„Asta e frica mea cea mai mare legată de sindromul Tourette, că deranjez.“ Povestea unei adolescente cu ticuri

Petra Farca de-abia a împlinit 18 ani. La 14 ani, când era în clasa a șaptea, a fost diagnosticată cu sindromul Tourette. Petra nu înjură, nu jignește, nu vorbește urât. În cazul ei, sindromul Tourette nu înseamnă cuvinte obscene, dar, chiar și așa, faptul că face mișcări necontrolate și scoate sunete fără să vrea – adică are ticuri motrice și verbale – îi complică viața. Personalitatea ei introvertă plus Tourette, la pachet cu tulburare obsesiv-compulsivă, ADHD, anxietate și depresie, fac ca viața de adolescentă să nu fie deloc una simplă. Am stat de vorbă cu Petra despre ce provocări presupune viața cu sindromul Tourette, dar și despre pasiunile unei adolescente obișnuite care are ticuri. Ulterior, am vorbit și cu mama ei, Roxana, despre ce înseamnă să fii părintele unui copil cu Tourette. În completare, am discutat și cu un psihiatru pentru copii, medicul Cristina Anghel de la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Al. Obregia”.

Publicat în: 25.08.2021

„Ea e Lyla Green. E o… ciudată. Face tot felul de chestii ciudate cu vocea și corpul ei, ca și cum ar fi nebună. Așa m-ar fi descris o persoană când aveam 14 ani. Când am descoperit că am sindromul Tourette și aveam ticuri. Aste e ceea ce se observa la prima vedere. Oricum nimeni nu se obosea să se uite mai îndeaproape”, scria Petra în 2020 în limba engleză, într-o poveste pe care a numit-o The Tourette Diaries – dovada că era pregătită să-și asume în fața lumii chestia ei.

Mă întâlnesc cu Petra în apropiere de Cișmigiu și facem câțiva pași până la o cafenea unde urmează să stăm de vorbă. E cald, iar ea poartă o rochie neagră, lungă. E înaltă și, cu mersul ei grațios, pare c-ar fi un personaj romantic din vreun film franțuzesc.

Pe drum, scoate de două-trei ori un sunet nearticulat greu de descris în cuvinte, ceva între un „up!” și un sughiț. Aproape că nu-și mișcă buzele, așa că, dacă nu știi că Petra are o chestie, nici nu prea ai cum să-ți dai seama că ea face sunetul. Când ne așezăm, uneori mișcă un umăr sau își rotește încheietura mâinii.

Chestia asta, cum îi spune Petra uneori, se numește sindromul Tourette.

Primele simptome au apărut la grădiniță

Primele ticuri ale Petrei au apărut la 6 ani, când încă era la grădiniță. Mai întâi au apărut cele faciale, iar primul despre care își amintește avea legătură cu nasul. Strâmba din nas destul de des. „Se mai râdea de mine uneori din cauza asta, dar era ok”, începe Petra să povestească.

Pentru un copil de 6 ani, să strâmbe din nas nu e neapărat un lucru neobișnuit, care să provoace mari îngrijorări. Țin minte că și eu am avut, în copilărie, perioade în care strâmbam din nas sau clipeam des.

Totuși, când a văzut că ticurile persistă, Roxana, mama Petrei, a dus-o la medic. Era în clasa întâi.

„Erau ticuri motrice, din corp, din mânuțe, din picioare. Am fost la doctor și ne-a zis că e normal, că e la vârsta la care poate să aibă ticuri și că o să treacă. A vrut să ne dea niște calmante, dar nu am vrut să-i dau. Am ales atunci o variantă homeopatică de tratament care chiar a funcționat. Adică s-a liniștit și a fost ok o vreme, câțiva ani”, povestește și Roxana, într-o discuție telefonică pe care am avut-o la câteva zile după întâlnirea cu Petra.

„Dar dacă e Tourette?” La psiholog în clasa a șaptea

Tratamentul homeopatic a funcționat o vreme, până prin clasa a cincea, își amintesc Petra și mama ei. Atunci, ticurile au reapărut. La început, mai subtil. În timp, din ce în ce mai evidente.

Doi ani mai târziu, în clasa a șaptea, fata a început să meargă la psiholog. Nu neapărat de la ticuri, spune ea, pentru că încă nu erau atât de grave: „Întotdeauna am fost mai anxioasă, mai stresată, se râdea de mine prin școală. Așa că am mers de-atunci la psiholog”.

Petra era, în continuare, altfel, spune și mama ei. Nu neapărat prin ticuri. Chiar dacă mai avea din când în când, pe-atunci nu erau nici prea multe, nici prea vizibile, nici prea deranjante. Chiar și așa, copiii de la școală observau și, probabil, o izolau. Prin urmare, Petra a dezvoltat anxietate și dificultăți în a lega relații de prietenie cu colegii. Nu se adapta.

La scurt timp după ce a început să meargă la psihoterapie, ticurile s-au agravat.

„În clasa a șaptea, ticurile au început să fie mai nașpa. Au început și cele vocale și, atunci, a apărut suspiciunea că poate e vorba despre mai mult decât niște ticuri, pentru că erau și motorii, și vocale și apăruseră de când eram mică.“

Petra Farca

Primul care ridicase suspiciunea de sindrom Tourette fusese medicul homeopat, dar, pentru că atunci, la vârsta de 6 ani, Petra nu avea ticuri verbale și nu vorbea urât, și părinții, și medicul au picat în capcana ideii preconcepute că sindromul Tourette înseamnă limbaj obscen, așa că au eliminat rapid această bănuială. „La momentul respectiv, aveam foarte puține informații (n.r. – despre sindromul Tourette) și noi, și medicul. Se asocia foarte mult Tourette cu partea aia de înjurături și de fiecare dată se elimina, până când doamna psiholog și-a pus serios problema și a zis Dar dacă e Tourette?”, spune Roxana.

Diagnosticul de sindrom Tourette. „Mai precis OCTD”

Când a observat că Petra are o combinație de ticuri verbale și motrice, psiholoaga la care mergea le-a recomandat părinților să o ducă și la un medic psihiatru. Acesta a văzut-o pe fată și i-a pus diagnosticul de sindrom Tourette. În scurt timp, a urmat confirmarea diagnosticului, la un medic psihiatru din Italia specializat în sindrom Tourette.

„Am avut o ocazie, noi urma să mergem oricum în vacanță în Italia și o prietenă din Milano ne-a făcut programare la un medic specializat pe așa ceva, într-o clinică specializată pe așa ceva. Medicul ne-a confirmat că asta e (n.r. – sindromul Tourette), dar că e oricum un caz foarte lejer, față de ce vedea el zilnic”, povestește Roxana.

De fapt, diagnosticul e un pic mai complicat, pentru că nu e doar Tourette. „Mai precis OCTD, adică Obsessive-Compulsive Tic Disorder. Diagnosticul meu e OCTD, care include OCD și Tourette”, explică Petra.

Cum a fost când problema ta a primit un nume?

