Adult cu autism în România: „Am senzația că sunt pe un vas care se scufundă”

    Cristian* are 36 de ani și e ceea ce, generic, se cheamă un adult cu autism funcțional. Adică, de bine, de rău, funcționează în societate. Are un job și se descurcă singur. Deocamdată se descurcă, spune el, pentru că, de fapt, simte că stă zi de zi cu securea deasupra capului. Se luptă cu disfuncția executivă care îi dă bătăi de cap și, mai nou, cu anorexia. În rest, Cristian e o enciclopedie de informații. Știe o mulțime de lucruri, are multe răspunsuri pentru că, așa cum el însuși spune, trăind într-o închisoare psihică, a avut timp să rumege o mulțime de informații. În completare, pentru a afla mai multe despre autism și de ce e dificil de diagnosticat autismul la adulți, am stat de vorbă și cu Ana-Maria Exergian, medic primar psihiatru.

    Nu e ușor să intri în contact cu o persoană adultă cu autism. De obicei, organizațiile neguvernamentale se preocupă de soarta copiilor, dar despre adulți nu auzi mare lucru. E ca și cum, când cresc, foștii copii cu autism dispar. Poate pentru că autismul e greu de diagnosticat la adulți, poate pentru că, odată cu vârsta majoratului, diagnosticul de autism al copiilor se făcea dispărut până recent, poate pentru că stigmatizarea e atât de mare încât propriile familii îi țin ascunși pe cei cu autism sever, poate pentru că cei cu autism funcțional preferă să păstreze tăcerea, ca să nu fie arătați cu degetul.

    Le-am scris celor de la Asociația pentru Neurodiversitate și le-am spus ce caut: un adult cu autism, eventual unul integrat, cu loc de muncă și care se descurcă singur. De ce? Ca să-i scriu povestea. Ca să vadă și alții că autismul nu înseamnă numai copii care nu pot să vorbească, deși înseamnă și asta.

    Primesc un contact, vorbesc prin mesaje cu personajul meu și stabilim să ne întâlnim în zona Obor. Cu o zi înainte, mă avertizează: „TSA (n.r. – tulburările din spectrul autist) și disforia de gen vin des împreună, adică persoanele cu TSA au șanse de șapte ori mai mari să aibă și disforie de gen. La mine este și disforia de gen și probabil vei găsi găsi dificil cum să mi te adresezi, din cauza ei”, îmi spune ea. Sau el. Sau nu știu. Rămâne de văzut.

    Diforia de gen se referă la suferinţa sau disconfortul psihologic resimţit de unele persoane în legătură cu sexul lor biologic. Cei care suferă de disforie de gen s-au născut cu un sex, dar se identifică, emoțional, ca fiind de celălat gen: un bărbat se poate simți femeie și invers.

    Cristian s-a născut cu sex masculin, dar se simte femeie. FOTO: Shutterstock

    Vine întâlnirea. E frig și trebuie să te îmbraci gros. Personajul meu poartă o geacă kaki, mască, un fular înfășurat până sub ochi și are gluga pusă pe cap. Îi văd doar ochii mari, căprui, și șuvițele lungi de păr șaten deschis care-i ies de sub glugă. Are vocea mai groasă și vorbește graseiat. Nici măcar acum nu pot să mă prind care e sexul lui biologic. Parcă sunt în fața unui ou cu surprize și nu știu ce-o să primesc.

    Cât ne învârtim pe la Obor, ne întâlnim cu o femeie care i se adresează folosindu-i numele real. „Cristian*, tu ești? Te-am așteptat de Crăciun”, spune femeia, iar această întâlnire întâmplătoare îmi spulberă orice neclaritate. Cu siguranță că s-a născut cu sex masculin, dar se identifică drept femeie, mă gândesc. De altfel, sexul lui biologic și dezvăluirile despre viața personală sunt motivele pentru care, pentru a-i proteja identitatea, i-am ales în acest articol un nume masculin, deși el se simte femeie. 

    Copilăria: „Simțeam că ceilalți copii sunt o specie și eu sunt alta”

    Pe drumul către locul unde o să ne așezăm, vorbim una-alta. Cristian știe o mulțime de lucruri despre vechiul București, știe unde s-a demolat nu-știu-ce-hală și s-a construit nu-știu-ce metrou, știe o sumedenie de lucruri despre stâlpii de iluminat stradal, care îl pasionează. Știam de la discuția cu Alex, un tânăr cu sindrom Asperger, că persoanele cu tulburări din spectrul autist au pasiuni pe care le duc la extrem, așa că nu mă miră că omul de lângă mine e un fel de enciclopedie vie.

    Lui Cristian îi place și să provoace. Să mă provoace: „Cum ar fi ca, la nunta ta, să apară Traian Băsescu îmbrăcat într-o superbă rochie de bal de catifea verde?”. Mă amuz, dar adevărul e că sunt puțin încurcată. Un lucru e sigur. Am în fața mea un om neobișnuit, iar noi, obișnuiții, nu știm cum să relaționăm cu neobișnuitul.

    Ne așezăm la o terasă cu încălzitoare și ne scoatem măștile. De-abia acum observ maxilarul masculin, proaspăt ras. Cristian nu comandă ceva de băut, nici măcar apă. Îi e frică să bea.

    Acum, are 36 de ani. A știut întotdeauna că e diferit, spune el, dar diferențele au devenit mai vizibile în grădiniță. „Era o senzație de diferență clară, intrinsecă, între mine și cei mai mulți copii. Simțeam ceva de genul că ei sunt o specie și eu sunt alta. Percepeam că majoritatea erau, prin felul lor de a fi, ostili. Se ajungea la niște stări conflictuale care degenerau inclusiv în niște violențe fizice. Eu niciodată nu mă consideram vinovat de rezultate, consideram că ei sunt agresori și că eu nu răspund decât ca să mă apăr”, spune Cristian.

    „De obicei, educatoarele credeau că, eu fiind ciudățenia, tot eu sunt vinovat pentru toate conflictele și pe mine mă pedepseau. De exemplu, mă urcau sus pe mobilă, ca să nu mai pot să interacționez cu ceilalți, pentru că ele considerau că eu perturb”.

    În spatele conflictelor dintre el și colegii de grădiniță se afla, de multe ori, faptul că, uneori, nu înțelegea ce i se cere. Era nevoie ca regulile să-i fie repetate de multe ori ca să le înțeleagă și să le poată respecta. În plus, avea tendința de nesupunere și, când avea chef să se fofileze de la respectarea vreunei reguli, o făcea fără ezitare, mai spune Cristian, în timp ce se uită oriunde altundeva decât la mine.

    În general, persoanele cu tulburări din spectrul autist evită să te privească în ochi. Știu asta, așa că îl întreb dacă vrea să mă uit în altă parte. „Nu, mă feresc eu când simt nevoia. Eu am mai evoluat, m-am mai abrutizat, alții sunt mai sensibili”, răspunde el.

    Interesele specifice și fobiile

    Cristian e singur la părinți. În perioada grădiniței și chiar și mai târziu, în școală, a petrecut mult timp la bunicii din partea tatălui, pentru că părinții lui lucrau și nu puteau să stea oricând cu el. Tot din perioada grădiniței s-au făcut observate anumite interese specifice pe care le au, de obicei, persoanele cu autism. El, de exemplu, era înnebunit după stâlpii de iluminat și după unele utilaje grele. 

