Cum trăieşti când te pândeşte o criză de epilepsie. Povestea Geaninei

Geanina are 24 de ani. La 15 ani a avut prima criză de epilepsie și se poate considera norocoasă pentru că, până acum, a avut, în total, doar patru. Chiar dacă știe că alți epileptici au crize mult mai des decât ea – unii chiar mai multe crize în fiecare zi – Geanina nu se consideră o privilegiată: nu poate face abstracție de efectele pe care boala le are asupra psihicului ei. Când ai epilepsie trebuie să fii mereu în gardă și simți că libertatea îți este limitată.

„Am fost sănătoasă până la 15 ani. Într-o zi, eram la masă cu părinții când, subit, mi s-a făcut rău. Îmi amintesc doar că eram la masă și mâncam, iar apoi m-am trezit cu echipajul medical lângă mine. În rest, nu îmi mai aduc aminte nimic. Medicii m-au întrebat cum mă cheamă, le-am spus și… cam atât. Pentru părinții mei a fost un șoc, dar și pentru mine, că nu mă așteptam. Să nu ai nimic până la 15 ani și dintr-o dată să cazi…”.

Geanina Ana Maria Chirac are 24 de ani. La 15 ani a avut prima criză de epilepsie și, ironic, se poate considera norocoasă. Până acum, a avut doar patru crize, în condițiile în care unii bolnavi de epilepsie au crize nu doar zilnic, ci chiar de mai multe ori pe zi.

Când ai epilepsie, activitatea neuronală normală din creier este perturbată -neuronii transmit semnale anormale, ceea ce poate duce la convulsii, spasme musculare și pierderea cunoștinței.

În România există în jur de 300.000 de persoane care suferă de epilepsie, conform estimărilor făcute de medici și asociații de profil.

Prima criză de epilepsie sau cum e să devii, la 15 ani, o tânără bolnavă

Geanina dă timpul înapoi cu aproape 10 ani. Fusese cu liceul la o acțiune de voluntariat, a ajuns acasă și, pentru că era obosită, s-a dus la culcare. Mama ei a trezit-o brusc din somn, ca să mănânce. În timp ce era la masă cu părinții, Geaninei i se face rău. Ce înseamnă că i se face rău? 

„Din ce mi-au spus părinții mei, mâncam, am rămas blocată deodată, am țipat, am căzut de pe scaun și am început să am convulsii. Mama a crezut inițial că m-am înecat, așa că mi-a băgat degetele în gură și a încercat să mă ajute să scot afară, dar nu era ce credea ea. M-au întors într-o parte și au sunat la salvare”. Din câte i s-a spus, criza a durat în jur de cinci minute. Când s-a trezit, personalul medical era lângă ea, dar ea era confuză și nu-și amintea nimic.

Ce înseamnă o criză de epilepsie? Manifestările variază, dar, în cazul ei, criza a început cu un țipăt. „Apoi tremuri, ți se încleștează gura, faci spume la gură, ai spasme”, îmi explică Geanina. Totuși, ea nu știe ce i se întâmplă când are o criză. Devine conștientă numai la finalul ei, când o copleșește oboseala.

O săptămână la Obregia

După această criză, Geanina a mers cu ambulanța la Spitalul de Urgență Bagdasar-Arseni. De acolo, a fost trimisă la secția de neurologie pediatrică de la Spitalul Clinic de Psihiatrie Alexandru Obregia.

„M-au dus la spitalul Bagdasar, la camera de gardă, unde mi-au făcut tomografie, RMN și alte analize și nu mi-a ieșit nimic, absolut nimic în neregulă. Așa că m-au trimis la Obregia, la neurologie, unde mi-au făcut EEG (n.r. – electroencefalogramă, o tehnică medicală de înregistrare și interpretare a activității electrice de la nivelul creierului) și au descoperit că am descărcări electrice, dar că sunt foarte mici. Mi-au pus diagnosticul de unică criză de epilepsie și mi-au dat tratament cu Keppra (n.r. – denumire comercială pentru substanța activă levetiracetam)”, povestește Geanina, apoi îmi explică: există bolnavi de epilepsie care au descărcări electrice puternice la nivelul creierului și pot avea mai multe crize, în fiecare zi, în timp ce alții au descărcări mici și au crize foarte rar.

În săptămâna pe care și-a petrecut-o ca adolescentă de 15 ani într-un spital „de nebuni”, Geanina s-a simțit pierdută. Simțea că tot viitorul ei e suspendat, că viața ei, așa cum o știa, s-a sfârșit.

Copleșită de o boală despre care nu știa mare lucru, a plâns mult. Tot atunci, a aflat pentru prima dată, de la doi tineri pe care i-a cunoscut în spital, că boala pe care o are e una stigmatizantă; că bolnavii de epilepsie pot fi respinși sau pot fi ridiculizați pur și simplu, doar pentru că oamenii nu sunt suficient de informați în legătură cu ce înseamnă epilepsia și pentru că, decât să o înțeleagă, preferă să fugă sau să-i arate cu degetul pe cei care o au.  

