Cum a reușit o femeie cu probleme de vedere și frică de apă să vâslească în Dragon Boat pe Lacul Titan

Ileana are 41 de ani și are probleme de vedere. Deși se poate orienta în spațiile cunoscute, în cele necunoscute nu poate să meargă decât însoțită. Dincolo de asta, e și un om cu multe angoase. Îi e frică de multe lucruri, printre care apa și mișcarea. Ea, mama și tatăl ei povestesc despre provocările vieții atunci când te confrunți cu o astfel de vulnerabilitate, dar și despre cum a ajuns să se plimbe în Dragon Boat pe Lacul Titan din București.

E sfârșit de anotimp într-una dintre cele mai calde și mai frumoase toamne din ultimii ani. Pe la ora 18.00, în Parcul Titan din București, pe malul lacului, e vânzoleală. E una dintre zilele în care cei de la Kayak Champions, un club sportiv de caiac-canoe pentru copii și adulți, ține activități destinate persoanelor cu diferite tipuri de dizabilități, în cadrul unui proiect de terapie prin sport numit „Și eu pot fi campion?”.

Mai multe persoane cu sindrom Down, probleme de vedere, locomotorii sau alt tip de dizabilități urmează să vâslească în ceea ce se cheamă Dragon Boat, o barcă lungă de 12 metri în care vâslesc până la 20 de persoane.

Înainte de a urca în bărci, copiii se agită. Deși au vârste de peste 20 de ani, poate chiar peste 30, multora încă li se spune copii. Și, dacă îi vezi cum se bucură că se întâlnesc – mai ales cei cu sindrom Down, care au o inocență anume –, cum se îmbrățișează, ce entuziasmați sunt să probeze costumele impermeabile pe care le primesc, ce curioși sunt să te cunoască și să-ți strângă mâna, nici nu-ți mai vine să te miri că toată lumea le spune așa.

Îl văd pe Dănuț*, un tânăr cu sindrom Down despre care am scris în 2021, care e împreună cu mama lui. Ne bucurăm de revedere și schimbăm câteva cuvinte. Ce mică e lumea!, mă gândesc. Iar următorul gând mă corectează: Iar lumea persoanelor cu dizabilități e și mai mică.

În Dragon Boat pe Lacul Titan

Mă aflu aici ca să o întâlnesc pe Ileana. O femeie de 41 de ani care nu vede bine. De fapt, nu vede decât cu un ochi, iar cu acela vede doar culori. Și mai e ceva, Ileana are tot felul de frici, inclusiv frică de apă. O frică de apă pe care și-a învins-o cu ajutorul celor de la Kayak Champions, în Dragon Boat.

După ce fac cunoștință cu Ileana, decidem să stăm de vorbă mai pe îndelete după ce ne dăm cu barca. Oricum o să ne prindă întunericul în bărci, dar măcar la pornire să avem puțină lumină. Stai puțin. Pentru ea nu e mare diferență, doar noi, văzătorii, avem nevoie de lumină.

Pentru că suntem mai mulți de 20, antrenorii decid să ne împărțim în două bărci. Întâmplarea face ca eu să fiu repartizată în altă barcă decât Ileana, așa că am alți vecini. Facem încălzirea – iar Eugen, un băiat cu sindrom Down, e mândru să ne coordoneze, apoi copiii își pun costumele impermeabile peste hainele de stradă, după care ne punem cu toții veste de salvare, ne așezăm pe câte două rânduri în fiecare Dragon Boat și, înarmați cu câte o pagaie, adică o vâslă scurtă, pornim pe apele Lacului Titan.

În Dragon Boat nu mergi așa, de capul tău. E nevoie să ții mâinile într-un fel anume pe pagaie și să vâslești sincronizat, așa că în barca mea, în partea din față, se află Cristina Baban, antrenoare de Dragon Boat și caiac. Cu fața spre noi și cu spatele la apă, Cristina bate într-o tobă ca să țină un ritm constant de vâslit, în timp ce numără și ne strigă tot felul de mesaje de încurajare. Din când în când, ne spune când să ne corectăm poziția mâinilor pe pagaie și când să încetinim sau să accelerăm ritmul. În spatele bărcii există un cârmaci, care stabilește direcția.

