Viața cu boala Lyme. Trei pacienți și căutările lor

    Geanina, George și Luminița sunt trei oameni cu povești diferite, dar uniți de un diagnostic care sperie din ce în ce mai multă lume: boala Lyme. Ca mulți alți pacienți cu borelioză – denumirea medicală a afecțiunii -, și ei au căutat mult timp răspunsuri pentru durerile înnebunitoare, au trecut pe la tot felul de medici care nu le-au luat în considerare simptomele, s-au îndoit de propria rațiune când analizele ieșeau bine, dar corpul se simțea rău și au fost sfătuiți să meargă la psihiatrie, pentru că au fost considerați nebuni. Peste toate durerile fizice, spun ei, cel mai greu e să vezi că cei din jur nu te cred bolnav și nu te înțeleg. Geanina, George și Luminița povestesc cum e, pentru ei, viața cu boala Lyme.  

    Nu știam să fi avut vreo căpușă pe mine. Când nu știam ce diagnostic am și mă simțeam foarte rău, când medicii mă plimbau de colo-colo, simțeam că o iau razna. Starea de incertitudine te face să-ți pierzi mințile. Contează să nu te lași doborât, oricât de greu ar fi.

    Boala asta te pune la pământ și fizic, și psihic. M-am simțit de parcă aveam 90 de ani. Îți distruge capacitatea de concentrare, te dor toate, devii nervos și neputincios fizic.

    Durerile nu erau ziua, ziua eram o persoană normală. Totul se întâmpla noaptea. Și acum totul se întâmplă noaptea. Am avut un an de zile în care nu cred că am dormit două ore pe noapte. Boala asta e un blestem, cred că e iadul pe pământ. Nu te lasă nici să trăiești, nici nu mori.

    Afirmațiile le aparțin, în ordine, Geaninei, lui George și Luminiței, cu toții membrii ai grupului de Facebook Boala Lyme – Romania, locul unde pacienți cu borelioză, aparținători de-ai lor, persoane care știu că au fost mușcate de căpușe sau care au copii mușcați de căpușe intră, în speranța de-a afla ceva în plus față de ce le spun medicii. Intră ca să-și dea sfaturi legate de tratament, ca să descopere ceva ce le-ar putea alina durerile, ceva care să le dea speranța c-o să se vindece sau pur și simplu ca să găsească alți oameni ca ei, cărora să le spună oful, ca să fie înțeleși.

    Pentru că persoanele cu boala Lyme nu se simt înțelese. Nici de către medici, nici de către cei apropiați. Mulți dintre cei cu borelioză sunt catalogați drept nebuni, pentru că, înainte de a primi un diagnostic corect, analizele le ies bine. Când analizele spun că ești bine, dar tu ai dureri înnebunitoare, cei din jur nu știu ce să mai înțeleagă. Tu însuți nu știi ce să mai înțelegi.

    Boala Lyme, numită și borelioză, e cauzată de mușcătura de căpușă, atunci când ea transmite bacteria spirochetă Borrelia Burgdorferi, influențând sistemul imunitar al persoanei mușcate. Cele mai frecvente simptome sunt durerile de cap intense, durerile musculare și articulare. Dar boala cu o mie de fețe, cum i se mai spune, se manifestă în mult mai multe feluri. De aceea, pentru a ilustra complexitatea simptomelor, parcursul și trăirile unui om care trăiește cu această afecțiune, Geanina, George și Luminița povestesc cum e viața cu boala Lyme.

    Viața cu boala Lyme pentru Geanina, 33 de ani: „Starea de incertitudine te face să îți pierzi mințile”

    Inițial, Geaninei i s-a spus că durerile ei sunt „pe sistem nervos” și că are depresie

    Geanina Mocanu are 33 de ani și e din București. La 30 de ani, prin martie-aprilie 2019, tot felul de simptome au început să vină peste ea, în cascadă, după o infecție respiratorie: dureri mari de cap, lipsă de concentrare, probleme cu memoria, oboseală chiar dacă dormea suficient, se îmbolnavea foarte ușor și des, slăbise, avea dureri abdominale și senzație de greață, spasme musculare, stări de nervozitate și probleme cu somnul.

    Tot în această perioadă, au început să-i apară tot felul de pete pe corp, asociate cu o senzație de mâncărime: pe antebraț, pe piept, burtă și picioare. Își amintește că a avut și laba piciorului umflată, tot atunci. După câteva zile de antihistaminice, petele au trecut, cu tot cu mâncărimi.

    Inițial, când încă își imagina că e vorba doar despre o gripă, s-a dus la medicul de familie. Apoi, când lucrurile s-au complicat, au urmat veșnicele controale medicale, la: camera de gardă, medic ORL, alergolog, neurolog, endocrinolog, gastroenteorolog. Și, în final, infecționist.

    Când a văzut că nu-și revine, Geanina a început să caute soluții prin hățișul sistemului medical în care s-a confruntat de prea multe ori cu răspunsuri ca „e pe sistem nervos”, „ai spondiloză” sau „ai depresie”, cum i-a zis medicul de familie.

    „Din câți medici am consultat, unul singur, neurolog, a avut bunul simț să mă asculte până la capăt, să nu vină cu argumente că sunt depresivă sau mai știu eu ce și să mă ghideze atât cât a putut”, spune ea.

    Diagnosticată „printr-un noroc”

    Pe la începutul lui iunie 2019, Genina s-a întâlnit întâmplător cu o prietenă. Din vorbă-n vorbă, a apărut o corelație între simptomele pe care ea le resimțea și boala Lyme, cu care prietena ei era familiarizată. 

    „Norocul meu a fost să dau peste o bună prietenă în parc. Mi-a povestit prin ce a trecut ea acum câțiva ani, în 2012, când încă nu erau atât de prezente prea multe informații despre boala Lyme. Ea m-a îndrumat să merg la Clinica de Medicină Hiperbară din Constanța, unde ea și alții în această situație (n.r. – cu borelioză) s-au tratat cu rezultate foarte bune”, explică Geanina.

    Aceeași prietenă a sfătuit-o să-și facă analiza Western Blot Rn-AT Borrelia și o microscopie în câmp întunecat înainte de a merge la Constanța, iar Geanina așa a făcut, deși medicul infecționist la care mergea atunci n-a fost de acord nici cu suspiciunea de borelioză, nici cu analizele, ci a insistat că tânăra are a cincea boală a copilăriei, „boala obrajilor pălmuiți”.

    Știi să te fi mușcat vreo căpușă sau simptomele au apărut direct?

