A reușit să meargă singură la 6 ani, iar acum e kinetoterapeută și instructoare de pilates. Viața cu parapareză spastică

Cristiana Zaharia are 24 de ani și s-a născut cu parapareză spastică. A fost nevoie de câteva operații și de mulți ani de kinetoterapie ca să ajungă, pe la 6-7 ani, să meargă singură în picioare. Acum, ea însăși e kinetoterapeută și instructoare de pilates, dar e și un exemplu că, atunci când crezi că nu mai poți, de fapt mai poți puțin.

„După ce am văzut un articol scris de voi despre o persoană cunoscută, m-am gândit să îmi spun și eu povestioara. Am 24 de ani, m-am născut cu parapareză spastică, am 11 operații în total, iar în prezent pot spune că am ajuns la cea mai bună variantă a mea. Am terminat UMF Iași (n.r. – Universitatea de Medicină și Farmacie), specializarea pe Fiziokinetoterapie, și în prezent sunt instructor de pilates și kinetoterapeut. Mi-am scris licența pe propriul caz, transformând licența în articol științific, care a fost publicat ulterior. Sunt un exemplu de «când nu mai poți, mai poți un pic». Multe de povestit.”

Acesta este mesajul pe care Cristiana ni l-a trimis după ce a citit articolul despre Diana, o tânără cu hipoacuzie, pe care o cunoaște din copilărie. Am contactat-o, iar ceea ce urmează este povestea ei, a unei tinere de 24, aproape 25 de ani, care a fost nevoită să se maturizeze prea devreme, care a îndurat multe, dar care și-a impus să facă din dezavantajul ei un avantaj. 

„Fata sigur o să aibă o problemă.” Nașterea și copilăria

Cristiana e din Târgu Ocna, un oraș mic din județul Bacău. S-a născut prematur, la 7 luni, și e „din gemeni”. A avut un frate geamăn care s-a născut după ea, dar care nu a trăit decât câteva ore, pentru că nu era dezvoltat suficient.

Când i-a născut, mama Cristianei nici nu știa că sunt doi: „Eu am fost prima, apoi, la 30-40 de minute, medicii au zis «stați un pic, că mai e unul» și a ieșit și al doilea, dar nu a trăit decât o zi”, spune Cristiana, care acum e o femeie tânără și frumoasă, dar care s-a născut cu 1 kilogram și 200 de grame.

A trebuit să stea în spital cam două luni, până când a mai luat în greutate, pentru că nu putea să fie externată fără să aibă 2,5 kilograme. Încă de-atunci s-a găsit cineva care să-i zică mamei ei că fata sigur o să aibă o problemă.

Și așa a și fost, dar părinții au avut certitudinea tocmai pe la 6-7 luni, când un bebeluș obișnuit începe să stea în șezut, iar al lor nu stătea. Atunci au început și investigațiile medicale, și recuperarea, și tot.

Până la 3 ani, când a putut să facă primele operații și când a și primit, oficial, diagnosticul de parapareză spastică – o afecțiune neurologică ce se caracterizează printr-un deficit al membrelor inferioare – Cristiana n-a putut să meargă decât de-a bușilea. „Nu mergeam. Dacă voiam să stau în picioare, le duceam foarte mult în interior. Mai mergeam și ținută, dar pe vârfuri, nu călcam cu călcâiul, pentru că mă țineau tendoanele”, explică ea.

Primele operații pe care le-a făcut au fost tenotomii, adică intervenții chirurgicale în care i s-au tăiat niște tendoane din zona inghinală, ca să poată să depărteze picioarele suficient. A împlinit 3 ani chiar în spital, când era internată pentru una dintre operații.

„M-am operat la Iași, la Sfânta Maria (n.r. – Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii), și țin minte că pe perete era un suport care era plin de jucării. Asta este amintirea: că aveam multe, multe jucării, era ca la mine acasă acolo”, spune Cristiana.

Până spre 6 ani, a trebuit să treacă prin câte două operații de tendoane la fiecare picior, iar fiecare operație a fost urmată de multă recuperare prin exerciții. De-abia după 6 ani a început să meargă singură, nesusținută.

„Până la 6-7 ani, când am început să merg singură cât de cât, nu mi-aduc aminte aproape nimic. Cred că stăteam mai mult în casă cu sora mea (n.r. – cu șase ani mai mare). Când ea ieșea, mă lua și pe mine. În toate contextele, soră-mea mă căra după ea, dar nu mi-aduc aminte, nu știu cum a trecut perioada aia.”

Cristiana, tânără cu parapareză spastică

Cum a fost copilăria ei în aceste condiții, în care nu putea să iasă la joacă și la alergat ca un copil obișnuit? N-a fost ușoară, iar Cristiana a fost nevoită să se maturizeze mult mai devreme decât alți copii.

„M-am maturizat cred că prea devreme. Adică… știi copiii ăia care fac tot felul de prostii, toate lucrurile din copilărie? Eu nu le-am avut. Mă întrebam ce e cu ei și mă gândeam că eu nu-s din același loc cu ei. Adică tot timpul am simțit cumva că eu sunt mai sus, că eu m-am maturizat. Mi se păreau niște prostii lucrurile pe care le făceau, deși erau specifice vârstei”, mai spune ea.

Mai târziu, când a început să meargă, și-a făcut și prieteni. Ieșea pe-afară și se juca cu alți copii: „N-am avut nici o copilărie doar în casă, dar nici doar pe dealuri și cu julituri în genunchi”.

„În primii trei-patru ani, îmi căra mama ghiozdanul.” Școala generală

La 8 ani, Cristiana a început și școala. În primii ani de școală, chiar dacă putea să meargă singură, avea atât de puțin echilibru, încât la cea mai mică atingere putea să cadă. Prin urmare, nici nu se punea problema să-și care singură ghiozdanul.