Petra: Simt că m-a ajutat, pentru că mie în general îmi place să știu, să pun nume la tot. Sunt persoane care nu vor să știe, spun că nu le ajută cu nimic, dar pe mine mă ajută foarte mult să știu că ok, e chestia asta. Acum, că știm ce e, putem lucra cu chestia asta ca să fie mai bine.

Cum te-ai simțit când Petra a primit diagnosticul de sindrom Tourette?

Roxana, mama Petrei: Ne-am stresat tare la început, până am înțeles ce înseamnă boala, după care am fost conștienți că nu e o formă severă. Până când am citit și am aflat că se poate trăi cu treaba asta, până când am aflat că e posibil să dispară mai târziu – adică până când au apărut speranțe – ne-am stresat.

Nu am fost neapărat speriați, cât îngrijorați, pentru că ne-am dat seama că e nevoie de foarte multă putere din partea ei, să se obișnuiască, să depășească și să nu considere chestia asta un handicap. Adică să poată trăi și să facă ceea ce-și dorește chiar dacă are Tourette.

Asta ne-a stresat mai tare decât boala în sine, pentru că sindromul în sine nu e ceva atât de grav. Nu e ca și cum n-ai avea un picior, o mână sau ca și cum ai avea o problemă la inimă. Poți trăi foarte bine cu ea. E mai degrabă o problemă de stigmatizare.

Tratamentul. „A trebuit să facem și asta, pentru că se agravase destul de tare și îi afecta viața“

Când a aflat că are sindrom Tourette, Petra habar n-avea ce este. Nici părinții ei nu știau prea multe, dar s-au pus pe citit. „Eu am citit foarte multă literatură de specialitate în limba engleză și știu ce se întâmplă în alte țări, la noi nu prea am observat să se întâmple așa – adică să se lucreze cu părinții, să stea de vorbă cu ei, să facă un plan împreună, să fie învățați cum să ajute copilul, ce să evite. Noi le-am aflat citind, pentru că în România nu e nimeni (n.r. – medic) specializat în Tourette”.

La vârste foarte mici se evită, de obicei, tratamentul. Dar atunci, la 14 ani, medicul din Italia a considerat că e nevoie și de un tratament medicamentos. „Am evitat mult să ajungem la pastile, dar a trebuit să facem și asta, pentru că se agravase destul de tare și îi afecta viața, relația cu colegii, nu puteam să o mai lăsăm așa”, spune mama ei.   

Petra a primit mai multe pastile, dar își amintește doar de un medicament pe bază de aripiprazol, un antipsihotic pe care l-a luat cel mai mult timp, pentru că a avut cel mai bun efect. „L-am luat până de curând, l-am întrerupt acum aproximativ două luni”, spune ea.

N-a luat pastilele încontinuu de la 14 ani și până acum. În perioadele în care se simțea mai bine și ticurile se atenuau, renunța la ele. Apoi, când reveneau în forță, lua din nou tratamentul. Și-a propus ca de fiecare dată când poate să reziste fără să ia tratamentul, să nu-l mai ia. „Că e destul de nașpa, adică poate să aibă niște efecte secundare foarte nașpa, e destul de periculos, inclusiv atacuri cerebrale și alte chestii urâte. Eu am avut noroc că am avut numai stări de somnolență, mi-era somn absolut oricând. Mă culcam la 7.00 seara, mă trezeam la 10.00 dimineața și eram tot obosită”, spune Petra.

Nu există un tratament care vindecă sindromul Tourette, dar unele pot să atenueze ticurile. „Sunt momente în care, dacă aș opri tratamentul, ar fi mai rău. Sunt momente în care opresc tratamentul și e un moment de calm, nu mai am nimic sau aproape nimic”, mai spune tânăra.

„Mă auzea lumea, m-am simțit aiurea.“ Cea mai urâtă vacanță

Ticurile nu au un parcurs, nu urmează un model, nu se întâmplă numai în anumite situații. Apar când vor ele. Ai putea fi tentat să crezi că apar în situații de stres. Și poate fi așa, dar nu e numai așa. De multe ori, apar tocmai când începi să te relaxezi. Cel puțin așa a observat Petra că se întâmplă în cazul ei.

„Ori am ticuri când sunt într-o situație de stres mare, ori, în situația aia de stres mare, sunt atât de concentrată pe stres, că nu mai am ticuri. Dar, când se termină stresul acela – ticuri! Când au început cel mai tare ticurile, adică am început să am și vocale, a fost, culmea!, într-o vacanță. Eram în vacanța de vară cu părinții, pe biciclete, nu aveam niciun stres”, își amintește ea una dintre cele mai urâte vacanțe.

„Eram pe lângă Dunăre cu bicicletele și stăteam la cort, așa că mă auzea lumea, m-am simțit aiurea. Nu m-am simțit bine deloc”, spune Petra.

Și mama ei își amintește momentul: „S-a stresat, mititica, foarte tare. S-a stresat inclusiv când am stat într-un hotel, zicea: Se aude? Se aude? Noi, tociți fiind, puteam să nu ne pese așa tare de ce cred ceilalți. Dar ea în general e un copil care vrea să nu deranjeze, să nu facă o impresie proastă. E genul de copil care vrea să fie plăcut de ceilalți”.

Roxana își mai amintește însă și altceva. Că, atunci când au început ticurile verbale se aflau în altă țară, nu în România. Într-o țară în care oamenii nu se uitau cruciș când o auzeau pe Petra scoțând sunete. „În momentul în care a fost ea la apogeu, eram prin Austria, pe biciclete, iar ea chiuia cât putea de pe bicicletă și nu numai pe bicicletă, dar și când ne opream, la un restaurant, la cazare. Și nimeni nu arunca nici măcar o privire, se făceau că nu aud. Făceau asta ori pentru că erau obișnuiți cu așa ceva, ori pentru că aveau educația necesară – adică să nu te uiți strâmb la un om care poate că are o problemă. Pe când la noi în țară nu e aceeași atitudine, noi suntem mereu gata să punem etichete și să judecăm”, spune Roxana.

Acum, că au mai trecut niște ani în care a fost nevoită să trăiască viața cu sindrom Tourette în România, Petra s-a obișnuit. Dar atunci, la 14 ani, când au început ticurile verbale, a avut o perioadă în care n-a vrut să mai iasă din casă. 

„Când au început ticurile vocale pentru prima dată, n-am mai vrut să ies din casă. O perioadă, când se manifestau tare, am stat în casă. Când s-au mai calmat, am ieșit. Acum m-am obișnuit, e ceva normal pentru mine să am ticuri. Nu mă mai gândesc că aoleu, dacă mă duc acolo și am ticuri, mă aude lumea. Că aș sta toată ziua în casă. Nu pot să zic că-mi place să se uite lumea la mine, dar m-am obișnuit. Nu mă gândesc cu stres să merg cu autobuzul, de exemplu.”

Petra Farca

„În sindromul Tourette, ticurile tot vin, se schimbă, apar, dispar”

În perioada asta din viața ei, Petra nu prea are ticuri. În afară de cele vocale pe care le face din când în când, cele motrice aproape că nu se observă. Cel puțin nu acum, cât timp stăm la masă. Mi le arată pe toate: uneori mișcă din cap, uneori din umăr, uneori își rotește încheietura mâinii, alteori își mușcă buza.

