Psoriazisul nu este „doar” o boală de piele. „Nu știu cum aș fi trăit cu durerea fără tratamentele de acum”

    Psoriazisul netratat scurtează speranța de viață prin complicațiile lui cardiace și metabolice. Dincolo de suferința fizică se află și una emoțională, la fel de importantă și de gravă. Mai mult de jumătate dintre bolnavi trec prin episoade depresive, pentru că încă mai există percepția greșită că psoriazul este o boală contagioasă, o boală „rușinoasă”. Nu se vindecă niciodată complet, dar vestea bună este că poate fi controlată foarte bine astăzi. Cu terapiile noi de care bolnavii dispun gratuit, până la 90% din leziuni pot intra în remisiune.

    Când i-au apărut primele pete pe piele nu a spus nimănui și le-a ascuns de toată lumea. „Nici cu mama nu am vorbit despre asta”, își amintește Rozalina Lăpădatu. Se întâmpla înainte de Revoluție, când oamenii credeau că orice boală de piele trebuie să fie contagioasă și bolnavii, ocoliți. Leziunile cutanate specifice psoriazisului i-au apărut mai întâi pe gambe, pe ambele, și aveau mărimea unui bănuț. La început, nu arătau ca leziunile clasice ale bolii, ci semănau, mai degrabă, cu niște coșuri.

    Era anul 1987, Rozalina avea 19 ani și abia terminase liceul. Accesul la specialiști nu era deloc ușor atunci, își amintește. „Nici nu aveai unde să te duci, pentru că sistemul medical era destul de închis. Pe atunci, erau două policlinici cu plată în București și m-am dus la una dintre ele”, ne-a povestit Rozalina. 

    Experiența neplăcută pe care a avut-o cu psoriazisul, cu tratamentele ei și cu sistemul medical românesc a convins-o pe Rozalina Lăpădatu că trebuie să ajute oamenii care se confruntă cu aceleași probleme. Așa a înființat Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) din România, în urmă cu 11 ani. „Drumul meu a fost lung și complicat. Am creat asociația după ce am crescut ca om și am ajuns să înțeleg tot ce înseamnă boala asta, cu toate laturile ei. Atunci am hotărât să nu mai las și pe alții să se chinuie pe un drum lung, când eu pot să-l scurtez prin informație și suport”, ne-a spus Rozalina. Mai întâi, a fost despre psoriazis, dar a realizat mai târziu că există și alte boli autoimune în care oamenii se confruntă cu probleme asemănătoare, așa că le-a adunat pe toate sub aceeași umbrelă. 

    Problema cea mai mare atunci a fost lipsa de informație. Înainte de Revoluție, toată informația era în mâna câtorva oameni. Nu găseai bolnavi cu aceeași suferință. Eu nu găseam pe nimeni care să aibă aceeași boală ca mine. Mi se părea că suntem atât de puțini, încât credeam că nu o să facă nimeni niciodată un tratament pentru boala asta, pentru că nu merită dacă suntem puțini. 

    Rozalina Lăpădatu, președintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) din România

    Cum arată psoriazisul?

    Primul tratament primit de Rozalina a fost eficient pe moment, dar psoriazisul nu a dispărut complet. În timp, a revenit și s-a extins pe corp. A venit Revoluția, accesul la medici a devenit mai ușor și Rozalina a început investigațiile. Suferea de psoriazis vulgar, forma care apare în 80% din cazuri și care are un aspect particular: leziunile, pe care medicii le numesc și plăci, sunt îngroșate, solzoase și de culoare albă. Ele apar, de regulă, pe coate, genunchi, scalp și spate.

    Mai sunt alte 4 forme de psoriazis, fiecare cu un aspect caracteristic:

    • Gutat. Leziunile sunt mici, rotunde și roșii. Apar cu precădere pe scalp, trunchi și membre;
    • Inversat. Petele sunt de culoare roșie și apar în pliurile pielii: în zona genitală, la axile ori sub sâni;
    • Pustulos. Are aspectul unor bășici cu lichid;
    • Eritrodermic/exfoliant. Este cea mai agresivă formă de psoriazis, pentru că afectează o suprafață mare de piele. Petele sunt roșii, inflamate și dau mâncărimi puternice. 

    Diagnosticul acestei afecțiuni nu mai pune probleme acum nicăieri în lume, fiindcă este bine documentată și studiată. „Problema este conștientizarea gravității bolii. Pacienții trebuie să fie diagnosticați și să primească tratament. Există această percepție că bolile de piele nu te omoară, că alte boli sunt mai importante decât ele. Este total fals. Din păcate, psoriazisul este o boală imunologică ce depășește cu mult pielea. Pe piele se pune diagnosticul, dar se asociază cu multe complicații”, a explicat pentru Smart Living medicul dermatolog Alin Nicolescu, secretar general al Societății Române de Dermatologie (SRD). 