„În primii trei-patru ani de școală, nu îmi căram ghiozdanul, tot timpul venea mama cu mine și tot ea mă lua, pentru că eu cădeam cu ghiozdanul. A fost o mare chestie când am început să îmi car singură ghiozdanul, cred că prin clasa a patra. Știu și cum arăta: era roz și mare!”

Cristiana, tânără cu parapareză spastică

Dar, ca să poată să-și care singură ghiozdanul, a făcut foarte multă recuperare medicală, începând de mică, din perioada primei operații, și continuând până prin clasa a cincea.

A fost cam peste tot prin apropiere de orașul ei: și la Iași, și la Băile 1 Mai, din apropiere de Oradea. Mergea la sanatoriile pentru copii și stătea acolo câte o lună neîntreruptă, împreună cu mama ei, pentru recuperare, înot, tratamente cu parafină, electrostimulare, kinetoterapie. Făcea tot ce se putea face.

„La un moment dat, era o ușă galbenă pe care scria kinetoterapie pe o plăcuță. Am întrebat-o pe mama ce înseamnă kineto și mi-a zis: Păi, uite, ce faci tu cu Călin, kinetoterapeutul tău. Și am zis: Ok, eu kinetoterapeut o să mă fac!”

Dar mai târziu, de prin clasa a cincea, nu a mai vrut să facă exerciții fizice. A considerat că, dacă poate să meargă singură și să se descurce să își care și ghiozdanul e de ajuns. „Intervenise puțin și lenea de a mai face ceva, că nu mai era neapărat necesar. Aveam mersul meu, așa cum era, strâmb, dar mă descurcam singură”, spune ea.

A fost o perioadă în care viața ei a fost, mai mult sau mai puțin, la fel ca a oricărui adolescent. De exemplu, în primul an de liceu, s-a ocupat de lucruri obișnuite pentru orice elev. Nu s-a limitat la lecții, ci s-a implicat în tot felul de evenimente și activități, s-a înscris în asociația de elevi și a candidat la funcția de vicepreședinte. Dar viața obișnuită n-a durat prea mult, pentru că, în clasa a zecea, chiar când trebuia să plece într-o tabără a fundației Leaders, unde era ambasador pentru orașul ei, a trebuit să se opereze de apendicită.

Și asta n-a fost tot. În următorii doi ani au avut loc alte două operații. Adică în fiecare vară până când a terminat liceul, s-a operat. Și nu oricum.

Decizia de a se opera folosind fixatorul Ilizarov

„Perioada aia de liceu, când orice adolescent își face de cap, eu am fost cumințică, stând în pat. Deci a fost apendicita când am terminat clasa a zecea, iar când am terminat a XI-a m-am operat prima dată cu fixatorul”, spune ea și se referă la fixatorul Ilizarov, un dispozitiv folosit pentru îndreptarea și alungirea oaselor, inventat de Gavriil Abramovici Ilizarov, un medic sovietic, inventatorul metodei chirurgicale cu același nume.

Sugestia de a-și îndrepta picioarele a venit de la niște prieteni de familie care observau că fata avea în continuare mersul foarte legănat și dezechilibrat.

„Tibia și peroneul meu erau crescute strâmb, așa s-au dezvoltat. Știam de doctorul Donica de la Mangalia (n.r. – dr. Ion Donica era, la acel moment, singurul ortoped din România specializat în tehnica Ilizarov), dar până atunci nimeni nu făcuse niciun pas în direcția asta. Inițial, când m-a întrebat familia respectivă de ce nu merg să mă operez, am zis că sunt bine cu mine și că mă descurc, dar de fapt oamenii aia doi au mișcat ceva și am luat hotărârea să facem o programare”, explică ea.

În mai 2017, Cristiana era la Mangalia, să se opereze. Nu s-a dus chiar complet nepregătită, văzuse pe internet cum arată fixatorul Ilizarov și deja concluzionase că arată horror, dar a zis că se bagă. Totuși, realitatea de la fața locului s-a dovedit a fi complet diferită de ce văzuse ea prin poze: „Când am ajuns la Mangalia și am văzut pe cineva pe hol cu fixatorul, m-am speriat. Eram: Nu, dar n-am cum! Nu, este horror! M-a bufnit un plâns, am început și eu și tatăl meu să plângem pe hol. Apoi am început să mă gândesc că asta e libertatea mea, că nu vreau să mă constrâng în fixatorul ăsta. Pentru că eu cu fixatorul m-am simțit ca ținută în pușcărie, am asemănat fixatorul cu niște gratii”.

Piciorul drept: operație de îndreptare și alungire

În cazul ei, operația de îndreptare și alungire a piciorului drept, care era cu 1 centimetru mai scurt decât stângul, a însemnat fisurarea – prin metodă chirurgicală – a tibiei și peroneului, repunerea lor într-o poziție mai dreaptă, normală, și fixarea lor cu ajutorul aparatului Ilizarov, care, de data aceasta, avea și rolul de a alungi piciorul.

„Erau niște tije care veneau în X, una intra pe o parte și ieșea pe cealaltă parte. Stai în X-ul ăla și cu potcoava aia, care îți ține piciorul în așa fel încât să-l protejeze, timp de câteva luni. Depinde cât timp e nevoie ca să caluseze osul, ca să prindă osul înapoi”, explică ea.

