„Un fel de chirurgie pe suflet” sau cât contează relația dintre pacientă și medic în lupta cu cancerul de sân
Iulia Z. are 37 de ani. În urmă cu doi ani, a descoperit un nodul suspect deasupra sânului stâng. Chiar dacă majoritatea membrilor familiei ei erau adepții soluțiilor de tratament alternative, Iulia a luptat contra curentului și a mizat pe medicină. Într-o perioadă în care nu prea avea pe cine să se bazeze, Victor Titirez, medic specialist în chirurgia oncologică a sânului, a îndrumat-o pe Iulia și i-a prezentat cazul în Tumor Board, comisia oncologică din cadrul Centrului de excelență în patologia sânului din Spitalul Euroclinic din București, parte a Rețelei Private de Sănătate REGINA MARIA, unde s-au luat toate deciziile medicale: operația de mastectomie și reconstrucția sânului cu mușchi dorsal, tipul de chimioterapie și radioterapia. Am vorbit cu cei doi despre importanța relației care se stabilește între pacient și medic. În timp ce Iulia spune despre medicul ei că face chirurgie pe suflet, Victor Titirez e de părere că relația dintre medic și pacient contează la fel de mult ca tratamentul în sine.
La începutul lui 2019, Iulia Z. avea 36 de ani, era căsătorită, avea o fetiță de trei ani și jumătate, un job solicitant în IT și nu se simțea bine. Era mereu obosită, răcea foarte des și avea o stare inexplicabilă de înfundare a vieții. Nu s-a mirat prea mult când soțul ei a descoperit că, deasupra sânului stâng, destul de sus, printre coaste, avea un nodul. Și-a făcut rapid o programare la ecografie – prima ecografie de sân din viața ei – și, astfel, a ajuns pentru prima dată în fața Doinei Popa, medic primar în radiologie și imagistică medicală.
„Inițial, nodulul nu a fost suspect ecografic. De fapt, nu a fost suspect nici când am avut toate investigațiile. Era foarte mic, de 1-2 centimetri, dar, de fapt, zona afectată a fost foarte mare”, spune Iulia.
După prima ecografie, care nu a elucidat situația, medicul imagist Doina Popa i-a propus Iuliei să revină peste șase luni pentru o nouă ecografie, pentru a urmări evoluția nodulului.
Între timp, femeia de 36 de ani și-a dat demisia de la job și, o lună și jumătate, nu a lucrat. Credea că oboseala și starea ei proastă sunt consecințe ale stresului de la locul de muncă. Perioada de respiro nu a ajutat-o, pentru că avea în continuare aceeași stare de apăsare. „Pur și simplu, simțeam că nu îmi e bine, dar nu înțelegeam de ce. La un moment dat, chiar înainte de diagnostic, mă învârteam prin casă și mă întrebam unde este viața mea, efectiv”, mărturisește Iulia.
De-abia se angajase în altă parte când s-a dus la cea de-a doua ecografie, în iulie 2019: „Imagistic, lucrurile arătau la fel, dar doamna doctor a avut intuiția să mă trimită mai departe, așa că, în august, deja făcusem și mamografie, și RMN. După ce că eram epuizată cu viața mea – pur și simplu simțeam că nu mă descurc, aveam copil, aveam serviciu, mă fâțâiam dintr-un oraș în altul, eram mereu pe drumuri – când am primit diagnosticul nu m-a surprins nimic. Nu știam ce să fac, dar doamna doctor Doina Popa mi-a zis așa: Mâine te duci la domnul doctor Titirez! Cu accent pe mâine. Încă nu aveam biopsia”.
Așa că Iulia s-a conformat și, în scurt timp, a ajuns la Victor Titirez, medic specialist în chirurgia oncologică a sânului din echipa Centrului de Excelență în patologia sânului din Spitalul Euroclinic, parte a rețelei de clinici Regina Maria.
Prima întâlnire pacient – chirurg: „A avut răbdare să-mi explice tot”
Iulia nu a fost deloc surprinsă de suspiciunea de cancer de sân. După o perioadă îndelungată în care simțise că ceva nu funcționează în viața ei, dar fără să poată să palpeze acel ceva, dintr-o dată, problemele căpătau o direcție. Foarte probabil avea cancer de sân, deci știa ce are de rezolvat. Rămânea întrebarea: cum? Cum se va trata de cancerul de sân? În timp ce familia, adeptă a tratamentelor naturiste, o îndemna către soluții alternative, cum ar fi mierea de albine sau tratamentul cu lăptuci, ea și-a dat seama că e cazul să înoate împotriva curentului și a ales medicina.
La primul consult cu doctorul Victor Titirez, în august 2019, deja citise tot internetul. S-a dus înarmată cu o mulțime de întrebări, pentru că voia să înțeleagă soluțiile care i se oferă, dar și motivele care stau la baza acelor soluții.
„Cu domnul doctor Titirez am avut o discuție de parcă îl angajam programator la Google. Pot să fiu foarte enervantă în aceste momente, sunt sigură, și aveam foarte multe întrebări! Simțeam că aș mai fi avut nevoie de două facultăți ca să înțeleg ce mi se întâmplă, de fapt. Dar domnul doctor a avut răbdare să-mi explice tot. Tot ce era pe foaia de diagnostic, toate cuvintele și prescurtările. Citisem tot internetul, desigur. Și domnul doctor mi-a zis: Ați citit? Foarte bine, vă mai dau să citiți. Ceea ce, de obicei, nu se întâmplă când te duci la doctor”, își amintește Iulia.
