Îngrijirea bolnavilor cu Alzheimer: rolul familiei, când și cum alegem un cămin de bătrâni

Medic psihiatru: „Bolnavii cu Alzheimer pot duce o viață lungă și în limite normale când rămân în familie.” De ce îngrijiri au nevoie, când apelăm la un cămin de bătrâni și cum îl alegem

Un bolnav cu Alzheimer se poate bucura mulți ani de o viață relativ normală atunci când familia îi este alături și-i înțelege nevoile. Instituționalizarea într-un centru de îngrijiri este o soluție doar în stadiile avansate al bolii. În România, sunt puține centre capabile să asigure toate facilitățile de care au nevoie acești bolnavi. Află din acest articol care este planul de îngrijire al pacientului cu Alzheimer, în ce situații se poate recurge la un cămin de bătrâni și ce servicii ar trebui să ofere acesta.

În 2018, ultimul an din care avem statistici despre prevalența bolii Alzheimer, 279.607 de români aveau, oficial, acest diagnostic, așa cum reiese din datele Alzheimer Europe. Paradoxal, deși populația țării noastre este în scădere, estimările organizației neguvernamentale europene arată că numărul bolnavilor va fi aproape dublu în anul 2050. Prevalența bolii este în creștere nu doar în țara noastră, ci în toate țările europene. Cum principalul factor de risc pentru această maladie este vârsta înaintată, îmbătrânirea demografică explică aceste proiecții îngrijorătoare pentru următoarele decenii. 

Ce este boala Alzheimer, care sunt simptomele de debut, cum evoluează și cum se tratează am detaliat în acest articol. 

Boala Alzheimer nu este mai frecventă în România decât în alte țări, dar avem suficient de multe cazuri noi în fiecare an care ridică mari probleme de diagnosticare și, mai ales, de îngrijire, spune profesor doctor Cătălina Tudose, șef de secție de psihiatrie la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia”, din București, și președintele Societății Române Alzheimer

„Problema noastră, în România, este că foarte mulți pacienți rămân nediagnosticați și extrem de mulți, neîngrijiți”, a declarat pentru Smart Living specialistul psihiatru. Pandemia, prin accesul dificil la servicii medicale, a îngreunat și mai mult diagnosticul. Cei care s-au aflat la debutul bolii au pierdut momentul inițierii unui tratament, iar starea lor s-a deteriorat într-un ritm mai rapid. 

Planul de îngrijire în boala Alzheimer

Există două strategii care fac mai ușoară gestionarea acestei maladii: una pe termen scurt, iar cealaltă, pe termen lung. Le detaliem în continuare împreună cu specialistul psihiatru.

Strategia pe termen scurt: tratamentul

Instituirea unui tratament este primul pas al planului de îngrijire. Acesta vizează nu doar boala în sine, ci și afecțiunile asociate. 

„Există comorbidități care contribuie la menținerea sau la accentuarea declinului cognitiv, ca, de exemplu: boli vasculare, boli cerebrovasculare, boli metabolice, hipertensiune arterială sau hipotiroidie. Toate acestea trebuie diagnosticate și tratate pentru ameliorarea simptomelor cognitive”, recomandă prof. dr. Cătălina Tudose. De aceea, persoanele care suferă de Alzheimer are nevoie de o evaluare completă a stării de sănătate, de la primele semne ale demenței. 

Găsește aici primele semne ale demenței. Cât e de grav că nu-ți găsești cuvintele sau că uiți unde sunt cheile.

Cât despre tratamentul țintit al bolii Alzheimer, nu există molecule care să-i stopeze evoluția, dar sunt disponibile medicamente care încetinesc degradarea cognitivă dacă sunt administrare în fazele precoce ale bolii.

