Cum e să fii mama unui băiat cu sindrom Asperger. Primele semne și problemele de la școală: „Scotea radicali la 3 ani și nu greșea“

„Mă numesc Simona*, am 44 de ani, și sunt mama lui Vlad*, de 17 ani, băiat cu sindrom Asperger, și a Andradei*, o fetiță de 7 ani, iar recent am rămas văduvă. Am găsit articolul «Viața unui tânăr cu sindromul Asperger povestită de el însuși», în care ne regăsim și noi la perfecție.” Așa ne-a scris Simona la Spune-ți povestea și pornind de aici am decis, împreună, că și povestea ei trebuie să fie dată mai departe.

Publicat în: 04.01.2024

*Din motive care țin de protejarea identității, numele folosite în articol nu sunt cele reale.

Mă întâlnesc cu Simona la o cafenea din apropierea casei ei. Vine grăbită direct de la job, adică de acasă, pentru că lucrează în sistem hibrid și în unele zile biroul e în sufragerie. Mă strecoară în programul ei aglomerat, între job și afterschool, de unde trebuie să o ia pe fiica ei într-o oră și ceva. Când ești mamă, timpul se măsoară diferit, când ești mamă singură, e și mai complicat.

O întreb ce face, ca să nu intru abrupt în subiect, deși știu că e pe fugă. „Încă încerc să găsesc rețeta succesului pentru cum pot să gestionez multe lucruri în aceleași 24 de ore, minus 6, cât să zicem că dorm”, răspunde ea. „Încerc să găsesc acel echilibru între ce am de făcut pe plan personal și ce am de făcut pe plan profesional, încât să mergem mai departe”, mai spune.

Simona are 44 de ani, un fiu de 17 ani cu sindrom Asperger și o fiică de 7 ani care are nevoie mereu de prezența ei, cu atât mai mult cu cât Simona e, de mai bine de jumătate de an, văduvă.

În tot acest context, discuția se mută de la ce înseamnă să fii mama unui băiat cu sindrom Asperger, motivul inițial al întâlnirii noastre, la ce înseamnă să fii o femeie în floarea vârstei rămasă singură, cu doi copii și un gol uriaș în suflet.   

„Evita contactul vizual și urmărea niște tipare.” Primele semne că e un băiat cu sindrom Asperger

Când Vlad avea 2-3 ani, deci devreme, părinții lui au observat că evită contactul vizual și că are niște stereotipii, repetă niște tipare. Dacă evitarea contactului vizual se manifesta mai accentuat cu străinii, deși și cu părinții, stereotipiile erau prezente la tot pasul. Indiferent pe unde mergea sau ce făcea, avea tot felul de preferințe diferite de ale altor copii de vârsta lui.

De exemplu, dacă se afla în fața unui set de creioane, nu încerca să deseneze cu ele, cum ar fi făcut alții, la îndemnul părinților, ci prefera să le aranjeze în funcție de anumite tipare pe care și le stabilea singur. La fel, când ieșea în parc și avea activități de exterior. Urmărea niște șabloane: niște piloni de gard aliniați perfect sau pavajul construit ca un mozaic în forme geometrice predictibile.

„Adică avea niște tipare care îl ghidau, iar lucrul ăsta ne-a pus pe gânduri și am decis să facem câteva investigații”, spune Simona.

Primul medic la care au dus copilul, un neurolog, a avut impresia că lucrurile sunt mult mai grave decât erau, așa că a luat în considerare o tulburare severă din spectrul autist. Le-a recomandat să-i dea copilului niște siropuri din plante și niște vitamine, urmând să meargă la un nou control după șase luni.

„Când am revenit la control, doctorița efectiv a suferit un șoc, nu i-a venit să creadă, i s-a părut un copil perfect normal. A zis: Poate că m-am înșelat eu cu diagnosticul atunci când l-am pus prima dată, acum mi se pare un copil ok. Sunt copii cu niște mici lacune, niște mici delay-uri (n.r. – întârzieri) pe anumite arii, dar nu e nimic ireparabil, nu e nimic grav. Chiar a fost șocată, surprinsă de evoluția lui. Adevărul e că eu vedeam pe zi ce trece că el câștigă și bagaj cognitiv, și bagaj social. Adică nu mi s-a părut că stă pe loc la capitolul ăsta”, își amintește Simona.

„Am plâns zile în șir.” Un moment de cumpănă în viața de părinte

Totuși, cele șase luni care s-au scurs de la ipoteza ca Vlad să aibă autism sever și până la reevaluarea copilului au fost, pentru cei doi părinți, un interval de cumpănă. Simona mărturisește că a fost disperată: „Am plâns zile în șir, gândindu-mă ce să facem mai departe, cum o să ne descurcăm. La început cred că a fost un refuz involuntar al ideii. Nu se poate să fie așa. Trebuie să mai aud încă vreo șapte-opt opinii și nu cred că e asta. Dar, evident, comportamentul lui ne demonstra că este ceva. Încet-încet am mers în faza de acceptare și apoi în faza constructivă în care ne-am zis: Ok, ce avem de făcut?”.

În perioada care a urmat, până pe la 5 ani, lucrurile au fost destul de confuze. Părinții știau că e ceva neobișnuit la copilul lor, dar nu le era foarte clar ce anume și cât de neobișnuit. Așa că o vreme și-au văzut de vieți, așa cum au putut. Tatăl lui Vlad l-a ghidat mai mult în legătură cu deprinderile practice și fizice – să meargă pe bicicletă, să înoate –, iar mama lui a încercat să-l sprijine, atât cât s-a priceput, pe latura psihică și emoțională.   

„Dar, nici eu, la rândul meu, nu am știut să gestionez situația. Nu am avut aceste abilități de a gestiona cu tact și cu diplomație”, spune Simona, iar vinovăția se face simțită în aproape toate replicile ei.

Nici ea, nici soțul ei, nu au luat în calcul atunci să meargă la vreun psiholog sau să caute sprijin și ghidaj pentru ei, părinții. Pur și simplu s-au adâncit și mai mult în muncă, încercând să facă față greutăților vieții.