Avea deja ecografie, mamografie și un RMN care indicau o probabilitate foarte mare de malignitate, dar nu avea biopsia care dă diagnosticul final. Așa că medicul chirurg i-a spus ce investigații trebuie să mai facă și a pus-o în temă că, cel mai probabil, va trebui să facă o operație de mastectomie.
„Îmi amintesc că, inițial, a venit în august 2019, la scurt timp după ce m-am întors eu din Marea Britanie (n.r. – unde a petrecut nouă ani și unde s-a specializat în chirurgia sânului, specialitate medicală care nu există în România). Nu avea atunci toate analizele, așa că i-am spus ce alte analize o sfătuiesc să facă. Îmi amintesc că a durat mai mult decât mă așteptam ca să revină cu toate testele”, spune medicul chirurg Victor Titirez.
Cum a reacționat când a auzit că trebuie să facă mastectomie?
Victor Titirez, medic chirurg: A fost șocată, dar nu a lăsat să se vadă așa ceva. Sincer, mie îmi este un pic teamă de pacientele care nu își manifestă durerea imediat. Care pun un paravan între medic și ele, pentru că acest paravan mie nu îmi place. Trebuie întotdeauna ca durerea pacientului să se răsfrângă asupra medicului, ca să putem colabora. Pentru mine e important să știu ce o preocupă pe pacienta mea, ca să-i pot îndepărta anumite temeri și s-o pot ajuta cu un sfat. Sunt lucruri pe care nu le pot corecta, dar măcar le putem discuta.
Inițial, Iuliei nu i-a fost ușor să capete încredere în medic: „Când l-am văzut prima dată pe domnul doctor, am simțit că are cu el problemele tuturor pacientelor. Mi se părea că are atâtea probleme, încât mi-am zis că nu are sens să mai vin și eu cu stresurile mele. Apoi, după discuția în care am fost lămurită că știe ce face și că nu dorește să mă opereze de dragul de a opera, m-am mai relaxat”, spune ea.
Lungul drum al luării unei decizii
Cel mai greu lucru pe care îl ai de făcut când auzi că ai cancer nu e să lupți cu boala în sine, ci să horărăști ce trebuie să faci mai departe și cu cine, cu ce medici alegi să mergi mai departe. Peste toate aceste decizii planează îndoiala. De unde știi care e decizia bună?
După prima întâlnire cu doctorul chirurg, Iulia s-a dus acasă, unde a căutat sprijin în luarea unei decizii. Cei din jur au încercat să o ajute, fiecare în felul său. Unii i-au spus să se trateze cu plante, unii i-au spus că nu are cancer și că medicii habar nu au despre ce vorbesc, în timp ce alții au insistat să meargă în Turcia, crezând că medicii de acolo sunt mai buni decât cei de aici.
„În Turcia, am fost în urma discuțiilor din familie, pentru că ei au zis că diagnosticul meu e greșit și că medicii (n.r. – din România) nu știu nimic. Iar eu nu eram în punctul în care să pot să mă lupt”, spune ea.
Așa că și-a făcut analizele recomandate de doctorul Titirez, însemnând o biopsie și un test genetic, după care a plecat în Turcia. Acolo, s-a lovit nu numai de bariera lingvistică – doctorii nu voiau să discute direct, în engleză, ci prin translator –, ci și de lipsa de răbdare a medicilor, care, spre deosebire de Victor Titirez, au considerat-o pe Iulia o pacientă sâcâitoare și nu i-au răspuns la prea multe întrebări.
Prin urmare, s-a întors în țară și, chiar dacă unii membri ai familiei au refuzat să-i mai vorbească o perioadă pentru că refuzase să se trateze în Turcia sau pentru că nu a optat pentru tratamente naturiste, a decis să meargă pe mâna medicilor din România.
Decizia: mastectomie cu reconstrucție de mușchi dorsal
La două luni de la prima întâlnire cu chirurgul, Iulia s-a dus din nou la Victor Titirez, de data aceasta cu toate analizele pe care el i le ceruse și decisă să se apuce de tratament. „Aveam toate analizele, inclusiv biopsia, și totul devenise concret, nu mai exista vreun dubiu: aveam scris negru pe alb diagnosticul și era vorba despre un cancer. Dacă, inițial, Iulia părea că mai speră să nu fie asta, de data aceasta a părut că înțelege. Acceptase diagnosticul și era gata de tratament”, își amintește doctorul Victor Titirez.
Tot atunci s-a discutat necesitatea de a face operație de mastectomie, nu de sector. Adică să i se scoată sânul cu totul, nu doar partea de țesut afectată de cancer: „Ceea ce credeam inițial că se poate scoate cu o rezecție lărgită, adică să facem un tratament conservator (n.r. – operație de sector), s-a dovedit a fi puțin mai complicat, pentru că regiunea afectată era mai extinsă. Chiar dacă tumora în sine, cancerul în sine, nu era foarte mare, era înconjurată de niște leziuni precanceroase, adică celule care, deși nu sunt cancer, se pot transforma în cancer. De aceea, s-a impus mastectomia”, explică medicul chirurg.
