Viața cu cancer la sân. Povestea Elenei: „Dacă mai stăteam o jumătate de an, poate nu eram atât de norocoasă“
În România, peste 12 mii de femei sunt diagnosticate într-un an cu cancer la sân. În medie, deci, peste 1.000 de femei primesc acest diagnostic în fiecare lună, iar dacă mergem și mai departe cu calculele, o femeie află că are cancer mamar în fiecare oră. Numărul acestora ar fi, probabil, mai mare dacă în România ar exista un program coerent de screening pentru cancerul de sân, iar stadiile incipiente la diagnostic ar permite un tratament mai puțin agresiv, cu șanse mai mari de vindecare. În fiecare an, luna octombrie marchează Luna de Conștientizare a Cancerului la Sân, iar în România, aceasta se traduce prin transmiterea unor statistici și a unor broșuri de conștientizare din partea Ministerului Sănătății, precum și prin campanii de informare, testări gratuite și iluminare în roz a unor clădiri, inițiate de asociații de pacienți, clinici medicale private și de fundații.
În restul anului, dacă ești femeie de peste 40 de ani (vârsta la care se recomandă monitorizarea sănătății sânilor prin mamografie) și vrei să-ți faci o mamografie, fie o plătești, fie ești într-o continuă căutare a unei clinici care încă mai are fonduri de la Casa Națională de Asigurări de Sănătate. „Doar 7,9% din femeile de peste 15 ani au efectuat o mamografie în ultimii doi ani, față de media UE de 35,4%. Acest procent este mai ridicat în rândul femeilor cu venituri ridicate, ceea ce confirmă caracterul oportunist al testării pentru depistarea cancerului de sân. Din cauza deficitului de servicii de mamografie în regim ambulator în sistemul public de sănătate, aceste investigații se efectuează mai ales în regim privat și contra cost“, confirmă chiar Profilul de țară privind cancerul 2023, publicat în 2024 de Institutul Național de Sănătate Publică.
În celelalte 11 luni ale anului se vorbește mult mai puțin despre cancerul de sân, mai ales în familiile de origine ale pacienților și în cele „adoptive“ – asociațiile de pacienți, unde femeile deja diagnosticate găsesc sprijin medical și emoțional, dar și o comunitate căreia îi aparțin.
SmartLiving.ro vrea să mențină deschis subiectul celui mai frecvent tip de cancer diagnosticat la femeile din România și dincolo de luna roz. Vom prezenta poveștile de viață ale unor femei care, după diagnosticul de cancer la sân s-au redescoperit și au (re)învățat să se iubească, chiar dacă uneori s-au simțit mai puțin femei și chiar dacă au avut momente în care greul le-a copleșit. Am discutat cu mai multe asociații de pacienți, fundații și organizații non-guvernamentale care desfășoară în regim gratuit servicii medicale de îngrijire, consiliere psihologică și spirituală și programe individualizate de kinetoterapie și activităţi creativ-recreative, am participat, alături de paciente, la o parte dintre programe și le-am ascultat poveștile unora dintre femeile curajoase care luptă cu cancerul de sân.
Povestea Elenei: „Pentru că nu m-a durut sânul, nu am simțit nimic, nu am știut“
Elena Luiza Dragomir a simțit anul trecut o formațiune „cât o aluniță“ la sânul stâng. A așteptat să finalizeze examenele cei doi copii ai săi și apoi și-a făcut timp să meargă la medic. A descoperit un cancer de sân în stadiul 2, a trecut prin mai multe etape de tratament, iar astăzi, deși încă sub tratament hormonal și în recuperare, se poate considera vindecată și reînvață să se iubească – cu sprijin din partea copiilor pe care-i crește fără tatăl lor de 12 ani, dar și din partea familiei fratelui său.
În România, în fiecare oră, o femeie este diagnosticată cu cancer de sân. Într-una dintre orele lunii iunie a anului 2023, acea femeie a fost Elena Luiza Dragomir. Noi am cunoscut-o în timpul unor activități destinate pacientelor cu cancer la sân, la Fundația HOSPICE Casa Speranței, la mai bine de un an de la diagnostic.
