„Sunt bun, mamă!”. Povestea unui adult cu sindrom Down

Dănuț* are 31 de ani și s-a născut cu sindrom Down într-o perioadă în care, în țara noastră, preocuparea pentru această afecțiune cromozomială aproape că nu exista. În lipsa unui sistem medical și educațional care să sprijine persoanele cu dizabilități, mama lui, Valentina*, i-a devenit umbră. La șase ani, îl ducea în brațe până la grădiniță, pentru că Dănuț de-abia reușea să meargă pe vârfurile picioarelor. Acum îl însoțește la înot, dans și la tot felul de alte activități care-l țin ocupat și îl ajută să socializeze cu oameni ca el. Ce se întâmplă cu Dănuț, cât de autonom poate să fie, ce-l bucură și ce-l întristează? Cum e viața unui adult cu sindrom Down în România și cum e viața celor care trebuie să supravegheze încontinuu o persoană cu această afecțiune?

*Unele nume din acest articol au fost schimbate, pentru a proteja identitatea persoanelor implicate, iar fotografiile ilustrează persoane cu sindrom Down altele decât cele din acest articol.

Publicat în: 15.04.2021

Dănuț, ce-ți place să faci?

Eu dansez. Plus înotul, plus antrenamentele la fotbal.

Și ce-ți place cel mai mult din toate astea?

Fotbalul. Eu sunt pe atac.

Dănuț are 31 de ani și un coeficient de inteligență (IQ) estimat undeva între 45 și 50, echivalentul IQ-ului unui copil de 6-9 ani. În cazul lui, IQ-ul este corespunzător unei dizabilități intelectuale moderate asociate sindromului Down de care suferă.

În 1989, când Valentina, mama lui, l-a născut, nu se făceau teste prenatale care să evalueze riscul de a naște un copil cu sindrom Down. Femeia de 26 de ani avea deja acasă doi copii sănătoși – fată și băiat – așa că nu și-a pus vreodată problema unei boli ca sindromul Down. De fapt, nici nu auzise despre așa ceva și nici medicii nu i-au spus cu certitudine, nici măcar la ieșirea din maternitate, că fiul ei cel mic ar avea vreo problemă de sănătate.  

„Nu ne-a spus nimeni vreodată exact ce e sindromul Down. În maternitate nici nu mi-au spus că el are o problemă”.

Valentina, mama lui Dănuț

„Eram cu semn de întrebare dacă să ies din spital sau nu, pentru că trebuia să i se facă o analiză pentru care era necesară o substanță care se găsea mai greu. Ca să vadă dacă e o fază mai gravă sau mai ușoară de sindrom Down. Adevărul e că nici nu știam ce e ăla, ne chinuiam să-l pronunțăm. Pe unde mă duceam, aveam cu mine o hârtiuță pe care scria cum se numește, pentru că nu știam”, își amintește ea.

A plecat cu bebelușul din maternitate și s-a dus în apartamentul în care stătea cu chirie cu soțul și ceilalți doi copii. În 1989, anul când s-a născut Dănuț, toți nou născuții erau verificați la domiciliu imediat după ce ieșeau din maternitate.

„Am ajuns acasă și, pe vremea lui Ceaușescu, a doua zi dimineața asistentul era la tine acasă. Venea și verifica dacă e bine copilul, pentru că spitalul anunța că te externează. Acum nu mai vine asistentul decât dacă îl chemi, dar atunci venea zilnic, mai ales dacă era vorba despre un copil cu probleme. Pe urmă, după asistent, a venit și medicul, la vreo oră și ceva, și m-a întrebat dacă știu că bebelușul are vreo problemă. Și a început să-mi spună că e sindrom Down”, povestește Valentina.

Sindromul Down se detectează mai ușor, dar cazurile sunt în creștere

Sindromul Down este una dintre cele mai frecvente afecțiuni cromozomiale. Afecțiunea mai este numită și mongolism sau trisomia 21, pentru că apare atunci când un nou născut are un cromozom 21 suplimentar, ceea ce înseamnă un număr total de 47 de cromozomi, față de 46, cât are un om în mod obișnuit. Gradul de dizabilitate diferă de la o persoană la alta, motiv pentru care este greu de apreciat, în momentul nașterii, cum va evolua boala în viitor.

Din cele 5,2 milioane de nașteri înregistrate anual în Europa, 104.000 (2,5%) sunt ale unor copii cu anomalii congenitale. Dintre aceste nașteri, 8% sunt ale unor copii cu sindrom Down.

Având în vedere că riscul de a naște un copil cu sindrom Down este mai mare pentru femeile de peste 35 de ani și că tot mai multe cupluri amână din ce în ce mai mult decizia a de a avea un copil, prevalența sindromului Down a crescut de la 16 (la 10.000 de nașteri), în 1990, la 23, în 2015, la nivelul Europei.  

Pe de altă parte, îmbunătățirea programelor de screening prenatal din ultimii 20 de ani a dus la creșterea detectării afecțiunii în timpul sarcinii de la 49% (în 2005) la aproximativ 70% (în 2015). Chiar dacă medicina a evoluat și a pus la dispoziție mai multe tipuri de investigații care pot prognoza riscul de a naște un copil cu trisomia 21, numărul copiilor născuți cu sindrom Down este în creștere.

Când a aflat că fiul ei cel mic are sindromul Down, Valentina nu s-a îngrijorat, pentru că nu știa ce înseamnă: „Nu m-a speriat așa tare, pentru că nu știam ce înseamnă și cum o să evolueze. Ne chema săptămânal la medic, să-l cântărească, să-l măsoare. Era cu semnul întrebării pentru că (n.r. – medicul) vedea că el se dezvoltă normal, adică creștea, lua în greutate, nu se vedea a fi ceva complicat, care să-ți dea de gândit”.

„Sunt bun, mamă”

M-am întâlnit cu Valentina (58 de ani) și fiul ei la sediul Asociației Down Plus București, acolo unde Dănuț merge, însoțit de mama lui, la tot felul de activități. Tocmai au venit de la înot, unde Dănuț se antrenează.

„Sunt șase copii în grupă…”, începe Valentina să spună, dar e întreruptă de fiul ei: „Nu șase, șapte”. Stăm de vorbă într-un birou – o cameră spațioasă, cu o masă mare pe centru. Distanțați, cu măștile pe față.