Tot atunci, în spital, Geanina și-a dat seama că boala ei nu e cea mai rea din lume, cum a fost tentată să creadă inițial: „Știi ce m-a încurajat? Prima dată când am aflat ce am, eram descurajată, simțeam că s-a sfârșit tot, că nu mai pot să fac nimic, plângeam încontinuu.
Dar, fiind secție de neurologie pediatrică, am dat peste un băiețel care avea cinci sau șase ani. Venea mereu la mine la ușă, îmi bătea în geam, se strâmba și îmi zicea să nu mai plâng, dar eu tot plângeam.
Băiețelul avea mereu chef de joacă, de viață! Și, într-o zi, stăteam noi amândoi și ne jucam cu niște mașinuțe, eu mâncam porumb prăjit cu sare și l-am întrebat dacă vrea. Și-mi zice: nu, că nu am voie sare.
Atunci, l-am întrebat pentru ce e internat în spital. Și-mi zice: eu o să mor, am o tumoră și o să mor. Chestia asta m-a marcat pe viață.
Am înțeles atunci că, deși știa că o să moară și că nu mai are nicio șansă, el era atât de vesel și de optimist… Am rămas marcată, atunci am conștientizat că nu am de ce să mai fiu atât de tristă, că sunt oameni care sunt într-o stare mult mai rea decât a mea, că eu sunt sănătoasă, față de alții”.

A doua criză. A treia criză. Confirmarea epilepsiei

După o săptămână de spitalizare și având diagnosticul de unică criză de epilepsie, Geanina s-a dus acasă, urmând ca, peste o lună și jumătate, să meargă, la recomandarea neurologului, să-și mai facă o serie de analize la Institutul Național de Endocrinologie Parhon din București.

O criză unică de epilepsie nu înseamnă că ești epileptic. Pentru stabilirea unui diagnostic de epilepsie, este necesară existența a minimum două crize epileptice, la distanță de minimum 24 ore una față de cealaltă. Unul din zece oameni poate prezenta o criză unică de-a lungul vieții, fără să fie diagnosticat ca epileptic, dacă criza nu se repetă.  

„Când ai epilepsie, fie te naști cu ea, o moștenești, fie apare accidental, dacă te lovești la cap sau ai o contuzie. Eu nu aveam nimic din toate astea, așa că s-au gândit să nu fie o schimbare hormonală care să imite o criză de epilepsie, așa că m-au trimis la Parhon să fac și alte analize”, spune Geanina.

Chiar dacă era în așteptarea confirmării unui diagnostic, și-a luat tratamentul pentru epilepsie în fiecare dimineață și seară, așa cum îi spusese medicul.

După o lună și jumătate, s-a dus la Parhon pentru analize. Pentru că nu le-a terminat pe toate în prima zi, trebuia să se ducă din nou în dimineața următoare.

„Trebuia să mă trezesc la 5.30, să mă duc din nou la analize. Când am încercat să mă trezesc, am simțit ca un fel de amețeală, m-am dus și mi-am luat pastila și m-am dus la baie. M-am încuiat în baie, că nu m-am gândit că se poate întâmpla ceva. Mai țin minte că mă uitam în oglindă și mă pieptănam. În secunda următoare, m-am trezit iarăși cu echipajul de la ambulanță lângă mine”.

De data aceasta, tatăl ei i-a povestit ce s-a întâmplat: „Tata m-a auzit când am țipat, așa că a venit și a spart ușa. Căzusem în cadă și el m-a luat de acolo, m-a mutat în sufragerie și a chemat ambulanța”.

Astfel, Geanina a ajuns din nou la neurolog, unde i s-a mărit doza de tratament. „Din păcate, nu a funcționat nici așa, pentru că am făcut a treia criză în somn. Dormeam în cameră cu bunicii mei și m-au auzit dimineța, când am încercat să mă trezesc, tot așa: am țipat și am început să am convulsii”, spune ea. După cea de-a treia criză, medicul i-a schimbat tratamentul cu Orfiril Long (substanță activă valproat de sodiu).

Șapte ani fără crize

Există bolnavi de epilepsie care fac crize în fiecare zi. Din fericire, situația Geaninei este una mult mai bună, pentru că face crize rar. Atât de rar încât, după cea de-a treia criză, a urmat o pauză de șapte ani.

„După a treia criză, am luat tratamentul și trei ani mi-a mers foarte bine. Apoi am fost nevoită să plec în Germania, la 18 ani, cu prietenul meu de atunci, la muncă”, povestește ea. Odată cu plecarea, Geanina a decis să-și întrerupă singură tratamentul, progresiv, pentru că i s-a părut complicat să își procure pastilele într-o țară în care nici nu cunoștea limba și pentru că oricum se simțea bine și nu mai avusese vreo criză.