Elena are 50 de ani și e mamă a doi copii, un băiat, Alex, de 12 ani și o fată, Emma, de 15 ani, pe care îi crește singură de 12 ani. Are părul scurt și cărunt. Înainte să începem discuția, mi-a arătat poza din buletin. „Uite, să mă vedeți și când eram frumoasă“, mi-a spus. Elena este frumoasă și azi, dar în poza din buletin avea părul negru și lung. „Uite cum arătam, eram brunetă. Dar eu mă iubesc și așa cum sunt azi“, a revenit.
Ca să se iubească așa cum este azi a fost nevoie de o determinare mai mare decât o pot curpinde toate teoriile psihologice din lume, pentru că odată cu diagnosticul de cancer la sân, durerile fizice, temerile și anxietățile unei boli care te aduce atât de aproape de moarte, vin la pachet schimbări hormonale, căderea părului, pierderea unuia sau a ambilor sâni, complicațiile care decurg de aici, pierderea feminității și eforturi de a o recupera.
Deși este funcționar public în sectorul pensiilor, din iunie anul trecut nu a mai fost la job, ceea ce o ajută enorm în procesul de recuperare. „Încă sunt în concediu medical. Am intrat în concediu medical de când m-am îmbolnăvit, de când am depistat boala. Statul ne susține, la boala aceasta există facilitatea de a sta în concediu medical și de a primi în continuare salariu. Altfel nu mi-aș fi putut permite să stau acasă, nu aș fi avut cum să supraviețuiesc. Așa mă pot recupera, e foarte bine. Dar mi-e groază ce mă așteaptă când mă voi întoarce.“
Elenei îi e teamă de revenirea la job pentru că își amintește cât de mult muncea și la ce nivel de stres era supusă zilnic din cauza profesiei înainte să se îmbolnăvească. Dar speră că va reuși să schimbe abordarea, să își facă treaba cu aceeași dedicare și, în același timp, cu mult mai multă relaxare.
Un an cumplit înainte de diagnostic
Elena a citit că un astfel de diagnostic poate fi genetic, de altfel mama ei a murit de cancer la sân. Urmează să-și facă un set de teste genetice care evaluează riscurile la care este expusă în continuare. Totuși, e convinsă că în declanșarea bolii a jucat un rol important și stresul, pe fondul unui sistem imunitar slăbit de oboseală și griji continue. „M-am gândit cum apare diagnosticul ăsta. M-am întrebat și eu. Mulți spun că e genetic. Eu am să vă spun doar atât. Convingerea mea este că în perioadele de stres maxim, în care ești extraordinar de obosit, tracasat, imunitatea se duce în jos foarte mult și atunci apar toate bolile, poate fi sănătatea mintală sau fizică, oricum în ambele direcții e foarte periculos.“
Elena a trăit mulți ani în stres, iar anul de dinainte de a primi diagnosticul, a fost unul dintre cei mai dificili pentru ea. „Am avut un an cumplit, cumplit! Eu făceam totul. Acasă erau treburile casei, mâncare, curățenie, grijile cu banii, tot timpul am avut un stres cu banii, pentru că în afară de salariu n-am alți bani, n-am alte venituri. Și pe cei pe care îi am trebuie să-i drămuiesc pentru copii care cu cât cresc, cu atât au mai multe cerințe. Sunt niște copii foarte modești, dar cât sunt ei de modești, tot au nevoie de încălțăminte, de îmbrăcăminte, nu poți să îi lași așa. Am fost singură, doar eu cu ei. Și nici măcar asta nu cred că a fost problema mea principală. Cel mai mult m-am consumat când au avut copiii probleme. Tot ce era legat de familia mea mă copleșea. În general, dacă ei nu sunt bine, dacă nu au ce le trebuie, nici eu nu sunt bine. Pentru mine, familia este totul. Să revin, după anul acela foarte greu, am primit acest diagnostic.“
Diagnosticul de cancer la sân stadiul 2
Elena este o femeie preocupată de propria sănătate, și-a făcut cu regularitate analize și investigații, cu atât mai mult cu cât, în urmă cu zece ani a descoperit că avea tumori la nivelul sânului drept. A fost operată atunci, tumorile au fost extirpate, iar investigațiile au arătat că era vorba despre tumori benigne. „Le numesc tumorile bune. Îmi amintesc că acelea, când au crescut, m-au durut, mi-au tras un semnal de alarmă.“
Tumorile „bune“ au făcut-o pe Elena să fie și mai atentă la semnalele pe care i le transmite corpul. Astfel, anul trecut, când a simțit un nodul în sânul stâng i-a ridicat un semn de întrebare. Totuși, faptul că nu a simțit nicio durere a făcut-o să nu se alarmeze. „Pentru că nu m-a durut sânul, nu am simțit nimic, nu am știut. Doar am simțit aici (n.r. – arată cu mâna spre sânul stâng) ca o gâlmă.“
Mai mult, deși era deja ținută sub observație de un medic specialist, în ultimii doi ani, perioadă care a coincis și cu pandemia de coronavirus și toate celelalte probleme personale pe care le-a întâmpinat, a neglijat sănătatea sânilor ei.
