„Poți trăi normal printre ceilalți doar dacă nu spui diagnosticul”. Confesiunea unui pacient cu HIV

Vlad are 39 de ani și locuiește într-un oraș mic din apropierea Bucureștiului. La 30 de ani, era căsătorit, avea un copil și-un job obișnuit. Părea că viața nu-i rezervă prea mari surprize, când a aflat că are HIV. Întreaga lume, așa cum o știa, s-a dărâmat. Atunci, Vlad a aflat nu doar că HIV nu e SIDA, nu doar că poate să ajungă, prin tratament, la a avea virusul nedetectabil la analize și, deci, netrasmisibil prin contact sexual. A aflat și că prietenii dispar atunci când spui că ești pacient cu HIV și că, dacă vrei să trăiești printre ceilalți, mai bine nu spui. Din motive care țin de stigmatizare și de protejarea diagnosticului, numele folosit în acest articol nu este cel real.

Publicat în: 8.01.2021

Mă întâlnesc cu Vlad în fața gării din orașul lui. Bucureștiul e în carantină, din cauza numărului mare de infectări cu noul coronavirus, dar aici situația încă nu e atât de gravă. Intrăm într-un restaurant, ne așezăm la masă, ne scoatem măștile, zâmbim. Ne comandăm câte un ceai. În fundal se aude muzică jazz. Libertatea se simte bine. Dar Vlad n-a mai fost liber să spună cine e de nouă ani.

„Eram în drum spre cumpărături și am văzut o caravană de donare de sânge. Am oprit. M-am gândit să donez sânge pentru o fetiță de cinci ani, vârsta de atunci a fiului meu. Fetița avea nevoie de sânge. Asta se întâmpla în noiembrie 2011. Eram foarte fericit că fac o faptă bună. Îmi doream din tot sufletul ca fetița să aibă niște șanse reale la o viață normală”, începe Vlad să povestească.

În restaurant mai sunt doar câțiva oameni, așa că vorbim în șoaptă, ca să nu audă și ceilalți discuția. Într-un oraș mic, cum este cel în care locuiește Vlad, veștile umblă repede, iar pentru el n-ar fi deloc avantajos să se afle ce problemă de sănătate are.

Donarea de sânge. Testul HIV

După ce a donat sânge, la câteva săptămâni, exact în ziua de Moș Nicolae, lui Vlad i-a venit cadoul: „Am fost chemat la Centrul de Transfuzie Sanguină din București pentru că, mi s-a spus atunci, am colesterolul mărit și trebuie să repet o analiză”.

Când donezi sânge, după recoltare, sângele este supus unor analize, inclusiv teste pentru depistarea HIV/SIDA sau a altor boli transmisibile prin sânge, astfel încât cel care primește ulterior sângele donat să nu se îmbolnăvească.

Când s-a dus inițial să doneze sânge, Vlad nu s-a gândit vreo secundă că ar putea avea probleme de sănătate, în niciun caz HIV: „M-am dus fără niciun stres la donare, voiam doar să fac o faptă bună și, mă gândeam eu, cu ocazia asta văd cum îmi sunt și analizele. Doar colesterolul mă preocupa atunci, pentru că, fiind tânăr, îmi făceam de cap cu mâncăruri cu grăsimi, mâncam picant, usturoiat. Dau nu mă gândeam la o altfel de problemă”.

După ce a fost sunat să se ducă să repete o analiză, nu a stat pe gânduri. S-a dus chiar atunci, pe 6 decembrie 2011, la București, unde a făcut un alt test, crezând că este unul legat de colesterolul mărit. Atunci, medicii nu i-au spus că e suspect de HIV, ca să nu se sperie, pentru că rezultatele pot fi, în unele cazuri, și fals pozitive.

Câteva zile mai târziu, înainte de Crăciun, când i-a venit rezultatul de la acel al doilea test, a fost chemat din nou la București și redirecționat către Institutul Național de Boli Infecțioase Prof. Matei Balș.

„După a doua recoltare, când mi-a venit rezultatul, m-a chemat doamna doctor (n.r. – de la Centrul de Transfuzie Sanguină), împreună cu un psiholog și un asistent social. Când am văzut că vine o armată de medici, deja am început să transpir, să îmi pun semne de întrebare despre ce se întâmplă. M-am gândit că e ceva rău și, pentru o fracțiune de secundă, mi-a trecut prin cap și posibilitatea să fie HIV, deși mă gândeam că nu are cum”.

Atunci, echipa formată din medic, psiholog și asistent social i-a spus lui Vlad că e suspect de HIV, dar că, pentru confirmarea sau infirmarea diagnosticului, trebuie să meargă să repete analizele la Spitalul Matei Balș. Tot atunci i s-a spus prima dată că a fi infectat cu HIV nu mai e un capăt de lume. Toate astea însă nu au contat atunci. Vlad avea 30 de ani și voia să fie sănătos. Nimic altceva.

S-a dus câteva zile acasă, bulversat, iar între Crăciun și Revelion s-a dus la Matei Balș, unde i s-a recoltat sânge pentru a treia oară. Cum au fost acele zile pentru el?

„Pur și simplu, mă agățam de firul ăla subțire. La Centrul de Transfuzie mi s-a spus: Știți, la noi testele mai ies și fals pozitive, dar cei de la Matei Balș au aparatură mult mai performantă și e bine să mergeți să vă testați și acolo. Probabil că dumneavoastră sunteți negativ, dar rezultatul 100% sigur o să iasă acolo. Deci mergeți fără niciun stres. Chiar dacă se va întâmpla să fie, puteți duce o viață normală, pentru că există tratament, nu mai e ca în anii ‘80 și ceva. Adică medicul de acolo tot încerca să mă facă să înțeleg că nu e un capăt de lume și că e posibil ca, în momentul în care îmi vine rezultatul de la Matei Balș, să fie negativ. Și mă tot agățam de acel fir de ață subțire, că la Centrul de Transfuzie nu e aparatura destul de performantă și că sigur dincolo, la Matei Balș, o să fie bine”, povestește Vlad.

Din când în când, se uită în jur, la oamenii de la celelalte mese, ca să se asigure că nu ne aud. Pe măsură ce discuția avansează, încep să mă uit și eu în jur și, uneori, îmi vine să-i spun să vorbească mai încet. N-aș vrea să fie stigmatizat.

Diagnosticul: HIV pozitiv

Când s-a dus la Matei Balș, Vlad a intrat în spital și a spus că vrea să-și facă un test pentru depistarea virusului HIV. Atunci, o asistentă s-a uitat lung la el și i-a spus că testul se plătește. Când a anunțat-o că are un bilețel de la Centrul de Transfuzii, asistenta s-a schimbat la față și și-a schimbat și atitudinea. Imediat a chemat un medic. „A venit doamna doctor, m-a luat de mână, a început să vorbească cu mine, a fost ca și cum eram un membru al familiei ei, a mers cu mine la recoltare și peste tot și mi-a explicat aceleași lucruri pe care mi le spuseseră și cei de la Centrul de Transfuzii. Respectiv că, dacă rezultatul va fi pozitiv, voi putea să trăiesc normal”, își amintește Vlad.

În ianuarie 2012, i-a sunat telefonul. Cineva de la Matei Balș îl chema la spital, ca să discute.

„Când am întrebat ce rezultate am, nu au vrut să-mi spună prin telefon, au zis să mă duc și să vorbesc față în față cu medicul. Atunci deja firul ăla de ață subțire s-a cam rupt, mi-am dat seama că, dacă testul era negativ, mi-ar fi spus prin telefon”.

Ajuns din nou la București, o altă echipă formată din medic, psiholog și asistent social, de data aceasta de la Institutul de Boli Infecțioase Matei Balș, l-a anunțat pe Vlad că are HIV. Atunci, a aflat ce înseamnă HIV, ce înseamnă SIDA, ce drepturi are ca pacient seropozitiv, ce obligații are, care sunt pașii pe care trebuie să-i urmeze mai departe, cum trebuie să arate analizele lui ca să poată începe tratamentul, ce înseamnă tratamentul și cât o să dureze. „Adică mi-au explicat totul, de la A la Z”, conchide el.  