Greutățile de la grădiniță

Vlad a stat acasă până pe la 5 ani, sub îngrijirea bunicii din partea mamei. În felul acesta, părinții au putut să meargă la serviciu și să nu-l preseze pe copil cu grădinița de foarte devreme. Totuși, când a venit momentul înscrierii la grădiniță, cu provocarea integrării în colectivul de copii, Vlad părea, din nou, că e cu mult în urma colegilor lui.

Au testat două grădinițe, una privată și una de stat, unde a și rămas. Deși cadrele didactice erau, în general, blânde și înțelegătoare, au fost și situații mai tensionate. „Uneori își pierdeau răbdarea cu el. Una dintre educatoare, de exemplu, într-o zi a luat un recipient cu apă și l-a stropit – total deplasat – pentru că nu i-a convenit răspunsul lui la stimulii ei. Altădată, pentru că el nu voia să doarmă laoaltă cu ceilalți copii, cadrele didactice spuneau că, în condițiile astea, o să mi-l dea acasă și nu o să-l mai țină acolo, că nu pot pentru un copil care deranjează grupa să facă rabat de la programul celorlalți”, își amintește Simona.

Tânăra mamă i-a explicat atunci copilului de 5 ani consecințele comportamentului lui, deși, crede ea, pentru el a fost și a rămas în continuare de neînțeles de ce trebuie să facă lucrurile într-un fel anume, unul diferit de ceea ce simțea să facă.

„Cred că a fost destul de traumatizant pentru el să realizeze că, dacă nu se comportă într-un anumit fel – el neînțelegând de ce trebuie să se comporte în acel fel – riscă să fie mutat în altă grupă și să schimbe mediul familiar, pe care abia îl învăța, cu unul nou. Pentru că aici e marea noastră provocare și-n ziua de azi: dezrădăcinarea de rutină, de anumite rutine, de anumite stereotipuri sau lucruri fixe în program, care dacă nu se mai întâmplă la fel de fix, e scos din zona de confort”, explică Simona.

„Scotea radicali la 3 ani și nu greșea”

Treptat și cu multă răbdare, Vlad s-a integrat la grădiniță, dar feedbackul venit constant din partea educatoarelor a determinat-o pe Simona să-i mai facă o verificare psihiatrică, în care să aibă în vedere mai ales abilitățile sociale. Pentru că, din punct de vedere cognitiv, era cu mult, cu foarte mult înaintea altor copii.

„El a scos radicali la 3 ani și nu greșea. La un moment dat, l-a învățat tatăl lui așa, din joacă, câțiva radicali simpli, după care nu știu exact ce algoritm aplica, pentru că rămâne în continuare o enigmă cum reușea să ajungă la rezultatul corect. Scotea radical cu două zecimale, din numere complexe, se descurca inclusiv cu sute.”

Simona, mama unui băiat cu sindrom Asperger

Vlad avea, de asemenea, o memorie foarte bună. La 4-5 ani, știa toate capitalele fiecărei țări și, în general, când ceva îl pasiona, încerca să afle cât mai multe despre acel subiect, fără să ceară ajutor. În schimb, cerea ajutor la alte lucruri, considerate a fi mult mai simple de majoritatea.

„Nu ne cerea ajutorul în niciun demers cognitiv, dar în demersuri de îndeletniciri casnice, da. Adică nu putea să lege un șiret la pantofi, dar știa să rezolve o matrice”, explică Simona.

După ce părinții lui Vlad au remarcat abilitățile lui cognitive care se evidențiau în cercurile de cunoscuți, au evitat să îl mai stimuleze suplimentar în această direcție, iar acum, la 17 ani, saltul s-a atenuat.

Diagnostic de sindrom Asperger la 5 ani

Așadar, în 2010, Vlad avea 5 ani și părinții lui au decis să-i mai facă o evaluare psihiatrică. De data aceasta, au mers la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Al. Obregia“, unde i s-a făcut un raport complex, în urma căruia copilul a primit diagnosticul de sindrom Asperger.

EXTRA INFO

Sindromul Asperger este o tulburare caracterizată de același tip de anomalii calitative ale interacțiunilor sociale reciproce care fundamentează autismul, împreună cu un repertoriu de interese și activități restrânse și sterotipe. Mulți indivizi au un nivel de inteligență normal, dar sunt de obicei foarte neîndemânatici.

Autismul infantil este o tulburare extensivă a dezvoltării, definită prin prezența unei dezvoltări anormale și/sau alterate, manifestate înaintea vârstei de 3 ani, și printr-un tip caracteristic de funcționare anormală a interacțiunii sociale, comunicării și comportamentului, care este restrictiv și repetitiv.

Definițiile sunt extrase din manualul Clasificarea Tulburărilor Mentale și de Comportament (ICD 10), publicat de Organizația Mondială a Sănătății (OMS) în 1994. Între timp, în 2022, o altă ediție a fost lansată, ICD-11. Conform acesteia, sindromul Asperger nu mai este considerat un diagnostic separat, ci este inclus în definiția unică a „Tulburăriii din spectrul autismului”.

ICD-11, care este folosit pentru stabilirea de diagnostice psihiatrice mai degrabă în Europa și alte țări din afara Statelor Unite ale Americii, urmează modelul stabilit în 2013 de DSM-5, cea mai recentă versiune a Manualului de diagnostic și statistică al tulburărilor mintale, un instrument de diagnosticare publicat de Asociația Americană de Psihiatrie (APA), care, de asemenea, a eliminat sindromul Asperger ca afecțiune separată și l-a inclus în categoria „Tulburăriii din spectrul autismului”, unde se evidențiază trei niveluri de severitate.

În România, medicii psihiatri se ghidează după ambele manuale atunci când stabilesc un diagnostic, dar în rapoartele oficiale folosesc codurile din ICD.

Atunci a fost prima dată când Simona a văzut negru pe alb că fiul ei are un diagnostic psihiatric – nu la fel de sever ca acela suspectat inițial – și a primit recomandări de tratament: terapie de grup și, din nou, niște siropuri din plante. „Erau un fel de nutrienți pentru partea cerebrală, care nici nu i-ar fi dăunat, dar nici n-ar fi rezolvat problema”, spune ea.

