„Sunt cam 60%-70% nevoile mamei și restul ale mele.“ Povestea unei aparținătoare de pacient cu boala Parkinson

Smaranda* are 35 de ani, e o femeie frumoasă și zâmbitoare, a studiat Sociologia din interes și Muzica din pasiune. În urmă cu 10 ani era proaspăt căsătorită și avea planuri de viitor. În urmă cu 10 ani, s-a mutat înapoi în casa mamei ei, diagnosticată cu boala Parkinson, ca să o îngrijească. De-atunci, este ceea ce se cheamă aparținător și îngrijitor al mamei ei și și-a lăsat în plan secund propriile nevoi. Am stat de vorbă cu Smaranda despre cât de dificilă e viața de aparținător de pacient cu boala Parkinson, o viață care se împarte între sacrificiu și vinovăție și în care ea, ca individ, de-abia dacă se mai regăsește.

Publicat în: 24.05.2022

*Din motive care țin de protejarea identității, numele folosite în acest articol nu sunt cele reale.

Stabilesc cu Smaranda să ne întâlnim la o cafenea din centrul Bucureștiului, aproape de casa ei. În felul acesta, îi e mai ușor să-și strecoare întâlnirea cu mine, de maximum o oră-două, în programul încărcat pe care îl presupune îngrijirea mamei ei. O să pot să vin dacă e o zi bună pentru mama, dacă nu, va trebui să reprogramăm, mă avertizează ea.

În ziua întâlnirii, vine. Smaranda are 35 de ani, dar nu-i dai peste 30. E toată un zâmbet, foarte frumoasă și senină. Mă gândesc că din moment ce a venit înseamnă că mama ei are o zi bună. Dar ce înseamnă o zi bună și ce înseamnă o zi proastă pentru mama ei, bolnavă de Parkinson?

„Și astăzi a început cu un ușor risc. Mama se trezește în unele zile cu o stare de rău pe care am reușit cât de cât să o echilibrăm înainte de a putea eu să plec de acasă. Asta înseamnă o stare de greață asociată cu moleșeală, nu poate să stea nici măcar în șezut și trebuie să o mut ba pe scaun, ba pe pat. Și trebuie monitorizată și de eventuale vărsături, modificat tratamentul în cazul în care vomită”, îmi explică Smaranda.

De fapt, adaugă ea, în fiecare zi pot să apară nevoi spontane ale mamei ei, indiferent că sunt de natură organică sau de natură emoțională: „Se trezește că trebuie să-i explice cineva ce se întâmplă, ea fiind destul de retrasă din lumea socială, și vrea să aibă sprijin emoțional. Dar, de cele mai multe ori, are nevoie de sprijin fizic”.

Diagnostic de boală Parkinson la 45 de ani

Mama Smarandei, Ilinca, are acum 67 de ani, dar face parte dintre puținii bolnavi diagnosticați timpuriu. A aflat că are Parkinson la 45 de ani, dar primele semne de boală au apărut chiar înainte de această vârstă.

„Lumea tinde să asocieze boala Parkinson cu tremurăturile și bătrânețea, iar mama era foarte tânără și nu avea nici una, nici alta. Nu avea tremurături, la ea boala a început cu altfel de manifestări”, spune Smaranda.

EXTRA INFO

Boala Parkinson este a doua cea mai frecventă tulburare neurodegenerativă după boala Alzheimer și cea mai frecventă tulburare de mișcare. Apare ca urmare a pierderii neuronilor dopaminergici, responsabili cu producția de dopamină, un neurotransmitator care acționează ca un mesager chimic care trimite semnale sinapselor neuronilor, având un rol important în controlul mișcărilor și al echilibrului. Simptomele bolii apar subtil și se dezvoltă treptat. Apropiații pot fi primii care observă schimbări, cum ar fi lipsa expresiilor de pe chip sau tremorul membrelor. La nivel mondial, mai mult de 7 milioane de persoane suferă de boala Parkinson. Chiar dacă cei mai mulți oameni fac Parkinson după 60 de ani, la 5%-10% din bolnavi afecțiunea se declanșează înainte de 50 de ani.

Când mama ei a fost diagnosticată, Smaranda avea 13 ani, iar fratele ei, 16. Locuiau cu toții în aceeași casă: ea și fratele ei, împreună cu cei doi părinți.

„A început cu dureri la nivelul unui picior, dureri care s-au întins ușor spre spate, au făcut-o să meargă tărăgănat și să-și târâie piciorul cu dureri. Asta a pus-o pe gânduri, după care a început să ia legătura cu medici, a avut mai multe internări și a urmat mai multe tratamente. Inițial a primit alte diagnostice – de scleroză multiplă, încă ceva legat de deteriorarea coloanei, dar într-un final a apărut medicul potrivit care i-a administrat medicamente din sfera Parkinson și ea a răspuns la tratament. Cel mai bun semn că persoana suferă de Parkinson este că răspunde la tratament”, spune Smaranda despre debutul bolii mamei ei, despre care a aflat de-abia mai târziu. Atunci, la 13 ani și în perioada care a urmat, n-a înțeles ce se întâmplă.

„N-am reușit niciodată să avem o discuție deschisă.“ Abordarea bolii în familie

În familie, n-a existat vreo discuție despre apariția bolii. Pe măsură ce internările au început să se înmulțească, ea singură și-a pus tot felul de întrebări. „Noi am aflat mai târziu, nu ne-au pus la curent cu ce înseamnă boala Parkinson. Bine, cred că nici mama nu a vrut să se pună foarte bine la curent cu ceea ce înseamnă, pentru că pare un verdict foarte crunt”, spune Smaranda.