    Din păcate, nu știu exact. La momentul acela, nu știam să fi avut vreo căpușă pe mine. Dar mi-am dat seama că, de-a lungul anilor, tot observam diverse pete pe mine, multe maronii, însă nu mi-am pus problema că poate fi din cauza aceasta. Totul s-a declansat în momentul infecției respiratorii.

    Ai observat vreo pată specifică mușcăturii de căpușă, eritem migrator?

    Mi-au apărut mai multe pete pe mine, nu acea pata specifică în formă de țintă. Nu e musai să apară acel cerc în formă de țintă, dar asta nu înseamna că nu poate fi o infecție cu Borrelia.

    Între timp, am început să am amorțeli și senzația de curentare în mâini, picioare, gât. Mi-a amorțit și jumate din față, partea stângă.

    Mai aveam și furnicături și înțepături ca de pulover de lână, care îmi coborau pe gât, stări de confuzie și subfebrilitate, dureri la articulațiile mici în special, apoi o stare stranie, ca de arsură în spatele cefei.

    Cu rezultatele analizelor pozitive, în iulie 2019, Geanina s-a dus la clinica din Constanța, unde a dat peste un medic care mai avea pacienți cu boala Lyme. A mai făcut și alte analize care au confirmat prezența în organism a bacteriei care provoacă boala, după care au început pregătirile pentru tratament.

    „Pentru mine, diagnosticul a fost o ușurare și o bucurie. Ciudat, nu? Am luat lucrurile așa cum au venit, nu m-am gândit ca la ceva care nu se poate rezolva, deși momentele grele erau acolo”.

    Geanina, pacientă cu boala lyme

    Tratamentul  

    Tratamentul standard în cazul boreliozei este cu antibiotic. Medicul de la Constanța nu a trecut-o direct pe antibiotic, ci a decis ca, mai întâi, să-i întărească sistemul imunitar, pentru ca organismul să poată face față, ulterior, antibioticelor – care sunt puternice și trebuie administrate pe o durată lungă.

    Inițial, a urmat un tratament pe bază de plante cu efect antibacterian și antiparazitar, vitamine, ceaiuri pentru detoxifiere și chelare de metale grele, adică pentru eliminarea metalelor grele din organism. După acest tratament pentru stimularea sistemului imunitar, a refăcut analizele și a început tratamentul propriu-zis.

    Medicul mi-a explicat boala și mi s-a zis că e pe cronic, că o aveam de mult timp, doar că organismul cumva a reușit să țină infecția în frâu, asta până când mi s-a activat de tot. Problema principală nu era Borrelia în sine, ci celelalte coinfecții”.

    Geanina, pacientă cu boala lyme

    Tot specialistul în boala Lyme a decis că, în cazul Geaninei, borelioza și coinfecțiile trebuiau tratate împreună, printr-o schemă care implica medicamente antibiotice, antivirale, antiparazitare, de stimulare a imunității și pentru prevenirea reacțiilor adverse – probiotice, hepatoprotectoare și digestive.

    „Am urmat întocmai schemele terapeutice, chiar dacă uneori mă simțeam foarte rău”, spune Geanina.

    În completarea acestui tratament, a făcut ședințe de hipertermie, o formă de terapie care presupune expunerea la temperaturi înalte a întregului corp sau a anumitor zone ale corpului, și terapie cu oxigen hiperbar, despre care spune că a ajutat-o foarte mult în diminuarea simptomelor neurologice și a inflamației din organism.

    În paralel cu tratamentul, Geanina a renunțat la zahăr, gluten, produse de panificație și produse lactate, pentru că sunt inflamatoare. Mai consumă, din când în când, kefir și brânză sărată și a păstrat în alimentație carne, ouă, fructe și legume, miere și alte produse apicole.

    „Mi s-a confirmat că era o căpușă”

    E posibil ca o căpușă să fi mușcat-o demult, poate chiar în copilărie, iar boala să se fi declanșat de-abia la 30 de ani. Dar anul trecut, în septembrie 2020, știe cu certitudine că a avut o căpușă pe ea. Alta.

    „Norocul a făcut să dau cu mâna prin cap și mi-a picat pe pantalon. Fiind mică, nu mi-am dat seama ce poate fi, dar am pus-o într-un borcănel mic și am dus-o la veterinar. Mi s-a confirmat că era o căpușă. Și, la două săptămâni, am început să prezint stări de rău”, povestește Geanina.

    Era deja în plin tratament, așa că a sunat la clinica la care mergea, ca să întrebe ce e de făcut: „Mi s-a recomandat să fac o cură de trei săptămâni cu două antibiotice combinate și un antiparazitar, restul suplimente din plante și vitamine, apoi să reiau schema normală”. Tot atunci i s-a descoperit o coinfecție cu Bartonella.

    Urmează să repete analizele pentru Borrelia, după terminarea tratamentului. Deocamdată, și-a refăcut analizele pentru ficat și anemie, care îi puneau probleme, și spune că i-au ieșit bine.

    Unele simptome au dispărut de tot, unele s-au diminuat, iar altele sunt încă prezente: înțepături și amorțeli la nivelul feței, chiar dacă sunt diminuate ca intensitate și durată, oboseală, tinitus (o senzație de zumzet, țiuit sau de zgomot în urechi), ceafă rigidă când și când, dureri de stern și de coloană, mici probleme cu pielea.

    „Mă simt mult mai bine, avand în vedere că îmi pot continua activitățile de zi cu zi, concentrarea e mult mai bună, durerile articulare au dispărut, stările de rău s-au diminuat mult și nu mai sunt nici la intervale atât de dese”.

    Geanina, pacientă cu boala lyme

    „Sunt puțini oamenii care vor fi alături de tine”

    Geanina e căsătorită, are o fetiță și lucrează ca graphic designer la un magazin online. Viața ei, înainte liniștită, a fost dată peste cap de borelioză. În familie, unii nu au înțeles ce se întâmplă cu ea, iar la job a avut probleme de concentrare. Într-un final, a avut parte de susținere pe ambele planuri, dar boala, durerile și stările de nervozitate i-au afectat viața socială.

    „Uneori, oamenilor le este greu să creadă un lucru pe care nu-l înțeleg. Ca să nu devin un om retras – pentru că asta face boala asta din tine, te izolează, din cauza durerilor nu mai ai niciun chef de socializare – am alocat o minimă energie și pentru activitățile sociale. Când nu s-a putut, nu s-a putut. Trebuie să rămâi puțin ancorat, altfel te pierzi și sunt puțini oamenii care vor fi alături de tine”.

    Geanina, pacientă cu boala lyme

    În primă fază, părinții, sora și cumnatul ei n-au înțeles ce se întâmplă și ce are, dar, odată ce și-au explicat boala, au susținut-o și au ajutat-o. „Le mulțumesc că nu au renunțat la mine”, spune ea, recunoscătoare pentru susținerea pe care știe că alții n-au primit-o.