    „Aveam obsesii aparent iraționale. De exemplu, stâlpii de iluminat erau numărul unu. Numărul doi erau anumite utilaje. De multe ori, le și personificam”, începe Cristian să povestească.  

    „Uite, cum sunt stâlpii pietonali. Acum sunt cu LED-uri, înainte erau pe lămpi fluorescente. Am avut aproape 70 de ani numai de-alea fluorescente. Când eram copil, îmi plăceau stâlpii de iluminat, în special cei pietonali cu corp de iluminat făcut la Elba, la Timișoara, la Electrobanat. Nu cei rutieri. Eu mă duceam și îmbrățișam stâlpul, intram ca într-o relație cu el, îl zgâlțâiam. Se mișcau sus și componentele, și lumina, și tot. În mintea mea, le puneam mâini și ochi după modelul din niște desene comuniste, comunicam cu ei, însuflețeam stâlpii sau anumite utilaje. Când se scoate un stâlp vechi, cu care aveam o prietenie în mintea mea din copilărie, eu sufăr!”, spune Cristian și-mi arată niște stâlpi de pe bulevard despre care știe exact când au fost înlocuiți.

    Dintre utilaje, favoritele lui erau niște macarale multifuncționale pe care le vedea în apropierea casei bunicilor, la lucrările de la magistrala unu a metroului bucureștean. „Puteau să fie macarale pentru ridicare și coborâre, dar se putea atașa și un piston și o cuvă, ca să devină escavatoare”, îmi explică el.

    „Și interesul pentru utilaje se manifesta tot ca afecțiune?”, îl întreb. „Era afecțiune!”, mă corectează Cristian, după care divaghează din nou pe tema corpurilor de iluminat și-mi oferă detalii în care mă pierd.

    Cât timp crezi că ai putea să vorbești despre stâlpii de iluminat?

    Cred că vreo patru-cinci ore. Aș putea să fac tot istoricul începând de la cele germane interbelice, când s-a început electrificarea, lămpile Zurich pentru becuri incandescente, când s-a făcut trecerea la tuburi, și la cele rutiere, care se numeau banane. Eu și acum mai întreb pe câte cineva: Îți plac bananele? Apoi zic: Cred că tuburile alea de neon din ele nu ți-ar face bine: sticla, vaporii de mercur, dacă i-ai mânca ca pe o banană.

    Cristian zâmbește. Îi face plăcere să vorbească despre interesele lui din copilărie, despre care spune că s-au mai păstrat și acum, dar numai într-o anumită măsură: „Au mai amorțit, pe măsură ce am evoluat intelectual. Am căpătat altele. Dar interesele sunt, cum să spun? Ca o veche iubire. N-o să dispară niciodată”.

    Tot în copilărie, a fost dominat de tot felul de frici. Unele au fost adevărate fobii, iar dintre ele Cristian amintește automatonofobia și, mai târziu, fasmofobia.

    În copilărie, îl terifiau statuile și manechinele care reprezentau ființa umană. FOTO: Shutterstock

    „În copilărie am avut automatonofobia – frica de reprezentări realiste ale unei ființe umane. Era vorba, în general, de statui și de manechine, uneori de anumite tablouri. Aveam o reținere și față de păpușile jucării, dar era departe de a fi fobia pe care o aveam când treceam pe lângă o statuie care reprezenta un om sau pe lângă manechinele din vitrine. Se manifesta ca un fel de atacuri de panică. Mi-era o frică irațională și inexplicabilă, degeaba mi se spunea că statuile sau manechinele sunt din piatră sau plastic. Automatonofobia s-a diminuat când a fost înlocuită, în ciclul primar, de o frică mai elevată, să zicem. Frica de lumea duhurilor (n.r. – fasmofobia) – de stafii și de spirite rele, care este o frică mai normală față de automatonofobie”, povestește el.

    Îl întreb care sunt talentele lui speciale acum, la vârsta adultă. Sunt foarte multe. Ar putea să-și dea cu părerea pe tot felul de teme, pornind de la arta actorului, până la macroeconomie și iluminatul public. De altfel, e și membru al Grupului de Inițiativă pentru înființarea Muzeului Lămpilor în București.

    „Sunt un fel de spirit enciclopedic universal, fără falsă modestie. Dar cred că, în momentul ăsta, cel mai valoros talent al meu, care este dobândit din experiență, este că eu aș fi un foarte bun arbitru al eficienței. Eu observ că oamenii obișnuiți, care au resurse – însemnând timp, resurse psihice, energie – că le irosesc. Vorba unui bun prieten, noi, autiștii, facem eforturi uriașe ca să irosim în același ritm în care irosesc oamenii normali”.

    La școală. Debutul disfuncției executive

    Pe măsură ce s-a dezvoltat intelectual și au început să se vadă dovezile de supradotare în anumite zone, Cristian a devenit destul de ușor de scăpat de sub control. Școala, un mediu care, prin definiție, e supus unor reguli mai rigide decât grădinița, i-a adus, în timp, frustrare: „La început, a semănat cu grădinița. Numai că, pe măsură ce a trecut timpul și dat fiind că școala e un loc clar mai disciplinat, am avut ieșiri de furie chiar și în fața învățătoarei, în clasa întâi”.

    Știa să citească de pe la patru-cinci ani, când mama lui îl învățase alfabetul, dar, de scris, a scris urât mereu. „Cu cât ești mai diferit de normalitate, cu atât ai scrisul mai ilizibil”, spune el.

    Tot în clasa întâi era când, la recomandarea învățătoarei, a mers la logoped. Undeva între șase și opt ani, Cristian a dezvoltat o tulburare de vorbire despre care spune că a apărut aproape brusc și, apoi, a dispărut aproape brusc: „Interșanjam consoanele r și l. Gară ajungea gală sau, uneori, lapte putea să ajungă rapte. În lingvistică, transformarea lui l în r se cheamă rotacizare”.

    Chiar dacă era un copil diferit, nimeni nu și-a pus pe atunci, la începutul anilor ’90, problema autismului, mai ales că era destul de bun la științele exacte. Însă, pe măsură ce au trecut anii, a apărut o degradare progresivă a rezultatelor lui școlare. În special la geometrie: „De la media 10, care era pe la începutul clasei a cincea, până pe la medii de șase-șapte, în clasa a opta. Științele exacte, în special matematica, deveneau din ce în ce mai grele”, spune el.

    „Atunci a debutat ceva ce nu se știe cât e parte a autismului și cât e comorbiditate, și anume EFD – Executive Function Disorder. În general, se diagnostichează separat. Chiar dacă diagnosticarea mea a venit târziu și atunci nu știam ce mi se întâmplă, ulterior mi-am dat seama că atunci începuse să se instaleze, progresiv”.