La început, plimbarea e lejeră. Se-ntunecă, pe lac e liniște, răsare luna. În stânga mea, o tânără vâslește din toate puterile și stropește peste tot în jur. În spatele meu, o frumoasă fată cu sindrom Down are chef de vorbă și, printre ciocniri de pagaie, reușim să schimbăm câteva cuvinte. În fața mea, o femeie trecută de 40 de ani cu dizabilități fizice se descurcă mai bine la vâslit decât noi toți la un loc – și se dăduse și cu caiacul mai devreme!  

Când ne apropiem de cea de-a doua barcă, Cristina începe să ne motiveze să vâslim mai tare și mai sincronizat, să facem o întrecere de bărci. Și-așa și facem. Deși până acum nu ne sincronizam prea bine și eram, oarecum, fiecare de capul lui, ideea de competiție ne face să tragem mai tare și mai la unison ca înainte. Dragon Boat-ul nostru devine un fel de organism viu.

Suntem mai mulți și separați, dar suntem împreună. Vâslim, numărăm, strigăm, dăm tot ce putem mai bun din noi, nu ne mai pasă că ne-au obosit brațele sau că unii dintre noi suntem uzi din cap până-n picioare. Tragem toți pentru victorie în timp ce ne distrăm. Și reușim! Depășim al doilea dragon și strigăm în gura mare de bucurie în timp ce ne-ndreptăm spre mal.

Participarea la activități sportive comunitare, cum sunt cele derulate de Kayak Champions, pot avea multiple beneficii la nivel fizic, psihic și mintal pentru persoanele cu dizabilități sau alte forme de vulnerabilitate. Aceste beneficii includ creșterea stimei de sine și a motivației de a stabili și urmări obiective legate de starea de sănătate.

Persoanele vulnerabile dobândesc abilități sociale, își dezvoltă independența și învață să comunice eficient în echipă. De exemplu, vâslitul în Dragon Boat dezvoltă echilibrul, forța, îndemânarea, sincronizarea și atenția distributivă.

„Și eu pot fi campion?” se derulează sub umbrela „Vâslește pentru viață!”, un proiect care reunește toate activitățile destinate persoanelor vulnerabile.

Ileana

Proiectul de terapie prin sport pentru persoanele vulnerabile din București și zonele limitrofe a început în iulie 2023. Ileana a venit ceva mai târziu, după ce a aflat despre activitățile pe apă de la Asociația Down Plus, unde e înscrisă și unde face și dans, atletism și alte lucruri, deși nu are sindrom Down.

„Cred că prin iunie am venit la Kayak Champions, că mai aveau nevoie de niște persoane și m-a înscris și pe mine mama. Și am zis hai să văd, deși eu am o frică de apă”, spune Ileana la începutul discuției noastre.

Prima dată când a venit aici, a încercat caiacul. Dar, chiar dacă există și caiace de două persoane, Ileana nu s-a simțit deloc confortabil în această barcă mică și care se balansează mai tare decât cele mari. „În momentul când s-a îndepărtat de mal, caiacul a început să se clatine, s-a balansat și mi s-a făcut rău. Am zis imediat că vreau la mal, m-am speriat, mai ales că eu am și rău de mișcare, pe care de mică l-am avut”, povestește ea prima experiență pe apă.

Dacă părinții n-au reușit să o convingă să mai încerce, antrenorii de la Kayak au ajutat-o să-și înfrunte teama, astfel că a intrat într-un Dragon Boat – pentru ea, varianta câștigătoare de mers pe apă, pentru că e o barcă mult mai stabilă și care îi dă siguranță, ca persoană nevăzătoare.

„Am ajuns aici prin Asociația Down Plus și am găsit aici doi oameni deosebiți, pe Cristina și pe Raluca, care au înțeles-o pe Ileana și au zis hai că poți, hai că poți, hai că poți. La început, Ileana stătea în barcă și ținea mâna pe piciorul Cristinei și o strângea de picior până când pleca Dragonul de la mal”, spune și mama ei, care adaugă că în ziua de azi sunt mai multe asociații și proiecte care vin în ajutorul persoanelor cu dizabilități, dar că, atunci când au început problemele pentru Ileana, lucrurile nu erau deloc așa.

