Viața unui tânăr cu sindromul Asperger: „Pentru mine e un mister ce înseamnă normalitatea”

În copilărie, la vârsta când ceilalți copii erau interesați de mașinuțe, Alex era pasionat de astronomie. Întotdeauna mai matur decât ceilalți și cu o capacitate de învățare neobișnuită pentru un copil, nu i-a fost ușor să-și găsească prieteni pe măsură. Tot la o vârstă prematură, a învățat ce înseamnă depresia, tulburarea obsesiv-compulsivă și anxietatea. În urmă cu un an și ceva, a aflat că are sindromul Asperger, o tulburare din spectrul autist. Acum, Alexandru are 17 ani și începe să se cunoască. Până de curând, i se părea că e doar inadaptat. Acum, începe să își explice viața ca persoană neurodiversă într-o societate creată de și pentru neurotipici. Ca să-mi dau seama mai bine cum funcționează Alex, am stat de vorbă și cu mama lui. Ulterior, am vrut să aflu ce e sindromul Asperger și care e diferența dintre el și autism de la un specialist în psihiatrie pediatrică, așa că am vorbit și cu medicul Florina Rad.

Publicat în: 4.02.2021

Alexandru e elev în clasa a 11-a la un liceu din București și are sindromul Asperger. Prima dată când am auzit de sindromul Asperger a fost când am văzut piesa de teatru O întâmplare ciudată cu un câine la miezul nopții, la Teatrul Național din București. În piesă, personajul principal e un tânăr fascinant de 15 ani, care se consideră un „matematician cu oareşce dificultăţi comportamentale” și care nu suportă minciuna și nedreptatea. Iar Alexandru, aveam să aflu în urma unei discuții de câteva ore, seamănă întrucâtva cu personajul din piesa de teatru.

Înainte să ne întâlnim, comunic cu Alex în scris, pe mesageria de la Facebook. Scrie corect, în fraze scurte, pune punct după fiecare frază. Stabilim să ne întâlnim într-o seară, după cursurile lui de la liceu. Nu știu la ce să mă aștept, pentru că sindromul Asperger poate fi mai accentuat sau aproape insesizabil de la o persoană la alta.

Considerat drept una dintre tulburările mai ușoare din spectrul autismului, sindromul Asperger are o arie mai largă de răspândire. Persoanele cu sindrom Asperger au, în mod obișnuit, o inteligență peste medie, dar pot avea mari dificultăți în ceea ce privește interacțiunile sociale, iar acest lucru poate duce la depresie, anxietate și confuzie.

Mă întâlnesc cu Alex în centrul Bucureștiului. E întuneric, frig și plouă. Am găsit un loc în care putem să stăm în interior, dar nu e dintre cele mai prietenoase. Sper ca asta să nu ne afecteze discuția. Spargem gheața cu o mică discuție despre pandemie, despre școala online, despre purtatul măștilor. Nimic din toate astea nu-i fac bine. Mai ales măștile. Îl obosește să vadă peste tot măști, să nu le vadă oamenilor fețele.

„De când cu măștile, e o răceală. Pentru că, dacă văd chipurile oamenilor, mă ajută să văd dacă îi plictisesc, dacă îi enervez. Masca mă obosește foarte tare, din cauza simțurilor. Și la școală, când mergeam fizic, la un moment dat nu mai puteam să mă concentrez”, spune Alex.

Decidem să ne scoatem măștile și să vorbim ca oamenii obișnuiți. Alex are părul un pic mai lung, prins într-o coadă, ochii brun închis și privirea pătrunzătoare. Unele persoane cu tulburări din spectrul autist evită contactul vizual. Nu e și cazul lui. Pentru el, contactul vizual nu pare să fie o provocare mai mare decât pentru oricine altcineva. Alex nu pare ciudat.

Primele semne, din copilărie: „Nu aveam chiar pasiunile cele mai comune”

Sindromul Asperger își face simțită prezența din copilărie, când se pot observa o capacitate de concentrare mai mare decât a altor copii de aceeași vârstă, un interes crescut pentru anumite domenii care, de regulă, sunt interesante pentru persoane mai mature, capacitatea de a lucra independent a copilului, fără a să lăsa influențat de alții, și un mod de gândire original.  

„Cred că de la grădiniță mi-am dat seama că am niște pasiuni care nu erau neapărat pentru vârsta mea. Pe la patru-cinci ani eram pasionat de dinozauri, dar la modul extrem, citeam tot despre ei. Când aveam șase-șapte ani, eram pasionat de astronomie. Deci nu cum erau cei din jur, interesați de mașinuțe. Mie îmi plăcea să văd documentare. Ok, poate documentare mai pentru vârsta mea, dar nu aveam chiar pasiunile cele mai comune”.

Alexandru

Ca să-mi dau seama mai bine cum funcționează Alex, am stat de vorbă și cu mama lui. Are 44 de ani, și, de patru ani, e și mama unei fetițe. De-abia acum, spune ea, având un alt copil mic, a realizat că Alex era diferit în copilărie. Atunci nu-și dădea seama că maturitatea fiului ei, că interesul lui dus la extrem pentru unele domenii și capacitatea lui uriașă de învățare erau ceva neobișnuit pentru un copil de patru, cinci, șase ani.

„Mie nu mi se părea nimic deosebit la el. Acum, când am micuța, îmi dau seama că el era diferit. Eu consideram că așa e normal să fie un copil, cum era el atunci. Dar el era diferit, în ce sens? Am avut cel mai cuminte copil. Gândea ca un copil mult mai mare, era matur de la cinci-șase ani, dacă poți să-ți imaginezi așa ceva. Înțelegea lucrurile diferit”, spune mama lui Alex.

A învățat să citească singur, înainte să meargă la școală, și era interesat de tot felul de lucruri pentru oameni mari. Alex nu era atât de exuberant ca alți copii de vârsta lui și nici la fel de sociabil, dar mama lui nu și-a imaginat, la acea vreme, că asta ar putea fi o problemă.

„Pe el, glumele, șicanările infantile, copilărești, niciodată nu l-au caracterizat, nu l-au atras. Din contră, parcă îl necăjeau, îl oboseau. Prosteala aia de copil niciodată nu a avut-o, nu am văzut-o niciodată la el, ceea ce nu era normal”.

mama lui Alexandru

În plus, Alexandru avea o capacitate de concentrare mai îndelungată decât au copiii în mod normal și mai avea și o curiozitate ieșită din comun. „Parcă era un burete când îi vorbeam despre ceva. Și, atunci, când îi vedeam dorința de afla mai mult, parcă eram obligată să-i citesc și să-i spun lucruri corecte”, spune mama lui. 

„Îmi aduc aminte că, la un moment dat, vorbeam despre Univers. Era mic, cred că pe la cinci ani, și vorbeam despre Univers, despre Big Bang, nu-mi aduc aminte exact de unde a plecat discuția. Cert e că el mă tot întreba, eu îi răspundeam – în neștiința mea nu știam că pot să-i fac rău, copiii neavând margini  – atunci am văzut că îl îngrozea cuvântul și ideea de infinit, pe care a înțeles-o foarte bine la vârsta aia. L-a îngrozit extraordinar de tare infinitul, pentru că nu înțelegea de ce nu se termină, de ce nu are limită. Atunci mi-am dat seama că nu fac bine, pentru că ulterior, când erau emisiuni la televizor despre Big Bang și Univers, îl înspăimântau efectiv, schimba canalul”, își amintește mama lui Alex.

„Nu găseam persoane cu care să mă simt bine interacționând”

Prin clasa întâi, Alexandru a descoperit nu doar că-i place matematica – asta i se poate întâmpla oricărui copil – ci și că are niște abilități speciale legate de gândirea matematică. Și așa a ținut-o până în școala generală. „Eram pasionat și îmi plăcea să lucrez. Dar, spre deosebire de cei din jurul meu, eu stăteam mult și învățam. Sau, când îmi luam o pauză, stăteam și mă jucam pe calculator. Nu găseam persoane cu care să mă simt bine interacționând. Ăsta cred că a fost motivul pentru care eram așa închis și doar învățam. Pe urmă am avut o pasiune pentru anime-uri, pe care o am și acum, tot pentru că aveau un meaning (n.r. – înțeles) mult mai deep (n.r. – profund) decât tot ce vedeam în jur”, spune el.