„În mintea mea de copilă ce era? Că n-am avut nimic în cei trei ani, nici n-o să mai am! Așa că mi-am scăzut singură, treptat, doza de tratament, până am terminat toate pastilele pe care le luasem cu mine. Și n-am mai avut nimic până la 23 de ani și câteva luni”.

Deși știa că trebuie să respecte tratamentul cel puțin cinci ani și că trebuie să aibă o anumită rutină, cu multă odihnă și, de preferat, cu mai puțină cafea și țigări, Geanina nu a ținut cont de aceste recomandări.
„În mod normal, un bolnav de epilepsie trebuie să aibă un program, te culci la 10.00 seara, te trezești la 7.00, nu ai voie să bei multă cafea, nu ai voie să fumezi, să faci efort, trebuie să bei doi litri de apă pe zi, nu ai voie la înălțime, depinde de fiecare și de ce recomandări primește de la medic. Eu n-am ținut cont de niciuna, n-am putut să fiu atât de restrictivă, mai ales că m-am simțit bine. Am lucrat doi ani de zile în tură de noapte la recepția unui hotel și beam patru-cinci cafele pe zi, ceea ce nu este recomandat deloc”.

După ce a renunțat și la tratament și a văzut că se simte bine în continuare, trăind normal, a ajuns să creadă că nu mai are nimic. Se pregătea să se ducă la medic pentru o nouă evaluare, ca să i se anuleze diagnosticul și să-și depună dosarul pentru școala de șoferi, dar nu a mai apucat.

Revenirea bolii. A patra criză

M-am întâlnit cu Geanina în iarna lui 2019. Trecuseră câteva lui de la cea de-a patra criză de epilepsie, care a apărut la șapte ani distanță după cea de-a treia și după cinci ani fără tratament. Criza a picat ca un trăsnet. A fost mai greu de suportat decât primele, din punct de vedere psihic, pentru că își imaginase că nu mai are nimic. Că s-a vindecat.

În vara lui 2019, se mutase de puţin timp cu iubitul ei, într-un apartament închiriat. „Într-o dimineață, mă pregăteam să plec la muncă. M-am îmbrăcat și eram cu o prietenă în bucătărie, să bem cafeaua. Abia mă trezisem.  Îmi amintesc că aveam ceașca de cafea în mână, apoi că eram întinsă pe pat”, începe ea să povestească.

Ca la toate celelalte crize, din memoria ei lipsește exact bucata cea mai importantă. Nu știe ce i se întâmplă când are o criză, așa că alcătuiește puzzle-ul din ce află de la ceilalți. De data aceasta, prietena ei i-a povestit cum a văzut ea lucrurile:  „Mi-a spus că am întins mâna stângă, am țipat, am făcut ochii mari, mi s-au dilatat pupilele și am căzut din picioare. Apoi am început să am convulsii și să fac spume la gură. A fost cea mai lungă criză, a durat undeva la 10 minute”.

Deși prietena ei știa, de mulți ani, că Geanina are epilepsie, nu o văzuse vreodată într-o criză, așa că s-a speriat. În plus, nu știa adresa apartamentului în care se mutase Geanina, ca să anunțe la 112.

„Prietena mea era speriată, nu știa cum să facă, cum să sune la salvare. După primele convulsii m-am oprit, iar ei i s-a părut că nici nu mai respir. Eram întinsă pe jos, cu ochii deschiși și pupilele dilatate, fără să mai tremur. Am stat așa undeva la un minut, după care am început iar să tremur și să am convulsii. Ea, văzând că sunt vie, a sunat la ambulanță și cei de la 112 i-au spus să mă lase acolo, să aibă grijă să nu fie vreun obiect în jurul meu, ca să nu mă lovesc, și să coboare să le dea adresa. Așa că a coborât la intrarea în bloc, ca să citească adresa și să le-o dea. În tot timpul ăsta, m-a lăsat pe jos în bucătărie”.

Când prietena ei a urcat în apartament, Geanina încă avea convulsii. Criza a mai durat încă două-trei minute, după care a început să-și revină. „Mi-a spus că am încercat să mă ridic singură ca să mă duc la geam, să iau aer, dar eu partea asta nu mi-o amintesc. Ei îi era frică, mi-a spus că nu puteam să mă țin pe picioare. A stat puțin cu mine la geam și apoi i-am arătat că vreau să mă duc la baie, că încercam să comunic cu ea prin gesturi, dar eram absentă într-un fel, cu privirea în gol”.

Cu greu, comunicând prin gesturi cu prietena ei, Geanina a reușit să meargă la baie – după o criză apare mereu nevoia de a urina – apoi s-a dus, cu ajutorul prietenei ei, în dormitor. A adormit imediat și s-a mai trezit când au ajuns cei de la ambulanță.

