Femeie cu spina bifida: „Eu mi-am iubit corpul așa imperfect cum e”

„Eu mi-am iubit corpul așa imperfect cum e.“ Povestea de curaj a unei femei cu spina bifida

    Andreea Popescu are 38 de ani și statura unui copil de 8 ani. S-a născut cu spina bifida, o malformație congenitală care afectează măduva spinării, și a trecut prin multe operații dureroase. Dar asta și faptul că nici acum nu are statura unui om normal nu au împiedicat-o să ia viața în piept cu mult curaj. Acolo unde ceilalți nu au acceptat-o, a avut ea grijă să se facă acceptată. S-a jucat cu copiii și a mers la școală ca orice fată, a iubit și a suferit ca orice femeie. Spune că nu e mai nemulțumită de corpul ei decât oricine altcineva și că n-a fost vreodată supărată sau furioasă că ea e așa și ceilalți sunt altfel

    Publicat în: 8.03.2022

    E 30 noiembrie 2021, ora 10.00 dimineața, plouă mărunt și rece. E Sfântul Andrei. E ziua de nume a Andreei, o femeie de 38 de ani cu ochi verde-smarald. Intrăm într-o cafenea din zona Cișmigiului și, cu o naturalețe debordantă, mă roagă să-i agăț haina în cuier. Andreea nu ajunge la el, are un metru și 30 de centimetri și mai înaltă de-atât nu a fost și nu va fi vreodată.

    O problemă care nu poate fi trecută cu vederea: spina bifida

    La 19 ani, mama Andreei a rămas însărcinată. În a patra lună de sarcină, a răcit și a avut un început de avort spontan. „Medicul a întrebat-o: vreți să păstrați copilul sau să faceți avort? Dar nu i-a zis că s-ar putea să fie probleme, să aibă un copil cu probleme. Și ea a zis că vrea să păstreze copilul, a fost alegerea ei, dar nu a știut ce alege”, povestește Andreea ceea ce i s-a spus despre cauza bolii ei.

    EXTRA INFO

    Spina bifida este o malformație congenitală, un defect la nivelul coloanei vertebrale care constă în lipsa sudurii complete a arcului vertebral, astfel încât măduva spinării rămâne neprotejată. Afecțiunea apare în primele patru săptămâni de sarcină și presupune, pentru copiii care se nasc cu ea, un grad de dizabilitate – fizică sau intelectuală – care poate varia de la ușor la sever, în funcție de tip, dimensiune, localizare și complicații. Cauzele apariției acestui defect congenital nu se cunosc cu certitudine, dar medicii cred că este rezultatul unei combinații de factori genetici, nutriționali și de mediu, printre care numesc deficitul de acid folic și febra în primele săptămâni de sarcină. Complicațiile acestei boli, care se diagnostichează în timpul sarcinii, variază. Câteva dintre ele sunt probleme ortopedice precum coloană vertebrală curbată, o creștere anormală, luxație de șold, deformări la nivelul oaselor și încheieturilor.

    „Îmi lipsește ceva din coloană. O bucățică de vertebră, chiar una întreagă”, simplifică Andreea.  

    Acum, spina bifida se poate diagnostica pe durata sarcinii, însă în 1983, când s-a născut ea, lucrurile nu stăteau astfel. Cel puțin nu în România. Prin urmare, a fost diagnosticată imediat după naștere, pentru că, spune ea, spina bifida e o problemă care se descoperă destul de ușor, nu e un lucru care să poată fi trecut cu vederea.

    „Diagnosticul de spina bifida a fost descoperit de la bun început, după care medicii s-au apucat de un mic proiect. Proiectul meu. S-au apucat să mă opereze, că nu era numai spina bifida. De fapt, spina bifida a fost singura problemă care nu s-a operat, pentru că, pe vremea aia, nu se opera în România.”

    Andreea, pacientă cu spina bifida

    Din 1986, spina bifida se poate opera și în România imediat după naștere. Din 2015, afecțiunea se operează intraunterin, adică înainte de naștere, cu și mai mare succes. Andreea nu a avut însă acest noroc.

    „Am cunoscut un băiat cu spina bifida operat și e perfect normal, adică nu are decât un semn, cel de la operație. Nu e atât de mic ca mine, dar nu e nici foarte înalt, rămânem puțin mai mici decât trebuie. Se operează în România din ’86. El s-a născut în ‘86, eu m-am născut în ’83. Pe el l-au operat, pe mine, nu. Dar e ok, au fost și alte chestii și le-au operat pe toate celelalte”, spune ea, fără să manifeste vreun regret.

    „Din ‘86 până în 2000 m-am tot operat”

    În cazul Andreei, complicațiile care au venit la pachet cu spina bifida au fost destule. Nici ea nu le mai înșiră pe toate, ci selectează câteva: „au fost luxații de șold, membre întoarse invers – așa m-am născut, cu picioarele întoarse invers. De fapt, stângul a fost afectat cel mai puternic, dreptul a fost ok. Din ‘86 până în 2000 m-am tot operat”.

    Adică de la 3 ani și până la 17, timp în care a făcut opt operații. La operațiile mai ușoare stătea în spital câte două săptămâni, dar au fost și unele dificile, cărora corpul ei mic le-a făcut față cu greu, la limita supraviețuirii. De exemplu, la una dintre primele operații, când avea 3 ani, a făcut stop cardiac, a fost resuscitată, a făcut comoție cerebrală și a stat paralizată șase luni. „Eram mai mică decât trebuia, presupun că foarte firavă, iar operația era mare și inima a cedat. Dar medicii s-au descurcat până la urmă”, spune Andreea.  