    Funcţia executivă este un fel de „panou de comandă şi control” din creier, de unde sunt monitorizate şi gestionate toate funcţiile şi procesele cognitive care asigură continuitatea vieţii psihice a individului. Asta înseamnă plasarea corectă a individului în timp şi spaţiu, controlul comportamentului şi al impulsurilor, planificarea propriilor acţiuni, precum şi anticiparea şi gestionarea consecinţelor propriilor acțiuni. Disfuncția executivă te poate împiedica să faci tot felul de lucruri pe care ai vrea să le le faci. De exemplu, să mergi la școală sau să te dai jos din pat dimineața poate deveni extrem de greu.

    Relațiile sociale. „În școala generală, nu înțelegeam noțiunea de prietenie”

    Cristian nu a aflat de mic ce înseamnă prietenia. Iubea stâlpii de iluminat, dar nu știa ce înseamnă o relație de afecțiune cu un alt copil. În timp, a observat și a analizat comportamentele celorlalți în relații și a început să le copieze, ca să fie și el la fel.

    „Treptat, mi-am dat seama, intelectual, că nu există o ostilitate așa cum o percepeam eu atunci, în copilărie, ca fiind un soldat pe terioriul inamic, care trebuie să lupte pentru viața sa. Conflictele de la grădiniță au continuat până în liceu, dar luau forme mai – să le spunem – evoluate. Mai subtile, nu mai erau brute”.

    Iar faptul că era diferit și că a fost supus unor comportamente de tip bullying nu l-a ajutat deloc: „În școala generală, nu înțelegeam noțiunea de prietenie. De exemplu, mi se părea ceva unilateral, mi se părea că prietenia mi se cuvine. Liceul a semănat cu generala din punctul ăsta de vedere, mai ales că existau – și de la mine din clasă și de la alte clase – persoane care simțeau nevoia instinctuală de a hărțui pe cei care sunt diferiți din punct de vedere psihic”.

    Din cauza faptului că era diferit, în școala generală a fost destul de izolat. FOTO: Shutterstock

    Cristian stă la masă în fața mea. Nu mă privește decât în momentele când eu încerc să mă uit în altă direcție, dar vorbim. Comunicăm, încearcă să se facă înțeles și, atunci când nu îmi e clar ce spune, își reorganizează cuvintele. Spune că nici acum nu relaționează normal, dar că, spre deosebire de alte persoane cu tulburări din spectrul autist pe care le cunoaște și le observă, el se descurcă destul de bine.

    Mai spune și că, pe măsură ce a depus eforturi și a evoluat în direcția interacțiunilor interumane și a integrării sociale, funcția executivă s-a erodat, treptat.

    Prima facultate, perioada de iluzie a vindecării

    Imediat după liceu, s-a înscris la facultate și a ales Filosofia. A schimbat mediul școlar cu cel academic, mai permisiv, unde a fost tratat cu mai mult respect, iar domeniul pe care și l-a ales i-a dat ocazia să se afle în preajma unor oameni interesați de înțelegerea sensului vieții, cu viziuni ample, niște oameni întrucâtva ca el.

    „Perioada de iluzie a vindecării cea mai mare a fost în timpul primei facultăți, a Facultății de Filosofie, și, apoi, a masteratului. Atunci am avut iluzia cea mai mare atât a integrării sociale, cât și a funcționalității, că părea că e aproape totul rezolvat”.

    În mintea lui Cristian încolțise ideea că, gata, de-acum totul o să meargă spre bine. Totuși, medicul academic este unul protectiv, un fel de bulă socio-economică. Nu te pregătește pentru viața de după terinarea studiilor.

    „Viața studențească, cu bucuriile și iluziile ei, poate să-ți creeze impresia că viața reală de după o să-i semene. Dar nu e așa. Nu-i seamănă aproape deloc. Pentru că, în momentul în care a trebuit să intru pe piața muncii, a început șocul”, spune el.

    „Au fost zeci de interviuri la care m-au respins”

    După ce a terminat facultatea, a încercat să-și găsească un loc de muncă. Competiția era mare, spune el, printre cei care voiau să intre în învățământ, așa că a căutat orice altceva. Tot atunci a avut parte de primele dezamăgiri legate de intrarea pe piața muncii. A mers la zeci de interviuri la care i se părea că se descurcă bine, dar, în final, era refuzat.

    „Mediul academic era un fel de bulă socio-economică, e foarte ușor acolo să-ți faci iluzia asta, că te vei descurca. La mine, s-a făcut trecerea de la problemele psiho-sociale la problemele socio-economice. La interviuri mi se părea că făceam totul bine, că-mi prezentam toate calitățile, și nu-mi dădeam seama de ce nu mă acceptau. Au fost zeci de interviuri la care m-au respins și nu înțelegeam de ce”.

    Tot atunci a trăit o altă dezamăgire. A intrat la doctorat, dar pe locurile cu taxă, așa că nu și-a permis să plătească. A resimțit acut eșecul interviurilor și ieșirea de la doctorat din motive financiare, nu academice, și, spune el, atunci a început prăbușirea.

    Cristian are nevoie să i se dea sarcini. În facultate avea treabă. Avea ceva de făcut, fiecare zi avea un sens, o direcție. Rămas fără acest ghidaj academic și în lipsa unui job care să-i traseze niște sarcini, a început să-i fie tot mai greu să facă orice. 

    Acum, Cristian are zile în care nu se poate ridica din pat, din cauza disfuncției executive. FOTO: Shutterstock

    „Am început să obosesc din ce în ce mai repede pentru fleacuri, am început să nu mai pot să fac lucrurile pentru care nu aveam interes, dar nici lucrurile pentru care aveam un interes puternic. În ultima vreme am ajuns, gradual, într-o stare în care, când mă trezesc, nu-mi pot mișca decât mâna și capul, nu mă pot ridica din pat, deși cu siguranță nu sunt somnoros. Pur și simplu știu că trebuie să mă ridic și nu se mai adună ceva. Am obosit. Duc un munte în spinare în fiecare zi și parcă devine din ce în ce mai greu. Și, la un moment dat, n-o să mai pot. Este clară chestia asta”, explică el progresul disfuncției executive care îi face viața grea.

    „Am făcut a doua facultate ca să fiu într-un mediu în care să fiu stimulat”

    După ani de interviuri eșuate, în care nu a avut decât joburi mici și slab plătite, cum ar fi cel de operator de sondaje sau figurație specială în filme și teatru, din care nu se putea trăi, Cristian a decis să mai facă o facultate. A oscilat între Regie teatru și Teologie și a ajuns la cea de-a doua.

    „Eu am intrat la Teologie în singurul an când nu s-a dat test psihologic. Și a fost singurul an când eu și un alt coleg care e, din punct de vedere neuropsihic, mult sub mine, dar și altul cu o depresie cruntă și încă unul au intrat. Practic, s-au pricopsit cu patru dihănii în an. Imediat în anul următor au reintrodus testul psihologic. Și-au dat seama că pot să intre foarte multe persoane cu probleme – unele măricele – în acel mediu”, spune Cristian.

    La Teologie, conducerea și profesorii au fost deschiși la problemele lui. De exemplu, în mod normal, ar fi trebuit să citească muzică psaltică de pe portativ, nu după ureche, ceea ce Cristian nu putea face, din cauza disfuncției executive. Atunci, profesorii i-au înțeles problema și l-au evaluat la teorie muzicală.

