Viața cu hepatita C: „Aveam dureri musculare atât de intense încât ajunsesem să merg ore în șir prin oraș doar ca să obosesc”

    Diagnosticul de hepatită C este văzut de multe ori ca o condamnare la moarte, boala fiind responsabilă inclusiv de cancer hepatic. Când a aflat că este infectat cu virusul hepatic C, Marcel a crezut că nu se va mai face niciodată bine. La 10 ani distanță, virusul nu mai apare la analize. În timpul vindecării a trecut însă prin momente cumplite.

    Cazul lui Marcel (37 de ani) este unul dintre cele fericite. A fost diagnosticat cu hepatita C în urmă cu zece ani, în 2010. Pe atunci, tratamentul se făcea cu interferon, care avea efecte secundare greu de îndurat. A descoperit infecția după ce, la analizele anuale, valorile transaminazelor au ieșit mărite. Medicul de familie l-a testat pentru prezența anticorpilor de virus hepatic C (VHC). A fost primul indiciu că putea fi vorba despre hepatita C însă confirmarea a venit de la medicii de la Institutul de Boli Infecțioase „Matei Balș”, unde viremia i-a ieșit pozitivă. De unde ar fi putut să ia boala? Tânărul spune că fusese în urmă cu câteva luni la dentist, ca să-și scoată o măsea. Fiindcă era o urgență, a ignorat faptul că acel cabinet stomatologic nu îi părea sigur (aparatură veche, curățenia lăsa de dorit). Crede că de acolo a contactat virusul.

    Când a aflat că are hepatita C a fost foarte speriat și a văzut diagnosticul ca o potențială condamnare la moarte. Pe atunci nu știa nimic despre acest virus sau ce însemna viața cu o astfel de infecție.

    Cred acum că este foarte important să te informezi cât mai mult și din surse sigure, cum ar fi doctorii care se îngrijesc de cazul tău. Dacă doctorița care m-a tratat nu mi-ar fi explicat cu răbdare și foarte detaliat tot ce înseamnă această infecție, aș fi rămas într-o spaimă continuă!

    Marcel, pacient diagnosticat cu hepatita C

    A făcut tratament cu Interferon pe o perioadă de șase luni. Își amintește de experiența tratamentului de atunci ca de un vis urât, din cauza efectelor secundare ale medicației.
    „Reacțiile adverse erau insuportabile. Aveam dureri musculare atât de intense încât ajunsesem să merg ore în șir prin oraș doar ca să obosesc și să nu mai simt durerea aia surdă de la medicamente. Nu prea puteam să mă concentrez, pierdeam în greutate și mi se tot rărea părul. Cei care au acum acces la noul tratament cu antivirale directe, nici nu-și imaginează cât de norocoși sunt”, îmi explică Marcel despre dificultățile avute pe vremea când medicația actuală nu era disponibilă. 

    Diagnosticul ca șansă

    Pe perioada tratamentului, tânărul a învățat cum să aibă mai multă grijă de el și a fost susținut de prietena lui. S-a folosit de oportunitatea oferită de conștientizarea infecției ca să-și schimbe stilul de viață. A început să mănânce mai sănătos, a renunțat total la alcool și a acordat mai multă importanță odihnei. Acum vede acel diagnostic ca pe o șansă, „deși a fost o perioadă foarte grea, pot spune că m-a făcut mai conștient de mine și de lucrurile pe care aleg să le fac.”

    Tratamentul a fost de succes, iar Marcel s-a însănătoșit. Când a primit vestea că s-a vindecat a simțit că renaște. „Parcă mi-a luat cineva un filtru din fața ochilor. Până și culorile mi se păreau mai aprinse și am simțit că viața are sens. Am învățat că oricât de grea este o astfel de experiență, există soluții care dau rezultate și este important să ai grijă de tine.”
    Marcel are acum o viață normală și sănătoasă, iar amintirea experienței cu VHC rămâne pentru el o lecție despre grija față de propriul corp și cum alegi să-ți trăiești viața. „Recomand celor care sunt diagnosticați să meargă la medic și să se trateze, fiindcă numai așa putem combate cu succes infecția și evita răspândirea ei”, îndeamnă Marcel.