Dar a avut, în alte perioade, ticuri mai deranjante. „Am avut un tic la care îmi încordam mai toți mușchii, nu numai cum am acum cu o mână”, spune ea. Sau altul, care îi modifica felul în care respiră și din cauza căruia îi era greu să adoarmă noaptea: „Aveam și noaptea. Nu în timp ce dormeam, dar până adormeam. Aveam un tic în care respiram foarte adânc. Inspiram, dar creierul meu zicea că nu e de ajuns, chiar dacă aveam destul oxigen. E ca și cum voiam atât de mult oxigen cât iei când caști, iar asta la fiecare respirație! Și nu e posibil. Din cauza asta, nu puteam să adorm. Singura modalitate prin care puteam să mă opresc era dacă mă ridicam și mergeam un pic în picioare. Și, na, când încerci să dormi nu e ok. Eram mereu obosită, era oribil”.

„Ticurile tot vin, se schimbă, apar, dispar. Nu sunt liniare, nu urmăresc un pattern (n.r. – tipar), au viața lor, au gândul lor, au mintea lor. Cea mai mare evoluție a fost când au apărut cele vocale. Ticuri motorii am tot avut de-a lungul timpului, dar o problemă a fost când au apărut cele vocale. A început ăsta în care fac Up! Acum e ok, dar au fost momente în care făceam tare. Se auzea tare, deranja.”

Petra Farca

Din cauza ticurilor verbale, Petra a avut perioade în care nu a mers la școală, ca să nu deranjeze. Se ducea doar să dea testele, în rest, învăța de acasă. I s-a întâmplat să aibă ticuri și când mergea la teatru sau la film. „Tot merg la evenimente de genul ăsta, nu mă opresc decât dacă am ticuri foarte nașpa. Când au început cele vocale mai rău, nu am mai mers. Dar, în general, am noroc că e sonorul destul de tare, mai ales la film, unde nu se aude nimic. La teatru mai sunt scene unde e liniște și-atunci mă mai abțin sau le fac încet. Nu mă mai stresează”, spune ea.

„Cel mai bine pot să-l descriu ca pe un strănut”

Am fost curioasă să aflu cum se simte pe dinăuntru când ai un tic mai proeminent. E ca un strănut înainte să apară, e ca sentimentul de relaxare de după căscat, când se termină. Un pic de tensiune, un punct culminant și o eliberare.

Cum te simți când ai un tic? Îți dai seama dinainte sau numai după ce se produce ticul?

Petra: Cel mai bine pot să-l descriu ca pe un strănut. Îl simți puțin înainte, dar nu prea ai cum să-l oprești. Poți să-l ții, poți să-l oprești un pic, să nu-l faci imediat sau să-l faci mai încet. Dar e ca și cum te oprești din căscat, adică se simte oribil. Și oricum o să-l ai mai încolo.

Dar ce se întâmplă dacă încerci să te abții?  

Petra: În primul rând, nu pot pentru mult timp. Ce fac de obicei când chiar nu vreau să mă audă lumea e că scot sunetul, dar la un volum mult mai mic. Că nu poți să te abții. Sau, dacă te abții, poate să urmeze un atac de ticuri.

Dacă faci asta (n.r. – dacă încerci să te abții), poți să ai mai târziu un atac de ticuri, adică vin toate, puternice, în același timp. Și oricum nu-ți face bine să te abții, nu e recomandat absolut deloc. Te stresează, te simți oribil și, de fapt, nici nu poți, e imposibil.

Până anul acesta, în 2021, n-a avut atacuri de ticuri. Au început prin februarie: „Am avut noroc că n-am avut foarte multe. Când am, durează jumătate de oră, cam așa”. O jumătate de oră în care ticurile vin în rafale: dă din mâini, din cap, se strâmbă, scoate sunete sau fluieră. Pot să apară după ce se abține de la a face un tic, dar nu numai. Pot să apară și din senin.

La ea, sindromul Tourette nu s-a manifestat niciodată sub formă de înjurături, cuvinte sau fraze obscene, cum cred majoritatea oamenilor că se întâmplă la Tourette. Ea nu spune cuvinte, ea doar scoate sunete. De asemenea, are tendința de a imita, așa că poate prelua ticul altcuiva: „De exemplu, dacă fluieră cineva, îmi vine și mie să fluier. La fel și dacă mă gândesc la asta”, spune Petra și, pentru că s-a gândit la fluierat, fluieră de două ori.

Lucrul care o ajută uneori să-și reducă ticurile e să fie concentrată asupra unui lucru care o interesează. Cum au fost, în cazul ei, cântatul la cor sau jocul actoricesc pe o scenă. Atunci, pe durate scurte, nu mai are ticuri. Alte persoane cu Tourette încearcă meditație. La ea, n-a mers: „Dacă încerc să fac meditație, rămân numai eu cu gândurile și cu ticurile mele. Și n-am cum”.

Bullying în școală. „Colegii adorau să mă imite”

O întreb pe Petra cum a fost pentru ea viața cu sindromul Tourette la școală, adică însoțită de ticuri. Răspunde prompt: „Iad”. Nu neapărat din cauza ticurilor, spune ea, dar e clar că nici ticurile n-au ajutat.

Petra povestește că a fost tot timpul un copil marginalizat. Nu s-a integrat niciodată ușor în grupuri, iar acest lucru i-a făcut viața grea, mai ales în școala generală. N-a scăpat nici de apelativul „aragaz cu patru ochi”, aruncat într-un mod jignitor din cauza faptului că purta ochelari, nici să i se dea jos cărțile de pe bancă, nici să fie imitată atunci când făcea vreun tic. Și, pentru că era o fată liniștită, la locul ei și care învăța bine, cu atât mai mult o detestau colegii.

Se râdea de tine din cauza ticurilor sau nu neapărat din cauza asta?   

Petra: Și da, și nu. Ei deja râdeau de mine pentru că eram copilul ăla cuminte, care e plăcut de toți profesorii. Era o școală unde copiii erau mai bătăuși, iar eu eram copilul ăla cuminte, care nu făcea vreodată ceva greșit, motiv pentru care profesorii mă favorizau. Și de-aia nu mă plăcea nimeni din clasă și, când au început să se agraveze ticurile, normal că au folosit și asta ca pe un subiect de bullying. Colegii adorau să mă imite. E oribil să imite cineva ceva ce nu poți să controlezi.

E greu de spus dacă bullying-ul a fost cauzat sau nu de Tourette, spune și Roxana, mama fetei, dar nici nu a ajutat: „Ea nu făcea mare luru, nu era genul de copil care să se bage în seamă și să deranjeze. Își lua o carte și citea, e clar că nu provoca ea situațiile respective. Tocmai faptul că era mai altfel și stătea în colțul ei făcea pe câte unul să o îmbrâncească sau să-i dea jos lucrurile de pe masă, ca s-o provoace, să vadă cât timp mai stă așa cuminte”.