    „Am făcut a doua facultate tocmai ca să fiu într-un mediu în care să fiu stimulat, să ies din disfuncția executivă, în speranța că, după ce voi termina facultatea aia, o să reușesc să prind ceva (n.r. – un loc de muncă) cât timp încă o să mai am din energia latentă din timpul studiilor”.

    Ți-a fost greu să faci a doua facultate?

    Dificultăți au fost. Și Teologia, ca și Filosofia, sunt domenii care au o doză mare de subiectivitate din partea profesorilor. Contează cât de mult ești tu pe frecvență cu profesorul și cât nu. Dar au fost dificultăți de-astea, că eu aveam de făcut o lucrare de seminar și nu puteam să o fac, eram paralizat, dar frica că pierd examenul și că, dup-aia, ar fi trebuit să-l plătesc, mă făcea să mă mobilizez în ultima noapte. Pentru că deadline-ul devenea stimulativ. Era un stimul exterior, ceea ce, pe undeva, am și căutat când m-am dus la facultate. Pentru că e mai bine să stea cineva undeva aproape de mine cu amenințările astea, decât să mă lase în pace.

    Cristian spune că, dacă vrei să-l distrugi, cea mai bună metodă e să-l lași în pace, să nu-l stimulezi, să nu-i dai ceva de făcut. „Că mă descompun și fierb în suc propriu. Paralizez, iar voința captivă se transformă în ceva încins, care devine distructiv când trece peste un anumit prag”.

    Importanța reperelor spațiale

    Avea 17 ani când părinții lui s-au despărțit. Au vândut apartamentul în care locuiseră și fiecare părinte s-a mutat la propriii părinți, adică la bunicii lui Cristian. Atunci, tânărul s-a împărțit între locuința bunicilor paterni, unde petrecuse mult timp în copilărie, și locuința bunicilor materni, unde o avea, acum, pe mama lui. Ceea ce l-a debusolat cu adevărat, spune el, nu a fost divorțul părinților, ci dispariția locuinței în care trăise până atunci, schimbarea rutinelor și a propriei percepții asupra spațiului.

    „În funcție de locuință, realitatea în care eu mă mișcam fizic avea o anumită structură. Și asta s-a dat peste cap”, spune Cristian. Pentru el, spațiul locuinței era o ancoră. Un reper familiar care îl ajuta să funcționeze mai bine.  

    O persoană cu autism face față cu greu schimbărilor de orice fel. FOTO: Shutterstock

    Mult mai târziu, când avea 29 de ani, s-a vândut și locuința bunicilor. Dispariția acestui al doilea reper spațial a avut „efecte poate chiar mai nocive de distorsionare a relaționării cu concretul urban”, spune Cristian.

    Și, ca și când dezechilibrul nu ar fi fost de ajuns, peste încă un an a murit și mama lui: „Cele două (n.r. – vânzarea apartamentului bunicilor și moartea mamei lui) au fost o doborâre din care nici acum nu m-am mai ridicat, de vreo cinci ani jumate”.

    O diagnosticare târzie

    Începând din liceu, Cristian a început să meargă pe la psihiatri, în încercarea de a descoperi ce are. La primul psihiatru s-a dus pentru că era considerat un element problemă, cum mereu a fost până în facultate, spune el. „Era un psihiatru în vârstă care dădea haloperidol (n.r. – un antipsihotic) pentru orice. E un neuroleptic, un inhibitor neurologic de veche generație. L-am luat, dar nu știu cât de bine a făcut, nu m-a ajutat la mai nimic. Asta a fost în liceu”, spune el.

    Apoi a mai încercat o diagnosticare la un alt psihiatru, dar nici la acesta nu a găsit un răspuns: „Se vedea din prostiile pe care le debita. Spunea: Ce e Asperger? Asperger e o boală a copilăriei, copiii cu Asperger sunt viitorii psihotici de la vârsta adultă. Ceea ce, e clar, asta e o enormitate de anii ‘60, cel mult ‘70”.

    Așa că, în 2011, când avea 26 de ani și se afla între cele două facultăți, Cristian a căutat de unul singur soluția pentru a primi un diagnostic. De unul singur, și-a analizat simptomele și, când a ajuns la concluzia că ar avea autism, a contactat o organizație neguvernamentală, actualul Autism România.

    Cum de te-ai gândit singur să cauți un ONG despre autism?

    Mi-am făcut anamneza și m-am gândit că ce am eu e o parte a tulburării din spectrul autist. Eu, atunci, nu știam atunci de EFD-ul (n.r. – Executive Function Disorder, disfuncția executivă) perfect, că e o tulburare de sine stătătoare. ADHD este cea mai cunoscută formă de EFD, dar nu singura.

    Atunci mi-am dat seama că spectrul autist este acolo, dar chestia care pe mine mă distruge cel mai mult este Executive Function Disorder (EFD). Nu se știe dacă e de sine stătătoare sau dacă este o manifestare a autismului în sine, o comorbiditate care are o rădăcină cumună cu spectrul autist.

    Deci în 2011 te-ai dus singur la un ONG să cauți răspunsuri?

    Da, pentru că observam că disfuncția executivă crește și puteam să-mi dau seama de asta. De obicei, mi se spunea că n-am voință. Ei, în momentul în care bagi mai multă voință pe disfuncție executivă, mintea ta se transformă într-un cazan sub presiune. Sau e ca și cum ți se spune: Ușa e acolo!. Dar nu e, de fapt, nicio ușă, tu nu vezi vreo ușă și zici: Nu e nicio ușă! Și ei zic: Ba da, trebuie să te forțezi, că e o ușă. Dă-te cu capul de pereți, până când peretele se va deschide ca o ușă!

    Cam asta era senzația mea când vorbeam cu cei care nu înțelegeau disfuncția executivă. Îmi spuneau doar N-ai voință, n-ai voință, în timp ce eu mă gândeam Mă, dacă nu am voință, de ce trag de mine și mă chinui atât? Dacă n-aș avea voință, aș fi chill(n.r. – relaxat). Leneșul autentic este un om cu mintea odihnită. Lipsa de voință, așa-numita abulie, arată altfel.

    A fost diagnosticat la 26 de ani. FOTO: Shutterstock

    Asociația pentru autism la care a mers l-a trimis atunci pe Cristian pentru evaluare la un psihiatru pentru copii, deși el avea 26 de ani.

    La acel moment, în Manualul de Diagnostic și Statistică al Tulburărilor Mentale (DSM), se făcea referire doar la tulburările din spectrul autist la copii. Dacă primeai acest diagnostic în copilărie, el se putea păstra după vârsta de 18 ani. Dar, dacă aveai ghinionul de a nu fi fost diagnosticat de mic, era complicat să primești un diagnostic de autism la vârsta matură. De ce? Pur și simplu pentru că, o perioadă îndelungată, TSA au fost considerate boli specifice copilăriei, așa că psihiatrii de adulți nu le-au acordat o atenție deosebită, nefiind expuși suficient la astfel de cazuri.

    În cazul lui Cristian, evaluarea a fost făcută de un psihiatru pediatru, dar acesta, neputând să îi pună un diagnostic, l-a trimis, cu tot cu evaluarea care îi dovedea boala, la un psihiatru de adulți.