I-a pus pe hârtie Iuliei toate rezultatele, i-a explicat de ce e nevoie de mastectomie și i-a explicat ce opțiuni de reconstrucție are: implant de silicon sau reconstrucție cu mușchi dorsal. „Noi, pe spate, avem un mușchi care este foarte plat, adică foarte întins, dar e subțire. Și-atunci, îl desprindem de pe spate și, prin axilă, adică pe sub braț, îl mutăm de pe spate în față, acolo unde a fost sânul. Operația decurge în trei timpi. Prima dată se începe cu pacientul întins pe spate pe masa de operație, când se face mastectomia. După aceea, se rotește pacientul, stă cu un umăr în sus, se prelevează mușchiul, care este transferat din spate în față, pe la subraț. După aceea, se întoarce din nou pacientul pe spate și se termină operația. Mușchiul fiind lat, dar subțire, în momentul în care îl desprindem, el se strânge și ne oferă un pic de volum. Volumul acela este suficient uneori – nu întotdeauna, dar de cele mai multe ori – ca să reconstruim sânul”, spune Victor Titirez.
După toate explicațiile medicului, Iulia a ales reconstrucția cu mușchi dorsal, chiar dacă cea cu implant de silicon ar fi fost mai simplă din punct de vedere chirurgical și mai ușor de suportat pentru ea, ca pacientă. Pentru că e o persoană foarte activă, și-a pus problema dacă o să poată în continuare să se mai miște ca înainte, dar a mers pe mâna medicului: „Când ți se spune că îți reorganizează tot corpul, te gândești că s-ar putea să fie niște implicații totuși. Slavă domnului, nu au fost!”.
„I-am explicat potențialele rezultate, pentru că niciodată nu poți ști sigur rezultatul. Dar, la vârsta ei și având în vedere dimensiunea sânului, reconstrucția cu implant nu cred că ar fi fost cea mai bună opțiune, deși imediat ar fi fost o reconstrucție mult mai simplă”, spune și medicul.
Ce se întâmplă în Tumor Board – comisia multidisciplinară dedicată patologiei sânului
În perioada în care Iulia a aflat că are cancer, la Regina Maria tocmai se conturase Centrul de Excelență în patologia sânului, primul centru dedicat cancerului de sân din România, acreditat de către Surgical Review Corporation (SRC) din Statele Unite ale Americii. Tot recent, Victor Titirez, care își dăduse rezidențiatul în România pe chirurgie generală și se specializase vreme de nouă ani în Marea Britanie în chirurgia sânului, se întorsese în țară și intrase în Tumor Board, comisia multidisciplinară dedicată patologiei sânului.
„Obligatoriu, orice pacient pe care îl operez trebuie discutat în Tumor Board. Chiar dacă este o tumoră benignă, să zicem că vreau să scot un fibroadenom, tot trec cazul prin această comisie, chiar dacă discuția e una formală, pentru că la fibroadenom toată lumea știe ce e de făcut: se scoate și am terminat povestea. Dar, pentru cazurile complexe, cum a fost cel al Iuliei, ajută teribil o discuție în Tumor Board. În această comisie oncologică, cazul intră și e discutat în momentul în care avem toate informațiile – mamografie, ecografie, puncția de la sân și examenul tomografic. După aceea, în timpul discuțiilor, se pot ridica anumite semne de întrebare. Dacă la tomograf se vede o leziune la ficat, la plămâni, e nevoie de investigații suplimentare. Dar acestea le recomandă Tumor Board-ul și îi explică pacientului de ce trebuie să facem respectivul test. Ulterior, când avem rezultatul de la test, discutăm din nou în Tumor Board”, explică Victor Titirez.
Tumor Board-ul include chirurg dedicat sânului, imagist senolog, imagist intervenționist, medic anatomopatolog, medic oncolog, medic genetician, radioterapeut, psiholog și nutriționist oncolog. „Toți ne strângem, în fiecare miercuri dimineață, și discutăm cazurile. Acum avem între 10 și 15 cazuri. După operație, discutăm din nou în comisie rezultatul biopsiei și decidem ce tratament trebuie făcut în continuare”, spune Victor Titirez, care subliniază că toți medicii din echipă au rolurile lor bine stabilite, astfel încât să poată lua cele mai bune decizii cât mai rapid, în interesul stării de sănătate a pacientului.
Comisia multidisciplinară oncologică include și un navigator de pacienți, adică un medic responsabil să preia și să evalueze cazul, pe care îl prezintă apoi în Tumor Board. Tot medicul navigator face recomandări, te programează pentru investigații și consulturi, te îndrumă pas cu pas pe durata bolii.
Iulia, care a intrat în Tumor Board la scurt timp după înființarea acesteia, nu a avut navigator de pacienți. „Domnul doctor Titirez a făcut pe navigatorul pentru mine”, spune ea. Asta înseamnă că el e cel care i-a dus dosarul în fata comisiei și cel care, ulterior, i-a explicat discuțiile și deciziile din Tumor Board. „Toate veștile nefericite mi le-a dat domnul doctor Titirez. Inclusiv cea cu chimioterapia”, spune Iulia și râde.