Chiar dacă a fost ținta bullying-ului în școală, chiar dacă suferea că ceilalți râd de ea, nu se ducea să povestească acasă decât când situația devenea insuportabilă. „Ținea în ea. Cred că, la început, se învinuia singură. Nu-și dădea seama că nu era vina ei și că ceilalți nu ar fi trebuit să se comporte așa”, adaugă Roxana.

Când au avut un diagnostic, adică într-a șaptea, părinții Petrei au mers la școală să explice situația. Mai întâi s-au consultat cu fiica lor, apoi s-au dus să discute cu diriginta. „A trebuit să mergem, pentru că ne-am gândit că nici profesorii nu știu prea multe (n.r. – despre boală) și nu voiam să creadă că îi imită. Am vorbit cu diriginta și am rugat-o să vorbească și cu alți profesori, ca să știe lumea despre ce e vorba și că nu e o chestie de reavoință, nu e obrăznicie, e doar o chestie pe care nu o poate opri.”

Mai târziu, Petra s-a învățat să explice singură ce problemă are. S-a întâmplat o dată, de exemplu, să aibă în oră ticuri verbale. „Cine scoate sunetele astea? Să se oprească! E urât!”, a spus atunci profesoara. Iar Petra s-a dus la ea la finalul lecției și i-a mărturisit că ea era sursa sunetelor. În general, profesorii au fost înțelegători, spune Petra, care se consideră norocoasă pentru acest lucru.

Evaluarea națională dată separat

Diagnosticul de sindrom Tourette le-a permis părinților Petrei să facă cerere ca fiica lor să dea evaluarea națională de la finalul clasei a opta separat de ceilalți copii. A dat examenele la limba română și la matematică singură într-o sală, supravegheată de câte doi profesori.

Au ales să facă acest lucru pe de o parte ca să nu-i deranjeze pe ceilalți cu sunetele pe care le făcea, dar, pe de altă parte, alegerea a fost și în avantajul ei. Dacă ar fi dat în sală cu colegii ei, gândul că i-ar putea deranja ar fi stresat-o atât de tare, încât nu s-ar mai fi putut concentra asupra examenului.

„Am fost fericită că am primit un diagnostic pentru că, cu diagnosticul acela, am putut să dau evaluarea națională separat, singură într-o sală, nu cu toată lumea, ca să nu deranjez colegii. Puteau să mă dea și afară din examen dacă făceam nașpa, dacă deranjam în jur atât de tare”, spune ea, după care urmează patru de up! Din când în când, mai face acest tic vocal.

Te-ai simțit izolată?

M-a ajutat și pe mine, mental, să știu că sunt singură, doar cu doi profesori, nu cu încă 30 de copii în jur, pentru că uneori, atunci când sunt stresată, ticurile sunt mai nașpa.

Colegii erau: Da’ ce-are asta, de dă separat față de noi? Nu e corect! Spuneau asta fără să știe situația. Nu că le-ar fi păsat! Dar nu pot să zic că m-am simțit mai izolată decât eram deja.

Viața cu sindromul Tourette la liceu: „Măcar nu se mai râde de mine la fel de mult“

Chiar dacă și acum se simte în continuare izolată, tot e mai bine la liceu decât în toți ceilalți ani de școală. Are câțiva colegi cu care se înțelege, dar n-a reușit să-și facă nici măcar o prietenă foarte bună.

„Când am început liceul, am avut o perioadă în care chiar s-au diminuat ticurile și am fost ok o perioadă lungă. Apoi, au început să revină când începuse online-ul (n.r. – când, din cauza pandemiei de COVID, școala s-a mutat în mediul online), deci pentru mine a fost perfect timing (n.r. – o sincronizare perfectă). Au fost câteva săptămâni până să înceapă vacanța în care am mers fizic la ore, alea au fost un pic mai grele, chiar se auzeau ticurile. Dar măcar nu se mai râde de mine la fel de mult și profesorii au fost super ok”, spune ea.

Acum, Petra urmează să intre în clasa a 12-a. Are mari emoții, dar nu neapărat din cauza faptului că va merge din nou cu Tourette la școală. Își face griji pentru faptul că, din cauza deficitului de atenție care o afectează în ultima vreme, nu se mai poate concentra la fel de bine, nu prea mai poate să citească, nu prea mai poate să scrie eseuri, în condițiile în care trebuie să dea bacalaureatul la limba română.

Dar și Tourette o pune în dificultate. Nu ticurile în sine, ci stresul ticurilor. Stresul că îi deranjează pe ceilalți: „Momentul în care mă deranjează ticurile este când suntem în clasă și scriem un eseu, de exemplu, și e liniște complet. Iar eu, în loc să mă gândesc la eseul acela, mă gândesc și la ticuri, pentru că le fac și se aud în toată clasa, cu ecou. Nu pot să nu mă gândesc la asta, lucru care nu mă ajută”.

Dificultatea de a lega prietenii

Părinții au sprijinit-o întotdeauna pe Petra. E recunoscătoare că, datorită lor, a primit diagnosticul și merge la psiholog, că au încurajat-o mereu să facă ce-și dorește și să-și accepte ticurile. În rest, cu alți oameni, n-a fost la fel de norocoasă. A fost mereu dificil să lege prietenii, iar în copilărie a fost cel mai greu. Copiii erau răi cu ea. Apoi, pe măsură ce-a crescut, la liceu, parcă n-a mai fost chiar atât de complicat, dar nici prea grozav.

Felul în care se comportă copiii sau adolescenții are legătură și cu mediul, spune Petra. De exemplu, a mers la Corul de Copii Radio și acolo n-a râs nimeni de ea. „Am fost în cor 10 ani și nu s-a râs niciodată de mine acolo. Nici de ochelari, nici de ticuri. Se vede diferența de mediu între cor și școală. La școală s-a râs de mine”, spune ea.

De multe ori, în perioada de pubertate și adolescență, fetele își doresc să aibă prietene apropiate, cu care să petreacă mult timp împreună, să se viziteze, să înnopteze una la cealaltă. Petra nu a avut vreodată o astfel de prietenă.

„Mie niciodată nu mi-a plăcut să doarmă prietene la mine sau să dorm eu la ele, pentru că tocmai în momentele acelea când am putea să stăm amândouă întinse, când e liniște, dacă am ticuri, chiar dacă persoana aceea îmi zice explicit că nu o deranjează, eu tot cred că deranjează. Dar, dacă nu fac un lucru sau nu invit pe cineva la mine nu e din cauza Tourette, e din cauza anxietății sau pentru că mă gândesc că ceilalți nu vor să fie prietenii mei.”

Petra Farca

Nici cu părinții nu-i place să doarmă în aceeași cameră, când merg în vacanțe. Tot timpul simte că-i deranjează, chiar dacă ei i-au spus în repetate rânduri că nu.

Până acum, n-a avut nici vreo relație de cuplu. Au fost perioade în care și-a dorit să fie cu cineva, dar nu a fost să fie. Nu crede că Tourette a stat în calea dragostei, că, atunci când i-a plăcut de câte cineva, i-a plăcut de oameni ok, care nu ar fi făcut mare caz de asta: „Nu cred că Tourette ar fi fost o problemă, pur și simplu acei oameni nu m-au plăcut înapoi, nu altceva”.