    „Medicul a făcut diagnosticarea, dar a scris că e descoperită în copilărie. I-a zis ceva de genul Tulburare de spectru autist în copilărie, ca parte a tulburărilor polimorfe. Pe atunci, nu se putea da diagnosticul de tulburări din spectrul autist la adulți. Se putea da doar că a fost în copilărie. În mod legal, nu se recunoștea autismul la adulți. Acum există legislație, e recunoscut că există spectru autist la adulți”, spune Cristian.

    De fapt, nu era ilegal un astfel de diagnostic, dar nu era nici ceva obișnuit. De-abia când copiii cu autism ai anilor ’90 au ajuns la vârsta maturității fără a fi diagnosticați, psihiatrii de adulți au început să se confrunte mai des cu astfel de cazuri și, prin urmare, diagnosticul de tulburare din spectrul autist la adulți a fost scris cu negru pe alb în Manualul de Diagnostic și Statistică al Tulburărilor Mentale – ediția a cincea (DSM-5) de-abia în 2013.

    După ce i-a dat un diagnostic, psihiatrul i-a recomandat lui Cristian niște medicamente naturiste pe bază de ginko biloba, după care l-a avertizat că n-ar trebui să se aștepte la vreo îmbunătățire a stării lui. „Medicul respectiv avea o barbă și o frizură, ziceai că e taica Freud clonat (n.r. – Sigmund Freud, fondatorul școlii psihologice de psihanaliză)”, glumește Cristian.

    Diagnosticarea i-a permis să obțină un certificat de încadrare în grad de handicap cu termen de valabilitate permanent, ceea ce înseamnă o indemnizație de handicap despre care spune că e mică, gratuitate pe liniile de transport public din București și asigurare medicală garantată.

    Medicamentele, descompunerea realității și atacurile de onirism

    În autism, medicii psihiatri nu prescriu medicamente pentru tulburare în sine, ci comorbiditățile sau simptomele cu care TSA vine la pachet. Prima dată când Cristian a început să ia tratament medicamentos a fost în liceu, când primul psihiatru i-a dat haloperidol (un antipsihotic recomandat în schizofrenie, psihoze, manii, hipomanii, tulburări mentale sau comportamentale). Cum pe el nu l-a ajutat, Cristian s-a dus, peste câțiva ani, la o altă doctoriță psihiatru, care i-a prescris, de data aceasta, un antidepresiv pe bază de venlafaxină.

    Cristian a experimentat momente în care a simțit că realitatea în care trăiește se descompune. FOTO: Shutterstock

    Din cauza acestui tratament, crede el, realitatea a început să i se descompună. Cristian le numește atacuri de disoluție a realității sau a conștiinței.

    „Eu am sperat să meargă spre normalizarea funcției executive. Să gestionez bine realitatea, să mă comport normal din punct de vedere social. Dar nu prea s-a întâmplat asta. Însă au apărut niște atacuri de disoluție a realității, am început să am atacuri prin care realitatea se descompunea, se făcea bucăți. Nu erau halucinații, efectiv realitatea în sine se topea”.

    I-a spus atunci psihiatrei despre aceste atacuri și ea a concluzionat că, cel mai probabil, tratamentul administrat a avut un efect opus față de ceea ce spera. „La multe persoane cu tulburări din spectrul autist medicamentele acestea au efectele paradoxale, inverse față de ce te-ai aștepta la o persoană neurotipică. Psihiatrii nu au de unde să știe ce se întâmplă când prescriu un medicament, oricând poate să se întâmple ceva foarte ciudat”, îmi explică el.

    După ce a oprit acest tratament, atacurile de descompunere a conștiinței s-au rărit, dar nu au dispărut complet. Însă, peste niște ani, au fost înlocuite cu atacuri de onirism. Onirismul este o activitate mentală comparabilă cu visul, caracterizată prin derularea de imagini şi scene vizuale, trăite de persoană ca şi cum ar fi reale.

    A început să aibă atacuri de onirism. FOTO: Shutterstock

    Cum arată un atac de onirism?

    Știi că, în vis, percepi realitatea altfel decât în stare de trezie. Realitatea se simte, are altă aromă decât visul. Ei, închipuie-ți că ai un vis urât, dar nu neapărat în sensul de terifiant, ci de scârbos. Închipuie-ți că brusc, pe neașteptate, se înlocuiește pentru un minut ce e aici, ce facem noi aici, cu un vis. Fizic percepi aceleași lucruri, dar ești într-o realitate de vis. Într-un atac de onirism, starea de vis urât preia realitatea, starea de veghe. Comparativ cu atacurile de disoluție a realității, realitatea nu dispărea, dar se schimba. Atacurile de onirism funcționau ca un fel de cârcel psihic. Iar toate aceste atacuri lasă reziduri care durează ore întregi și e bine să nu am nicio altă problemă în orele imediat următoare, până se spală atacul, chiar dacă grosul lui s-a dus.

    Cristian a avut și câteva internări pe la Obregia, în perioada în care era destabilizat din cauza vânzării casei bunicilor și a morții mamei lui. I s-au administrat atunci niște antipsihotice, dar spune că îi reduceau funcția executivă și mai mult și că, în loc să îl calmeze, mai mult îl agitau.

    Acum mai ia doar somnifere și uneori, la îndemn psihiatric, câte un antipsihotic sau câte un antiepileptic.

    „Este o doză de ereditate aici”

    Avea 30 de ani când a murit mama lui. În continuare, a locuit mai mult singur, ca și acum. Tatăl lui, în vârstă de 70 de ani, îl vizitează des, dar nici el nu se simte prea bine. „Tata vine des, dar nu locuiește acolo, adică el nu doarme acolo. Iar eu n-am vrut să se vândă și casa aceea, casa mamei, în care stau eu acum, pentru că m-ar da total peste cap distrugerea celui de-al treilea reper spațial. Dacă aș fi locuit cu el (n.r. – cu tatăl lui) s-ar fi mers și mai în jos, pentru că și el are propria lui descompunere”.

    „Este o doză de ereditate aici, că și la tata au fost niște ciudățenii. Eu nu am realizat că avea și el niște ciudățenii, unele asemănătoare, altele diferite de ale mele. Tata, la rândul lui, degenerează neuropsihic. În special după pensionare a avut o cădere masivă, o îndepărtare de normalitate”.

    De altfel, și la bunica lui din partea tatălui a observat niște ciudățenii. Cristian are o mulțime de posibile explicații pentru autismul lui și pentru disfuncția executivă. Pornind de la transmiterea genetică, până la expunerea la metale grele și la acumularea unei anumite proteine în creier, care ar împiedica receptarea dopaminei. Probabil că și pe acest subiect ar putea să vorbescă ore în șir, dar e conștient că toate sunt doar propriile teorii și, de fiecare dată când speculează câte o idee, o încheie cu „nu putem ști”.

    Locul de muncă

    În ziua când ne-am văzut, Cristian era liber de la serviciu. Pentru că, într-un final, în 2017, și-a găsit un loc de muncă. Cum a reușit? Printr-o cunoștință care înțelege, cât de cât, problema lui și care îi permite să lucreze cu program redus, doar după-amiaza și seara.