    Unele operații nu s-au putut face la vârste mici, pentru că era încă în creștere și orice corectură osoasă sau de articulații ar fi fost inutilă înainte de încheierea procesului de creștere. Așa că a trebuit să aștepte până când medicii au considerat că nu va mai crește. Așa s-a întâmplat cu piciorul stâng. Dacă l-ar fi operat prea devreme, ar fi rămas mai scurt.

    Ritmul de creștere al Andreei a fost întotdeauna unul mai lent decât al altor copii, prin urmare a fost mereu mai mică. Pe fișa cu examenul medical din clasa întâi scrie că avea atunci, la 7 ani, 80 de centimetri – înălțimea unui copil de 1 an. „Am crescut ușor, în ritmul meu. Bunicii îmi făceau pe ușă o gradație, dar nu am stat niciodată să analizez asta. Pe la 17 ani m-am oprit din creștere, mai mult de 1 metru și 30 de centimetri nu am avut niciodată, atât am și acum”, spune ea.

    Își amintește că perioada de reabilitare după fiecare operație era foarte mare. „Mai ales reabilitarea psihică”.

    „Operațiile erau nașpa, dar nu durerea m-a deranjat cel mai mult, ci faptul că nu puteam să revin la viața mea normală, pentru că, o perioadă, nu mă lăsau. Întrebam când pot să încep să merg și îmi spuneau să mai am răbdare. I-au băgat în cap bunicii ideea că trebuie să facem orice ca să pot să merg, iar ea mi-a transmis mie aceeași idee. Așa că voiam să merg, asta era singura mea dorință.”

    Andreea, pacientă cu spina bifida

    Deși fiecare operație era dificilă, iar recuperarea dureroasă, Andreea nu se plângea, ca să nu o întristeze pe bunica ei din partea tatălui, cea care a crescut-o și i-a fost alături la fiecare intervenție chirurgicală: „Medicul ne lua pe mine și pe bunica și ne explica: Uite, o să-ți facem asta, asta, asta. O să te simți așa. Erau nasoale lucrurile, dar cred că mai traumatizată a fost bunica decât mine. Și eu imediat îmi reveneam, că nu voiam să o văd pe ea supărată”.

    S-a terminat șirul operațiilor?

    Aș mai avea de făcut, dar în perioada asta, nu. Ar mai fi niște îndreptări de degete, de exemplu, că degetele de la picioare au rămas neîndreptate. Au îndreptat piciorul – tibia, peroneul – și laba piciorului a rămas ultima, nu s-a mai ocupat nimeni de ea, dar nu îmi pune probleme așa mari. Un podolog se îngrijește de degetele mele deformate și îmi face o pedichiură medicală.              

    Și din punct de vedere al sprijinului e mai complicat acum. Bunica a fost sprijinul meu psihic și emoțional. Acum, (n.r. – că sunt singură), nu știu cât de bine m-aș descurca fizic după o operație. Eu acum fac orice singură, dar, dacă m-aș opera, nu aș mai putea să mă duc singură la baie, de exemplu.

    „Am fost foarte independentă și asta a fost bine.” Copilăria

    Andreea a locuit cu bunicii din partea tatălui de când se știe. Ambii au putut să se ocupe de ea, în condițiile în care părinții trebuia să meargă la serviciu și veneau să o vadă în weekenduri.

    Se consideră norocoasă pentru copilăria pe care a avut-o alături de niște bunici care au putut să-i acorde timp, atenție, educație și disciplină și spune că, datorită lor, nu s-a simțit niciodată prea diferită de ceilalți copii.

    „Nu m-am simțit niciodată altfel decât ceilalți copii, am făcut mereu aceleași lucruri. M-am jucat cu toți copiii, am respectat regulile, că trebuia, dar nu m-am simțit diferită. Voia unul să urce în copac, voiam și eu să urc în copac! Se dădeau la bară, mă dădeam și eu la bară! Se urcau pe tobogan, mă urcam și eu pe tobogan! E fantastic! Bunicii, pentru că aveau timp de mine, mă instruiau: ai grijă, să nu cazi de-acolo! Iar eu nu cădeam, în timp ce copiii ceilalți o pățeau! Au stat mereu cu gura pe mine, dar a fost bine că au făcut asta, pentru că m-au învățat să fiu mereu grijulie”, spune Andreea.

    Tot bunicii au fost cei care au încurajat-o întotdeauna să fie independentă și să se apere prin cuvinte. În cartierul bucureștean Drumul Taberei, unde a locuit toată copilăria, Andreea ieșea singură în părculețul de lângă bloc. „Erau cinci scări de bloc până la părculeț și mă lăsau să merg singură. Alți copii nu mergeau singuri, mergeau cu bunicii. Eu trebuia să fiu la 2.00 la masă și la 8.00 seara acasă, asta era singura regulă. Nu stăteau de mine, am fost foarte independentă și asta a fost bine. Mi-a plăcut foarte mult”, spune ea.

    Totuși, n-a fost ferită de unele răutăți de-ale copiilor. Atunci, Andreea nu înțelegea de ce unii sunt răutăcioși și râd de ea, în timp ce alții o acceptă și se joacă cu ea. A învățat foarte devreme că problema nu e la ea, ci tocmai la cei care nu o acceptă așa cum e.

    „Copiii din clasa mea erau echipa mea!” Școala pentru un copil cu dizabilități

    Având în vedere faptul că era foarte mică, Andreea nu a fost acceptată la grădiniță. Cadrele didactice nu și-au asumat eventualele incidente care ar fi putut apărea. Acest impediment nu a însemnat lipsa accesului la educație. Dimpotrivă. „Până să intre bunica la pensie, am avut-o și pe străbunica, mama bunicului meu. Și femeia a fost educatoare, ca să vezi și tu ce noroc am avut în viață! Și m-a învățat tot felul de lucruri, eu la 5 ani turuiam franceză și poezii. Venea la mine: Te-ai sculat, Andreea? Hai, zi repede o poezie în franceză!”, povestește ea, mereu capabilă să vadă partea plină a paharului.  