Operația a avut loc sub rahianestezie, adică a fost anesteziată numai de la brâu în jos. Când i s-au dezmorțit picioarele, Cristiana – având o parapareză spastică, ceea ce înseamnă că poate avea contracții anormale și spontane ale mușchilor – a făcut o criză spasmodică: „Am început să tremur, încât mă țineau, efectiv stătea o doamnă așezată pe mine și eu tremuram în continuare de se mișca patul cu mine, îmi dădeam seama ce fac, dar nu puteam să controlez”.

Momentul a fost primul dintr-o serie de evenimente traumatizante, spune Cristiana. Pur și simplu, simțea că nu e prezentă în corpul ei, nu știa ce i se întâmplă și ce să facă pentru a se opri din tremurat. Într-un final, cu mai multe tipuri de calmante, s-a liniștit.

„Ce a declanșat criza a fost prezența fixatorului, exista ceva nou în corpul meu și nu mă puteam mișca, nu puteam să îmi ridic piciorul, nu puteam să fac nimic și m-am simțit foarte constrânsă. Toți mușchii mei, tot corpul meu, când s-a simțit așa, a luat-o razna. Dacă aș fi putut în momentul ăla să smulg fixatorul, probabil m-aș fi liniștit, dar n-aveam cum. De foarte multe ori am avut tendința să scap el, să-l dau jos, pentru că nu-l mai suportam”, își amintește ea acum, când greul a trecut.

În total, a stat trei luni cu fixatorul. Trei săptămâni în spital, timp în care aproape că nu s-a mișcat din pat, iar restul, acasă.

În cele trei săptămâni cât a stat în spital, Cristiana a trebuit să dea la cheie. E expresia pe care o folosește ca să-mi explice cum se alungește piciorul cu ajutorul fixatorului: „Aveam niște șuruburi date cu ojă de doctor (n.r. – însemne folosite ca gradații) și trebuia să învârți de 4 ori într-o zi, la niște ore fixe, să dai la cheie, ca să-ți alungești piciorul. Și am alungit cu fixatorul un centimetru”.

Trei luni cu piciorul în fixator

Toată vacanța dintre clasele a XI-a și a XII-a, Cristiana a stat imobilizată în fixator. Au fost trei luni cu multă durere, cu multe nopți nedormite, multe pastile, atât pentru durere, cât și pentru dormit. Durerile au fost atât de mari, încât uneori nu mai avea energie nici să vorbească. Avea cu mama ei un semn anume prin care îi transmitea că o doare și unde: „Nu ajungeam la laba piciorului, pentru că fixatorul a avut o potcoavă, îl țineam flexat undeva la 90 de grade, dar mai în spate, și nu ajungeam să-mi ating laba piciorului. Și spuneam: Mama, te rog, pune-mi două degete pe laba piciorului, pentru că mă doare. Și așa a rămas, semnul cu două degete. Pe laba piciorului era cea mai mare durere, o simțeam tot timpul. Dar era normal să fie niște dureri atât de mari, pentru că piciorul tău trece prin mari schimbări”.

Din cauza durerilor continue și a nesomnului, Cristiana a început să se simtă din ce în ce mai rău și psihic. Ba râdea, ba era supărată, ba plângea sau se înfuria și își vărsa nervii pe cei din jur. „Aveam pe noptieră o colecție de pastile. La un moment dat, nu mai aveai cu cine să stai de vorbă, că mi se părea că sunt prea drogată”, mai spune ea.

Avea voie să calce în picior, pentru că fixatorul o proteja. La început ar fi putut să se lase pe el cu o greutate de vreo 5 kilograme, după care, treptat, ar fi putut să crească greutatea. Dar nu a reușit să facă asta, din cauza durerilor prea mari. „Dacă călcam pe el, mă durea din nou și nu mai dormeam în noaptea respectivă. Și oricum nu exista somn, pentru că, în primul rând, dormeai cu fața în sus tot timpul. Nu aveai cum să dormi pe o parte, pentru că-ți intrau tijele alea peste tot. Pe burtă n-am putut dormi luni întregi, uneori mai adormeam și în fund de oboseală”, spune ea.

Prin urmare, mergea cu cadrul, și asta doar când era nevoită. Undeva spre finalul perioadei a și căzut, cu tot cu fixator și cadru, pentru că din cauza paraparezei spastice nu avea echilibru nici în celălalt picior. A și durut-o și s-a și speriat să nu fi mișcat oasele fragile, care de-abia atunci se sudau la loc.

Cu două săptămâni înainte să meargă la Mangalia să scoată fixatorul, a mers la Onești să facă o radiografie, la cerința medicului. Acolo, altă panică: „Toată lumea se uita la mine ca la o navetă spațială, din cauza fixatorului. Doamnele de acolo, când s-au uitat pe radiografie, au zis că am piciorul fracturat și s-au panicat, iar eu am crezut că mi-am rupt piciorul când am căzut și m-am panicat și eu. Nici eu și nici ai mei, care erau la fel de stresați, nu ne-am mai gândit că alea sunt, de fapt, fracturile făcute de doctor. Știam că mi s-au spart două oase și că au fost puse la loc, doar că de la atâta durere nu mai puteam să fiu prezentă, cred că și dacă mă întrebai cum mă cheamă stăteam pe gânduri.”

A luat atunci legătura de urgență cu medicul ortoped, care a liniștit-o, iar la finalul celor trei luni s-a dus să i se scoată fixatorul și totul a fost bine. Au urmat însă alte trei săptămâni de stat cu piciorul în ghips.

„Scăpasem din fixator și nu voiam să mai fac nimic.” Recuperarea

Cristiana începuse clasa a XII-a, dar încă nu mergea la școală. Deși nu numai că avea voie să calce pe picior – ba chiar era indicat să o facă –, în cele trei săptămâni cât a stat cu el în ghips, tot nu putea să o facă, de durere. De data aceasta, o durere cauzată de faptul că ghipsul o rodea undeva deasupra călcâiului.