„La momentul respectiv, echipa de Tumor Board nu era formată așa cum este ea acum și multe dintre lucrurile pe care acum le face navigatorul de pacienți trebuia să le fac eu. Aveam mult mai mult timp atunci, erau mai puțini pacienți și asta îmi permitea să mă concentrez mai mult asupra lor. Dar acum am nevoie de suportul echipei pentru a putea duce lucrurile la bun sfârșit”, explică și medicul chirurg.
Pregătirile pentru operație
De la întâlnirea în care s-a stabilit tipul de operație pe care Iulia îl va face și până la intervenția propriu-zisă au trecut două luni. Pe de o parte, a mai avut nevoie de niște analize, pe de altă parte, operația a fost amânată din cauza unei anemii.
O întreb pe Iulia cum a fost pentru ea acest interval. „A fost mai ok decât perioada de dinainte, pentru că acum știam că am o decizie și că este decizia mea”, spune ea.
Între octombrie și decembrie, când s-a operat, a mai discutat cu chirurgul. E o strategie pe care Victor Titirez o practică mereu. Îi lasă pacientei timp de gândire între șocul aflării diagnosticului și stabilirea detaliilor tratamentului.
„Întotdeauna când se pune problema unei intervenții complexe, cum este reconstrucția de sân, prefer să am repetate discuții cu pacienta. Chiar dacă e vorba despre o pacientă care se aștepta la un diagnostic de cancer de sân, prima dată când află asta, mă tem că puterea ei de înțelegere se oprește acolo. În momentul în care îi confirmi temerile cele mai mari, după aceea poți să-i spui orice, că nu mai aude. În Marea Britanie așa făceam: dădeam diagnosticul și, după aceea, stabileam o ședință ulterioară în care rediscutam tratamentul. Asta îi dădea timp să se acomodeze cu ideea, să depășească impactul diagnosticului și să poată merge mai departe și să colaboreze, să participe la tratament”, spune medicul.
În urma acestor discuții deschise între medic și pacient, Iulia a prins tot mai mult curaj și a căpătat încredere în chirurg. „În momentul în care pacientul înțelege ce se întâmplă cu el, e mult mai încrezător și poate să-ți spună: stai puțin, că mie mi-e teamă de treaba asta, nu pot să-mi asum riscul ăsta. Pe mine, ca medic, mă ajută să am un pacient care înțelege, care participă și care îmi spune: eu vreau asta!”, spune medicul chirurg.
O operație care durează șase ore
Exact înainte de operație, cei doi au avut o nouă discuție. „Am simțit că reușesc să trec dincolo de acel paravan pe care ea îl pusese între noi, că pot să-i dau încredere, să-i spun că ceea ce i se întâmplă nu e un capăt de lume și că ceea ce-i oferim are intenție de vindecare, că este un caz curabil. M-a bucurat că reușesc să comunic cu ea și să-i câștig încrederea, pentru că asta este extrem de important pentru demersul ulterior al operației”, spune Victor Titirez.
Iulia își amintește că i-a mărturisit medicului emoțiile ei, dar că atunci, în clipele de dinaintea intervenției chirurgicale, n-a vrut să mai afle detalii noi, deși medicul era dispus să i le ofere: „Mi-a plăcut foarte mult să aflu detalii, dar înainte de operație deja nu mai voiam să fiu surprinsă cu nimic. În rest, domnul doctor a fost acolo pentru mine, a fost extraordinar”.
Operația de reconstrucție cu mușchi dorsal este una complicată și care durează câteva ore. Deciziile se iau cu pacientul pe masa de operație, în funcție de ceea ce arată rezultatele analizelor făcute contra-cronometru. Și aici contează enorm echipa și relația dintre medici.
După cele cinci-șase ore, cât a durat operația, intervenția s-a încheiat cu bine, iar Iulia a fost mutată la terapie intensivă.
„Se foia tot spitalul, iar eu mă simțeam în siguranță”
Operația de reconstrucție cu mușchi dorsal e una mare, atât pentru pacient, cât și pentru medic. Să operezi șase ore e solicitant. După operația Iuliei, medicul chirurg a rămas în spital să consulte alți pacienți. După trei ore de consultații, s-a dus să o verifice pe Iulia.
Deși era trează și se simțea bine, medicul a descoperit că avea o sângerare în spate, în zona de unde prelevase mușchiul pentru reconstrucție. Rapid, a trebuit să o bage din nou în operație, ca să îndepărteze hematomul și să oprească sursa sângerării: „Nu puteam să o las așa, pentru că, dacă mai așteptam, nu s-ar mai fi simțit bine. Și nu are niciun sens să aștepți ca pacientul să piardă mai mult sânge”.
Chiar dacă toată lumea s-a mobilizat în jurul ei, Iulia nu s-a simțit vreo clipă în pericol. Dimpotrivă.
„A trebuit să reintervin ca să opresc sângerarea. Am fost un pic dezamăgit, nu mă așteptam la așa ceva. E o operație mult mai simplă decât mastectomia cu reconstrucție, durează cel mult o oră, de fapt durează mai mult să anunți sala, să vorbești cu anestezistul. Am deschis incizia, am îndepărtat cheagurile, am depistat sursa de sângerare și pur și simplu am închis-o. Nu e vreo filosofie, dar e o neplăcere atât pentru pacient, cât și pentru echipă în general. Era deja seară și, din punct de vedere fizic, a fost extrem de solicitant”, își amintește doctorul.