Un accident. Cum a început să aibă probleme de vedere

Ce s-a întâmplat, totuși, cu vederea Ilenei? La 4 luni și jumătate, a avut un accident în urma căruia creierul ei a fost lipsit de oxigen câteva minute. Vreo 20. „Lipsa de oxigenare a creierului la un copil de 4 luni și jumătate, care este în dezvoltare, este o tragedie”, spune mama ei.

Primele urmări ale lipsei de oxigenare a creierului care au putut fi observate au fost problemele de vedere. „În primul rând, nu mai urmărea cu privirea. Ne-am dat seama destul de repede, pentru că nu mai urmărea. Copilul mic se uită. Deci ne-am dat seama că e problema asta cu vederea”, spune tatăl Ilenei.

Ulterior, au apărut și alte deficiențe neurologice și psihice. Mai exact, o întârziere în dezvoltarea ei, care nu a fost conform vârstei biologice.

„Ea a vorbit foarte târziu, s-a ridicat în picioare foarte târziu, iar noi, părinții, ne-am luptat și am făcut tot ce am putut în decursul anilor care au urmat pentru reducerea acestei întârzieri, pe toate căile: medicale, naturiste, alopate, pe unde am putut.”

Mama Ilenei

Până la vârsta de 7 ani, când a intrat în sistemul de învățământ la o școală de nevăzători, Ileana recuperase o parte din întârziere, dar problema de vedere – atrofie de nerv optic – și retardul mintal erau în continuare prezente.

„Nu s-a făcut nimic.” Școala pentru nevăzători în urmă cu 30 de ani

„Trebuie să ținem cont cum arăta din punct de vedere social perioada în care Ileana a crescut”, spune mama ei și are dreptate. Ileana s-a născut în 1982, iar în ‘89 avea 7 ani. Primii ani de școală i-a petrecut fix în perioada de tranziție de la comunism la democrație, când sistemul de educație a început să fie mai preocupat de persoanele cu dizabilități, dar, pentru că a durat ani întregi ca lucrurile să se miște, Ileana nu a apucat să aibă niște beneficii reale din ceea ce s-a întâmplat în școală.

„După ‘89, deși a început și în România să se țină cont de persoanele cu dizabilități, de acești copii, că ea era copil atunci, totuși nu existau locuri în care cineva să se ocupe de cei care aveau mai mult de o singură dizabilitate. Pentru că ea a mers la școală de nevăzători, dar acolo nu avea asistență pentru toate întârzierile ei. Sistemul de învățământ pentru nevăzători se baza atunci, în principiu, pe faptul că erai nevăzător și atât”, spune mama Ilenei.

„În perioada aia, tot sistemul de asistență a persoanelor cu dizabilități era într-o mare forfotă și într-o mare schimbare. A fost o perioadă de tranziție, între ce era înainte de ‘89 și noile posibilități, iar schimbările nu s-au făcut de azi pe mâine. A fost nevoie de niște ani, schimbările s-au făcut cu pași mici, dar pentru Ileana, care ca vârstă era deja destul de mare atunci, nu au fost foarte utile, pentru că ea avea nevoie de mult mai mult.”

Mama Ilenei

Prin urmare, după ce a făcut o școală specială pentru persoane cu deficiențe de vedere, în strada Austrului din București, a mers la o școală profesională pentru nevăzători, pe strada Vatra Luminoasă (școală care acum se cheamă Liceul Tehnologic Special „Regina Elisabeta”).

A mers la școală cu intermitențe, spune Ileana, mai ales că nu se făcea nimic. „La școala asta (n.r. – prima, din Austrului) nu s-a făcut nimic, adică nu am învățat nimic, nu s-a făcut carte. Nici la a doua nu am făcut nimic, dar mă duceam la școală ca să nu stau în casă. Din punctul ăsta de vedere m-a ajutat, dar toată școala mea părinții mei mi-au făcut-o acasă”, spune Ileana, evident supărată pe sistemul de educație pe care l-a experimentat în copilărie. 