Tot atunci, Vlad a început niște sesiuni de psihoterapie de grup unde se aflau copii de vârste apropiate cu a lui, dar care aveau probleme mai severe decât el. A durat însă numai câteva săptămâni, pentru că părinții au încetat să-l mai ducă la întâlniri, descurajați de faptul că băiatul lor nu înțelegea de ce se află acolo cu acei copii atât de diferiți de el.

„Se simțea foarte inhibat de faptul că acolo erau niște copii cu probleme grave și nu înțelegea ce caută el printre ei. Acest lucru m-a determinat și pe mine să nu mai fiu atât de activă și de dornică cu orice preț să-l duc, de teamă să nu ajungă să se gândească: Eu chiar am o problemă gravă din moment ce mama mă duce în grupuri de copii care se manifestă așa. Prin urmare, atunci când a intervenit un conflict între programul doamnei psiholog și programul nostru, am renunțat”, explică Simona.

Provocările sistemului de educație în școala primară

Mai târziu, înainte de începerea școlii, a mai existat o tentativă de psihoterapie, de data aceasta individuală. După numai câteva ședințe, Vlad n-a mai vrut să meargă, motivând că e un copil normal și că o să se adapteze odată cu intrarea la școală. Ok, o să merg la școală, o să fie totul ok, eu sunt un copil perfect normal, de ce tot insiști?, își amintește Simona că i-a spus băiatul.

Când se gândește la primele zile de școală ale fiului ei, îi vine în minte cuvântul incompatibilitate. Există – sau exista, dacă ar fi să fim mai optimiști – o incompatibilitate între nevoile speciale ale copiilor ca Vlad și sistemul de învățământ de stat, care nu e pregătit uneori nici măcar să-i primească, cu atât mai puțin să-i ajute.

Vlad a fost înscris la o școală bună și foarte căutată. Având în vedere că avea deja 7 ani, a intrat în clasa întâi la o învățătoare despre care părinții auziseră cât e de bună.

„Două sau trei zile a durat aventura noastră în clasa întâi, pentru că doamna învățătoare s-a dus și s-a plâns doamnei directoare că el nu cooperează și că este altfel decât ceilalți copii. Nici nu a vrut să-i dea o șansă, nici măcar n-a venit către mine să discutăm, s-a dus direct la directoare. Spunea că Vlad nu îi răspunde la întrebări, că e absent, că nu e foarte activ, că nu e proactiv, adică lucruri pe care nu poți să le ceri unui copil din această sferă”, spune Simona, care în mod intenționat nu o anunțase pe învățătoare în legătură cu sindromul Asperger, ca să vadă cum s-ar fi descurcat el în școală și ca să afle, nemijlocit, ce feedback ar primi de la cadrele didactice.

În aceste condiții, la câteva zile de la începerea anului școlar, Simona a fost invitată în biroul directoarei, care a anunțat-o că Vlad are probleme și că ar trebui dus la o școală specială.

„Am ieșit de acolo efectiv plângând. I-am spus: Doamnă, el are niște abilități cognitive excepționale. Adică eu nu cred că aveți vreun copil în clasa pregătitoare aici care să extragă radical sau să aibă memoria pe care o are el sau să citească. Pentru că citea de la 3 ani. Dar directoarea a fost foarte obtuză, opacă, doar când m-a văzut că efectiv mă umflase plânsul acolo în cabinet din cauza durității ei a zis: Bine, lăsați, haideți că vedem cum facem”, își amintește ea.

Ulterior, după ce și tatăl lui Vlad a intervenit într-o altă discuție cu directoarea, decizia de compromis a fost ca băiatul să se mute la o clasă pregătitoare, la o altă învățătoare, despre care Simona spune că era „un înger”, dar care a intrat în curând în concediu de creștere a propriului copil.

În locul ei a venit o alta, care nu a fost nici bună, nici rea, dar în legătură cu care Simona are o amintire cel puțin tristă: „Odată, l-a uitat afară iarna. Îți dai seama, a stat afară în frig. Nu înțeleg cum să nu-ți dai seama că îți lipsește un copil. Am plâns foarte mult când am aflat. Mi-a înghețat copilul efectiv afară, pentru că el, fiind cum este, nu a știut să se descurce să intre prin alte părți. Exact această abilitate de a se descurca e cea mai mare lacună a lor”.

La liceu, pe locuri pentru elevi cu CES

Deși avea un băiat cu sindrom Asperger, Simona nu a primit de nicăieri informații despre faptul că ar putea obține un certificat de orientare școlară pentru copii cu cerințe educaționale speciale (CES). Cu un astfel de certificat, copilul cu CES poate fi asistat în sistemul educațional, dar Vlad s-a descurcat singur, neasistat, neajutat, în toți anii de școală primară și gimnazială.

De-abia în clasa a șaptea diriginta lui Vlad a anunțat-o pe Simona că poate să obțină acel certificat, util la admiterea la liceu, întrucât copiii cu CES intră pe niște locuri separate, special alocate lor. Prin urmare, băiatul a avut certificat începând cu clasa a opta și a beneficiat de el când a intrat la liceu, deși, spune Simona, rezultatele la examanele de final de gimnaziu i-ar fi permis oricum să fie admis la o școală bună.

„El a luat peste 9 la amândouă materiile de la evaluarea națională, și la română și la matematică, în condițiile în care am avut numai câteva ore de meditații la matematică. Dar, pentru că nota luată nu prea se corela cu ce îmi spunea el că a făcut la examen, am făcut contestație. Și bine am făcut, pentru că notele i-au crescut cu 50 de sutimi la ambele materii”, adaugă Simona.

„Într-un fel nu mă interesa media, pentru că ciclul de admitere pentru copiii din segmentul CES este diferit, sunt alte liste cu locuri special alocate. Majoritatea liceelor – nu toate – au locuri dedicate copiilor cu CES. De principiu, toate liceele din top 20 din București au astfel de locuri, iar noi, candidând pe listele acelea speciale, am avut libertatea să ne înscriem oriunde. Vlad, cu media lui, intra la absolut orice liceu voia, cu condiția să existe locuri dedicate”, mai spune ea.