Pasiunile și interesele diferite dintre el și ceilalți copii de vârsta lui au reprezentat mereu o barieră. Alexandru nu găsea copii cu care să se poată conecta, așa că, până în clasa a noua, a fost destul de solitar.

„Mereu am avut pasiuni cu un pas înaintea celorlalți. Fiind mereu așa și având note mari, normal că am fost și ținta bullying-ului. Până undeva printr-a noua, cred că singurul mod prin care am putut să mă apropii de unul și altul a fost să le dau colegilor să mai copieze temele după mine”.

Alexandru

Chiar dacă Alex avea o capacitate extraordinară de a înțelege în detaliu lucrurile care îl interesau, avea – pe de altă parte – și dificultăți în a înțelege, uneori, lucrurile cele mai simple.

„Cum îmi spunea o profesoară de matematică pe care a avut-o în generală, un om cu multe realizări. Nu o să uit niciodată, mi-a spus în felul următor: N-am prea avut în cariera mea de dascăl un astfel de copil, cu o gândire ca a lui. A spus că e atât de ciudat cum înțelege el lucrurile, în așa fel încât pe cele simple trebuie să i le explice, pe când pe cele complicate nu prea e nevoie”, povestește mama lui Alex.

Prima dată la psihiatru, primul diagnostic

În clasa a șasea, la 12 ani, Alex a fost pentru prima dată la psihiatru. „Avea niște gânduri intruzive (n.r. – gânduri persistente care pătrund în constiința persoanei, fiind, în general, o sursă de angoasă). Mi-a spus că nu se simte bine, că-i vin mereu niște gânduri în cap, nu voia să-mi spună despre ce, nici nu e atât de important, problema e că îl frământau foarte tare. Atunci am mers, printr-o cunoștință – că ți-e greu să te duci de prima dată la un medic psihiatru fără să știi unde – la un medic de la Obregia. Dar nu a suportat ce era la Obregia, așa că am fost apoi în particular la un alt psihiatru”, își amintește mama lui Alex.

Lui Alex nu-i place să vorbească despre gândurile intruzive pe care le-a avut atunci, la 12 ani, dar spune că totul i s-a întâmplat din cauza stresului. Diagnosticul de atunci a fost unul de tulburare obsesiv-compulsivă (TOC).

„Nu știu dacă a fost un diagnostic corect, pentru că atunci nimeni nu a văzut mai departe de asta. Că, de fapt, problema mea nu era tulburarea obsesiv-compulsivă, ea era dată din altceva, era dată din Asperger, din stres. Totul a fost pe un fond mai sensibil, pentru că eu eram diferit și nu puteam fi integrat 100%”, spune el.

Psihiatrul de atunci a făcut și terapie cu Alex și i-a dat și un antidepresiv pe bază de sertralină, astfel că, în mai puțin de un an, problemele au părut că dispar. „Atunci, psihiatrul ne-a spus că pare să fie ceva temporar, pasager”, își amintește mama lui Alex. „După asta m-am mai liniștit, iar prin clasa a șaptea nu cred că am avut mari probleme”, spune, la rândul lui, Alexandru.

Presiunea școlii. Începutul

Chiar dacă în clasa a șaptea și-a revenit, într-a opta, sub presiunea examenului de capacitate, lucrurile au degenerat din nou. Treptat, școala a început să-i facă rău. „Ușor-ușor – chiar dacă eu aveam pasiuni pentru matematică, pentru programare – școala a început să scadă în ochii mei, până când a ajuns în punctul în care să îmi facă rău”, spune el.

Spre finalul clasei a opta, presiunea era atât de mare asupra lui – atât presiunea pe care o punea singur asupra lui, învățând mult, cât și cea care venea din partea profesorilor – încât, la un moment dat, nu a mai reușit să învețe deloc. Ca și cum creierul i s-a blocat, s-a răzvrătit și a refuzat să mai primească informații noi.

„Chiar spre final de clasa a opta nu am mai putut să lucrez, nu mai puteam, nu mai știam nimic. M-a afectat foarte tare stresul și eram conștient că, de fapt, trebuia să nu mai pun mâna pe carte. Până la urmă, am ajuns într-un punct în care aveam o anxietate atât de puternică noaptea, încât, cum se făcea întuneric afară, îmi era foarte frică, nici nu mai puteam să adorm”.

Alexandru

Alex ajunsese în acea perioadă, la finalul clasei a opta, să se culce la ora 8.00 seara și să se trezească a doua zi la 10.00. Somnul de câte 12 ore pe zi nu era chiar atât de anormal, spune el, pentru că atunci lua și pastilele cu sertralină, care pot afecta arhitectura somnului.  

Cu o lună înainte de examenul de capacitate, Alex nu a mai învățat. Deloc. „Ca să-mi revin și să fiu cum trebuia la examen”, spune el. „Pentru că eu mai am și o altă problemă, un fel de obsesie că trebuie să fiu văzut bine de toți, trebuie să fac totul bine și, din cauza asta, mă solicit foarte tare”.

În cele din urmă, a dat examenul și, deși spune că, în timpul testelor, a avut momente în care nici el nu mai înțelegea ce a scris, nu înțelegea cum a ajuns la rezultatele alea, a intrat la unul dintre liceele bune din București, la o clasă de mate-info.  

Bullying-ul și nedreptatea, sursele unei traume

În clasa a noua, la început, lui Alexandru i se părea că a luat-o de la zero. A intrat în diferite cluburi din liceu, s-a împrietenit cu colegi din clase mai mari și era văzut bine. Cu alte cuvinte, se integra – lucru care îi lipsise până atunci.

„Apoi, tocmai de la clasa mea, a fost un bullying care ținut câteva luni. Glume proaste, amenințări”, spune Alex.

Și mama lui, în discuția pe care am avut-o ulterior, vorbește despre bullying-ul a cărui țintă a fost Alex: „A durat mult și au fost multe lucruri la mijloc. Îi băgau pizza în bancă, îi lipeau hârtii pe spate, genul ăla de copilării la care te aștepți la șase-șapte ani. Îmi spunea mereu că sunt niște colegi care râd de el. Nu știu dacă se comportau așa cu el pentru că li se părea că e diferit sau dacă așa făceau și ei între ei”.

Alex era atunci într-o perioadă proastă, așa că i-a fost cu atât mai greu să treacă prin trauma bullying-ului. Nedreptatea reprezintă, pentru el, o problemă greu de gestionat. Un declanșator al anxietății și depresiei.

A anunțat atunci diriginta și directoarea că vrea să se transfere la o altă clasă și, cum acest lucru nu ar fi fost posibil fără recomandare medicală, a adus o scrisoare medicală de la psihiatru. „Atunci aveam diagnosticul de tulburare obsesiv-compulsivă, dar eu aveam și alte anxietăți. Doamna director nu a vrut să accepte transferul”, povestește Alex.

Peste bullying-ul din partea colegilor a mai apărut, spun Alex și mama lui, bullying-ul din partea directoarei. În urma unui conflict pe care Alex l-a avut cu unul dintre elevi, o bătaie între copii, cum spune el, cei doi au fost chemați la directoare.   

„Am avut o discuție mai așa cu unul dintre cei care se luau de mine. Ne bătuserăm, eu cu un coleg, dar a fost ceva ca între copii, aveam 14-15 ani, nu ne-am spart capetele. Și am ajuns la director. Eram și-n starea în care eram, că nu mă simțeam ok, aveam o furie și o oboseală. Eu mă oboseam pe studii, iar colegii mei erau pe prostii. Doamna director a început să mă atace, să mă pună la zid, pe un ton care nu cred că era potrivit. Am rugat-o să folosească un ton normal cu mine, dar a început să țipe”, povestește Alex.

Atunci când elevul i-a spus directoarei că nu poate accepta să țipe la el, aceasta a făcut referire la scrisoarea medicală și la diagnosticul lui pe un ton malițios. „Mi-a zis: Pe mine nu mă interesează ce probleme ai tu! În acel moment, m-am ridicat, mi-am luat tot și i-am spus că trebuie să plec. A doua zi a mers mama la școală”.

