„Am scleroză multiplă și statul în casă mă afectează fizic mai mult decât aș vrea!”
Înainte de diagnostic, Nicu Macsim era un om plin de viață, mereu în mișcare.
Rândurile de mai jos ne-au fost trimise, în exact această formă, de Nicu, unul dintre cititorii site-ului prin intermediul acestui formular.
Totul a început în decembrie 2010. Atunci, într-o după-amiază, am început să am probleme cu mersul, nu îmi puteam folosi bine piciorul drept. Am mers acasă și mă gândeam că poate trece până mâine dimineață. Chiar a trecut așa cum a venit. Din senin.
Dar în februarie 2011 am avut primul episod major de scleroză multiplă (SM), când nu-mi mai puteam folosi toată partea dreapta. Am ajuns să mănânc cu mâna stânga, pentru că nu-mi puteam folosi mâna dominantă – dreapta.
Mi-am revenit parțial după o săptămână de perfuzii cu corticosteroizi, dar am primit la externare verdictul tragic „ai scleroză multiplă” – boală incurabilă și în timp invalidantă. Nu știam ce înseamnă SM, dar știam ce înseamnă incurabil. Am ajuns să vreau să mă sinucid după aflarea acestui diagnostic.
Tratementul experimental
La ieșirea din spital am fost trimis la Târgu Mureș pentru o a doua opinie, de la un medic conferențiar. Diagnosticul a fost confirmat după „n” teste. Mi s-a propus să intru într-un studiu experimental pe un medicament care a fost aprobat mai târziu. Am avut norocul să fiu în grupul cu medicamentul real, nu placebo.
Timp de trei ani am făcut tratament cu medicamentul respectiv, apoi am fost băgat în programul național. Însă medicamentul din programul național era „apa de ploaie” comparativ cu cel experimental. Din 2014 până în 2019 am fost cu acel medicament „în spate”, dar nu am făcut tratament decât patru luni. În tot acest timp, din 2014 pana în 2019, am încercat diverse medicamente și terapii; unele m-au ajutat, altele au fost degeaba.
Din septembrie 2019 am început un tratament cu alt medicament și sunt mulțumit că mă simt bine de la el.
Boala a avansat și starea mea de asemenea, în special din 2016 până acum, condiția mea fizică s-a degradat considerabil. Motivele înrăutățirii stării mele sunt mai multe.
Însă peste toate vreau să mulțumesc că mă pot descurca singur!
La început, chiar după aflarea diagnosticului eram așa terminat… devastat, pierdut încât voiam să mă sinucid. Dar o persoană cu doi ani mai în vârstă ca mine s-a preocupat de viața mea, sunându-mă la cinci dimineața, când mă trezeam și seara înainte să mă duc la somn. Mă încuraja, stătea de vorbă cu mine… Însă chiar dacă știu cum se numește, știu orașul în care locuiește… ea nu a vrut niciodată, nici până azi, să ne vedem ca să-i mulțumesc față în față și să bem un ceai împreună, fără alte obligații.
În decursul timpului am făcut și făceam orice fără „să calc pe morminte” ori să-i înjosesc pe alții, ca să-mi fie mie bine și toate astea s-au datorat dorinței mele de a lupta, spiritului meu de luptător, fel de a fi pe care îl am și azi chiar dacă acum trei ani am trecut printr-un episod foarte depresiv, lucru care mi-a agravat boala și a făcut ca starea mea să se degradeze constant. Cred că frica de a nu putea face ceva, de a nu mă putea îngriji pe mine însumi e mai mare și mai puternică decât boala în sine. Sentimentul de luptător l-am avut mereu în mine, însă, acum statul în casă mă afectează fizic mai mult decât aș vrea. Chiar dacă mă mișc în casa și fac mișcare neuroplastică (ceva gen kinetoterapie combinată cu un pic de yoga) mersul meu s-a degradat.
Am și eu depresie însă nu mă rușinez să cer ajutor de oriunde: de la psihiatru, de la psihologi… Lupt pentru mine făcând orice mă poate ajuta: de la meditație până la citirea articolelor inspiraționale, cu povești de viață pentru că, atunci când văd asemenea povești, îmi spun că, dacă acel om poate, atunci și eu pot.