Ca să compenseze lipsurile din școli, părinții s-au ocupat acasă de dezvoltarea ei psihică și cognitivă, atât cât s-a putut. Nici din acest punct de vedere nu a fost chiar simplu. Dacă, în zilele noastre, e la îndemână să găsești un psiholog sau un specialist în sănătate mintală care să lucreze cu copilul tău acasă, lucrurile nu erau deloc așa în primii ani de după Revoluție. În perioada comunistă, facultățile de psihologie au fost interzise, deci n-au existat nici absolvenți o perioadă de timp.

Totuși, părinții Ilenei au găsit pe cineva care a lucrat acasă cu Ileana, în paralel cu mersul la școlile de nevăzători, încercând să îi ajute dezvoltarea cognitivă și psihică.

„Ea mergea și la școală, dar de fapt încă era foarte în urmă față de ce se întâmpla acolo, că nu era capabilă, și atunci trebuiau găsite metode alternative pe care școala nu le avea. Persoana care a lucrat cu ea acasă folosea metoda Montessori. Mai întâi a trebuit să o învețe orientarea – unde e stânga, unde e dreapta, care e colțul, care e podeaua, unde e sus, unde e jos – după care a învățat-o alfabetul și să scrie cu litere mari, de tipar”, explică mama Ilenei.

„Niște crize urâte.” Depresia

După ce a terminat, în 2002, școala profesională de nevăzători, părinții au încercat să-i găsească Ilenei o ocupație. Un loc de muncă, dar nu neapărat ca să aibă un venit, ci cât să o mobilizeze să iasă din casă și să se integreze în societate. Nu au găsit însă nimic potrivit pentru o tânără ca ea, care nu avea numai probleme de vedere, ci și, deși recuperase din deficit, un ușor retard mintal.

Pentru că nu avea unde să meargă și pentru că mama ei încă lucra, Ileana a rămas acasă în următorii câțiva ani, timp în care nu prea a ieșit și n-a avut activități. Faptul că s-a izolat social și o serie de evenimente tragice din familie – și-a pierdut cei trei bunici într-un interval de aproximativ șase luni – au afectat-o foarte mult, iar lucrurile au ajuns într-un punct culminant în jurul vârstei de 24 de ani, când a intrat într-o depresie cu manifestări agresive.

„Făcusem o stare de rău, niște crize așa, urâte, și m-au dus la doctor”, spune și Ileana și oftează.

„Depresia a fost una urâtă, se manifesta violent, dar, din fericire, am găsit psihiatru care să o trateze fără medicamente. Am încercat și medicamente, dar n-a avut niciun rost, niciun efect. Cauza era emoțională și, cum să spun, adunată, adică de la multe lucruri adunate în capul ei. I s-a pus atunci un diagnostic psihiatric de tulburare organică de personalitate”, spune mama Ilenei.

EXTRA INFO

Tulburarea de personalitate organică este încadrată, conform manualului Clasificarea tulburărilor mentale şi de comportament (ICD-10), în categoria tulburărilor de personalitate și comportament cauzate de boli, leziuni și disfuncții cerebrale.

Tulburarea organică de personalitate e caracterizată de modificarea comportamentului obișnuit, fiind afectate în special expresia emoțională și impulsurile. Mai sunt afectate planificarea propriilor acțiuni și anticiparea consecințelor personale și sociale ale acestor acțiuni. Printre caracteristici, poate include scurte explozii de mânie sau agresiune și apatie.

Sub îndrumarea medicului psihiatru, care a avut priceperea și răbdarea să stea de vorbă în mod repetat cu Ileana și cu mama ei, au făcut un plan de lucru. Medicul i-a dat Ilenei lucruri de făcut, iar mama ei a trebuit să se asigure că îi găsește fetei activități și că o scoate din casă, ca să o scoată și din depresie.

„Scriam în fiecare zi ce făcea. Și, încet-încet, a trebuit să scoatem la suprafață toate nemulțumirile, toate supărările care au dus-o la depresie, că depresia așa apare. Apare de la o acumulare de nemulțumire. Și, pe fondul ei de înțelegere redusă, a ajuns în acest punct. Deci sub îndrumarea psihiatrei și cu ajutorul meu, am reușit în primul rând să ieșim din casă, după care să îi caut activități”, spune mama ei.