Profesor de sprijin din clasa a 11-a

Deși a obținut certificatul CES în clasa a opta, Vlad nu a avut un profesor de sprijin până anul acesta. Nimeni de pe la școli – deși se știa că băiatul întrunește condițiile – nu a contactat-o pe mama lui ca să o informeze în legătură cu rolul acestui profesor, iar ea n-a reușit, prinsă în vâltoarea vieții, să se ducă să-ntrebe pe la secretariate ce este, ce face și cum ar putea să-l ajute pe fiul ei un astfel de specialist.

EXTRA INFO Profesorul itinerant şi de sprijin este un cadru didactic cu studii superioare în domeniul psihopedagogic care desfăşoară activităţi de învăţare, stimulare, compensare şi recuperare cu persoanele cu CES integrate în școlile obișnuite și care colaborează cu toţi factorii implicaţi. De aici poți afla mai multe despre atribuţiile profesorului de sprijin.

În clasa a 11-a, profesoara de sprijin de la liceul lui Vlad a contactat-o pe Simona. Cele două s-au întâlnit și au discutat despre situația lui, iar Simona a decis ca Vlad să facă ­un fel de consiliere cu ea, având în vedere că băiatul nu avea nevoie de ajutor la teme sau în clasă.

„Profesoara de sprijin mi-a spus că are foarte puțini copii, pentru că, pe măsură ce cresc, e din ce în ce mai greu să-i convingă să vină la ea în cabinet și să discute. Deci ea face un fel de consiliere, nu sprijin la teme. Oricum, băiatul meu, cu tot bagajul pe care îl avem (n.r. – doliul după moartea tatălui) este între primii din clasă și ajutorul pe care i l-am dat noi, crede-mă, este zero”, spune Simona.

Vlad n-a cerut vreodată ajutorul părinților la teme. Nici când era mic și cu-atât mai puțin acum, când spune că e mare și că trebuie să se descurce singur.

„Primii doi ani în care el aparține de un colectiv.” Viața socială când ai Asperger

N-a fost deloc ușor parcursul lui Vlad prin școală. Nu e ușor, poate, pentru mulți dintre copii, dar pentru unul cu sindrom Asperger, care are dificultăți de relaționare, e cu atât mai greu.

În cazul lui, de exemplu, în ciclul primar grupurile de copii s-au închegat destul de repede, iar el a rămas pe dinafară. În plus, mai erau și copii care îl persiflau, iar el nici măcar nu-și dădea seama, prin urmare nu reacționa și nu le spunea părinților acasă.

„El nu își dădea seama, pentru că asta e una din caracteristicile afecțiunii, nu sesizezi nuanțele. Iei totul de bun, literalmente. Cum sună cuvântul, așa e și interpretarea. Nu realizezi o ironie, o nuanță. Și provocarea mea, una dintre cele mai mari, în perioada asta, a fost să îmi dau seama ce experimentează el, în realitate, la școală”, spune Simona.

Practic, mama lui Vlad nu știa ce se întâmplă concret cu fiul ei la școală, dacă se simte bine sau dacă e victima unor acte de bullying, pentru că nu primea informații de la cadrele didactice, iar el nu povestea nimic acasă, pentru că oricum nu i se părea că se întâmplă ceva: „Nu i se părea, chiar dacă după ani, când mi-a povestit unele lucruri, mi-am dat seama că au fost niște agresiuni psihice la mijloc acolo”.

Mai târziu, în gimnaziu, chiar dacă agresiunile s-au atenuat, Vlad în continuare nu aparținea de niciunul dintre grupurile de copii care deveniseră tot mai ermetice. De-abia spre finalul ciclului gimnazial, când, spune Simona, copiii s-au mai maturizat și s-au mai acceptat unii pe alții, a început și fiul ei să facă parte.

„Chiar dacă interacțiunile erau foarte sumare și foarte superficiale, el părea mulțumit de clasă, adică l-am întrebat dacă nu l-ar tenta să încercăm alt colectiv și nu a vrut. Întotdeauna rutina și obișnuința lucrurilor au fost o ancoră pentru el. La finalul ciclului gimnazial, când s-a organizat banchetul și am avut și eu ocazia să-i văd în toată splendoarea ca grup, nu doar individual, mi-am dat seama că e un colectiv de copii ok. Dar evident că el în toate pozele de grup e undeva la margine, ceea ce se întâmplă și în ziua de astăzi. Adică e clar că nu are acea popularitate care să atragă copiii înspre el”, mai spune Simona.

„Pot să spun cu sinceritate că anul ăsta și anul trecut sunt primii doi ani în care eu simt că el aparține de un colectiv, fără ca eu sau el să facem vreun efort deosebit în sensul ăsta. Poate copiii de la vârsta asta de liceu sunt mai toleranți și nu atât de selectivi sau poate nu sunt atât de exigenți în a-și alege lângă cine vor să stea, deși m-aș fi gândit că e invers. Dar experiența de pe pielea mea mi-a demonstrat că în ciclul primar este greu, în gimnazial cel mai greu și în liceu cel mai ușor. Asta mi-a zis.”

Simona, mama unui băiat cu sindrom Asperger

Acum, Vlad are prieteni. E mult spus prieteni, se corectează mama lui când povestește. Are colegi de școală cu care se înțelege mai bine și pe care și-ar dori să-i invite la majoratul lui.

Dar Vlad nu comunică telefonic cu nimeni și nici prin mesaje sub formă de text – forma de comunicare pe care de altfel o preferă – nu inițiază vreo interacțiune decât dacă chiar nu are de ales. De exemplu, dacă a fost răcit, a lipsit de la școală și are nevoie să afle ce temă are de făcut. Și chiar și-atunci o face scurt, aproape monosilabic, fără să intre și în alte subiecte de discuție.  

Cât despre posibilitatea de a forma un cuplu, aceasta este pentru Vlad, deocamdată, un interes abstract, spune mama lui: „Îl interesează așa, de la distanță, cum mă interesează pe mine un film pe care vreau să îl văd la cinema. Îl simt că n-ar zice nu dacă ar avea o prietenă, dar probabil că ar trebui să inițieze ea. Cu siguranță ar trebui să inițieze ea”.