Strategia pe termen lung: planul de îngrijire în familie

În boala Alzheimer, nevoile persoanelor afectate de ea sunt cu mult diferite de ale altor bolnavi. Familiile acestora joacă un rol esențial pentru menținerea echilibrului cognitiv și calității vieții, potrivit psihiatrului Cătălina Tudose. Împreună cu medicul curant, membrii familiei care oferă îngrijire bolnavului trebuie să stabilească o strategie pentru anii care vor urma. Dar, pentru a reuși acest lucru, trebuie să accepte diagnosticul, iar apoi să înțeleagă boala, cu toate implicațiile sale. 

„În boala Alzheimer, nu doar pacientul este important, ci și familia acestuia. Cunoașterea mediului în care trăiește este esențială pentru medicul curant. Avem nevoie de un partener dintre cei care-i sunt în jur pacientului, cu care își duc viața și care, în viitor, îl vor ajuta să aibă o îngrijire cât mai bună. De la bun început, explicăm atât pacientului, cât și familiei implicațiile acestei boli, fiindcă trebuie să-și adapteze stilul de viață și să-și prioritizeze nevoile pentru următorii 5-10-20 de ani”, spune prof. Dr. Cătălina Tudose.

Speranța medie de viață a unui pacient cu Alzheimer după diagnostic este de 6-10 ani. Dacă acesta este sănătos și bine îngrijit, supraviețuirea poate ajunge chiar și la 20 de ani, potrivit psihiatrului. 

„Când formulăm diagnosticul de boală Alzheimer și, mai ales, când îl află familia, este destul de înspăimântător și trist. Dar, cu o bună îngrijire, o bună înțelegere a situației și o adaptare permanentă la nevoile și deficitele cu care bolnavul se confruntă în timp, viața poate decurge în limite destul de normale o lungă perioadă de timp.

Prof. dr. Cătălina Tudose, șef secție psihiatrie, Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia”, președintele Societății Române Alzheimer

Îngrijirea acasă, cea mai benefică pentru bolnavi

Alzheimer este boala cu cei mai mulți ani de dizabilități, mai mulți chiar decât cancerul sau bolile cardiovasculare. Calitatea vieții acestor bolnavi depinde într-o foarte măsură de îngrijirile pe care le primesc.

În primele stadii ale bolii, îngrijirea oferită în familie, acasă, le asigură cel mai mare confort emoțional. Deteriorarea cognitivă din boala Alzheimer nu se produce brusc, așa cum s-a crezut multă vreme. De la afectarea memoriei recente, care este primul semn de boală Alzheimer, și până în punctul în care persoana afectată nu se mai poate descurca singură pot trece ani mulți în care familia este capabilă să gestioneze îngrijirea bolnavilor. 

Pacienți și familie, cu toții trebuie să înțeleagă faptul că vor începe o nouă etapă de viață. Dacă familia înțelege nevoile pacientului cu Alzheimer și se adaptează, dacă există respect și iubire între pacient și oamenii care-l înconjoară, cu toții își pot organiza viața în condiții destul de bune.

Prof. dr. Cătălina Tudose, șef secție psihiatrie, Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia”, președintele Societății Române Alzheimer

„Boala Alzheimer debutează cu simptome discrete, care evoluează treptat în următorii 5-10 ani. Timp de 2-3 ani sau poate și mai mult de atât, persoana poate funcționa foarte bine. Mulți dintre cei cu Alzheimer își continuă activitatea profesională fără a avea probleme în sensul acesta”, spune prof. dr. Cătălina Tudose. De altfel, continuarea activității profesionale este chiar indicată pe cât de mult timp posibil, completează specialistul. 

Clinic, o persoană cu boala Alzheimer poate funcționa foarte mult timp destul de bine. Ronald Reagan, de exemplu, avea o demență Alzheimer într-un stadiu ușor spre mediu în momentul în care era încă președintele SUA”. 

