Viața cu transplant de ficat de la un copil de 12 ani. Cum a primit șansa la viață un muzician adolescent
Iulian Necula, un adolescent de 16 ani, diagnosticat imediat după naștere cu o malformație gravă a ficatului și operat fără succes de patru ori, a primit anul acesta darul cel mai de preț: o nouă șansă la viață. Datorită unei familii care a reușit să transforme durerea de neimaginat a pierderii unui copil în speranță, Iulian a primit un transplant de ficat care i-a schimbat destinul. O poveste despre recunoștință și solidaritate umană care va rămâne în memoria băiatului pasionat de muzică și a mamei sale, Iuliana.
Iulian s-a născut vara, la fel ca mama sa, de aceea amândoi poartă prenumele lunii iulie, marcând astfel legătura extraordinar de puternică dintre cei doi. Încă de la vârsta de două luni, băiatul a fost depistat cu o malformație gravă a ficatului, o malformație a venei porte, astfel că au urmat ani lungi și grei de tratament. „A avut patru intervenții chirurgicale, care nu l-au ajutat, astfel că a ajuns pe lista de transplant în așteptarea unui organ salvator”, a povestit Iuliana Necula, mama băiatului, care i-a fost mereu alături, la bine și la greu.
Un an și jumătate pe lista de așteptare pentru un transplant de ficat
Orice mamă are parte de provocări în creșterea copiilor, iar Iuliana nu a fost scutită de ele. Își amintește cu emoție drumul lung și plin de obstacole pe care l-a parcurs împreună cu băiatul: „Iulian este acum un adolescent de 16 ani. Ne-am confruntat cu o boală care ne-a pus mereu probleme. Am intrat pe lista de transplant în urmă, cu un an și jumătate. Așteptarea a fost lungă până am primit organul salvator, dar recent a primit această minune. Pentru Iulian, da, chiar a fost o minune”, a povestit mama.
Orice părinte ar face orice pentru sănătatea copilului său și nimic nu poate descrie așteptarea chinuitoare dintre speranță și frică. „Sentimentele pe care le trăiește un părinte atunci când stă cu inima în gât și așteaptă, clipă de clipă, ca viața copilului să fie salvată, nu se pot descrie în cuvinte”, a mărturisit Iuliana.
Pe lista de așteptare pentru un ficat salvator sunt în momentul de față 6 copii la spitalul „Grigore Alexandrescu” din București, iar pentru rinichi – 28 de copii. Toți aceștia au nevoie de transplant care nu se poate face dacă nu există donatori vii sau în moarte cerebrală.
Iulian a mai fost chemat o dată pentru un transplant cu mai mult timp în urmă, dar atunci nu a fost ,,cu noroc”, pentru că trebuie să existe și compatibilitate între organul donat și receptor, respectiv pacientul care are nevoie de el. ,,Am avut atunci o mică dezamăgire pentru că mergi cu speranța că totul se va schimba și că totul va fi bine, dar văzându-l pe el atât de puternic, m-am încărcat de la el cu forța de-a merge mai departe”, a explicat mama.
Au crezut în șansa băiatului, iar ziua norocoasă a venit când se așteptau mai puțin. Când au fost sunați de la spital pentru un alt organ salvator care provenea de la un copil aflat în moarte cerebrală, chiar dacă mama lui Iulian avea bagajul făcut, nu știa pe ce să pună mâna mai întâi. „Noi aveam gentuța noastră pregătită, pe care o luam ori de câte ori era urgență. Am ajuns la spital cu emoții, teamă, speranța că totul va fi bine, dar și cu recunoștința față de tot efortul făcut familia donatorului pentru noi”, a afirmat Iuliana Necula.
Potrivit datelor Agenției Naționale de Transplant, în 2022 au fost efectuate 19 transplanturi pediatrice: 14 de rinichi, 3 de ficat, 2 de cord, în 2023 au fost 17 transplanturi: 8 de rinichi, 8 de ficat, 1 de cord, iar anul trecut numărul a scăzut la 12 transplanturi din care 5 de rinichi, 7 de ficat.