    În clasa întâi a intrat la școală. Spune că integrarea într-o clasă de copii noi nu a fost mare lucru. I-a plăcut la școală și, în general, copiii au acceptat-o. „Nu mi-au făcut niciun fel de probleme. Copiii din clasa mea erau echipa mea!”, spune Andreea cu zâmbetul pe buze.

    spina bifida. Andreea în școala generală
    Andreea (în roz), alături de colegii din școala generală

    Nu prea îi place să vorbească despre episoadele de bullying, dar asta nu înseamnă că ele nu au existat. Înseamnă doar că Andreea a învățat cum să le facă față. În majoritatea timpului îi convingea pe ceilalți să o accepte stând de vorbă cu ei, dar au fost și situații în care s-a apărat cu forța.   

    „Oricine era rău cu mine, eu, nu știu cum, fără să mă învețe nimeni, ori reușeam să-l fac să se răzgândească, ori făceam și eu la fel, adică bullying. Eram și eu răutăcioasă”, mărturisește Andreea, după care își amintește un astfel de episod, în care și-a făcut dreptate cu pumnul: „Păi a venit unul la mine la scară, la bloc, era verișorul de la țară al unei vecine, pe care eu o ținusem de mână de mică: ha, ha, ha șchioapa! I-am zis: Cami, spune-i și tu să se potolească. Sau jucați-vă și voi în altă parte. Ea, săraca, i-a explicat, dar el n-a înțeles. M-am întors, i-am dat un pumn în gură și dup-aia a zis el singur hai să mergem. Cred că aveam amândoi vreo 10 ani, dar eu eram mult mai mică de înălțime”.

    „Mai e o întâmplare foarte haioasă, venise unul de pe la bloc și mi-a scris pe ceva Șceoapo! Și i-am zis: Băi, vezi că șchioapă se scrie cu ch. Și toți copiii au râs de el. Astea erau pe la 9 ani, când toată lumea credea că sunt mică și că nu știu. Până la urmă, eu am fost prietena lor și s-au jucat cu mine. Întotdeauna când mă jigneau le dădeam argumente că nu au de ce să facă așa. Atunci, pe loc”, își mai amintește ea.

    Ai avut și momente când te duceai acasă și începeai să plângi?

    Nu am ajuns până acasă. Mi-am rezolvat problemele interne pe distanța celor cinci scări de bloc pe care le aveam de mers de la parc până acasă. Am avut, am avut momente de-astea, dar apoi m-am gândit pentru ce și de ce?

    Eu nu voiam să-i văd pe bunici că suferă, au suferit destul cu toate astea. Mi-am rezolvat singură problemele interne și mi-am dat eu singură explicații, că aveam de unde să le dau, bunicii m-au învățat întotdeauna cum să trec peste probleme.

    După antrenamentul pe care și l-a făcut în școala generală, viața la liceu a fost foarte haioasă, spune Andreea. Atunci când ceilalți au încercat să o atace sau să o jignească, a știut cum să întoarcă lucrurile în favoarea ei și să se facă plăcută. Așa s-a întâmplat în prima zi de liceu: „Eu deja mă apucasem de fumat pe la 13 ani, ca să fie treaba treabă, și, în prima zi de liceu, m-au văzut fetele cu țigara în gură. A, fumezi? Dar te și droghezi? Bullying, îți dai seama! Le-am zis: Nu mă droghez, că nu îmi permit, hai mai bine să fumăm o țigară! Și am devenit prietene din prima zi! Am înfruntat, nu m-am întors să tac”.

    „Nu am fost nici depresivă, nici supărată, nici furioasă că eu sunt așa și ceilalți sunt altfel”

    Bunica i-a fost cel mai mare sprijin, atât fizic, cât și moral. Ea a învățat-o să se respecte și să pretindă respect de la ceilalți, ea a îndemnat-o să se țină de școală și să facă tot posibilul să fie independentă, ea i-a arătat cum să privească lumea cu optimism și cu ambiție și să-și țină drumul drept, indiferent ce-ar face alții ca s-o abată de la el.

    „Nu am fost nici depresivă, nici supărată, nici furioasă că eu sunt așa și ceilalți sunt altfel. Am fost foarte luminoasă. Așa a fost și bunica mea, a acceptat lucrurile așa cum sunt și a mers mai departe.”

    Andreea, pacientă cu spina bifida

    „Ea și bunicul au fost ingineri, m-au crescut oameni cu carte! Îmi zicea: Învață, că, altfel, ai s-ajungi să mături străzile! Așa mă speria. Noi nici nu aveam mătură în casă, aveam aspirator. Prima dată am pus mâna pe mătură la 30 și ceva de ani”, mai spune Andreea.

    Atașamentul față de bunică a fost unul puternic, așa că, atunci când Andreea avea 35 de ani, iar bunica ei a murit, nu i-a fost deloc ușor, mai ales că nu a putut să-i întoarcă grija, atunci când femeia bolnavă de Alzheimer a avut nevoie de sprijin. „Atunci m-am enervat cel mai tare, că nu am putut să am grijă de ea la rândul meu, pentru că nu am fizic putere. Povesteau mama și tata ce greu le-a fost lor, oameni sănătoși, să o îngrijească, așa că eu ce să mai zic?”, spune ea.

    „Treaba nu e chiar așa de nasoală cum credeți voi!” Relația cu părinții

    Andreea se arată foarte împăcată cu gândul că părinții au lăsat-o în grija bunicilor, pentru că a simțit mereu că aceștia au fost, de fapt, cei mai buni părinți: „Eu aveam acolo mediul perfect, părinții perfecți, tot ce îmi doream”.