„Viața ei s-a schimbat demult. Și în bine.” Asociațiile pentru persoane vulnerabile

De mai bine de 15 ani, Ileana merge, dusă de un părinte sau altul, dar mai ales de mama ei, care s-a și pensionat la un an după ce a ajuns cu Ileana la psihiatru, pe la tot felul de activități derulate de anumite asociații pentru persoanele cu dizabilități.  

Mai întâi, experiența dureroasă prin care au trecut atunci a obligat-o să își folosească toate resursele și să caute o asociație pentru persoane cu dizabilități. Atunci, în 2006-2007, nu erau prea multe nici măcar în București. A trecut totuși pe la câteva. Pe unele le-a considerat nepotrivite pentru fiica ei, iar altele i-au prins bine.

Lucrurile s-au schimbat considerabil pentru Ileana atunci când a ajuns la o asociație pentru persoane cu sindrom Down.

„Punctul de cotitură a fost în momentul în care am cunoscut copii sau tineri cu sindrom Down. A fost un moment important pentru că acești copii, tineri și adulți au un grad de afectivitate foarte ridicat. Și ea de asta avea nevoie. În momentul în care a cunoscut tineri cu sindrom Down și a putut să se îmbrățiseze cu ei tot timpul și să se pupe cu ei, afectivitatea lor a ajutat-o foarte mult.”

Mama Ilenei

Pe lângă afecțiunea pe care a primit-o și care a fost decisivă pentru adaptarea socială a Ilenei, tot prin intermediul acestor asociații a început să facă dans sau alte activități și să meargă în excursii în afara orașului. Să se simtă bine exact așa cum e ea.

Iar saltul cel mai mare pentru Ileana a fost în urmă cu patru-cinci ani, când a ajuns la Asociația Down Plus. Un loc în care atât ea, cât și mama ei, se simt ca în familie: „La Down Plus într-adevăr suntem ca o familie. E o familie în cel mai bun sens al cuvântului și copiii se simt extraordinar acolo. Și, datorită prezenței în această asociație, iată că Ileana a descoperit și acest proiect, de la Kayak Champions, și a descoperit că poate să-și înfrângă teama de legănatul pe apă”.

Pe lângă activitatea de Dragon Boat, Ileana merge la dans, face atletism, a fost la un maraton și a câștigat tot felul de diplome și medalii de pe la competițiile la care a participat. E, dacă se poate spune astfel, privilegiată că locuiește în București unde, spre deosebire de multe alte locuri din țară, există aceste asociații. E privilegiată și pentru că părinții ei au reușit să-și dedice atât de mult timp acestor activități.

„Viața ei s-a schimbat demult. Și în bine. Viața noastră a fost ceva mai complicată. Că a trebuit să alergăm de colo colo. În alte țări, există instituții organizate altfel, există o locație unde se țin toate activitățile, în așa fel încât să mergi dimineața și să pleci seara sau săptămânal. Noi ba suntem aici, la parc, ba ne ducem la înot, că unii fac înot, alții fac altfel de sport. Ea e cu atletismul, aleargă. Dar aceste activități împărțite peste tot înseamnă mult du-te-vino pentru părinți.”

Tatăl Ilenei

Nu e simplu și nu toți părinții de copii cu dizabilități își permit să aloce atât de mult timp pentru asta. La un moment dat, oricât de mult ai vrea, resimți oboseala alergăturii. Și simți că statul nu face mai nimic în sprijinul tău, ca părinte de copil cu nevoi speciale.  

„Trebuie să mă însoțească cineva.” Părinții

Ileana locuiește cu părinții, amândoi ingineri ieșiți la pensie. Tatăl ei lucrează și acum, pe cont propriu, iar mama ei, care s-a pensionat cât de repede a putut, e cea care o duce, o așteaptă și o aduce pe fiica ei de pe la toate activitățile la care participă.

„S-au ocupat de educația mea și de mine, deși aveau locuri de muncă, ce era să facă?”, spune Ileana, conștientă că părinților ei nu le-a fost deloc ușor să-și fragmenteze viața în felul acesta.  

Între părinți, responsabilitățile sunt împărțite. „Facem cu rândul, dar în principiu soția este cea care se ocupă, cam ea s-a sacrificat. S-a pensionat la cerere, cât de devreme s-a putut, pentru că Ileana se deplasează, dar nu se poate duce departe singură, chiar dacă are această abilitate că, dacă trece printr-un loc de două-trei ori, îl învăță, îl știe”, spune și tatăl ei.