Recunoștință pentru familia care a transformat durerea în speranță
În luna februarie, echipa medicală de la Spitalul „Grigore Alexandrescu“, unde există Centrul de Transplant Hepatic Pediatric, a făcut posibilă o nouă victorie, cea a lui Iulian, care a beneficiat de un ficat nou, provenit de la un copil în vârstă de 12 ani aflat în moarte cerebrală. În spatele acestei victorii se află sacrificiul unei familii îndurerate care, în fața unei tragedii, a ales să dăruiască viață.
Decizia de a dona organele unui pacient aflat în moarte cerebrală nu este una ușoară, dar impactul acesteia este inestimabil. „Odată cu organul donat, se donează și o bucățică de viață. O bucățică de viață care oferă o șansă normală unor copii care se confruntă cu probleme mari de sănătate”, a spus mama lui Iulian.
„Cuvântul recunoștință este prea puțin ca să redea ceea ce am simțit în momentul în care am primit telefonul că avem ficat și că primim șansă la o nouă viață”, a mărturisit Iuliana.
Conf. dr. Laura Bălănescu, coordonator în cadrul Centrului de Transplant Hepatic-Pediatric de la Spitalul de Copii „Grigore Alexandrescu”, a explicat că ,,pacientul pediatric trebuie să aibă locul lui, în spitale specializate care să îngrijească copii și așa este peste tot în lume. Sperăm să putem să dezvoltăm mai departe și alte ramuri din transplantul pediatric, transplantul renal pediatric, este un proiect la care lucrăm. La pacienții pediatrici, întotdeauna trebuie să avem o colaborare foarte bună cu un spital implicat în transplant de la adult, pentru că de cele mai multe ori realizarea unui transplant hepatic sau renal pediatric presupune investigarea în primul rând a membrilor familiei. Dacă aceștia sunt eligibili, atunci discutăm despre transplantul de la donator viu și noi pe acesta ne bazăm în primul rând activitatea. Iar dacă membrii familiei nu sunt eligibili, pacientul pediatric devine o prioritate pentru Agenția Națională de Transplant și întotdeauna ei au fost primii pe listă”.
Mama lui Iulian este profund recunoscătoare medicului Laura Bălănescu și întregii echipe medicale de la Spitalul „Grigore Alexandrescu”, dar și echipei de la Spitalul Fundeni, împreună cu prof. dr. Vlad Brașoveanu, pentru minunea din viața fiului ei.
Un nou început și un mesaj de speranță
Acum, Iulian este un alt copil. A început o nouă viață, iar familia sa privește cu optimism spre viitor.
„Sper ca povestea lui să inspire oamenii și ca donarea de organe să fie înțeleasă ca un act suprem de generozitate. Prin acest gest, se salvează vieți și se oferă o șansă la o viață normală.”
Iulian Necula este dovada vie a faptului că, prin solidaritate și altruism, sunt posibile povești cu final fericit. Acum, el își trăiește viața cu recunoștință și bucurie, datorită unui dar neprețuit oferit de o familie care a ales să transforme durerea în speranță.
„Nimic din toate acestea nu s-a fi întâmplat dacă familia donatorului n-ar fi putut să treacă peste această tragedie și să redea șansa la o nouă viață, nu doar pentru copilul meu, nu doar pentru Iulian, ci și pentru încă doi copii. Am înțeles că au fost trei copii salvați de acel donator”, a spus Iuliana Necula.
La cei 16 ani ai săi, Iulian nu știe ce înseamnă să mănânci o portocală, să bei un suc, pentru că nu a avut voie. Iulian a avut o viață cu regim, cu foarte multe restricții. „A fost un copil care a înțeles că trebuie să păstreze un regim alimentar, un regim fizic strict. În timp, acestea vor dispărea, la fel și starea de oboseală, vor dispărea foarte multe restricții pe care le-a avut și viața lui va lua un curs normal. Va fi un copil liber, nu va mai avea atât de multe restricții”, a spus mama sa.
Iulian iubește muzica. Este chitarist într-o formație și primul concert l-a avut înainte de transplant. Acum abia așteaptă să poată să-și ia chitara din nou în brațe și să poată cânta la ea.