Din nou, echipa medicală s-a mobilizat rapid, iar intervenția a decurs bine. După patru zile de internare, Iulia a plecat acasă.
Recuperarea. La o lună de la operație, s-a reapucat de aikido
După o operație de cancer de sân, țesutul îndepărtat este analizat din nou, pentru a se stabili ce tratament trebuie făcut mai departe. „Ca să primim rezultatul de la operație se așteaptă aproximativ trei săptămâni. Până nu avem acel rezultat, nu putem să discutăm în comisia oncologică, deci nu putem să stabilim un tratament”, spune Victor Titirez.
În cele trei săptămâni, pacienta se reface după operație. O perioadă, încă are tuburi de dren, pansamente și trebuie să facă anumite exerciții de recuperare. În tot acest timp, pacienta și medicul ei au comunicat prin mesaje, iar o dată pe săptămână se întâlneau.
Iulia, care fusese avertizată de medicul anestezist că recuperarea după operația de reconstrucție va fi una dureroasă, spune că, da, a fost, dar că în niciun caz nu a fost la fel de dureroasă ca cea de după operația de cezariană prin care a trecut când a născut. De altfel, spune că tot tratamentul pentru cancer de sân, care a inclus operația de reconstrucție, chimioterapia și radioterapia, nu a fost la fel de neplăcut ca primul trimestru de sarcină.
La trei săptămâni de la operație, când a rămas și fără ultimul dren, Iulia s-a dus la chirurg cu o propunere îndrăzneață: l-a întrebat dacă poate să se întoarcă la antrenamentele de aikido.
„Domnul doctor s-a speriat un pic, dar i-am explicat că o să fiu foarte atentă și n-a avut cum să se împotrivească. Prin urmare, la o lună după ce mi-a scos drenele, eu făceam tumbe pe ambele mâini și nu mai aveam nicio problemă, eram ca înainte. Sigur, erau și niște exerciții pe care încă nu puteam să le fac simetric, dar simetria s-a reparat ulterior”, spune Iulia, care practică aikido de 10 ani, pentru că o ajută să scape de stres.
„Recuperarea depinde de tipul de chirurgie din axilă, pentru că problemele de acolo vin. Se recomandă începerea recuperării imediat după operație, de a doua zi. Evident, trebuie să înceapă încetișor, cu pași mici. Iar Iulia, care este și o fire mai sportivă, a început imediat recuperarea”, își amintește și Victor Titirez.
Chimioterapia: „Realitatea e că nu sunt decât vreo trei zile în care ți-e rău”
După cele trei săptămâni de la operație, când aveau rezultatul analizelor efectuate asupra țesutului sânului, cazul Iuliei a fost discutat din nou în Tumor Board. În primul rând, au vrut să se asigure că au scos tot ce era de scos la operație. Apoi, să afle profilul hormonal al tumorii, ca să decidă dacă și ce tratament oncologic trebuie să urmeze Iulia mai departe.
„Mă operasem în 11 decembrie, iar în prima zi din ianuarie când m-am văzut cu domnul doctor Titirez, pe 7 ianuarie cred, el avea deja analizele, ceea ce pe mine m-a uimit, pentru că toată lumea fusese în concediu, iar el avea rezultatele analizelor la prima oră, la ora 8.00”, își amintește Iulia.
Ulterior, cu un test genetic la limită, adică între a face sau nu chimioterapie, comisia oncologică a decis că e mai bine ca Iulia să urmeze tratamentul.
„Ce să zic, a fost o decizie greu de luat, pentru că analizele erau la limită, între a face și a nu face chimioterapie, iar acasă la mine atitudinea era unde să te mai duci, că te omoară chimioterapia. Din nou, domnul doctor Titirez a trebuit să mă convingă. Pur și simplu, mi-a dat de înțeles că îi pasă și că, dacă ar fi avut o altă soluție, cu siguranță mi-ar fi dat-o”, spune Iulia.
Nu voiai să faci chimioterapie?
Iulia: Nu că nu voiam să fac, dar voiam să fiu sigură că e ceea ce îmi trebuie. Voiam să știu care sunt efectele, voiam niște informații. Toate aceste discuții le-am avut mai întâi cu domnul doctor Titirez și apoi m-a trimis la oncolog. Și domnul doctor Cristian Gal (n.r. – medic primar oncolog) este un doctor extraordinar și a avut răbdare să-mi răspundă la întrebări, dar cred că domnul doctor Titirez mi-a răspuns mai mult la nevoile emoționale de a avea încredere că este în regulă.
În februarie a decis că va face chimioterapie, iar în 5 martie 2020, cu câteva zile înainte ca România să intre în starea de urgență, Iulia a început chimioterapia. Avea să facă patru perfuzii albe, la câte trei săptămâni distanță. Decizia tratamentului se ia în funcție de tipul de cancer, dar, de cele mai multe ori, se recomandă un tratament mai îndelungat, care înseamnă patru perfuzii albe și patru roșii.