HIV este virusul imunodeficienței umane, în engleză Human Immunodeficiency Virus, de unde provine prescurtarea HIV. E un virus care slăbește sistemul imunitar, în special un anumit tip de celule din sistemul imunitar, numite CD4 sau T4. Aceste celule, odată infectate, permit înmulțirea virusului, după care mor. Prin urmare, sistemul imunitar slăbește, iar organismul este mult mai expus infecțiilor. HIV se transmite de la o persoană infectată la o persoană sănătoasă fie pe cale sexuală (contact sexual neprotejat), fie pe cale materno-fetală (de la mamă la făt), fie prin sânge.

HIV nu este SIDA. SIDA, adică Sindromul de Imuno-Deficiență Dobândită, este boala infecțioasă și transmisibilă cauzată de HIV. Însă nu este obligatoriu ca un pacient cu HIV să ajungă la SIDA, iar în zilele noastre, datorită tratamentelor din ce în ce mai bune, acest lucru este din ce în ce mai puțin probabil, atâta vreme cât pacientul răspunde la tratamente. Acum, o persoană cu HIV poate trăi aproape la fel de mult ca una care nu este seropozitivă. 

Impactul psihologic al unui diagnostic pe viață: „Pentru mine, totul se dărâmase”

Chiar dacă, și la Centrul de Transfuzii, și la Matei Balș, a stat în fața unui psiholog care a încercat să-l consilieze, aflarea unui diagnostic cum este cel de HIV este șocant. Mai ales când ești tânăr, mai ales când știi că ai o viață normală, o familie, un aparent echilibru social.

Vlad a plecat din spital singur, cu un diagnostic greu de suportat și cu capul vâjâindu-i. Nici nu mai știe ce-a făcut mai departe. Îi vin în minte frânturi de amintiri: „Pur și simplu, mă trezeam prin diferite locuri din București. Am mers pe jos, de dimineața până seara. Țin minte un singur lucru. O doamnă care m-a împins pentru că eram pe trecerea de pietoni, pe roșu. Vedeam negru în fața ochilor și plângeam în hohote, nu mi-am dat seama că trebuie să stau la semafor, pentru că mașinile aveau verde, așa că pusesem piciorul să traversez. Femeia respectivă m-a luat de mână, a traversat cu mine și tot insista să-i spun ce s-a întâmplat, ce problemă am, m-a întrebat dacă să cheme salvarea, poliția, pe cine să cheme, m-a întrebat dacă mi-e foame, mi-a spus că și ei îi este foame, în ideea ca poate mă convinge să stau cu ea la masă până îmi revin. Nu știu cine mi-a trimis-o (n.r. – pe această femeie), dar m-a mai calmat puțin, de am reușit să văd pe unde merg. Așa am hoinărit toată ziua”.

Ce știai atunci despre virus?

Nu știam nimic, știam doar că e un virus periculos. Știam că voi muri și deja mă gândeam cât de chinuit voi fi când voi muri, cât de mari vor fi durerile în apropierea morții. Mă întrebam dacă nu ar fi mai bine să-mi curm eu viața, ca să nu mai chinui pe nimeni, sau dacă să aștept moartea să vină. Mă întrebam oare cât de lentă și de dureroasă va fi. Știu și că m-am oprit la un pod cu gândul să mă arunc în apă, nici nu știu unde eram, mergeam pe jos, dar nu știam pe unde. Mergeam undeva, dar nicăieri. Voiam să fac ceva, dar nu știam ce. Pur și simplu, totul era dărâmat. Pentru mine, totul se dărâmase.

Cum s-a infectat

Când a aflat că are HIV, Vlad era căsătorit și avea un fiu de vârsta fetiței pentru care voia să doneze sânge. Relația de cuplu nu mai funcționa, soția lui avusese o relație extraconjugală și erau în proces de despărțire, locuiau separat, iar copilul era la ea.

„Am fost căsătorit și fosta mea soție a avut o idilă cu cineva”, spune el, dar subiectul nu-i e deloc confortabil. Cu greu, Vlad povestește că, după ce a aflat că e are HIV, i-a spus soției, după care a făcut asocierea între infectare și aventura acesteia cu un alt bărbat.

„Noi, în momentul în care am aflat, oricum ne separaserăm pentru divorț. Am fost căsătoriți din 2003 până în 2011, când ne-am separat, iar în 2012 s-a pronunțat divorțul. I-am spus (n.r. – soției că am HIV) și am mai întrebat în stânga și-n dreapta. Atunci am aflat că există zvonuri că bărbatul cu care ea avea o relație ar avea HIV”, dezvăluie, cu greu, Vlad.

E singurul fel în care și-a putut explica infectarea. Vlad nu crede că fosta lui soție a știut dinainte că bărbatul cu care se vedea ar fi avut HIV. „Probabil că a aflat ulterior. Mă gândesc că, dacă ar fi știut, nu ar fi continuat cu el”, mai spune.

De atunci, Vlad nu a mai vorbit niciodată cu soția lui, și ea infectată cu HIV, deși au împreună un fiu cu care el păstrează legătura și în creșterea căruia se implică. Nu vrea să vorbească prea mult despre copil.

Tratamentul pentru HIV

La prima discuție pe care a avut-o cu un medic infecționist de la Matei Balș, lui Vlad i s-a spus că trebuie să meargă lunar la spital, fie acolo, la Institut, fie la spitalul de boli infecțioase din orașul lui. I s-a mai spus că trebuie să-și verifice, din șase în șase luni, imunitatea, astfel încât să afle când e destul de scăzută ca să poată să înceapă tratamentul.

Tot atunci, medicul i-a pus în vedere că trebuie să se pregătească psihic să urmeze tratament pentru tot restul vieții, fără întreruperi și fără întârzieri. „Adică, dacă mă hotărăsc să iau tratametnul la o anumită oră, ora aia va fi sfântă pentru mine și va fi ora la care, indiferent unde sunt, eu trebuie să-mi iau medicația”, spune el.

De ce a trebuit aștepte să-i scadă imunitatea ca să înceapă tratamentul? Pentru că, la acel moment, România nu punea la dispoziția spitalelor fonduri suficiente cât să permită accesul la tratament al tuturor pacienților cu HIV.

„Nu te băgau pe tratament dacă aveai o imunitate mai mare, așa cum se mai întâmplă în alte state, unde, indiferent de imunitate, adică de valoarea CD4, se intră pe tratament. La noi, trebuia să ajungi cu imunitatea undeva sub 400, între 200 și 400, ca să intri pe tratament. Eu am început tratamentul când aveam imunitatea 376. Din câte am înțeles, acum intră pe tratament și pacienții care au imunitatea de 500. Decizia se ia în funcție de bugetele alocate tratamentelor”.

Din ce spune el, costurile tratamentului pentru o persoană cu HIV variază între 1.000 și 2.500 de euro pe lună. Cele mai recente analize statistice despre situația HIV în lume și în România, publicate pe site-ul Comisiei Naţionale de Luptă Anti-SIDA (CNLAS), arată că, în septembrie 2020, 16.658 de persoane diagnosticate cu HIV trăiau la noi în țară. Dintre acestea, 12.785 se aflau în tratament. Luând în calcul un cost de 1.500 de euro lunar pentru un pacient, înseamnă că statul român cheltuiește peste 19 milioane de euro pe lună pentru tratarea pacienților seropozitivi.

„Dacă, să spunem, anul ăsta există 600 de pacienți nou infectați, din care 400 sunt într-o fază mai gravă și trebuie neapărat să-i introduc pe tratament, dar 200 sunt cu o imunitate mai bună, atunci clar pentru cei 200 se mai așteaptă”, exemplifică Vlad.

În realitate, în perioada ianuarie – septembrie 2020, au fost raportate 129 de cazuri noi de HIV și 83 de cazuri noi de SIDA.  

Dar ce înseamnă, de fapt, scăderea imunității? Imunitatea scade în mod natural atunci când ai HIV. Pe măsură ce virusul își face de cap, imunitatea scade, iar numărul de copii de virus crește, adică virusul se multiplică și devine din ce în ce mai puternic. „Când imunitatea avea să scadă destul de mult, aveam să încep tratamentul. Când intri pe tratament, începe fenomenul invers: să scadă numărul de copii de virus pe mililitru de sânge, ceea ce se cheamă viremie, și să crească din nou imunitatea”, îmi explică Vlad.