Cu cât boala avansa, observa că mama ei avea dureri inexplicabile care îi dădeau și migrene, și o ușoară depresie. „Bineînțeles că nu mai putea să se bucure de viață în adevăratul sens al cuvântului. O limita că mersul era din ce în ce mai obositor, că trebuia să se așeze tot mai des și că a trebuit să ceară pensionare mai din timp, nu la vârstă”, spune ea.

Treptat, prin casă a început să se audă cuvântul Parkinson. Copiii n-au avut parte de o discuție lămuritoare despre boala mamei lor, nici despre ce ar putea să însemne avansarea bolii. Au avut parte, în schimb, de vizite la spital, de așteptări pe holuri și de incertitudinea momentului în care mama se va întoarce acasă.

De fapt, dacă e ceva ce definește viața bolnavului de Parkinson și a celor de lână el, acel lucru este incertitudinea. „N-am reușit niciodată să avem o discuție deschisă despre Eu am Parkinson, uitați ce o să mi se întâmple. Am luat fiecare zi așa cum a venit. E o boală care aduce foarte multă nesiguranță. Cel mai sigur lucru al fiecărei zile este că totul este nesigur”, spune Smaranda în timp ce zâmbește.

Înapoi la mama acasă

În următorii 10 ani, starea Ilincăi s-a deteriorat încet, dar sigur. În următorii 10 ani, Smaranda a putut să-și vadă de viață ca o tânără obișnuită. A terminat liceul, apoi a absolvit Facultatea de Sociologie, s-a mutat cu iubitul ei și s-a angajat.

Apoi, la 24 de ani, s-a căsătorit. „La nunta mea a fost ultima dată când am văzut-o pe mama capabilă să mai stea în picioare fără o susținere. Pe urmă, încet-încet a avut nevoie ba de un baston, ba de un umăr, ba de cineva să o țină de braț”, povestește ea.

Era la vârsta la care orice tânăr își face planuri de viitor, așa că și-a făcut și ea. Un an mai târziu, modul în care își imaginase viața avea să fie complet diferit. Pentru că starea Ilincăi s-a deteriorat, Smaranda s-a întors în casa mamei ei, cu tot cu soț.

Decizia de a te muta înapoi la mama ta a fost a ta sau a cerut ea?

Smaranda: Nu, chiar nu a cerut, dar am văzut-o tot mai vulnerabilă, descurcându-se tot mai greu, fiind și foarte tristă. Pentru că boala îți răpește stabilitatea la un moment dat, ea și-a pierdut încet-încet independența, cădea foarte des, așa că am vorbit cu soțul, l-am întrebat dacă e de acord să ne mutăm, el a zis că da, și ne-am mutat.

Cum a fost pentru cuplul vostru să luați decizia asta?

Smaranda: N-am știut exact în ce ne băgăm. Dar am știut că trebuie să-mi ajut mama. Am avut o parte din atitudinea pe care încerc să o am și astăzi, să iau fiecare zi cum vine, pentru că, dacă ar fi să proiectez, probabil că m-aș deprima destul de tare.

Când s-a întors în casa mamei ei, aceasta încă se putea deplasa cu sprijinul cadrului și bastonului, așa că Smaranda a ajutat-o, la început, cu lucruri mai simple: gătea, făcea curățenie, plătea facturile și ținea legătura cu medicii. „Putea să meargă singură la toaletă, puteam să ieșim în regim rezonabil din bloc, pentru că picioarele încă o ajutau și reușea să cobore scările”, spune ea, după care adaugă că, de la baston și cadru, acum mama ei e dependentă de scaunul cu rotile.

„Când ești cu moralul la pământ, celălalt începe și el să suporte consecințele bolii.“ Despărțirea părinților

Momentul în care starea mamei ei a început să se agraveze a coincis cu un eșec pe plan emoțional: despărțirea de soț, tatăl Smarandei. „Am sesizat cum acel boom emoțional prin care a trecut în urma divorțului a degradat foarte tare starea ei de sănătate. La scurt timp după ce ei au divorțat, mama a rămas singură și boala ei s-a accentuat pe fond emoțional”, spune Smaranda, după care adaugă că nu-l învinovățește deloc pe tatăl ei pentru că a ales să iasă din relație.

„E greu să ai grijă de o persoană bolnavă”, spune ea. Chiar dacă Parkinson nu o adusese într-un stadiu avansat de dizabilitate, schimbările de dispoziție pe care ți le dă o astfel de boală nu sunt ușor de suportat de către cei din jur.

„Dacă fizic nu te ajută picioarele și mâinile, clar ești cu moralul la pământ și celălalt începe și el să suporte consecințele bolii, pentru că trebuie să-ți ofere destul de des atenție și sprijin. Încet-încet, apar oboseală, supărări, se instalează ușor-ușor depresia, nu este ușor.”

Smaranda, aparținător de pacient cu boala Parkinson

Poate că divorțul părinților ar fi avut loc oricum, indiferent de boală. Poate că starea Ilincăi s-ar fi agravat oricum, indiferent de căsnicie. Smaranda n-are cum să știe cum ar fi fost dacă ar fi fost altfel, dar știe că, deși părinții ei s-au despărțit, tatăl a continuat să fie un ajutor important pentru ea în îngrijirea mamei.

Agravarea bolii și viața de azi: „Sunt cam 60%-70% nevoile ei și restul ale mele”

Relația Smarandei cu mama ei a fost una apropiată, în general. Au mai avut tensiunile lor, mai ales în copilăria fetei, când părinții au insistat să studieze vioara, deși ei nu i-a plăcut. Dar Ilinca a fost și continuă să-i fie Smarandei un model, în ciuda limitărilor produse de boală.