„Medicul, când mi-a spus că nu îmi dă perfuzii roșii, se aștepta să fiu fericită, dar eu habar nu aveam ce înseamnă. Adică mie putea să-mi spună că-mi dă și albastre sau verzi, era același lucru pentru mine”, spune Iulia, râzând.
Deși, teoretic, rolul chirurgului în tratamentul ei luase sfârșit, relația dintre Iulia și Victor Titirez nu s-a terminat odată cu scoaterea ultimului tub de dren. Medicul a mai verificat-o și după ce a început chimioterapia: „Ne-am mai văzut de câteva ori. Am văzut că lucrurile merg bine la nivelul operației, am întrebat-o despre chimioterapie, în general, cum decurge. Este un tratament agresiv, dar l-a dus foarte bine, de câte ori am întâlnit-o era foarte tonică. Înțelesese rostul chimioterapiei. Pur și simplu era o măsură de prevenție, investea în viitor. Adică plătea acum un preț mai mare, în sensul că făcea un tratament agresiv, pentru a avea în viitor o oarecare siguranță că nu recidivează și că nu sunt probleme în altă parte”.
După fiecare perfuzie, Iulia avea două-trei zile în care se simțea slăbită, epuizată și cu o stare de greață pe care o asemănă primului trimestru de sarcină. În acele zile, stătea în pat și citea, după care se simțea din nou bine până la următoarea perfuzie.
Căderea părului: „A fost mai dificil pentru fiica mea decât pentru mine”
Iulia știa că, de la tratamentul cu citostatice, o să-i cadă părul. Știa și era pregătită pentru asta. Ce nu știa este că acest lucru e delicat nu numai pentru femeia bolnavă de cancer, ci și pentru cei din jur. Inițial și-a lăsat părul lung să cadă de la sine, fără să se tundă. Dar, la două săptămâni de la începerea tratamentului, îi cădea atât de mult, încât fiica ei, atunci în vârstă de patru ani, n-a mai suportat schimbarea. Așa că Iulia a decis să se tundă și să-și acopere capul.
„A fost un moment foarte dificil. Nu pentru mine, ci pentru fata mea. N-am avut timp să-mi dau seama dacă eu am vreo problemă (n.r. – legată de căderea părului), că a avut suficiente probleme fiica mea. Până la urmă, s-a obișnuit cu ideea, dar atunci, zilele alea, când îmi cădea părul și după ce m-am ras în cap, a fost dramatic pentru ea”, își amintește Iulia, care are acum mustrări de conștiință pentru că, spune ea, nu a gestionat mai bine situația.
În mai 2020, când s-a terminat starea de urgență, Iulia a terminat chimioterapia. Au urmat trei săptămâni de radioterapie, pe care le-a făcut în fiecare zi de luni până vineri. În iunie a terminat și radioterapia și a primit tratamentul hormonal standard.
„Un lucru care mi s-a părut din nou extraordinar a fost că mi-au făcut teste genetice ca să vadă dacă tratamentul hormonal își face efectul. Era puțin probabil să nu răspund la tratamentul hormonal, dar (n.r. – medicii din Tumor Board) au zis să verificăm. Și culmea este că nu răspundeam la tratamentul acela hormonal care se dă tuturor și a trebuit să mi-l schimbe. Am fost plăcut surprinsă că au verificat acest lucru, pentru că tu, ca pacient, nu ai de unde să știi ce teste se pot face”.
Singură împotriva tuturor
Iulia e o luptătoare. O femeie activă și independentă. În urmă cu opt-nouă ani, a avut un accident care putea fi mortal. „Acel accident mi-a dat o altă perspectivă asupra vieții. Mi-am dat seama că, indiferent că e cancer sau e altceva, nu avem foarte mult control asupra finalului vieții”, spune Iulia.
Deși e obișnuită să treacă prin situații limită și să iasă din zona de confort, când s-a îmbolnăvit de cancer de sân, nu boala în sine a fost cel mai greu de gestionat, ci relațiile cu cei din jur.
În general, familia ei e adepta tratamentelor alternative. „Au păreri cu care eu nu sunt de acord. Adică, ok, sunt părerile lor, dar în situații de-astea (n.r. – cum este îmbolnăvirea de cancer) ai nevoie de susținere, de oameni care să te susțină în ce alegeri faci tu, nu în ce alegeri cred ei că sunt mai bune pentru tine”, spune Iulia. Așa că, de când a aflat că e bolnavă și până a terminat chimioterapia, a trebuit să facă față, să se lupte și să se opună opiniilor din familie, ca să poată să se îngrijească de propria sănătate.
Ai vorbit vreodată cu medicul chirurg despre diferențele de opinie legate de tratament dintre tine și familie?
Nu i-am zis direct, că ce era să zică? El, totuși, mi-a dat niște sugestii. Din modul în care a vorbit cu mine și s-a implicat, mi-am dat seama exact unde sunt și că sunt niște lucruri pe care trebuie să le repar în mintea mea și în felul cum mă raportez la lume și la relațiile mele, că, na, nu este rolul chirurgiei să-mi repare mie problemele și relațiile de acasă, până la urmă. Dar, ce să spun? Domnul doctor Titirez face un fel de chirurgie pe suflet.