Ce înseamnă nedetectabil = netransmisibil

În cazul lui, a durat șase luni de la diagnosticare și până când imunitatea scăzută i-a permis accesul la tratament. În ianuarie 2012 a aflat că e HIV pozitiv, iar în iunie a început prima schemă de tratament, adică trei pastile cu substanțe active diferite: o pastilă care conținea abacavir și lamivudină, una conținea ritonavir, iar cea de-a treia – atazanavir.

Toate cele trei pastile sunt antiretrovirale. Se numesc astfel pentru că virusul HIV face parte din categoria retrovirusurilor, ceea ce înseamnă că virusul nu poate fi îndepărtat complet din organism, pentru că își înscrie propriul cod în codul genetic al celulei gazdă. Astfel, HIV nu poate fi vindecat, dar, prin tratament antiretroviral potrivit, luat așa cum recomandă medicul, adică fără pauze și întârzieri, virusul poate fi ținut sub control, își pierde din putere, iar organismul îi poate face față. Mai mult decât atât, tratamentele disponibile în prezent pot face ca virusul să ajungă nedetectabil, ceea ce înseamnă că este și netransmisibil prin contact sexual.

„Toate cele trei pastile, pe care le luam la o jumătate de oră după ce mâncam, grupate, trebuia să-mi crească imunitatea și să-mi ducă numărul de copii de virus către o viremie nedetectabilă, lucru care s-a și întâmplat după șase luni de la administrarea medicației. Aveam viremia nedetectabilă, iar imunitatea la 500-600, în condițiile în care o imunitate de minimum 500 este o imunitate destul de bună. Persoanele care au o imunitate, adică CD4, sub 200, sunt în stadiul de SIDA”.

O viremie nedetectabilă înseamnă că virusul nu mai este nici transmisibil prin contact sexual, chiar dacă se mai poate transmite prin sânge.

Din 2012, de când ai intrat pe tratament, viremia ta a fost nedetectabilă?

Da.

Dar se întâmplă ca, la pacienții sub tratament, viremia să fie, totuși, detectabilă?

Se întâmplă, dacă tratamentul nu-și mai face treaba. Când se obișnuiește organismul cu substanțele active din medicamente, se întâmplă ca viremia să redevină detectabilă. Atunci, se face un test de rezistență la medicația antiretrovirală și, când se vede la testul de rezistență că virusul s-a obișnuit și începe să se multiplice din nou, se schimbă tratamentul, folosind alte tipuri de substanțe active. Există mai multe scheme de tratament. Acum, de exemplu, am auzit că la Matei Balș este un tratament care se face o dată pe lună, adică pacientul nu mai este obligat să înghită în fiecare zi cele două-trei pastile, în funcție de schema lui de tratament, ci se duce lunar la spital. Acolo, i se face un așa-zis vaccin care, propriu-zis, este o schemă de tratament. Face injecția și nu mai are treabă până luna următoare. Adică nu mai ia tratamentul zilnic pe cale orală, ci face o injecție o dată pe lună.

Ce s-ar fi întâmplat dacă, acum 30 de ani, ai fi avut 30 de ani și-ai fi aflat că ai HIV?

Probabil că n-aș mai fi fost aici, pentru că existau scheme de tratament cu un pumn de pastile, dar nu erau eficiente. În general, în anii ‘80, în funcție de pacient, în maximum doi ani de la momentul infectării se cam stingeau. Deci atunci, când ori nu era medicație, ori era de-abia apărută, șansele ar fi fost destul de mici (n.r. – de supraviețuire).

Vlad a intrat, recent, pe o nouă schemă de tratament. În loc să ia trei pastile, acum ia două. Chiar dacă se simțea bine și cu vechiul tratament, două dintre pastile îi afectau ușor inima și, din această cauză, avea o tensiune oscilantă. Cele două pastile pe care le ia acum îi mențin viremia nedetectabilă.

Își ia lunar pastilele de la spital, prin Programul Național de Sănătate, adică nu plătește nimic pentru ele.

„Tratamentul nu-mi afectează calitatea vieții, în afară de faptul că trebuie să fiu atent ca, la ora X, să-mi iau tratamentul. În rest, sunt mulțumit că sunt nedetectabil, netransmisibil, că nu prezint un risc pentru cei din jur și că am o imunitate destul de bună, care mă ține sănătos ca pe orice altă persoană. Și nu am o viremie mare, care să riște să mă ducă în stadiul de SIDA”.

Dacă nu s-ar fi dus să doneze sânge, probabil că Vlad ar fi trăit cu virusul HIV câțiva ani, fără să știe de existența lui. „Pentru mine cred că a fost o salvare faptul că am vrut să fac o faptă bună. Dar fapta mea bună nu a fost, de fapt, o faptă bună pentru o altă persoană, ci s-a dovedit a fi o faptă bună față de mine. Altfel, probabil că ar fi trecut mulți ani în care nu m-aș fi gândit să mă testez”, mărturisește el.

Cum funcționează HIV și când se ajunge la SIDA

Vlad își dorește – ca multe dintre persoanele seropozitive – ca cei sănătoși să afle cât mai multe depre virus, astfel încât să nu mai judece fără a avea suficiente informații. Lipsa informării, crede el, duce la stigmatizare. Așa că îmi explică detaliat cum funcționează virusul HIV și în ce condiții el poate duce la SIDA.  

HIV atacă sistemul imunitar. În momentul în care pune stăpânire pe sistemul imunitar, îl duce cât mai jos, la un nivel foarte scăzut, și virusul începe să se multiplice. Cu cât scade imunitatea, cu atât virusul se multiplică mai repede și face multe copii de virus. Cu cât un pacient are mai multe copii de virus, cu atât e mai periculos, să spunem, pentru cei din jur. În sensul că poate transmite mult mai ușor virusul.

„Atunci apare rolul tratamentului, care îți crește iunitatea și nu mai lasă virusul să se multiplice. Nu-l mai lasă să se joace cu sistemul tău imunitar și să fii predispus la răceală, la gripă, la orice viroză sau bacterie. O persoană sănătoasă are imunitatea crescută în mod natural, eu o am cu ajutorul medicației. Asta e diferența dintre mine și cel sănătos”, spune Vlad.

Pe de altă parte, o persoană infectată cu HIV e mai predispusă să se îmbolnăvească de tuberculoză, infecții cu transmitere sexuală (ITS) sau să facă meningită: „Pacienții cu tuberculoză sunt imediat testați de HIV și invers. Astea două merg în paralel. Foarte mulți pacienți cu HIV, cel puțin cei care au fost depistați din copilărie cu HIV, au avut, la un moment dat, tuberculoză. Apoi, meningita, care afectează cu preponderență persoanele infectate cu HIV. Mai sunt ITS-urile, la care sunt predispuse persoanele cu HIV”.

În ziua de azi, tratamentele inovative le permit pacienților cu HIV să aibă o viață lungă și de o calitate bună, dacă aceștia își respectă tratamentul și au un stil de viață sănătos. Conform Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), speranța de viață a unei persoane cu HIV este foarte aproape de cea a unei persoane sănătoase, dacă persoana cu HIV a fost diagnosticată devreme și a urmat tratament.

„Acum se poate ajunge la SIDA într-o perioadă destul de îndelungată din momentul contractării virusului HIV – mai ales dacă persoana este depistată la timp, când are o imunitate bună – și numai în cazul în care nu-ți iei tratamentul. Dacă nu-ți iei tratamentul și imunitatea scade sub 200, dacă ai 199 celulele CD4, atunci clar ai ajuns la SIDA. De la 200 în sus, înseamnă HIV”.

Dar asta înseamnă, mai spune Vlad, să fii infectat de mult timp fără să te testezi, practic fără să știi că ai virusul în organism, și, deci, fără să te tratezi. „Din câte știu, cei care nu se tratează în faza de virus HIV pot ajunge în stadiul de SIDA în decurs de opt-zece ani din momentul infectării. Dar dacă, de exemplu, iei virusul acum, indiferent că e prin sânge sau prin contact sexual neprotejat, și îl depistezi în decurs de un an de zile de la momentul infectării, persoana respectivă, dacă intră pe tratament, o să trăiască mult timp până să ajungă în faza de SIDA”, explică el.