    Nu ar putea să lucreze full-time, de dimineața până seara, din două motive. Unul este că disfuncția executivă îl face să-i fie foarte greu să se urnească dimineața. Al doilea este că, tot din motive neurologice, are niște probleme digestive care îi fac fiecare dimineață greu de gestionat.

    Are un salariu fix care înseamnă cam jumătate din salariul minim pe economie. „N-are cum să fie mai mult, pentru că, din cauza comorbidității digestive, nu pot lucra în ture de dimineață sau în ture de opt ore. Eu lucrez în ture de patru sau șase ore, după amiaza sau seara”.

    E de părere că, acum, ar trebui să aibă și o pensie de invaliditate de gradul III, care se acordă celor care au pierdut jumătate din capacitatea de muncă, dar pot să presteze o activitate profesională corespunzătoare a cel mult jumătate din timpul normal de muncă. Chiar dacă o astfel de pensie i-ar crește veniturile, Cristian spune că nu a avut energie să umble și să gestioneze birocrația prin care ar trebui să treacă până la obținerea pensiei.

    Se teme că, la următoarea evaluare, nu o să aibă un rezultat care să-i permită să-și păstreze locul de muncă.

    Cum te face asta să te simți?

    Mă sperie. Seamănă cu un tren care se îndreaptă către o prăpastie, dar, dacă mă panichez înainte să ajungă în prăpastie, oricum n-o să mă ajute cu nimic.  

    A încercat și varianta angajării prin Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului (DGASPC), dar spune că nu i s-a găsit un loc de muncă și că, de altfel, ar fi și greu de găsit ceva numai seara, part-time, cum ar putea el să lucreze.

    „Nici ăsta de acum nu e cel mai bun loc de muncă posibil, pentru că acolo sunt mai mult singur și nu mă stimulează foarte mult”, mai spune Cristian, după care mărturisește cât de chinuitor e pentru el să se mobilizeze dimineața și să facă drumul până la serviciu. Atât de obositor, încât, când începe programul, se simte deja epuizat: „Mi-e mai greu să fac drumul decât ce muncesc acolo concret”.

    Disforia de gen a început la șapte ani și a fost asumată la 10

    Una dintre comorbiditățile autismului este disforia de gen – o incongruență resimțită între sexul biologic al unei persoane și sexualitatea pe care această persoane o experimentează. Cu alte cuvinte, disconfortul pe care o persoană cu autism îl resimte din cauza faptului că identitatea sa de gen nu coincide cu sexul cu care s-a născut.

    Cristian e un adult cu autism care suferă, printre alte comorbidități, și de disforie de gen. S-a născut cu sex masculin, dar, la șapte ani, ceva a început să se scurtcircuiteze în legătură cu sexualitatea lui.

    Asta ce înseamnă, că tu ți-ai dorit să fii fată?

    Da, așa am ajuns. La 10 ani, asta era ceva asumat.

    Când ai observat disforia de gen?

    A început la șapte ani și a fost asumată la 10 ani. Când automatonofobia a fost înlocuită de frica de duhuri, la șapte ani, pe undeva s-a schimbat ceva. Era o atracție spre partea cealaltă, de a fi altfel. Și, treptat, au fost trei ani în care disforia de gen s-a instalat.

    Șansele sunt de șapte-opt ori mai mari ca cineva cu TSA să dezvolte disforie de gen decât cineva fără TSA. Foarte rar, disforia de gen dispare. Asta nu e ceva recunoscut oficial, dar există cazuri. La mine nu a dispărut, deși a fost un moment, la începutul liceului, când începuse un proces. Numai că a revenit.

    Cum te priveau ceilalți?

    Am ascuns disforia de gen până ce am terminat liceul. Nu am spus colegilor și prietenilor chestia asta. Am încercat să-mi las părul lung, dar conducerea liceului și-a arătat mușchii și m-a amenințat cu scăderea notei la purtare, dacă nu mă tund. Nu vreau să intru în ce mizerii erau la mine în liceu. Și sunt în toate liceele, de la cel mai prost, la cel mai bun.

    Mi-am asumat disforia de gen între cele două facultăți. În 2010 am luat și tratament hormonal pentru schimbări fizice, pentru feminizarea corpului.

    Am urmat un tratament hormonal după ureche. Un medic care era și el tot din zona LGBT (n.r. – comunitatea lesbiană, gay, bisexuală și transsexuală) mi-a recomandat neoficial, deci ilegal, ce medicație să iau. Erau niște anticoncepționale care acum s-au scos de pe piață. Dar nu au mers. Mai mult la nivelul psihicului s-au observat niște stări de emotivitate care m-au băgat în niște stări de obsesii psihotice. Am mai luat, dup-aia, ca să evit masculinizarea corpului, un tratament cu o substanță care convertea o parte din hormonii masculini în hormoni feminini. Dar substanța respectivă inhiba o enzimă care, la rândul ei, producea niște chestii în creier, lucru care a dus la accelerarea disfuncției executive și a depresiei. Am oprit-o și pe-aia până la urmă.

    În momentul ăsta, nu aș îndrăzni să mai bag vreun tratament hormonal, la cât de fragil e totul.

    Copleșit de disfuncția executivă, a lăsat în plan secund disforia de gen. FOTO: Shutterstock

    Cristian își dorește și acum să ajungă să arate mai feminin, dar spune că, din cauza altor probleme mult mai pregnante, cum e disfuncția executivă, preocuparea legată de sexualitate a rămas mult mai în spate, pentru că viața imediată, de zi cu zi, este atât de greu de gestionat. „Câteodată mă gândesc că, dacă m-aș vindeca de disfuncția executivă, tot restul ar deveni foarte ușor de rezolvat”

    „Nu prea mă pot preocupa acum de disforia de gen. Nu că ea nu ar exista, dar disfuncția executivă e un monstru atât de mare că, pe lângă el, disforia de gen pare un simplu maidanez care mârâie, față de o dihanie imensă care mă hăituiește permanent și eu pierd din ce în ce mai mult lupta cu ea”.

    Se simte la fel ca la 10 ani, adică se simte femeie, numai că nu are puterea să își manifeste sexualitatea în exterior. Ca să se poată manifesta, Cristian ar avea nevoie de un anumit tonus al vieții, să se vindece de starea de oboseală și pustiire cu care trăiește zi după zi, dar spune că nu mai are puterea interioară ca să facă asta.

    O viață de familie în destrămare. Soția și copilul  

    În ciuda disforiei de gen, în 2017, Cristian a început o viață de familie. S-a căsătorit civil și la biserică, cu o femeie care are, și ea, TSA, asociată cu tulburare borderline. S-au cunoscut printr-un prieten comun care i-a zis că, dacă tot sunt ei doi asemănători, poate iese. Și chiar părea că iese, spune Cristian, dar până la un punct. Anul trecut, soția lui a născut o fetiță, dar, pe durata sarcinii, cei doi parteneri de cuplu s-au îndepărtat și au încetat să mai locuiască împreună.

    Cum de ai avut o relație cu o femeie, tu simțindu-te femeie?

    Soția mea a știut de la început. Ea se potrivea cu mine ca orientare și e posibil ca eu să fi fost, pentru ea, doi în unul.