Prof. dr. Cătălina Tudose, șef secție psihiatrie, Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia”, președintele Societății Române Alzheimer

Centrul Memoriei oferă sprijin pacienților și familiei

Unul dintre puținele servicii din România care oferă suport pentru pacienții cu Alzheimer, dar și pentru aparținătorii lor este Centrul Memoriei, coordonat de prof. dr. Cătălina Tudose. Sediul acestuia este în incinta Spitalului de Psihiatrie „Prof. Dr Alexandru Obregia”, din București, și organizează grupuri de suport pentru familii (online în pandemie). De asemenea, pune la dispoziție o linie telefonică pentru consiliere. Mai multe informații despre serviciile oferite sunt disponibile pe site-ul Societății Române Alzheimer sau prin apel telefonic la numărul 0787.866.656. Centrul Memoriei oferă și servicii de evaluare, diagnostic și tratament, asigurate de o echipă multidisciplinară alcătuită din medici psihiatri, psihologi și neurologi. 

În îngrijirea unei persoane care are deja tulburări manifeste contează foarte mult ca familia să găsească un echilibru între nevoia de a o proteja și aceea de a-i menține autonomia și independența, de a-i încuraja folosirea abilităților pe care încă le are și le poate avea mult timp.

Prof. dr. Cătălina Tudose, șef secție psihiatrie, Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia”, președintele Societății Române Alzheimer

Serviciile de asistență la domiciliu lipsesc în România

Pe măsură ce boala progresează și se instalează tulburările de memorie, de orientare și/sau de limbaj, nevoile persoanei cu Alzheimer se schimbă, provocările pentru familie cresc și îngrijitorii ajung adesea în dificultate.

În această etapă, îngrijirea în familie ar trebui susținută prin servicii speciale de asistență la domiciliu, dedicate acestor bolnavi. Un astfel de sistem le-ar permite să rămână în continuare în mediul lor, atâta vreme cât pot să se descurce cu puțin ajutor la treburile din gospodărie și la cumpărături. 

Asistența la domiciliu cu personal specializat este un stadiu intermediar de îngrijire a bolnavilor cu Alzheimer, care precede instituționalizarea într-un cămin de bătrâni. Acest serviciu este de tip social și nu există la noi. În țările care au sisteme sociale și medicale mai dezvoltate, precum Suedia, Olanda, Franța sau Danemarca, el funcționează foarte bine, de mulți ani. 

Cei care acordă acest tip de asistență se numesc îngrijitori profesioniști la domiciliu pentru persoane cu demență și nu sunt cadre medicale. „Și în România a fost introdusă această ocupație în nomenclatorul de meserii, numai că România nu are un sistem de asigurări sociale, astfel că serviciile asigurate de aceste persoane nu sunt finanțate de stat, ceea ce blochează formarea specialiștilor. Familiile ar trebui să plătească din buzunar costurile”, potrivit profesorului Cătălina Tudose. 

Ce presupune acest stadiu intermediar de îngrijire? „O asistentă comunitară vine la domiciliul bolnavului, îi ține companie, ia masa cu el pentru a se asigura că se hrănește adecvat și că nu uită acest aspect. Dacă ar exista această etapă de îngrijiri, ea i-ar prelungi bolnavului perioada de timp petrecută în familie, iar aceasta, la rândul său, s-ar bucura mai mult timp de prezența persoanei dragi acasă”,  a explicat prof. dr. Cătălina Tudose. 

Persoanele cu Alzheimer au nevoie de stimulare cognitivă

În România, sunt disponibile servicii de îngrijiri paliative (puține și distribuite inegal în țară), dar ele nu sunt potrivite nevoilor pe care le au bolnavii cu Alzheimer. Îngrijirile paliative sunt asigurate de infirmieri sau asistente și presupun respectarea unor protocoale destinate bolnavilor aflați în stadiul terminal al unei boli. 