„Nu mă mai credea nimeni că mă doare, toată lumea zicea că m-am învățat eu să mă plâng. Și când mi-am dat jos ghipsul, după trei săptămâni, aveam carne vie acolo unde te rod încălțările, în spate.”

Cristiana, tânără cu parapareză spastică

Chiar și mai târziu, când a dat jos ghipsul, nu a reușit o perioadă lungă de timp să se încalțe decât cu o pereche de pantofi sport – singura care nu o deranja în zona în care avea rana deschisă. „A durat foarte mult să se închidă rana și mi-a luat foarte mult să mă recuperez, că n-am mai vrut să fac nimic. Medicul a vrut să o coasă, dar eu eram la modul: nu-mi mai trebuie să merg, lăsați-mă în pace!”, își amintește ea.

Deși nu voia să mai depună vreun efort pentru recuperare, mama ei a angajat un kinetoterapeut care a venit acasă. De altfel, mama Cristianei a împins-o tot timpul de la spate și i-a tot spus, neîncetat, mai poți, de fiecare dată când fata simțea că nu mai poate.  

Din fericire, kinetoterapeutul cu care a făcut recuperare a înțeles tensiunea și gradul de demoralizare în care era Cristiana și nu a pus presiune suplimentară. A avut răbdare și a lucrat cu ea puțin câte puțin, la fiecare ședință, chiar dacă ea nu făcea exerciții între întâlniri.

„Eu nu făceam nimic până nu venea el la mine. Eram la modul: Ia piciorul și fă ce vrei, lasă-mă în pace! Nu mai voiam să mă forțez, nu mai voiam să mă mai chinui, scăpasem din fixator și nu voiam să mai fac nimic, mă comportam cu piciorul ca și cum ar fi fost un bibelou: Nu mă atinge, nu pune mâna! Eram dezechilibrată total. Când a văzut mama că nu mai are cu cine – că evident că în capul ei se spărgeau toate oalele, că tata nu stătea tot timpul cu mine, uneori venea seara acasă, mă saluta, mă vedea și pleca, nu mai suporta să mă vadă așa”, își mai amintește Cristiana.

„Nu mai aveai cu cine sta de vorbă.” O perioadă traumatizantă

De mai multe ori pe parcursul discuției, Cristiana menționează că a fost foarte traumatizantă perioada cât a stat cu piciorul în fixator după intervenția Ilizarov și că nu se mai putea sta de vorbă cu ea, pentru că devenise foarte iritată și negativistă din cauza durerilor.

„M-am transformat. Înainte, eram mereu înconjurată de prieteni care veneau la mine sau cu care ieșeam. Ei, în momentul în care m-am operat, parcă mi s-a răsturnat lumea în cap. Nu mai vorbea nimeni cu mine, nu mă căuta nimeni și, dacă mă căutai și mă întrebai ce fac, îți spuneam: A, te-ai gândit și tu să-mi scrii? Adică eram nasoală, pentru că eram frustrată, eram supărată de ce mi se întâmplă, nu acceptam că mi se întâmplă asta. Dar nu mi-am dat seama cum mă comport până când am ajuns la psiholog”, mărturisește ea.

Inițial, n-a vrut nici să se întoarcă la școală. După două zile în care a participat la ore și a observat că la liceu se vorbea numai despre albume de final de an, despre banchet și alte lucruri specifice clasei a XII-a, Cristiana, care trăise oarecum izolată toată vara, și-a spus că n-are ce să caute la școală și a refuzat să mai meargă. „M-am dus două zile, după care nu m-am mai dus. Eram ca un copil de clasa întâi care nu vrea să meargă la școală”, spune ea.

„Era foarte frustrant, mă enerva toată lumea, mă duceam cu cadrul și mă chinuiam. Aveam doar un etaj de urcat, dar mă chinuiam să urc scările cu cârja, apoi lăsam cârja, luam cadrul, iar de coborât nu puteam să cobor scările, era mult mai greu, așa că mă coborau băieții. Când ajungeam jos luam taxiul, mă duceam acasă, unde trebuia să fie cineva să mă ia. Mă simțeam ca un bagaj plimbat din stânga-n dreapta, așa că nu mai voiam nimic”, continuă.

De-abia după ce mama ei a chemat acasă psihologul școlii, o femeie cu care Cristiana se știa și cu care avea o relație bună, a realizat că felul în care începuse să vadă lumea era unul nerealist, prea negativist, și că nu ar ajuta-o cu nimic să întrerupă școala și să se izoleze.

„Psiholoaga a venit acasă și efectiv am stat de vorbă. Ar fi putut să-mi zică și mama aceleași lucruri, dar nu aș fi fost receptivă, e altceva când vine de la cineva din exterior. Și totul a început să fie mai ok, m-am dus la școală, mi-am văzut de-ale mele, am dat Bacul, îmi revenisem, eram total Cristiana, eram eu.”

Cristiana, tânără cu parapareză spastică

A reluat cursurile la jumătatea lui noiembrie, când scăpase de ghips, începuse recuperarea și călca pe picior. Între timp, două dintre profesoarele ei – de matematică și de biologie – au avut inițiativa de a merge la ea acasă și de a face exerciții, în așa fel încât să nu rămână prea mult în urmă.

Cu toată recuperarea pe care a făcut-o, Cristiana avea oricum dureri și simțea că ceva o deranjează la mers, dar, treptat, s-a adaptat și a început să se simtă bine în pielea ei. La banchetul de final de liceu chiar a dansat!