    Poate te întrebi ce aș face dacă nu aș avea parteneră și copil, adică cu ce persoană aș putea să fiu. Cu bărbați transgender cu siguranță că da. Și cu femei bisexuale sau lesbiene probabil că da. Dar eu nu am ce să caut în ceea ce se întâmplă în mod normal între doi bărbați gay. Acolo e un act între doi bărbați care știu că sunt bărbați.

    Pentru mine, atracția e condiționată de context. Deocamdată, orientarea mea sexuală e ceva foarte complex.

    Dar s-a întâmplat să rămână însărcinată sau v-ați dorit?

    Am încercat.

    Relația nu a mers din cauza problemelor amândurora, dar mai ales din cauza disfuncției executive a lui Cristian, care îl împiedică să facă o mulțime de lucruri. În primul rând, îl împiedică să mențină locuința într-o stare de curățenie potrivită pentru o femeie cu copil.

    „Ne-am îndepărtat din cauza problemelor mele și problemelor ei. Nu ne-am despărțit, ne-am îndepărtat. La mine acasă totul arată părăsit. Ea nu poate să stea la mine, pentru că locuința e degradată într-un hal fără de hal din cauza mea. Iar eu nu pot să stau la ea, pentru că nu mai am putere să gestionez altceva decât propria singurătate. În momentul ăsta, ea e singură cu un copil de nouă luni, copilul meu”.

    Îl întreb când a văzut-o ultima dată pe fiica lui. Ieri. O vede de câteva ori pe săptămână, dar se simte vinovat că nu poate să fie un tată bun pentru fiica lui. Se simte vinovat și pentru faptul că nu poate să fie un sprijin pentru soția lui. Pur și simplu, spune el, nu poate să gestioneze lumea. „Din păcate, eu nu prea pot să fiu acolo. Pentru că am muntele în spinare, am monstrul după mine, care nu mă lasă nici să respir, nu mă lasă să trăiesc, nimic. E ca și cum eu ar trebui să gestionez nu o viață de om, ci zece deodată”, spune el, cu regret.

    „Eu n-am depășit vârsta neuropsihică de 18 ani”

    Cristian se aseamnănă pe sine cu un un prizonier aflat în temniță. Spune că, atunci când ești singur cu tine în închisoare, ai mult timp de gândire. Iar el asta a și făcut. A stat și a rumegat mult, a analizat lucrurile care i se întâmplă, dar și societatea și felul în care aceasta reușește – sau, mai bine zis, nu reușește – să sprijine persoanele care au tulburări psihice sau de personalitate. Tot stând așa și analizându-se, a ajuns la concluzia că el, la cei 36 de ani pe care îi are, n-a depășit vârsta neuropsihică de 18 ani, pentru că observă că are comportamente de adolescență târzie.

    În prezent, cele mai mari probleme ale lui, asociate autismului, sunt disfuncția executivă și anorexia. Din cauza durerilor gastrice – pe care le are tot pe fond neurologic – îi e frică să mai mănânce și să mai bea peste o anumită cantitate. „Am ajuns la un fel de anorexie atipică, care s-ar putea să îmi fie fatală în vreo doi-trei ani, dacă nu reușesc să tratez problema digestivă”, spune el.

    O altă problemă importantă care nu ține în mod direct de sănătate, dar este o consecință a stării lui, este frica de a-și pierde locul de muncă. Dacă nu ar mai putea să lucreze, Cristian ar fi, cel mai probabil, instituționalizat. „Asta însemnă să mă interneze undeva și să mă transforme într-o cvasi legumă, ca să mă poată gestiona ei (n.r. – cadrele medicale). Ceea ce eu nu vreau să se întâmple. Pentru că, în instituționalizare, nu se vor putea gestiona lucrurile și se va merge din rău în mai rău”, spune el.

    Păstrează legătura cu un psihiatru și consideră că mersul la psihoterapeut nu i-ar fi de folos.

    Cea mai mare temere a lui este de a fi internat sub control psihiatric. FOTO: Shutterstock

    Crezi că ar fi fost altfel parcursul tău dacă ai fi fost diagnosticat din copilărie?

    Nu prea avea cum, că atunci nu prea se diagnostica. Cel mult m-ar fi putut diagnostica cu tulburare din spectrul schizofrenic. Dacă m-ar fi diagnosticat cu tulburare din spectrul autist, probabil că ar fi urmat instituționalizarea și, în cel mai bun caz, o școală specială. Pentru că așa știa sistemul să gestioneze probleme de genul ăsta. Și încă se întâmplă asta, pentru că mulți specialiști din domeniul sănătății mintale nu știu ce să facă.

    Ce crezi să ar trebui făcut pentru persoanele cu autism?

    Ar trebui un proiect de cercetare în care să se vorbească cu oameni ca mine sau cu alții cu autism, cât timp nu suntem pierduți de tot, și, împreună cu noi, și cu o minte foarte deschisă, outside the box (n.r. – neconvențională) să se încerce să se găsească terapii alternative de către terapeuți, psihologi și psihiatri.

    Ar trebui să existe și programe de integrare în muncă mult mai raționale, care să implice o deschidere față de posibilitățile reale ale persoanei respective. Adică ce poate face acea persoană, cum poate ea să funcționeze?

    Că mulți merg ori pe instituționalizare, ori să se dea o pensie de invaliditate și să fie lăsat în pace. Nu! Integrarea pe piața muncii este vitală, zic eu!

    În felul acesta, spune Cristian, adulții cu autism nu doar că s-ar putea întreține, ci ar fi și stimulați psihic, astfel încât să se încetinească procesul degradării neurologice.

    Dacă s-ar vindeca peste noapte de disfuncția executivă, dar în rest ar rămâne la fel, adică un adult cu autism, Cristian ar da din nou admitere la doctorat. S-ar apuca să învețe compoziție muzicală, s-ar zbate pentru înființarea Muzeului Lămpilor, ar face multe. Dar, mai ales, și-ar rezolva problemele legate de locuință și ar face tot posibilul ca fiica lui să nu crească fără tată.

    Dacă e posibil acest lucru? „Nu putem ști”, așa cum spune Cristian după fiecare înșiruire de raționamente. Cel mai probabil, nu: „Am senzația că sunt pe un vas care se scufundă. Simt că și serviciul se duce pe copcă. Și, dacă nu mă dă gata niciunul din astea, probabil că anorexia mă va da gata la un moment dat, nu peste multă vreme. Senzația mea e că, sub o formă sau alta, foarte mult timp nu mai am”.

    Doctor Ana-Maria Exergian, medic primar psihiatru, despre persoanele cu tulburări din spectrul autist: „Trăiesc într-o lume străină, care nu îi înțelege și pe care nu o înțeleg”

    Ce e autismul? Este el diferit de tulburările din spectrul autist?

    Autismul este o tulburare de neurodezvoltare care apare în copilărie. De obicei, semnele sunt evidențiabile până la vărsta de trei ani. Principalele probleme observate sunt legate de comunicarea și interacțiunea cu ceilalți și tendința de a avea comportamente repetitive, stereotipe. Tulburările din spectrul autist (TSA) includ mai multe entități clinice asemănătoare ca prezentare clinică, printre care și autismul.

    Mi se pare foarte important de precizat că, în toate TSA, afectarea majoră este cea a relației cu mediul social. Pacienții, chiar și cei cu tulburări minore, au dificultăți în a comunica și relaționa cu ceilalți.