„A pictat foarte frumos. Acum nu mai poate, dar mai creionează și mi-e drag să o văd așa. Întotdeauna mi-am dorit să pot și eu să fac asta, dar nu am reușit. Suntem o familie cumva artistică, ea a urmat un liceu de arte, dar a făcut o facultate tehnică. Mama a știut să ne fie alături, să ne ghideze, ieșeam cu ea în parc, în oraș. Când mai putea să se deplaseze, mi-era foarte drag să intru cu ea în magazine, era foarte curioasă de diverse hăinuțe, voia să fie la zi, asemenea colegelor ei, cât încă mai lucra”, povestește Smaranda.

De când s-a mutat înapoi în casa mamei ei, a mai durat patru sau cinci ani până când Ilinca nu a mai putut să meargă singură nici măcar până la baie. Deteriorarea s-a produs treptat, iar Smaranda s-a încărcat cu tot mai multe sarcini legate de îngrijirea mamei ei.

Cum e acum o zi obișnuită din viața ta?

Smaranda: Fiecare zi este altfel, în funcție de nevoile mamei, iar eu încerc, printre nevoile ei, să le includ și pe ale mele. Sunt cam 60%-70% nevoile ei și restul ale mele.

Acum, pentru că folosește un dispozitiv de administrare continuă a dopaminei, care se montează la nivelul intestinului, Ilinca ia medicamente de cinci ori pe zi. Înainte, lua mai des de-atât. Chiar și așa, Smaranda se trezește în fiecare zi pe la 7.00-7.30 și își începe ritualul: îi schimbă mamei ei dispozitivul de noapte cu cel de zi pentru administrarea dopaminei, îi îngrijește zona din jurul tubului montat la intestin, o mai lasă să doarmă puțin, peste vreo oră se duce să-i dea o parte din medicamentele de peste zi, o ajută să se ridice în șezut și, în funcție de starea ei, fie o ajută să meargă la baie, fie îi schimbă scutecul.

„Noi am adaptat foarte mult casa pentru situația mamei. Camera ei este foarte adaptată, avem WC interior în cameră, bară de sprijin, cadru, un fotoliu pe care îl putem împinge pe parchet cât să putem să ne ajutăm, să nu fie nevoie să facă mai mult de trei pași, pentru că nu poate, trei pași deja sunt mulți la mama. Și baia e adaptată, avem un scaun pentru persoane cu dizabilități în dreptul chiuvetei, am schimbat și chiuveta ca să se poată vedea și să se poată sprijini pe ea, o las să se spele pe dinți și pe față, pentru că încă mai poate.”

Smaranda, aparținător de pacient cu boala Parkinson

Dacă e o zi bună, în care mama ei poate să stea singură câteva minute în baie, Smaranda profită de acel timp și îi pregătește micul dejun. Apoi i-l duce în camera ei și, din nou, în funcție de cum se simte, Ilinca mănâncă singură sau ajutată. „Sunt zile când poate să mănânce singură, zile când are nevoie de ajutor. Uneori nu poate să țină lingura și sunt nevoită să o ajut, deși am încercat să găsim cele mai prietenoase furculițe și lingurițe micuțe, să nu-i scape din mână. Dar se întâmplă des să-i scape din mână, pentru că nu mai are forță”, explică Smaranda.

După micul dejun, fiica strânge masa, o schimbă pe mama ei și, din nou, în funcție de cum se simte, o mai lasă pe fotoliu sau o așază pe pat. „Dacă se simte puternică, o las pe fotoliu în continuare să citească – poate își și dorește să citească. Citește de pe carte, cu cartea pe masă, altfel, nu. Citește filosofie și îi plac anumite aspecte din istoria românilor, ultima oară i-am luat o carte de interviuri cu Regele Mihai”, spune Smaranda, mândră că mama ei a păstrat câteva dintre obiceiurile vieții ei de dinainte de boală. 

Pe parcursul zilei, Ilinca se mai uită la televizor, mai mănâncă, mai doarme, iar Smaranda o verifică periodic, fie să-i dea medicamentele, fie să-i mai corecteze poziția, pentru că uneori alunecă de pe fotoliu sau nu-și mai poate ține gâtul, fie să o mute din fotoliu pe pat sau invers, fie pur și simplu să-i țină companie sau să-i răspundă la întrebările legate de lumea de afară.

Când zilele Ilincăi sunt proaste, rutina e schimbată, în sensul că stă mai mult în pat, iar Smaranda gravitează în jurul ei, jonglează cu medicamentele și face tot posibilul s-o ajute să-și revină la ceea ce mai poate fi cea mai bună formă în stadiul actual al bolii.  

Contrar opiniei generale că Parkinson înseamnă tremor, la Ilinca boala nu se manifestă în acest fel nici acum. „Ea are niște blocaje specifice bolii Parkinson, are niște încetiniri ale mișcărilor, niște spasme musculare dureroase, niște mișcări involuntare care sunt destul de dese – cum sunt la sindromul picioarelor neliniștite”, spune fiica ei.

Pe lângă asta, Smaranda ține legătura cu medicii – în special neurolog și psihiatru – și cu farmaciile care îi furnizează tratament, iar de două ori pe lună o scoate din casă pe mama ei.