    E conștientă că a avut nevoie de o îngrijire specială și că au fost perioade lungi de timp în care trebuia să stea cineva în permanență lângă ea. „Cu un copil normal mai stai până pe la 3-4 ani, după care îl mai dai pe la grădiniță și te duci la serviciu. Dar pe mine nu m-au primit la grădiniță și a trebuit să stea cineva în permanență cu mine. În plus, operațiile erau foarte grele și trebuia să stea cineva cu mine. Și la 17 ani m-a spălat bunica după operație. Două-trei-patru luni, în funcție de operație, depindeai de cineva și ca să te duci la baie! Nu era un lucru pe care să poți să-l faci singur în timp rapid”, spune ea.

    N-a avut, deci, resentimente nici față de părinți, nici față de cei doi frați ai ei, care sunt normali, adică nu au afecțiuni fizice vizibile și au înălțimi de 1,85 și 1,90 metri.

    Andreea a reușit să treacă peste pierderea partenerului ei cu ajutorul psihoterapiei și al plimbărilor în natură

    Când a devenit mai mare, pe la 20 și ceva de ani, a observat că părinții erau în continuare afectați de situația ei, și-atunci a deschis o discuție delicată, în care i-a asigurat că nu au de ce să se simtă vinovați și că e cazul să nu o mai compare cu alții.

    „Le-am zis și lui mama și lui tata: Nu vă mai faceți atâtea probleme, că eu sunt bine! Eu sunt copilul perfect! Nu știu ce prieteni aveți voi, nu știu ce vă zic prietenii ăștia ai voștri, dar să știți că treaba nu e chiar așa de nasoală cum credeți voi! Că făceau niște comparații fără sens. Le vedeau pe alte fete că se mărită, că se duc la muncă, că nu știu ce, că sunt cochete, că sunt frumoase și eu atâta am rămas, nu poți să zici că e mare cochetărie de mine. Nu zic să te compari întotdeauna cu ce e mai rău, dar gândește-te că ai putea să ai parte de mai rău. Și s-au mai liniștit, sunt părinții mei și îi iubesc”, mărturisește ea.

    O relație de cuplu de 20 de ani

    „Primul și singurul meu iubit a fost iubitul meu de la 17 ani. La 17 ani l-am cunoscut și am fost împreună până acum un an și jumătate, când a murit. A fost frumos”, spune Andreea și vocea i se întunecă.

    L-a cunoscut pe Valter la o asociație pentru persoane cu dizabilități, unde el, persoană cu parapareză spastică, adică o afecțiune neurologică ce duce la paralizia membrelor inferioare, era în conducere. „Era mai mare cu 11 ani decât mine, deci el avea 28 și a mințit că avea 26, iar eu i-am cerut buletinul. Asta a fost prima noastră discuție”, își amintește Andreea începutul unei relații care a durat 20 de ani.

    Chiulea de la liceu și se ducea la el acasă, în zona Cișmigiului, ca orice adolescentă, iar vizitele au devenit din ce în ce mai dese până pe la 27-28 de ani, când au stabilit să se mute împreună.

    Atunci, au decis că Bucureștiul e prea scump și că mai bine, pentru a-și suplimenta veniturile din indemnizațiile pentru persoane cu handicap, închiriază în regim hotelier apartamentul lui din centrul orașului și se mută în provincie, unde chiria e mai mică.

    Astfel au ajuns la Giurgiu. „Am stat noi singuri acolo vreo patru ani, ce bine a fost! Pe vremea aia dădeam 400 de lei pe lună pe chiria unei garsoneiere, în condițiile în care, în București, cel mai ieftin puteai să stai cu 1.200 de lei”, spune ea.

    Veneau în București o dată sau de două ori pe săptămână, ca să facă ordine în apartamentul pe care îl închiriau și să o viziteze pe bunica ei, rămasă văduvă. Au trăit ca și cum ar fi fost căsătoriți, deși nu au fost. „Nu ne-a interesat subiectul”, spune Andreea.

    „Nici nu vreau să spun la câte interviuri m-am dus.” Viața profesională

    Când ne-am întâlnit, Andreea lucra de o lună și jumătate la o bancă, în cadrul unui internship. A fost pentru prima dată în viața ei când a lucrat cu un program de opt ore pe zi. Nu că n-ar fi vrut sau că n-ar fi făcut față unui serviciu full-time, dar, până atunci, nu i se oferise această șansă. Nu e ușor să-ți găsești un serviciu, ca persoană cu dizabilități.

    Înainte să simtă gustul amar al încercărilor de angajare, a făcut și patru ani de facultate. A studiat limbi străine, dar nu și-a dat examenul de licență pentru că nu s-a simțit destul de pregătită.

    „Nici nu vreau să spun la câte interviuri m-am dus după facultate, chiar și în timpul facultății. Ori nu m-am dus unde trebuie, ori nu m-am prezentat cum trebuie, ori era ceva în neregulă. Că se pare că nu au vrut să mă angajeze”, își amintește ea.

    Primul ei loc de muncă a fost o colaborare de scurtă durată pe care a avut-o cu mătușa ei, care era traducătoare. Apoi, după ce a văzut că nu reușește să se angajeze prin forțe proprii vreme de patru-cinci ani, a renunțat la acest gând. Și-a deschis o firmă de gravură împreună cu iubitul ei. Mai târziu, a lucrat o perioadă ca operator introducere date, iar după 30 de ani a trăit o perioadă, împreună cu partenerul ei, din închirierea în regim hotelier a apartamentului, plus banii din indemnizații.