„Etapa intermediară dedicată bolnavilor cu Alzheimer este mai delicată, îngrijirea fiind cu totul alta. Ea implică o supraveghere discretă, cu suplinirea nevoilor pe care persoana le are, dar înseamnă și o companie. Personalul este calificat astfel încât să știe cum să gestioneze un astfel de bolnav, cum să se poarte și ce să discute cu el. Boala Alzheimer este foarte dificilă pentru oamenii care au atins un nivel de performanță intelectuală și care vor, de exemplu, să stea de vorbă cu cineva sau să aibă companie la plimbare. Or, dacă cel care vine să-i îngrijească are ca sarcină doar administrarea unor tratamente, nu va fi suficient”, spune psihiatrul. 

Să ții companie unei persoane cu demență nu este deloc ușor. În anumite faze ale bolii, îngrijirea necesită personal calificat, sensibil la nevoile sale. Trebuie să poți să o îngrijești asigurându-i în același timp demnitatea și independența”. 

Prof. dr. Cătălina Tudose, șef secție psihiatrie, Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia”, președintele Societății Române Alzheimer

Adesea, familiile persoanelor cu Alzheimer aflate la distanță sau care nu dispun de timp pentru îngrijiri apelează la persoane care le asigură o îngrijire simplistă, care implică doar gătit, curățenie și supraveghere. De aici apar de multe ori conflicte în familie, spune profesorul Cătălina Tudose. 

„Sunt foarte mulți oameni cu un nivel ridicat de educație care ar avea nevoie de o companie cu care să poarte o conversație, nu doar să le aducă apă și mâncare. Se ajunge în situația în care persoana bolnavă se arată nemulțumită de îngrijirile primite, fiindcă nu-i face plăcere să aibă un gardian, de obicei cu un nivel de educație mult redus față de ei, cu rol doar de supraveghetor”, potrivit specialistului. 

Bolnavii cu Alzheimer au nevoie să fie înconjurați de persoane care să le asigure o stimulare cognitivă prin comunicare și prin desfășurarea unor activități împreună. 

Centrele de zi pot asigura activități pentru bolnavii cu Alzheimer 

Tot în fazele intermediare ale bolii, există și un alt tip de îngrijiri: centrele de zi pentru bolnavi cu Alzheimer. Acestea sunt un tip de cluburi în care își petrec ziua. Un astfel de serviciu ar trebui să le asigure activități de socializare și stimulare cognitivă atunci când nu au ajuns într-o etapă atât de severă încât să necesite internare într-o instituție. 

Astfel de inițiative există și în România, dar izolate. De cele mai multe ori, centrele de zi disponibile sunt proiecte-pilot, iar serviciile pe care le asigură sunt costisitoare. „Într-un astfel de centru trebuie să existe îngrijitori specializați care să asigure terapii unor oameni mobili și fără dificultăți majore ce necesită instituționalizare, dar care nu mai pot sta nici singuri. Prin Centrul memoriei, noi am avut astfel de proiecte în jur de 8 ani consecutiv, dar au fost asigurate din fonduri europene și nu a mai existat continuitate pentru ele”, potrivit medicului psihiatru. 

Centrele de îngrijire/cămin de bătrâni, ultima soluție pentru bolnavi

Când boala Alzheimer evoluează și provoacă tulburări mai grave, precum incontinența sau modificarea dispoziției, un centru de zi nu mai este suficient pentru persoana afectată. Îngrijirea bolnavului ar trebui să se mute acasă, cu personal calificat, în mod ideal. Când și acasă este depășită capacitatea de îngrijire a personalului, instituțiile specializate rămân singura opțiune pentru bolnav și familia acestuia. 

„Un model teoretic de îngrijire a unui bolnav cu Alzheimer ar trebui să decurgă astfel: din cei 6-10 ani, atât cât este speranța sa medie de viață, 2-3 ani ar trebui să decurgă aproape normal, pentru următorii 2-3 ani ar trebui ca îngrijirea să se facă într-un centru de zi, 3-4 ani ar urma îngrijirile la domiciliu și doar unul-doi ani ar avea nevoie de instituționalizare. Sigur, modelul poate varia de la caz la caz, în funcție de viteza de progresie a bolii”, detaliază prof. Dr. Cătălina Tudose. 