    Și la locul de muncă au fost ceva probleme, mai ales la debutul bolii, când nu se mai putea concentra și nu mai dădea același randament. S-a temut să nu cumva să fie disponibilizată. Dar, în cele din urmă, s-a dovedit că jobul chiar a ajutat-o să treacă prin boală.

    „Pe mine, faptul ca am un job m-a ajutat să nu deraiez pe plan financiar și psihic. Colegii mi-au fost un real suport, iar șefii mei au înțeles acest lucru”, spune ea.

    Cele mai grele momente

    Când o întreb despre cele mai grele momente prin care a trecut din cauza bolii, Geanina nu aduce vorba despre diagnostic. Nici măcar despre dureri. Spune că cel mai greu i-a fost să trăiască în incertitudine și să le dea explicații apropiaților.

    „Când nu știam ce diagnostic am și mă simțeam foarte rău, când medicii mă plimbau de colo colo, simțeam că o iau razna. Starea de incertitudine te face să-ți pierzi mințile. Contează să nu te lași doborât, oricât de greu ar fi. Abordarea noastră față de o boală face diferența între a fi prezent sau a fi departe, între a reuși sau a renunța. Perseverența, curajul și gândul că vei fi bine îți vor da încredere că lucrurile vor merge înspre bine”, spune Geanina.

    Și mai greu i-a fost să ducă muncă de lămurire cu cei apropiați că nu e nebună, că durerile nu sunt în capul ei, că ceva chiar e în neregulă cu ea.

    „Diagnosticul nu a fost atât de dificil pe cât a fost să discut cu cei apropiați în legătură cu el. Faptul că tot timpul trebuie să dai explicații că să fii luat în seamă, crezut, nu văzut ca un ipohondru”.

    Geanina, pacientă cu boala lyme

    Cei sănătoși din jurul tău nu prea înțeleg ce ți se întâmplă, nici măcar când ai un diagnostic, așa că atunci când s-a simțit neînțeleasă a discutat cu oameni care suferă de aceeași boală ca ea.

    „Medicii să fie mai receptivi și să nu te trimită direct către psihiatrie”

    Mulți dintre pacienții cu boala Lyme se plâng de faptul că boala este greu diagnosticată, că atunci când merg la medic și se plâng de dureri li se spune că nu au nimic sau că sunt depresivi. „Aș vrea ca medicii să fie mai receptivi atunci când cineva se prezintă cu multiple simptome și să nu te trimită direct către psihiatrie. Să își recunoască incompetența acolo unde există și nu să dea totul către pacient. Măcar, dacă nu știe ce să trateze, să îndrume”, spune Geanina.

    Apoi adaugă că boala nu prea e recunoscută în România, că nu prea se dă tratament compensat decât dacă „medicul de familie înțelege situația”, că sunt puțini medicii care știu cum să abordeze borelioza.  

    „Nu există interes pe această structura. Se crede că se rezolvă situația cu două pastile de antibiotic din protocol, de aceea oamenii ajung să fie în stadiul cronic. Dacă (n.r. – medicii) nu sunt formați aici, în România, măcar să meargă în alte țări ca să studieze problema, apoi să vină cu know-how-ul de acolo și altfel vor sta lucrurile”, e de părere ea, după care adaugă că și mersul la psiholog ar fi util.

    „Nu este doar o boală a trupului, ci și a sufletului, drept urmare terapia psihologică poate ajuta foarte mult”.

    Geanina, pacientă cu boala lyme

    George, 37 de ani: „M-am simțit de parcă aveam 90 de ani”

    George nu știe să-l fi mușcat vreo căpușă. Pentru el, viața cu boala Lyme a început cu dureri de cap și nervozitate.

    George Nistor are 37 de ani și e din Sibiu. Nu știe să-l fi mușcat vreo căpușă, dar, în urmă cu 10 ani, au început simptomele: „Niște dureri foarte puternice de cap – simțeam ca o gheară care îmi strângea creierul – și stări de nervozitate. Astea au fost primele simptome care m-au ținut ani de zile. Cred că vreo trei-patru-cinci ani m-am gândit zilnic să mă arunc de pe balcon. Era o durere puternică și care nu se mai oprea”.

    N-avea nici 30 de ani și nu își explica stările prin care trecea. S-a dus la neurolog și la psihiatru, a luat valeriană, tot felul de tratamente naturiste și, timp de trei ani, un antipsihotic pe bază de tiapridă. Nimic nu l-a ajutat să-și găsească liniștea.

    După șase ani cu aceste stări, au început să-l lase puterile. S-a gândit să ia vitamine pentru sportivi, a început să meargă la sală și, cât de cât, s-a mai înzdrăvenit. Chiar și așa, durerile de cap și stările de nervozitate au continuat.  

    „S-ar putea să ai borelioză”

    Mai târziu, în 2019, a sesizat că începe să simtă niște pocnituri în șold. Cu ani în urmă trecuse printr-un accident în urma căruia avusese femurul dislocat, așa că s-a dus la câțiva ortopezi și le-a spus despre șold, fără să menționeze și celelalte simplome, crezând că nu au legătură unele cu altele.

    Toți medicii i-au spus că e normal să simtă pocnituri în șold după accident, dar George n-a avut liniște până nu și-a făcut un RMN, pe cont propriu. A descoperit că are o necroză de gradul 4 și că trebuie să i se pună o proteză la șold. „Adică să-mi taie o bucată de șold și să-mi pună articulații de metal. Am stat și am studiat despre ce e vorba și, fiind un om tehnic, mi-am dat seama că orice mi-ar pune acolo, în timp, se uzează. Și exista și riscul să se rupă osul, așa că mi-am dat seama că nu prea e treabă cu proteza”.

    Inițial, n-a știut încotro să meargă, așa că a preferat să-și protejeze piciorul mișcându-se cât mai puțin. „Am stat doi ani și ceva în pat, pentru că n-am putut merge. Singur, între patru pereți”, spune el.

    Mai târziu, s-a apucat să caute alternative prin medici și pe internet, ocazie cu care a descoperit, în județul Mureș, o clinică unde se făcea terapie cu oxigen hiperbaric, o formă complementară de tratament care presupune utilizarea medicală a oxigenului la o presiune atmosferică mai mare decât presiunea atmosferică normală.

    La început a fost sceptic, dar, după ce a citit mai multe recenzii ale unor oameni care spuneau că s-au vindecat de tot felul de boli, a decis că merită să încerce terapia hiperbară și a făcut 15 ședințe.