Prieteni online, din alte țări. Acceptarea

Petra nici acum nu poate să spună că are prieteni în România. În schimb, a cunoscut, prin intermediul unei aplicații de alergare, mai mulți tineri din alte țări. Vorbește mult cu unii dintre ei și, culmea, prietenii din mediul online sunt cei mai apropiați pe care i-a avut în viața ei: „Chiar ei sunt cei care m-au ajutat să fiu mai ok cu chestia asta de a avea ticuri și să nu o mai văd ca pe un lucru care e greșit cu mine sau de care să fiu jenată”.

„Mi-a fost întotdeauna greu să-mi fac prieteni. Dar, culmea, nu cred că din cauza sindromului Tourette, deși e clar că nici asta n-a ajutat. Însă în general am fost foarte timidă, anxioasă și mi-a fost greu să-mi găsesc prieteni. Prieteni foarte apropiați am de-abia acum, de un an. Și sunt online, nici măcar nu sunt de aici, ci din alte țări.”

Petra Farca

Petra s-a gândit de multe ori că e ceva în neregulă cu ea. Are o imagine de sine proastă, lucru la care încearcă acum să lucreze în terapie. Acum, când întâlnește oameni noi, dacă e într-o perioadă în care ticurile sunt mai vizibile, are puterea să le spună despre ce e vorba. „Adică nu e primul lucru pe care îl spun despre mine, dar le zic Vezi că, dacă auzi niște sunete sau ceva, eu le fac, am Tourette, ca să știi”. Când aud asta, cei din jur reacționează diferit. Unii o întreabă care e treaba cu Tourette, alții n-au curiozități.

„Mi se zice des Dar tu nu înjuri! Da, dar Tourette nu înseamnă numai asta. Poate să se întâmple (n.r. – și să înjuri), dar nu e obligatoriu. Mi s-a mai zis și că n-am nimic, că eu, ca să scap de un tic, trebuie doar să mă concentrez să nu-l mai fac. Așa mi-a zis cineva: Când îți vine un tic, pune-ți voința să nu-l mai faci! Dar nu merge așa, dacă ar merge, ar fi mult mai ușor.”

Petra Farca

Chiar dacă acum are prieteni și se simte acceptată de cei pe care i-a întâlnit pe internet, nu poate să nu se întrebe de ce n-a reușit până acum să lege relații profunde cu tineri din orașul ei, nu poate să nu se teamă pentru cum va fi când o să-i întâlnească față în față pe cei cu care, acum, se vede doar din spatele unui ecran.

„Faptul că nu am reușit să-mi fac prieteni aici nu mă ajută deloc la cum mă văd pe mine, adică eu tot timpul am avut un self esteem (n.r. – stimă de sine) foarte jos, iar faptul că nu am prieteni de aici nu mă ajută deloc. Tot timpul mă gândesc că nu fac bine nimic, că sunt o persoană oribilă. De-asta mi-e și frică să mă întâlnesc cu prietena mea cunoscută online. Mă gândesc că, atunci când o să ne vedem față în față, n-o să mai vrea să fie prietena mea. Ceea ce nu cred că o să se întâmple, dar na. Am chestia asta că I overthink (n.r. – mă gândesc prea mult).  Acum, că o să mă văd în curând cu prietena asta, sunt obsedată de fiecare lucru care ar putea să se întâmple greșit. Mă gândesc încontinuu la ce ar putea să se întâmple greșit, mi-am creat tot felul de scenarii și obsedez pe ele”, mărturisește ea.

Toate aceste gânduri nu-i dau pace, o fac să se simtă rău. Uneori, și lucruri banale o fac să fie anxioasă: „De exemplu, poate să-mi scrie cineva Ce faci? Și eu mă gândesc obsesiv la mesajul ăla: Aoleu, dar ce-o vrea? De ce-mi zice asta? Îmi fac tot felul de scenarii pornind de la un simplu Ce faci? Sau, dacă cineva nu-mi trimite un mesaj într-o zi, mă gândesc că Aoleu, mă urăște, gata! Nu mai vrea să fie prietena mea!, de genul ăsta sunt gândurile”, îmi explică Petra.

Stigmatizarea. „Eu sunt mult mai mult decât Tourette”

Când are ticuri în mijloacele de transport în comun sau în magazine, lumea se uită ciudat la ea. „Țin minte că eram într-un magazin și era liniște completă. Eram eu și încă o doamnă și, de fiecare dată când făceam un tic, se uita la mine cu ochii mari. Era: Ce e asta? Cred că asta e problema, că lumea nu știe ce înseamnă Tourette”, spune Petra.

Știe că unii oameni ar rămâne în continuare nepăsători, indiferent câtă informație ar avea, dar e convinsă că cel puțin unii dintre ei n-ar mai reacționa cu mirare, respingere sau teamă, dacă ar avea acces la informație și ar înțelege ce înseamnă, de fapt, sindrom Tourette.

Ce crezi că ar trebui să știe lumea despre Tourette?

Petra: Că suntem persoane normale, că Tourette nu afectează felul cum gândim sau ce vrem să facem. Suntem persoane normale care, din când în când, mai fac mișcări sau scot sunete ciudate. Dar, în rest, suntem perfect normali.

Roxana, mama Petrei: Că un om care are sindrom Tourette e un om absolut normal, care poate face absolut toate lucrurile pe care le poate face un om obișnuit. Că Tourette nu-i afectează nici emoția, nici inteligența, nici capacitatea de a face sau de a simți lucruri.

Un om care are Tourette ar trebui tratat exact ca un om normal, dar care are ticuri. Toți avem ticuri, fie verbale, fie dăm dintr-un picior, doar că în cazul Tourette e ceva cronic, e o boală.

Cum ar trebui să se comporte ceilalți cu tine? Să te întrebe despre ticuri sau să le ignore?

Petra: La început, când cunosc pe cineva, nu am nicio problemă să mă întrebe, că, na, lumea nu știe, iar mie îmi face plăcere să explic ce este. Dar, când suntem mai apropiați, îmi place să nu mi se atragă atenția la ticuri. Dacă nu fac ticuri, să nu-mi zică nimeni de ele, că-mi amintesc și fac.

În primul rând, nu mă ajută să-mi atragă cineva atenția că am făcut un tic, mă face să mă gândesc și mai mult la asta. Mi s-a întâmplat să mi se zică Iar ai făcut așa. Și mă simt nașpa, mă simt prost pentru că simt că deranjez persoana respectivă. Asta e frica mea cea mai mare legată de Tourette, că deranjez.

În al doilea rând, eu sunt mult mai mult decât Tourette. Nu cred că Tourette ar trebui să fie un subiect de discuție continuu, cu excepția momentelor când explic eu.

Câteodată, atunci când lumea se uită la ea ciudat, îi vine să se ducă la oameni necunoscuți pe stradă și să le explice Domnule, eu am Tourette, asta se petrece cu mine! Dar n-are curaj. „Am o anxietate socială mare și nu, n-aș putea”, spune ea. De fapt, anxietatea socială și Tourette sunt corelate.