Instituționalizarea timpurie a unui bolnav cu Alzheimer este adesea o experiență traumatizantă. Ruperea de mediul familial îi tulbură echilibrul emoțional și așa fragil. Capacitatea cognitivă și calitatea vieții sunt mai bune atunci când persoana cu Alzheimer trăiește în casa proprie, cu familia, prietenii și vecinii. Cu toate acestea, în stadiile avansate ale bolii, familiile bolnavilor cu Alzheimer nu mai pot să asigure o îngrijire de calitate. 

Când simptomele Alzheimer sunt avansate, într-o familie în care se lucrează sau în care partenerul este și el foarte în vârstă, devine dificil să fie asigurate îngrijiri permanente și activități care să mențină un anumit nivel de stimulare cognitivă pentru persoana afectată de boală.

Prof. dr. Cătălina Tudose, șef secție psihiatrie, Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia”, președintele Societății Române Alzheimer

Internarea într-un centru de îngrijiri ar trebui decisă numai în momentul în care bolnavul și-a pierdut capacitățile cognitive esențiale: nu-și mai recunoaște propria casă, nu mai comunică și nu mai are capacitatea de a se îngriji singur. 

„Sunt și alte situații care pot justifica instituționalizarea: la unele persoane, boala evoluează cu tulburări de comportament destul grave, cu neliniște, confuzie, insomnii severe noaptea și, atunci, familia nu mai poate funcționa. Dacă tratamentul nu rezolvă aceste probleme, este destul de greu să continui îngrijirea într-un mediu familial. Desigur, instituționalizarea se justifică și atunci când nu există cineva care să ajute în fazele avansate, când nu există familie”, detaliază psihiatrul.

Ce servicii trebuie să asigure un cămin de bătrâni

O instituție de tip cămin de bătrâni (impropriu denumită azil de bătrâni, fiindcă azilurile asigură îngrijiri în stadii terminale de boală) poate fi o soluție mult mai bună decât îngrijirea la domiciliu dacă se îndeplinesc două condiții: momentul ales pentru acest pas este cel potrivit și instituția este adaptată nevoilor bolnavului. 

„Există mentalitatea că, dacă duci un bolnav într-o astfel de instituție, va deceda în scurt timp. Acest lucru depinde de momentul și locul alese. De obicei, oamenii sunt duși în stadii tardive și/sau instituția respectivă nu a fost adaptată nevoilor lor. Cunosc mulți pacienți care s-au simțit bine și activi într-o astfel de instituție. Unii dintre ei chiar au revenit în familie după 6-8 luni, pentru că starea lor se îmbunătățise și aparținătorii s-au simțit capabili să continue îngrijirile acasă”, spune prof. dr. Cătălina Tudose. 

Din păcate, instituțiile care pot să ofere toate serviciile de care are nevoie un bolnav cu Alzheimer sunt puține în România. „Au început să apară mai multe, fiindcă pacienții sunt majoritari în astfel de instituții. Există și o presiune din partea familiilor, dare devin tot mai educate și știu ce servicii să solicite”, potrivit medicului psihiatru. 

Un pacient cu demență Alzheimer nu poate fi internat într-o instituție care oferă doar o îngrijire minimă, care asigură doar mesele și servicii de curățenie”. 

Prof. dr. Cătălina Tudose, șef secție psihiatrie, Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia”, președintele Societății Române Alzheimer

O instituție de tip cămin de bătrâni trebuie să îmbine două tipuri de îngrijiri:

Îngrijiri medicale

Bolnavii cu Alzheimer sunt persoane vârstnice care au, de obicei, comorbidități. În stadiile avansate ale bolii, aceștia nu mai reușesc să spună ce suferințe au. Unele dintre ele pot fi simptome care apar în cadrul demenței și care necesită anumite intervenții precum psihiatrice sau neurologice. „Pot să se confrunte, de exemplu, cu simptome psihiatrice grave care pot fi tratate și medicamentos: depresie, agitație, idei delirante, anxietate severă. Simptome neurologice pot fi accidentele vasculare cerebrale”, explică psihiatrul Cătălina Tudose. 