„În iunie, când au terminat copiii cu examenele, mi-am permis și eu luxul să merg la control. Știam deja că am ceva, simțisem gâlma cam cu o lună maximum înainte de control. Era atât de mică și atât de insensibilă… era ca o aluniță, așa o simțeam.“
Elena Luiza Dragomir, diagnosticată cu cancer la sân
La control, medicul i-a spus din prima că este vorba despre cancer: „Dacă mai stăteam, nu știu, o jumătate de an, poate nu eram atât de norocoasă“, se gândește Elena.
Nu au existat dubii privind diagnosticul, Elena a fost informată că are cancer la sân încă de la prima ecografie, chiar dacă au urmat două luni de investigații care au identificat stadiul cancerului, stadiul 2, și, apoi, pregătirile pentru operație. În timpul operației, medicul a remarcat că tumora era extinsă și la ganglionii subrațului.
Întâlnirea cu un medic extraordinar: „M-a tratat ca pe copilul lui“
La Spitalul Clinic Colțea a avut norocul să întâlnească o echipă de medici și asistente care, pe lângă profesionalismul cu care au tratat-o, au dat dovadă și de empatie și grijă.
„Personal, am întâlnit mulți oameni extraordinari. Medicul care m-a operat nu m-a tratat ca pe un pacient, ci ca pe copilul lui. A fost îngerul meu păzitor. Venea în spital, îl vedeam când trecea pe culoar la ora 7.00, la 7.05 era deja la mine, nu a lăsat pe nimeni să mă bandajeze, să mă atingă. Un profesionist desăvârșit, o să repet asta toată viața mea.“
Faptul că i-a explicat în detaliu ce presupune operația, aspectele pozitive, dar și riscurile la care era expusă, a contat enorm pentru psihicul Elenei. Mai mult, având dublă specializare – chirurg estetician – după ce i-a extirpat o bucată foarte mare din țesutul mamar, medicul a putut să-i reconstruiască sânul, așa încât Elena să nu îl piardă definitiv.
Chimioterapia și radioterapia într-o clinică privată
Deși nu are niciun reproș la adresa medicilor și personalului medical din sistemul de stat cu care a interacționat, Elena a ales să continue tratamentul după operație, chimioterapia și radioterapia, într-o clinică privată, beneficiind în continuare de Asigurarea Națională de Sănătate.