Ambulanța a dus-o, din nou, la Spitalul Obregia. De data aceasta, la secția de neurologie pentru adulți. Aici, aceeași rutină: control, analize, EEG. Medicul i-a spus că are descărcări și i-a recomandat un nou tratament: Levetiracetam Desitin (substanță activă: levetiracetam). Tratamentul e decontat de Casa de Asigurări de Sănătate; dacă și-l cumpără cu rețetă compensată, de la medicul de familie, plătește jumătate din cei 150 de lei, cât este prețul întreg.

Tiparul crizelor: la trezirea din somn și după o ceartă

Geanina spune că, după fiecare criză, unele amintiri anterioare crizei i se șterg de tot. Bucată cu bucată, a analizat ce-și amintește ea și ce i-au povestit ceilalți și a încercat să construiască un tipar al crizelor ei. Fiecare bolnav de epilepsie poate avea anumiți declanșatori pentru crize și pentru fiecare crizele se pot manifesta diferit.

„La toate crizele am fost inconștientă. Îmi aduc aminte ce făceam înainte și când m-am trezit. Nu am niciun simptom care să anunțe o criză. Stau, vorbesc, râd, apoi, dintr-o dată intru în criză. Există mai multe tipuri de crize de epilepsie, eu am epilepsie generalizată, în care îți pierzi total cunoștința și ai descărcări în tot creierul”, spune ea.   

Totuși, a corelat crizele cu trezirea bruscă din somn și cu faptul că, înainte de fiecare, a trecut printr-o situație conflictuală cu cineva.

„Prima criză a fost după-amiaza, spre seară. Venisem de la liceu, unde avusesem o activitate de voluntariat – făcusem curățenie în Parcul Plumbuita – și eram foarte obosită. M-am pus să dorm și a venit mama să mă trezească, brusc, ca să mă duc să mănânc. A doua criză, tot așa, trebuia să mă duc la Parhon și a venit mama să mă trezească tot brusc din somn. La a treia criză, tot așa, m-am trezit brusc din somn, pentru că mi s-a părut că aud ceva. Iar la ultima criză m-a trezit prietena mea să mă duc la job, pentru că aveam ședință și întârziam. Ne culcaserăm târziu, pe la 3.00, și m-a trezit brusc din somn, apoi a apărut criza”, explică Geanina.

Apoi îmi spune că, înainte de fiecare criză, ce certase fie cu părinții, fie, la ultima, cu iubitul ei. Astfel, a corelat conflictele emoționale cu apariția crizelor. Spune că, totuși, nu poate fi sigură că există o legătură între ele.

Fiecare criză este urmată de o stare accentuată de oboseală, care persistă câteva săptămâni sau luni: „După o astfel de criză, am o stare de oboseală cruntă, îmi ia câteva luni bune să îmi revin complet după o astfel de criză. De obicei, sunt o persoană foarte energică, nu stau locului o clipă, dar, după o criză de epilepsie, nu pot să mai fiu așa, mă simt foarte obosită”.

Impactul emoțional

După șapte ani fără semne din partea bolii, cea de-a patra criză a fost un șoc pentru Geanina și pentru cei apropiați: „Eu, cum nu am mai avut nicio criză de la 16 până la 23 de ani, asta înseamnă șapte ani, din care doi cu tratament și cinci fără tratament, această a patra criză a fost un șoc pentru toată lumea. Și eu am fost șocată, nu mă așteptam să mai am vreo criză. Odată cu ultima criză, toate planurile și tot ce prevăzusem eu pentru viitor s-au dus. Am avut impresia că se termină totul”.  

Geanina spune că, de data aceasta, nu i-a fost la fel de ușor să treacă peste criză ca la 15 ani. „Mi-am revenit după ultima criză într-o săptămână-două, când, tot așa, m-am gândit la băiețelul acela din spital. Cred că el a fost ancora mea, cel care m-a făcut să conștientizez anumite lucruri. În rest, am avut mereu prietenii alături de mine, niciunul nu s-a purtat ciudat când a auzit că sufăr de boala asta. Într-adevăr, prietenei care era cu mine când am avut ultima criză i-a fost teamă să se uite la mine cam o lună, că i se părea că mă uit ciudat, dar cam atât. Am reușit să trec peste. Puțin mai greu de data asta, dar am trecut peste”, mărturisește ea.

Epilepsia este o boală imprevizibilă. Poți să ai o criză oriunde, oricând. Pe stradă, printre străini, în cadă, în locuri în care nu te poate observa nimeni. Iar faptul că știi acest lucru este stresant. Dincolo de asta, apare și frustrarea faptului că lucruri banale pentru alții, cum ar fi să conduci o mașină sau să înoți, îți pot deveni interzise.

„Simt că nu pot să fac lucruri pe care mi-aș dori să le fac. Simt că nu pot mai mult, că boala mă face să stagnez într-un anumit punct. Simt că nu pot să fac anumite lucruri doar pentru că am epilepsie. De exemplu, faptul că nu pot să am permis auto. Îmi doream mult, aveam și dosarul făcut, dar nu pot să fac asta. Plus că simt că am niște blocaje în căutarea unui loc de muncă, de acum încolo o să-mi fie foarte greu, pentru că o să-mi apară pe adeverința medicală faptul că am epilepsie. Toți angajatorii se feresc de asta, toți au o impresie greșită despre boala asta”, spune, cu tristețe, Geanina.