„Doamna director de la liceul la care era Alex m-a chinuit într-un hal de nici nu pot să spun. Am tăcut de fiecare dată, am stat numai cu capul plecat. Îmi spunea să-i aduc însoțitor la școală, că e periculos. Cuvintele ei pentru mine erau: Iertați-mă că vă spun, dar aveți un copil nesuferit! M-a chinuit într-un hal… Poate că trebuia să merg să spun cuiva de la inspectorat”, spune și mama lui.

În acest context, directoarea i-a spus mamei lui Alexandru că vrea o scrisoare de la psihiatru prin care să i se demonstreze că el nu reprezintă un pericol pentru ceilalți copii. „Și asta m-a dat peste cap, a fost o jignire maximă. Celorlalți nu le-a cerut scrisoare, numai eu eram de vină, numai eu eram, în concepția ei, cel care i-a amenințat pe ceilalți, cărora, chipurile, le-ar fi fost frică de mine”, spune Alex.

Presiunea și agresivitatea manifestate de către profesori asupra elevilor este, spune mama lui Alex, tot o formă de bullying. Și nu este chiar rar întâlnită: „Există bullying nu numai între copii, ci și bullying-ul pe care îl exercită profesorii asupra copiilor, prin poziția și atitudinea pe care le au. E o tradiție, practic, în învățământul de la noi, din păcate. Aroganța, sarcasmul și ironia nu au ce căuta într-un proces de învățare sau educare. Profesorii trebuie să înțelegă că respectul generațiilor tinere nu se bazează pe criterii de vârstă sau o anumită poziție pe care o ai contextual – vezi profesori, medici. Respectul îl obținem prin atitudine corectă și egală față de ei, prin transmiterea simplă și clară a informațiilor, prin analiza și rezolvarea directă și punctuală a situațiilor tensionate sau critice, dar mai ales prin empatie”.

„În sistemul actual de educație, profesorii nu sunt pregătiți să înțeleagă când un copil are nevoie de ceva. Nu înțeleg să gestioneze astfel de agresiuni și mici dispute între elevi. Bullying-ul se întâmplă frecvent în școli și în licee. Și eu am fost victima abuzurilor doamnei director, dar am și văzut, la rândul meu, foarte multe abuzuri. Chiar din clasa întâi am văzut cadre didactice care promovează o competiție toxică în detrimentul colegialității. Suntem învățați de mici atitudini de genul Uite cât de prost este ăsta! Trebuie să fii mai bun ca ăla! Și-atunci, cum am putea avea o societate bună?”.

Alexandru

Alexandru spune că setea pentru dreptate este, în cazul lui, o caracteristică a sindromului Asperger. Și-a dat seama mai târziu, citind mai multe, că sensibilitatea lui se traduce și în spirit justițiar: „Pentru mine este ca un fel de obsesie pentru dreptate, pentru echilibru”.

Transferul la o altă clasă

În cele din urmă, directoarea a acceptat transferul lui Alex la o altă clasă din liceu. Deși transferul a fost făcut, de facto, în ianuarie 2019, în acte el figura ca fiind realizat în decembrie 2018. „Consiliul profesoral acceptase transferul meu, doar că nu m-au anunțat. Iar actele au fost făcute mai târziu, semnate mai târziu, dar cu o dată de mai devreme. Ca să nu aibă probleme pe urmă (n.r. – directoarea)”, spune Alex.

În primă fază, după transfer, s-a simțit bine. A terminat clasa a noua, dar trauma prin care trecuse l-a afectat puternic, așa că, într-a zecea, au apărut alte probleme.

„La noua clasă (n.r. – unde s-a mutat după transfer), a avut sprijinul dirigintelui, dar Alex nu a reușit să depășească trauma prin care trecuse (n.r. – legată de bullying). Pe mine mă interesează mai puțin ce s-a întâmplat, dar mă interesează că pe el l-a afectat într-un mod îngrozitor. Se ducea cu greu la școală, la un moment dat spunea că nu-l mai țin picioarele să se ducă la școală”, povestește mama lui.

„În clasa a zecea am început să am o problemă. Am conștientizat că nu mai puteam să ajung la timp la liceu. Nu mă organizam, dar nu că nu voiam, ci că nu puteam. Mă pregăteam, mă îmbrăcam și rămâneam așa. Chiar dacă mă pregăteam și eram gata cu o oră mai devreme, mă pierdeam, rămâneam privind în gol, pur și simplu îmi era greu să mă duc. Iar când eram la metrou și trebuia să urc scările spre liceu, mi se încorda tot corpul și ajunsesem să mă doară picioarele de la mers 100 de metri”.

Alexandru

Din cauza nedreptății prin care trecuse în clasa a noua – nedreptate care pentru el a reprezentat o traumă – psihicul lui Alex se împotrivea să meargă la cursuri. Simptomele au escaladat și, în timp, a ajuns să nu se mai poată concentra nici la ore, la cele la care reușea să fie prezent.

„Ajunsesem ca, la anumite ore, să nu mai ajung, deși îmi doream. Sau aveam zile în care nu mă mai duceam deloc la școală, pentru că aveam o oboseală atât de puternică, încât știam că m-aș fi dus degeaba, doar mi-aș fi creat o stare foarte proastă, o anxietate, o depresie, și nu ar fi avut rost. Apoi am început să nu mă mai concentrez nici la orele la care mergeam. Cred că erau niște triggere (n.r. – factori declanșatori) când vedeam școala”, spune Alex.

Apoi îmi povestește cum și-a dat seama că școala – locul în sine – era cea care îi făcea rău. Trauma din clasa a noua fusese atât de profundă, încât simțea nevoia să evadeze de acolo. Fie fizic, să nu mai meargă la școală, chiar dacă unele ore și unii profesori îi plăceau, fie psihic:

„Într-o zi, eram la o oră, cred că de engleză, și am zis că, dacă tot nu pot să mă concentrez – pentru că mă uitam pe pereți sau retrăiam lucruri, nu puteam să mă concentrez deloc – am scos telefonul și am început să mă joc șah pe telefon. Atunci am realizat că, stând pe telefon, mă concentram la oră mai bine decât dacă nu aș fi stat pe telefon. Dacă m-ar fi întrebat cineva în momentul ăla, în timp ce mă jucam pe telefon, eu știam tot ce se discută la oră. Puteam și să scriu cu o mână și să mă uit la ceva pe telefon sau să mă joc. Dar nu puteam să stau fără ocupație, pentru că îmi sărea mintea în altă parte. Îmi trebuia un alt lucru care să mă ajute să mă deconectez din locul ăla. E ca și cum profesorul era lângă mine în continuare, aveam caietul în față, dar eu nu mai eram în școală, îmi vedeam de jocul meu. Cred că era o fugă a mea de școală. Atunci am realizat că problema era școala ca loc”.

Prin urmare, a fost o perioadă în care Alex a lipsit mult de la liceu. Își lua lecțiile de la colegi și se ducea mai degrabă la teste. Chiar și așa, neparticipând la ore și studiind doar acasă, notele lui tot erau bune la materiile care îl interesau. „Cu chimia am avut o problemă, că aveam prima oră și nu ajungeam. Le ceream colegilor lecțiile ca să le citesc înainte de teste și, când mă duceam la test, tot ei copiau de la mine. În condițiile în care ei fuseseră la toate orele, iar eu poate că mă duceam doar la teste în perioada aia. Am realizat că problema nu era învățatul, ci pur și simplu școala ca loc, pentru că retrăiam toate inconvenientele din clasa a noua”.

Diagnosticul de sindrom Asperger: „Am avut o bucurie, pentru că eu mă simțeam oricum diferit”

Pe fondul acestei traume și a depresiei la care aceasta a dus, Alex a mers din nou la psihiatru. „Cred că noi chiar și în clasa a noua, după incident, spre vară, am mai fost la psihiatru. Dar într-a zecea am fost din ce în ce mai des, pentru că începuse să fie rău, nu mai putea să meargă la școală și simțea nevoia să vorbească cu cineva. Nu se simțea deloc bine, avea momente în care avea diverse manifestări despre care mi-e foarte greu să vorbesc”, împărtășește mama lui.

După mai multe întâlniri cu psihiatrul, undeva prin octombrie-noiembrie 2019, i s-a spus că are sindromul Asperger.