Dănuț vorbește greu. Uneori fac mari eforturi ca să înțeleg ce spune și, cu toate astea, nu-mi iese mereu. Faptul că stăm cu măștile pe față nu ajută deloc, pentru că nu pot să-i citesc pe buze. În general, am nevoie de lămuriri de la mama lui.

„Facem înot de mai multă vreme, dar nu am făcut mereu constant. Mai mergeam pe la câte un bazin când ni se oferea oportunitatea sau când era câte un concurs. De obicei, mergem cu Special Olympics la concursuri, dar am mai mers și cu alte asociații, dacă eram invitați”, spune Valentina.

Îl întreb pe Dănuț dacă îi place să înoate. Da, spune el, timid. „Eu nu prea știu să înot”, îi mărturisesc, în ideea că poate spargem gheața. „Lasă, că te învăț eu”, răspunde Dănuț și îmi dau seama că zâmbește pe sub mască. „Ești tu atât de bun încât s-o înveți?”, îl întreabă mama lui. „Sunt bun, mamă!”, răspunde prompt.

„Asistenta a început să-mi spună că ar fi bine să-l lăsăm la Casa Copilului”

Medicul pediatru care a preluat cazul lui Dănuț imaediat după naștere i-a explicat mamei lui că sindromul Down înseamnă o întârziere de dezvoltare, că o să crească mai greu, că o să meargă mai greu, că o să vorbească greu. „Și că șansa lor de supraviețuire, din ce se știa din cărțile de atunci, era până la 20 de ani. Dacă ajungeau la 20 de ani! După vârsta asta, nu li se mai dădea nicio șansă”, își amintește Valentina.

Un studiu realizat în Statele Unite arată că, între 1983 și 2003, 88% dintre copiii născuți cu sindrom Down au supraviețuit până la 20 de ani. Între timp, speranța de viață a persoanelor cu trisomia 21 a crescut la 60 de ani.

În fiecare dimineață, la 8.00-8.30, asistenta medicală care urmărea starea de sănătate a lui Dănuț bătea la ușă. După câteva zile, aceasta a început să-i sugereze Valentinei să renunțe la copil și să-l interneze într-un centru pentru copii cu dizabilități. 

„Au început discuții, asistenta a început să-mi spună că ar fi bine să-l lăsăm la Casa Copilului (n.r. – un tip de centru de plasament pentru copiii cu dizabilități). La un moment dat, s-a luat soțul de ea, un pic mai răstit. Că, de obicei, ea îmi spunea mie chestiile astea, dar eu nu-i spuneam lui. Însă, la una din vizite, când nu eram eu de față, i-a zis lui toate lucrurile astea. Atunci, el i-a zis: Doamnă, dacă credeți că veniți să vedeți copilul, veniți, dacă nu, la noi nu mai aveți ce căuta! Apoi a mai continuat o perioadă să vină, a venit vreo două luni. Când a văzut că totul merge bine și că Dănuț ia în greutate și crește, n-a mai venit atât de des acasă, ne duceam noi la dispensar”, își amintește Valentina și ochii i se umezesc. Cum să-și fi abandonat copilul?

„Am trecut peste toate astea, pentru că ne-am susținut în familie, unul pe altul”, spune ea. Valentina și-a tratat în mod egal copiii. Acum, când Dănuț are 31 de ani, fiica ei are 39, iar fiul cel mare – 40 de ani.

Cum te-nțelegi cu frații tăi?

Dănuț: Bine, cu amândoi.

Valentina: Se înțelege bine cu amândoi, și la fel se înțelege cu cumnata și cumnatul lui. Niciunul nu l-a marginalizat. Ba frații lui m-au și ajutat când erau mai mici. Că eu am și lucrat, mi-era teamă să îmi las serviciul. Mi-a fost greu, pentru că salariile erau foarte mici și eu aveam și ceilalți doi copii, nu puteam să ne descurcăm numai din salariul soțului.

După ce a născut, Valentina a mai avut concediu de maternitate vreo două-trei săptămâni, apoi și-a mai luat 14 zile de medical, după care a trebuit să se întoarcă la serviciu.

„Cu concediul de maternitate era foarte greu atunci, medicale nu se dădeau, foarte greu ne-am descurcat”, spune ea. Pe-atunci, lucra la o fabrică de confecții și singura soluție pe care au avut-o la îndemână ea și soțul ei a fost să lucreze în ture inverse. „Adică veneam eu, pleca el”, spune Valentina.

Așa s-au chinuit cei doi soți, în ture inverse, aproape fără să se vadă, până când Dănuț a împlinit șase ani.

La grădinița specială

Dănuț trebuia supravegheat non-stop, așa că nu se punea problema să fie dus într-o creșă obișnuită. După ce s-au dat peste cap câțiva ani lucrând în ture inverse, ca să aibă cine să stea cu el, în 1994, părinții i-au făcut certificat de handicap. Puțin mai târziu, când el avea șase ani, l-au dus la o grădiniță specială.

Ca majoritatea copiilor cu sindrom Down, Dănuț a avut o întârziere de dezvoltare importantă. Și motorie, și de limbaj, și neuropsihică.

„Avea șase ani și îl duceam în brațe, că, altfel, el mergea numai pe vârfuri, cum fac copiii când învață să meargă. Deci, la șase ani, eu îl duceam până la grădiniță numai în brațe – și pe el, și bagajul – ca să ajung la timp. Că, altfel, la cum mergea el, mi-ar fi trebuit jumătate de zi ca să ajung”.

Valentina, mama lui Dănuț

Cu vorbirea, lucrurile au fost și mai complicate de-atât. Nu doar eu nu înțeleg ce spune, ci, uneori, nici cei din familie. „Și acum sunt cuvinte pe care nici noi nu le înțelegem. E greu și cu deplasarea în spațiu, pentru că el, dacă nu știe să citească, nu poți să-l lași undeva, că nu știe unde e. Deci trebuie să fie în permanență cineva cu el”, spune mama lui.

În copilăria lui Dănuț, persoanele cu dizabilități nu primeau cine știe ce sprijin din partea statului. Medicamentele recomandate lor, cu rolul de a îmbunătăți procesele de învăţare, memoria, atenţia şi stărea de conştienţă, nu prea se găseau. La logoped nu prea aveai unde să te duci, iar în școlile speciale pentru copii cu dizabilități nu se făcea mare lucru. Despre incluziune socială și integrarea copiilor cu sindrom Down în clase de copii tipici nici nu putea fi vorba.