Însă nu numai bolnavii de epilepsie au de suferit de pe urma bolii. Familiile lor și partenerii de viață sunt, și ei, afectați de boală. Pentru oamenii apropiați, a avea în preajmă un epileptic poate fi înspăimântător.

„Mama mea a fost extraordinar de șocată după ultima criză, a trebuit să se ducă la psiholog, s-a dus de vreo 12 ori ca să-și revină, a luat pastile pentru anxietate, intrase într-o stare oribilă”, povestește Geanina.

Relația de cuplu: „Pur și simplu, și-a luat bagajele și a plecat”

Geanina și partenerul ei sunt împreună de opt ani. În vara lui 2019, când ea a avut ultima criză, erau împreună de șapte ani. Adică aproximativ timpul trecut de la cea de-a treia criză a ei. El știa despre boală, dar, la fel ca Geanina, nu-și imagina că boala mai este activă. Doar trecuseră ani de zile fără vreo manifestare a ei!

Cum a reacționat când a aflat de criză?

„Prietenul meu știa de boală, dar s-a speriat foarte tare. S-a speriat pentru că a crezut că am avut criza din cauza lui, pentru că avuseserăm niște discuții cu o seară înainte. Inițial, după criză, a stat cu mine o lună, după care s-a speriat și a plecat la mama lui, în Spania. Pur și simplu, și-a luat bagajele și a plecat”.

Deși a încercat să se mențină pe linia de plutire, Geanina a fost extrem de afectată de plecarea iubitului ei. S-a simțit abandonată: „Stăteam să mă gândesc de ce mi se întâmplă mie toate astea. Mă simțeam groaznic, nu știu să descriu în cuvinte”. Așa că tânăra a mai stat o săptămână în apartamentul pe care îl închiriase cu partenerul ei, după care s-a mutat înapoi la părinți.

„Eu am pus totul pe baza crizei, pentru că, după ce am avut criza, a mai stat două-trei săptămâni și apoi a plecat. Probabil că a văzut că nu prea eram în epele mele, eram tot timpul obosită. Știa că am epilepsie, știa că avusesem crize în trecut, dar nu se aștepta nici el să îmi revină crizele. Apoi am vorbit cu el, mi-a zis că s-a speriat și că îi pare rău și s-a întors”.

După o lună, iubitul ei s-a întors. Au închiriat un alt apartament, s-au mutat împreună și acum vor să se căsătorească.

„Vreau un copil, dar dacă mă moștenește?”

Geanina și partenerul ei vor lucruri simple. O casă, o familie, un copil. Dorința de a avea un copil e însă umbrită de frică. Frica de a nu transmite boala copilului.

„Mi-aș dori foarte mult un copil, dar mi-e atât de frică! Dacă mă moștenește? Dacă o să fie stigmatizat sau să fie nevoit să-și ia în fiecare zi tratamentul? Cel mai mult ne dorim amândoi un copil”.

„În momentul în care un bolnav de epilepsie vrea să facă un copil, trebuie să vorbească cu medicul neurolog să-i dea un anumit tip de pastile, care să nu afecteze fătul”, spune ea. De altfel, la ultimul control chiar și-a anunțat neurologul că plănuiește să rămână însărcinată în perioada următoare.

O altă teamă constantă este aceea de a nu avea o criză pe stradă sau într-un context în care să nu poată fi ajutată. „Singurul lucru pe care mă bazez e că toate crizele pe care le-am avut au fost la trezirea din somn. Așa că merg pe ideea că, dacă m-am trezit și 20 de minute n-am avut nimic, e clar că n-o să am nimic în ziua respectivă, dar boala este imprevizibilă. În sinea mea, am o teamă că aș putea să am o criză pe stradă și că nu mi se va acorda primul ajutor sau că mă voi lovi sau că mi se poate întâmpla pe trecerea de pietoni, când traversez strada, ceea ce e și mai grav”, spune ea.

Stigmatul social: „Unii au impresia că bolnavii de epilepsie sunt posedați”

În China și India, epilepsia este încă văzută ca motiv pentru interzicerea sau anularea unei căsătorii. În Regatul Unit al Marii Britanii și Irlanda de Nord, legea a permis anularea unei căsătorii pe motiv de epilepsie până în 1971. În Statele Unite ale Americii a fost permisă prin lege interzicerea accesului persoanelor cu crize de epilepsie în restaurante, teatre sau alte clădiri publice, până în anii ’70.

Stigmatizarea persoanelor cu epilepsie nu este de domeniul trecutului. Și în ziua de azi, mulți epileptici se feresc să le spună celor din jur că au boala. Există părinți cu epilepsie care ascund, pe cât posibil, bolile copiilor lor, din dorința de a-i proteja de idei preconcepute sau bullying.