    „La hiperbară, e un cilindru mare metalic în care intram câte 12 oameni și începea să bage aer cu presiune, iar noi respiram oxigen pur prin niște măști. Practic, operațiunea asta îți oxigenează forțat organismul la nivel celular”, explică George procesul prin care a trecut.

    După ce a termint cele 15 ședințe cu oxigen hiperbar și a luat și niște tratamente naturiste, medicul la care a mers în Mureș i-a spus că, conform RMN-ului realizat după terapie, osul s-a cicatrizat și nu mai are necroză. Pentru că, în ciuda rezultatului imagistic, durerile lui George persistau, medicul a ridicat atunci suspiciunea de borelioză.

    Da, domnu’ doctor, dar mă doare osul în continuare. Și el zice: s-ar putea să ai borelioză. Și eu îl întreb: Dar ce e aia borelioză? Și zice: de la căpușă. Eu i-am zis că nu m-a mușcat nicio căpușă. No, poate că și el era sătul de oameni sceptici, așa că n-a insistat foarte mult pe subiectul ăsta”.

    George, pacient cu boala lyme

    După discuția cu medicul, George s-a dus acasă și, o jumătate de an mai târziu, disperat că nu-i trec durerile, a hotărât să-și facă analizele de borelioză.

    Tratament cu antibiotic pe termen lung

    În cazul lui, primele semne de boală au părut la 27 de ani. De-abia la 36, în martie 2020, a fost diagnosticat, conform analizelor, cu borelioză. După ce a aflat că are boala, și-a dat seama că, de-a lungul timpului, mai avusese și alte simptome cărora nu le acordase atenție, pentru că au apărut treptat: reacții alergice la aerul condiționat, dureri de organe, spasme musculare, probleme digestive.

    În comunitatea persoanelor cu boala Lyme, doi medici români sunt foarte cunoscuți ca fiind specializați în borelioză: cel la care merge George, care lucrează în Mureș și în Constanța, și încă unul în București. După ce a fost diagnosticat, medicul i-a explicat lui George că borelioza vine la pachet, de obicei, cu niște coinfecții care trebuie tratate înainte de a trata boala Lyme în sine.

    La el, coinfecțiile au însemnat două infecții cu transmitere sexuală pentru care a urmat un tratament de aproximativ șapte luni. De-abia după ce s-a vindecat de acestea a început tratamentul standard în caz de borelioză, cel cu antibiotic pe bază de benzatin benzilpenicilină.   

    „Borelioza e o boală de care, ca să scapi, trebuie să ai nervii foarte tari. În primul rând, îți trebuie nervii foarte tari pentru că faci depresie de la antibiotice. Se simte și pe fizic, te lovește destul de tare tratamentul ăsta, dar și pe psihic. Și foarte mulți cedeză, sunt mulți care întrerup tratamentul și asta e o foarte mare greșeală. Antibioticul se face injectabil o dată pe săptămână și, timp de un an și jumătate, nu ai voie să întrerupi tratamentul deloc”.

    George, pacient cu boala lyme

    George știe că boala nu se vindecă, dar că poate intra în remisie: „Bacteria stă în țesuturile moi și iese în sânge ca să se înmulțească. Trebuie ținut antibiotic în sânge un an jumate, ca să nu mai poată să se înmulțească. Și, cam după un an jumate, devine infertilă. Dacă după șase luni de tratament te simți rău și întrerupi tratamentul sau îl întârzii, dup-aia trebuie să-l iei de la capăt, de la zero, pentru că (n.r. – spirocheta Borrelia Burgdorferi) apucă să iasă în sânge și să se înmulțească”, spune George.

    Pentru că nu e asigurat și pentru că antibioticul prescris în România e scump, adică peste 30 de lei fiola, a rezolvat să-și cumpere din Republica Moldova varianta ucraineană a medicamentului, la un preț mult mai bun: 8 lei. Tot ca să economisească niște bani, își prepară singur pulberea, pe care o combină cu ser fiziologic, și își face singur injecțiile. Spune că, în felul acesta, a economisit în jur de de 4.000-5.000 de lei, în condițiile în care, până acum, tratamentul și analizele l-au costat aproximativ 10-15.000 de euro.

    Căutarea de soluții, un labirint

    George spune că unul dintre motivele pentru care mulți pacienți cu borelioză renunță la tratament este că, sub tratament, durerile se amplifică. La el, simptomele au început să se amelioreze prin martie 2021, în condițiile în care începuse antibioticul prin decembrie 2020.

    „În momentul în care începi tratamentul, durerile se amplifică, ai amețeli, practic, toate efectele bolii se amplifică. De la antibioticul pe care îl iau eu, am început să am niște reacții alergice: mâncărimi pe timpan, strănut, usturimi de ochi, dar toate foarte intense. Așa că a trebuit să merg la alergolog să-mi dea ceva ca să-mi combată aceste efecte adverse”, explică George situația lui. Asta a însemnat, evident, alte drumuri pe la alți medici și alte căutări – lucruri care, în timp, devin epuizante.

    Apoi a descoperit, tot la un RMN, că are niște leziuni pe creier. A luat și pentru ele niște aminoacizi despre care a citit pe internet că l-ar ajuta. De fapt, de multe ori, tratamentele adjuvante la care a apelat au fost soluții pe care le-a găsit singur, nu venite din partea vreunui medic.   

    Tot astfel a scăpat și de durerile de cap. Căutând singur soluții și experimentând pe propriul corp. Pentru fiecare tratament adjuvant pe care l-a descoperit pe internet, s-a consultat cu medicul, ca să se asigure că nu interferează cu antibioticul.

    „Accidental am reușit să scap de simptome. Știam că magneziul te liniștește și, în disparearea mea de a scăpa de nervozitate, mi-am comandat, vrac, citrat de magneziu. Și am luat în cantități mari, luam de obicei seara, la culcare, că provoacă somnolență. Cam după trei săptămâni de citrat de magneziu și gheara diavolului capsule, care e un antiinflamator natural și care nu afectează sistemul digestiv, mi s-au ameliorat simptomele. Le-am luat în paralel cu antibioticul și cu acordul medicului, care mi-a spus că nu știe dacă ajută, dar că nu intră în conflict cu tratamentul”, spune el.

    „Practic, sunt foarte multe lucruri pe care le-am tratat eu empiric, pentru că (n.r. – medicii) n-au știut să-mi spună prea multe. La clinică îmi tratează numai boala, mai puțin efectele secundare: dureri de cap, nervozitate, amețeli”.