A doua operație cu fixator

La finalul clasei a XII-a, imediat după ce a dat Bacalaureatul, s-a operat din nou. La piciorul stâng, pe care trebuia doar să-l îndrepte, nu să-l și alungească. Între timp, împlinise 18 ani și organizase o petrecere de majorat la care a chemat mulți prieteni, iar când s-a dus să se opereze și-a semnat singură documentele medicale, ca persoană majoră.

„Prima dată cu operația a fost ciudat, frustrant, mi-a fost frică, panică, am avut toate sentimentele, pentru că în timpul operației auzi bormașini, ciocane, zici că ești în construcție. Mi-am văzut piciorul plin de betadină, că am fost anesteziată doar pe jumătate – de-asta m-a traumatizat foarte mult, de acolo a plecat cumva tot declinul. În schimb, a doua oară, știam că iar o să se termine cu distracția, cu plimbatul, cu ieșitul pentru o perioadă, așa că, cu câteva zile înainte să merg la Mangalia, am ieșit peste tot și am pierdut nopțile. Când am ajuns la operație, eram foarte obosită, că nu dormisem câteva zile. Când am ajuns acolo eram: Ce mai faceți? Hai să vă povestesc ce-am făcut eu anul ăsta. Le-am povestit ce-am făcut, cum am dansat la banchet, le-am zis tot și apoi am adormit, că eram foarte obosită. Și s-a panicat toată lumea, că n-ai voie să adormi în timpul operației”, spune Cristiana și se amuză.

Chiar dacă și de data aceasta a fost frustrant să nu poată să se distreze cu prietenii ei după Bac – a aflat rezultatele examenului când deja era operată – știa la ce să se aștepte și era pregătită psihic să facă față perioadei de după.

„Toată lumea m-a întrebat cum am mai avut curajul să mă operez și la al doilea picior. Nu am mai avut curaj, nu era vorba de curaj, dar trebuia! Era acel trebuie! Am văzut diferența și nu puteam să las piciorul celălalt așa, adică e tot corpul meu!”

Cristiana, tânără cu parapareză spastică

Ambele operații au durat în jur de două ore. De data aceasta, a stat în spital numai o săptămână, pentru că nu a mai existat etapa de alungire a piciorului, cum fusese la cel drept. Medicul doar i-a rupt oasele – tot tibia și peroneul – ca să le pună în poziția corectă și a imobilizat piciorul în fixator.

La a doua operație cu fixatorul Ilizarov, totul a fost mai simplu sau poate că pregătirea ei psihică a fost mai bună și doar i s-a părut că e mai simplu. Cert e că s-a mobilizat mult mai rapid și a fost mult mai activă. I-a luat numai cinci zile să se ridice din pat, în condițiile în care la prima operație durase o săptămână numai să stea pe marginea patului.

Și când a ajuns acasă s-a mișcat mai mult, chiar dacă avea piciorul în fixator. A fost inclusiv la o nuntă și la un botez, cu piciorul în fixator, peste care mama ei i-a improvizat o husă. „A fost foarte, foarte important pentru mine să merg la astfel de evenimente, pentru că asta a însemnat să mă aranjez, având în vedere că eu în toate lunile astea am arătat ca un pui din ăla…”

Când o auzi vorbind, e ca și cum viața Cristianei se împarte în trei: viața cu primul fixator, viața cu al doilea fixator și viața care a început când a scăpat de ele. Dacă la primul fixator, a slăbit foarte mult, pentru că din cauza durerii nu a mai avut poftă de mâncare, la al doilea s-a îngrășat, pentru că tot nu se putea deplasa în voie, dar nici dureri așa mari nu a mai avut, prin urmare și-a eliberat unul dintre rafturile de haine de lângă pat și l-a umplut cu dulciuri. Nu trebuia decât să-ntindă mâna și să-și ia.

„Era greu să ajung la frigider și, când ajungeam, aveam mâinile ocupate cu cadrul și nu mă descurcam, uneori mai căram mâncare în dinți. Ai mei munceau, așa că venea mereu o vecină care îmi dădea de mâncare. Și îmi făcusem un dulap cu dulciuri, așa că bineînțeles că m-am rotunjit”, spune ea și se amuză.

După ce a scăpat și de acest fixator, nu a mai stat în ghips, ci a purtat orteză trei săptămâni.

„N-aș mai trece prin asta”

Cristiana consideră că, în cazul ei, parapareza spastică a fost una ușoară, comparativ cu situațiile altor oameni care suferă de aceeași boală. Da, a fost nevoie să facă multe operații și multă recuperare, dar faptul că a ajuns de la stadiul în care nu mergea decât în genunchi la viața normală pe care o are azi e aproape uimitor.

N-a numărat de câte ori a căzut din picioare de-a lungul timpului. De multe ori. Înainte mai des, acum mai rar, dar se întâmplă. Orice ar face, nu are același echilibru pe care alți oameni îl au în mod firesc, fără un efort anume. La ea, fiecare secundă de echilibru e una muncită. Chiar și acum e nevoie să facă multe exerciții fizice ca să-și întărească musculatura, care o ajută să se țină mai bine pe picioare.

Când i se mai întâmplă să cadă, nu stă prea mult pe gânduri. Pur și simplu se ridică și pleacă mai departe. Uneori se gândește că a obosit și de-asta nu i se mai sincronizează mișcările, alteori se mustră de una singură că n-a fost mai atentă și-și spune că într-o zi genunchii ei n-or să mai poată încasa atâtea căzături.

„Eu merg și repede, cam arunc picioarele când merg. Dacă aș merge mai încet, aș merge mult mai frumos, mai așezat, mai calculat. Dar cine stă să se gândească la asta când merge? Păi mintea mea e în șapte mii de locuri”, râde Cristiana.