    O boală care poate dura câteva săptămâni sau toată viața

    Ce este mai exact această boală despre care se știe că afectează peste 600.000 de români? Hepatita C este o boală rezultată în urma infectării cu virusul hepatitic C care determină inflamația și lezarea ficatului. Poate dura câteva săptămâni sau toată viața. Hepatita C poate fi acută (în primele șase luni de la contactul cu virusul hepatitic C) sau cronică (pe termen îndelungat). Netratată poate duce la fibroza ficatului (ciroză), carcinom hepatocelular (cancer hepatic) sau chiar moarte. 

    Organizația Mondială a Sănătății estimează că  numărul europenilor care trăiesc cu infecția cu virus hepatitic C (VHC) este de aproximativ 14 milioane. În România, se estimează că numărul pacienților infectați cu acest virus este de aproximativ 660 000, iar asta plasează țara noastră pe primele locuri în Europa ca număr de persoane diagnosticate cu hepatită C. Acest lucru este îngrijorător având în vedere că netratarea corespunzătoare a acestei infecții poate duce în timp la ciroză și cancer hepatic. Statisticile arată că 40-50% dintre cazurile care au nevoie de transplant hepatic au la origine infecția cu virusul hepatitei C. 

    În ultimii ani s-au făcut progrese remarcabile pentru tratarea hepatitei C, lucru care a dus la dezvoltarea unor metode terapeutice cu o eficacitate de 95-100%. Din 2018, testele pentru hepatitele virale (diagnosticare și monitorizare) în România sunt decontate de Casa Națională deAsigurări de Sănătate prin includerea în pachetul de bază. 

    Aceste progrese arată că, deși un diagnostic de infecție cu virusul hepatitic C poate duce la complicații grave, precum ciroză sau cancer hepatic, există soluții reale și o posibilitate crescută de vindecare. Dar pentru asta, trebuie să știi ce ai de făcut în cazul în care ești infectat cu VHC și să te informezi temeinic asupra măsurilor de răspândire a infecției.

    Cum se transmite virusul hepatitic C (VHC)

    VHC se transmite de cale parenterală, adică prin sângele infectat cu acest virus. Iată modalitățile în care vă puteți infecta cu acest virus:

    • Transfuzii cu sânge care nu a fost testat.
    • Contactul cu anumite instrumente contaminate cu sânge infectat, cum ar fi ace de seringă și alte instrumente înțepătoare contaminate. Acestea pot fi din domenii foarte variate, cum ar fi instrumentele folosite la manichiură/pedichiură, acele pentru realizarea tatuajelor, cele din acupunctură și instrumentarul stomatologic. „Condiția pentru transmiterea virusului astfel este ca acele instrumente să nu fi fost dezinfectate și sterilizate. Astfel virusul rămâne în cadrul unor particule de sânge pe suprafețele instrumentelor respective”, spune Simin Florescu, medic specialist în boli infecțioase de la Spitalul Clinic de Boli Infecțioase și Tropicale Dr. Victor Babeș, din București.
    • Pe cale verticală,  adică de la mamă infectată cu VHC la nou-născut
    • Prin contact sexual neprotejat (în jur de 3-5% din cazuri)
    • Folosirea în comun a seringilor, tamponului cu vată și recipientelor folosite în administrarea de droguri injectabile. În rândul consumatorilor de droguri există riscul transmiterii acestui virus și prin folosirea în comun a dispozitivului folosit în administrarea drogurilor inhalante.

    Virusul hepatitic C nu se transmite prin folosirea în comun a vaselor și a tacâmurilor, prin sărut, îmbrățișare și strângere de mână, tuse sau strănut. De asemenea, virusul nu se transmite prin înțepăturile de insecte sau alimente.

    Care sunt persoanele cu risc crescut de infectare cu VHC

    • Pacienții hemodializați (fac dializă)
    • Lucrătorii din domeniul sănătății care s-au înțepat accidental cu ace contaminate cu sânge infectat cu VHC
    • Persoanele infectate cu HIV
    • Copiii născuți din mame infectate cu virusul 
    • Deținuții din închisori
    • Consumatorii de droguri inhalabile
    • Foștii și actualii consumatori de droguri injectabile
    • Persoanele care au primit transplant de organe și transfuzii de sânge înainte de 1992, când testarea donatorilor nu era atât de riguroasă
    • Persoanele care au piercinguri și tatuaje efectuate cu instrumente nesterile.