„Am avut o bucurie (n.r. – când am aflat diagnosticul), pentru că eu mă simțeam oricum diferit și atunci, pentru că a venit altcineva și mi-a spus că sunt diferit, că gândesc diferit, mi-am dat seama că nu va mai trebui să mă comport normal. Pe moment, am văzut-o ca pe o bucurie, dar pe urmă am văzut-o și așa, ca pe un blestem, să zicem. O binecuvântare și un blestem. Pentru că eu aveam anumite abilități, o anumită gândire care îmi permite să înțeleg anumite lucruri, pot să învăț foarte multe lucruri singur, dar, pe de altă parte, era greu să găsesc persoane ca mine”.

Alexandru

„Cum a fost când psihiatrul ți-a spus că fiul tău are sindromul Asperger? Știai ce înseamnă?”

„Nu auzisem despre Asperger. Știam despre autism și îl asociam cu ceva complicat, în sensul că au o viață grea, că se integrează greu. Cam asta știam. Nu știam că există și acești copii care ar putea să aibă o viață în care să nu prea se observe. Cum ar veni, ciudații dintre noi. Că fiecare dintre noi suntem puțin ciudați, unii mai mult, alții mai puțin.

Tocmai de-aia nici nu am crezut că Alex ar putea să aibă așa ceva. A fost surprinzător. Cu greu m-am obișnuit cu ideea. Manifestările lui au fost destul de slabe în comparație cu ale altor copii”.

Ulterior am citit mult despre asta și găsesc la el foarte multe asemănări cu tiparul ăsta de autism Asperger.

Atunci, medicul i-a recomandat lui Alex, care trecea și printr-o depresie, să ia antidepresive. O perioadă, le-a și luat. Când și-a dat seama că nu-i fac prea bine însă, le-a oprit. Acum, refuză să ia orice tratament medicamentos. „Am ajuns să fiu cumva împotriva tratamentelor psihiatrice în general, cel puțin la autiști, pentru că se dau dintr-o frică. Nu există nici medicamente bune fără efecte adverse. Mă refer la anxiolitice, la benzodiazepine, care distrug creierul într-un fel, nu știu cât bine fac. Ajunseseră să-mi facă rău astă-vară, începusem să uit”, spune el.

„Eminescu descrie foarte bine în Luceafărul diferențele dintre neurodiversitate și neurotipicalitate”

După ce a aflat că are Asperger, Alex și-a început propria documentare. A intrat pe internet în grupuri de oameni cu sindrom Asperger din întreaga lume și a început să vorbească cu ei. Atunci a început să înțeleagă.

„Totul se învârte în jurul pasiunilor. Pentru un om fără Asperger, o astfel de pasiune ar fi o obsesie. Pentru noi, sunt doar hobby-uri. Când avem o pasiune, o ducem la extrem, încercăm să înțelegem totul despre ea. Vedem lumea într-un mod diferit, avem anumite abilități, iar pasiunile sunt duse la extrem”, spune Alex.

Așadar, persoanele cu Asperger au pasiuni interesante, au o gândire mai matură și mai profundă, pot să învețe cu ușurință tot felul de lucruri. Acestea ar fi câteva dintre avantajele sindromului Asperger. Dar dezavantajele? Încerc să vorbesc cu Alex și despre dezavantaje, pentru că o persoană cu Asperger poate înțelege ușor și rapid unele lucruri, eventual mai complexe, dar nu se poate concentra la altele, uneori simple. De asemenea, o persoană cu Asperger poate avea mari probleme legate de socializare și integrarea într-un grup.

Când reprezintă aceste lucruri o problemă? ”Când nu te accepți”, spune Alex. Și e greu să te accepți, atunci când societatea e creată în așa fel încât să accepte numai persoanele neurotipice. Adică indivizii cu abilități tipice de dezvoltare cognitivă. Adică nu și pe cei diferiți.

„Mi-am dat seama că, de fapt, abilitățile astea vin în momentul în care te accepți pe tine. Adică, eu, dacă am chef, pot să învăț ce vreau, pot să fac ce vreau. În momentul în care nu mai am chef, nu pot să fac absolut nimic, sunt bun de nimic”, spune el.

Dincolo de discuțiile pe care le-a avut cu alte persoane cu sindrom Asperger, Alex spune că cel care l-a ajutat cel mai mult să-și înțeleagă condiția a fost poetul Mihai Eminescu.

„Cum adică Eminescu?”

„Cu poezia sa Luceafărul, pe care am citit-o de nu știu câte ori. El descrie foarte bine diferențele dintre neurodiversitate și neurotipicalitate. În Luceafărul el o vede ca pe un blestem, cum o vedeam și eu, pentru că nu-l poate înțelege nimeni. Dar, de fapt, blestemul ți-l faci singur. Pentru că foarte multe persoane, foarte mulți autiști se ascund și nu-și arată adevăratele abilități, adevăratele pasiuni, dorințe, încearcă să fie ca turma, să nu fie văzuți ca fiind ciudați. Cumva, atunci am realizat că, de fapt, păcatul ca să zic așa, al lui Eminescu, a fost că el nu s-a acceptat pe el. El s-a considerat diferit și nu și-a acceptat sinele diferit, ci și-a dorit să fie normal”.

Transferul la un alt liceu

La scurt timp după ce a fost diagnosticat, a venit pandemia, România a intrat în stare de urgență, s-au închis școlile și a început izolarea. Alex a mai apucat să meargă la medicul lui psihiatru doar o dată sau de două ori. Tot atunci, psihiatrul, observând că mersul la școală îi dă o stare extrem de proastă, a recomandat ca Alex să treacă la un fel de fără frecvență, adică să facă toate demersurile legale, prin motivare medicală, astfel încât să-și ia lecțiile și să lucreze de acasă, iar la liceu să meargă doar la teste.

„Am vorbit atunci cu psihiatra și ea îmi recomandase să-l țin acasă și să facă un fel de fără frecvență, dar eu am considerat că mersul între oameni, între copii, e important. El are niște abilități pe care nu aș fi vrut să și le îngroape stând acasă sau nefăcând nimic de dimineața până seara. Dumneaei (n.r. – psihiatra) spunea că poate că i-ar fi bine o perioadă să stea acasă, dar eu am insistat, am riscat și am spus că prefer să-l văd între copii, chiar dacă nu face nimic sau nu e-n stare de nimic”.

mama lui Alexandru

Prin urmare, decizia a fost de a-l transfera pe Alex la un alt liceu, de data aceasta la unul particular: „Prin ianuarie 2020, începuse școala după vacanța de iarnă și, în prima sau a doua săptămână, am văzut că Alex nu e bine și am hotărât că trebuie să fac ceva. Am fost la doamna directoare de la liceul particular și i-am spus că fiul meu trece printr-o depresie, i-am spus inclusiv că o doamnă doctor psihiatru mi-a spus că ar avea un autism. Nu mă interesează ce are, toți copiii trebuie să meargă la școală, e dreptul lor să învețe, fiecare cum poate și cât poate, mi-a spus doamna directoare de acolo.Atitudinea a fost una blândă și îngăduitoare. La noul liceu, particular, am întâlnit cele mai mari suflete, are tot suportul acolo. Și nici copiii… să zică unul ceva, să întrebe vreunul ceva… A și nimerit o clasă… sunt 15 copii și sunt toți foarte interesanți și cuminței foc. Și taxele nu sunt exorbitante”.

Școala online, mai greu de suportat decât cea cu prezență fizică

Alexandru n-a apucat să meargă prea mult, fizic, la noul liceu, că activitățile educative s-au mutat în online. Nu-i place și nu-i face bine, pentru că, spune el, cerința de a sta cinci-șase ore pe zi conectat în fața unui monitor, cu camera video pornită, îl face să se simtă expus, îl obosește și îi dă o stare proastă, de depresie și de anxietate. „Parcă nu rămâne decât partea nasoală a școlii”, spune el.

„Nu pot să fiu prezent la toate orele, pentru că obosesc și, atunci, îmi mai iau pauză la câte o oră care nu contează foarte tare. Sunt conștient că am nevoie de niște lucruri, le învăț, dar, în același timp, școala a ajuns o povară, a ajuns o oboseală. Acum am o problemă cu temele nu pentru că nu vreau să le fac, ci pentru că eu, din cauza traumei din clasa a noua, văd instituția școlii ca fiind coruptă și nedreaptă față de mine. Și, atunci când mă apuc de teme, simt că îmi fac rău singur. Și puținul pe care îl fac îmi dă o stare proastă”.