Viața socială: acceptare în familie, block de la prieteni

Ne întoarcem în timp. După ce a aflat că are HIV, Vlad s-a dus acasă. Câteva zile, n-a știut ce se întâmplă cu el. Nu a fost funcțional și, chiar dacă a mai vorbit cu câte un prieten, a fost absent. S-a izolat. „Pur și simplu, cred că am avut o săptămână în care nu am funcționat sub nicio formă. Mă uitam la televizor, dar nu mă uitam. Dacă mă întreba cineva la ce m-am uitat, nu știam ce să spun. Vorbeam cu prietenii, dar nu eram prezent, adică răspundeam la lucruri pe care credeam că le-am auzit, dar nu se discuta despre ele. Prima săptămână a fost cea mai lungă și cea mai grea, mă trezeam nopțile plângând, nu puteam să mai dorm, mă ridicam din pat și ieșeam să mă plimb. Adică eu, la 2.00 noaptea, eram afară, pe o bancă”, își amintește Vlad.

Primul om căruia i-a spus că e infectat cu HIV a fost sora lui mai mare: „Prima dată s-a speriat, a zis că n-are cum (n.r. – să fie adevărat), că o mint, după care a zis că vedem noi ce facem, că găsim o soluție”.

Părinții tăi cum au reacționat?  

Au fost speriați. În primă fază, îmi aduceau de mâncare, dar stăteau la ușă, stăteam de vorbă la ușă. A fost greu pentru mine, pentru că era ciudat. În timp, au început și ei și s-au documentat, apoi am început să merg la ei în vizită, să stau cu ei la masă. Lucrurile s-au schimbat ușor-ușor. Dar prima și prima dată le-a fost teamă. Dup-aia începe căutarea de informații. După ce s-au informat de pe net și de pe unde au reușit, au început să se schimbe: „Vino pe-acasă, hai să stăm la masă, că facem un grătar…”

Cu prietenii nu a fost la fel. Dacă cei din familie au avut răbdare să digere vestea și au început să se informeze până au înțeles, în cele din urmă, că Vlad nu reprezintă un pericol pentru ei și că nu e de condamnat să ai HIV, cei pe care îi considera prieteni nu au avut disponibilitatea de a înțelege ce se întâmplă cu el. Nu doar că nu i-au fost alături într-un punct de cotitură din viața lui, dar au dispărut. Brusc, fără menajamente, brutal.

„Unora, pe care îi consideram prieteni, le-am spus (n.r. – că am HIV) și am avut block pe toate site-urile de socializare și pe telefon, peste tot, pur și simplu. Unii m-au blocat fără să-mi spună nimic, alții chiar m-au înjurat și mi-au vorbit urât înainte să mă blocheze. Apoi a fost o perioadă în care am încercat să mă izolez. Vreo trei luni am stat singur singurel”.

Inițial, Vlad a sperat că, fiind vorba despre oameni cu care se se întâlnea des și de care se apropiase, aceștia nu doar că îi vor înțelege situația, dar că îl vor și ajuta să treacă peste perioada grea. După ce a văzut că realitatea e altfel, că oamenii – oricât de apropiați i-ai crede – fug dacă aud că ești seropozitiv, s-a izolat.

Prietenii seropozitivi

După o perioadă în care ieșea din casă doar ca să-și cumpere o pâine și evita să se intersecteze cu alți oameni, a decis că trebuie să-și păstreze secret diagnosticul. Acum, are doar doi-trei prieteni care sunt sănătoși, adică nu au HIV, în rest, a legat relații de prietenie doar cu persoane seropozitive. De ce? Ca să nu se mai simtă dat la o parte.

După ce a aflat că are HIV, s-a implicat în acțiunile unei asociații care sprijină persoanele seropozitive din județul în care locuiește. În felul acesta, a cunoscut mai mulți pacienți cu HIV, cu care se mai întâlnește pe la spital, când se duc să-și ia tratamentele. A legat noi prietenii cu oameni care sunt la fel ca el. Folosește în mod repetat formularea la fel ca mine, de parcă el însuși s-ar exclude dintre oamenii sănătoși. A auzit atât de multe povești legate de stigmatizare, încât preferă singur să stea deoparte de cei care nu sunt la fel ca el, ca să nu ajungă în postura de a fi respins.

Chiar și-așa, dintre cei care sunt la fel ca el, adică seropozitivi, nu cu toți discută constant. Mai ales acum, de când cu pandemia. Are câțiva prieteni mai apropiați, dar nu prea mulți. „Dacă înainte ne adunam câte 12-15-20 de persoane, acum cu greu aduni patru-cinci persoane cu care să ieși. Există bisericuțe de trei-patru persoane. Parcă ne înrăim, în loc să fim mai buni și mai uniți, parcă din ce în ce suntem mai distanți. Pe grupurile de Facebook suntem foarte buni prieteni, dar față în față ne vedem patru-cinci persoane, maxim. Și, dacă ne vedem cinci, e sărbătoare, notezi în calendar!”, spune Vlad și râde. „Dar cele câteva persoane cu care mă văd constant sunt persoane pe care mă pot baza, dacă spun că am o problemă, în secunda doi încearcă să caute soluții”, adaugă el.

Relațiile de cuplu? Aproape inexistente

La începutul lui 2012, viața lui Vlad arăta cam așa: aflase că soția l-a înșelat, erau în divorț și, una peste alta, a aflat că e infectat cu HIV. Doi ani abia s-a pus cât de cât pe picioare, așa că nu i-a stat mintea la dragoste. După doi ani, a încercat să se apropie de o femeie, și ea infectată cu HIV.  

„Am încercat (n.r. – să am o relație) , dar tot cu o persoană cu același statut. Și a fost destul de greu chiar și așa, pentru că nu-i convenea că eu trebuie să-mi întrețin și copilul. Atunci am zis: Ok, decât să vină cineva care să-mi impună să nu-mi văd sau să nu-mi ajut copilul, prefer să rămân singur”, mărturisește Vlad.

După această încercare, despre care spune că a fost mai mult o amăgire, a început să se canalizeze pe alte lucruri din viața lui. Să uite de ideea de relație de cuplu, să se implice mai mult în acțiunile asociației de sprijinire a persoanelor cu HIV și în alte acțiuni caritabile, ca să-i ajute cât mai mult pe cei din jur.

„Cred că am rămas cu o oarecare teamă de relație. E adevărat că e altceva când știi că e cineva lângă tine, care te susține, pe care-l susții și așa mai departe. Dar sper să trec peste, cu timpul”.

Vlad s-a mai gândit, din când în când, și la posibilitatea de a avea o relație cu o femeie fără HIV, dar spune că statutul de seropozitiv e foarte greu de acceptat de către o persoană sănătoasă: „Din punct de vedere al unei relații serodicordante – serodiscordant înseamnă persoană sănătoasă cu persoană infectată – e destul de greu. Există câteva cupluri în România și chiar sunt căsătorite. Și, pentru că persoana infectată este nedetectabilă, nu a transmis nici persoanei sănătoase virusul, ba chiar au copii perfect sănătoși. Dar acestea sunt niște cazuri fericite, pentru că nu toată lumea este open (n.r. – deschisă la ideea de a avea o relație cu o persoană infectată cu HIV). E destul de greu”.   

Serviciul: „Mă simțeam vinovat că sunt angajat și că sunt printre oameni”

Vlad e inginer. Când a aflat că e infectat cu HIV, lucra. De teamă să nu se afle în firmă că are HIV, și-a dat demisia: „În momentul în care am aflat, m-am dus și mi-am dat demisia, pentru că eram destul de speriat. Îmi făceam griji că, dacă altcineva o să fie depistat (n.r. – cu HIV), o să dea vina pe mine, că o să fiu țapul ispășitor în firmă. Știam căile de transmitere și știam că nu am cum să dau cuiva, dar îmi era teamă că aș putea fi acuzat pe nedrept”.

„Mă simțeam vinovat că sunt angajat și că sunt printre oameni, credeam că trebuie să mă izolez. Credeam că, dacă sunt așa (n.r. – seropozitiv), trebuie să mă izolez, să stau deoparte, să nu mai interacționez cu nimeni, să stau singur. Numai la asta mă gândeam, de-asta m-am izolat de toată lumea, inclusiv de familie, m-am mutat într-o garsonieră cu chirie și am stat închis acolo”.