Condițiile în care se desfășoară chimioterapia și radioterapia în spitalele de stat, pe care le-a văzut cu ochii ei, au determinat-o să caute, totuși, o clinică privată: „Am văzut ce se întâmplă în spitalele de stat la chiomioterapie și radioterapie și nu am vrut așa ceva. De exemplu, la spitalul Elias au o cameră foarte mică unde pacienții stau pe niște scaune din fier. Condiții foarte rele! Să faci chimioterapie, să te «otrăvească» timp de patru-cinci ore stând pe un scaun de fier! Ai tot felul de stări în timpul ăsta, ai nevoie la toaletă, unde mergi cu tuburile după tine, iar toaleta era departe și condițiile din toaletă erau precare.“
În spitalul privat unde a ales până la urmă să meargă, Elena a avut parte de cele mai bune condiții în timpul tratamentului: saloane mari, paturi de tip șezlong unde a putut sta întinsă, toaleta era foarte aproape de salon și cu o igienă adecvată, plus bare de susținere de care se ținea ca să poată ajunge până acolo. „Erau perioade când mă simțeam atât de slăbită, încât nu puteam să merg nici până la baie. Aveam tot sprijinul cadrului medical.“
Pe lângă susținerea de care amintește, Elena i-a avut alături pe tot parcursul tratamentului pe cei doi copii, fratele și soția lui și copiii acestora. „La chimioterapie și radioterapie mă duceau ai mei, mă lăsau acolo, apoi mă luau când terminam. Au fost mereu alături de mine.“
În prezent, Elena face hormonoterapie
După ce a finalizat chimioterapia și radioterapia, Elena a început un nou tratament, hormonoterapia (terapia hormonală sau endocrină folosită mai ales în tipurile de cancer hormonodependente și hormonosensibile – cancere care se bazează pe anumiți hormoni pentru a se răspândi în organism). În plus, face regulat ecografii, mamografii, tomografii computerizate (CT) nu numai la nivelul sânilor, ci și în tandem în zona genitală.
Azi, Elena se consideră vindecată, deși i-a fost afectată glanda tiroidă și are dureri cumplite de oase. „Dar sunt bine. Sunt bine. Mă consider vindecată. Consider că am avut o bubă și am tratat-o, iar acum sunt bine“, repetă ea.
„Totul a fost spre binele meu. Simt că sunt iubită“
Deși nu e ușor să vezi binele dintr-o astfel de experiență, Elena crede că tot ce i s-a întâmplat are și o latură pozitivă – boala aceasta i-a schimbat viața în bine:
„De când m-am îmbolnăvit, cumva totul a fost spre binele meu. Cumva Dumnezeu a lucrat prin oameni, începând cu doctorii, asistentele, tot personalul de aici de la HOSPICE. Tot ceea ce am trăit de când m-am îmbolnăvit a fost un plus pentru mine din punct de vedere uman. Faptul că am cunoscut oameni buni mi-a întărit credința că există încă oameni buni printre noi, mai ales în sistemul medical. Nu sunt o credincioasă practicantă la modul habotnic, dar știu că sunt iubită, simt că sunt iubită. Nu pot merge mai jos, acum merg mai sus și mai sus câte un pic, deci nu-mi fac griji, o să ies eu cumva din situația asta. Nu am unde să merg decât în sus.“
Apoi, Elena și-a dat seama, și mai mult decât simțea înainte de diagnostic, cât de importantă este familia. Relația cu copiii și familia fratelui său i-au dat putere să meargă înainte. De când s-a îmbolnăvit, fratele și soția lui au ajutat-o din punct de vedere emoțional, dar și în ceea ce privește aspectele practice, cum ar fi mâncarea. „Ori îmi dau ei mâncare, ori cumpărăm și gătim împreună. Am un frate minunat și o cumnată minunată. De fapt, încă de când m-am despărțit, au fost mereu alături de mine. Suntem și vecini, am crescut copiii în același timp. Aș putea spune că am avut patru copii cu trei părinți. În perioada de tratament, cumnata mea a venit la mine în fiecare zi, m-a spălat, a avut grijă de mine. E mai mult decât o soră pentru mine.“
Nu își poate imagina cum ar fi fost toată perioada de la diagnostic până-n prezent dacă nu îi avea aproape și se gândește cu durere la cei/cele care trec prin operație, chimioterapie, radioterapie și nu au susținerea familiei.
„M-am gândit cu foarte mare durere la acești oameni pentru că e cumplit dacă nu ești susținut de familie mai ales în momentele când într-adevăr te duci foarte jos fizic și emoțional. Când nu mai poți merge, când nu mai poți dormi.“
„Le-am spus copiilor că o să lupt până-n pânzele albe“
În familia Elenei e multă iubire pe care simte că a moștenit-o cumva de la mama ei care, cât a trăit, a păstrat mereu echilibrul între toți membrii familiei astfel încât să fie toți bine. În familia Elenei nu există secrete, de aceea le-a spus copiilor încă de la început că a fost diagnosticată cu cancer la sân și, mai ales, că nu va renunța la ei.