Alexandru

Uneori, la anumite ore online, Alex mai face și alte lucruri în paralel. Se uită la televizor sau stă pe telefon. Ceea ce poate părea lipsă de respect în viziunea unora dintre profesori este, pentru el, o formă de deconectare de la o activitate pe care o ia mult prea în serios. Atât de în serios încât îl afectează psihic.

„Problema la mine e că văd școala ca fiind mult prea importantă și, atunci, trebuie să-mi fac alte priorități ca să mi-o scot din cap. Dacă fac lucruri neimportante sau care îmi fac plăcere – mă joc, citesc – atunci intru într-un alt mod de interacțiune cu școala, într-un mod în care ea nu mai e principală, nu mai e la fel de importantă. Prin urmare, atunci când iau școala ca pe o joacă, nu mai am stresul și, fără stres, pot să fac mult mai mult”, explică el.

Și Alex, și mama lui, speră că școlile se vor redeschide. „Perioada cu școala online nu îi face bine”, spune ea. „Oamenii înțeleg cu greu că el trece printr-o perioadă proastă și uneori nu e capabil să fie la capacitatea lui maximă. De exemplu, profesoara lui de română de acum nu poate să accepte că el se mulțumește acum cu nota cinci, fiind în depresie, din moment ce la liceul de stat de la care vine avea numai note de nouă și zece la română”, mai spune mama lui Alex. 

„Nu prea m-au interesat notele, nici acum nu mă interesează prea tare. Dacă pot să-mi fac treaba la materiile care contează pentru mine, e ok. Pentru că – poate sună paradoxal, pentru că am note mari la unele materii și vorbesc tot felul de tâmpenii și de filosofie – dar mie nu-mi place să învăț. Dacă e ceva ce mă pasionează, citesc o dată și îmi rămâne în cap. Dacă nu, nu poate nimeni să mă pună să învăț ceva. Am avut problema asta la anumite materii, cărora nu le vedeam rostul. Învăț de un cinci, acolo, dar atât”, explică Alex.

Depresia. „Dorm mult și nu am chef de nimic”

Alex trece acum printr-o perioadă dificilă. Poate de la sindromul Asperger, care îl face să fie hipersensibil la tot ce se petrece în jur, se gândește mama lui. Poate din cauza școlii și a presiunii că trebuie să fie la fel ca ceilalți, se gândește Alex. Un lucru e sigur. Când e în depresie, nu are chef de nimic și doarme foarte mult.

„Acum dorm foarte mult. Dar nu mă odihnesc, pur și simplu dorm și dimineața mă trezesc cu anxietate, chiar și cu dureri musculare. Nu e neapărat un somn, cât o stare de luptă. Sunt visele care îmi rezolvă anumite frustrări, anumite probleme. Eu pot să mă odihnesc în șase ore, am observat astă vară, dar acum, cu vremea asta – că și vremea îmi face rău – am nevoie de minim 10 ore de somn. Iar acum, și cu școala online, dorm și câte 12 ore. Cam așa se manifestă depresia, dorm mult și nu am chef de nimic. Neavând chef de nimic, mă chinui cu tot felul de lucruri care nu îmi fac plăcere și atunci mă afund și mai tare, ajung să dau și într-o confuzie”.

Alexandru

„Ce te ajută în momentele tale cele mai grele?”, îl întreb pe Alex. „Cred că relaționarea. Să vorbesc. Cam atât. Am o nevoie foarte mare de atenție, de interacțiune, îmi place să stau cu oameni ca mine”, spune el.

Mama lui Alex, crede că tocmai forma asta a lui de autism îl face să aibă o sensibilitate aparte: „Acum, de exemplu, trece de o vreme printr-o depresie care i-a făcut mult rău și nu funcționează la capacitatea lui. Căderea lui e groaznică, pentru că Alex are o înclinație extraordinară spre studiu, dar acum are o depresie care nu știu cât o să dureze”

Câteodată, mama lui se gândește că poate Alex nu are Asperger, că poate e doar depresia asta și o să-i treacă. Pe de altă parte, știe că persoanele cu Asperger sunt predispuse la tot felul de dezechilibre psihice și emoționale: „Sunt pe de o parte optimistă, pe de o parte tristă, că a pierdut materie și vine bacul. Știu că Alex poate să facă multe, el e pasionat de informatică, de programare, și are un creier făcut pentru treaba asta. A rămas puțin în urmă cu matematica și sper să se mai adune, pentru că capacitatea lui de a recupera este extraordinar de mare”.

„Cred că e ceva genetic”

Acum, zilele lui Alex nu respectă un tipar. Mai ales de când face școală online, după-amiaza. Uneori se trezește la 12.00 și iese să se plimbe, alteori se trezește dimineața și mai stă trei ore în pat, până când îl sună vreun prieten și îi propune să se joace împreună ceva pe calculator. Nu-i place să-și planifice mai mult de un lucru pe zi pentru că schimbările de program îi dau o stare proastă. În plus, îi place să aibă lejeritatea de a fi spontan.

„Nu pot să stau pur și simplu în casă. Am nevoie de diversificarea timpului, nu pot să stau foarte mult timp făcând același lucru. De-aia am foarte multe pasiuni, pentru că nu pot să fac același lucru non stop”, spune el.

Îi place să urmărească tenis și snooker la televizor, să joace darts și șah, să dezlege enigme și puzzle-uri logice, să se joace cu prietenii pe calculator, deși zice că o face cam rar, să citească și să dezbată tot felul de lucruri. În anul care urmează, vrea să dea la o facultate la care să studieze securitate informațională. „Mă mai gândesc și la informatică și cibernetică, dar un plan B efectiv nu am, sunt încă a 11-a”, spune el.

Alex a citit că sindromul Asperger se transmite genetic. De altfel, el crede că l-a moștenit de pe linia maternă. „Puțin de la mama, puțin de la tatăl ei. Dar la unchiul meu, la fratele ei, se vede clar. Asta e concluzia mea, cred că e ceva genetic”.

Iar mama lui nu contestă această posibilitate. „Știi cum e, când eram noi copii nu se puneau astfel de diagnostice, nu-și bătea nimeni capul cu felul în care se simte un copil”, spune ea. „Și eu sunt extrem de sensibilă, e ca și cum ar veni pe mine tot ce e în neregulă în jur. E un stil de viață greu de digerat, dar înveți să trăiești cu asta. Acum, tot stau și analizez și mă uit în urmă și descopăr niște asemănări și între Alex și tatăl meu și, mai ales, între Alex și fratele meu. Au niște lucruri în comun”, adaugă ea.

Relațiile sociale: „Acum am destui prieteni”

În copilărie, Alexandru a suferit din cauza faptului că nu găsea copii care să-i semene. Abilitățile de socializare care le lipsesc unora dintre cei cu Asperger îi lipseau și lui, dar nu pentru că n-ar fi vrut sau nu ar fi putut să se apropie de oameni, ci din simplul motiv că cei de vârsta lui aveau interese diferite.

„Eu mă consideram cuminte, nu vedeam o diferență între mine și ceilalți, dar pur și simplu nu găseam persoane compatibile cu mine. Dacă găseam numai golani, mă închideam în mine. Foarte târziu, abia la liceu, am descoperit niște persoane ca mine”, spune Alex.

Acum, are prieteni. Pe unii dintre ei i-a cunoscut la liceul de stat, când el era în clasa a noua și ei erau într-a 11-a. „Atunci am înțeles că pot să găsesc persoane ca mine. Până atunci, nu găseam persoane ca mine și din cauză că nu puteam să mă înțeleg și să mă accept așa cum sunt. Prin clasa a 9-a am început să mă înțeleg și să mă accept într-o oarecare măsură, dar de-abia după ce am fost diagnosticat am înțeles și mai multe despre mine”, spune Alex, după care menționează că doi dintre prietenii lui mai mari, cu care păstrează legătura, sunt acum studenți la universități din Franța, deci oameni cu un nivel crescut de inteligență.

