„Ești ipohondră, nu ai nimic!” Povestea unei tinere cu scleroză multiplă

Irina Laurențiu avea doar 22 de ani când a fost diagnosticată cu scleroză multiplă, o boală autoimună care afectează sistemul nervos central. A durat patru ani până a primit confirmarea că simptomele ei sunt reale și au o cauză fizică. Boala a învățat-o să se accepte și să se iubească mai mult, spune tânăra. La un an de la diagnostic, Irina este fericită că tratamentul pe care l-a primit îi ține boala sub control. În continuare, povestește care au fost primele simptome de scleroză multiplă, cum a fost diagnosticată și cât de mult i-a afectat viața această boală.

Când a aflat că suferă de scleroză multiplă, în 2021, Irina Laurențiu a răsuflat ușurată. Avea, în sfârșit, o explicație pentru toate problemele de sănătate din ultimii patru ani. Niciun medic nu le găsise cauza, iar mulți dintre prietenii tinerei nu credeau că sunt reale și că are o suferință fizică. 

„Diagnosticul, deși dur, a fost o bucurie pentru mine. Știam că e ceva în neregulă cu mine, dar, când acuzam probleme, toată lumea din jurul meu îmi spunea: «Ești stresată!», «Ce simți tu sunt somatizări», «Ești ipohondră, nu ai nimic!”», «Ești tânără! Un om tânăr nu poate avea probleme de sănătate. Alții sunt bolnavi, tu nu ai nimic!» Am fost fericită că am aflat ce am, ca să știu încotro să mă îndrept mai departe»”, a povestit tânăra la evenimentul de lansare a campaniei #CONEXIUNI, inițiată de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) din România. 

Tema din acest an a campaniei de conștientizare privind scleroza multiplă a fost propusă de Federația Internațională de Scleroză Multiplă cu scopul de a atrage atenția asupra impactului aceste boli asupra pacienților, dar și a familiei și societății. 

Care sunt principalele simptome de scleroză multiplă

Scleroza multiplă este o afecțiune a sistemului nervos central, în care sistemul imun al bolnavului atacă țesutul sănătos al sistemului nervos central: creierul, măduva spinării și nervii optici. Ținta principală a anticorpilor o reprezintă mielina, un înveliș numit și teacă ce izolează fibrele nervoase. 

Scleroza multiplă afectează adulții tineri și este diagnosticată, în general, între 20 și 40 de ani, dar se poate declanșa și mai devreme, și mai târziu. Aceasta este cea mai frecventă boală a sistemului nervos central care apare la adulții tineri. Mai multe femei decât bărbați sunt diagnosticați cu ea.

Manifestările din scleroza multiplă sunt foarte variate și nespecifice. Ele sunt întâlnite în numeroase afecțiuni neurologice, dar și psihiatrice sau oftalmologice.

Iată care sunt cele mai frecvente simptome de scleroză multiplă:

• amorțeală sau furnicături;
• slăbiciune musculară;
• probleme de echilibru și amețeli;
• pierderea sensibilității pielii la atingere sau temperatură (tulburări senzitive);
• dificultatea de a controla mișcările sau de a realiza mișcări fine (tulburări motorii);
• tulburări sfincteriene: dificultăți de înghițire, incontinență anală sau vezicală;
• tulburări de vedere sau mișcări anormale ale globilor oculari;
• pareză facială periferică;
• nevralgie de trigemen;
• probleme de concentrare și oboseală. 

În stadii avansate, scleroza multiplă provoacă dizabilități majore din cauza pierderii echilibrului, diminuării forței și scăderii controlului mișcărilor. Tulburările cognitive sunt alte simptome de scleroză multiplă. Ele apar uneori chiar de la debutul bolii. 

Citește aici mai multe despre cele mai întâlnite simptome de scleroză multiplă, iar aici, despre tipurile de boală. 

„Înaintea pandemiei, între septembrie 2019 și martie 2020, a avut loc colectarea datelor pentru ultima ediție a MS Atlas, un instrument global de date referitoare la epidemiologia sclerozei multiple. România a participat și ea la colectarea de date pentru MS Atlas. Datele au arătat că sunt aproximativ 2,8 milioane de persoane cu scleroză multiplă în întreaga lume. Statistic, raportat la populația globală, nu pare foarte mult, dar această boală ne preocupă foarte mult mai ales din cauza impactului costurilor indirecte și nevăzute pe care le provoacă, determinate de impactul asupra aparținătorilor. Îngrijitorii acestor bolnavi trebuie să-și abandoneze și ei serviciul ca să aibă grijă de un pacient sau au nevoie de concedii medicale sau fac ei înșiși alte patologii, legate de povara pe care o determină îngrijirea unui pacient cu dizabilitate”, potrivit dr. Irene Davidescu, medic primar neurolog și șef de secție la Spitalul Clinic Colentina, din București. 