„Nici medicamente care să-i ajute nu erau, nu se găseau. În perioada aia, de după Revoluție, am mai trimis rețete pe-afară, dar nu s-au mai întors în țară nici rețeta, nici medicamentul”, spune Valentina.

Cum a fost la grădiniță? Ți-ai făcut prieteni?

Dănuț: Unul singur, atât. Ionuț.

Discursul lui continuă fără să înțeleg ce spune, iar mama lui îmi traduce: e vorba despre un băiat, Ionuț, cu care Dănuț s-a reîntâlnit peste ani, la concursuri de înot și la o asociație pentru persoane cu sindrom Down la care mergeau amândoi.

Școala: opt clase în care a învățat literele

Dănuț a mers la grădiniță de la șase la nouă ani. Chiar dacă, în cazul copiilor obișnuiți, clasa întâi începea la șapte ani, lucrurile nu stau la fel când vine vorba de cei cu dizabilități. „Îi sortau după niște criterii, trebuia să fie și ei cât de cât mai evoluați. Cât de cât”, spune Valentina.

La nouă ani, a intrat la o școala specială, pentru copii cu mai multe tipuri de dizabilități, unde a făcut opt clase. Atunci nu se punea problema integrării școlare a copiilor cu dizabilități și singura opțiune era școala specială.

În perioada aceea, părinții lui lucrau în continuare în fabrică. „L-am mai lăsat și la internat, de frică să nu rămân fără serviciu, îl lăsam câte o săptămână, îl duceam lunea și îl luam joia sau vinerea”, povestește mama lui.

Încă de când Dănuț era la grădiniță, și frații lui au început să se implice și să-l însoțească. Mai întâi la grădiniță, apoi la școală: „(n.r. – Frații lui) Îl duceau și-l luau de la grădiniță, pe urmă, când a mers la școala ajutătoare, îl duceau la școală, îl luau de la școală. În limita posibilităților lor și când le permitea timpul de la școlile lor. Pe urmă, când băiatul cel mare s-a angajat, îl ducea pe Dănuț la școală înainte de serviciu. M-am ajutat cu ei foarte mult”, spune Valentina.   

Ți-a plăcut la școală?

Dănuț: Am avut prieteni buni. 11-12 prieteni buni.

Și profesorii cum erau? Erau de treabă?

Dănuț: Da.

Valentina intervine și-mi povestește cum era la școală: „Ei sunt niște copii foarte lipicioși, adică tot timpul vor să stea lângă cineva, să pupe pe cineva, să mângâie, să iubească. Iar doamnele de la școală și de la cămin (n.r. – internat) care îi vedeau că sunt așa mămoși acceptau să se lase iubite de ei”.

În cei opt ani petrecuți la școala specială, Dănuț a învățat literele din alfabet. Poate să le recunoască și să le copieze, dar cam atât. Nu poate să le lege între ele în cuvinte, cu atât mai puțin în fraze. Pe de o parte, din cauza retardului mintal caracteristic, în diferite grade, persoanelor cu sindrom Down. Pe de altă parte, nici cadrele didactice din școlile speciale nu făceau eforturi prea mari ca să-i ajute pe copii, iar activitățile educative pentru dezvoltarea lor nu erau atât de bine puse la punct cum sunt în ziua de azi.    

„El a făcut opt clase la școala specială, dar a mai învățat niște litere din alfabet, cam atât. În rest, ei n-au știut nici să citească, nici nimic. Țin minte că, în clasa a șasea, a venit o profesoară nouă, care a reușit să-i învețe și pe ei să copieze de la tablă. Că, până în clasa a șasea, nu știa nimic. Nici literele toate nu le cunoștea, nici nimic”.

Valentina, mama lui Dănuț

În același timp, părinții erau sfătuiți de către profesori să nu-l forțeze pe copil să învețe acasă, așa că încercările Valentinei de a-l mai încuraja pe Dănuț să scrie sau să citească au fost inutile, pentru că băiatul refuza să participe la activități educative în afara școlii. „Când îl puneam să facă acasă, zicea: Nu, doamna a zis că face ea cu noi! O asculta numai pe doamna de acolo, noi nu am reușit să facem nimic cu el acasă. Și-acum, acasă, el copiază după carte, cunoaște literele, dar nu știe să lege cuvântul. Nu a reușit să învețe, oricât ne-am chinuit, aproape că îi pronunțam eu cuvântul. Dar a fost îmbucurător că măcar să copieze a învățat, nu să stea degeaba la școală toată ziua și să nu știe să țină pixul în mână”, spune mama lui.

Școala de arte și meserii, clasa de zidari-faianțari

Când a terminat clasa a opta, Dănuț avea 15 ani. Atunci, părinții lui au decis, la sugestia comisiei de evaluare a persoanelor cu handicap, să-l înscrie la Școala de Arte și Meserii nr. 2. O școală profesională specială care se afla în celălalt capăt al orașului. Ei locuiau în Militari, iar școala se afla tocmai în Pantelimon.

Scopul declarat al școlii este de a școlariza, educa și profesionaliza elevii cu cerințe educaționale speciale, cu deficiență mintală ușoară și moderată, de a-i pregăti și specializa pentru meserii adecvate posibilităților lor intelectuale. În realitate, Dănuț n-a învățat nimic în plus în cei trei ani și jumătate de școală profesională.

„Puteam să renunțăm din clasa a opta, că oricum el nu a învățat nimic în plus acolo (n.r. – la școala de arte și meserii). L-am dus mai mult ca să fie în colectivitate, să știe că trebuie să se trezească dimineața, să respecte un program, la fel ca noi”.

Valentina, mama lui Dănuț

„Mă trezeam la 4.00 dimineața”, spune Dănuț, dar mama lui îl corectează: „Nu te trezeai la 4.00 dimineața, că plecam la 6.00 de acasă”. Apoi, către mine: „Pe la 5.00 – 5.30 ne trezeam. La 6.00 plecam, pentru că din Militari și până în Pantelimon făceam o oră și jumătate – două”.