    „Nu am pensie, nu am cerut niciodată pensie. Cuvântul pensie nu este inclus în povestea asta, pentru că te oprește să te angajezi. Pensia e de 800 de lei pentru persoanele cu dizabilități care trec prin comisii, trebuie să te duci pe la tot felul de medici. Și e obositor, plictisitor și durează un an de zile, după care trebuie să o iei de la capăt, că, până la o anumită vârstă, nu se dă permanent. În plus, dacă ai pensie și vrei să te angajezi, trebuie să renunți la ea. Apoi, dacă rămâi fără loc de muncă, trebuie să alergi iarăși să o obții. Pensia înseamnă că nu poți să muncești, iar eu am considerat întotdeauna că pot. Dar am grad de handicap, care e altă poveste și nu are legătură cu puterea de muncă. Pentru persoanele cu grad de handicap există o indemnizație de însoțitor de 500 de lei și una de handicap de 1.300 de lei”, spune ea, după care adaugă că acum, ca adult, încasează cele două sume cumulat, pentru că se descurcă fără un însoțitor.

    A fost frustrant să nu îți găsești loc de muncă?

    Un pic m-am necăjit, nu mi-a picat bine, m-am supărat, dar asta nu m-a împiedicat să merg mai departe. După aceea, când am deschis firma, am vorbit cu mulți oameni – patroni, străini, am stat la mese de afaceri – încât mi-am dat seama că nu eu sunt de vină, e pierderea lor că nu m-au angajat. Eu știu să vorbesc frumos în engleză, știu să socializez cu oameni de calitate, nu era problema mea.

    Pierderea partenerului

    Povestea cu închirierea apartamentului și viața în Giurgiu s-au încheiat odată cu apariția pandemiei de Covid-19. Turismul a scăzut și la fel și cererile de închiriere, iar Andreea și iubitul ei s-au întors în apartamentul din București. 

    În scurt timp, din cauza pandemiei – a faptului că ieșirile din casă au fost restricționate – starea de sănătate a partenerului ei s-a degradat. Și-a pierdut mobilitatea, n-a mai putut să meargă la fel de bine, obosea din ce în ce mai rapid. „Doar pentru că am stat în casă, două luni am stat în casă, în condițiile în care, pentru el, ar fi fost indicat să facă mai multă mișcare. Așa, a anchilozat foarte mult.”

    Afecțiunea lui, parapareză spastică, era ceva ce progresa în timp?      

    Bolile persoanelor cu handicap nu progresează neapărat ele însele, ci e vorba despre faptul că omul îmbătrânește. Toți îmbătrânim, dar e altceva când îmbătrânești peste o boală de bază, când se pune și bătrânețea peste ea.

    El nu avea încă 50 de ani, avea 49, iar problemele astea legate de lipsa de mișcare, care e importantă pentru orice om, s-au adunat. A avut și o depresie, pe toți ne-a afectat pandemia. Îi era frică: și dacă ies și mă îmbolnăvesc? Nu știam ce e, despre ce e vorba. Panica a pus stăpânire pe el.

    Se presupune că ar fi făcut un infarct. S-a oprit inima și nu a mai pornit și gata.

    În iulie 2020, Andreea și-a pierdut partenerul de cuplu și a intrat într-o nouă etapă a vieții ei: „Urgent, cât am putut de repede, m-am dus la psiholog”.

    Pe-atunci nu lucra, trăia din indemnizația pentru persoane cu handicap și din banii pe care îi lua pe cele două ore de colaborare. A rămas în apartamentul lui Valter, unde i s-a alăturat și mama lui. „Eu tot încerc să o conving să se ducă și ea la psiholog, că o văd că suferă, dar se pare că nu mă pricep. Mi-ar fi plăcut să o ajute cineva”, spune Andreea.

    Doliul și psihoterapia

    Mai făcuse psihoterapie și înainte de moartea iubitului ei. „Prima dată am fost consecvent la psiholog când am mai avut mici certuri în cuplu și am zis mă duc eu să văd, poate sunt eu prea nervoasă. Nu știu dacă mi s-a schimbat comportamentul sau nu în urma terapiei, dar eu m-am dus. Cam un an de zile înainte de pandemie am mers mai întâi săptămânal, apoi cam la două-trei săptămâni. Dar, după ce a murit, am zis că e urgent și neapărat”, spune ea.

    Primele trei luni, ședințele de psihoterapie au fost decontate, dar acum nu mai e așa. Merge o dată pe lună, pentru întreținere, și dă 140 de lei pe ședință. 

    Ai trecut prin depresie după moartea partenerului tău?

    Nu a fost depresie, a fost o tristețe. E normal ca, după așa ceva, să fiu tristă, e normal să fiu supărată, e normal să plâng, e normal până la un punct și până la un anumit nivel de intensitate.

    Acum mai plâng doar un pic, că plângeam… vai de capul meu! Eram umflată de plâns. Nu am avut simptome de depresie, dar psiholoaga mi-a zis că ar trebui să mă opresc din plâns și să trec mai departe, pentru că, dacă acum, la un an și șapte-opt luni (n.r. – de la moartea lui), încă mai plâng, e posibil să mă îndrept spre depresie și că va trebui să iau pastile. Și m-a speriat. După asta, de fiecare dată când îmi venea să plâng, îmi venea în minte că mie nu îmi place să iau pastile. Știu pe cineva care ia pastile (n.r. – pentru depresie) și nu mai poate să facă nimic.

    Sunt foarte mulți oameni care au prejudecăți legate de mersul la psiholog. Dar, uneori, când ți-e greu, e singurul care te poate ajuta. Poate că nu poți discuta orice cu părinții tăi, ca să nu-i împovărezi. Consider că o persoană cu handicap trebuie să meargă, atunci când nu îi e bine, la psiholog.

    Acum, la mai bine de un an și jumătate, spune că nu și-a revenit complet, dar că nu mai suferă atât de tare și nu mai plânge non-stop. Ar avea nevoie de prezența lui, de sfaturile lui, dar măcar acum reușește să doarmă și să nu mai aibă manifestări ciudate, adică nu se mai trezește că bagă cana de cafea în dulap pentru că e cu mintea în altă parte.