Potrivit datelor MS Atlas, rata de incidență a bolii a fost de 2,1 cazuri la 100.000 de locuitori pe an, cu o vârstă medie de diagnostic de 32 de ani. Prin comparație cu datele colectate în 2008 și 2013, s-a constatat că prevalența globală a sclerozei multiple a crescut constant. 

Diagnosticul: „Nu-mi găsea nimeni ceva, deși aveam clar simptome de scleroză multiplă”

Până să afle că suferă de scleroză multiplă, Irina Laurențiu nu știa nimic despre această boală. Simțea, însă, că ceva este în neregulă cu ea. Vreme de patru ani, tânăra a fost plimbată de la un medic la altul în Cluj, orașul în care locuiește, până a descoperit ce are, iar pandemia a făcut și mai dificilă confirmarea diagnosticului. 

A fost mai întâi la gastroenterolog, ca să afle de ce nu poate să înghită. A ajuns și la cardiolog, din cauza unor palpitații. Apoi, a mers și la un neurolog, pentru că avea și dureri de cap, amețeli, furnicături și stări de anxietate – toate, simptome de scleroză multiplă. De acolo, a ajuns la psihiatrie, iar medicul i-a prescris atunci anxiolitice, suspectând că este o somatizare cauzată de stres.

„Nu-mi găsea nimeni ceva, deși aveam clar simptome de scleroză multiplă. Luam anxiolotice și mă gândeam că psihiatrul tratează un organ pe care nu-l vede și că poate, totuși, nu este de la anxietate ce simt eu. După un an, am hotărât să fac un RMN, iar la acesta era vizibilă o leziune demielinizantă*”, povestește Irina. Neurologul care i-a interpretat atunci investigația imagistică i-a spus să nu-și facă griji, fiindcă toată lumea are câte o leziune și nu este alarmantă.

*Distrugerea tecii care acoperă fibrele nervoase de către anticorpi este vizibilă la investigațiile imagistice sub forma unor leziuni numite demielinizante. 

Irina a uitat de rezultatul RMN, dar trei ani mai târziu, când a ajuns acasă de la un târg, și-a dat seama că nu-și simte partea stângă a corpului. „Era ca o linie perfect dreaptă, care delimita partea amorțită. În dreapta simțeam, în stânga, nu”, își amintește tânăra. A mers la urgență, iar de acolo au trimis-o la neurologie. Era pandemie și medicii i-au refuzat internarea din cauza COVID-19. 

„«Va trebui să mergi pe banii tăi la privat», mi-au spus. Am așteptat două săptămâni o programare la RMN, iar când am reușit să-l fac, mi-au ieșit leziuni demielinizante pe o secvență fler la cervicală. Mi-am făcut apoi și un RMN cerebral, la care mi-au ieșit vreo 20 de leziuni. Toate au apărut în decurs de trei ani de la primul RMN. În cele din urmă, am reușit să mă internez, să fac puncție și să am confirmarea bolii”, detaliază Irina. 

Viața cu simptome de scleroză multiplă: „Încerc să am răbdare cu mine”

Experiența cu scleroza multiplă a învățat-o pe Irina să se redescopere. La început, i-a fost greu să accepte că propriul corp o trădează, dar a înțeles, până la urmă, că nu mai poate funcționa așa cum știa că poate. 

„Încerc să am răbdare cu mine și să mă iubesc mai mult, chiar dacă nu mi-a fost ușor să înțeleg că eu mă atac pe mine, că eu lupt împotriva mea. Relația pe care o ai cu tine însuți afectează și relația ta cu cei din jur. Dacă tu nu te înțelegi, nu te accepți și nu te iubești, oamenii din jur nu au cum să te ajute. Asta cred eu că e partea cea mai grea”, spune Irina. 

Acceptarea acestei boli este o provocare și pentru cei din jurul bolnavului, iar Irina a simțit acest lucru. Pentru familie și prieteni, poate fi dificil să înțeleagă că un bolnav cu scleroză multiplă are perioade bune și perioade în care nu se simte bine. 

„Scleroza multiplă este o boală care nu se vede. Toată lumea se uită la mine și spune: «Ești tânără și pari OK. Care e problema? Nu cred că ți-e rău. Nu cred că nu te simți bine, arăți perfect!»”, povestește Irina. 