„M-am întrebat de ce eu, de ce trebuie să trec prin asta, au fost foarte multe de ce-uri. Dar am fost și pe ideea că, dacă ți se dă o chestie înseamnă că trebuie să o duci. Uneori sunt foarte optimistă, dar și când pic, pic. Cel mai rău a fost în perioada cu fixatoarele, când m-am întrebat de ce a trebuit să fac asta, că puteam să am și eu niște ani mișto de liceu.”

Cristiana, tânără cu parapareză spastică

Deși a pierdut acele luni de distracție și deși picioarele ei nu sunt, în urma operațiilor, chiar cum își imagina – de exemplu, în continuare nu poate să meargă pe tocuri, deși visa să poată face asta – nu regretă nimic. 

„A fost o perioadă foarte grea și traumatizantă, dar bine că s-a întâmplat și că a fost atunci. Acum n-aș mai trece prin asta. Dar nu regret, pentru că m-am maturizat, chiar dacă a fost o maturizare cruntă și urâtă, acum îmi e ușor să empatizez cu pacienții și eu sunt cel mai bun exemplu pentru ei, sunt puterea exemplului”, mai spune Cristiana.

Bullying și discriminare

N-a fost scutită nici de bullying, nici de discriminare, nici de privirile pline de curiozitate ale altor copii care, când era mică, treceau pe lângă ea și-apoi se întorceau spre mamele lor și întrebau de ce e fata asta așa?

A trecut cu ușurință peste replici ca ești o babă și mergi în cârje, cum a auzit în școala generală, și s-a amuzat când, în facultate, la o petrecere, un tânăr pe care atunci îl cunoscuse a crezut că a băut prea mult alcool când a văzut-o cum se leagănă când merge. Dar lucrul peste care i-a fost cu adevărat greu să treacă a fost când a avut parte de discriminare din partea unui profesor din liceu:

„În liceu a fost o chestie care m-a lovit. Eram în clasa a noua și proful de engleză, care a avut un impact foarte mare asupra noastră, pentru că se băga în sufletul tău, era și părinte și profesor și de toate, făcea tot felul de concursuri, de Halloween, de Thanksgiving, seri de film, tot felul de evenimente. Și, la unul dintre evenimente, voiam să mă implic și eu într-o piesă de teatru, îi spusesem că vreau să fac asta și, când am rămas după oră să aleagă personajele, pe mine nu m-a ales. Atunci am plecat de la școală plângând, m-a lovit foarte tare.

Mă simteam prost și, pentru că nu m-a lăsat să mă implic nici în alte situații, evident că nici eu nu am mai vrut la un moment dat, adică mi s-au închis toate barierele. Eu, cu engleza, la revedere!

Când am văzut că nu mă alege pentru piesă, mi-am spus că eu sunt un om normal și că trebuie să-i arăt și lui că sunt un om normal, să-i demonstrez că sunt în stare, așa că în clasa a XI-a, de Halloween, am făcut un scurtmetraj în care eu eram personajul principal, iar în clasa a XII-a, când i-am scris cu toții niște mesaje, i-am zis ce m-a deranjat. Mi s-a mai întâmplat pe stradă să strige tot felul de copii după mine băi, nu mai bea!, dar e ok, și eu fac singură mișto de mersul meu – uite, la muncă mi se zice Shakira, din cauza mișcărilor – dar bullyingul din partea profesorului a fost cel mai rău.”

Când un dezavantaj devine avantaj. Viața profesională

Există cazuri în care o persoană cu probleme de sănătate se repune pe picioare și își folosește experiența cu boala dezvoltându-se în zona profesională, în general ajutând și alte persoane cu aceeași afecțiune. E cazul unor femei care au avut cancer de sân, s-au vindecat, iar apoi și-au înființat asociații, dar e și cazul unor părinți de copii cu sindrom Down sau autism, care au deschis organizații neguvernamentale. Unii au pornit de la un blog, cum este cazul lui Ines, o tânără cu diabet de tip 1, și mai apoi au ajuns să construiască întregi comunități.  

Cristiana nu are (încă) o asociație, dar preocupările din jurul paraparezei spastice au dus-o firesc într-un domeniu în care atenția pentru corp e pe primul plan. Nu degeaba și-a spus atunci, în copilărie, când a trecut pe lângă ușa galbenă din centrul de recuperare, că ea o să devină kinetoterapeut.

A început cu atestatul de final de liceu, pentru care a ales ca temă fixatorul Ilizarov, și a realizat că trebuie să își transforme problema într-un avantaj.

După Bac, a stat un an acasă, pentru că nu era complet recuperată și nu se vedea mergând la facultate în Iași, un oraș construit pe dealuri și în care i-ar fi fost greu să se deplaseze. Decizia de a mai sta un an acasă a fost una dintre cele mai bune, spune Cristiana, pentru că până în vara următoare a mers în fiecare zi la spital să facă recuperare: „Inițial am zis că merg o săptămână-două, dar am ajuns să merg în fiecare zi timp de un an. Sala de recuperare era în formă de L, iar eu la început nu puteam să ajung dintr-o parte în alta dacă nu mă ținea cineva de mână, dar, în timp, am ajuns să mă duc acolo și să fiu ajutor de kinetoterapeut și să coordonez alți oameni care veneau la recuperare. Îmi plăcea să mă duc acolo și am învățat foarte multe, până am plecat la facultate”, spune ea.

În anul următor, când a și intrat la Balneo-fiziokinetoterapie și Recuperare în cadrul Universității de Medicină și Farmacie (UMF) „Grigore T. Popa” din Iași, primul an de studii i s-a părut chiar simplu, pentru că deja știa multe dintre lucrurile care i se predau.