„Mai mult văd culori. Adică am un singur ochi cu care văd și văd cu el doar culori. Orientarea mea nu e foarte bună, așa că părinții trebuie să mă ducă de mână. Nu pot să merg singură pe stradă, să traversez, să merg cu autobuzul, trebuie să mă însoțească cineva, nu se poate singură. Într-un spațiu închis, cum e în casă sau la asociație, unde am învățat drumul și știu că e drum drept, da, pot, dar, dacă e o groapă sau ceva, nu mă descurc.”

Ileana, persoană cu probleme de vedere

Calcă rufe, bagă la spălat, își împachetează hainele, spală vase și își ajută mama la alte treburi casnice. Nu are nevoie de supraveghere continuă când e acasă. Problema e că nu poate să meargă singură pe stradă și nici să se descurce în unele situații, cum ar fi să facă singură cumpărături.

„Realitatea este că nu am insistat prea mult în acest sens, că puteam, la un moment dat, să insistăm să învețe banii, dar n-am avut curajul să o încurajez să iasă singură pe stradă. Pe străzile din București, mai ales. Poate dacă trăiam într-un sat sau într-un orășel mic, poate da. Dar acolo ce făceam cu ea? Că acolo nu sunt asociații prin care să poată să participe la astfel de activități”, spune mama ei și nu poți să nu-i dai dreptate. Dacă Ileana ar fi avut doar problemele de vedere, poate lucrurile ar fi stat altfel, dar, în contextul întârzierii cognitive, lucrurile sunt mai complicate de atât.   

În condițiile în care Ileana depinde în mare măsură de mama ei, mai ales ca să se deplaseze la activități, e cu atât mai important ca aceasta să aibă grijă de propria sănătate: „Dacă eu nu sunt în stare, Ileana e blocată într-un fel. Deși mă mai ajut cu asociația, în sensul că sunt uneori mămici care o mai iau în grijă în anumite momente, dar totuși de mine depinde, mai ales cu transportul. Încep să simt, din punct de vedere fizic, trecerea anilor. Dar, cât mă țin puterile, mă lupt ca Ileana să înceapă să fie cât mai independentă, să se poate autogospodări cât mai bine. Și am încercat să-mi adaptez preocupările la ceea ce i se întâmplă ei. Am tras cu arcul, de exemplu. Am alergat cu ea la maraton”.

„Am reușit să-mi înving frica de canoe și de tot.” Viața, azi

În trecut, Ileana a încercat să meargă și la înot, prin Fundația Special Olympics, dar a renunțat rapid. Nu a învățat să înoate, pentru că îi e frică de apă, așa că reușita celor de la Kayak Champions, care au ajutat-o să se simtă confortabil în barcă, e cu atât mai valoroasă.

„E o mulțumire și pentru ea că a reușit să-și înfrângă această frică, de apă și de legănat. Adică a descoperit că se poate”, spune mama ei. „Acum, cu ajutorul Ralucăi și al Cristinei, am reușit să-mi înving frica de canoe și de tot. În barca asta mă simt foarte bine, pentru că este foarte mare. Când intru cu ele în barcă, am suport, am o siguranță. Mă simt bine, am depășit o frică, am prins curaj că pot să merg, că pot să fac asta. Ele m-au încurajat: nu te lăsa, că o să vezi că o să fie bine”, spune și Ileana.

Nu se plânge. Are activități, are o viață dinamică și are, prin intermediul asociațiilor la care merge, o mulțime de prieteni.

Am întrebat-o dacă mai e ceva ce și-ar dori să facă și încă n-a făcut. Îmi spune că a încercat și o terapie cu cai, la Cluj, tot printr-un proiect al Asociației Down Plus, dar că nu i-a ieșit: „L-am mângâiat, am depășit frica de a pune mâna pe el, să-l mângâi, dar nu l-am călărit”.

„Ți-ai dori să călărești?”

„Dacă mi-aș depăși această frică… Dar trebuie să o iau încet.”

„Dar îți plac animalele?”

„Nu”, spune Ileana și râde.