„Mi-ar plăcea să fiu considerată o persoană normală”

Nu toți prietenii Irinei au reușit să înțeleagă această boală, iar unii au ales să se îndepărteze de ea. Tânăra i-a lăsat să plece din viața ei, fiindcă are nevoie de oameni care să o susțină, care să fie puternici alături de ea. „Îmi spuneau: «Doar despre lucrul ăsta vorbești, dar ne-am săturat!» E OK să nu înțeleagă boala aceasta. E OK să nu înțeleagă că sunt obosită și nu mă recuperez nici dacă dorm, că astăzi sunt OK și pot să vorbesc, dar mâine poate că o să mă simt rău și nu o să pot face lucrurile pe care le-am făcut azi. «Ieri ai putut. Astăzi de ce nu poți?», mă întreabă. Așa se întâmplă cu aceste simptome de scleroză multiplă”.

„Scleroza multiplă este boala cu o mie de fețe. La mine se manifestă într-un fel, la alt bolnav, altfel. Eu pot să fiu bine astăzi, dar mâine să mă simt rău. Sunt zile bune și zile rele. Chiar și în timpul unei zile am ore bune și ore rele. Dimineața sunt bine, după-amiaza e mai rău”. 

Irina Laurențiu, 23 de ani

La serviciu, colegii Irinei sunt înțelegători, deși se întâmplă să presupună că ea nu poate face anumite sarcini. Cel puțin în faza inițială a sclerozei multiple, bolnavii nu sunt în incapacitate de muncă, iar puseele sau recividele sunt periodice.

„În ultimele luni, viața mea a decurs destul de normal. Nu am fost niciodată discriminată, dar nici nu aș vrea să mi se reproșeze că nu pot să fac anumite lucruri. Mi-ar plăcea să fiu considerată o persoană normală care s-ar putea ca, la un moment dat, să nu poată să meargă undeva sau să facă ceva. Fiecare are câte o problemă de sănătate și îi poate fi rău câteodată”, spune Irina.

Tratamente noi, cu eficacitate înaltă

De curând, investigațiile imagistice au arătat că Irina nu mai are leziuni demielinizante noi, active. „E prima dată când se întâmplă asta după un an de la diagnostic și sunt fericită”, mărturisește Irina. Succesul ei în lupta cu boala se datorează tratamentelor de ultimă generație. 

Nu există vindecare în scleroza multiplă, dar există tratamente care pot opri sau modifica evoluția bolii, iar ele sunt disponibile și în România. 

„La ora actuală, stăm bine în privința tratamentelor pentru pacienții cu scleroză multiplă, iar paleta de molecule noi este în continuă creștere. Avem la dispoziție molecule pentru fiecare formă de boală, ceea ce este remarcabil. Pe lângă linia I de tratamente, avem la dispoziție și molecule cu eficacitate înaltă, prin Programul Național de Scleroză Multiplă. Din fericire, avem molecule care se adresează formelor secundar-progresive ale bolii, în care manifestările neurologice progresează lent și constant. Este foarte important ca echipa terapeutică, împreună cu pacientul, să surprindă momentul de progresivitate a bolii cât mai rapid posibil”, spune dr. Irene Davidescu.  

Terapiile sunt individualizate, iar alegerea lor trebuie să fie o decizie comună, la care și pacienții trebuie să fie implicați, mai spune dr. Davidescu. „Personalizarea terapiei conduce la creșterea calității vieții pacienților cu scleroză multiplă, indiferent de forma de boală. Pacientul trebuie să fie un partener egal în luarea deciziilor cu medicul curant”, potrivit specialistului. 

Mama Irinei: „Am fost mai dărâmată decât ea”

Pentru Simona Binder, mama Irinei, experiența cu boala a fost cel puțin la fel de încărcată emoțional ca a fiicei sale. „O aud pe Irina că vorbește atât de ușor acum despre boala ei și o văd atât de bucuroasă, de veselă și de schimbată, dar eu am văzut-o și în alte momente. Toate emoțiile prin care a trecut m-au afectat și pe mine foarte mult, mai ales când a fost în spital”, a povestit mama tinerei la evenimentul de lansare a campaniei #CONEXIUNI.

Într-una dintre numeroasele internări ale Irinei în spital, mama sa a slăbit 4 kilograme în numai o săptămână. Din cauza stresului și a suferinței de a-și vedea fiica bolnavă, Simona nu a mai putut mânca. La serviciu, făcea eforturi să nu-și arate frământările, dar mărturisește că nu este o  actriță bună.