Totuși, recunoaște că, pentru a se deschide în fața cuiva, acel om trebuie să-i inspire încredere. Nu neapărat o încredere în sensul că trebuie să fie o persoană cu intenții bune, ci și încredere legată de faptul că acea persoană ar putea să-l înțeleagă așa cum e el:

„În general, autiștii și persoanele cu Asperger nu pot să se deschidă atunci când nu cunosc locul, când nu cunosc omul. Când întâlnești un om, stai două-trei minute, să vezi dacă ești cu cineva pe care poate îl simți aproape, îl simți compatibil. Și, în momentul acela, poți să te deschizi. Dar, dacă nu simți o compatibilitate, poți să stai pe scaun și te uiți în gol, te uiți pe pereți. Mi s-a întâmplat asta de multe ori, să mă închid în mine și să nu spun foarte multe. Stau să analizez oamenii și îmi dau seama cât și ce pot vorbi cu oamenii ăia, cât pot înțelege ei din ce le spun, cum mă înțeleg. Că eu transmit o informație, dar omul o trece prin rațiunea și prin educația lui și, dacă nu are niște cunoștințe, poate să o interpreteze total opus de cum am spus eu”, spune Alex.

Pentru că citisem că persoanele cu Asperger au probleme în relațiile sociale, îmi fac curaj și-l întreb dacă are o iubită. Are. Apoi îmi trece prin cap să-l întreb cum e el într-o relație de cuplu spre deosebire de ceilalți. Ce stupidă întrebare, mă gândesc tot în mintea mea. O fi mai emoțional, o fi mai distant? Până la urmă, îl întreb.

Cum să fie? Ca un tânăr de 17 ani într-o relație de cuplu. „Eu nu pot să cunosc exact cum simt alți oameni”, spune Alex. „Până la urmă, am 17 ani, nu 60, să zici că am cunoscut tot felul de oameni și îmi dau seama cum sunt ceilalți”, adaugă el, pe bună dreptate.

Neurodivers într-o lume de neurotipici

De când a aflat că are sindromul Asperger, Alex a spus mereu Eu ăsta sunt și nu-mi pasă! „Da, sunt autist, dar sunt normal. Etichetarea cu Asperger e ca și cum ai spune că ea e femeie, el e bărbat. Nu e ceva uau, nici măcar nu e ceva atât de intim ca sexualitatea. E pur și simplu o categorie socială. Nu văd ceva special în asta”.

„E adevărat că lumea numește Asperger ca fiind o tulburare, când, de fapt, suntem oameni normali. Nici la autismul înalt funcțional nu știu unde e tulburarea. Și ei au un mod diferit de a vedea lumea, dar eu cred că aceste abilități sociale scăzute ale autiștilor vin, de fapt, din simplul fapt că nu se pot integra. Nu e vina lor sau a felului în care funcționează creierul lor. E o problemă a societății toxice în care ne aflăm”, e de părere Alex.

„Se consideră că emoțiile noastre ar fi mult mai puternice. Da, iar emoțiile astea puternice, combinate cu o societate bolnavă, ne pot duce la anxietate și depresie”.

Alexandru

El consideră că normele sociale superficiale – cum ar fi să nu te îmbraci în roz dacă ești băiat, că, altfel, vei fi catalogat ca homosexual – sunt lucruri care ne fac mult rău și care îi învață pe copii, de mici, ce este ura: „Părerea mea e că școala din România nu educă copiii. Îi învață, da, dar învățatul ăsta nu mai este suficient, că nu mai trăim în nu știu ce timpuri. Sunt atât de multe lucruri care ar trebui vorbite în școală, de exemplu educația sexuală sau o educație care să te învețe ce e toleranța. Sunt foarte multe lucruri care ar trebui vorbite în școală”, spune Alex, care își exprimă dezamăgirea că, în liceu, nici măcar orele de dirigenție nu mai există, ceea ce scade dramatic șansele ca problemele elevilor să fie exprimate și rezolvate.

Pentru mama lui Alex, e dureros să-l vadă pe fiul ei trecând printr-o depresie. E dureros când vede că nu se integrează și că suferă. Pe de altă parte, simte și mândria de a fi mama unui băiat special, care are un mod diferit de a vedea lumea, care e extrem de corect și care știe o mulțime de lucruri din domenii variate și interesante.

„Pe de o parte, e dureros, pe de altă parte, te face și să fii mândru și să te întrebi cum e posibil ca un tânăr de vârsta lui să fie așa. Mă refer la gândirea lui, la înclinația pentru anumite domenii, la cunoștințele pe care le are. Societatea nu apreciază lucrurile astea. De multe ori mă uimește cu cât de multe lucruri cunoaște. Au tendința (n.r. – cei cu Asperger) de a afla în cele mai mici detalii anumite subiecte care îi interesează, citesc extrem de mult și vor să înțeleagă tot ce ține de subiect. Alex are niște pasiuni interesante pe care, din păcate, nu le vezi decât la adulți”.

mama lui Alexandru

„Și se simte bine cu adulți, în general e atras de oameni care au o gândire matură”, mai spune ea, parcă regretând că fiul ei nu a fost vreodată destul de copil.

„Îmi place unde am ajuns”

Alexandru a fost, de-a lungul timpului, și la psihoterapeut. Au fost perioade îndelungate când a mers. Prin clasa a șasea, când a avut gândurile intruzive și a fost diagnosticat cu tulburare obsesiv-compulsivă, apoi printr-a opta, când a cedat din cauza presiunii examenelor, într-a noua, când a fost ținta bullying-ului, și chiar la începutul clasei a zecea, când nu reușea să-și revină din trauma legată de școală. Acum nu mai merge la terapeut. L-a ajutat terapia, spune el, dar acum trece printr-o perioadă în care încearcă să se ajute singur, citind și vorbind cu prietenii.

„Te ajută sau te încurcă sindromul Asperger?”

„Aș zice că da, mă ajută. Eu cred că am și o doză de narcisism, mă uit la mine uneori și îmi spun: Uite unde am ajuns, uite câte mi-am demonstrat că pot să fac! Îmi place unde am ajuns.

Poate un neurotipic se înțelege cu mai multe persoane, dar nu vede lumea și nu o înțelege în complexitatea în care o înțeleg eu. Poate un neurotipic nu ar avea anumite probleme legate de depresie sau de anxietate, dar, până la urmă, așa sunt eu! Nici una, nici alta.

Pot să spun că mă ajută faptul că am sindromul Asperger, dar, în același timp, nu știu dacă mă ajută, pentru că așa sunt eu și nu cred că aș putea fi altfel. Pentru mine e un mister ce înseamnă normalitatea, să-i zic așa”.

„Cei mai mulți oameni cu autism se ascund”

Alex e nemulțumit de faptul că societatea pune mult – prea mult – accent pe autiștii slab funcționali, adică cei care au un coeficient de inteligență scăzut, și uită că există destui oameni cu tulburări din spectrul autist care pot să fie funcționali în societate.  

„Dar persoane idioate sunt și printre neurotipici”, spune el, apoi adaugă: „Cei mai mulți oameni cu autism se ascund pentru că obosesc, se distrug, sunt singuri. E și fenomenul de masking al autiștilor”.

Fenomenul de masking sau de camuflaj se referă la faptul că persoanele cu autism învață să practice anumite comportamente, în timp ce le suprimă pe altele, cu scopul de a părea neurotipice, adică normale.

„Există mulți autiști moderați care nu pot să-și găsească joburi, iar motivul este acela că mediul nu le este prietenos. Pentru că facem un mediu numai pentru o anumită categorie socială. Societatea îi arată cu degetul pe oamenii ăștia, ei se feresc de societate, iar apoi societatea nu îi mai recunoaște pentru că ei nu vor să iasă în față. E un cerc vicios”.

Alexandru

Alex crede că una dintre soluții este ca persoanele neurodiverse să nu se mai ascundă, să să arate așa cum sunt ele, ca să poată fi acceptate. Dar acest lucru nu este suficient, mai spune el. E nevoie ca, dintre neurotipici, să se desprindă niște ambasadori ai neurodiversității: „Nu e suficient să vin eu, ca autist, și să le spun oamenilor că eu sunt așa și de ce nu mă simt bine invers, trebuie să vină altcineva, un reprezentant al lor (n.r. – al neurotipicilor), care să le vorbească lor în numele meu. Trebuie să fie reprezentanți ai ambelor lumi care să comunice”.