„Mi-am dat seama că am nevoie de susținere psihologică”
Comisia oncologică care a analizat cazul Iuliei include și un psiholog. Acesta a vorbit cu Iulia atunci când ea mergea la ședințele de chimioterapie, ca să afle cum se simte. Totuși, spune Iulia, tot discuțiile cu medicul chirurg au fost cele care au determinat-o să caute un psiholog al ei, cu care să facă psihoterapie individuală.
„Mi-am dat seama că am nevoie de susținere psihologică ca să-mi dau seama care e problema în viața mea, așa că am contactat și un psiholog personal, ca să pot să am o viață echilibrată și să pot să supraviețuiesc, până la urmă. Adică poți să iei suplimente, poți să iei medicamente, dar, până la urmă, trebuie să te simți bine în propria viață ca să poți să mergi mai departe”.
Așa că, în martie, când a început chimioterapia, a început să meargă și la psiholog. A fost doar la câteva ședințe – de altfel, mersul la psiholog se mutase în mediul online –, dar psihoterapeutul i-a recomandat Iuliei niște cărți pe care ea le-a citit și care au ajutat-o să-și regândească relațiile personale, să și le reorganizeze și să-și facă ordine în viață.
Ce te-a ajutat cel mai mult în lupta cu boala?
M-a ajutat foarte mult faptul că am putut să discut cu doctorii și m-a ajutat să citesc. Am citit cărți de psihologie și cărți de dezvoltare personală, iar asta cred că a contribuit enorm la îmbunătățirea stării mele.
Și faptul că am avut-o pe fiica mea aproape de mine, pentru că, până la urmă, am avut ceva de făcut. Citeam povești și, în felul ăsta, mai găseam echilibru și răspunsuri și în poveștile pe care i le citeam.
Feminitatea: „Mă obișnuiesc cu noul meu look”
La trei săptămâni de la operație, Iulia și-a văzut sânul reconstruit, fără pansamente. Inițial, sânul care a trecut printr-o reconstrucție cu mușchi dorsal e puțin mai inflamat, dar, în timp, se retrage, revine la dimensiuni normale și ajunge să fie simetric cu celălalt.
„Nu pot să zic că m-a preocupat vreodată cât de feminină sunt. Lucrez într-un domeniu predominant masculin și în general îmi place să fiu percepută ca om. Nu cred că s-a schimbat ceva în mine ca femeie, sunt un om așa cum sunt”, spune ea.
Iulia merge pe principiul că nu contează cum arăți, ci cum te simți. Mai spune și că, pentru ea, tratamentul prin care a trecut din cauza cancerului de sân, nu numai că a vindecat-o de o boală fizică, ci a ajutat-o și să înțeleagă care erau lucrurile greșite din viața ei personală, care o făceau să se simtă rău inclusiv fizic.
„Până la urmă, am aflat și ce nu mă lăsa să mă simt bine fizic și am reușit să repar chestia asta. Chiar și discuțiile cu domnul doctor Titirez m-au ajutat să-mi dau seama pe unde mă aflu cu viața mea”, spune ea.
Cât despre aspectul fizic, pare că operația nu a schimbat nimic în viața ei: „Pur și simplu a fost o trecere naturală, nu am avut nicio problemă că sunt un pic altfel, un pic reorganizată. E ca și cum te faci din blondă roșcată. Sunt altfel, dar asta este, mă obișnuiesc cu noul meu look (n.r. – aspect)”.
Relația pacientă – medic: „Comunicarea cu medicul a fost ceea ce m-a pus pe picioare”
Relația de încredere dintre pacient și medic e importantă indiferent de boală. E cu atât mai importantă când vine vorba despre cancer, o afecțiune care sună dramatic și care aduce cu ea multă frică și îngrijorare. E și mai importantă când devine unul dintre pilonii principali de care te poți agăța atunci când nu știi ce decizie să iei.
Pentru Iulia, a contat enorm să poată să vorbească direct cu medicul ei, să poată să comunice cu el și după operație, să poată să-i scrie un mesaj atunci când are o îngrijorare, iar el să-i răspundă. Pe scurt, să poată să colaboreze cu el.
În general, îți imaginezi că acest tip de relație e important mai cu seamă pentru pacient. Dar și medicul are nevoie ca relația dintre el și pacient să fie una deschisă, iar Victor Titirez e unul dintre cei care pun mare preț pe această colaborare.
„Cred că relația dintre medic și pacient contează la fel de mult ca tratamentul în sine. Nu-mi pot imagina să tratez un pacient cu care nu relaționez bine. Încerc întotdeauna să mă apropii de pacient și să mă fac înțeles, pentru că am nevoie de el. Dacă vreau să-l tratez, am nevoie să mă ajute să-l tratez, să mă lase să-l tratez. Tratăm oameni, îi luăm ca pe niște ființe, cu suflet, cu toate cele. Nu te poți apropia prea mult, pentru că asta te afectează și pe tine și, când ai atâția pacienți, dacă te lași afectat prea mult, nu reușești să faci față tuturor problemelor. Dar, atât cât pot, le ajut pe doamne. Chiar și cu un sfat, cu o vorbă bună, prin simplul fapt că le răspund la mesaje când îmi scriu, cred că asta ajută foarte mult”, mai spune medicul chirurg.