Viața socială pentru un bolnav de Parkinson

Ieșitul din casă cu mama ei este o teroare, spune Smaranda. Și asta pentru că presupune mobilizarea a trei persoane: ea, soțul ei și fratele ei. „E foarte greu, blocul nu are infrastructura necesară pentru persoane cu dizabilități, cum multe blocuri din București nu au. Mă refer la rampă, la deschiderea asociației de proprietari de a construi o rampă. Înainte reușeam să o scot pas cu pas să coborâm câte o treaptă, cât avea o capacitate mai bună în picioare, dar acum am nevoie atât de soțul meu, cât și de fratele meu ca să pot să o scot din casă”, spune Smaranda. Cele două ieșiri pe lună înseamnă, de regulă, vizite la medici și plimbări prin parc. Mai sunt și internările, care o țin cel mai mult în afara casei, dar acestea au loc o dată, maximum de două ori pe an.

Ilinca a fost o femeie sociabilă și simte nevoia să comunice în continuare. Din păcate, ca mulți bolnavi de Parkinson, e constrânsă la o viață de izolare. Ca să contracareze cât mai mult singurătatea, înainte de pandemie Smaranda îi mai organiza întâlniri cu puținele prietene rămase.

„Un alt aspect pe care boala îl aduce cu ea este acela că prieteniile se cern. Rămâne aproape cine înțelege, cine se documentează, pentru că este greu. Am observat că încet-încet a fost evitată. Înainte de pandemie, îi mai organizam vizite, după care mi-a fost frică, fiind cu imunitatea scăzută, să-i aduc pe cineva acasă, chiar dacă ar fi fost vorba despre puținele prietene rămase, care înțeleg tot ce ține de deficiențe, inclusiv la nivel lingvistic, pentru că, la bolnavii de Parkinson, și pronunția devine dificilă. Înțelegi din ce în ce mai greu ce spun, așa că trebuie să ai răbdare cu ei”, spune ea.

Pandemia și, mai recent, războiul din Ucraina, au adus și alte schimbări în supravegherea Ilincăi. După ce a observat că evenimentele negative îi agravează mamei ei starea de sănătate, Smaranda a decis să n-o mai lase să se uite la știri. Are televizor în camera ei, dar nu are acces la telecomandă. „Îi pun eu totul pe canalul potrivit, la volumul potrivit, îi pun muzică, tot ce are nevoie, dar fără știri.”

„Eu sunt cea care o pune la curent cu ceea ce se întâmplă în lume. În perioada asta, nu am pus-o la curent cu ceea ce se întâmplă în Ucraina, i-am ținut ascuns. De când a început războiul, mama nu se mai uită la știri, pentru că ar fi vorba de un alt element care i-ar putea crea o stare proastă, care ar putea face ca boala să avanseze și mai tare. I-am și zis că nu vreau să-și facă impresii și să se agite, i-am explicat că orice emoție îi poate cauza deteriorări ale stării ei.”

Smaranda, aparținător de pacient cu boala Parkinson

„Dar mai vorbește cu prietenele la telefon? Ele nu îi spun?”, o-ntreb. „Mai vorbește, dar au fost instruite”, răspunde Smaranda și zâmbește.  

10 ani de sacrificiu

De 10 ani, Smaranda își pune viața în plan secund. Calculează tot ce face în funcție de nevoile mamei ei – nevoi biologice, de igienă, medicale sau emoționale – și, printre picături, se mai ocupă și de ea însăși.

„Tot ce fac, fac în funcție de ea, nu poate fi lăsată singură acasă, așa că eu am spus pa de foarte mulți ani vacanțelor. Nu am găsit pe cineva care să poată să preia întregul cumul de responsabilități pentru două-trei zile, așa că ultima dată când am plecat în vacanță am plecat cu mama cu tot, acum trei ani, când am mers la mare trei sau patru zile, cu tot cu ea și cu scaunul cu rotile prin nisip”, spune tânăra de 35 de ani.

Când ai avut ultima dată o zi liberă numai pentru tine?    

Smaranda: Am avut în 2016, deci acum șase ani, când am fost cu o colegă de la facultatea de Muzică la Baia Mare, la Eurovision, am fost backing vocals. A fost ultima dată când am putut să plec trei zile de acasă, iar mama a rămas cu soțul meu.

Dacă ai avea mâine o zi liberă, ce ai face?

Smaranda: Cred că m-aș simți ușor nefiresc. Fiindcă am integrat atât de mult îngrijirea mamei în viața de zi cu zi, probabil că, pentru început, n-aș ști ce să fac.

Smaranda zâmbește în continuare pe toată durata discuției în care povestește lucruri dureroase. Ca să reziste, a luat fiecare zi pe rând, așa cum a venit, fără așteptări. În momentele ei cele mai grele, nu răbufnește, nu se înfurie. Modul ei de manifestare în fața frustrării e, mai degrabă, unul melancolic: „Mă gândesc la ce-a fost, la ce-ar fi putut să fie și la ce nu e și prefer, pentru a mă pune temporar pe picioare, să mă izolez în cameră, să plâng cât am nevoie, eventual să-mi scriu niște gânduri, pentru că e foarte greu, nu am cu cine să împărtășesc aceste experiențe, nu am prieteni care să treacă prin experiența de a-și îngriji părinții de orice altă boală, pentru a putea împărtăși un vocabular comun. A trebuit să găsesc aceste pârghii – să mă izolez, să mă descarc și să discut cu soțul, care îmi este principalul sprijin în procesul de îngrijire. Și pentru el e o greutate foarte mare zilnic, știe că relația ne-a fost puternic pusă la încercare de boala mamei”.