    A reușit să treacă peste doliu cu ajutorul terapiei, al plimbărilor în Cișmigiu și al faptului că s-a înscris la școala de șoferi, adică și-a căutat un sens și o direcție nouă.

    „Sunt activă. Apropo de chestia cu depresia, adevărul e că, dacă nu aveam aproape Cișmigiul, să mă plimb, nu știu ce aș fi făcut. Eu în fiecare zi sunt în Cișmigiu câteva ore și mă plimb. Auzi oameni, vezi copiii, rațele, păunii, mereu vezi pe altcineva, mai vine un câine la tine, te mai pupă, mai vine un copil mic care vrea să te țină de mână, cred că parcul ăsta a fost cel mai mare psiholog pentru mine. Zi de zi am fost în parc. Chiar și când erau minus șase grade eu eram în parc, mă plimbam”, spune ea.

    O femeie ambițioasă: carnet de șofer și maratoane

    Partenerul Andreei avea carnet de șofer și conducea un autoturism adaptat pentru persoane cu dizabilități, adică o mașină care are frâna și accelerația conectate la o manetă. Când el n-a mai fost, Andreea și-a spus că ar fi bine să folosească ea mașina și, mai mult ca formă de psihoterapie, s-a înscris la școala de șoferi.

    S-a înscris la singura școală din București unde există o singură mașină adaptată, pe care persoanele cu dizabilități pot învăța pentru examenul auto. 

    „Mi-am schimbat foarte mult cursul vieții în momentul în care m-am înscris la școala de șoferi. În momentul ăla mi s-a schimbat inclusiv sănătatea fizică, nu numai psihică, pentru că am avut un țel, un scop, o activitate.”

    Andreea, pacientă cu spina bifida

    Cum era oricum insomniacă și nu mai putea să doarmă de pe la 4.00 dimineața, își programa orele de condus la 7.00, când orașul era liber. Școala de șoferi a fost în egală măsură un lucru bun și un chin, spune ea. Un lucru bun pentru că i-a dat un scop care a ajutat-o să treacă mai ușor peste perioada de doliu. Un chin pentru că nici acolo nu a fost ferită de stigmatizare, dar perseverența ei a schimbat până și părerea instructorului.

    „M-am chinuit foarte mult. De la N-ai să iei permisul vreodată, dacă nu ții linia!, cuvinte spuse de instructorul auto, până la Dacă ești perseverentă, poți să-mi demonstrezi că eu greșesc și ajungând la faptul că mi-a zis că am nevoie de mai mult de 50 de ore ca să pot reuși, moment în care eu i-am zis Bine! Nu scăpați de mine până nu-mi iau permisul!, am trecut prin multe”, spune ea, mândră că și-a luat permisul și că acum poate să meargă prin oraș cu mașina.

    În ciuda faptului că are spina bifida și 1,30 metri, Andreea nu se dă în lături de la aproape nimic. Își evaluează limitele și, dacă se crede capabilă să facă un lucru fără să se pună în pericol, îl face. În felul acesta a ajuns să participe și la două maratoane, unul în București și unul în pădurea Băneasa.

    La Maratonul București, a mers pe jos de la Izvor până la Piața Muncii și înapoi. Mult pentru o persoană cu problema ei de sănătate, destul cât să facă febră musculară și să-și revină după trei zile, dar a fost frumos: „Eu niciodată nu am pus presiune pe mine, am zis că, dacă nu mai pot, mă opresc. Că nu mă obliga nimeni. Mi-a plăcut să mă autodepășesc, dar nu sunt competitivă la modul să mă suprasolicit. Și am reușit”.

    De altfel, Andreea are recomandare medicală legată de mișcare. Ar trebui să facă recuperare, gimnastică, să meargă la kinetoterapeut. Acum, din cauza pandemiei, se limitează la plimbările în aer liber care sunt foarte importante pentru ea. Dacă nu face mișcare, anchilozează.

    Asociațiile pentru persoane cu dizabilități

    În 1992, când avea 9 ani, Andreea s-a înscris în Asociația de Sprijin a Copiilor cu Handicap Fizic din România (ASCHF-R), aceeași asociație unde, mai târziu, l-a cunoscut pe cel care avea să-i fie partener de cuplu. De-a lungul timpului a mai participat și la activitățile altor asociații, cum ar fi Asociația Club Sportiv Noblesse Oblige, cu care a mers prin tot felul de orașe la competiții sportive destinate persoanelor cu dizabilități.

    „În toate aceste asociații, scopul e socializarea în primul rând, dar la competiții se dau și diplome și medalii onorifice, se face o festivitate, un dans, o masă, suntem mulți acolo, socializăm, ne distrăm”, spune ea.

    Acum nu prea mai merge la activitățile desfășurate prin intermediul asociațiilor, mai ales că, tot din cauza pandemiei, nu se mai țin atât de des și cu atât de multă lume. Dar au fost perioade în care era foarte prezentă și, astfel, a legat prietenii care durează și azi.

    Cât de important e pentru persoanele cu dizabilități să existe aceste comunități?

    E important, dar cred că ar trebui ca persoanele cu dizabilități să se înscrie în cât mai multe astfel de asociații, pentru că sunt diferite. ASCHF-R se bazează mult pe socializare – stăteam la masă, mâncam, beam, vorbeam, ne distram. Noblesse Oblige e sportivă. Apoi am mai găsit una cu escaladă, Climb Again, are o sală proprie și am fost și eu să mă cațăr, dar acum nu mai am timp.