Sindromul Tourette, boala care nu vine niciodată singură

Petra merge la un psihiatru român care îi dă rețete pentru medicamente. Când e vorba de Tourette, psihiatrul din România urmează recomandările specialistului din Italia. Dar îi mai dă și alte pastile, pentru că Petra mai are și alte probleme.

„Mai iau și altele, pe lângă. Am mai luat pastile și pentru depresie, pentru deficit de atenție, pentru anxietate, pentru OCD (n.r. – tulburare obsesiv-compulsivă, TOC). Pentru că Tourette nu vine niciodată singur, vine și cu altele”, explică ea.

Cum se manifestă OCD?

Petra: Practic, am obsesii. De exemplu, la filme. Pot să mă uit la un film de 20-30 de ori, până știu fiecare replică din el. Asta, pentru mine, înseamnă confort. Mi-e greu să mă uit la ceva nou, pentru că tot timpul trag spre chestia aceea care îmi oferă confort, vreau să văd iar, și iar, și iar, și iar. Sau, la fel, cu muzica. Ascult o melodie încontinuu timp de o lună.

Cum e la Tourette, așa e și la OCD, toată lumea crede că OCD înseamnă să fii curat tot timpul, ceea ce nu e adevărat. E așa la unele persoane, dar la mine nu e așa. Eu nu am probleme cu asta, la mine nu e curat tot timpul, eu am rutine. Pe unele dintre ele le fac încontinuu. De exemplu, dacă merg cu părinții într-o călătorie, următoarea dată, dacă mergem în același loc, creierul meu vrea să facă exact ce am făcut prima dată, în exact aceeași ordine. Rutinele îmi aduc confort.

Ce ți se pare cel mai greu? Tourette sau OCD?

Petra: Tourette, clar! Lumea judecă mult mai tare.

La psiholog: „Culmea, perioadele depresive au venit mai recent“

Petra a început să facă psihoterapie pentru prima dată în clasa a șaptea. Chiar dacă a mai avut și pauze, mersul la psiholog a făcut parte constant din viața ei. La început, s-a dus pentru anxietate și ticuri.

Și când, la scurt timp după ce au avut un diagnostic, părinții Petrei au aflat că există un anumit tip de psihoterapie dedicat persoanelor cu sindrom Tourette, l-a încercat și pe acela. Era vorba despre o terapie prin care poți învăța să înlocuiești un tic foarte vizibil și deranjant cu un altul, mai subtil. O terapie care nu se practică în România.

„Există un tip de terapie dedicat ticurilor, prin care înveți cum să înlocuiești un tic foarte vizibil cu altul mai puțin vizibil, dar e destul de grea și nu cred că merge la toată lumea. Noi nu avem pe nimeni specializat în genul ăsta de terapie în România. Am încercat să facem la distanță, cu un psiholog din Italia, care știa să facă chestia asta, dar nu a mers.”

Roxana, mama Petrei

Pe-atunci, Petra încă nu era obișnuită cu interacțiunea pe internet și, având în vedere că ședințele de psihoterapie se desfășurau online, nu a reușit să capete destulă încredere în psiholog, astfel încât terapia să aibă șanse de reușită. A continuat totuși să meargă la psiholoaga la care s-a dus în clasa a șaptea până recent.

La începutul clasei a 11-a, când depresia i s-a accentuat, s-a gândit că e cazul să schimbe psihologul.

„Culmea, perioadele depresive au venit mai recent, nu când au început ticurile (n.r. – verbale). Cam la începutul clasei a 11-a, depresia a devenit mai nașpa, în sensul că nu mai aveam motivație să fac absolut nimic. Anul acesta online a venit foarte bine pentru mine, pentru că au devenit foarte rele ticurile, a devenit foarte rea starea mea de spirit. Dacă trebuia să merg și fizic la școală, nu știu ce făceam. A fost perfect online-ul.”

Petra Farca

De data aceasta, Petra nu mai merge la psihoterapie pentru Tourette, a acceptat că nu are ce să facă în privința ticurilor, își ia tratamentul când ticurile sunt mai accentuate și îl oprește când sunt mai domoale. Merge la psiholog ca să-și rezolve problemele legate de acceptarea de sine, depresie, anxietate, deficit de atenție și atacuri de panică.

Pentru că în ultimul an au început și atacurile de panică. I s-a întâmplat să aibă inclusiv la școală. Când simțea că se pregătește un atac de panică, îi spunea profesorului și se scuza ca să meargă la baie până se calma, apoi se întorcea în clasă. 

Cum se manifestă atacurile de panică?       

Petra: Simt că înnebunesc. Simt că vreau să îmi explodeze capul, că înnebunesc, pur și simplu, e un moment de panică pură. Uneori atacul de panică poate să aibă motiv, alteori, nu.

Eu am și atacuri de anxietate, și de panică. Marea diferență e că, la astea de anxietate, se tot adaugă (n.r. – anxietatea) pe parcurs. Adică ai un motiv concret, ești stresat, să zicem. Poate să se pregătească toată ziua și să explodeze seara. În schimb, atacurile de panică vin brusc, uneori fără motiv.

Simți când urmează un atac de panică? Știi ce ai de făcut atunci?

Petra: Simt că urmează să apară, simt că mi-e mai greu să respir, mă panichez că nu mai pot să fiu atentă la nimic. La școală, le zic profesorilor că am un atac de panică și îi întreb dacă pot să mă duc la baie.

Petra mai spune că, deși despre atacurile de panică și de anxietate lumea a mai aflat în ultima vreme, comparativ cu alte afecțiuni despre care nu se știe mai nimic, cum este sindromul Tourette, chiar și-așa există în continuare stigmatizare legată de ele.

De exemplu, multă lume are impresia că, atunci când ai un atac de panică, plângi, tremuri foarte tare, eventual leșini. Prin urmare, multă lume crede că, dacă nu ai astfel de manifestări, nu ai cu adevărat un atac de panică, doar te prefaci. La ea, însă, atacurile de panică sunt foarte interiorizate. „Adică, da, tremur un pic, mi-e greu să respir, dar nu e cum vezi în filme. De-asta zic că e stigmă, oamenii gândesc: Adică ce, ăsta e atac de panică? Am avut o oră la care, atunci când am spus că am un atac de panică și că vreau să ies din clasă, profesoara mi-a zis: Bine, du-te, dar întoarce-te repede! Adică Termină repede! Sigur, îi zic panicii să dispară!”, spune tânăra.

Viața cu sindromul Tourette: „Am ticuri, asta e!”

Faptul că are sindrom Tourette n-a împiedicat-o să facă multe dintre lucrurile pe care și le dorește. De exemplu, a mers 10 ani la Corul de Copii Radio. De exemplu, a făcut parte dintr-o trupă de teatru. Niciodată n-a avut ticuri în timpul unui concert în care a cântat sau al unei piese de teatru în care a jucat.

„E ciudat, uneori ticurile apar de la stres, alteori, nu. Mă mai întreabă lumea Dar cum poți să stai în picioare fără să te miști la cor nu știu cât timp, fără să faci ticuri? Sau, la teatru, Cum poți să fii pe scenă, să joci, fără să ai ticuri? Culmea, când sunt foarte atentă la ceva, pot efectiv să uit de ticuri. Dacă sunt foarte focusată pe ceva, nu-mi mai vine să fac.”