    George, pacient cu boala lyme

    Un alt motiv pentru care mulți bolnavi nu se tratează corect este că devin confuzi din cauza lipsei de informație în legătură cu boala, din cauza felului în care se schimbă simptomele și a informațiilor contradictorii pe care le găsesc pe internet, pe tot felul de grupuri. Unii ajung, în felul acesta, să renunțe la antibiotice în favoarea unor tratamente naturiste pe care și le doresc miraculoase.

    „Am mai discutat cu oamenii pe grup. Grupul ăsta de Facebook, dacă ai capacitatea să discerni, e foarte bun, dar, dacă n-o ai, dacă nu faci diferența între informația bună și informația proastă, mai bine nu te bagi”, spune George. 

    O altă capcană este aceea că, sub antibiotic, analizele de borelioză pot să-ți iasă negative. Lui, de exemplu, la analizele din iarnă, nu i-a mai ieșit nimic. Era, aparent, sănătos. Dar asta nu înseamnă că bacteria nu mai e în organism, ci că stă ascunsă.

    Relațiile. De muncă, de prietenie, de dragoste

    Din cauza faptului că a avut stări puternice de nervozitate, George și-a stricat relațiile cu toată lumea, pe toate planurile. „La un moment dat, s-a săturat lumea de nervii mei. Prietenii îmi spuneau că n-am nimic, că mă prefac, că fug de viață, iar de muncă nu prea mai eram în stare.  Lucram în IT, trebuia să lucrez, dar nu prea mai făceam față, eram tot timpul nervos, până și clienților le răspundeam nervos”, spune el.

    Boala i-a afectat capacitatea de muncă. Pentru că are o firmă de IT, când n-a mai putut să lucreze s-a retras din companie și a lăsat pe altcineva în locul lui, în schimbul unui procent din afacere. „Practic, am plătit pe cineva să lucreze în locul meu”. 

    Nici pe plan sentimental lucrurile nu sunt roz. Nu era într-o relație de cuplu când au început simptomele și nici n-a reușit să înceapă vreuna de atunci. Din cauza simptomelor care îi afectează viața, îi e greu să-și găsească o parteneră.

    „Când mă duc să mă întâlnesc cu o fată, primul lucru pe care îl fac e să îi spun despre boală. Dar nu la modul că am nevoie să fiu dus în cârcă, ci ca să mă înțeleagă că uneori am stări proaste și trebuie să stau să mă odihnesc. Borelia nu este transmisibilă sexual, dar îl vezi pe om că nu e bine și mi se pare cinstit să-i spun persoanei cu care mă întâlnesc că nu sunt 100% ok, că boala este vindecabilă, dar că, pentru asta, e nevoie de timp și de răbdare”.

    George, pacient cu boala lyme

    Deocamdată, nu a găsit femeia dispusă să-l înțeleagă și să-l accepte așa cum e. Deocamdată, cam toate femeile cu care a vorbit despre asta, au dispărut.  

    Ce le sperie? Gândul că poate o să paralizezi sau că iei un tratament și că ești mai nervos? Îți spun ce le îngrijorează?

    Nu. Oamenii sunt foarte lași și foarte nesinceri. Dispar ca măgarii în ceață, fără să spună nimic. Nu regret că m-au dat la o parte, pentru că pentru mine cel mai mult la un om contează caracterul. Poate să fie oricât de carismatic, de frumos, să aibă oricâți bani, oricâte relații, pentru mine caracterul e principala calitate, dup-aia ne uităm la altele. Dacă omul ăla nu poate să înțeleagă că sunt o vietate și că am probleme… Roata se poate întoarce oricând, dar oamenii nu înțeleg treaba asta.

    Te simți respins?

    Nu-mi pică bine, normal că nu-mi pică bine.

    Și el, ca majoritatea pacienților cu boala Lyme, spune că, în lupta cu această afecțiune, extrem de important e suportul familiei și al apropiaților. Un sprijin de care el n-a avut parte și care l-a făcut să se simtă marginalizat.

    Viața, azi

    George se află acum în plin tratament cu antibiotic pe care trebuie să-l urmeze până în septembrie 2022. Ce-ar trebui să se întâmple după terminarea tratamentului? Nu-i e clar nici lui. Teoretic, ar trebui să-și poată vedea de viață liniștit și să-și mai facă, din când în când, analizele.

    Respectă un regim alimentar fără gluten, zahăr, carne roșie și alcool și spune că, deși nu e la capacitate de 100%, se simte bine.

    Durerile de cap cu care a trăit zi și noapte vreme de 10 ani au trecut și aproape că nu mai are nimic la picior. Mai simte, din când în când, o presiune la nivelul șoldului, ca și cum ar avea un telefon în buzunar, dar, având în vedere că înainte nu putea să pună piciorul în pământ, se declară mulțumit.

    A aflat însă, la un test de Covid, că are plămânii afectați. „Eu am simțit niște dureri în piept, dar m-am gândit că sunt de la depresie, de la stări de anxietate și că mi se pare mie. Dar, de fapt, avea legătură cu borelioza”, spune el.

    Mai are și acum senzația de oboseală, amețeală, scăpări nervoase, dar spune că e foarte bine, comparativ cu felul în care s-a simțit în ultimii ani.

    Cât de ușor e să găsești informații despre boala asta? Despre cum să te tratezi, despre cum să găsești medici?

    E foarte greu, aproape imposibil. Ce e foarte important e să crezi că te vindeci, să ai încredere în medicul tău curant și să nu încerci numai tratamente alternative. Că aici cedează foarte mulți, că nu au răbdare să observe rezultatele și opresc tratamentul (n.r. – cu antibiotic) pentru că le zice nu-știu-cine că a încercat nu-știu-ce și s-a simțit mai bine.

    E cineva pe grupul de Facebook care din 2005 se chinuie cu boala și nu are puterea psihică să ducă tratamentul până la capăt. Niciun tratament nu l-a dus 100% la capăt și de aceea nu s-au vindecat.

    Sunt foarte puțini vindecați (n.r. – în remisie), pentru că e foarte greu să reziști la tratament. Și știu și cazuri de oameni care au murit. Pentru că, până la urmă, se ajunge la paralizie și de acolo la moarte. E o moarte în 10-20 de ani, dar foarte chinuitoare.

    Ce simptome ți-au afectat viața cel mai mult?

    Toate. Boala asta te pune la pământ și fizic, și psihic. M-am simțit de parcă aveam 90 de ani. Îți distruge capacitatea de concentrare, te dor toate, devii nervos și neputincios fizic.

    Pentru că știe cât de greu e să obții informații și suport moral, George e dispus să discute cu cei care se confruntă cu boala Lyme, așa că poate fi contactat pe Facebook.