După o perioadă de izolare de câteva luni s-a angajat în altă parte. Dar, la finalul aceluiași an în care a fost diagnosticat, a avut un accident vascular cerebral (AVC) ușor.

Cu un AVC la cei 31 de ani ai lui, medicii i-au spus să aleagă între muncă și sănătate. A mai lucrat până în vara lui 2013, ca să încheie un an de lucru la compania la care era, după care a ales sănătatea.

În acea perioadă, până când a început să lucreze din nou, Vlad s-a întreținut din indemnizațiile primite de la stat. „La un moment dat, când am văzut că nu pot să mă angajez, mi-am făcut pensie de invaliditate, care inițial era de 640 de lei, pe urmă de 700 și un pic, acum e 800 de lei”, spune el.

Pe lângă pensie, mai există și o indemnizație pentru persoanele cu handicap, unde se încadrează și cele seropozitive. Conform Legii 448/2006, gradele de handicap sunt: ușor, mediu, accentuat și grav. Vlad îmi explică faptul că, în cazul persoanelor cu HIV, gradul de handicap depinde de imunitate și de bolile asociate pe care le ai.

„Poți fi ușor, unde nu beneficiezi de nimic, poți fi mediu, unde primești o indemnizație de vreo 60 de lei, parcă, reducere la transportul în comun și cred că reducere la impozitul pe casă și pe mașină. Accentuatul, la care sunt și eu încadrat, unde iei indemnizație de 375 de lei, șase bilete gratuite la transportul feroviar sau la maxi-taxi sau, cum s-a decis prin lege mai recent, poți să-ți iei bonuri de benzină de o anumită sumă, rovinietă gratuită la mașină și ești scutit de impozitul pentru casă și mașină. Mai există și gradul grav – care este simplu sau grav cu însoțitor. Cel grav are 500 de lei indemnizația de handicap, 12 bilete dus-întors pe tren sau bonuri de benzină de valoare mai mare, gratuitate la parcare, rovinietă și impozit, plus scutire de impozit pe salariu. Dacă există și însoțitor, acesta ia o indemnizație de 1.160 de lei”.  

În plus, persoanele cu HIV pot beneficia de o indemnizaţie lunară de hrană. „E în valoare de 496 de lei, pentru că persoana cu HIV are nevoie de o alimentație mai sănătoasă, cu multe fructe, legume”, mai spune Vlad.

Angajare prin DGASPC

Când a vrut să se angajeze din nou, i-a fost destul de dificil, așa că a apelat la Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului (DGASPC) și, prin programul de integrare socio-profesională, a reușit să-și găsească un loc de muncă.

Ca să te angajezi prin DGASPC, trebuie să iei o adeverință de la medicul de familie. Cu ea, te duci la medicina muncii, de unde obții un aviz. Cu cele două – adeverință și aviz – și cu actele de studii întocmești un dosar pentru angajare. Ulterior, un psiholog de la DGASPC te consiliază, în sensul că îți spune la ce să te aștepți: că găsirea unui angajator poate să dureze, dar că Direcția colaborează cu diverse companii care vor să angajeze persoane cu handicap, pentru că acest lucru înseamnă, pentru firme, reduceri ale impozitelor.

Dacă vrei să te angajezi prin DGASPC, ca persoană încadrată în grad de handicap, poți să dezvălui diagnosticul sau nu. În acest sens, tot Legea 448/2006 are o procedură referitoare la confidențialitatea diagnosticului: „Datele şi informaţiile personale colectate în cursul procesului de evaluare şi orientare profesională sunt confidenţiale şi pot fi utilizate numai în interesul şi cu acordul persoanei cu handicap în cauză”.

Atunci, în funcție de informațiile pe care cei de la DGASPC le au în legătură cu angajatorii, ei te pot sfătui să dezvălui sau nu diagnosticul, dar totul se decide numai cu acordul pacientului, în urma unei declarații semnate.

În cazul lui Vlad, specialiștii DGASPC au trecut în dosar, cu acordul lui, nu că are HIV, ci că are o problemă legată de imunitate: „Pentru păstrarea confidențialității diagnosticului, ei spun, de exemplu, în cazul ăsta, că e o problemă de imunitate. Dar orice ar trece în fișa ta, mai întâi te consultă și îți cer acordul ca pacient: Uite, angajatorul mă întreabă ce diagnostic ai. E ok dacă le spun că ai o problemă de imunitate? Sau: Uite, angajatorul mai are cinci angajați cu problema ta. Vrei să-i spun că și tu ai aceeași problemă?”.

După ce se stabilesc toate detalii, DGASPC trimite dosarul mai departe, către potențialul angajator, și se stabilește un interviu. După ce te angajezi, un psiholog de la Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului te consiliază periodic, pentru a afla cum te tratează angajatorii.

„Angajatorul a făcut toate demersurile astfel încât să mă retrag singur”

Vlad a avut, prin DGASPC, trei locuri de muncă. Primul job la care a mers prin DGASPC a durat două luni. La al doilea, a rezistat patru luni.

La primul loc de muncă nu i s-a spus de ce nu vor să mai lucreze cu el, iar la al doilea diagnosticul i-a cauzat probleme. Dacă, inițial, angajatorul știa că Vlad are o problemă de imunitate, mai târziu, observând că se simte bine și că e normal, a insistat să-i afle diagnosticul.

„În momentul în care a aflat ce problemă am, angajatorul a făcut toate demersurile astfel încât să mă retrag singur. M-a tot mutat dintr-un birou în altul, apoi, din birou m-a mutat într-un pod amenajat special ca să stau numai eu în el, după care mi-a cerut să lucrez acasă, să operez documentele fără să mai am contact cu ei. Și tot așa. În cele din urmă, mi-a propus să lucrez de-acasă, dar la negru, fără carte de muncă, să nu mai fiu angajatul lor, dar să fiu. Și-am zis că nu”.

La al treilea loc de muncă, Vlad, cu diplomă de inginer, a lucrat pe un post destinat persoanelor fără studii superioare. A fost singurul loc unde nu s-a simțit discriminat și de unde a plecat pentru că a vrut, pentru că și-a găsit ceva mai bun de făcut.

A început să lucreze la asociația cu care deja colabora, cu o normă redusă, de patru ore, astfel încât să-și păstreze și pensia de invaliditate.

Stigmatizarea în spital. „Fetelor, aici am pe unul cu HIV!”

Dar stigmatizarea persoanelor cu HIV nu este prezentă numai la locurile de muncă. Ea există peste tot. În relații sociale, în școli, ba chiar și în spitale. Nu de puține ori se întâmplă ca unui pacient cu HIV să-i fie refuzat tratamentul de către un medic stomatolog, de exemplu.

Conform legii 448/2006, Vlad – ca orice alt pacient cu HIV – are obligația de a anunța, atunci când merge la stomatolog sau la medic, că are HIV.

„Sunt, probabil, și oameni care nu spun, de teamă că nu vor fi tratați, pentru că se întâmplă lucrurile astea. Sunt foarte multe cazuri în care pacienții sunt refuzați. Am auzit oameni cum povesteau, plângând, că au fost ridicați de pe scaunul stomatologic atunci când au spus diagnosticul. Dar eu am colaborat mereu foarte bine cu medicii din spitalul de infecțioase de la mine din oraș și le-am cerut lor recomandări. De exemplu, i-am întrebat ce stomatolog tratează persoane cu HIV la noi în oraș și m-am dus la el. Mie, stomatologul la care merg mi-a spus: Și care e problema (n.r. – în legătură cu faptul că ai HIV)? Atâta vreme cât știu, chiar ești mai puțin periculos decât altul care nu știe că are HIV sau nu știe ce viremie are. Stomatologul e oricum obligat să-și ia măsurile de protecție, pentru că poate să aibă pacienți care nici măcar nu știu că au HIV”, spune Vlad.

Chiar dacă nu i s-a întâmplat la stomatolog, nici Vlad nu a fost scutit de stigmatizare, inclusiv din partea medicilor. Într-o zi, i-au amorțit o mână și un picior și s-a speriat. A sunat la spitalul de infecțioase de la el din oraș, dar, fiind spre seară, i s-a spus că acolo nu are cine să-i facă EKG, așa că i s-a recomandat să meargă la camera de gardă a spitalului județean.