Kinetoterapeută, instructoare de pilates și maseuză

Acum, Cristiana e în ultimul an de masterat, de Bioingineria reabilitării, tot la UMF Iași, și a început să lucreze la o clinică de recuperare din oraș, unde e kinetoterapeută, instructoare de pilates și maseuză.

A început să meargă la sală în februarie 2022, când a primit cadou de ziua ei un abonament la pilates. A continuat să meargă de două ori pe săptămână, iar în ianuarie 2023, proprietara clinicii de recuperare a întrebat-o dacă ar fi interesată să lucreze acolo: „Făceam pilates de un an și, la evaluarea de final, mi-a zis că începe un nou curs de osteopatie și să mă decid dacă vreau să mă înscriu. M-am întors acasă și mi-am pus în balanță, pe hârtie, avantajele și dezavantajele. Ce vreau să fac? Pot să mă apuc de cursul ăsta acum sau nu pot? Și mi-am depus CV-ul. Practic, am lăsat valul să vină și am prins valul”.

În ianuarie 2023 a făcut un curs de osteopatie, în februarie a început un curs de masaj care a durat trei luni, a făcut și un modul de pilates în cadrul clinicii, iar din aprilie 2023 a început să țină clase de pilates, să facă masaj și kinetoterapie.

SmartLiving.ro: Ca instructoare de pilates, sunt mișcări pe care nu poți să le faci?

Cristiana: Da. De-asta mi-a și luat ceva timp să țin grupe, că trebuie să ai și un vibe anume, nu merge să te duci și să te gândești că nu poți. Dar mi-am dat seama că, dacă eu știu ce vreau, dacă știu să explic și ce să-i cer omului, nu trebuie neapărat să fac. Dar, da, m-am frustrat și cu asta, că unele nu îmi ies sau nu se văd la fel ca la o persoană care nu are problema mea.

„Am înțeles că eu greșisem mai mult decât ei.” Prietenii

Cristiana a mers la școală și la liceu în Târgu Ocna, dar locuia într-un cartier de lângă oraș. Tot timpul a făcut naveta, așa că ieșirile cu prietenii nu au fost simple vreodată, pentru că depindea fie de tatăl ei, fie de vreun taxi. Totuși, pentru că e o fire sociabilă, nu i-a fost greu să-și facă prieteni. Lucrurile s-au schimbat însă în perioada în care a stat imobilizată în fixator, pentru că a început să fie iritată, negativistă și foarte critică.

Chiar dacă nu a fost ușor, după ce s-a încheiat etapa primului fixator, atunci când Cristiana a redevent cea de dinainte cu ajutorul psihologului școlar, a reluat și relațiile cu prietenii.

„Am înțeles că eu greșisem mai mult decât ei, prin atitudine și prin ce transmiteam, pentru că, dacă intrai la mine în cameră, mă simțeai de la ușă cât de negativă sunt. Era clar că eu respingeam tot ce se întâmpla. Oamenii nu știu cum să reacționeze când te văd în situația aia, n-au știut să reacționeze nici unii oameni maturi. N-au fost lângă mine unii oameni din familie, nu era aproape nimeni în afară de mama, tata și sora mea. Dar apoi am reluat toate conexiunile.”

Cristiana, tânără cu parapareză spastică

În anul următor, chiar dacă a stat iar imobilizată în fixator, lucrurile au fost complet diferite, pentru că ea s-a simțit diferit, deci a reacționat diferit în prezența celorlalți: „O dată, au venit băieții după mine și m-au luat de acasă și am ieșit în oraș. Țin minte că în ziua aia îmi pierdusem o piuliță de la fixator, așa că m-am dus la tata în atelier și mi-am luat alta. A fost diferit la al doilea fixator, veneau prietenii pe la mine, stăteau cu mine”, își amintește ea.

Mai târziu, când majoritatea colegilor ei de liceu au plecat la studii la București, în timp ce ea a ales Iașiul, a trebuit să-și facă noi prieteni. Nu a fost simplu, pentru că la scurt timp după ce a început facultatea, a început și pandemia. Totuși, a ajutat-o mult faptul că pe toată durata facultății a locuit cu sora ei, mai mare cu șase ani.    

„Am avut senzația că lumea nu mă acceptă din cauza mersului.” Viața romantică

Când a început să crească și să se gândească și la viața ei romantică, Cristiana și-a făcut tot felul de gânduri și de griji în legătură cu mersul ei, cu felul în care va fi privită de băieți, dacă va fi acceptată ca parteneră sau nu, având această problemă vizibilă. Dar, învățată din familie să nu se lasă doborâtă, nu a permis ca temerile să îi fie observate, iar o perioadă lungă și-a tot spus că n-o să sufere din dragoste, mai ales că nici nu prea avea timp de așa ceva.

„Am avut multă vreme ideea asta că n-am timp să sufăr pe partea de love, pentru că am suferit până acum din foarte multe alte motive”, spune ea. Dar viața a învățat-o că nu e chiar așa, atunci când relația în care a intrat în anul al treilea de facultate s-a terminat, iar ea a fost complet debusolată: „Am fost într-o relație care a durat puțin timp, dar timpul ăla a scos la suprafață niște traume din copilărie. Toți avem traume, dar cred că eu am și mai multe”.

Deși a încercat să nu acorde prea mare atenție fricilor ei, pentru că a trebuit să se concentreze mereu să reziste fizic și să se recupereze, asta nu înseamnă că ele nu au existat: „Am avut până recent senzația – și cred că pe alocuri o mai am – că eu nu sunt suficientă, că eu nu sunt ok, că lumea nu mă acceptă din cauza mersului, că ce o să zică unul sau altul, că dacă încep să interacționez în online cu un tip, cum se întâmplă acum, eu trebuie să stau să-i explic dinainte cum merg, îmi fac griji că poate nu înțelege situația… Sunt foarte mulți de dacă, dacă. Ei, când înveți să te iubești pe tine așa cum ești, lucrurile se mai schimbă și eu cumva asta învăț acum la psiholog”.