În fiecare zi din cei trei ani și jumătate de școală de arte și meserii, Valentina se trezea de dimineață, îl trezea și pe Dănuț și plecau la 6.00, ca să fie sigură că ajunge până în ora 8.00. Îl lăsa acolo pe Dănuț și se întorcea acasă. Alte aproape două ore. Nici n-apuca să stea să-și tragă sufletul, că trebuia să plece din nou după el, să-l ia. În total, pierdea între șase și opt ore din zi numai pe drum, în mijloacele de transport în comun.

„Mi-era greu cu drumul, că mă duceam, mă întorceam acasă, apoi plecam iar după el și iar mă întorceam acasă. Mergeam cu tramvaiul și cu autobuzul și făceam o oră jumate – două la fiecare drum. De multe ori, când mă întorceam de la școală, nici nu apucam să bag cheia în ușă și mă suna: Mami, au plecat copiii, vino și ia-mă. Erau tot timpul suplinitori care stăteau pe hol, urmăreau să vadă ce se întâmplă cu copiii, să nu se certe, să nu se bată. El își lua ghiozdănelul și stătea cu doamna acolo, pe un scăunel. Când mă duceam să-l iau, îl găseam acolo”, povestește Valentina.

Îl întreb pe Dănuț ce făceau la școala de arte și meserii. Teme, spune el. Adică erau puși să copieze de pe tablă sau din cărți cuvinte și propoziții. La școala unde a mers el, erau clase de bucătari, de mecanici, de instalatori. Dănuț a nimerit la clasa de zugravi-faianțari. Dacă au făcut practică? Nu. Dacă au fost puși să lucreze cu materiale? Nu, mai puțin la examenul final, când, de bine, de rău, profesorul de practică le-a făcut rost elevilor de câteva găleți cu nisip și de niște plăci de gresie, ca să poată să le pună niște note.

„El a fost la o clasă de zidari-faianțari. Ori ei n-aveau unde să facă practică. De exemplu, domnul care era de practică a cerut, la un moment dat, directoarei să le dea o găleată-două de lavabilă, pentru că aveau mai multe magazii prin curtea școlii, unde ar fi putut să-i învețe și pe ei să dea cu vopsea, cu trafaletul. Ori nu i s-a oferit (n.r. – vopsea), că a zis (n.r. – directoarea) că aduce zugravi. Atunci, (n.r. – profesorul de practică) a zis: Doamnă, dacă-mi dădeați mie niște vopsea, eu, cu copiii mei, ăștia mai sănătoși și ăștia care poate sunt mai puțin sănătoși, zugrăveam tot ce e aici, în curtea școlii. Dar, aducând zugravi, aveau niște beneficii”, spune mama lui Dănuț.

Valentina se-apucă să-mi explice că, în clasa lui Dănuț, erau și copii fără dizabilități, dar care nu intraseră la licee și care, puși laolaltă cu cei cu probleme, uneori îi mai șicanau. „Erau răi”, intervine Dănuț.

În 2008, Dănuț a terminat Școala de Arte și Meserii unde, în teorie, a învățat să pună faianță.

18 ani de evaluări pentru gradul de handicap

După ce părinții i-au făcut certificat de handicap, Dănuț a primit a primit o alocație dublă, pe care a luat-o până la 18 ani. Odată cu vârsta majoratului, a trecut pe indemnizație de handicap care e, în prezent, 500 de lei. De trei ani, ia și o pensie specială, în valoare de 800 de lei.

În 2004, după 25 de ani de muncă la fabrica de confecții, Valentina s-a angajat la Direcția Generală de Asistență Socială şi Protecția Copilului (DGASPC) Sector 6 ca asistentă personală pentru fiul ei care avea, atunci, 15 ani. „Am renunțat la serviciu, pentru că el terminase clasa a opta la școala specială și a fost transferat de comisie la Școala de Arte și Meserii din Pantelimon. Și, pentru că trebuia să-l duc și să-l aduc, mi-am lăsat serviciul și m-am angajat la el, ca asistent personal, după care am făcut și cursuri. Sunt angajată cu carte de muncă și cu salariu”, spune ea.

În 2007, când Dănuț a ajuns la vârsta majoratului, au început să apară tot felul de probleme la evaluarea periodică în urma căreia se acordă certificatele de încadrare în grad de handicap.

„În 2007, am ajuns la adulți. Nu știu ce a însemnat pentru dânșii (n.r. – pentru cei din comisia de evaluare) trecerea de la copii la adulți, că au considerat că s-a făcut mai bine. El avea grad 1 de handicap și, atunci, i-au dat gradul 2. Prin urmare, mi s-a întrerupt cartea de muncă, pentru că, la gradul 2, nu mai avea dreptul la asistent personal”, explică Valentina.

„Ni s-a spus că nu mai e cum era la copii, că la copii s-a facilitat. Și-am întrebat în comisie: Doamnă, ce înseamnă că s-a facilitat? Că pe noi nu ne-a facilitat nimeni cu nimic. Adică nu ne-a dat nimeni nimic pe degeaba. Și i-am și zis atunci: Îl las aici, la dumneata, să ai grijă de el. Și zice: Păi cine sunt părinții lui? Păi, zic, eu sunt mama lui, dar, dacă îmi luați dreptul să am grijă de el, eu ce pot să fac? Mai am doi copii acasă și trebuie să le dau tuturor să mănânce. Și zice: Atunci, faceți contestație. Am făcut contestație, am câștigat și, după 45 de zile, mi s-a dat înapoi acel certificat cu gradul 1 și m-am reangajat”, povestește ea.

Din 1994, când a obținut un grad de handicap care îi oferea dreptul la o indemnizație și, ulterior, la asistent personal, și până în 2012, Dănuț s-a prezentat în fiecare an în fața unei comisii care i-a evaluat starea de sănătate și a stabilit cu ce grad de handicap va fi încadrat până anul următor. 18 evaluări anuale, de fiecare dată cu emoții.

„Păi îi stabilești IQ-ul după roșie și după ardei?”

Ce se întâmplă la evaluare? În principiu, se fac teste care să stabilească nivelul de afectare fizică și cognitivă a persoanei cu handicap. În cazul lui Dănuț, baza evaluării stătea în niște teste psihologice care, în opinia mamei lui, nu erau prea relevante.