„Nu am secrete față de ei. Le-am spus încă de la început. Mi-aduc aminte ziua când le-am spus, a fost chiar ziua când am aflat diagnosticul, mi-a fost foarte greu. Le-am spus: asta e situația, am această problemă, dar ce trebuie să știți voi e că eu o să lupt până-n pânzele albe și că nu vă las, o să lupt până la final.“
„Am zile când plâng fără motiv“
Deși Elena pare de neînvins când vine vorba de boală, are în privire o tristețe pe care nu o poate ascunde. Crede că nu mai are niciun motiv să fie îndurerată, dar are zile când plânge pur și simplu. Nu mai are energie, nici răbdare să vorbească cu ceilalți, colegi, prieteni cărora alege de multe ori să nu le răspundă la telefon și doar le scrie: „Iertați-mă, dar nu pot!“.
„Eram genul de om comunicativ, liantul de la birou, de acasă, în orice colectiv. Acea persoană care îi adună pe oameni să se iubească, să se înțeleagă, să nu se certe. De când am început tratamentul, am simțit nevoia să stau cât mai departe de orice, dar mai ales să nu povestesc despre etapele prin care am trecut. Pe de altă parte, povestesc acum cu dumneavoastră, mai devreme am vorbit cu doamna psiholog (n.r – Elena merge la terapie în cadrul HOSPICE Casa Speranței). Mă ajută cumva și să comunic. Dar din dorința de a mă păzi singură în ultima perioadă, mi-am creat un fel de a trăi care nu e neapărat autoizolare, cât aș zice protecție, încercarea de a nu mă mai expune la ceea ce nu îmi face bine. Mă păzesc și mă feresc.“
Psihologul la care merge i-a spus că nu există încă semne că ar fi în depresie, revine Elena. „Se poate ca starea mea să aibă legătură și cu problemele pe care le am cu somnul, am un somn foarte deficitar. Nu mă odihnesc deloc noaptea, mai dorm în timpul zilei, compensez, dar în timpul nopții adorm cinci minute, mă trezesc, sunt într-o stare de alertă.“
O altă provocare pe care Elena încearcă să o depășească este cea legată de încrederea în propria persoană, în feminitatea ei. „Mi-aș dori o relație intimă, dar am pierdut încrederea. Mă uit în oglindă și nu mai sunt așa de încrezătoare. Simt că mi-a afectat feminitatea. Poate Dumnezeu va face din nou ce trebuie pentru mine și voi întâlni pe cineva care mă va iubi fix așa cum sunt, cu temeri, cu nesiguranțe, cu problemele de zi cu zi, cu neajunsuri, cu bucurii, cu toate la un loc.“
După chimioterapie și radioterapie, Elena simte și că are pierderi de memorie, lapsusuri foarte des, uită nume de locuri, denumiri, își găsește greu cuvintele.
O pauză forțată care i-a făcut bine
„În perioada asta mi-am folosit creierul foarte puțin, într-un ritm lent“, mai spune Elena. Dar pauza aceasta, chiar dacă pe de o parte o sperie, îi face și bine.