Simona încearcă acum, de când a rămas singură, să preia și rolul tatălui în familie, și-l sfătuiește pe Vlad să aibă grijă la felul în care se îmbracă și se îngrijește, îi spune cum să se poarte cu fetele, dar el îi răspunde mereu, insistent, că n-o să aibă nici soție, nici copii: O parteneră, da. Dar nu vreau să îmi iau o soție, pentru că dacă îmi iau soție o să am copii și nu vreau să am copii, că văd cum te chinui tu cu noi.

„El este centrul universului lui.” Exprimarea emoțiilor

Vlad nu are prieteni nici în afara școlii. De fapt, nu știe ce înseamnă să ai un prieten cu adevărat, nu doar un amic sau un coleg cu care să te saluți sau să râzi la școală, spune mama lui cu regret. Că și prietenii au rolul lor în viața unui om, te fac să te simți împlinit când îi ai și frustrat când nu. Or, Simona nu vede că Vlad ar avea o nemulțumire legată de faptul că nu are prieteni. Pur și simplu pare că îi convine exact așa cum e.

„Nu îl văd făcând compromisuri, adică să investească mult într-o relație, dacă el simte că trebuie să pună punct, de orice natură ar fi relația aceea. De exemplu, dacă se inițiază o discuție, în cerc restrâns sau un pic mai larg, când se plictisește, el pleacă din acel grup fără explicații, fără stai să mă străduiesc totuși, să duc până la bun sfârșit sarcina asta, că par neserios sau pare că nu îmi pasă sau pare că îmi văd doar interesul. Nu se gândește până într-acolo. Preferă să limiteze interacțiunile atât timp cât simte el că are nevoie de ele, după care renunță”, explică Simona.

De altfel, ea a tot încercat să-i explice lui Vlad de ce e important să nu iasă abrupt dintr-o discuție, dar băiatul nu pare să-nțeleagă curtoazia socială și nici să-i pese că ceilalți ar putea interpreta drept reavoință această atitudine a lui.

„Adică cumva el este centrul universului lui. Este foarte greu să plaseze pe altcineva în centrul acestui univers și, cumva, totul se rezumă la interesele lui de moment. Asta ar fi definiția egoismului, dar el nu este deloc egoist, are un suflet extrem de bun, în viața lui n-a strivit o insectă. În plus, nu știe să mintă. I-am spus o dată să-i zică surorii lui că nu i-am găsit telefonul, ca să nu mai stea cu ochii în ecran, iar el mi-a zis că nu poate să mintă. Degeaba i-am explicat că nu e o minciună în sensul negativ și că, uneori, oamenii mai mint ca să îi protejeze pe ceilalți. Nu înțelege asta și chiar nu știe să mintă”, detaliază Simona.

Vlad n-a fost vreodată un copil prea drăgăstos. Nu și-a manifestat afecțiunea nici față de părinți, decât extrem de rar și de stângaci. I-a zis mamei lui te iubesc o dată, hai, de două ori. În toată viața lor împreună. Simona crede că nu știe să-și exprime sentimentele și că, la el, latura emoțională e foarte deficitară, indiferent că e vorba de exprimarea unei emoții percepute ca fiind pozitivă sau negative. „Nu știe să-și exprime nicio emoție pozitivă extrem de intens, dar nici una negativă”, spune ea.

Un moment în care s-a manifestat mai intens – deși mult mai moderat, dacă ar fi să fie comparat cu alți copii – a fost acela când părinții lui i-au spus că va avea o soră. Vlad avea deja 10 ani, erau toți trei în parc, fiul, mama și tatăl, iar băiatul a primit vestea cu foarte mare bucurie. Simțea nevoia să aibă un alt copil în preajmă.

Deși a existat întotdeauna o diferență de vârstă destul de mare între el și Andrada, cei doi frați se iubesc enorm: „El e idolul ei, fratele mai mare. Iar el o protejează pe ea extrem de mult și o iubește. Nu are voie nimeni să-i spună nimic care să nu-i convină ei, oricât de aberante ar fi cerințele ei. Ar fi fost foarte bine dacă ar fi existat o apropiere de vârstă mai mare, pentru că nu au foarte multe tangențe din cauza diferenței de vârstă, dar așa a fost să fie. Așa a fost contextul”.

Refuzul de a merge la terapie: „Orice pretext era bun venit ca să nu mai meargă”

Deși a văzut primele semne devreme, Simona nu a insistat în legătură cu tratamentul psihoterapeutic al lui Vlad, pentru că a considerat că manifestările sindromului Asperger sunt minore, iar grupurile pe care le-a încercat inițial nu erau cele mai potrivite pentru el. Atunci când a apărut și rezistența copilului de a mai participa la întâlnirile de grup, părinții au decis că nu e cazul să-l forțeze, așa că n-au mai insistat.

Peste ani, prin clasa a șaptea sau a opta, au mai avut o tentativă, cu niște sesiuni individuale de psihoterapie, dar Vlad nu s-a simțit bine nici de această dată și, din nou, părinții nu au insistat. „Din păcate n-am insistat eu foarte mult. Adică am și fost sensibilă la feedbackul lui și am încercat să țin cont de el mai mult decât ar fi trebuit. Ar fi trebuit să mă impun mai mult”, spune Simona, care își face acum tot felul de procese de conștiință.

Anul trecut, după ce a obținut pentru fiul ei certificatul CES, Simona a luat însă frâiele și l-a dus pe Vlad să facă o evaluare extensivă de teoria minții, la o clinică de servicii de sănătate mintală pentru copii și adolescenți. În urma mai multor ore de testare psihologică, în care Vlad a răspuns la întrebări sau a avut de rezolvat anumite sarcini, psihologul care s-a ocupat de el a făcut un raport de 60 de pagini din care au reieșit atât plusurile lui, cât și deficiențele – adică, așa cum se așteptau, dificultățile legate de relaționare și de abilități practice.

După această evaluare, Vlad s-a lăsat convins – de fapt, mai mult forțat – să meargă la câteva ședințe de terapie, dar a profitat de vacanța de vară din 2023 și le-a oprit, fără să le mai fi reluat de-atunci. Iar ori de câte ori Simona aduce vorba despre asta, băiatul se închide-n el:

„Spune: Nu vreau să mai discut, înțelege, lasă-mă! Nu mai vreau, deci nu e pentru mine! Îmi pierd timpul, aș fi putut să fac orice altceva. Pedepsește-mă cum vrei, bate-mă dacă vrei, dar nu mă mai obliga să mă duc acolo! Iar eu i-am explicat că asta e o pregătire ca oricare alta. Așa cum te pregătești academic pentru bacalaureatul care va urma, așa trebuie să te pregătești și mintal pentru viața de adult. Adică am încercat să-i poziționez pregătirea psihologică ca pe o oricare altă materie și un orice alt program.”