Cu cât vorbim mai puțin despre o boală, cu atât mai mult ea este privită ca o ciudățenie.

Geanina se consideră un om puternic. Spune că, dacă trece printr-un eveniment neplăcut, plânge, dar își revine într-o zi-două. E conștientă că ea, spre deosebire de alții, are noroc. Pe de o parte, norocul că nu are crize des. Pe de altă parte, norocul de a avea în preajmă oameni care au acceptat-o cu tot cu boală.

„Sunt persoane care se izolează, care nu mai ies din casă pentru că le e frică, unora le e frică și să meargă până la magazin. Unii nu-și găsesc un loc de muncă din cauza faptului că au epilepsie”, spune Geanina.

La ultimul loc de muncă, la care s-a angajat înainte de ultima ei criză, nu a anunțat că are epilepsie, de teamă că nu va fi acceptată. Trecuse prin experiențe neplăcute la 17 ani, când a vrut să se angajeze și a trecut direct în CV că are boala. Atunci, deși a trimis zeci de CV-uri, cu greu a chemat-o la interviu un angajator care a sfătuit-o să nu mai facă asta.

„În străinătate, dacă spui cuiva că ai epilepsie, nu știu cum să te ajute. Aici, dacă spui cuiva, te stigmatizează. Eu am spus doar prietenilor, familiei și, acum, după ultima criză, și celor de la locul de muncă”, spune Geanina.

Chiar dacă se simte protejată în cercul de prieteni, nu a fost așa mereu. „Când eram în liceu, știa toată lumea că mi s-a făcut rău, că sunt bolnavă, câțiva știau și diagnosticul și mă evitau. Unii veneau să vorbescă cu mine, dar numai din bun simț. Dar am cunoscuți cu epilepsie care au fost stigmatizați în repetate rânduri.

„Epilepsia nu e e o boală atât de rea cum se crede. Unii au impresia că bolnavii de epilepsie sunt nebuni, sunt posedați. Ar trebui ca această boală să fie făcută cunoscută, ca oamenii să o înțeleagă”.

„Mi s-a întâmplat să spun că am avut o criză de epilepsie și cel căruia i-am spus să zică a, boala aia la care trebuie să te înțep în deget! Nu, nu trebuie să mă înțepi în deget! Alții mi-au zis că sunt posedată și că trebuie să mă duc la biserică, să mi se citească liturghia Sfântului Vasile. Nu! E doar de la oboseală sau de la stres. Oamenii nu sunt deloc informați, mai ales bătrânii. Dacă îi spun cuiva mai în vârstă că am epilepsie, se apucă să-și facă cruci. Pentru că așa se spunea în trecut, că, dacă ai epilepsie, ești posedat. E pur și simplu o descărcare a neuronilor prin care se transmit convulsii corpului. Așa reacționează corpul în momentul în care acele descărcări au loc în creier”, povestește tânăra.

Ce trebuie să faci dacă te afli în prezența unei persoane care are o criză de epilepsie

Cu o săptămână înainte de ultima ei criză, Geanina a văzut cum, în stația de autobuz, o fată de aproximativ 15 ani a făcut o criză de epilepsie: „Era o fată de vreo 15 ani, era cu colegele de liceu. A căzut și a făcut spume la gură. Am întors-o într-o parte și am sunat la ambulanță. Criza a fost foarte scurtă, nu a durat mai mult de două minute, după care fata s-a ridicat singură în picioare și a zis că nu vrea niciun doctor, că nu vrea ambulanță. Eu deja sunasem la 112. Probabil că mai avusese crize și nu voia să se afle”.

Ce trebuie să faci dacă te afli în prezența unei persoane care are o criză de epilepsie? „Singurul lucru pe care îl poți face ca să ajuți un bolnav de epilepsie care are o criză este să îl întorci într-o parte, ca să nu se înece cu salivă, să îndepărtezi obiectele din jurul lui de care s-ar putea lovi și să suni la ambulanță”, spune Geanina.

Restul lucrurilor, legate de înțepat în deget sau înghițitul limbii sunt mituri. „Nu-ți înghiți limba, trebuie doar să nu te îneci cu surplusul de salivă, de-asta e bine să te întoarcă cineva într-o parte”, mai spune Geanina, adăugând că, în od obișnuit, o criză nu durează mai mult de 10 minute.

Ioana Mîndruță, medic primar neurolog specializat în epileptologie generală, recomandă ca, dacă ne aflăm în prezența unei persoane care are manifestări similare unei crize epileptice, să fim atenți la urmatoarele:

• dacă persoana are semne de afectare a funcțiilor vitale – cord, respirație, obstrucție a căilor aeriene – plaseaz-o în poziție de siguranță pentru prevenția aspirației eventualelor secreții în căile aeriene;

• dacă are semne de traumatism cerebral, medular, membre, torace etc., încearcă să previi alte traumatisme ce pot apărea;

• monitorizează atent timpul scurs de la debutul evenimentului (crizei);

• testează dacă răspunde la întrebări, dacă interacționează;

• observă dacă prezintă atitudini particulare sau comportamente neobișnuite pe care le vei relata medicului sau personalului medical care îl va prelua.