    Viața cu boala Lyme pentru Luminița, 52 de ani: „Am avut un an de zile în care nu cred că am dormit două ore pe noapte”

    Pentru Luminița, care locuiește în mediul rural, a fost și mai greu să găsească soluții

    Luminița Dodinoiu are 52 de ani. Locuiește într-o comună aflată la limita județelor Gorj și Vâlcea. În urmă cu doi ani, la sfârșitul lui iulie 2019, a fost la o înmormântare în județul Suceava și a fost mușcată de o căpușă.

    „Acolo am prins-o, în spate, sub breteaua de la sutien, pe partea stângă. N-am dat importanță atunci, cu înmormântarea știi cum e, nu te dezbraci… A doua zi, seara, am simțit un dernaj, o amorțeală în spate. Și i-am zis soțului meu să se uite, la care el zice: te-a mușcat ceva, dar nu știu ce. I-am zis să facă o fotografie și arăta așa, cât o sămânță de mac. Atât a fost de mică”, își amintește Luminița.

    Soțul ei e cel care i-a scos căpușa, iar Luminița crede că a mai rămas în piele ceva. Înmormântarea a fost sâmbătă, iar luni a găsit căpușa, fără să știe exact de cât timp era prinsă în piele. A doua zi, marți, a plecat spre casă. Pe drum, a oprit la o farmacie, de unde i s-a dat să ia doxiciclină, 10 zile, una dimineața și una seara.

    „Cum a fost în spate, nu știu, dacă s-a înroșit sau nu. În următoarele zile am fost la medicul de familie, s-a uitat cu o lupă și mi-a zis că e ok, că n-am nimic”.

    Apariția simtomelor. „N-ai nimic, Luminița”

    La trei luni de la mușcătură, în noiembrie 2019, au început primele simptome, niște cârcei la coapse. S-a dus la medicul de familie și și i s-a recomandat să ia o lună suplimente de calciu. Simtomele s-au agravat. 

    „Durerile nu erau ziua, ziua eram o persoană normală. Totul se întâmpla noaptea. Și acum totul se întâmplă noaptea. Am avut un an de zile în care nu cred că am dormit două ore pe noapte. Boala asta e un blestem, cred că e iadul pe pământ. Nu te lasă nici să trăiești, nici nu mori”, începe Luminița să pregătească terenul pentru un lung șir de simptome, vizite la medici și căutări pe bâjbâite.

    După cârcei, tot prin noiembrie, au început și alte simptome, mai deranjante: „dureri de cap cum nu am avut vreodată și o mâncărime în urechi că-mi venea să bag cui, să bag orice, numai să nu mai simt senzația aia”.

    Norocul, spune ea, a fost că, locul mușcăturii se mai umfla din când în când. Uneori ca un bob de porumb, câteodată ca un bob de fasole. Când făcea duș, îl simțea. A început să ia în calcul că și simptomele sunt tot de la mușcătura de căpușă.

    „Pe 11 decembrie am tăiat porcul, ne-a prins seara târziu și am făcut duș pe la 11.30 noaptea. Când am dat cu mâna, am simțit din nou că s-a umflat, dar de data asta era cât o nucă, ca o gâlcă gelatinoasă. Strig la soț și el zice să mergem la urgențe”, spune Luminița. Și au pornit la cel mai apropiat spital cu camera de gardă, în localitatea Novaci din județul Gorj, aflată la 30 de kilometri distanță. Acolo, medicul de gardă i-a propus să-i scoată gâlma chirurgical, insistând că nu e de la căpușă, ci de la vreo alergie: „I-am zis: Cum să mă tăiați fără analize? Că am fost mușcată de căpușă! (n.r. – Medicul) Zice: să ți-o scot, să-ți iasă din cap căpușa, că, dacă te-a mușcat în august, doar nu mori acum!”.

    Luminița nu a fost de acord, așa că a plecat. De la spital până acasă, umflătura de la locul mușcăturii a dispărut. Era în continuare neliniștită, așa că a doua zi s-a dus la medicul de familie căruia i-a arătat o fotografie cu gâlma din seara de dinainte. „N-ai nimic, Luminița”, i s-a spus din nou, „te obsesionezi prea mult cu mușcătura de căpușă”.

    Primele analize de borelioză pozitive

    A început periplul pe la tot felul de specialități medicale, un parcurs de care pare că niciun bolnav de borelioză nu scapă. Chiar și în cazul Luminiței, care știa clar că a fost mușcată de căpușă și prezenta umflături la locul mușcăturii, tot a fost greu să fie luată în serios de către medici și diagnosticată corect.

    A fost la dermatologie, alergologie, boli interne, cardiologie. „Nu-ți spun pe unde am umblat. Toată lumea m-a trimis la neuropsihiatrie, că sunt deplasată mintal”, spune ea.

    Când a văzut că nu o îndrumă nimeni, în decembrie, s-a hotărât să meargă la un laborator de analize ca să-și facă niște teste pentru mușcătura de căpușă. În ajunul Crăciunului, a primit rezultatul: pozitiv.

    Neștiind încotro s-o apuce, a sunat din nou la centrul unde făcuse analizele și s-a pus pe plâns. De acolo, a fost îndrumată să meargă la o secție de boli infecțioase.

    La acel moment, simptomele Luminiței însemnau dureri în urechi, dureri în piept, tahicardie, pierderi de memorie și dureri de cap: „simțeam că-mi merge ceva prin cap, dar totul se întâmpla numai noaptea, cred că m-a dus soțul la urgență de 10-15 ori”.

    La Infecțioase, a dat peste o doctoriță care n-a acordat prea mare atenției spuselor Luminiței, dar, la insistențele ei, i-a prescris să ia șase zile un antibiotic pe bază de hiclat de doxiciclină, ca să-i iasă fluturii din cap. Ca să fie sigură că îi trece, Luminița a luat 14 zile medicamentele. În a cincea zi de tratament, simptomele au început să dispară.

    În căutările ei, femeia a dat de o doctoriță din Sibiu care i-a spus să-și facă testul Western-Blot pentru a confirma sau infirma prima analiză. Și de data aceasta Luminița a trecut prin tot felul de peripeții. A început în ianuarie 2020, când a mers la spitalul Victor Babeș din București, unde i se spusese că se poate face această analiză. Acolo i s-a spus că nu se lucrează analiza, așa că a fost trimisă la spitalul Matei Balș. A mers și la Spitalul Colentina, Floreasca, Universitar și la două clinici private din Capitală. După o zi epuizantă, a plecat spre casă fără să-și fi făcut analiza. „Cu toții spuneau că nu au reactivi, că e o analiză pe care nu o cere nimeni”, explică Luminița.