Simona, mama unui băiat cu sindrom Asperger

„Orice pretext era bun venit ca să nu mai meargă la ședințele de terapie. Cea mai mare provocare a mea, pe care încă n-am găsit cum s-o rezolv, este refuzul lui ferm și categoric de a merge la terapie. Spune că se plictisește. Ăsta este primul pretext: Mă plictisește groaznic. De ce îmi pune întrebările astea? Pierd timpul, trebuia să fac altceva în timpul ăsta. Ce anume trebuia să faci altceva în timpul ăsta? Păi să merg în parc. Tot acele stereotipii. Deci el la ora X trebuie să iasă în parc, să bifeze că a făcut asta. E foarte important pentru el să bifeze niște lucruri”, adaugă Simona, care simte ea însăși că a pierdut tot acel timp în care nu a insistat ca fiul ei să meargă la psiholog.

Reticența la nou, dependența de rutine

Ore întregi de discuții despre faptul că viața nu înseamnă un șablon, că programul se schimbă, că prioritățile nu sunt mereu aceleași, că uneori facem un lucru, alteori altul, că nouă, oamenilor, ne e mai bine dacă suntem flexibili și adaptabili, nu l-au convins pe Vlad să renunțe la rutine. Schimbările de program sunt privite cu mare reticență, iar uneori îl scot din zona de confort și îl dau peste cap destul de puternic.

„Dacă l-ai cunoaște pe fiul meu, nu ți-ai putea da seama că există o problemă de fond acolo, dar există această reticență la nou, la persoane necunoscute, nu se deschide în fața oricui. Și cu atât mai mult cu cât trecem prin ce trecem acum, lucru care nu a făcut decât să agraveze lucrurile.”

Simona, mama unui băiat cu sindrom Asperger

În timp, abilitățile lui practice și orientarea în spațiu s-au îmbunătățit considerabil. Dacă, în clasa pregătitoare, n-a reușit să intre în școală și a stat să înghețe afară, acum, dacă merge o singură dată într-un loc nou, știe să ajungă acolo a doua oară fără probleme. Pe de altă parte, nu se descurcă la lucruri minore care, pentru alți copii mai mici decât el, n-ar constitui o provocare: „Adică să-și facă o omletă sau să facă curățenie, deci niște sarcini simple. Aici nu ne descurcăm, la partea practică a lucrurilor avem lacune”.

Deci el acum e clasa a 11-a. Ce rutine are?

Simona: Acum învață dimineața, din fericire. N-a mai fost dimineața din ciclul primar, cu excepția clasei a opta, dar atunci oricum a făcut online, din cauza pandemiei. Vine acasă după școală, se spală, se schimbă și stă pe telefon. Ceea ce face el pe telefon mie mi-e strict interzis, adică să verific sau să văd. Dar am sentimentul de confort că nu face nimic greșit. Adică nu se uită pe site-uri pe care n-ar trebui, pentru că el nici măcar o înjurătură în viața lui n-a spus. Îl amuză foarte tare când le aude de la alții. Deci n-am auzit niciodată o înjurătură din gura lui, cu atât mai puțin cred că ar face alte lucruri rele, motiv pentru care mereu a fost cuminte și apreciat de profesori că nu deranjează.

După ce stă pe telefon, mai stă un pic, se odihnește, apoi începe lecțiile. După lecții are și zile când face meditații online, după care iese în parc. De fiecare dată iese singur. Dacă se întâmplă să-l sune, prin absurd, rar de tot, vreun coleg, se duce, adică este interesat. Dar nu ar iniția el asta. Poate pe undeva are și teama de respingere, m-am gândit și la asta.

„Nici eu nu am știut cum ar fi mai bine să abordez”

În articolul care a adus-o pe Simona pe Smartliving.ro, Alex, un alt tânăr cu sindrom Asperger, povestea că trece printr-o perioadă depresivă. O-ntreb dacă și Vlad s-a confruntat vreodată cu astfel de stări, iar Simona spune că singurele indicii legate de o posibilă depresie la un copil ca al ei, care nu manifestă puternic sentimente de vreun fel, e uriașa plictiseală de care se plânge uneori. 

„Nefiind capabil să-și exprime foarte accentuat emoțiile, singurele mele observații au fost legate de o stare excesivă de plictiseală. Sunt foarte plictisit și n-am chef de nimic. Pentru mine asta înseamnă depresie în ce-l privește. Pentru că și plictiseala asta tot din sfera depresiei poate fi, știi?”

Simona, mama unui băiat cu sindrom Asperger

Singurul lucru care lui Vlad îi face plăcere și pe care îl face fără să fie bătut la cap de cineva e să stea pe telefon. În rest, toate lucrurile se petrec numai după multe rugăminți. Simona zice că nu poate să meargă cu fiul ei la film, de exemplu, pentru că refuză. Totuși, nu e atât de neobișnuit ca un adolescent de 17 ani să nu vrea să facă lucruri cu mama lui. Doar că la fel se întâmpla și când era mic.

„Am încercat să merg la câteva cercuri cu el – de chimie, de astronomie, tot pe latura asta a științelor exacte, în ideea în care trebuie să expui copilul ca să-și dea el seama ce îl atrage și ce nu. A fost un fiasco. Am început câte puțin din multe și n-am aprofundat nimic. Ăsta este marele meu eșec, ca să zic așa, în cum am abordat lucrurile cu el. Pentru că nici eu n-am știut cum ar fi cel mai bine să abordez și m-am bazat cumva pe instinct când am decis unde pot să întind coarda și când trebuie să mă opresc. Deci cumva am învățat împreună să ne adaptăm situației și am rămas cu aceste lacune, el nefiind expus la diferite aspecte ale vieții, evident că a rămas în urmă”, spune Simona și, din nou, se simte vinovată că nu a făcut lucrurile altfel, ca și cum altfel ar fi însemnat neapărat mai bine pentru Vlad, de parcă știe cineva – vreun părinte din lumea asta – să facă lucrurile altfel decât intuitiv.