Ce urmează pentru Geanina? Viața își continuă cursul firesc, doar că trebuie să-și ia tratamentul și să meargă să-și facă EEG la trei sau la șase luni, ca să verifice în ce stare se află și dacă trebuie modificată doza de tratament.

„Eu acum sunt bine, dar o să-mi ia ceva timp să mă obișnuiesc din nou cu ideea că boala e prezentă”, spune Geanina.

Părerea medicului: „Odihna și tratamentul neîntrerupt sunt aliații Geaninei”

În opinia Ioanei Mîndruță, medic primar neurolog specializat în epileptologie generală, Geanina suferă de o formă frecventă de epilepsie genetică, cu debut la adolescență.

„Pacienții cu această formă de boală trebuie să știe că sunt în mod particular vulnerabili la oboseala și la acumularea oboselii cu alți factori de tip excitant. În principiu, este o formă ușoară de epilepsie, în care foarte rar crizele continuă dacă respecți un mod de viață sănătos. În plus, tratamentul este foarte eficient, chiar la doze mici, cu condiția să-l iei regulat”.

Medicul adaugă că toată suferința Geaninei putea fi evitată, dacă tinerei i s-ar fi explicat de la început în ce constă boala ei, care sunt cauzele și ce consecințe ar putea avea întreruperea tratamentului.

„Mai presus de toate acestea, ce trebuia să înțeleagă Geanina de la început este că odihna și tratamentul neîntrerupt sunt aliații ei pentru o viață normală, în care toate libertățile sunt posibile. E atât de simplu, nu sunt restricții deosebite. Dacă, în general, respectă aceste două condiții, poate merge la petreceri, poate conduce, poate face sport, poate avea o sarcină. Copiii nu au un risc mai înalt de 7-9% față de populația generală”, explică doctor Ioana Mîndruță.

Ce fel de boală este epilepsia, tipuri de crize, cauze, diagnostic și tratament. Explicații de la Ioana Mîndruță, medic primar neurolog specializat în epileptologie generală

Ce este epilepsia?

Este o boala cronică, de lungă durată, de cele mai multe ori pentru tot restul vieții. Boala se manifestă prin episoade repetitive, de scurtă durată, numite crize. Acestea survin în general neașteptat, stereotip și neprovocat.

Este important de menționat că atacuri similare pot surveni și în alte boli care mimează perfect epilepsia, cu diferența că au un cu totul alt substrat patologic. Aici menționez numai câteva exemple cum ar fi: sincopele și atacurile psihogene, care pot pune cele mai dificile probleme de diagnostic diferențial.

De ce apare epilepsia?

Cauzele sunt foarte variate, dar se împart, în mare, în cauze genetice și cauze dobândite în timpul vieții – leziuni ale creierului (numite cauze structurale) și cauze combinate (genetice și structurale).

Cum se diagnostichează?

Diagnosticul de epilepsie se bazează, în primul rând, pe povestea pacientului și a martorilor care asistă la crize. Pacientul ajunge la doctor cel mai adesea în afara unei crize, când se simte bine și este rugat să povestească ce își aduce aminte din episodul critic. Dacă pacientul își pierde conștiența în criză și nu poate descrie ce i se întamplă, este și mai complicat, pentru că manifestările crizei trebuie culese de la martori, ceva similar cu o anchetă judiciară.

„Uneori, medicul obține rapid informații foarte relevante pe baza cărora poate stabili pe loc diagnosticul și poate iniția o medicație adecvată. Alteori, chiar și cu cele mai serioase eforturi, informațiile rămân insuficiente și diagnosticul este pus sub semnul întrebării, de exemplu, dacă este vorba despre un pacient care nu își amintește nimic din timpul crizei și care trăiește singur”.

Pe lângă interviul pacientului și discuții cu martorii, sunt și teste care pot completa diagnosticul și care, în anumite cazuri, pot aduce informații foarte utile.

Pe primul loc se afla electroencefalograma (EEG), mai ales atunci când se înregistrează prelungit și cuprinde și un episod de somn. O înregistrare EEG normală nu exclude diagnosticul de epilepsie.

Un diagnostic de certitudine se bazează însă pe aspecte inechivoce sau pe o înregistrare a unei crize care, de cele mai multe ori, este un „lux” posibil numai în înregistrările de lungă durată, aflate la îndemâna unor centre cu dotări speciale.

Leziunile generatoare de crize pot fi vizibile prin rezonanță magnetică (RMN), mai ales dacă această investigație este efectuată după un protocol specific. Zona din creier care funcționează anormal și pe care o numim „focar epileptic” sau, mai nou, „rețea epileptică”, poate fi evidențiată cu ajutorul tomografiei cu emisie pozitronică (PET), după administrarea unor radiotrasori.

