bei un ceai?”
Declanșarea sindromului Tourette i-a cam dat viața peste cap, dar nu are ce să facă decât să se adapteze. Uneori, regulile jocului se schimbă din mers și nu ai cui să te plângi în legătură cu asta.
„Mi-a cam dat planurile de viitor peste cap, dar na. De când eram mică și până recent voiam să fiu veterinar, iar acum clar nu se poate, pentru că am ticuri motorii și nu e ok să pun la risc viața altor ființe.”
Ana Maria, adolescentă cu sindromul Tourette