Petra Farca

Îndemnată de mică de către părinți să facă tot ce-și dorește, Petra visează acum să fie actriță și se pregătește pentru asta. „Mi-a zis cineva: Cum să fii actriță cu Tourette? Ei, văd că merge!”, spune tânăra, care plănuiește să studieze actoria în Canada. Chiar dacă e complicat, chiar dacă va costa mult, se zbate pentru visul ei. Ia în calcul inclusiv să plece în Canada, la o prietenă pe care-a întâlnit-o pe internet, și să devină cetățean canadian, pentru că asta ar însemna o taxă mai mică la facultate.

În afară de asta, îi place să alerge – iar când aleargă nu prea are ticuri –, îi place să deseneze digital și chiar și-a deschis recent un cont de Instagram pe care își pune desenele, îi place să citească, dar spune că în perioada asta nu prea reușește să se concentreze la citit, îi place să danseze.

În schimb, nu-i place în România. Deloc. Nu-i place că aici nu se simte acceptată, nu-i place că nu și-a găsit prieteni, nu-i place că nu poate să studieze Musicalul în cadrul unei facultăți de actorie, nu-i place că nu poate să facă balet, ca adult, decât la modul superficial, nu-i place că România e o țară în care trebuie să te ferești să fii tu însuți ca să fii acceptat: „Eu fac parte din comunitatea LGBT+, sunt bisexuală, am realizat recent. Și nu vreau să stau într-o țară homofobă, în care nu e posibil să te căsătorești cu persoane de același sex”.

Nu ia în calcul să rămână aici, pentru că nu a simțit vreodată că aparține acestei țări. Pentru că a călătorit de mică peste tot prin lume cu părinții, a putut să compare România cu alte țări și știe că, pentru ea, va fi mai bine în altă parte.

Ai sindromul Tourette, OCD, atacuri de panică, anxietate, o sexualitate diferită de a majorității și ești introvertită. Cu ce anume dintre toate astea ți-e cel mai greu să te plimbi prin viață?

Petra: Cred că cu anxietatea, pentru că îmi ia plăcerea din multe chestii. De exemplu, acum ceva timp, când îmi plăcea de un băiat, în loc să mă bucur de chestia asta – că și el dădea semne că ar putea să mă placă pe mine – eram tot timpul anxioasă. În fiecare zi numai cu asta mă stresam, îmi acapara viața.

Sunt stresată, am o anxietate socială la modul că, dacă îmi dă vânzătoarea un rest greșit la magazin, eu nu o să zic că e greșit, ca să nu deranjez. Simt că fără anxietate aș fi mult mai deschisă, aș putea să socializez mult mai bine.

Ticurile sunt doar ceva fizic și care se observă, dar nu îmi afectează modul de a gândi. Anxietatea îmi afectează felul în care gândesc, în care acționez, ea mă deranjează mai mult. Nu pot să zic că-mi place Tourette și normal că, dacă aș avea opțiunea să nu-l mai am, aș vrea să nu-l mai am. Dar în ultima perioadă îl accept mult mai bine. Am ticuri, asta e!

Dr. Cristina Anghel, medic primar în psihiatrie pediatrică: „Deși coprolalia este cel mai cunoscut simptom al sindromului Tourette, apare doar la o minoritate de pacienți“

Ca să înțelegem mai bine sindromul Tourette, am stat de vorbă cu dr. Cristina Anghel, medic primar în psihiatrie pediatrică la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Al. Obregia”, despre felul în care debutează boala, cum se pot modifica ticurile și de ce, în mod greșit, sindromul Tourette este asociat cu limbajul vulgar (coprolalie) și gesturile obscene (copropraxie).

SmartLiving: Ce este și ce simptome dă sindromul Tourette?

Dr. Cristina Anghel: Sindromul Tourette este o tulburare neuropsihiatrică cu debut în copilărie și adolescență și cu grade diferite de severitate. Simptomele principale se referă la persistența ticurilor motorii și vocale.

Ticurile sunt definite ca mișcări sau vocalizari (sunete) bruște, rapide, care nu sunt ritmice și care apar recurent, adesea necontrolate voluntar și care reproduc un act motor sau vocal normal.

SmartLiving: Ce fel de ticuri există în sindromul Tourette?

Dr. Cristina Anghel: Există următoarele:

• ticuri motorii simple, în care sunt implicate un număr mic de grupe musculare (de exemplu, clipit, grimase faciale, mișcări ale umărului, ale gâtului, mâinii etc.);
• ticuri complexe motorii, la care mișcarea este mai complexă, se reproduce un gest, o mișcare, implică mai multe grupe musculare (de exemplu, ridicarea brațelor și scuturarea lor), iar aici, uneori, pot să apară și gesturi obscene definite prin termenul copropraxie;
• ticuri vocale simple – suflat, fluierat, dres vocea;
• ticuri vocale complexe – repetarea unor silabe până la repetarea unor propoziții sau expresii uzuale, uneori expresii obscene definite prin termenul de coprolalie.

SmartLiving: Cum se pune diagnosticul de sindrom Tourette?

Dr. Cristina Anghel: Medicul psihiatru pediatric este cel care stabilește diagnosticul, după o evaluare comprehensibilă care include anamneza cu aflarea istoricului și antecedentelor, observarea clinică, diagnosticarea afecțiunilor comorbide și investigații paraclinice.

Pentru diagnostic este necesară prezența ticurilor motorii multiple și a unuia sau a mai multor ticuri vocale pe o perioadă mai mare de un an și cu debutul înainte de 18 ani.

SmartLiving: Care sunt cauzele apariției acestui sindrom?

Dr. Cristina Anghel: Cauzele nu sunt cunoscute încă. E o tulburare care poate fi transmisă familial, numeroase studii au confirmat implicarea geneticii. Rudele persoanelor cu ticuri și sindrom Tourette au un risc crescut de a dezvolta ticuri, ADHD sau tulburare obsesiv-compulsivă.

Interactiunea dintre factorii de mediu și cei genetici poate contribui, de asemenea, la apariția tulburării, dar, în prezent, nu a fost identificat niciun agent sau eveniment specific.

De asemenea, cercetările actuale indică existența unor anomalii în anumite regiuni ale creierului – inclusiv ganglionii bazali, lobii frontali și cortexul –, cu afectarea circuitelor care leagă aceste regiuni și a neurotransmițătorilor responsabili de comunicarea dintre celulele nervoase, mă refer la dopamină, serotonină și norepinefrină.

SmartLiving: Ce se întâmplă în creierul unei persoane cu sindrom Tourette?

Dr. Cristina Anghel: Studiile de neuroimagerie evidențiază modificări ale structurii și funcționării anumitor regiuni cerebrale care explică deficitul reglării inhibiției motorii și a afectării funcțiilor executive.

SmartLiving: La ce vârstă apare? Care sunt semnele? E posibil ca ticurile unei persoane cu Tourette să evolueze de la ticuri verbale simple la ticuri complexe?