„Am mers la spitalul județean unde am așteptat N ore, pentru că nu eram o prioritate. M-am dus undeva pe la 6 seara și m-au luat undeva pe la ora 10. Când mi s-a făcut fișa, nu am spus că am HIV, dar i-am spus medicului când a început consultul. Când am intrat în cabinet, doctorița m-a întrebat ce am. I-am spus că mi-au amorțit mâna și piciorul și restul explicațiilor. M-a întrebat dacă sunt bețiv, iar eu am spus că nu, că probabil că este o problemă asociată virusului HIV. Cum adică, ai HIV și nu ai spus de la fișă? Zic: Nu, dar nu ați apucat să mă consultați și v-am spus în timp util, ca să știți în momentul în care mă palpați. Atunci, medicul a început: Măi, dar ție nu ți-e rușine, nesimțitule? Vii la mine, aici, și nu spui de la fișă, ca să știu din fișă că ai problema asta? Și iese afară, unde aștepta toată lumea la camera de gardă, și le zice asistentelor: Fetelor, aici am pe unul cu HIV! Și vine o asistentă cu două pastiluțe în podul palmei, fără șervețel, fără absolut nimic și-mi zice: Ia de-aici! Am întrebat-o ce pastile sunt, i-am spus că eu mai iau și altele și că nu vreau să interacționeze. Dar ia-le, domnule, odată! Sunt pentru ce te-ai plâns! Crezi că-ți dau să te omor?”, povestește Vlad unul dintre episoadele de discriminare prin care a trecut.

Ulterior, a făcut plângere la Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării (CNCD) și a câștigat procesul. Doctorița și asistenta au fost atunci sancțioante – prima, cu o amendă de 5.000 de lei, cea de-a doua, cu 15% din salariu pentru trei luni.

„Cei de la CNCD chiar vin în sprijinul persoanelor cu HIV. Dacă ai fost discriminat, faci o plângere, iar dacă ai și martori e cu atât mai bine”, spune Vlad, care, acum, prin intermediul asociației la care lucrează, le explică și altor pacienți cu HIV care sunt drepturile lor.

„Mulți medici se feresc de orice intervenție, indiferent că este stomatologică, chirurgicală, ginecologică, în cazul fetelor. Nu contează ce fel de intervenție e, se feresc pentru că… de fapt, nu știu de ce, pentru că refuz să cred că un medic nu știe cum se transmite HIV. Cadrele medicale din spitale altele decât cele de boli infecțioase discriminează într-un stil barbar”.

Nu e singurul caz de discriminare prin care a trecut. Nu e nici singurul care i s-a întâmplat în spital. A mai trecut prin ceva asemănător, când a trebuit să se opereze, fără legătură cu HIV. După două zile în care i s-a cerut să stea nemâncat, pentru că va fi operat (tratamentul lui antiretroviral presupunea să mănânce înainte de a lua pastilele, în caz contrar avea să aibă dureri de stomac și stări le leșin), medicul l-a anunțat că nu-l va opera și l-a trimis acasă. După două săptămâni de stat acasă, starea lui s-a agravat încât nu mai putea să stea decât pe burtă. În cele din urmă, a mers la un spital județean din altă localitate, unde un medic rezident l-a operat fără ezitare.

La psiholog

După ce-mi spune că, atunci când i s-a transmis diagnsticul, a fost întâmpinat de o echipă care includea psiholog, mă arăt uimită. Nu am mai auzit, până acum, despre situații în care pacientului să-i fie transmis un diagnostic grav în prezența unui psiholog dispus să-l consilieze. Nici când a fost vorba despre scleroză multiplă, nici în cazuri de insuficiență renală cronică, nici măcar când a fost vorba despre cancer.

Îl întreb pe Vlad dacă a mai mers la psihoterapeut și după acel moment. Da. A mers la terapie zi de zi, vreme de o spătămână, după ce a aflat că are HIV: „Cred că stăteam câte două ore, nu una. Mi-au recomandat cei de la infecțioase de aici și am mers la psihologul din spital. După săptămâna aia, mi-a zis că pot să mă duc ori de câte ori am nevoie, ea (n.r. – psiholoaga) fiind angajată a spitalului și oferind consiliere psihologică gratuită tuturor pacienților spitalului. De câte ori am avut nevoie, m-am dus. Sau mă chema ea când mă vedea pe la spital: Dar nu m-ai mai vizitat de mult, nu-ți mai place de mine, nu mai vrei să vorbim? Hai să mai discutăm și noi puțin, să vedem care mai e viața ta, ce mai faci, ce mai zici”.

Vlad spune că, dacă unii medici de la alte spitale, non-infecțioase, discriminează sau se feresc să intre în contact cu persoane cu HIV, cei de la spitalele de infecțioase, medici sau psihologi, sunt întotdeauna foarte atenți, nu numai la nevoile fizice ale pacienților, ci și la cele emoționale. Cel puțin așa a observat el că stau lucrurile: „Nu știu cum e în alte locuri din țară, dar la mine în oraș pacienții cu HIV au mult respect față de cadrele medicale, care sunt atât de drăguțe, de blânde și care îți vorbesc atât de frumos, de ți-e și jenă să nu-ți faci analizele atunci când ți se spune”.

Analize mai des decât un om sănătos

Un pacient cu HIV trebuie să-și monitorizeze atent starea de sănătate. Asta nu înseamnă numai viremia, ca să vadă cât de activ e virusul în organism, nici doar imunitatea. Înseamnă o mulțime de alte analize, din trei în trei luni sau din șase în șase luni, toate, decontate prin Casa Națională de Sănătate (CNAS).

În mod normal, înainte de pandemie, Vlad făcea la fiecare trei luni electrocardiogramă (EKG) și analizele uzuale de sânge, iar la fiecare șase luni făcea radiografie pulmonară, ecografie abdominală, CD4 – care îți arată cât de bună e imunitatea. Viremia, adică numărul de copii de virus din sânge, este o analiză care se face la fiecare șase luni în primă fază, până când ai cel puțin două viremii nedetectabile și care nu oscilează – „adică prima să fie nedetectabilă și a doua detectabilă, caz în care se repetă” – după care se face o dată pe an. 

„Acum e un pic mai greu cu analizele, se fac mai rar, pentru că nu mai avem acces la laboratoarele de analize din cauza pandemiei și a restricțiilor din spitale. Dar, exceptând perioada de pandemie, de regulă, pacienții cu HIV sunt mult mai monitorizați din punct de vedere medical decât cei sănătoși. Pentru că o persoană sănătoasă nu-și face analize și nu merge la medic până nu pică din picioare la școală sau la birou, pe când o persoană seropozitivă știe, din trei în trei luni, care îi este starea de sănătate”.

Acum, pe lângă tratamentul antiretroviral care îi ține viremia nedetectabilă, Vlad mai ia, în sezonul rece, vitamina C sau echinacea. „Dar totul numai sfătuindu-mă cu medicul, pentru că pot exista interacțiuni cu medicamentele antiretrovirale, chiar dacă iau pastile pe bază de plante. Și, ca să nu mă trezesc că îmi fac mai mult rău, de regulă îi spun medicului”, subliniază el.

Mai știe și persoane cu HIV care au renunțat să-și ia tratamentele antiretrovirale pentru că trec la tratamente naturiste, sperând că acelea le vor crește imunitatea, și știe persoane care nu iau tratament deloc: „Chipurile cele pe bază de plante nu le fac atât de mult rău ca cele din substanțe chimice. Și există și persoane care nu iau tratament deloc și ajung într-o stare foarte proastă, de 2-3 unități de CD4 (n.r. – adică în stadiul de SIDA)”.

Munca la asociație. De la consiliere la procurarea de medicamente

Pentru că a participat la multe conferințe legate de HIV/SIDA și s-a implicat activ într-o asociație de profil, Vlad știe o mulțime de lucruri despre virusul pe care îl are. S-a gândit să facă ceva util cu aceste informații, așa că acum chiar lucrează într-o astfel de asociație.

Există mai multe astfel de asociații peste tot prin țară. Ce fac ele? O mulțime de lucruri. De la consiliere și sprijin acordat pacienților nou depistați cu HIV, până la acordarea de tratament pentru momentele în care pastilele ajung greu în spitale.