„M-a ajutat și mă ajută în continuare să merg la psiholog”

După întâlnirile sporadice cu psihologul școlar în perioada când era demoralizată și nu voia să se mai ducă la liceu, Cristiana a căutat un alt specialist în sănătate mintală la finalul anului al treilea de facultate, când încheiase studiile și trecea printr-o despărțire.

„Terminasem facultatea cu 9,91, intrasem la master, dar mă despărțisem de tipul cu care eram și simțeam că nu am niciun sens. Două săptămâni nu am făcut decât să mă uit la seriale, doar la pilates mai mergeam de două ori pe săptămână, în rest nu făceam nimic. Toți colegii mei se angajaseră deja, dar eu nu voiam asta și am început să mă îndoiesc foarte tare de mine, să mă întreb dacă sunt pe drumul pe care trebuie”, își amintește ea.

Atunci, la sugestia surorii ei, a realizat că e momentul să caute ajutor și a început să meargă iar la psiholog. Mai întâi, psihologul a ajutat-o să treacă peste despărțire, să vadă un sens în viață și să se mobilizeze, iar mai târziu să facă față stresului și tuturor necunoscutelor care au venit la pachet cu primul ei loc de muncă.

Un subiect important de discuție în psihoterapie a fost cel legat de frica de a conduce o mașină, pentru că și cu școala de șoferi e o poveste: atunci, Cristiana a suportat o altă formă de discriminare, când și neurologul, și instructorul auto i-au spus că mai bine își angajează un șofer decât să conducă, motiv pentru care a dezvoltat o frică legată de șofat.

„M-a ajutat și mă ajută în continuare să merg la psiholog. Am scormonit foarte mult în trecut ca să mă cunosc pe mine, să-mi dau seama de unde vin niște lucruri. Acum nu merg la ședințe în fiecare săptămână, s-a întâmplat să ne vedem și o dată pe lună. Nu depind de asta, dar e bine că e acolo cineva care să-mi mai dea un refresh din când în când, că teoria o știu, dar nu e de ajuns.”

Cristiana, tânără cu parapareză spastică

„Am devenit cea mai bună versiune a mea, dar se poate și mai mult.” Viața, azi

Cristiana nu poate să ia pauză de la recuperarea fizică, pentru că parapareza spastică e o afecțiune care cere să ai o musculatură bine dezvoltată, dacă vrei să te miști și să ai un echilibru bun. Pentru că e spastică, ce câștigă azi prin exerciții fizice pierde mâine, dacă nu continuă. Prin urmare, jobul la clinica de recuperare e unul ideal pentru cineva ca ea.

S-a mutat singură de curând și, într-o zi obișnuită, merge la job, iar seara fie mai iese cu prietenii, atunci când reușesc să se sincronizeze, fie își petrece seara singură, pregătind exerciții și programe de pilates sau relaxându-se. Din când în când, merge la cursurile de masterat și se bucură că mai iese din rutină.

E prima dată când locuiește singură și, chiar dacă petrece mare parte din zi la job și n-are timp să-și dea seama cât e de singură, îi lipsește să aibă pe cineva cu care să vorbească mai des și să se conecteze. „Dacă am un weekend în care nu fac nimic, parcă se-aude cri-cri-cri prin casă. Sunt singură din anul 3 de facultate și îmi dau seama că asta îmi lipsește cel mai mult în perioada asta, un partener, mai ales că m-am mutat singură. E altceva când ai pe cineva pe aceeași lungime de undă cu care să vorbești. Dar când vine, vine. Între timp, ies, nu stau în casă”, spune ea.

Nu merge foarte des pe la părinți, mai degrabă vin ei să o viziteze, și spune că îi place mult viața în Iași, pe care îl consideră un oraș perfect, care îți oferă și liniște, și distracție în doze potrivite.

Acum, Cristiana e într-o etapă de viață în care merge cu valul. Sunt câteva lucruri pe care crede că n-o să le poată face vreodată în viață, cum ar fi mersul pe bicicletă și pe tocuri, dar nu rămâne blocată în asta. Are destule planuri pentru viitor și privește cu încredere către ele: vrea să zboare cu parapanta și să meargă în Cappadocia, să se plimbe cu balonul. Cândva, cocheta cu ideea de a pleca în Franța, unde ar putea să fie kinetoterapeut, dar încă se mai gândește. Acum îi place la Iași, la clinica la care lucrează, și se bucură de drumul ales.

În mesajul pe care ni l-a trimis la Spune-ți povestea, menționa că acum a ajuns la cea mai bună variantă a ei. Ce înseamnă asta?

„Mi-am dat update ca telefonul. Am pornit de la ceva mic și am ajuns azi să lucrez în domeniu, să fac ce îmi place, să cresc, să tot cresc, mi-am făcut lucrarea de licență avându-mă pe mine ca subiect principal, apoi am transformat-o într-un articol științific cu care am participat la mai multe conferințe și congrese – la noi la facultate și la Slănic, unde am câștigat și niște premii, apoi la Chișinău. Mi-am dat update până am devenit cea mai bună versiune a mea, dar se poate și mai mult. Am muncit foarte mult ca să ajung aici, prin recuperare, prin hai încă un pic, încă un pic, azi mă doare, mâine nu mă mai doare, mai cad, dar mereu mă ridic.”