    Măsuri de prevenție 

    Deși nu există niciun vaccin la ora actuală pentru prevenirea infecției cu virusul hepatitic C, sunt câteva lucruri pe care le poți face ca să te protejezi de această infecție.

    • Dacă ești consumator de droguri injectabile este importantă folosirea instrumentelor sterile care se folosesc în administrarea acestora. „Prevenirea transmiterii hepatitei C în cazul utilizării de droguri injectabile se face prin utilizarea, pentru fiecare injectare, de material steril (seringă, ac, recipient de preparare a drogului, tampon cu alcool), care să nu fie folosit în comun cu alți consumatori. Programele de reducere a riscurilor (harm reduction), cum este cel derulat de Asociația Română Anti-Sida, oferă materiale sterile de injectare și colectează seringile folosite. Tot la reducerea riscurilor intră și tratamentul substitutiv cu metadonă, care ajută utilizatorii de heroină să înceteze consumul, scăzând astfel și mai mult riscul de infectare”, spune Nicoleta Dascălu, manager de proiect la Asociația România Anti-Sida.
    • Nu folosi în comun obiecte de igienă personală, precum ramele de ras și periuțele de dinți, deoarece acestea pot conține urme de sânge infectat cu VHC
    • Dacă ai răni și/sau tăieturi deschise, acestea trebuie curățate și să nu fie expuse la contactul cu obiecte care ar putea să fie contaminate.
    • Informează-te despre politica de sterilizare a instrumentelor folosite în cabinetele de cosmetică pentru manichiură și pedichiură.
    • Tatuajele și piercingurile trebuie făcute doar în saloanele autorizate care sunt obligate prin lege să folosească instrumentar steril.
    • Evită contactul sexual neprotejat.
    • Dacă ești femeie, nu întreține relații sexuale în timpul sau imediat după ciclu.
    • Testează-te anual pentru virusul hepatitic C.

    Simptomele infecției cu VHC

    Perioada de incubare pentru VHC variază de la două săptămâni până la șase luni. Ulterior infectării inițiale, aproximativ 80% dintre cei infectați nu prezintă niciun simptom. Cei care au totuși simptome pot avea febră, oboseală, scăderea apetitului, greață și vomă, dureri abdominale, urină închisă la culoare, dureri articulare și icter (îngălbenirea pielii și albului ochilor). Aceste simptome nu confirmă infecția cu VHC, de aceea este importantă testarea de către cadre medicale specializate pentru a stabili un diagnostic.

    Testarea pentru virusul hepatitic C

    Testarea este primul pas în prevenția și diagnosticarea infecției cu VHC. Dacă faci parte din grupul persoanelor cu risc crescut, este important să te testezi, la fel și dacă prezinți semne de afectare hepatică.

    Procedura de testare se face prin determinarea anticorpilor pentru virusul hepatitic C. Este important de reținut că simpla prezență a anticorpilor pentru VHC nu pune diagnosticul de infecție ca atare. De aceea, depistarea prezenței anticorpilor pentru virus hepatitic C trebuie urmată de confirmarea infecției printr-un test suplimentar care determină direct prezența virusului în sânge. „Se numește determinare genomică PCR pentru virusul VHC, care practic înseamnă determinarea viremiei. Numai prezența acestei viremii concomitent cu o eventuală testare serologică anterioară ne certifică infecția cu virusul hepatitic C. Dacă avem o viremie prezentă pentru virusul hepatitic C, abia atunci confirmăm că este o infecție care ar trebui tratată”, spune Dr. Simin Florescu de la Spitalul Victor Babeș.