Un pacient cu HIV nu trebuie să întrerupă tratamentul antiretroviral, pentru că, altfel, viremia poate redeveni detectabilă. Dacă o zi de întrerupere nu pune așa mari probleme, la trei zile fără pastile, deja situația poate deveni problematică: „E foarte important să nu întrerupi tratamentul. Poți să-l întrerupi o zi-două, maxim trei. Ce depășește trei zile, înseamnă că apare posibilitatea ca virusul să-și revină, pentru că el doarme acolo, în organism. Și își revine din starea de latență, după care începe să copieze repede toți markerii ăia ai substanțelor active și să dezvolte tulpini rezistente la substanțele active ale tratamentului. Și e posibil ca, pe urmă, pacientul să nu mai răspundă la tratament sau să trebuiască să i se schimbe schema de tratament”.

Totuși, uneori se întâmplă ca pacienții cu HIV să rămână câteva zile fără pastile. Uneori, achizițiile de medicamente se fac târziu, alteori, durează până vine tratamentul de la furnizor.

„Există perioade când pacientul riscă să aibă întreruperi de tratament și, atunci, spune: Eu nu mai am tratament decât până peste patru zile și am înțeles că mașina cu medicația vine peste o săptămână, deci eu am câteva zile în care rămân descoperit și o să fac întrerupere. Atunci, încercăm să le asigurăm tratamentul de la alte asociații, cum este Sens Pozitiv, din București, care primește donații de tratament antiretroviral”.

Alte lucruri pe care le face asociația cu care colaborează Vlad se referă la proiecte online de consiliere sau diferite informări și workshop-uri despre ce înseamnă HIV/SIDA. În acest caz, consilierea se referă fie la sprijinul emoțional pe care pacienții și-l oferă între ei, fie la consiliere în privința drepturilor pe care le are o persoană cu HIV, fie la consiliere în vederea înregistrării unor plângeri pentru discriminare la CNCD, fie pentru angajare.

Reducerea stigmatizării, un efort sisific

Chiar și așa, Vlad se ferește să-și divulge identitatea. Consilierea se derulează fie din spatele unui ecran, fie prin telefon. Uneori, cei cu care vorbește îi știu numele, alteori, nu. La activitățile față în față, cei cărora le vorbește despre HIV nu știu că și el are virusul. De ce? Motivele sunt multe și toate au legătură cu stigmatizarea.

Cum ar reacționa toți cei cu care acum vorbești despre HIV fără să știe că ai virusul, dacă le-ai spune adevărul?

Cred că mulți ar avea o reținere. Din păcate, stigmatizarea este destul de mare. La nivel emoțional e clar că te simți descurajat în momentul în care vezi că cineva te respinge. Cum spuneam, eu, după ce am fost respins, nu am mai avut curajul să-mi fac alți prieteni. Și am încercat să nu-mi mai fac prieteni care nu au aceeași problemă cu mine, pentru a evita ca, la un moment dat, să trebuiască să le spun ce mi se întâmplă. Așa, cu celelalte persoane (n.r. – cu HIV), pot să vorbesc deschis, despre orice.

Vorbesc și cu câteva persoane de la un ONG care nu are legătură cu HIV, persoane care îmi cunosc statutul și cu care pot vorbi foarte deschis, dar acești oameni sunt puțini.

De multe ori, în școli, pun întrebarea: Ce vei face dacă prietenul tău cel mai bun îți spune că tocmai a aflat că s-a infectat cu HIV? Mulți dintre ei au același răspuns: că se vor da deoparte, că nu vor mai vorbi cu prietenul respectiv, că o să-i dea block și pe Facebook. Foarte puțini sunt cei pe care îi aud spunând că nu s-ar schimba lucrurile cu nimic, că prietenul e același, că nu l-ar respinge, pentru că nu există risc de infectare, că ar încerca să-i ridice moralul prietenului respectiv.

Mă declar nelămurită în legătură cu stigmatizarea, crezând că oamenii știu acum cum se transmite HIV și imaginându-mi că nimeni n-ar avea motive să refuze să cunoască, vorbescă și să stea la aceeași masa cu o persoană seropozitivă.

Vlad știe mai bine situația și nu-mi dă deloc dreptate. Spune că, de fapt, sunt foarte puțini cei care știu cum se transmite HIV.

„Te contrazic. Prin licee, cred că îi numeri pe degete pe cei care știu căile de transmitere a HIV. Din informațiile mele, 90% dintre elevi îți vor spune că HIV se transmite și prin înțepătura de țânțar sau că prin picăturile de urină, la toaletă”.

Ce se poate face pentru reducerea discriminării persoanelor cu HIV? Mai multă informare. Atât prin mass-media, cât și prin Ministerul Educației. „Cred că rolul fiecărui părinte este acela de a se informa el însuși, ca să-și informeze copilul. Fie părintele să se informeze și să-i spună destul de devreme copilului său ce înseamnă HIV, fie să ceară Ministerului Educației să-i educe pe copii nu numai în legătură cu HIV, dar cu tot ce ține de educația sexuală, astfel încât România să nu mai fie pe locul unu la nivel european cu tinere de 12-14 ani care rămân însărcinate. Eu m-aș bucura, ca părinte, fie să existe o materie, fie să vină un ONG care să explice ce presupune un act sexual neprotejat”, spune Vlad.

O altă soluție ar fi mediatizarea cazurilor în care persoane seropozitive se implică în comunitate și fac lucruri pozitive. Acești oameni există, dar nu este suficient, atât timp cât nu știe nimeni despre existența lor și despre faptul că ei trăiesc cu HIV: „Să arăți că există oameni. Să arăți că există oameni cu HIV care au diverse studii și care sunt alături de ceilalți oameni”.

Mai departe, Vlad îmi vorbește despre ideile preconcepute legate de cei cu diagnostic HIV pozitiv. Că n-au studii, că sunt homosexuali sau prostituate. Îmi vorbește, cu durere, despre faptul că adevărul nu este cunoscut la scară largă: că sunt mulți oameni educați care au HIV, că majoritatea sunt heterosexuali și că femeile cu HIV pot avea copii perfect sănătoși, datorită tratamentelor din ce în ce mai bune.  

„Eu aud tot timpul că cei infectați cu HIV sunt oameni fără carte, neșcolarizați, oameni cu moravuri ușoare, care fac centura sau persoanele care – nu avem voie, conform legii, să le spunem altfel decât MSM, adică men who have sex with men, sau BSB la noi, adică bărbați care fac sex cu bărbați –, deși, dacă îmi aduc bine aminte, undeva la 70% din persoanele care transmit virusul sunt persoane heterosexuale. Deci, la transmitere, nu predomină calea homosexuală sau calea materno-fetală, adică prin naștere”, spune Vlad.

Conform celei mai recente analize de situație referitoare la situația HIV/SIDA în lume și în România, publicate în decembrie 2020 pe site-ul CNLAS, în intervalul 2007-2020, cea mai frecventă cale de transmitere a virusului HIV a fost prin contact sexual între persoane heterosexuale (variind între 49,6% și 77,7%). Conform analizei, transmiterea prin contact sexual între bărbați a variat între 4% (în 2007) și 24,5% (în 2020), iar cea pe cale materno-fetală, adică de la mamă la făt a fost între 0,7% și 10,6%.   

„O mamă seropozitivă poate naște un copil sănătos. E adevărat că trebuie să-și ia toată medicația, ca să fie nedetectabilă. Ideal ar fi să încerce să rămână însărcinată când este nedetectabilă. Alte condiții sunt să nască prin cezariană, să alimenteze copilul cu lapte artificial, nu la sânul matern, și timp de șase săptămâni să i se administreze copilului, sub formă de sirop, un tratament post-expunere. Atunci, copilul poate fi perfect sănătos. Dacă nu se respectă aceste reguli, copilul va fi seropozitiv”, explică Vlad.

Viața de acum: „Mă deprimă să stau singur, îmi place să simt și să aud lume în jurul meu”

Vlad se simte bine. Își ia tratamentul, e nedetectabil, se implică în acțiuni caritabile de tot felul, nu doar în cele care au legătură cu HIV. Spune că uneori mai are stări de rău, așa cum are oricine, dar că n-are cum să știe dacă i se întâmplă din cauza virusului sau dacă i s-ar fi întâmplat oricum.