La câteva luni după diagnosticare, în martie-aprilie 2020, Alex și-a dat seama că trebuie să se accepte așa cum e, adică diferit. Că trebuie să le spună și celor din jur ce se petrece cu el. Nu vrea să-și ascundă diagnosticul. Pe de o parte, pentru că acest lucru ar fi mult prea obositor. Pe de altă parte, pentru că crede că lumea trebuie să înțeleagă că peroanele cu autism și Asperger nu sunt numai cele nefuncționale și care nu pot fi integrate în societate, ci că există o mulțime de oameni cu tulburări din spectrul autist cu care te întâlnești peste tot – pe stradă, la coadă la magazin, la școală, la job – fără să îți dai seama că e ceva în neregulă cu ei. 

„Sunt autiști pe care îi vezi pe stradă și îți dai seama că au autism, fie că nu vorbesc, fie că evită contactul vizual. Adică sunt persoane despre care îți poți da seama direct, dar sunt și persoane ca mine, despre care nu cred că își poate da cineva seama de o astfel de diferență din felul în care vorbesc”.

Alexandru

„Până la urmă, e și foarte obositor să te ascunzi și să te gândești Dar oare eu ce să-i zic ăstuia, eu cum să-i răspund ăstuia la mesaj? Și să te bazezi pe niște reguli impuse de societate, dar niște reguli superficiale. Mi-am dat seama că cei care rămân lângă mine chiar și după ce le spun diagnosticul sunt cei care merită să fie lângă mine”, mai spune el.

În finalul discuției, Alex revine la paralela cu poemul lui Eminescu: „Spre exemplu, cum avem în Luceafărul. Pe Luceafăr nu l-au cunoscut ca Luceafăr alți oameni decât Cătălina. Ceilalți l-au văzut numai ca steaua de pe cer, nu au avut nicio interacțiune astfel încât să-i vadă și partea cealaltă. Adică ori l-au văzut total diferit de ei, nu i-au văzut nicio parte parțial umană, ori l-au văzut ca pe ceva neînsemnat, dintr-o mulțime”.

Sindromul Asperger, explicat de Florina Rad, medic primar psihiatrie pediatrică, șefa secției V de psihiatrie pediatrică din cadrul spitalului Al. Obregia

Ce este sindromul Asperger?

Sindromul (sau Tulburarea) Asperger este o tulburare de neurodezvoltare care face parte din grupul Tulburărărilor de Spectru Autist (TSA), alături de Autismul Infantil și Autismul atipic.

Grupa tulburărilor de spectru autist se caracterizează prin:

• Deficit de relaționare socială;
• Deficit de comunicare;
• Aderența la rutine și comportamente stereotipe.

Toate aceste simptome sunt prezente precoce în procesul de dezvoltare și interferează cu viața zilnică.

Se vorbește despre spectru autist de la începutul anilor 2000, deoarece s-a observat că toate aceste tulburări au diferite grade de severitate, că în urma procesului terapeutic un copil poate trece dintr-o categorie diagnostică în alta, că există dificultăți de diferențiere corectă între copiii cu Asperger și cei cu autism înalt funcțional, de exemplu.

Care sunt diferențele dintre Asperger și autism?

Spre deosebire de copiii cu autism infantil sau cu autism atipic, copiii cu sindromul Asperger nu prezintă întârziere în dezvoltarea limbajului expresiv, ceea ce înseamnă că limbajul este dezvoltat tipic din punct de vedere cantitativ. În plus, ei au un nivel cognitiv în limite normale (IQ peste 70). O parte dintre copiii cu Asperger au abilități cognitive foarte bine dezvoltate cu performanțe remarcabile într-un domeniu de interes.

Când apare Asperger?

În cele mai multe cazuri, copiii cu tulburare Asperger sunt diagnosticați mai târziu, odată cu integrarea lor în mediul școlar, datorită următoarelor motive:

• Nu au întârziere în dezvoltarea limbajului și în dezvoltarea cognitivă;
• Dificultățile de interacțiune socială pot să nu fie evidente la vârste mici sau pot să fie compensate de către copil, care interacționează bine cu adulții, a căror companie o preferă.

Media de vârstă pentru diagnosticul de tulburare Asperger este de șapte-opt ani, spre deosebire de restul formelor de TSA, care pot fi identificate precoce.

Care sunt semnele de manifestare?

Dificultățile secundare tulburării Asperger sunt identificate deseori de către cei din jurul copilului mai târziu în procesul de dezvoltare. Deseori la înscrierea sau trecerea într-un nou ciclu de învățământ sau la adolescență și, uneori, chiar la vârsta adultă.

La vârsta mică, copilul cu Asperger reușește să relaționeze cu persoanele din familie. Ținând cont că la varsta mică un copil petrece cel mai mult timp cu adulții din familie, dificultățile de relaționare specifice tulburării Asperger pot să nu fie evidente. Mai mult, deseori copiii cu Asperger pot avea preocupări interesante (planete, dinozauri) și pot fi cuceritori pentru cei din jur prin informațiile bogate pe care le au, întrucât pot susține conversații pe temele lor de interes.

Pe masură ce solicitările sociale cresc și copilul începe să relaționeze cu tot mai multe persoane, abilitățile lui cognitive nu mai compensează inabilitatea socială și devin vizibile simptomele.

Enumerez în continuare simptome specifice pentru fiecare domeniu. Nu este obligatoriu ca toate simptomele să fie prezente la un copil, dar este important, pentru formularea diagnosticului, ca acele simptome să afecteze calitatea vieții copilului.

A.          Interacțiunea socială: 

• eșec de a iniția sau de a răspunde interacțiunilor sociale – nu se apropie de alte persoane, nu inițiază relații sociale, par detașați, preferă să-și petreacă singuri timpul, nu se simt confortabil în preajma celorlalți, se izolează și deseori sunt percepuți ca fiind „ciudați”;
• evită contactul vizual;
• nu înțeleg când trebuie să înceapă și/sau să termine o conversație sau să găsească un subiect de conversație;
• lipsa de interes pentru celelalte persoane – nu împărtășesc cu ceilalți interesele sau realizările (nu arată celorlalte persoane ceea ce doresc, nu împărtășesc cu ceilalți propriile reușite sau realizări), nu-și exteriorizează dorințele, sunt inabili social, nu știu cum să procedeze pentru a-și face prieteni;
• interacționează cu celelalte persoane doar atunci când au un interes bine stabilit;
• lipsa dorinței spontane de a împărtăși cu ceilalți bucuria;
• dificultăți de a lega relații de prietenie – nu au abilitatea de a-și face prieteni chiar dacă își doresc, incapacitate de a promova relații cu egalii, nu inițiază jocuri de grup și nu știu cum să se alăture jocurilor inițiate de alții;
• nu reușesc să-și adapteze comportamentul în funcție de context sau de interesele celorlalți, insistând în a-și impune propriile rutine (de exemplu un copil pasionat de dinozauri va vorbi ore întregi doar despre acest subiect indiferent dacă interlocutorul este interesat de subiect sau nu);
• nu înțeleg nevoia de spațiu personal;
• au dificultăți în a decodifica emoțiile celorlalți și de a-și adapta comportamentul la nevoile celorlalți (de exemplu, râd în situații inadecvate), de a decodifica perspectiva celuilalt, de a descifra indicii sociale nonverbale datorită deficitului la nivelul teoriei minții, astfel încât pot să pară insensibili.

B.           Comunicare. Limbajul este dezvoltat cantitativ, dar are câteva particularități:

• poate fi marcat de melodicitate și tonalitate particulare, prozodie particulară, pedanterie exagerată;
• vorbirea este concretă, prea literară, nu înțeleg metaforele, umorul, sarcasmul și ironia;
• înțeleg și interpretează ad literam limbajul, având dificultăți de a înțelege expresia facială, tonalitatea vocii;
• pot utiliza cuvinte și fraze complexe, dar fără să înțeleagă pe deplin sensul lor;
• limbajul este vag;
• deși limbajul este dezvoltat din punct de vedere cantitativ, vor avea dificultăți în a înțelege expectațiile celorlalți atunci când susțin o conversație, pot prezenta ecolalie sau vorbesc doar despre propriile interese.