    Testările pentru VHC sunt gratuite și decontate de CNAS, dacă ești asigurat. În cazul în care nu ești salariat, poți să cotizezi singur lunar pentru a beneficia de asigurare medicală. Testarea anticorpilor poate fi realizată gratuit cu o simplă trimitere de la medicul de familie. De asemenea te poți testa gratuit în centrele ARAS din București. E bine de știut că dacă te testezi în centrele ARAS, vei primi și consiliere.
    „Persoana care se testează are o discuție cu consilierul ARAS despre motivele pentru care dorește să se testeze și riscurile la care s-a expus. Apoi primește informații despre procedura de testare și ce înseamnă rezultatul pozitiv/negativ. Consilierea post-testare este adaptată rezultatului testării: în cazul unui rezultat negativ, consilierul oferă informații despre prevenirea infectării cu HIV/virusuri hepatice și, dacă este cazul, despre repetarea testului. În cazul rezultatului pozitiv, persoana testată este referită către un spital public pentru confirmarea testului. I se oferă și informații despre tratamentele disponibile și despre măsurile pe care trebuie să le ia în continuare, pentru a preveni transmiterea mai departe a infecției”, spune Nicoleta Dascălu, manager de proiect la ARAS.

    Tratamentul infecției cu virusul hepatitic C

    Următorul pas după primirea diagnosticului de infecție cu VHC este stabilirea planului de tratament și pașii necesari pentru vindecare. Este important să știi că există cazuri frecvente în care un pacient cu infecție acută cu VHC poate să se vindece spontan (seroconversie). Asta se întâmplă dacă infectarea cu virusul este recentă. În astfel de cazuri, dacă medicul are o suspiciune că infecția este recentă (pacientul are un istoric recent de intervenții, transfuzii sau alte evenimente care l-ar fi putut expune acestui virus), poate lua hotărârea de a mai aștepta trei luni până la începerea tratamentului, ca să vadă dacă acesta face seroconversie (dispariția virusului din sânge prin imunitatea proprie).

    În momentul în care decizi împreună cu medicul că vei face tratamentul, vei primi un barem de investigații care sunt cerute în acest moment de CNAS. Dacă le întrunești, atunci îți va fi aprobată începerea tratamentului cu antivirale directe. „Sunt asocieri de medicație antivirală care sunt administrate timp de trei luni pacienților și determină vindecarea în peste 95% dintre cazuri”, spune Dr. Simin Florescu despre noile tratamente pentru VHC. Efectele secundare ale acestor medicamente sunt infime și destul de neglijabile în comparație cu cele de pe urma tratamentului cu Interferon, care nu se mai face la ora actuală. 

    Odată tratată infecția cu VHC și confirmarea viremiei nedetectabile ulterior terminării tratamentului cu antivirale directe, ești considerat vindecat. Vindecarea infecției și prezența anticorpilor care atestă trecerea prin această boală nu te protejează în schimb de o eventuală recontaminare. 

    Este important, odată  ce ai fost diagnosticat cu infecție cu virusul hepatitic C, să urmezi tratamentul, fiindcă are tendința să evolueze lent, chiar și asimptomatic pe o perioadă lungă de timp către ciroză și cancer hepatic.

    Îngrijirea psiho-emoțională este importantă pentru bunăstarea pacientului

    Deși noul tratament cu antivirale directe vindecă în proporție de peste 95% dintre infecții, cu efecte secundare reduse, diagnosticul îți influențează starea psiho-emoțională. O parte din oameni trec singuri sau împreună cu cei dragi prin toate schimbările care vin odată cu diagnosticul de hepatită C. În astfel de momente este important să știi că poți apela la un psihoterapeut care să te ajute să faci față schimbărilor.

    Veronica Caunii, psihanalist jungian, este de părere că un diagnostic cu un virus poate produce o adevărată „revoluție” la nivel interior. „Se poate declanșa un conflict interior între respingerea bolii și nevoia de a învăța iubirea de sine. Cum te poți iubi când știi că duci cu tine un virus care te poate acompania toată viața? De ce să nu renunț la luptă? De ce merit eu asta? sunt câteva dintre întrebările care apar în mintea unei persoane proaspăt diagnosticată cu VHC. Mulți dintre ei ajung să sufere de depresie. Pentru alții, în schimb, contactarea virusului hepatitic C reprezintă exact punctul de pornire în dezvoltarea personală spre maturizare și spre o înțelegere mai aprofundată a propriului comportament, a relațiilor intime și a sensului existenței.”