I s-a schimbat stilul de viață, vrând-nevrând. Acum mănâncă mult mai sănătos, în general mâncare gătită în casă, cu mai multe legume și fructe, are mai mare grijă la programul de somn, e mai atent la stres.

„A fost o perioadă, la început, în care mă gândeam zi de zi că am virusul, iar asta îmi făcea mai mult rău. Pentru că aderența la tratament nu înseamnă numai să îți iei tratamentul zilnic, înseamnă și să elimini stresul din viața ta, să duci o viață mai sănătoasă, să respecți programul de odihnă, să ai grijă la alimentație, care trebuie să fie cât mai sănătoasă, să faci sport. Dacă nu faci toate astea, nu o să ai aderență la tratament”.

O perioadă, a stat singur într-un apartament pe care l-a primit, ca persoană încadrată în grad de handicap. Dar nu-i place să stea singur, mai ales că apartamenul e mic, de numai 20 de metri pătrați, așa că s-a mutat cu rudele lui și i-a lăsat apartamentul, o vreme, unei tinere care nu are unde să locuiască.

„Mă deprimă să stau singur, îmi place să simt și să aud lume în jurul meu. Când sunt singur, nici nu mănânc la timp. Așa, când sunt cu oameni, am mai multă grijă de mine, pentru că știu că nu stau singur la masă, știu că am cu cine să vorbesc. Acum am curajul să fac și sport. Când sunt singur, parcă îmi vine doar să stau și să aștept să treacă timpul, ca să mă pun la somn. Mă plictisesc”, spune el.

Cât de normal poți trăi printre ceilalți?

Poți trăi normal printre ceilalți doar dacă nu spui diagnosticul. Deci, dacă ți-l păstrezi pentru tine și pentru un grup restrâns în care chiar ai încredere, cum este în cazul meu. Eu am două-trei… cinci persoane care știu diagnosticul și care nu se feresc, ele neavând aceeași problemă. În rest, nu.

Și mai sunt ceilalți prieteni care au și ei HIV și cu care mă întâlnesc lunar la spital, ne mai întâlnim și mai vorbim despre ce se mai întâmplă prin țară, ce s-a mai schimbat, cum se mai dă medicația. Ne ținem la curent unii pe alții, dacă se schimbă ceva, imediat ne anunțăm.

Cât de deschis ești acum să cunoști oameni noi?

Depinde cum vezi lucrurile. Dacă prin să cunosc oameni noi înseamnă să-i întâlnesc și să socializez fără a le spune diagnosticul, nu am niciun fel de problemă.

Dar, dacă se pune problema să spun diagnosticul, mai am un oarecare semn de întrebare dacă voi fi acceptat sau nu. Acolo, da, există încă teama asta și cred că va exista atâta timp cât vezi că majoritari sunt cei care discriminează. Vei avea semnul ăsta de întrebare oricât ai fi de deschis.

De obicei, cei care sunt sănătoși merg pe idea asta: „Dacă sunt văzut în prezența unor persoane cu HIV, voi fi catalogat ca fiind la fel și mă vor discrimina și pe mine. N-am nicio problemă cu faptul că persoana este infectată, n-am nicio problemă nici să stau de vorbă, să mâncăm împreună, să facem chestii împreună, dar numai dacă este ceva privat. Dar acolo unde este un cerc mai larg sau la restaurant, nu pot să risc, pentru că voi fi și eu catalogat ca seropozitiv. Chiar dacă nu sunt și pot să o dovedesc prin analize, tot mi se va pune pecetea pe frunte și, atunci, toată lumea se va dispersa și va dispărea din jurul meu”.

Și, văzând că lucrurile astea se întâmplă frecvent, da, ești dispus, de exemplu, să accepți să vorbești, să socializezi, să cunoști, dar ai teama aia de a spune Băi, eu ăsta sunt! Pentru că te gândești că, dacă sunteți zece inși la masă, în momentul în care vei spune adevărul, e posibil să mai rămâneți doi la masă.

Singurătatea. „Îți formezi un fel de capsulă a ta, în care te retragi și în care te simți în siguranță”

Stigmatizarea persoanelor cu HIV – ca a oricăror alte persoane, de altfel – înseamnă însingurare. Faptul că ți-e frică să spui cine ești înseamnă că, deși poți socializa cu persoane care nu-ți știu situația, nu te poți conecta cu ei la modul sincer, atât timp cât nu te deschizi în fața lor. 

„Oricât ai zice că ești de deschis, oricât ai încerca să fii tu, ceva te oprește și simți acea teamă (n.r. – de a te dezvălui). Mai ales dacă teama ți s-a confirmat în trecut. De exemplu, dacă ai avut curajul să faci pasul și să spui diagmosticul, iar omul din fața ta vine și ridică o barieră și spune Gata!, atunci se dărâmă tot ce ai clădit. Vine cutremurul și dărâmă tot. Și trebuie să o iei din nou de la capăt, cu o teamă și mai mare, și mai mare”.

A fi dat la o parte de ceilalți în mod repetat înseamnă că, în timp, te dai singur de-o parte. „De regulă, te autoizolezi, pentru că te sperii oarecum. Ți-e teamă ca nu cumva, în momentul în care vezi că cineva te-a refuzat, să nu te întâlnești din nou cu el, pe stradă, și, dacă e cu cineva, să spună mai departe despre tine că ai HIV”, mai spune Vlad.

„Atunci, cel puțin o perioadă, simți nevoia să dispari din peisaj, să te retragi, să nu auzi pe nimeni, să nu vezi pe nimeni, să nu te vadă nimeni. Îți formezi un fel de capsulă a ta în care te retragi și în care te simți în siguranță. Eventual mai iei legătura cu persoane despre care ești sigur că te înțeleg și care au aceeași problemă. În rest, majoritatea (n.r. – celor cu HIV) au învățat să stea în gardă. Când mai apare o situație de stigmatizare, ne sunăm între noi ca să aflăm ce trebuie să facem ca să ne apărăm conform legii, astfel încât cei care stigmatizează să fie sancționați”, adaugă el.

De ce infectarea cu HIV e mai stigmatizată decât alte infecții transmisibile?

Pentru că celelalte se pot trata cu ajutorul unui antibiotic. De exemplu, dacă iei sifilis, faci un tratament și te vindeci. Deci asta e una, pentru că nu se vindecă. Al doilea motiv al stigmatizării este că, pentru multă lume, HIV este egal cu SIDA. Toată lumea gândește asta, indiferent cât i-ai vorbi. Toată lumea crede că HIV sau SIDA înseamnă același lucru: moarte.

„Să nu se sperie, că nu este sfârșitul lumii”

Bărbatul de 39 de ani din fața mea pare că și-a acceptat viața, chiar dacă încă nu e dispus să defileze cu diagnosticul. HIV nu-l mai sperie, dar știe că, la început, diagnosticul de infectare cu acest virus îți năruie orice vis. De aceea, încearcă, prin toate metodele de care dispune, să-i ajute pe cei nou diagnosticați să înțeleagă că viața merge mai departe. Și ar merge mai departe aproape la fel, dacă nu ar exista discriminare.

„Acum vorbim despre o durată de viață similară cu a unei persoane sănătoase. Cu ajutorul medicației, nu se mai pune problema că persoana infectată ar avea o durată de viață mai scurtă. Dar, sigur, aici nu intră situațiile în care se renunță la tratament sau se administrează droguri intravenoase, ci despre acei pacienți care sunt aderenți la tratament, respectând indicațiile medicului”, clarifică el.

„Să nu se sperie, că nu este sfârșitul lumii, dacă li s-a întâmplat asta, trebuie să învețe să trăiască cu HIV așa cum trăiește orice altă persoană din țară. Să aibă încredere în ei, în medici și, mai ales, în tratamentele care sunt din ce în ce mai performante. E adevărat că nu se vor vindeca, dar asta nu înseamnă că acest lucru le influențează viața, pentru că, dacă respectă câteva reguli și duc un stil de viață sănătos și au grijă să-și ia medicamentele așa cum trebuie, cu siguranță vor duce o viață normală, ca a oricărei alte persoane”, mai spune Vlad.