Persoanele cu Alzheimer au nevoie de asistență medicală, iar instituția trebuie să le asigure un medic. Acesta nu trebuie să fie prezent permanent neapărat, ci poate veni la cerere sau de câteva ori pe săptămână.

„Trebuie să existe permanent o asistentă medicală specializată și în psihiatrie. O astfel de asistentă trebuie să rămână zi și noapte în centrul de îngrijire, pentru că, noaptea, perspanele cu Alzheimer se confruntă cu foarte multe tulburări: insomnii, tulburări de comportament, inversarea ritmului veghe-somn (bolnavi care dorm ziua și sunt activi noaptea)”, recomandă specialistul. 

Îngrijiri de tip psihosocial

Într-o instituție de tip cămin de bătrâni care găzduiește persoane cu Alzheimer, asistența medicală trebuie îmbinată cu activități psihosociale. Cei mai mulți dintre bolnavii cu Alzheimer nu sunt oameni care stau la pat, ci pot și trebuie să li se ofere posibilitatea de a desfășura activități plăcute: muzică, pictat, mici excursii, plimbat afară și alte tipuri de programe. Acestea le asigură stimularea psihocognitivă de care au nevoie și ar trebui derulate de un psiholog sau specialist în terapie ocupațională. „Am văzut, de exemplu, că unele instituții oferă ședințe de meloterapie sau de terapie prin dans foarte agreabile, de care oamenii se bucură și le aduce o stare de bine. Dacă ai asemenea servicii într-o instituție, este infinit mai bine. ”, povestește psihiatrul.

Am experiențe cu pacienți care au ajuns în asemenea instituții și s-au simțit mult mai bine decât acasă”. 

Prof. dr. Cătălina Tudose, șef secție psihiatrie, Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Alexandru Obregia”, președintele Societății Române Alzheimer

„Multe instituții de tip cămin de bătrâni nu sunt adaptate la problemele vârstnicilor”

Pe lângă aceste două tipuri de îngrijiri care ar trebui să existe într-un centru de tip cămin de bătrâni, persoanele cu Alzheimer pot avea nevoie de alte servicii, în funcție de simptomele cu care se confruntă sau de bolile asociate pe care le au. Unele dezvoltă probleme de limbaj, așa încât au nevoie și de un logoped. Alții pot avea nevoie de kinetoterapie, masaj și alte tratamente pentru bolile reumatice asociate vârstei înaintate. 

„Există multe instituții care nu sunt adaptate la problemele vârstnicilor legate de deplasare sau de diferitele comorbidități. De exemplu, am văzut instituții pentru bătrâni create în clădiri cu destinație inițială pentru familii sau hoteluri, dar care sunt inadecvate vârstnicilor, pentru că accesul este dificil, există multe praguri și obstacole, liftul nu există, băile nu sunt adaptate handicapurilor pe care le au sau curtea lipsește. Sunt blocuri în centrul orașului din care oamenii nu au unde să iasă, iar acest lucru este dăunător pentru evoluția lor”, atrage atenția medicul psihiatru. 

Un centru de îngrijiri/cămin de bătrâni specializat pentru îngrijirea persoanelor cu demență Alzheimer ar trebui să dispună, așadar, de o echipă terapeutică complexă, cu personal specializat capabil să ofere nu doar condiții bune de cazare, ci și servicii medicale, terapii psihologice și ocupaționale sau alte tipuri de intervenții pentru diferitele dificultăți cu care bolnavii se confruntă, de la caz la caz.

Îți recomandăm și

SPUNE-ȚI POVESTEA »
"]
Căutare