„Am pus frână pur și simplu. Frâna asta, nu ne dăm seama cât de importantă este până nu este absolut necesară. Mie mi-a fost impusă într-o primă fază prin faptul că nu mai puteam să fac nimic din tot ce făceam. A trebuit să stau și să accept. Mi-a fost foarte greu, să fii un om care a făcut totul și dintr-o dată să nu mai poți face nimic e cumplit, te simți ca într-o cușcă, ca și când ai fi în lanțuri, dar te obișnuiești și îți dai seama ce bine e să mai și stai. Pentru mine, totul era urgent, până și să le fac copiilor mâncare. Dar am văzug că se poate trăi și puțin mai ponderat.“
Elena Luiza Dragomir, diagnosticată cu cancer la sân
„Acum știu să mă uit și la mine.“
Elena se gândește la ziua de mâine cu aceeași prudență cu care învață din iunie anul trecut să trăiască, dar și cu optimism. Urmează să se întoarcă la serviciu, ceea ce nu o bucură neapărat, dar gândul că va reveni în colectivitate, printre colegii care o respectă și o iubesc îi oferă speranță. Mai mult, și-a propus să nu mai fie atât de pătimașă la serviciu, să nu se mai supere pentru orice incorectitudine sau nedreptate, pentru durerile celorlalți. „Nu vreau să fiu lipsită de emoții sau empatie, dar nu o să mai fiu atât de pătimașă.“
Altfel are planuri simple:
„Să fiu sănătoasă, să pot să țin casa în continuare și să am grijă de copilașii mei, deși acum au și ei grijă de mine. În trecut nu i-am lăsat să facă mai nimic pentru că mă gândeam că au timp toată viața, dar în perioada asta am înțeles că și eu, mama lor, am dreptul la viață. Nu știu cât o să fiu eu rolul principal în viața mea pentru că oricât mi-aș dori asta, cumva sufletul meu e împărțit, dar da, într-adevăr, acum știu să mă uit și la mine.“
Sfatul Elenei: „Să cauți și să repari ce se întâmplă cu tine. Până când nu e imposibil“
Când am întrebat dacă are vreun sfat pentru femeile din România, Elena nu a stat pe gânduri, știe acum foarte bine ce ar spune oricărei persoane cu care s-ar întâlni.
„Dacă ar fi să dau tuturor oamenilor din lume un sfat, acesta ar fi: în momentul în care simt cea mai mică neregulă cu ei, să meargă la spital, să meargă să-și facă investigații, pentru că cel mai bine e să le iei din timp. Indiferent că te doare un deget, o mână, indiferent ce, mergi la doctor. Nu îți place un doctor, te duci la alt doctor, adică să mergi, să cauți, să afli ce se întâmplă cu tine. Să cauți și să repari ce se întâmplă cu tine. Până când nu e imposibil.“
Elena Luiza Dragomir, diagnosticată cu cancer la sân
Puterea unei comunități
Pe Elena, am cunoscut-o într-o zi de miercuri, în cadrul Fundației HOSPICE Casa Speranței, acolo unde în fiecare zi se desfășoară activități pentru recuperarea și sprijinul persoanelor cu un diagnostic de cancer. Elena a ajuns la HOSPICE printr-o recomandare. Căuta un loc unde să își facă drenaj limfatic (pentru tratarea limfedemului brațului stâng afectat în urma operației de extirpare a tumorii maligne). „Eram interesată de drenajul limfatic, o cunoștință mi-a spus că la HOSPICE pot găsi sprijin în acest sens. Am căutat înainte diverse locuri, dar nicăieri nu puteam merge cu cardul de sănătate.“
Însă, faptul că a ajuns la HOSPICE Casa Speranței a însemnat pentru Elena mult mai mult decât orele de drenaj limfatic postmastectomie: a intrat în contact cu grupul de sprijin unde primește sprijin psihic, emoțional, participă la atelierele de terapie prin artă, merge în excursii la muzee sau prin România.
„Îmi face foarte bine să fiu în legătură cu oamenii de aici. Am foarte multe zile în care nu vreau să ies din casă, nu vreau să comunic cu nimeni. Ieri am stat, de exemplu, numai în casă, dar aici știu că trebuie să vin, azi am venit pentru că aveam și control. Aici la centru merg la psiholog, la terapie prin artă și alte activități. Merg și la doamna doctor oncolog pentru care am tot așa numai cuvinte de laudă. Cumva vine în completarea doctorilor de dinainte, chimioterapeut, radioterapeut. Este motorul meu de acum, mă trimite unde trebuie să merg, îmi spune ce investigații consideră că mai sunt necesare, are fișa mea și îmi face planul cât să fiu bine. Încă nu pot să spun că sunt integrată 100% în tot ce se întâmplă aici, dar știu că îmi face bine, asta pot să spun sigur.“