„Sunt cumva înghițită de boala mamei, dar încerc să mai scot capul la suprafață și să mă ocup și de alte aspecte, din respect pentru soț și pentru familie. Și pentru a spera că ceva pe viitor se mai poate ameliora. Nu-mi imaginez că o viață întreagă n-o să mai călătoresc sau că n-o să mai pot să lucrez decât de acasă.”

Smaranda, aparținător de pacient cu boala Parkinson

Ea și soțul ei nu primesc vizite de la prieteni acasă. Asta e o alegere a mamei ei, pe care au ales să o respecte. „Mama, încă de când era mai bine, nu prea era de acord să vină persoane prin casă și, pentru echilibrul ei, am acceptat și a rămas așa. Orice întâlnire avem, o facem în afara casei. Nu e rău nici așa”, spune Smaranda, după care adaugă că viața ei socială nu s-a schimbat foarte mult, dar asta pentru că, având o personalitate introvertă, avea puține prietene și înainte de a se muta înapoi la mamă.

Se vede, pe rând, cu cele patru-cinci prietene ale ei, atunci când reușesc să fure câte o oră, în anumite intervale de întâlnire stabilite în funcție de nevoile zilnice ale Ilincăi.  

„Multă lume rămâne cu impresia că, dacă zâmbesc, pot duce greul ăsta destul de bine, dar nu”

Chiar dacă face eforturi să păstreze contactul cu lumea de afară, cu prietenele, cu profesia, cu viața culturală a orașului, și Smaranda e, ca o victimă colaterală, obligată la izolare. Trăiește deseori cu sentimentul că ratează lucruri – evenimente, întâlniri, oameni –, iar asta e dureros, oricât de mult ar zâmbi.  

„Inevitabil te mai compari cu ceilalți, cu experiențele lor la aceeași vârstă. Mă mai uit ce fac vechii colegi de facultate sau de liceu în acest punct al vieții. Dar și ce mi se întâmplă mie e o lecție de viață. Poate unii au nevoie de o vacanță și simt nevoia să se relaxeze în diferite feluri, dar au uitat ce înseamnă apropierea familiei sau nu mai au părinți. Așa cum e ea, o am alături pe mama și pentru mine asta este o mare bucurie”, spune ea.

Vorbim de o oră și 40 de minute și, de când ne-am întâlnit, sunt uimită de cât de zâmbitoare ești, cu toată situația asta. Cum faci față?

Smaranda: În unele zile mai bine, în altele, mai rău. Multă lume rămâne cu impresia că, dacă zâmbesc, pot duce greul ăsta destul de bine, dar nu. Așa am fost întotdeauna, indiferent că mi-a fost bine sau nu. Sunt o persoană care zâmbește. Mi-aș da uneori o palmă pentru chestia asta, pentru că pot înșela aparențele.

Sunt un om normal care are de înfruntat această provocare de a-și îngriji mama. Nu o fac perfect, nici nu am cum, pentru că nu sunt de profesie, uneori mă simt înghițită de situația de îngrijire. Am încercat multe lucruri care să mă ajute să mă păstrez și eu cu picioarele pe pământ și să rămân și lângă ea, am făcut multe compromisuri și nu e deloc ușor.

Sacrificiul profesional al aparținătorului: „E foarte greu să revii într-un domeniu în care nu ai lucrat o perioadă lungă”

Smaranda a studiat Sociologie, a făcut resurse umane, marketing, cercetare sociologică avansată și lucra la o companie de resurse umane când a decis să se mute în casa mamei ei, ca să o ajute. A apucat să lucreze de la birou doi ani, după care a lucrat de acasă, pe tot felul de proiecțele mai mici, la aceeași companie, pentru că i s-a permis un program de lucru flexibil. A fost un mare noroc, spune Smaranda, conștientă că acest noroc a însemnat, în același timp, să-și sacrifice dezvoltarea profesională și să renunțe la așteptările financiare. Cum poți să te aștepți să avansezi în carieră și să ceri bani mai mulți, când tu de-abia reușești să-ți strecori câteva sarcini de lucru printre îndatoririle copleșitoare legate de mama ta?

Ca aparținător și îngrijitor al mamei ei, ar fi putut să facă niște cursuri și să se încadreze oficial în munca de îngrijitor. A ales să nu facă asta, pe de o parte pentru că programul zilnic nu i-ar permite să plece de acasă la cursuri, pe de altă parte, a preferat să nu se rupă de tot de domeniul resurselor umane, în speranța că, la un moment dat, se va reîntoarce mai activ pe piața muncii.

„Am ales să nu mă încadrez oficial ca îngrijitor, ci să rămân încadrată în zona resurselor umane pe bază de proiecte din când în când, cu speranța că mă voi întoarce în zona asta, ca să nu pierd legătura cu domeniul de tot, pentru că sunt conștientă cât de greu e să revii și cum îți este etichetată ruperea de ritm, din păcate. E foarte greu să revii într-un domeniu în care nu ai lucrat o perioadă lungă”, spune ea.

Pentru că e pasionată de muzică, pe care a și studiat-o la cea de-a doua facultate pe care a urmat-o, Smaranda a cântat, o perioadă, într-un pub din apropierea casei. „Am avut și un proiect muzical care mi-era foarte drag, mă împrietenisem cu toată lumea, aveam un public al meu, dar când a venit pandemia m-am oprit, ca să nu-i aduc mamei virusul în casă”, spune ea.

Acum, ca să se mențină pe linia de plutire, s-a apucat să învețe portugheza. Simte mereu nevoia să mai facă una-alta pentru dezvoltarea ei personală și echilibrul psihologic, așa că uneori citește cărți de self-help, de sociologie și de antropologie. „Ca să mă simt normală în condițiile date”, spune ea.