Testele genetice pot identifica mutații specifice ale căror consecințe sunt cunoscute sau pot evidenția mutații noi, al caror prognostic nu este cunoscut.

Testele de autoimunitate sunt de obicei indicate atunci când crizele asociază și manifestări psihiatrice și/sau deteriorare de memorie importantă.

Avem, deci, la dispoziție mai multe unelte de diagnosticare care trebuie să stabilească, în primul rând, dacă pacientul suferă de epilepsie, ce tip de crize/sindrom epileptic și ce cauză au acestea. În cazul epilepsiilor focale structural este important să căutam localizarea zonei care generează crizele.

Care sunt principalele tipuri de crize epileptice?

În general, avem de-a face cu două tipuri de crize:

1. Care sunt generate într-o zonă limitată a creierului, într-o emisferă, numite numite crize focale. Manifestările lor clinice sunt foarte variate, în funcție de localizarea acestei zone și de conexiunile ei cu restul creierului. Am putea spune că fiecare pacient are „criza lui specifică”;

2. Care, de la debut, implică ambele emisfere cerebrale, numite crize generalizate. Acest tip de crize are manifestări similare la toți pacienții:

• cu piederea stării de conștiență: absente, crize așa-zis convulsive (tonico-clonice), crize  mioclonice (cu tresăriri repetate, dar fără pierdere de conștiență);

• crize cu pierderea tonusului muscular, în care starea de conștiență este imposibil de evaluat, pentru că survin foarte brusc.

Care sunt principalii factori care declanșează o criză de epilepsie?

Cei mai puternici factori favorizanți ai producerii unei crize sunt o combinație între lipsa somnului și întreruperea medicației în mod brusc, de multe ori asociate cu excitante în exces: cofeină și alcool.

Când pacientul este expus la acești factori izolați, mai rar sunt imediat „sancționați”. În schimb, oboseala cronică, stresul și tratamentul inconsecvent sunt ingredientele cele mai importante în ceea ce privește pierderea controlului crizelor.

Epilepsia este genetică? Se transmite de la mamă sau tată la copil?

În anumite epilepsii genetice cu transmitere dominantă, putem găsi persoane afectate în fiecare generație, ca, de exemplu, în epilepsia frontală nocturnă.

Dar majoritatea epilepsiilor sunt poligenice multifactorile, iar majoritatea pacienților cu epilepsie nu au alți membri ai familiei afectați.

De obicei, riscul ca un copil să facă epilepsie dacă are un părinte epileptic este de 8-10%, în epilepsiile genetice multifactoriale.

Cum se tratează epilepsia?

• Cu viață disciplinată;

• Cu medicație corect aleasă și corect administrată;

• Cu operații de înlăturare a focarului epileptic, cât mai curând, în cazuri speciale sau în etapa rezistenței la tratamentul cu medicamente;

• Cu dispozitive de neurostimulare, când tot ce am enumerat mai sus nu a controlat crizele pacientului.

În ce cazuri se recurge la tratament chirurgical și în ce constă acesta?

Tratamentul chirurgical, spunem noi, este pentru cei „aleți”. Cei mai buni candidați sunt copiii și tinerii cu epilepsii lezionale care se adresează unui centru specializat în primii ani de la debutul bolii.

În aceste cazuri, scopul este evaluarea prechirurgicală corectă și înlăturarea zonei care produce crizele fără a genera alte disfuncționalități, cu scopul de a vindeca boala și a renunța progresiv la medicație.

Există situații în care bolnavul de epilepsie este declarat vindecat?

Da, sunt astfel de situații în care pacientul cu epilepsie, chiar după ani de evoluție a bolii, poate fi considerat vindecat, dacă se cunoaște cauza bolii și aceasta a fost înlaturată sau dacă acțiunea ei a încetat.

Acest fenomen are loc, în general, în două situații:

1. Pacientul este copil și suferă de un sindrom epileptic cunoscut a fi tranzitor în relație cu desăvârșirea procesului de maturare și copilul a depășit vârsta de manifestare a bolii. De exemplu, epilepsia cu crize de tip absentă a copilului, care debutează la vârsta școlară și se remite înainte de 18 ani.

2. Epilepsia focală, în care leziunea care reprezintă cauza crizelor de care suferă pacientul este înlaturată chirurgical cu succes.

În rest, în marea majoritate a epilepsiilor, mai ales atunci când nu s-au făcut demersuri specifice pentru a identifica o cauză, este puțin probabil să putem considera epilepsia vindecată.

Recomandările ghidurilor internaționale în vigoare sunt foarte prudente la acest capitol și utilizează termenul de „epilepsie considerată rezolvată” daca pacientul nu a mai avut crize 10 ani, dintre care cinci fără tratament antiepileptic.