    „Nu știu dacă m-au integrat ceilalți, cât am vrut eu să mă implic.” Stigmatizarea

    Faptul că și-a acceptat destinul de persoană cu spina bifida nu înseamnă că nu a avut și perioade în care să se întrebe de ce eu?  S-a întrebat, mai ales în perioada pubertății. „Pe la 12-13 ani nu prea îmi convenea că nu eram suficient de înaltă și nu puteam să fac toate activitățile. Dar mi-a trecut, nu am suferit foarte mult din asta. Până la urmă, mi-am dat seama de ce eu. Pentru că sunt o persoană a cărei mamă s-a îmbolnăvit în sarcină, de-aia eu.”

    Andreea e o fire puternică. Dacă se împiedică, se ridică. Și la propriu, și la figurat. A învățat asta de mică, tocmai pentru că a fost nevoită să se descurce în situații de stigmatizare. A avut parte de cuvinte și comportamente urâte peste tot pe unde a mers, chiar dacă, în general, oamenii s-au purtat frumos cu ea și au acceptat-o.

    I s-a întâmplat să fie respinsă când, în perioada adolescenței, a vrut să meargă la terasă cu amicii de la bloc, i s-a întâmplat să fie jignită de instructorul auto, i s-a întâmplat să i se spună că e profitoare când a parcat pe un loc destinat persoanelor cu handicap, i s-a întâmplat să urle la ea angajați ai Direcției Generale de Asistență Socială şi Protecția Copilului (DGASPC), adică fix oameni care ar trebui să-i apere drepturile și să o ghideze, i s-a întâmplat să fie intimidată după un incident în trafic. În fața niciuneia dintre aceste întâmplări nu a plecat capul. A adus argumente, a fost rea de gură, a atacat la rândul ei, când a simțit că e cazul.

    „În trafic, am lovit oglinda unui taxi cu oglinda mea. Și taximetristul s-a dat jos la mine. M-am dat și eu jos la el: Da, domn’e, care e treaba? Nu s-a dat înapoi când m-a văzut, începuse să tragă de oglinda lui. I-am zis să nu mai tragă de ea, c-are să și-o rupă singur. I-am zis: Vrei să stăm trei ore aici? Tu n-ai clienți? Că eu am de muncă, mă duc la muncă! Mi-a cerut numărul de telefon, dar i-am zis că nu-i dau niciun număr. Pentru ce? Mai ales că mie îmi crăpase oglinda, a lui nu avea nimic!”, povestește Andreea, iar mie nu-mi rămâne decât să-mi imaginez o femeie de 1,30 certându-se în trafic cu un bărbat de, să zicem, 1,80.  

    „Niciodată nu m-a impresionat mărimea unui om pentru că nu am fost niciodată tratată diferit în familie, toți au fost de mărime normală și nu m-a intimidat nimeni prin mărimea lui, ci toți cei din jur m-au convins prin vorba bună.”

    Andreea, pacientă cu spina bifida

    Totuși, aflând și poveștile în care a fost acceptată de cei normali, nu pot să nu mă gândesc că a fost norocoasă. „Ai avut norocul că ceilalți te-au integrat”, îi spun Andreei, dar ea mă corectează: „Nu știu dacă m-au integrat ceilalți, cât am vrut eu să mă implic”. Și are dreptate. A dat din coate întotdeauna ca să primească ceea ce noi, normalii, primim doar pentru că avem corpuri care nu ies în evidență.  

    Se uită lung lumea la tine pe stradă?

    Se mai întâmplă, da, dar eu am trecut peste chestia asta de mult. Nu mă deranjează, pentru că, uneori, și eu mă mai uit la anumiți oameni în mod insistent. Stau și mă uit, mai stau să mă gândesc: Ia uite, cred că are vreo 60 de ani… Și câteodată mă prinde omul că stau să mă uit lung la el. E o curiozitate omenească, nu e nicio intenție rea când o faci.

    Cine se uită o face din curiozitate, că toți suntem curioși. Și e mai bine că o face și că se întreabă, înseamnă că ar vrea să afle ce se întâmplă.

    Ai vrea ca oamenii să se poarte altfel cu tine?

    Mi-ar plăcea să se poarte în general mai frumos unii cu ceilalți, nu cu mine în special. Dacă știi să te porți frumos, te vei purta frumos și cu unul normal, și cu unul cu dizabilități, și cu unul de etnie rromă, și cu un copil. Am auzit oameni care vorbesc foarte urât cu copiii, doar pentru că ei cred că copilul nu poate să le răspundă. Eu am fost luată drept copil și am auzit cum li se vorbește copiilor. Bătrânilor, vreți să fiți respectați, dar nu știți să vă purtați cu copiii? Nu prea cred că e bine ce faceți!

    „Îmi place să arăt bine!” Frumusețe și feminitate

    Ca orice femeie, Andreea vrea să arate bine. E-adevărat că, atunci când observă persoane fără probleme de sănătate vizibile lamentându-se în legătură cu aspectul lor fizic, i se pare un lucru superficial. „Câteodată mă mai distrez și zic uite, aproape că nu are nicio problemă și tot se consideră urâtă”, spune ea, dar admite că, în fond, să te consideri urât înseamnă că, de fapt, nu te consideri demn de iubire și de acceptare, iar asta înseamnă că nu ai primit aceste lucruri din partea celor din jur.

    „E o problemă psihică să te simți urât. Eu cred că (n.r. – cei care au impresia că sunt urâți) nu s-au simțit iubiți. Când cineva te iubește – familia, iubitul, soțul – nu te mai preocupă așa ceva. Da, în primul rând trebuie să te iubești tu pe tine, dar, când te acceptă bărbatul așa cum ești, nu te mai preocupă haina și aspectul. Mai mult de-atât ce să zic? Mi-e milă de ei, că nu se simt iubiți și nu se iubesc pe ei înșiși. Și e păcat. Mă gândesc că se simt și singuri, chiar mi-e milă de ei. Mă gândesc că eu nu m-am simțit așa, dar e adevărat că trebuie să ai în jurul tău o familie care să te iubească, după aceea un prieten, un suflet pereche. Nu toată lumea are noroc de așa ceva”, spune Andreea, plină de compasiune.