Dr. Cristina Anghel: Ticurile apar de obicei la copii, între 5 și 7 ani, rareori înainte de 3 ani sau după 15 ani. De obicei, debutează cu un tic motor simplu la nivelul feței. Clipitul și strâmbatul nasului sau al gurii sunt cele mai frecvente mișcări. Ele pot fi accentuate la emoții și dispar în somn. Treptat, apar mișcări mai complexe, care imită gesturi, și apar unul sau mai multe ticuri vocale.

Ticurile pot varia de la ușoare la severe și se pot schimba ca tip, frecvență și severitate, uneori din motive necunoscute și alteori ca răspuns la factori interni și externi specifici, cum ar fi stres, anxietate, excitare, oboseală și boală.

SmartLiving: Poate apărea și la maturitate?

Dr. Cristina Anghel: Unul dintre criteriile de diagnostic implică apariția ticurilor înainte de 18 ani. Ticurile apărute la vârste târzii pot să reflecte o patologie organică.

SmartLiving: Cu ce alte tulburări psihice se poate asocia sindromul Tourette?

Dr. Cristina Anghel: Persoanele cu Tourette au adesea și alte tulburări psihice – comportamentale, emoționale sau de dezvoltare – care pot fi prezente înainte de apariția ticurilor.

În timp ce ticurile sunt simptomele principale, aceste afectiuni pot agrava prognosticul. În mod frecvent, se asociază într-un procent mare cu tulburarea obsesiv-compulsivă (20%-40%) și cu ADHD (40%-60%).

Alte tulburări comorbide includ tulburarea de opozitie, tulburarea de conduită, tulburarea de învățare, anxietate, depresie, tulburarea de somn.

SmartLiving: Există un tratament medicamentos care poate ajuta?

Dr. Cristina Anghel: Medicamentele folosite în prezent pentru Tourette nu vindecă și este posibil ca ticurile să nu se remită complet. Scopul tratamentului cu medicamente este de a reduce ticurile până la un punct în care acestea nu mai provoacă suferință pacientului sau nu interferează cu funcționarea zilnică.

Tulburările asociate adesea necesită și ele inițierea unui tratament medicamentos.

SmartLiving: În ce măsură este utilă psihoterapia? Ajută în gestionarea ticurilor sau doar a tulburărilor asociate?

Dr. Cristina Anghel: Psihoterapia este tratamentul de primă intenție în cazul copiilor cu vârste peste 9 ani si este utilă pentru instruirea pacientului în a-l ajuta să fie mai conștient de ticurile sale și de impulsurile premonitorii inconfortabile, pentru antrenarea pacientului în sensul de a face un comportament concurent atunci când simte nevoia de tic – de exemplu, să tușească atunci când simte impulsul unui tic vocal -, pentru modificarea activităților de zi cu zi în moduri care pot fi utile în reducerea ticurilor și în identificarea situațiilor care precipită ticurile.

SmartLiving: Există ideea că o persoană cu Tourette vorbește urât. Se poate vorbi despre faptul că, în Tourette, predomină ticurile verbale reprezentate de emiterea de cuvinte și fraze obscene?

Dr. Cristina Anghel: Coprolalia este termenul medical folosit pentru a descrie folosirea involuntară a cuvintelor obscene sau observațiile inadecvate și disprețuitoare din punct de vedere social. Ea reprezintă un exemplu extrem de tic vocal.  

„Deși coprolalia (n.r. – folosirea involuntară a cuvintelor obscene) este cel mai cunoscut simptom al sindromului Tourette, apare doar la o minoritate de pacienți. Cel mai adesea este exprimat ca un singur cuvânt, dar poate implica fraze complexe. Nu există nicio modalitate de a prezice cine va dezvolta coprolalia, dar este crucial să înțelegem că aceste cuvinte sau fraze complexe nu reflectă gândurile, credințele sau opiniile persoanei cu coprolalie.”

Dr. Cristiana Anghel, medic primar psihiatrie pediatrică

De obicei, aceste ticuri vocale nu sunt pronunțate în contextele sociale sau emoționale. Adesea sunt rostite sau repetate compulsiv, pe un ton mai puternic sau cu o cadență sau ton diferit decât discursul conversațional normal.

Coprolalia este cauzată de o disfuncție a creierului, deși nu se cunoaște cu exactitate care este mecanismul ei. Se consideră că apare din cauza afectării lobului frontal și ganglionilor bazali, regiuni ale creierului care, în mod normal, atenuează furia și agresivitatea.

Deoarece coprolalia este o formă de agresiune verbală, afectarea cerebrală de la aceste niveluri ar putea duce la incapacitatea de a controla agresiunea, inclusiv agresiunea verbală.

SmartLiving: De ce este asociat sindromul Tourette cu exprimarea vulgară?

Dr. Cristina Anghel: Coprolalia este cea mai asociată cu sindromul Tourette, dar nu este specifică sindromului și poate apărea ca urmare a altor leziunile cerebrale, accidente vasculare cerebrale, demență, convulsii și multe alte forme afectare neurologică. Pe de altă parte, copropraxia este un simptom tic motor complex, care implică gesturi obscene.

Inițial, s-a considerat că diagnosticul de Tourette nu poate fi pus decât dacă există coprolalie si copropraxie. În prezent, această mențiune nu se regăseste în niciun manual de diagnostic.

SmartLiving: Ce se întâmplă cu o persoană cu Tourette dacă încearcă să se abțină de la a avea ticuri?

Dr. Cristina Anghel: Persoanele diagnosticate cu Tourette au comparat senzația dinainte de apariția unui tic cu cea dinainte de un strănut, o supratensiune electrică în corpul lor, o dorință sau o nevoie urgentă. Încercarea de a se abține poate duce la agravarea ticului în momentul în care se produce.

SmartLiving: Ce înseamnă un atac de ticuri?

Dr. Cristina Anghel: Termenul atac de ticuri este folosit pentru a descrie prezența de ticuri severe, continue, non-suprimabile și invalidante, care poate dura de la câteva minute la câteva ore. Atacul de ticuri poate fi un amestec de ticuri severe tipice, combinat cu mișcări care seamănă cu ticurile, dar reflectă expresia fizică a anxietății severe.

SmartLiving: Cum ar trebui să se comporte cei din jur în prezența unei persoane cu Tourette?

Dr. Cristina Anghel: În primul rând, să nu stigmatizeze, eticheteze sau să nu glumească pe seama unei persoane cu Tourette. Să ignore ticurile sau pur și simplu să nu reacționeze la ele.

Înțelegerea și acceptarea simptomelor sindromului Tourette sunt elemente-cheie în a ajuta aceste persoane să aibă o viață mai bună.

Altfel, persoanele cu Tourette vor deveni mai stresate, ceea ce va duce la o creștere a ticurilor. La rândul ei, creșterea ticurilor va accentua disconfortul și le va stresa în continuare, conducând la un ciclu vicios care contribuie la creșterea uneori severă a ticurilor.

Dacă interlocutorul are un tic de orice fel care întrerupe vorbirea, să aibă răbdare și să-i dea timp să-și exprime gândurile. De asemenea, se pot căuta sursele exterioare de distres și să se ofere un ajutor subtil pentru a ieși dintr-o situație socială jenantă.