„Mereu am întâmpinat dificultăți cu testele de IQ. În comisie, îi arătau niște desene și îl puneau să arate unde e vânăta, unde e cireașa. Oricât de redus ai fi, mai știi și tu că aia e vânăta. Sau mergeam în comisie și îl întrebau: Ai frați? Are, că, dacă stai zi de zi cu ei în casă, știi și tu că ai frați și memorezi cum  îi cheamă. Asta știe și un copil de doi ani, dacă îl întrebi”, spune, revoltată, Valentina.

„Păi îi stabilești IQ-ul după roșie și după ardei? Păi el nu știe să meargă singur pe stradă, nu cunoaște noțiunea timpului! Alții, la vârsta lui, au familie, au copii. Eu îl duc de mână pe stradă, să-l trec strada, iar ei îl evaluau după imaginile cu roșie și ardei!”, adaugă ea.

În 2012, la ultima evaluare în fața unei comisii de acest tip, Dănuț urma să primească un grad definitiv. Adică pe viață, pentru că, după vârsta de 22 de ani, nu ar mai fi urmat evaluări referitoare la gradul de handicap. Coeficientul de inteligență (IQ) 50 care i s-a pus atunci, în urma aceluiași tip de evaluare, pe bază de ardei și vinete, a fost considerat ca fiind destul de mare încât să i se retragă definitiv gradul 1 și să i se dea gradul 2 de handicap.  

„Ei consideră că, la gradul 1, IQ-ul trebuie să fie foarte mic, că trebuie să fii deja legumă-n pat. La 22 de ani ai lui, i s-a luat gradul 1 și i s-a dat gradul 2 definitv. Ne-am judecat doi ani de zile ca să primească gradul 1 înapoi”.

Valentina, mama lui Dănuț

Retragerea gradului 1 de handicap însemna că, pe de o parte, Dănuț ar fi primit o indemnizație mai mare, dar și că, pe de altă parte, i s-ar fi retras dreptul de a avea însoțitor.

Cum v-ați descurcat în cei doi ani?

Valentina: Am avut un an de zile șomaj. După șomaj, am găsit o firmă de curățenie și mă duceam trei ore, dimineața, la niște birouri să fac curățenie, până pleca soțul la serviciu. Era și un interval care rămânea neacoperit, așa că rugam o vecină să se mai uite de el. Dar aveam noroc că el dormea până pe la 10.00-10.30. Când ajungeam eu, de multe ori îl găseam dormind. Chiar dacă se trezea, nu ieșea afară, în schimb, dacă bătea cineva la ușă, mai deschidea ușa. Și-atunci, trebuia să las pe cineva să urmărească.

Îl întreb pe Dănuț dacă se temea să rămână singur acasă. Îmi spune că da. Mama lui intervine rapid ca să-l încurajeze, ca pe un copil: „Atunci îi era teamă, că era mai mic, dar acum e mai curajos, chiar dacă îl mai las câte un pic singur. Mă duc la piață și mă întorc. E cuminte, mă ascultă și nu face ceva rău sau să devină curios, să umble cine știe pe unde”.

„Ce faci când rămâi singur acasă?”, încerc să aflu. Dănuț nu răspunde, iar mama lui îl încurajează din nou: „Vorbește, că de-aia ai guriță! Spune că desenezi, colorezi!”. Prinde și el curaj și răspunde: „Colorez, mă uit la un film românesc”.

În perioada în care i s-a retras dreptul la însoțitor și mama lui a fost nevoită să se angajeze în altă parte, Dănuț nu mai avea cum să ajungă la toate activitățile lui obișnuite – gimnastică, terapie ocupațională, dansuri: „Mergeam cu el, dar numai dacă erau după ora la care terminam eu serviciul. Dacă era ceva mai de dimineață, la 8.00 sau la 9.00, nu puteam să-l mai duc. Uneori mai apelam la o mămică (n.r. – de copil cu sindrom Down). E și ea în asociație și venea și îl lua și pe el. Dar nu putea nici ea mereu. Și, atunci, el a suferit, pentru că erau zile când nu ajungea și se mai rupsese de copii”.

După doi ani de procese, Dănuț a primit din nou, prin decizie judecătorească definitivă și irevocabilă,  gradul 1 de handicap.

Acum, s-a terminat cu evaluările pentru gradul de handicap, dar rămân evaluările pentru pensia specială, iar următoarea va fi în 2022.

„El n-a fost marginalizat”

Dănuț e, ca toate persoanele cu sindrom Down, extrem de sensibil, blând și iubitor. Și mai e și norocos. A fost înconjurat întotdeauna de oameni care l-au iubit. În familie, a fost tratat la fel ca frații lui, la asociațiile destinate celor cu sindrom Down și-a făcut fel de fel de prieteni și, în plus, toată lumea de la bloc l-a acceptat exact așa cum e.  

Mama lui povestește că, peste tot pe unde au locuit, copiii vecinilor au fost mai mici decât Dănuț și că tot timpul îl chemau afară la joacă.

„El n-a fost marginalizat de niciun copil. Veneau și-l chemau: Hai să jucăm fotbal, hai să jucăm rummy, hai să ne jucăm ceva. Tot timpul îl chemau și m-am bucurat mult, pentru că am auzit multe mămici care spun că copiii lor nu sunt băgați în seamă în fața blocului de alți copii sau că fug de ei copiii. Nu mi s-a întâmplat. Indiferent unde am stat, am nimerit vecini și copii care l-au acceptat și mereu îl chemau să se joace cu el”.

Valentina, mama lui Dănuț

„Și acum vecinii, când îl văd, îl salută, îl întreabă ce face, de unde vine. Niciodată nu au fost probleme de genul dă-te mai încolo. Mai degrabă au fost astfel de probleme în mijlocul de transport în comun”, spune Valentina.

În perioada de izolare impusă de pandemia de coronavirus, când nu s-au mai ținut activitățile de la Asociație, Dănuț a suferit. La fel ca el, toți cei pentru care activitățile din astfel de asociații sau centre pentru persoane cu dizabilități reprezintă singurele moduri prin care pot să socializeze.

„A fost foarte greu pe pandemie, că ei erau obișnuiți să se salute, să se îmbrățișeze. Când s-au văzut prima dată (n.r. – după reluarea activităților), ziceai că nici nu se cunosc între ei, stăteau la distanță, se uitau unii la alții de departe”, spune mama lui Dănuț.