„Mă simt vinovată față de soțul meu.” Viața de cuplu

Smaranda și soțul ei sunt împreună de 15 ani. Au apucat să locuiască împreună, separat de părinți, trei ani, după care au decis să se mute în casa Ilincăi, ca să o poată ajuta. De atunci, din urmă cu 10 ani, se ocupă amândoi de îngrijirea femeii bolnave de Parkinson.

Atunci, când încă nu se întorsese la mama ei, cei doi își imaginau altfel viața: „Erau alte vise puse pe hârtie, eu și soțul meu încercam să ne croim un drum și nu știam ce urmează să aducă perioada următoare”.

La fel cum fură timp pentru viața ei profesională și dezvoltarea culturală, la fel face și cu viața de cuplu. Timp în doi e un subiect delicat pentru Smaranda, pentru că e mereu pe fugă, mereu prea puțin, mereu la miezul nopții, după ce o pregătește de culcare pe mama ei.

În puținul timp pe care îl au la dispoziție, cei doi se uită la o emisiune care le place, la un film sau stau la o vorbă. Mai rar, reușesc să facă o plimbare scurtă pe jos, de o oră și jumătate, maximum două, până la Universitate și înapoi, după ce o roagă pe Ilinca să nu încerce să coboare din pat. 

„(n.r. – Timpul în doi) nu mai înseamnă vacanțe. De foarte mult timp, nu mai înseamnă vacanțe. Ultima dată când am putut să o lăsăm două-trei zile și să plecăm doar noi doi a fost acum șapte sau opt ani. Dar atunci mama nu avea atât de multă nevoie de mine.”

Smaranda, aparținător de pacient cu boala Parkinson

Cei doi simt nevoia de intimitate în cuplu, de relaxare, vor să poată să plece de acasă măcar câteva ore fără grija că trebuie să se întoarcă să-i dea Ilincăi medicamentele, să o hrănească sau să o schimbe. „Mereu pleci de acasă cu teama că se poate întâmpla ceva în lipsa ta. E destul de greu, dar încercăm să învățăm să trăim cu această provocare noi, în calitate de cuplu. Nu regretăm, dar nu e ușor și conștientizăm că viața noastră e destul de diferită de a prietenilor. Nu putem să răspundem prezent la foarte multe invitații, fie ele nunți, botezuri, cinema. Uneori am vrea doar să mergem să vedem un film”, mai spune ea.

Pe de o parte, e recunoscătoare că soțul ei o ajută și fizic în îngrijirea mamei ei și, mai ales, emoțional. Cum spune ea, el e cel care o ajută să se recompună de fiecare dată când nu mai poate. Pe de altă parte, se simte vinovată că-l trece prin așa ceva.

„Am sentimentul că nu e drept pentru el să treacă prin așa ceva. Dar nici pentru mama nu e drept, pentru nimeni nu e drept. Mă simt vinovată față de soțul meu, că nu am putut să-i ofer o viață sau un început de relație mai plăcut, mai senin”, spune Smaranda și e prima dată când zâmbetul îi dispare de pe chip.

„Nu toți copiii bolnavilor de Parkinson fac boala”

Specialiștii consideră că genetica este responsabilă în aproximativ 15% dintre cazurile de boală Parkinson. Recent, un medic a întrebat-o pe Smaranda dacă vrea să se testeze genetic și să afle, în felul acesta, care e riscul de a face boala în cazul ei. A refuzat. „Dacă o fi să fie, nu vreau să trăiesc în fiecare zi cu această cărămidă deasupra capului, care să-mi răpească din fericire, din entuziasm, din vise, din orice”, spune Smaranda.

Ea și soțul ei se gândesc și să facă un copil. Până acum nu s-a întâmplat, dar speră să se întâmple în viitorul mai mult sau mai puțin apropiat. Gândindu-se la posibilitatea de a avea un copil, n-a putut să nu-i treacă prin cap, din nou, riscul de transmitere genetică a bolii.

„Există un risc, bineînțeles că m-am gândit și la acest aspect, dar nu toți copiii bolnavilor de Parkinson fac boala. În plus, am speranța că cercetarea medicală avansează și vor fi găsite mai multe soluții pentru bolnavii de Parkinson și pentru bolnavi în general”, mai spune ea.

„Îmi stă în gât de fiecare dată întrebarea Ce mai faci?”

O întrebare banală, Ce mai faci?, poate să fie foarte dureroasă atunci când ceea ce faci cu adevărat, în spatele ușilor închise, nu e tocmai roz. Așa e pentru toată lumea, dar cu atât mai greu e pentru cei care trăiesc o viață de sacrificiu în sprijinul celor dragi. Așa e, probabil, pentru toți aparținătorii persoanelor bolnave de Parkinson, Alzheimer sau cu alte dizabilități. Cu siguranță, așa e pentru Smaranda.

„A devenit o provocare și pentru mine să răspund la întrebarea Ce mai faci? Încerc să nu incomodez, pentru că lumea a ajuns să pună într-un mod foarte standard întrebarea Ce mai faci? Și răspunsul standard e Bine. Dacă începi să intri în detalii: Băi, nu prea bine, că mama nu s-a simțit prea bine, tinzi să incomodezi, așa că eu am ajuns să mă autocenzurez pentru a nu incomoda. Îmi stă în gât de fiecare dată întrebarea Ce mai faci?, nu pot să dau răspunsul adevărat, așa că recurg la standard. Nu e o realitate pe care o trăiește oricine, oricând”, spune ea.