Iulia e conștientă că munca medicilor e foarte solicitantă și că nu orice doctor are capacitatea și disponibilitatea de a acorda tuturor pacienților atenția pe care ea a primit-o de la medicul ei chirurg. Se consideră norocoasă și recunoscătoare: „Îmi dau seama că domnul doctor a făcut pentru mine mult mai mult decât poate un medic să facă pentru toți pacienții lui, așa că am încercat, în discuțiile cu el, să fiu scurtă și la obiect, să nu îl încarc foarte mult. Pentru mine, comunicarea cu medicul a fost ceea ce m-a pus pe picioare și m-a făcut să-mi dau seama unde sunt”.
Ce crezi că e cel mai important în alegerea unui medic?
Să te simți în siguranță cu deciziile pe care urmează să le ia pentru tine.
Ce anume ți-a dat încrederea că va lua deciziile bune?
Faptul că mi-a răspuns la întrebări și mi-a explicat totul fără să se simtă în vreun fel atacat. Nu a interpretat întrebările mele ca și cum m-aș îndoi de el. I-am văzut și CV-ul, am văzut că are multe studii, dar am vrut să discut cu el ca om, ca să-mi dau seama cum gândește. M-a făcut să cred că poate lua niște decizii mai bune decât mine și că sunt în siguranță cu deciziile lui.
Importanța unei echipe de medici
Dincolo de relația dintre medic și pacient, o importanță majoră o are întreaga echipă care tratează un caz oncologic. De obicei, în spitalele de stat, pacientul e cel care trebuie să aleagă medicii – imagist, chirurg, oncolog, radiolog – și să alerge de la unul la altul, cu dosarul cu analize în brațe, încercând să transmită informațiile esențiale, cât mai corect, între medici. Acest parcurs, suprapus cu boala și teama legată de boală, poate fi unul epuizant. Dacă mai pui la socoteală și faptul că e posibil ca medicii să aibă păreri diferite legate de tratament, lucrurile devin și mai greu de gestionat de către pacient. Când ai o echipă oncologică deja formată, cum este Tumor Board, unde medicii se cunosc între ei și au o viziune comună, pacientul scapă de toate aceste griji și trebuie să se concentreze doar asupra propriei stări de sănătate.
„Când ești bolnav, nu ai timp, nu ai energie și nu ai chef să te focusezi pe a te lupta cu sistemul și a te lupta cu părerile medicilor. Tu ai nevoie să te focusezi pe tine, pe ceea ce nu e în regulă cu corpul tău, cu viața ta”, spune Iulia.
În plus, adaugă ea, când ajungi în fața unui medic în care capeți încredere, ajungi să accepti mai ușor recomandările lui. Iulia crede că e mai bine ca medici să discute între ei, să se familiarizeze și să înțeleagă bine cazul, să se pună de acord, iar ulterior să-i dea soluția finală pacientului, cu tot cu explicațiile pentru care au luat acea decizie.
Și Victor Titirez explică avantajele Tumor Board-ului și ale lucrului în echipă: „Pentru mine e esențial să am o chipă, așa am fost învățat în Marea Britanie și așa înțeleg eu tratamentul. Eu sunt dependent de ceilalți. Practic, eu mă bazez pe ceea ce îmi spune anatomopatologul, pe ceea ce îmi spune imagistul. E foarte important să existe comunicare între medici, mai ales că există situații când trebuie să lămurim ceva foarte rapid. Să zicem că sunt în sala de operație și nu înțeleg ceva pe mamografie. Atunci, imediat trebuie să sun imagistul și să-mi explice anumite lucruri”.
În timp, relațiile dintre medicii din comisia oncologică s-au consolidat. „Încet-încet, am format o echipă și acum am depășit stadiul de colegi, suntem prieteni”, adaugă Titirez.
„Nu mă gândesc la cancer în fiecare zi”
La mai bine de un an de la operație, Iulia și-a făcut ordine în viață. Se simte bine după cancer, se simte bine cu ea însăși și, ca o completare a schimbărilor din viața ei personală, la finalul lui 2020 și-a schimbat jobul cu unul care-i place cu adevărat. În rest, se bucură de fiecare zi alături de fiica ei.
Chiar dacă, spune ea, din punct de vedere psihologic încă mai are lucruri pe care trebuie să și le regleze, experiența cu cancerul de sân a ajutat-o să înțeleagă că trebuie să pună limite. Și atunci când lucrează și se simte obosită, în relațiile cu ceilalți, și față de ea însăși: „Încerc să am limite, să îmi cunosc limitele și să mi le impun. Nu este întotdeauna plăcut să recunosc că nu mai pot, dar, când nu mai pot, nu mai pot și gata. Înainte treceam foarte mult peste limitele astea. Acum încerc să trăiesc în parametrii mei”.
Am întrebat-o pe Iulia dacă se gândește des la cancer. Nu se gândește. În schimb, se gândește des la cât de recunoscătoare este pentru sprijinul pe care l-a primit din partea medicilor:
„Nu mă gândesc la cancer în fiecare zi. În schimb, sunt destul de des recunoscătoare că am întâlnit niște medici, oameni deosebiți, care m-au ajutat să trec peste această experiență”.