„Ție îți place vreo fată?”, îl întreb. „E complicat”, spune Dănuț și se rușinează. Apoi își ia inima-n dinți și continuă. Cu greu înțeleg ce spune: „Am cunoscut o fată, o cheamă Andreea*”. Partenera lui de dans, mă lămurește mama lui Dănuț. Se întâlnește cu ea la toate activitățile de la asociație și e mereu nerăbdător să o vadă.

Ce înseamnă pentru tine iubirea?

Dănuț: Părinții și frații, plus nepoții mei.

Un adult cu sindrom Down autonom? Nu prea

Ce-i drept, Dănuț nu a fost discriminat. Nu a fost jignit și dat la o parte. Poate a fost un noroc. Dar poate că acest lucru s-a întâmplat pentru că, cu mici excepții, nu a fost nevoit să facă față singur unor situații de viață. 

Pe la 14 ani, într-o perioadă în care Valentina a fost încurajată să-l lase pe Dănuț să se descurce singur, îl mai trimitea la piață. „Se ducea să ia pâine și sifon, era foarte încântat că-l trimit singur! Îi era un pic teamă, că trebuia să traverseze strada. Într-o zi, după ce a cumpărat ce trebuia, s-a luat un tânăr de el în piață, i-a zis să-i dea bani sau țigări, iar Dănuț i-a zis că nu are. O doamnă din piață, care îl știa, i-a luat apărarea și s-a luat de acel tânăr. Eu, când am văzut că nu mai vine, m-am speriat și m-am dus după el. Când m-am dus, l-am găsit pe o băncuță în părculeț. A zis că se odihnește, dar probabil că se speriase. Și, atunci, a zis că nu se mai duce singur la piață”, povestește Valentina.

Acum, nu-l lasă singur mai mult de două – trei ore, de obicei cât să dea o fugă în piață. Chiar dacă Dănuț nu e autonom, chiar dacă trebuie însoțit peste tot, Valentina se bucură că poate să mănânce singur, să se îmbrace singur, ba chiar să-și facă patul.

„Trebuie ajutat, dar nu e în situația în care să fac eu totul și să nu facă și el ceva. Nu suntem în situația să nu se îmbrace, să nu se încalțe, chiar dacă poate că nu e încheiat bine la șiret și îl mai leg eu o dată. Dar mănâncă singur, se îmbracă singur”.

Valentina, mama lui Dănuț

„Pot să iau cuvântul? După ce mama spală rufe, eu îmi strâng rufele, fac patul, o ajut”, intervine Dănuț în discuție. Iar mama lui îi dă dreptate: „Își strânge patul, își face curat în șifonier. În șifonierul lui n-am voie să fac eu curățenie. Își scoate hainele și le împachetează, câteodată le scoate de nu știu câte ori pe zi și le așează”.

La bucătărie o ajuți la ceva?

Dănuț: Nu. Pot să îmi fac singur o salată, că asta e ușor de făcut. Nu bag mâna la aragaz, că n-am voie. Mezeluri, o salată, asta pot să fac. Când vine mama târziu, îmi fac singur.  

Un alt motiv de bucurie pentru Valentina e că fiul ei nu prea are probleme de sănătate asociate sindromului Down. Asociat trisomiei 21 pot să apară, cel mai frecvent, afecțiuni cardiace și gastrointestinale, dar și endocrinopatii, boli neurologice, reumatice sau musculo-scheletice. Dănuț nu are probleme cu inima, dar are ceva probleme cu tiroida, vitiligo și, mai nou, are și o dermatită seboreică.

Sprijinul familiei, singura șansă a persoanelor cu sindrom Down

În fiecare familie în care există o persoană cu handicap sau cu o tulburare psihică, întrebarea „ce-o să se întâmple când eu n-o să mai fiu?” bântuie fiecare părinte. Ce se întâmplă cu persoanele cu dizabilități care nu sunt capabile să se îngrijească singure atunci când părinții nu mai pot să le fie sprijin? În cazurile cele mai fericite, rolul părinților este preluat de frați. Dar ce se întâmplă când cel cu o astfel de afecțiune nu are frați sau alte rude în grija cărora să rămână? Nu se știe.

„Nu știu ce se poate întâmpla, la asta ne gândim și noi, părinții. Dănuț are frați cu care suntem în relații bune, nu-l discriminează nimeni. Dar noi, ca părinți, ne gândim că ceilalți copii ai noștri au și ei copiii lor, au responsabilitățile și greutățile lor. Încă o obligație în plus e grea. Că ei niciodată nu vor putea să facă ceea ce facem noi acum pentru Dănuț, adică să umble cu el cum fac eu acum, că mă duc eu cu el peste tot”, spune Valentina.

Subiectul nu e ușor de abordat nici în familie. Cum să te-așezi la masă cu fiica și cu fiul tău cel mare și să-i întrebi care dintre ei va avea grijă de Dănuț când tu vei fi bătrân, bolnav sau când nu vei mai fi? „Până acum, noi nu ne-am pus problema cu adevărat ce-o să se întâmple”, spune Valentina.

Salariul de asistent personal al Valentinei e de 1860 de lei. Asta pentru că are vechime. E salariul maxim de asistent personal pe care o persoană pote să-l ia. Când o să fie obligată să iasă la pensie, n-o să mai poată să fie angajata fiului ei. Ce opțiuni vor exista atunci? Fie să opteze pentru renunțarea la asistentul personal, dar să i se dea lui Dănuț o indemnizație mai mare decât cea de acum, fie să angajeze un alt asistent personal care să o ajute. Totuși, spune că nu are sens să facă asta, atât timp cât ea va locui în continuare cu fiul ei. Eventual când ea n-o să mai fie frații lui Dănuț vor angaja o persoană străină pe postul de asistent personal, ca să-l ajute.

Dănuț aude discuția și îi dau lacrimile. Își scoate ochelarii să și-i șteargă, își suflă nasul, își șterge ochii. Din discuția mea cu Valentina a înțeles că, atunci când mama lui se va pensiona, nu se va mai ocupă de el. Mama lui încearcă să-l calmeze.

Valentina: Dacă mami iese la pensie, nu poate să mai fie angajată. Mami stă cu tine în continuare, înseamnă doar că bănuții pe care acum îi ia mami, ți-i vor trimite ție, pe numele tău.