Atunci când încearcă să își convingă fiul să experimenteze lucruri noi și să iasă din rutine, Simona îi argumentează prin faptul că e important să aibă subiecte variate de discuție cu cei din jur, care fac o mulțime de lucruri pe lângă școală și casă. Discuțiile pare că îl pun pe gânduri pe Vlad, dar cam atât. Deocamdată, rutinele rămân acolo.

„M-a furat peisajul long working hours.” Viața profesională și vinovăția

Simona lucrează în banking de patru ani. Înainte, a lucrat în industria telecom. Întotdeauna în corporații, unde a dedicat foarte mult timp serviciului, uneori în detrimentul vieții personale și de familie. „M-a furat mult peisajul ăsta al long working hours, așa că am avut foarte puțin timp personal, pentru că nu am prioritizat cum trebuie”, spune ea.

A fost așa dintotdeauna, chiar dinainte de a avea copii, iar în unele perioade a exagerat în sensul în care ajunsese să se culce la 2.00-3.00 noaptea sau, uneori, deloc. Prin urmare, multă vreme nu a alocat timp de calitate lucrurilor sau oamenilor care chiar contau, mărturisește ea: „Deși n-am deprioritizat vreodată copilul, sau cel puțin nu voluntar, în realitate, prin modul în care îmi gestionam timpul, l-am privat de niște interacțiuni, de niște timp de calitate, pe care poate dacă îl foloseam mai cu cap, cu înțelepciunea de acum, aș fi găsit o soluție, cu diplomație, să îl determin să fie mai flexibil. Deci a fost așa un cumul de factori în care sunt mai mulți vinovați”.

Simona se simte vinovată. Că a muncit prea mult, că nu a petrecut destul timp bun cu fiul ei, că nu a insistat cu terapia, cu alte activități, cu socializarea, că a trecut atât de mult timp pe care nu-l mai poate recupera în folosul lui Vlad.

„Știu că aș fi putut face și altfel, adică nu e ca și când am încercat tot ce se putea face pe pământul ăsta și sunt în acest punct. Dacă aș fi avut mintea de acum, aș fi fost mult mai insistentă pe partea de terapie, indiferent de feedbackul primit de la el. Ok, nu-ți place terapeutul X, mergem la Y. Dar la terapie nu trebuia să renunțăm. În al doilea rând, mi-aș fi balansat mai deștept timpul meu, personal versus profesional. Astea două lucruri.”

Simona, mama unui băiat cu sindrom Asperger

Dacă e să se gândească la ce ar fi putut-o ajuta să-și gestioneze viața ca mamă a unui băiat cu sindrom Asperger, acel lucru ar fi o comunitate de persoane care se confruntă cu o situație la fel ca a ei. I-ar fi prins bine și ei să interacționeze cu alte femei care să aibă copii cu Asperger, i-ar fi fost bine și lui Vlad să facă parte dintr-un grup de copii la fel ca el.

Chiar și acum i-ar prinde bine un cerc de tineri cu tulburări din spectrul autist, dar care să nu aibă forme severe, cum erau cei de la terapiile de grup la care l-a dus când era mic, ci un grup în care Vlad să descopere ce înseamnă, de fapt, să aibă un prieten sau pe cineva care e ca el, astfel încât să nu se mai simtă atât de diferit de ceilalți.

Doliul

„Sunt văduvă de 6 luni, după 27 de ani împreună. Era o relație în floarea vârstei, trecută de toate încercările prin care trece o relație și ajunsă la maturitate. Și asta face ca durerea să fie cu atât mai dificil de depășit, dar nu prea am de ales, trebuie să îmi găsesc singură calea spre înainte.” De fapt, de aici a pornit discuția mea cu Simona, la cafeneaua din apropierea casei ei.

Sigur, ne-am întâlnit ca să vorbim despre dificultățile prin care trece un băiat cu sindrom Asperger, dar contextul de viață actual al lor, al Simonei și-al copiilor ei, e mult mai greu de gestionat de când soțul ei, tatăl lor, nu mai e. E un context în care încearcă să reînvețe să trăiască viața în altă formulă, de trei.

„Pentru mine e foarte greu, pentru că înainte lucrurile arătau diferit. Adică eu mă ocupam de negocierea cu copiii, iar tati era cel care, din două vorbe, îi determina pe amândoi să facă absolut orice zicea el. Fără insistență, fără ridicat tonul. Pur și simplu avea acea fermitate și le insufla acel sentiment de trebuie să fac așa, pentru că așa a zis tati. Niciodată n-a fost agresiv cu ei, pur și simplu se putea impune extrem de ușor. Un lucru pe care el îl făcea într-un minut, mie îmi lua poate o zi. Cu efort și transpirație”, spune Simona, care acum e nevoită să fie și tată, încercând să compenseze o lipsă greu de suportat.

Pentru că evoluția bolii și decesul au fost neașteptate, după ce soțul ei a murit, a mai trecut o lună și jumătate până când Simona le-a dat vestea copiilor. În tot acest timp, a încercat să îi pregătească, treptat, cu ideea că tatăl lor nu va mai fi. Chiar și așa, n-a fost deloc ușor, pentru niciunul dintre ei.  

„A fost un șoc emoțional și un impact puternic asupra lui Vlad, dar el, nefiind capabil să-și exprime emoțiile în mod intens, cred că le-a internalizat și pe astea. Am periodic discuții cu el, pentru că aduce de foarte puține ori spre deloc vorba despre tatăl lui. I-am spus că e ok dacă se simte trist sau îi e dor, l-am încurajat să vorbim despre emoțiile astea, nu să le îngropăm undeva adânc în noi și să le lăsăm să mocnească acolo. Nu, mami, sunt ok, îți promit că sunt ok. Și, cum el nu știe să mintă, chiar îl cred când îmi spune că s-a obișnuit cu ideea și că e în regulă”, spune Simona, care se gândește că incapacitatea lui Vlad de a simți intens emoțiile are, poate, și avantaje.