C.           Comportament. Pattern restrictiv și repetitiv de comportamente, activități și interese:

• aderențe inflexibile la rutina zilnică, orice eveniment neprevăzut conducând la disconfort și dificultăți de adaptare;
• au nevoie de reguli care să fie respectate și nu se simt confortabil cu ideea de schimbare. Atunci când sunt pregătiți anterior efectuării unei schimbări în cotidian pot învăța să se adapteze;
• nevoia de rutină și ordine, nevoia ca evenimentele să se desfășoare într-o anumită ordine pe care ei o cunosc, nevoia ca lucrurile să fie aranjate într-un anumit fel;
• pot avea un interes particular pentru anumite domenii identificabile încă de la vârstă fragedă și în care pot ajunge la performanțe remarcabile. Interesele particulare se pot schimba de-a lungul vieții și uneori pot să pară neobișnuite.

De asemenea, sunt descrise modificări de tip hipersenzitivitate la stimuli tactili, olfactivi, vizuali, auditivi sau gustativi care interferează cu funcționarea în mediul social și contribuie la izolare.

Deși nu sunt listate drept criterii de diagnostic, copiii cu Asperger au câteva particularități ale procesului de învățare:

• achiziții și performanțe inegale în ariile specifice procesului academic, uneori cu abilități deosebite într-o anumită arie (de exemplu rețin cu mare ușurință date, trasee ale mijloacelor de transport în comun);
• rezistență exagerată la încercarea de a schimba mediul de învățare cu dificultăți de a se adapta la orice schimbare din clasă;
• rigiditate cognitivă;
• nu are abilitatea de a-și folosi timpul liber nestructurat;
• au o atenție și memorie exagerată pentru detalii;
• dificultăți de a generaliza abilitățile învățate sau de a sumariza o informație;
• au nevoie de instrucțiuni concrete datorită dificultăților de abstractizare și conceptualizare;
• nu înțeleg sensul implicit sau metaforic al cuvintelor, folosesc cuvintele ad literam.

Copiii cu tulburare Asperger sunt naivi, cinstiți, nu pot adapta mesajul la normele sociale. De exemplu, ei pot spune adevărul unei persoane, chiar dacă o jignesc pe aceasta.

Cum se diagnostichează?

Diagnosticul tulburarii Asperger este unul clinic, bazat pe criteriile de diagnostic. Medicul specialist în psihiatrie pediatrică identifică simptomele cu ajutorul anamnezei, interviului psihiatric și al observării directe a comportamentului copilului/adolescentului în cabinet.

Informațiile sunt obținute de la copil și de la părinți. Este important și feedback-ul cadrului didactic. Noi, medicii psihiatri, solicităm caracterizări ale copilului din care să reiasă cum se comportă copilul în mediul școlar, cum interacționează cu ceilalți copii și care este perfomanța lui academică.

Examinarea psihiatrică este completată de examenul psihologic. Există scale și chestionare care evidențiază simptomatologia. De asemenea, sunt evaluate și tulburările asociate, precum anxietate, depresie sau alte modificări de comportament. De altfel, în majoritatea cazurilor, copiii diagnosticați cu sindrom Asperger nu sunt referiți de către părinți pentru dificultățile de relaționare socială, ci pentru tulburările asociate.

La încadrarea în colectivitate sau la trecerea dintr-un ciclu de învățământ în altul sau când se schimbă ceva în mediul educațional sau acasă, copiii cu Asperger pot prezenta diverse manifestări emoționale (anxietate, depresie, ideație suicidară) sau comportamentale (agitație psihomotorie, agresivitate).

La vârsta pubertății sau a adolescenței, când ceilalți încep să le sesizeze naivitatea sau inabilitatea lor socială, pot fi supuși fenomenului de bullying și pot dezvolta tulburări emoționale sau de comportament care să necesite examinare psihiatrică.

Care sunt cauzele apariției sindromului Asperger? Sunt genetice, de mediu, cumulate?

În prezent, se consideră că etiologia TSA este una multifactorială. Aceste tulburări sunt expresia finală a unei vulnerabilități genetice și a unor factori epigenetici/de mediu.

Care sunt cele mai frecvente afecțiuni psihice asociate sindromului Asperger?

Sindromul Asperger poate fi comorbid cu o serie de alte tulburări psihice, printre care cele mai frecvente sunt anxietatea și depresia, dar și reacțiile comportametale de tip agitatie sau agresivitate. O altă tulburare frecvent asociată este ADHD (tulburarea hiperchinetică cu deficit de atenție). La o parte dintre persoanele cu tulburare Apserger, la vârsta adolescenței pot să apară episoade psihotice mai frecvent decât la populația generală.

Ce presupune tratamentul medicamentos pentru o persoană cu Asperger?

Pentru simptomatologie centrală a tulburării Asperger – adică pentru deficitul de relaționare socială, deficitul de comunicare și comportamentul steretip – nu există tratament medicamentos specific.

Atunci când există însă tulburări asociate – respectiv depresie, anxietate, agresivitate, episoade psihotice – se va folosi medicație specifică acestor tulburări în combinație cu psihoterapia.

Dar din punct de vedere psihoterapeutic?

Psihoterapia vizează îmbunătățirea abilităților de relaționare socială, flexibilizarea cognitivă, înțelegerea emoțiilor și a statusului mental al celorlalți, adaptarea la situații sociale, reducerea aderenței la rutine.

Se folesesc tehnici de terapie comportamentală individuală și de grup, cu ajutorul cărora comportamentul copilului este modelat. Respectiv învață să răspundă la anumite situații care apar în viața de zi cu zi.

Tulburările asociate precum anxietatea sau depresia necesită, de asemenea, abordare  psihoterapeutică specifică.

Foarte importantă este psihoeducația și consilierea parinților. Acestora li se va explica ce înseamnă tulburarea Asperger și ce au ei de făcut ca să susțină procesul terapeutic, respectiv să ajute copilul să aplice în viața reală ceea ce învață în terapie.

O etapă importantă o are și comunicarea cu cadrul didactic. Profesorul va fi învățat cum să gestioneze dificultățile copiilor și cum să faciliteze interacțiunea lor cu ceilalți copii.

Cum se poate îmbunătăți viața socială a unei persoane cu Asperger?

Includerea într-un grup de suport sau în activități de grup în domeniul de interes al adolescentului sunt utile. Astfel, vor găsi parteneri care să împărtășească aceleași pasiuni și interese și vor relaționa social mai ușor. De ajutor este și includerea în activități de voluntariat.  

Ce trebuie să facă o persoană dacă suspectează că are Asperger sau dacă a fost diagnosticată cu acest sindrom?

Persoana care suspectează că are Asperger trebuie să facă o evaluare psihiatrică și psihologică. În cazul copiilor și adolescenților, părinții solicită acest lucru.

Atunci când o persoană adultă care nu a fost niciodată diagnosticată cu tulburare Asperger suspectează că îndeplinește criteriile pentru această tulburare, se va adresa serviciilor de psihiatrie adulți. În prezent, conform DSM 5 (n.r. – Manualul de Diagnostic și Statistică al Tulburărilor Mentale, a cincea ediție, abreviat ca DSM-5), diagnosticul de tulburare din spectrul autist se poate stabili și la vârsta adultă, chiar dacă nu a fost diagnosticat în copilărie.

Cum trebuie să se comporte cei din jur cu o persoană cu Asperger?

Nu cred că cei din jur trebuie să se comporte într-un mod special, pentru că acest lucru ar duce la stigmatizare. Ar trebui să acceptăm diversitatea.

În familie, copilul trebuie ajutat să-și modeleze comportamentul, să se expună la modificări ale rutinelor pentru a crește capacitatea lui de adaptare. Părintele poate intermedia relația lui cu ceilalți copii, încercând să-l ajute să-și găsească parteneri de joacă cu care să aibă interese comune.

În mediul școlar, cadrul diadactic în primul rând trebuie să explice noțiunile de diversitate și acceptare, de a ne ajuta unul pe altul în colectivitate, folosindu-ne fiecare calitățile pe care le avem. Acest tip de comportament din partea cadrelor didactice ar scădea fenomenul de bullying, iar copilul cu sindrom Asperger s-ar simți inclus și util.