    Cum te poate ajuta un psihoterapeut 

    În procesul terapeutic, pacientul învață cu ajutorul psihoterapeutului cum să integreze virusul în propria viață și ca pe o parte componentă în psihic. „Integrarea înseamnă acceptarea a ceva care va fi cu tine toată viața sau o parte din ea și cu care trebuie să ai o relație. Tipul de relație emoțională pe care alegi să-l ai cu virusul este o temă foarte importantă în procesul analitic (o relație conflictuală, de respingere, de acceptare, de colaborare, etc), scopul final fiind transformarea proiecției psihice asupra bolii/virusului”, spune Veronica Caunii despre cum decurge o parte a procesului terapeutic atunci când ești diagnosticat cu hepatită C.

    Etapele procesului de acceptare a diagnosticului

    Diagnosticul nu este o condamnare, în procesul terapeutic înveți cum să-l accepți. Procesul de acceptare a diagnosticului are mai multe etape, parcurse relativ similar de orice individ:

    1. Șoc și negare

    2. Furie

    3. Tristețe, stare depresivă sau chiar depresie

    4. Căutarea ajutorului (familie, apropiați, psihoterapie)

    5. Începerea procesului transformativ spre acceptare

    Din experiența de lucru ca psihoterapeut, cu persoane infectate cu VHC, Veronica Caunii a observat că jumătate dintre ele nu conștientizează severitatea diagnosticului și tind să o „confunde” cu hepatita A. „Confuzia inconștientă este de fapt etapa negării, care este și prima în acest proces. Unele dintre aceste persoane rămân blocate în etapa asta foarte mult timp, lucru care duce la neglijarea infectării și înrăutățirea stării de sănătate din cauza neadoptării unui regim de viață corespunzător pentru un purtător de virus hepatitic C. VHC-ul nu dă anumite stări psihice, dar procesul de acceptare și integrare al acestui diagnostic, la nivel psihic, poate lua diverse forme: anxietate, atacuri de panică și depresie”, spune Veronica.

    Cum să sprijini pe cineva drag diagnosticat cu hepatita C

    Veronica Caunii este de părere că apropiații pot ajuta prin informare, despre modul de transmitere, tratament și medicație, ca să ușureze procesul și să nu aducă asupra persoanei diagnosticate anxietăți în plus. „Este extrem de important ca persoana diagnosticată să aibă parte de un comportament cât mai normal și natural din partea apropiaților. Familia, de cele mai multe ori, tinde să o copleșească cu atenție și grijă, fie să o respingă, lucruri care înrăutățesc starea psihică și capacitatea de acceptare a bolii. Persoanele infectate cu VHC pot duce o viață absolut normală, cu mai multă atenție în a păstra un stil de viață echilibrat. Familia și apropiații trebuie să mențină un echilibru între empatie, grijă și cum se comportau înainte să afle de diagnostic.”

    Stilul de viață adecvat

    Ca să-ți ajuți organismul când ești infectat cu VHC nu există niște recomandări absolute, dar trebuie să fii atent la lucrurile care sunt toxice hepatice, cum ar fi alcoolul și tutunul.  „Este recomandat scăderea consumului de alcool, chiar evitarea totală a acestuia dacă se poate și renunțarea la fumat”, spune Dr. Simin Florescu de la Spitalul Victor Babeș.

    Dacă ești consumator de droguri ar trebui să renunți, cu ajutorul specialiștilor, la obiceiurile de administrare intravenoasă.

    Un stil de viață sănătos și echilibrat, din punct de vedere al alimentației, odihnei și renunțarea la obiceiuri toxice pentru ficat, te va ajuta să faci față mai ușor diagnosticului și perioadei de tratament. 

    Dacă suspectezi că te-ai infectat cu virusul hepatitic C, apelează la medicul de familie, la doctorii din spitalele de boli infecțioase sau testează-te în centrele ARAS, de unde vei primi și îndrumare către specialiștii care te pot ajuta să te tratezi de hepatita C.

    SPUNE-ȚI POVESTEA »
    Căutare
    Urmărește-ne și pe Facebook