În contrast, Andrada, cea mică, fire total opusă față de Vlad, adică volubilă, expansivă și dominatoare de obicei, suportă încă destul de greu separarea de tată și are nevoie aproape tot timpul de prezența mamei ei în această perioadă.

Totuși, Simona încearcă acum mai mult decât oricând, pentru că îi e tot mai greu să se împartă între toate responsabilitățile pe care le are, să le explice copiilor că și ea, mama lor, are nevoie de grijă. „Nu le cer lor, copiilor, să aibă grijă de mine, dar le cer să fie mai înțelegători și mai cooperanți. Și să nu mă lase să mă zbat inutil și triplu pentru ceva, când am putea să facem lucrurile mai simplu împreună. Aici este bătălia pe care o port acum cu amândoi”, mai spune ea.

Viața lui Vlad, azi

Când m-am întâlnit cu Simona, Vlad era în pragul vârstei de 18 ani. E anul în care se pregătește de bacalaureat și trebuie să ia o decizie importantă legată de viitorul lui educațional, deci profesional. Știe că-i plac științele exacte, deci probabil că va alege ceva în această direcție, dar nu știe încă exact ce vrea să facă.

„E clar că partea de creativitate și toate materiile care țin de creativitate sunt un mare minus pentru noi, orice formă ar îmbrăca creativitatea. Indiferent că e vorba de a elabora un text la română sau că e vorba de a concepe o lucrare la arte plastică. Zero. Sau talent artistic, muzică, dans. Zero. Că sunt abstracte, nu e ceva logic unde să lege el un șir logic, să aibă un raționament. Pe el, abstractul îl debusolează”, spune Simona, care adaugă că Vlad ar prefera să facă de trei ori mai multe ședințe de meditație la matematică decât să meargă la terapie. „Asociază cumva terapia cu o materie de uman, de care el mereu a fugit. O latină, o muzică. În capul lui cred că asta se întâmplă, știi? Aoleu, o altă materie din sfera celor pe care nu le suport.”

Deși la el rezistența la schimbare e foarte mare, în ultima perioadă Simona a fost plăcut surprinsă să observe că Vlad a fost dispus să încerce rute noi. Așa că acum ocolește unele străzi cunoscute, ca să exploreze locuri noi, ceea ce, pentru un băiat cu sindrom Asperger e mare lucru.

Unde mai e loc pentru o femeie?

Într-o zi obișnuită, Simona se trezește la 6.00 dimineața. Îl ajută pe Vlad să se pregătească pentru școală, adică îi aranjează hainele – dacă n-a apucat să facă asta de cu seară –, îi face micul dejun și-i dă vitaminele, până la 7.00, pentru că, altfel fiul ei nu face toate astea și pleacă nemâncat de-acasă.  

După ce Vlad pleacă spre școală, Simona bea o cafea și se pregătește pentru noua zi, apoi o trezește pe Andrada, poartă cu ea tot felul de negocieri legate de hainele pentru ziua respectivă, îi mai verifică o dată ghiozdanul și o duce, pe jos, până la școală.

Se-ntoarce acasă sau merge la birou, în funcție de zi, mai bea o cafea și începe ziua de lucru. „Programul meu de birou e foarte intens, adică eu mi-l și fac de așa natură, pentru că pe mine m-a ajutat foarte mult, mai ales în perioada asta critică din punct de vedere emoțional prin care trec, să fiu încărcată, să-mi țin mintea ocupată cu lucruri în care îmi pun creierul la lucru, și nu inima”, explică Simona.

După-amiaza, pe la 5.00-5.30, se duce să o ia pe Andrada de la afterschool, după care se întoarce acasă și mai lucrează puțin, până vine ora de culcare. Acum, totuși, nu-și mai permite să depășească orele de program ca înainte, pentru că e conștientă că, dacă mai stă nopțile până târziu fără să doarmă, totul se-ntoarce împotriva ei.

Are sprijin de la mama ei, venită din provincie să stea cu ei acum, de când Simona a rămas singurul adult din casă: „Mama asta simte, că trebuie să fie lângă mine. Probabil ar fi mai îngândurată și mai îngrijorată la distanță, știindu-mă pe mine singură cu copiii, decât când e aici, cu mine, deși nu-i e ușor nici ei să fie departe de tatăl meu, mai ales că în urmă cu un an și jumătate l-am pierdut și pe fratele meu și a fost foarte greu pentru toți. Dar cumva am găsit această variantă de compromis ca fiind cea mai confortabilă pentru toate părțile implicate, mama stă la mine momentan, iar tata a rămas acasă la ei”.

Chiar dacă Vlad se descurcă singur și chiar nu prea o vrea în preajmă de cele mai multe ori, cu Andrada lucrurile sunt diferite nu numai pentru că e mică, ci și pentru că e mult mai sensibilă după moartea tatălui. „Ea a prins și această frică de singurătate și șocul pe care l-a produs dispariția tatălui ei i-a lăsat niște sechele. Simte nevoia să mă vadă mereu, când deschide ochii eu trebuie să fiu pe undeva prin jurul ei. Deci, prin urmare, trebuie să fim una cu alta, momentan. Și atunci weekendurile mele se cam învârt în jurul ei”, explică Simona, iar dacă stai să îi analizezi programul, nici nu e greu să înțelegi că-n viața ei nu prea mai are timp de ea.

Dacă înainte să rămână văduvă mai ieșea cu o prietenă, de când a rămas singură, nu mai are timp deloc pentru astfel de întâlniri. Se simte însă recunoscătoare pentru faptul că are în preajmă oameni care se gândesc la ea și cu care poate să vorbească măcar la telefon despre ce o frământă.

Se gândește să înceapă și ea o terapie a ei, dar în continuare se pune la coada priorităților. Vrea să se asigure mai întâi că Vlad și Andrada sunt bine și de-abia apoi are de gând să se ocupe și de ea:

„Am luat în calcul și deja sunt în căutări de terapeuți, am ajuns la o listă foarte scurtă, adică mi-am făcut temele și știu sigur că eu am mare nevoie de așa ceva, ca să mă echilibrez un pic și să încep să văd și niște pahare pline, nu doar goale și negre.”