Pentru că, dintre cei doi frați, ea e cea care s-a ocupat de îngrijirea mamei, în timp, inevitabil au mai fost conflicte. După câteva confruntări, în care fratele ei i-a spus că, dacă s-ar ocupa el de îngrijirea Ilincăi, ar fi nevoie și să angajeze pe cineva, pentru că el n-ar putea să gestioneze partea de igienă, Smaranda a cedat.

„Luăm în calcul pe viitor și varianta internării mamei, când va fi momentul”, spune ea și deschide, astfel, discuția către un alt subiect delicat în viața unui aparținător, un subiect care, din nou, implică foarte multă vinovăție.

Problema azilurilor

În grupurile de suport destinate persoanelor care îngrijesc bolnavi de Parkinson, demență sau Alzheimer de pe rețelele sociale, a apela la serviciile unui centru de îngrijire, cămin de bătrâni sau azil, cum i se spunea frecvent în urmă cu câțiva ani, e o discuție amplă care presupune multă stigmatizare. Smaranda cunoaște discuțiile, pentru că și ea e pe un astfel de grup și simte presiunea luării unei astfel de decizii.

Cât de greu e să iei decizia, din punct de vedere social? E o presiune mare să nu îți duci părintele într-un centru de îngrijire, chiar și în situația ta, care ți-ai sacrificat deja 10 ani pentru asta? Te simți judecată?

Smaranda: Cred că inevitabil cineva mă va judeca pentru că, atunci când mama se afla în alt stadiu al bolii, nici eu n-am luat asta în calcul și am privit cu destul de mult scepticism mutarea altor bolnavi cu Parkinson la centre care sunt în mare parte destinate bolnavilor cu vârste destul de înaintate, iar un bolnav cu Parkinson de 50+, 60+ mi se pare ușor prematur de a fi mutat, pentru că încă este o persoană semi-funcțională, care mai are nevoie să mai fie expus unor întâlniri sau evenimente culturale, pe când, dacă duci un astfel de om într-un centru, îl limitezi foarte tare, intră în procesul de resocializare, totul se schimbă, de la obiceiuri la oamenii de lângă el și cei care au grijă de el. Și, încet-încet, acești bolnavi pierd pârghiile, pierd acele ancore care îi făceau să se simtă normali.

Totuși, când va fi momentul, o va face. O va interna pe mama ei într-un centru de îngrijire, unde oameni specializați să poată să-i ofere îngrijirea necesară, inclusiv pe partea medicală. Ce înseamnă când va fi momentul? Nu știe să-mi spună, pentru că nu poate să știe cum va evolua boala, dar, dacă avansează cum a avansat până acum, probabil că în următorii doi-trei ani, Ilinca va avea nevoie de un astfel de sprijin.

„Mă mai întreabă lumea de ce nu o internez. În primul rând, trebuie să fie decizia ei, mama încă este stăpână pe propriile decizii, dacă ea nu vrea să fie internată, nu pot s-o internez. Trebuie să vină de la ea decizia și nu e o decizie ușor de luat”, spune Smaranda.

Din când în când, mai abordează subiectul în discuțiile cu mama ei, ca să o pregătească psihologic pentru acel moment. Ilinca reacționează uneori mai rău, alteori mai bine la idee. Totuși, nu-i ușurează sarcina fiicei ei și nu-i spune: Da, o să mă internez când va fi cazul. Cel mult i-a spus că o să se mai gândească și că o să analizeze lucrurile, dar au fost și zile când a rugat-o s-o lase să moară acasă.

„Bineînțeles că mi-a rămas întipărit în minte că a zis asta. Nicăieri nu e mai bine decât acasă, iar ea, ca bolnavă de Parkinson, are nevoie de familiaritate, are nevoie să fie lângă persoane pe care le cunoaște, în încăperi pe care le cunoaște, cu obiecte care încă țin persoana ancorată în realitate, are nevoie de stabilitate și, în momentul acela, sunt conștientă că se vor rupe și mai multe în suflețelul și în echilibrul ei, așa că amânăm, amânăm cât putem de mult acest moment”, mai spune ea.

„Mă simt deja vinovată că voi fi nevoită, la un moment dat, să o duc pe mama într-un centru”

Deși simte că e firesc să aibă grijă de mama ei atât cât se mai poate descurca, Smaranda conștientizează că nu va putea să facă asta până la capăt, pentru că nevoile Ilincăi sunt din ce în ce mai solicitante. Într-un centru de îngrijire, toate nevoile ei fizice – de igienă și medicale – pot fi satisfăcute, în timp ce acum trebuie să fie scoasă din casă de trei oameni ca să aibă acces la servicii medicale. „Maximul pe care i-l pot asigura în casă sunt kinetoterapia și recoltarea de analize”, adaugă Smaranda.

Există și probleme mai pragmatice de-atât, care se ridică în privința centrelor de îngrijire. În primul rând, nu toate oferă servicii medicale constante, cum mama ei va avea nevoie. În al doilea rând, costă destul de mult, mai ales dacă oferă servicii medicale bune. Prin urmare, Smaranda deja a început să se documenteze și are în vedere ca, la un moment dat, să o ducă pe Ilinca în vizită la un astfel de centru, ca să vadă cum ar arăta mediul și ce ar presupune o astfel de internare.