    „Eu nu sunt nemulțumită de mine mai mult decât orice altă femeie. Că am pieptul mic sau că sunt mică de înălțime și nu-mi găsesc haine… Cred că orice femeie scundă se simte nu știu cum și încearcă să găsească o soluție pentru asta. Toți oamenii au câte o chestie care să le facă viața mai puțin ușoară. Dar eu mi-am iubit corpul, așa imperfect cum e. Este al meu, trebuie să am grijă de el.”

    Andreea, pacientă cu spina bifida

    „Îți place să te uiți goală în oglindă?”, o întreb și răspunde prompt: „Mă mai uit. Nu-mi displace, eu așa mă știu! Altfel nu mă știu, mai bine de atât nu mă știu. Mai rău mă știu. Mă uit în oglindă și zic: Uite, au trecut cicatricile astea de la operație”. Mai apoi, sunt curioasă dacă poartă vreodată, vara, haine scurte: „Da, în limita decenței, până la genunchi. Nu sunt complexată! Sunt pudică, la fel ca orice persoană decentă, dar nu sunt complexată! Și îmi place să arăt bine, oricărei persoane îi place să arate bine!”.

    Chiar dacă, la capitolul frumusețe, nu se compară cu femeile sănătoase, cu cele care au și ele dizabilități mai există astfel de confruntări. De exemplu, recent, când ei și unei alte femei le-a plăcut de același bărbat – cu toții membri într-o asociație pentru persoane cu dizabilități – Andreea l-a întrebat direct pe acesta care dintre ele două e mai frumoasă. La fel a făcut și cu instructorul auto la care făceau amândouă școala de șoferi: „Ia zi, care dintre noi e mai frumoasă? Ce să zică bietul om? Că suntem la fel de frumoase. Eu am luat carnetul și ea nu, în schimb, acum are prieten”, spune Andreea, amuzată.

    Căutarea unui partener în lumea persoanelor cu dizabilități

    Când ne-am întâlnit, la începutul iernii lui 2021, Andreea dădea semne că începe să se vindece după pierderea partenerului ei. Începuse să cocheteze cu speranța că, la un moment dat, își va găsi pe altcineva. „Mie mi se pare normal să-ți cauți un partener, până la urmă toți trebuie să ne găsim pe altcineva. E greu să fii singur, mă uit la oamenii singuri și mi-e milă de ei, multe femei nu au vrut să-și găsească pe altcineva (n.r. – după un eșec), mulți bărbați fac mofturi și sunt singuri. E rău să fii singur”, spune ea.

    După ce s-a văzut singură, a avut și ea lamentările ei. Se gândea că a ajuns la vârsta asta singură, după ce 20 de ani s-a imaginat la bătrânețe cu același om. A încurajat-o să audă, din partea psiholoagei, că ea a avut norocul să aibă o singură decepție în 20 de ani, în condițiile în care multe femei au trăit o mulțime de eșecuri.

    E mai greu pentru o persoană cu dizabilități să-și găsească un partener sau faptul că aveți aceste comunități te ajută?

    Eu sunt un caz fericit, am avut noroc că lui i-a plăcut de mine și mie de el și aia a fost, dar nu toată lumea are norocul ăsta. Și pentru persoanele cu dizabilități este o junglă.

    Am o cunoștință care i-a luat cam pe toți la rând prin asociație până l-a nimerit pe cel potrivit. I-a luat ceva timp și și-a riscat un pic reputația până s-a decis, da. Depinde ce găsești și ce-ți dorești.

    Mai ales că, pentru persoanele cu dizabilități, în multe cazuri părinții au un cuvânt greu de spus în alegerea partenerului. Se întâmplă ca părinții să nu fie de acord cu anumite legături romantice, dacă sunt de părere că partenerul ales de către copilul lor are un handicap mai grav decât acesta. Controlul părinților variază și, spune Andreea, de cele mai multe ori depinde pe persoana cu dizabilitate, de cât se lasă ea controlată.

    „Independența se câștigă. Câteodată ți-o câștigi și cu prețul unei pedepse, al unei certe. Nu întotdeauna lumea se bucură că ai întârziat peste ora 8.00 seara, dar trebuie, ușor-ușor, să lupți. Dai un telefon, anunți că întârzii, ceri voie, o câștigi. Independența se câștigă, trebuie să dovedești că nu ți se întâmplă nimic în timpul ăla în care nu ești sub supraveghere.”

    Andreea, pacientă cu spina bifida

    O viață nouă

    O mai întreb pe Andreea ce se întâmplă într-o zi obișnuită din viața ei. „A, ce plictisitor!” Așa i se păreau zilele în care se trezea dimineața, se aranja, pleca la serviciu, după care se întorcea acasă și-și făcea de lucru citind sau ascultând lecții de engleză.

    Uneori se mai întâlnește cu câte un prieten, chiar dacă, de când a ieșit din asociație, nu mai interacționează cu atât de multă lume. „Nu-mi displace să stau și singură. Dacă mă caută cineva și ne întâlnim, mă bucur de momentul ăla, dar nu sufăr când nu mă caută lumea. Eu găsesc ceva de făcut cu mine și cu timpul meu. Nu trebuie neapărat să vorbesc cu cineva ca să mă simt ascultată”, spune Andreea.

    Între timp, de la momentul întâlnirii noastre și până la publicarea acestui articol, lucrurile s-au mai schimbat. Internship-ul la bancă s-a încheiat și contractul ei nu a mai fost reînnoit, în schimb s-a reîntors la facultate, unde s-a înscris în anul al doilea, trebuie să dea niște examene de diferență și, anul viitor, licența.

    Îți recomandăm și

    SPUNE-ȚI POVESTEA »
    Căutare