„Nu știu să joc teatru. Nu mă pot ascunde, fiindcă mă trădează fața și vocea. Nici față de ea nu pot să joc deloc teatru. Toată lumea îmi spune că trebuie să o încurajez, că ea nu trebuie să mă vadă pe mine supărată, dar eu eram mai dărâmată decât ea. Încercam să par puternică, dar Irina mă citea imediat, mai ales după tonul vocii. N-am nicio șansă. Ea e mai puternică decât mine. Acum, e mult mai ușor, pentru că am înțeles și eu boala. Am aflat informații despre diagnosticul ei, dar vreau să aflu cât mai multe”, mărturisește Simona.

„Ca părinte, e grea și dureroasă lupta cu boala aceasta. Simți mereu o durere în suflet. Ea poate că nu crede, pentru că nu e mamă încă, dar e foarte greu pentru părinți”. 

Simona Binder, mama Irinei

A avut multe momente în care simțea că va claca psihic, dar singură se încuraja că va fi bine. Acum, după ce a aflat că tratamentul a funcționat și Irina nu mai are leziuni active, mărturisește că se simte mai liniștită. „În sfârșit, văd și eu o îmbunătățire, dar stau mereu cu inima cât un purice. Zi și noapte mă gândesc la ea. Și eu am nevoie de încurajări”, spune Simona. 

Citește aici experiența cu scleroza multiplă a unuia dintre cititorii noștri. Textul ne-a fost trimis prin intermediul acestui formular.

Scleroza multiplă, o provocare pentru familiile bolnavilor

Mama Irinei a avut norocul de a avea în familie un psiholog, care a ascultat-o și a încurajat-o în tot acest timp. Pentru alți părinți în situația sa, un astfel de sprijin nu există. „Ca toate bolile cronice care au un impact pe termen lung, scleroza multiplă este o provocare nu doar pentru pacienți, ci și pentru familie și societate, în general (…). Aparținătorii pacienților cu boli cronice pot face depresie. Este o depresie ascunsă. Și ei au nevoile lor, ba poate au și ei o boală cronică – un diabet sau altceva. Depresia poate avea efecte devastatoare”, atrage atenția medicul neurolog Irene Davidescu. 

„Până acum, ne-am concentrat pe nevoile pacienților, dar am ignorat nevoile și importanța aparținătorilor, a celor care au în îngrijire acești bolnavi. Noi, pacienții cu boli cronice, avem tendința uneori să luăm de bun ajutorul pe care îl primim de la familie atunci când nu ne simțim bine, fără să ne gândim și la ce presiune supunem familia și la cum fac ei față acestor provocări. Uneori, încercând să ne ajute pe cât de mult posibil, apropiații noștri se pierd pe ei înșiși”, spune Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) din România. 

„În jurul unui pacient cu scleroză multiplă sunt mulți oameni care îl ajută zi de zi să aibă o viață cât mai bună. Pentru niciunul dintre ei nu este ușor să facă față provocărilor acestei afecțiuni. Este nevoie de suport și de informații pentru cei care îngrijesc pacienții. De aceea, următorul pas va fi organizarea unor grupuri de suport pentru aparținători”.

Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) din România

Studiu despre impactul bolii asupra bolnavilor și aparținătorilor

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune anunță începerea unui studiu în rândul pacienților diagnosticați cu scleroză multiplă (SM), dar și al îngrijitorilor/familiilor acestora. Scopul studiului este de a identifica nevoile neacoperite ale bolnavilor și ale familiilor acestora – medicale, sociale, economice sau emoționale – și provocările de care se lovesc bolnavii și familiile acestora.

„Rugăm pacienții cu scleroză multiplă și pe membrii familiilor lor să participe la acest studiu prin completarea unui chestionar online. Ne vor aduce astfel informații din România despre ce se întâmplă cu pacienții și care sunt provocările cărora trebuie să le facă față, pentru a ne ajuta să aducem în atenția autorităților și a publicului larg problemele cu care se confruntă”, spune Rozalina Lăpădatu, președintele APAA.  

Chestionarul pentru pacienții diagnosticați cu scleroză multiplă este disponibil aici.

Chestionarul pentru îngrijitorii persoanelor cu scleroză multiplă este disponibil aici. 

Studiul face parte din campania #CONEXIUNI, care se derulează până în luna septembrie, inclusiv. Campania se va desfășura online pe platformele APAA și se va încheia cu prezentarea rezultatelor studiului privind impactul sclerozei multiple și nevoile celor afectați de ea.