„Aș încerca să-i fac tranziția cât mai ușoară, luăm în calcul o internare temporară, revenirea acasă, iar în cazul în care nu se adaptează într-un loc, să încercăm în alt loc, pentru că vrem să-i oferim cele mai bune condiții în situația dată. Probabil că voi avea nevoie ca o perioadă să fiu foarte prezentă în viața ei și acolo, în centru. Poate să urmez o specializare de asistență medicală, pentru că mi-am descoperit anumite competențe și prin boala mamei și m-am gândit că ar fi cumva firesc să urmez și eu o astfel de specializare, așa că mă gândeam să practic acolo unde o voi duce pe mama. Mi-aș dori să-i fiu alături cât de mult se poate, chiar dacă nu va mai fi acasă.”

Smaranda, aparținător de pacient cu boala Parkinson

Chiar dacă face tot ce poate și chiar mai mult de-atât ca să-i fie alături mamei ei, chiar dacă ia în calcul să-și regândească viața profesională și să se angajeze într-un centru de îngrijire numai ca să mai poată sta un timp cu ea, Smaranda tot nu reușește să scape de vinovăție: „Mă simt deja vinovată că voi fi nevoită, la un moment dat, să o duc pe mama într-un centru”.

Ce înseamnă viața unui aparținător de pacient cu boala Parkinson

Cum spuneam, Smaranda este aparținător și îngrijitor al mamei ei. Termenul de aparținător este folosit cu preponderență în context medical, cu referire la persoana care îl însoțește pe pacientul care, din pricina problemelor de sănătate, nu se poate descurca singur. Aparținător nu este același lucru cu îngrijitor, dar, de cele mai multe ori devine îngrijitorul informal al bolnavului. Asta, cu toate că există o piață a muncii pentru îngrijitori familiali la domiciliu.

„În general, la noi, cei care caută acest gen de muncă nu au formare ca îngrijitori. Vor sarcini puține și un venit destul de bun, din păcate. Și nu e drept. Nici cei care termină studii destul de bune nu cer cât cer îngrijitoarele. Nici eu, după atâția ani, nu aș avea tupeul acesta”, spune Smaranda, dezamăgită de experiențe anterioare, când, pentru bunica ei – care a suferit de neuropatie – a schimbat în jur de 25 de îngrijitoare în decurs de 3-4 ani, pentru că nu reușeau să se adapteze și plecau.

În ce măsură, ca aparținător, mai ai parte și de viața ta?

Smaranda: Destul de puțin, din păcate. Încerc mereu să nu las îngrijirea să mă cuprindă total, să mai scot o mână la suprafață, să simt că o parte din mine a rămas ancorată în realitate, să pot fi de folos și comunității în care mă aflu.

Există comunități pentru bolnavii sau aparținătorii persoanelor cu Parkinson?

Smaranda: Nu, pentru aparținători clar nu există în România. Câțiva aparținători se implică pe grupul de Facebook Alzheimer, Dementa, Parkinson – primul grup de suport din Romania, dar există grupuri străine pentru aparținători. Pe mine mă ajută aceste grupuri, faptul că îmi găsesc experiența similară cu a unei persoane dintr-o țară străină care, culmea, e și mai dezvoltată decât e România, mă face să mă simt normală.

Ar trebui sensibilizată opinia publică în legătură cu faptul că există și acest sector de populație care, deși nu se vede, are de înfruntat probleme uneori destul de greu de imaginat. Nu oricine e făcut pentru asta, când ești la liceu nu te gândești că vrei să te faci aparținător și uneori te trezești cu această realitate în cazul în care părintele sau cineva din familie are nevoie de ajutor. Ești pus în fața unei decizii – pot sau nu pot să am grijă? Și eu am ales să am. Nu am fost întrebată, pur și simplu m-am lăsat purtată de val și au trecut ani de-atunci.

Ar fi bine ca statul să ne ia în considerare, pentru că aparținătorii, în majoritatea lor, în România, sunt informali. De regulă, cei care au făcut formarea de îngrijitori au făcut-o ca să plece în străinătate.

Un grup de sprijin în care aparținătorii persoanelor cu Parkinson – dar și cu alte boli care duc la dizabilitate – să se întâlnească față în față și să-și împărtășească experiențele, eventual să lege niște prietenii, ar fi un sprijin real, mai crede ea.

„Sper că voi putea accesa și normalitatea”

La 35 de ani, multe femei își fac planuri. Să facă un copil, să meargă într-o vacanță, să participle la o nuntă sau să iasă la o cină cu prietenele peste câteva zile. Smaranda nu poate să-și facă planuri de niciun fel. „Sunt fericită că îi pot asigura mamei un confort, recunoscătoare pentru ce mi-a oferit viața – că am putut să-mi urmez studiile, am avut posibilitatea de a avea un loc de muncă, că nu sunt a nimănui. Dar este greu cu nesiguranța, iar faptul că nu pot să-mi fac planuri e uneori dureros”, spune ea.

Câteodată, își imaginează cum va arăta viața ei când Ilinca se va interna, dar speranța că va avea parte de mai multă libertate e umbrită de vinovăția gândului că, în acel moment, mama ei se va simți și mai rău decât acum.

„Îmi ofer și șansa de a spera că voi putea accesa și normalitatea, chiar dacă nu-mi place să mă gândesc că, atunci când voi accesa eu normalitatea, se va întâmpla altceva (n.r. – mama ei va fi internată într-un centru de îngrijire).”

Smaranda, aparținător de pacient cu boala Parkinson

„Probabil că voi avea nevoie de consiliere la rândul meu, ca să accept faptul că mama nu mai poate fi îngrijită acasă și că eu nu mai sunt capabilă să-i ofer îngrijirea necesară. Cred că, în primă fază, mi-aș dori o vacanță de două-trei zile în care să respir, nu mai mult, dar deja mă simt foarte prost să spun asta”, mai spune Smaranda, zâmbind în continuare.