Dănuț: Și cine stă cu mine? Eu nu accept să stau cu altcineva!

Valentina: Eu! Tati nu stă cu tine, chiar dacă e la pensie? M-am referit la cei care nu au mamă, ei pot să angajeze pe cineva care să stea cu ei.

Valentina speră că, până când Dănuț va fi în situația să aibă altcineva grijă de el, să se înființeze niște centre de îngrijire pentru persoane ca el. Valentina le spune case protejate:

„Ar fi bine să se facă niște case protejate, niște locuri unde să fie și ei duși și să aibă cineva grijă de ei. Le-ar fi mult mai bine dacă ar exista astfel de case, unde să poată să facă și terapie ocupațională. Să fie acolo un pom, un fruct, o legumă, să facă și ei ceva, le-ar fi mult mai bine. Pentru ei e foarte bine să fie împreună cu prietenii, indiferent că e acum sau la o vârstă mai avansată. Ei se-nțeleg foarte bine unii cu alții, de-abia așteaptă să se întâlnească, se iubesc unii pe alții”.

Valentina, mama lui Dănuț

Valentina cunoaște femei, mame ale unor tineri cu sindrom Down, care n-au pe nimeni. Nici alți copii, nici rude, nimic. Aceste femei se tem pentru ce se va întâmpla atunci când ele nu vor mai fi, spune Valentina.

Cunoașteți persoane cu sindrom Down care s-au și angajat?

Valentina: Da, știu doi copii. Au lucrat într-un supermarket, la raionul de pâine. Noi am depus multe CV-uri, dar nu ne-a acceptat nimeni.

Valentina e conștientă că există oameni cu dizabilități care sunt mult mai evoluați cognitiv decât Dănuț, oameni tipici, dar care au avut vreun accident și sunt acum în scaun cu rotile, de exemplu. Chiar și lor le e greu să-și găsească locuri de muncă, spune ea, cu atât mai greu i-ar fi lui Dănuț: „Și pe ei e greu să-i angajeze cineva. Dar pe noi? Că (n.r. – Dănuț) nu știe să citească. Chiar și într-un supermarket ai nevoie să știi să citești, că trebuie să pui pe raft ceva. Trebuie să știi unde să-l pui, la ce preț”.

De fapt, Valentina nu știe persoane cu sindrom Down care să se descurce singure. Cel puțin nu în cercul ei de cunoscuți.

Dar adulți cu sindrom Down care să-și fi întemeiat familii cunoașteți?

În România, nu.

Dacă s-ar fi născut acum 10-15 ani, în vremuri cu mai multe posibilități pentru persoanele cu sindrom Down, lucrurile ar fi stat altfel?

Mă gândesc că poate da. 

O viață în așteptare. Viața unei mame de copil cu sindrom Down

Dănuț are 31 de ani. E, după vârstă, un bărbat matur. Cognitiv, e un copil. De aceea, atunci când vorbește despre fiul ei, Valentina se identifică cu el în fiecare propoziție, așa cum fac mamele copiilor mici. Adică folosește pluralul: noi mergem la înot; avem 31 de ani; suntem băieți mari și nu ne e frică. Cum ar putea să fie altfel, din moment ce, de 31 de ani, e umbra lui? De la nașterea lui Dănuț, mama lui n-a fost singură decât pentru scurt timp, în momentele în care a fost nevoită să se interneze în spital. În rest, merge cu el peste tot și-l așteaptă la toate activitățile la care el participă.

„Noi, mamele, stăm și îi așteptăm. Toată viața am așteptat. Cel puțin din 2004 încoace, tot aștept. Dar mă bucur că el e bine. Ne-am obișnuit așa, de atâția ani de zile”.

Valentina, mama lui Dănuț

„Dănuț glumește și zice: Ești angajata mea!”, spune Valentina.„N-am zis asta!”, o ripostează repede Dănuț, de teamă să nu fie luat în serios, apoi lămurește: „Am zis așa, în glumă”.

Cum vi s-a schimbat viața socială de când a trebuit să stați non-stop cu el?

Valentina: Ne mai vizităm din când în când cu prietenii, dar nu prea mult. Că nici timp nu aveam. În perioada când lucram în fabrică, munceam și sâmbetele, se lucrau și 12 ore, și 16 ore, de multe ori veneam acasă pe fugă și nu știam ce să fac mai repede, că a doua zi trebuia să plec din nou.

La prieteni ați observat vreo schimbare?

Valentina: Nu. Prietenele mele erau, în general, colege. Și îl știau, toate îl cunoșteau. N-am avut probleme. Asta a fost o mulțumire sufletească, pentru că niciodată nu mi s-a întâmplat să fie dat la o parte de undeva. Am fost norocoși.

E nevoie să fiți tot timpul cu toată atenția concentrată asupra lui. Cum vă face asta să vă simțiți?

Valentina: E obositor, că, de multe ori, suntem plecați de dimineața până seara, de colo până colo. Seara, când ajungi acasă, nu știi ce să faci mai repede.  

Vă e dor, vă lipsește să aveți și momente în care să stați singură?

Valentina: Nu știu, cred că m-am obișnuit să fie cineva prezent tot timpul pe lângă mine. Nu știu dacă aș putea să stau singură prea mult timp. Mi-ar fi greu să stau singură.

Pe lângă momentele în care Dănuț a stat departe de mama lui pentru că ea a trebuit să se interneze, au mai existat și plecările lui din țară. Pentru că Dănuț a fost plecat la concursuri de înot chiar și în America. La concursurile din țară mergea însoțit de valentina, dar la cele din afara țării pleca întotdeauna cu alt însoțitor.

„Pot să zic ceva?”, intervine Dănuț. „Mama și tata au stat singuri când am plecat în America (n.r. – a fost plecat 10 zile la un concurs de înot cu Special Olympics). Au plâns amândoi când am plecat”, spune ei. 

Ție nu ți-a fost dor de ei?

Dănuț: Aici, în inima mea, îi simt pe amândoi. Mi-a fost dor și de frații mei, dar profesoara mea este ca o mamă.