    În cele din urmă, a aflat că analiza respectivă se făcea la o clinică din Novaci, la 30 de kilometri distanță de casa ei. Curând a venit și rezultatul: incert.

    „Îți vine să te dai cu capul de pereți”

    În tot acest parcurs, durerile au reapărut, deși luase antibiotice. În ciuda durerilor, toți medicii pe la care a fost, inclusiv medicul de familie, la care s-a dus de nenumărate ori cerându-i ajutorul, au trimis-o la psihiatrie.

    „Eu mă cunosc ca persoană, în trei luni de zile n-aveam cum să îmbătrânesc de 80 de ani, ca să am toate durerile și toate stările astea cumulate”, le replica mereu Luminița. „Degete, unghii, nas, limbă – au fost trei săptămâni de n-am putut să înghit”. Au durut-o și labiile, de nu suporta chilotul pe ea.

    Toate durerile sunt puternice, iar cele de cap sunt cele mai rele: „Îți vine să te dai cu capul de pereți. Nu cred că sunt trei persoane care au aceleași simptome”.

    De una singură, a aflat că un antibiotic pe bază de esteceftriaxonă at putea fi o soluție pentru problemele ei. Dar cum să obțină rețeta, dacă niciun medic nu i-a spus despre acest tratament? S-a dus din nou la medicul de familie și i-a spus că are o recomandare de la doctorița din Sibiu, ca să obțină rețeta.

    Pentru Luminița, care stă la sat, e o adevărată provocare să urmeze un tratament injectabil. La fel e pentru toate persoanele din mediul rural. Unde te duci pentru o injecție când stai la sat? Luminița a luat din nou drumul către Novaci, orășelul aflat la 30 de kilometri de ea. „30 de kilometri am făcut timp de 17 zile, de la mine la Novaci, de două ori pe zi, dus-întors. Făceam o injecție dimineața și una seara”, spune ea.

    O schemă de tratament, două, trei

    În februarie 2020, după mai multe vizite și analize pe la spitale din Târgu Jiu și București, a aflat de pe internet că există în Capitală o doctoriță specializată în neurochirurgie și oftalmoogie care a studiat îndeaproape boala Lyme și care are mulți pacienți cu această afecțiune.

    S-a dus să o caute: „Doamna doctor mi-a ascultat tot istoricul, mi-a spus să fiu curajoasă, că infecția e mică și că voi reuși. Și m-a trecut o lună pe suplimente și vitamine și mi-a zis să merg la cabinetul de borelioză Borrelia Centrum să fac analizele”.

    Când i-au venit rezultatele la analize, a mers din nou la medic și i s-a spus așa: „că Borrelia Burgdorferi e o spirochetă, adică un viermișor minuscul, care simte când iei antibiotice și se face mică-mică și se ascunde în structura osoasă, că e foarte rezistentă la antibiotic și se alimentează din zahăr, proteină animală, lapte și gluten”.

    Apoi doctorița i-a spus că trebuie să distrugă, prin tratament, mai întâi coinfecțiile care au apărut ca o consecință a boreliozei, după care să trateze boala propriu-zisă.

    A început cu suplimente – vitamine și antiinflamatoare naturale – și antivirale. „Că se spune că boala erupe într-un sistem imunitar debil, așa că noi toată viața trebuie să înghițim la suplimente ca să menținem sistemul imunitar cât de cât pe o linie de plutire”, spune Luminița. Apoi a urmat o schemă de 21 de zile cu trei antibiotice pe zi.

    După terminarea tratamentului, analizele i-au ieșit bune, iar doctorița i-a spus că e vindecată. Dar, pentru că ea tot avea dureri de cap și picioarele umflate, în iunie 2020 i s-a recomandat să ia Vitamina C lipozomală, care ajută la întărirea sistemului imunitar. Dar Luminița s-a gândit că n-are cum să se vindece cu vitamina C, așa că nu le-a luat.

    Leziuni neuronale

    Două săptămâni mai târziu, s-a trezit noaptea cu o durere groaznică de cap: „Dureri am avut în permanență, dar asta era groaznică. Cu ochiul stâng vedeam bine, dar la dreptul fugeau literele stânga-dreapta, parcă eram într-o bandă de desene animate care se derula. Și am simțit o căldură prin tot organismul de parcă mi s-a rupt ceva în cap. O durere groaznică. I-am zis soțului Sorin, eu cad. Și am căzut. În viața mea nu am avut dureri de cap ca în ziua aia, mi se părea că îmi trage și ochii din cap”.

    În iulie a aflat de pe grupul de Facebook Boala Lyme – Romania despre existența unui alt medic specializat în borelioză, așa că s-a dus și la el, la Târgu Mureș, să ceară o a doua opinie. Acest medic i-a dat șapte pagini pe care era descrisă o nouă schemă de tratament pe care Luminița ar fi trebuit să o urmeze în următoarele șase luni. Din nou suplimente, din nou analize, din nou antibiotice – toate plătite din bani strânși cu muncă grea în Spania. Nimic nu a fost decontat sau compensat. 

    A început o nouă schema de tratament cu mai multe medicamente, trei dintre ele fiind antibiotice. „Au fost zile în care am luat și 27 de pastile pe zi”, spune ea.

    Sub tratament, durerile au început să fie și mai mari. S-a dus să facă un RMN, iar specialistul în rezonanță magnetică i-a spus să caute urgent un neurolog. Așa a ajuns și la Spitalul Bagdasar-Arseni din București, specializat în neurochirurgie: „Mi-au ieșit leziuni parazitare în tot capul, mâncată mielina creierului (n.r. – strat care înconjoară axonii neuronilor)”. Neurochirurgul i-a spus că asta nu se operează, așa că, neștiind ce să facă cu această nouă informație, Luminița s-a dus din nou la doctorița din București specializată în boala Lyme.

    Era deja sub tratamentul dat de doctorul din Târgu Mureș, dar a primit o altă schemă de tratament de la doctorița din București. Avea de luat aceleași medicamente, dar într-o doză mai mare și pe termen mai lung: unul cu substanța activă azitromicină, unul cu clorhidrat de minociclină și unul cu tinidazol.

    După șapte săptămâni, a trecut pe gentamicină și biseptol, de la care a făcut o candidoză puternică la nivelul gurii. „Am sunat-o pe doctorița de la București și i-am spus și m-a făcut cu ou și cu oțet, nu a vrut să mă mai trateze pe motiv că am coborât sistemul imunitar și că ea n-are ce să-mi mai facă”, povestește Luminița.