    Când spun comunicare interumană, nu mă refer numai la cuvintele pe care le spunem, ci și, mai ales, la comunicarea non-verbală – gesturi, mimică, tonalitatea și inflexiunile vocii etc. Cei care se încadrează în TSA nu recepționează aceste informații în mod instinctiv, așa cum o fac ceilalți, astfel că trăiesc într-o lume străină, care nu îi înțelege și pe care nu o înțeleg.

    De asemenea, mi se pare foarte important de precizat faptul că, în cazul acestor persoane, schimbarea, oricare ar fi aceasta, este foarte greu de integrat și acceptat, iar uneori declanșează chiar reacții de o violență deosebită.

    Când a început autismul să fie diagnosticat în România la copii?

    Termenul de autism apare pentru prima dată în literatura de specialitate în anii `40, dar este introdus în clasificările internaționale aproximativ 30 de ani mai târziu.

    Criteriile de diagnostic și recunoașterea acestei boli, ca și a celorlalte din spectrul autist, s-au modificat și extins mult în perioada care a trecut de la apariția lor.

    Se vorbește mai serios despre autism infantil începând cu anii ’90. A devenit o categorie de sine stătătoare și importantă în clasificările internaționale după 1990. De aproximativ 10 ani, maxim 15, se discută mai serios despre această patologie.

    Dar la adulți?

    Autismul și tulburările de spectrul autist sunt diagnostice care apar rar la adulți și extrem de rar de novo. De obicei, adulții cu autism sunt cei care au primit diagnosticul în copilărie și au ajuns la vârsta adultă. Chiar și aceștia, de multe ori, sunt reîncadrați în alte diagnostice mai frecvent întâlnite, cum ar fi schizofrenia.

    Cum se diagnostichează autismul?

    Diagnosticul se stabilește clinic, prin discuții cu pacientul și familia, precum și prin observarea acestuia.

    Deși există modificări fizice – de exemplu, modificări ale structurii creierului – care au fost evidențiate și studiate, ele nu duc singure la stabilirea diagnosticului și nu sunt necesare pentru acesta. La ora actuală, acestea sunt folosite cel mai des în scop de cercetare.

    De ce tulburările din spectrul autist sunt greu de diagnosticat la adulți?

    Fiind o boală relativ nouă în patologia psihiatrică a adultului, putem spune că nu a intrat în „reflex” evaluarea ei ca potențial diagnostic diferențial.

    De asemenea, multe din simptomele prezente pot fi incluse în alte sindroame psihiatrice, cum ar fi schizofrenia nediferențiată sau tulburarea obsesiv-compulsivă.

    În plus, în cazul în care forma de TSA este ușoară, pacienții se pot prezenta cu simptome specifice unei alte tulburări psihice – de exemplu, depresie sau anxietate – care să fie mult mai zgomotoase decât tulburarea de neurodezvoltare subiacentă.    

    E adevărat că autismul este mai dificil de diagnosticat la femei decât la bărbați?

    Autismul și tulburările de spectru autist apar, în medie, de patru-cinci ori mai rar la femei, deci nu cred că este o chestiune de dificultate suplimentară a stabilirii diagnosticului, cât de frecvență mult mai scăzută.

    De ce apare autismul? Care sunt factorii de risc?

    În perioada de început a studiului acestei boli, se punea accent pe factorii psihologici care ar putea determina tulburarea, dar, pe măsură ce medicina și metodele de investigare au evoluat, s-au evidențiat multipli factori biologici care contribuie la apariția acestei boli – anomalii genetice, anomalii ale structurii creierului și anomalii de funcționare a creierului.

    Deși sunt studiate nenumărate aspecte legate de această boală, la momentul actual, nu este identificată o cauză clară, etiologia fiind considerată a fi multifactorială.

    Există teste genetice care pot determina dacă un cuplu va avea un copil cu autism sau nu?

    Având în vedere faptul că anomaliile genetice care contribuie la apariția acestei boli nu au fost clar stabilite și că nu este o tulburare cu origine strict genetică, nu se poate determina printr-un test dacă un cuplu va avea un copil cu autism sau nu.

    Totuși, în cazul în care în familiile părinților există persoane cu tulburări psihice grave, se poate solicita sfatul unui genetician înainte de conceperea unui copil.

    Ce înseamnă disfuncția executivă, în raport cu autismul?

    Disfuncția executivă este un termen care se referă, fără a detalia prea mult, la capacitatea de rezolvare a problemelor și sarcinilor. Când spun asta, mă refer la probleme și sarcini de viață.

    Tendința la comportament repetitiv și fix a celor cu TSA aduce cu ea dificultăți în funcția executivă, mai ales prin rezistența la schimbare și la elemente noi. Un alt element care contribuie la disfuncția executivă este reprezentat de dificultățile de învățare conceptuală.

    Care sunt cele mai frecvente comorbidități ale autismului?

    Nu cred că a fost făcută o clasificare științifică în acest sens, dar autismul se poate asocia cu multiple patologii de tip psihiatric: retard mental, ADHD, tulburări psihotice.

    De asemenea, sunt de luat în considerare unele boli fizice care se pot asocia autismului, cum sunt epilepsia sau sindromul de X fragil.

    Ce presupune tratamentul medicamentos pentru o persoană cu autism?

    În general, tratamentul medicamentos, în cazul autismului, se adresează unor simptome specifice, fără a fi un tratament pentru boală în sine. Principalele „ținte” pentru tratamentul medicamentos sunt elemente cum ar fi agresivitatea sau autoagresivitatea. De asemenea, medicația poate fi necesară atunci când sunt evidențiate comorbidități sau se suprapun alte elemente ca cele de tip psihotic.

    Dar tratamentul psihoterapeutic?

    Psihoterapia în cazul TSA nu este cea „clasică”, despre care cunoaștem că este folosită pentru persoanele cu neurodezvoltare tipică, atunci când discutăm de îmbunătățirea bolii în sine.

    Există, la ora actuală, o serie de terapii specific dezvoltate pentru îmbunătățirea funcționalității pacienților cu TSA. Acestea au elemente educaționale și de modificare comportamentală particulare. Un exemplu în acest sens este terapia ABA (Applied Behavior Analysis – Analiza Comportamentală Aplicată).  

    Ce se întâmplă în prezent în România cu un adult cu autism, dacă el nu se poate îngriji singur și nu are o familie care să-l îngrijească? Cum sprijină statul român persoanele cu autism?

    Pentru a fi perfect sinceră, nu am studiat această problemă în mod temeinic și nu cunosc resurse specifice puse la dispoziție de stat pentru adulții cu autism.

    Știu că parte din terapia pentru copiii cu autism poate fi decontată de către CAS, dar nu este un sistem foarte dezvoltat, fiind puțini profesioniști care să efectueze terapii specifice în contract cu CAS.

    Resursele necesare pentru terapia copilului cu autism în vederea unei cât mai bune integrări sociale ca adult sunt foarte mari, atât din punct de vedere economic, cât și din punct de vedere al timpului și disponibilității emoționale a celor care îi îngrijesc.

    SPUNE-ȚI POVESTEA »
    Căutare
    Urmărește-ne și pe Facebook