Tânărul de 31 de ani suportă cu greu despărțirile, chiar dacă ele înseamnă doar mutarea într-o altă casă. Așa s-a întâmplat când fratele și sora lui s-au căsătorit și au plecat din casa părintească. „Prima dată s-a mutat fratele meu. Are nevastă, are un copil mai mare, are parcă 10 ani. Prima dată, când a plecat fratele meu, nu am plâns. Dar când a plecat sora mea, am plâns”, povestește Dănuț și se emoționează chiar și-acum, când își amintește momentul.

„Dacă nu ar fi asociațiile, n-am face nimic”

Dănuț – ca mulți dintre adulții din ziua de azi cu sindrom Down – s-a apucat târziu de activități care ajută la dezvoltarea fizică și cognitivă. Cei care sunt acum copii și au sindrom Down pot să se înscrie în asociații prin intermediul cărora au acces la terapie ocupațională, dans, gimastică, sport sau unde pot pur și simplu să își facă prieteni. Dar el de-abia în 2004, la 15 ani, s-a apucat de înot. Și mai târziu, la 21 de ani, s-a înscris într-o asociație destinată persoanelor cu sindrom Down. Nimeni nu poate ști cum ar fi fost viața lui dacă ar fi prins vremuri mai bune.

 „Mă uit la copiii care vin din urmă cu aceleași probleme și văd că evoluează altfel decât Dănuț. De exemplu, noi ne-am apucat de înot destul de târziu. Să faci înot la 15-20 de ani e târziu, a fost greu. Una e când o iei cu un copil de mic, alta e când e deja adolescent. Și, totuși, ei muncesc să arate că pot”, spune Valentina.

Dănuț, ce faci într-o zi obișnuită?

Stau acasă, nu fac nimic. Vineri, sâmbătă și duminică, colorez. Stau la televizor, mă uit la filme românești, asta fac.

Din octombrie 2020, Dănuț merge, cu mama lui, la  Asociația Down Plus București, condusă de Georgeta Bucur, mama unui alt tânăr cu sindrom Down. La asociație, Dănuț merge să se vadă cu prietenii și nu numai. „Marțea și joia avem înot. La Asociație, miercurea facem dansuri, joia facem desen, vinerea facem terapie ocupațională. Activitățile de la terapia ocupațională depind de sezon, iarna facem produse de iarnă, dacă e mărțișor facem mărțișoare și tot felul de lucrușoare. Adică tot felul de lucruri la care să poată să lucreze și ei. Dar lucrează și mămicile. Ei fac ce pot să facă ei, în rest îi ajutăm noi”, explică Valentina.

Din partea statului există vreun sprijin în afară de pensie?

Valentina: Dacă nu ar fi asociațiile, n-am face nimic. Eu una, n-am speranță că ar face statul ceva pentru ei. Sincer. Dacă nu ar fi asociațiile, eu nu văd să facă cineva ceva pentru ei.  Dănuț are aproape 32 de ani. Dacă în 32 de ani nu s-a făcut nimic pentru copiii noștri… Dacă n-ar fi asociațiile, i-am ține numai în casă. Și în casă nu poți să faci mare lucru cu ei.

Plus că pentru ei e important să se întâlnească. La dans se întâlnesc, la terapia ocupațională lucrează toți unul lângă altul, fac ore de desen, își arată unul altuia ce au făcut, pentru ei contează să se întâlnească unul cu altul, se încurajează unul pe altul, chiar și când sunt la concursuri.

Peste 150 de medalii la diferite concursuri

Mama lui Dănuț își amintește prima dată când fiul ei a participat la un concurs. Avea 15 ani când cei de la Special Olympics l-au înscris la un concurs de atletism și sărituri la groapa cu nisip. A luat atunci primele lui medalii de locul 1. El și ceilalți copii cu sindrom Down au fost premiați de atleta Gabriela Szabo și de gimnasta Nadia Comăneci. „Era așa fericit!”, spune mama lui. Apoi, un profesor de la școala specială i-a propus să meargă la schi. Toată familia s-a amuzat când și l-a imaginat pe Dănuț la schi, pentru că lui îi tremurau picioarele și în troleibuz. Dar, după o săptămână pe pârtia din Parâng, Dănuț s-a întors acasă cu locul 1 la schi.

A fost începutul unei lungi serii de concursuri și de medalii. Cel mai mult îi place să participe la concursuri de înot și suferă atunci când nu ia locul întâi.

„La început, toți voiau locul 1. Cine nu lua locul 1 plângea. Noi am încercat să le spunem că toate medaliile, fie locul 1, 2 sau 3, toate sunt frumoase și bune. Majoritatea au înțeles că trebuie să ia cu toții medalii de tot felul. Și la dans a fost la fel, a fost greu să înțeleagă că nu trebuie să danseze numai cu același partener, fetiță sau băiat, mereu, ci că trebuie să facă pereche prin rotație. Că nu trebuie să plângă sau să-l respingă pe celălalt, dacă nu e partenerul cu care e obișnuit”, povestește Valentina.

Dănuț e ambițios. Nici acum nu-i dă pace gândul că, la un concurs de gimastică, a luat numai locul al treilea „Am luat șase locul 3 la gimnastică la Buzău. Am zis: toate șase locul 3? Nu am luat niciun locul 1? Și anul următor am luat șase de locul 2. Alții iau 1, alții iau 2”, spune el.

Câte medalii ai acasă?

Dănuț: Nu știu.

Valentina: 150-160, le-am pierdut șirul.

Chiar dacă se bucură de toate activitățile la care merge, chiar dacă participarea la aceste activități l-a ajutat să-și facă prieteni, să se întâlnească frecvent cu ei și să se simtă la fel ca alții, Dănuț spune că n-are de gând să continue așa până la bătrânețe. Și-a pus și o limită: 40 de ani. O să mai meargă la activități doar până la 40 de ani, după care o să se oprească.

„Am zis că la 40 vreau să mă-nsor!”, spune el. „Atunci e bine!”, răspunde mama lui și zâmbește.

---

Asociația Down Plus București, neguvernamentală și nonprofit, își propune strângerea de fonduri pentru a cumpăra un teren de 10.000 de metri pătrați pe care să construiască, ulterior, o casă protejată, o mică fabrică și un complex de servicii care să le asigure un viitor persoanelor cu sindrom Down atunci când familiile lor nu vor mai fi. Dacă vrei să donezi, o poți face AICI.