    Parcursul tratamentelor nu se oprește aici, deși Luminița are borelioză de numai trei ani. Drumul pe care la-a parcurs e lung și alambicat. A oscilat mereu între un medic și altul, din disperarea de a se trata, pentru că nu a primit informații suficient de clare și complete de nicăieri. E drama tuturor pacienților cu boala Lyme, o dramă care nu poate fi înțeleasă de către ceilalți.

    Unde te duci, la cine, pe mâna cărui medic mergi, ce să faci în plus față de tratament ca să te pui pe picioare? Nu ai de unde să afli, așa că te zbați în toate direcțiile căutând răspunsuri. Când durerile, deznădejdea și frica de scaunul cu rotile pun stăpânire pe tine, chiar ești dispus să încerci orice. Sau aproape orice.

    Terapii adjuvante: nenumărate

    În ianuarie 2021, când a făcut alte analize care i-au ieșit bine, medicul de la Târgu Mureș i-a spus că de-abia cum începe bătălia împotriva bacteriei: „Păi, zic, până acum pentru ce am dus bătălia? Zice: pentru coinfecții. Și i-a prescris un antibiotic pe pază de benzatin benzilpenicilină pe care trebuie să-l ia un an și jumătate, tratament pe care îl urmează și în prezent. La fel ca alți pacienți cu borelioză, și ea a apelat la varianta ungurească a medicamentului, cumpărată din republica Moldova, la un preț mult mai mic decât în România.

    În paralel, Luminița a făcut băi cu sare Epsom, pentru a reduce durerile de cap, 20 de ședințe de ozonoterapie, două de hipertermie și patru de terapie cu oxigen hiperbar. 

    „Ajunsesem să nu mă mai pot ridica din pat din cauza durerilor de cap, mă dezechilibram. La hipertermie te pun într-un fel de cuptor cu căldură, îți induc o temperatură corporală de 42.5 grade și trebuie să stai două ore ca să omoare bacteria. Nu am rezistat decât o oră și 40 de minute. La prima ședință mi-a crescut tensiunea, iar la a doua mi-a scăzut tensiunea. La hiperbară, bagă 12 persoane într-un fel de submarin, în care urcă presiunea până la 2.5 bari și, timp de trei ore, respiri prin mască de oxigen. Se zice că puterea oxigenului curat omoară bacteriile. Eu, după ce m-am întors (n.r. – de la terapia cu hipertermie și oxigen hiperbar), viața mea s-a schimbat. Încet-încet, am redevenit o persoană așa-zis normală. Mai am durerile de cap, dar m-am obișnuit să conviețuiesc cu ele. Dacă nu le am o zi, le duc lipsa”, povestește femeia.

    În paralel cu antibioticele și cu aceste terapii, Luminița a mers și la un psihiatru de la Spitalul Monza din București. A început în perioada în care doctorița din Capitală îi spusese că nu o mai tratează.

    „Când mi-a spus că nu mă mai tratează am făcut un șoc, plângeam într-una. M-am văzut într-o situație disperată, dureri erau peste tot, nu puteam să mai mănânc, mă vedeam că din zi în zi nu pot să mă mai mișc, să mă pieptăn, nu știu cum să mai zic, boala asta este un blestem”, încearcă ea să explice situația de debusolare în care se afla.

    Medicul de la Monza a înțeles că e vorba despre boala Lyme și, pe lângă tratamentul clasic pe care ea deja îl lua, i-a recomandat și o supă de oase: „Mi-a zis să fac supă din oase de vacă, cal, capră, oaie și măgar. Să le fierb între 12 și 36 de ore și să beau zeama aia. Păi de unde să iau eu măgar? Apoi am citit pe un site american că e cea mai bună supă pentru imunitatea organismului, pentru că conține mult colagen și acid hialuronic. Și bacteria asta se localizează în țesuturile moi: creier, articulații și măduva spinării. Până la urmă, am făcut de oaie, capră și vacă și am băut și supă de-aia o lună de zile. Vai, ce grețoasă! Mă țineam de nas și beam, aveam lângă mine și o ceașcă de ceai și beam după ea și tot așa. Ce era să fac? Cred că ar mânca omul și …, numai să nu mai aibă dureri”.

    „Cel mai greu e că nu suntem ascultați de nimeni”

    Luminița spune că niciun om mușcat de căpușă nu ar trebui să ia drept glumă acest lucru. E adevărat, mai spune ea, nici în cazul ei n-a fost prima căpușă care a mușcat-o. „Dar a fost cea care mi-a schimbat viața. Boala Lyme nu este o glumă, este o boală foarte gravă și cel mai greu e că nu suntem ascultați de nimeni”, spune, cu durere, Luminița.

    A încercat să țină în ea durerile, ca să nu-și sperie soțul, dar, chiar și așa, au fost nopți în care n-a mai putut. Se ridica din pat de durere, iar el simțea și se ducea după ea prin casă.

    „De multe ori i-am spus soțului meu du-te și lasă-mă. Și el zice cum să te las, tu nu-ți dai seama ce-mi ceri? Mi se pare că boala ne-a întărit mai mult. Nu a fost o dată să spună că nu mergem la medic sau că nu mai avem bani să cumpărăm tratamentul. Nu. Tot timpul mi-a spus adu-ți aminte că voi fi lângă tine și că nu te voi lăsa.

    Ea e norocoasă. Are un soț care i-a fost alături și a sprijinit-o în toate căutările și îngrijorările ei. Dar știe, de pe grupul de Facebook dedicat pacienților cu boala Lyme, că nu toți au acest noroc. Sunt femei pe care le-au părăsit soții, sunt bărbați pe care soțiile nu-i înțeleg și îi consideră nebuni.

    E greu pentru o persoană sănătoasă să înțeleagă felul în care se mișcă durerea prin corpul celor cu borelioză. Mai ales când analizele ies bine și medicii nu-i dau de cap.

    „Sunt dureri pe care nu poți să le explici, îți lipsesc cuvintele. Ai o stare de nestare, e o durere care se tot mută. Acum mă doare umărul, acum mă doare în piept de nu pot să respir, mă dor rinichii, ficatul, intestinele, uterul, degetele de la picioare, până și părul din cap mă doare, înțepături în nas, în gât, în urechi”, spune Luminița.

    Acum, ea se simte bine, cu excepția unor dureri articulare. Nu știe ce-i va oferi ziua de mâine, dar știe că boala și vârsta nu o să-mi ofere ceva roz. Chiar și așa, rămâne speranța. Speranța că s-o termina și pandemia asta și că știința o să pună mai mult accent și pe boala Lyme și că se va face, poate, un vaccin și pentru ea. „Ca să nu mai fie atâta suferință”, încheie Luminița.

    SPUNE-ȚI POVESTEA »
    Căutare
    Urmărește-ne și pe Facebook