    Medicul Alin Nicolescu este unul dintre autorii unui studiu cu privire la prevalența și caracteristicile psoriazisului în România. Datele, prelucrate în 2018 și publicate în Journal of Personalized Medicine, arată că psoriazisul vulgar, forma cea mai comună a acestei boli, are o prevalență de 4,99% în populația adultă (similar mediei globale, potrivit Organizației Mondiale a Sănătății) și primele manifestări apar în jurul vârstei de 50 de ani. „A fost un studiu sociologic complex și procentul rezultat este foarte apropiat de realitate”, potrivit dr. Nicolescu. 

    Acum este ușor să găsești un dermatolog care să cunoască această boală și să prescrie tratamentele potrivite”. 

    Rozalina Lăpădatu, președintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) din România

    Ce complicații poate avea psoriazisul?

    Rozalina Lăpădatu luptă de 30 de ani cu psoriazisul și a trecut prin momente grele în tot acest timp. În 2018, o complicație a bolii a pus-o într-o mare dificultate. „Complicația mea se numește artrită psoriazică. Mie mi-a afectată articulația sacroiliacă și am avut dureri foarte mari de spate, în zona de jos. Nu puteam nici să stau întinsă în pat. Nu puteam să stau în nicio poziție mai mult de o jumătate de oră. Mă trezeam în miez de noapte din cauza durerii. Am avut afectată și încheietura de la pumnul drept. Fiind dreptace, orice activitate încercam să fac, aveam dureri”, povestește Rozalina.

    Când psoriazisul afectează articulația sacroiliacă, există riscul ca bolnavul să rămână cu dizabilitate și deplasarea să devină imposibilă fără fotoliu rulant. „Problema este că nu ai un orizont de timp. În bolile autoimune, orizontul este al fiecărui pacient, individual. Poți să ajungi în scaun cu rotile în 10 ani sau într-o jumătate de an. Am văzut situații de boală cu evoluție rapidă, în care persoana respectivă nu și-a mai putut folosi mâinile într-un an de zile. I-au fost afectate toate articulațiile de la degete. Din păcate, artrita psoriazică nu e reversibilă”, spune Rozalina. 

    „În general, această complicație apare la o treime dintre bolnavii cu psoriazis. La noi, în România, studiul pe care l-am efectuat arată o incidență mai mică – 1,29% din populația adultă”.

    Dr. Alin Nicolescu, medic primar dermatolog, secretar general al Societății Române de Dermatologie (SRD)

    Risc de infarct de 3-4 ori mai mare

    Artrita psoriazică este cea mai clară complicație a bolii de piele, dar există și altele, cel puțin la fel de grave, precum bolile cardiovasculare și sindromul metabolic. 

    „Există o celulă importantă în dezvoltarea psoriazisului care se numește TNF-alfa (n.r. – factor de necroză tumorală, o citokină implicată în procesele inflamatorii). Pe de altă parte, ea este o celulă extrem de importantă, placa turnantă, în dezvoltarea plăcii de aterom. Nivelul TNF-alfa crește în psoriazis, lucru care duce și la o creștere a riscului de a dezvolta plăci de aterom. Psoriazisul se asociază cu multe boli cardiovasculare. Statisticile internaționale arată că un pacient cu psoriazis sever netratat are un risc de 3-4 ori mai mare de infarct miocardic sau accident vascular cerebral și mult mai grav decât cei care nu au psoriazis sau au psoriazis controlat”, potrivit medicului Alin Nicolescu.

    Psoriazisul nu trebuie considerat doar o boală de piele, așa cum era considerat acum ceva vreme. Pielea nu este decât oglinda a ceea ce se întâmplă în corp. În 80-90% dintre bolile dermatologice, ceea ce apare pe piele este rezultatul unor procese care se întâmplă în spate. 

    Dr. Alin Nicolescu, medic primar dermatolog, secretar general al Societății Române de Dermatologie (SRD)

    Sindromul metabolic este o altă complicație destul de frecventă a psoriazisului. El se referă la un grup de boli care se produc împreună și care cresc riscul de diabet, accident vascular cerebral și boli cardiovasculare. Diagnosticul de sindrom metabolic se pune atunci când există cel puțin 3 dintre următoarele afecțiuni: hipertensiune arterială, nivel crescut al trigliceridelor, nivel scăzut al colesterolului „bun” (HDL), toleranță scazută la glucoză și exces de grăsime în jurul taliei.

    Între un bolnav netratat și un altul care ține boala sub control sunt diferențe foarte mari, atrage atenția specialistul. „Speranța de viață este cu 3-4 ani mai mică la bolnavii cu psoriazis netratat. Dacă boala este ținută sub control prin tratament, pacienții pot duce o viață lungă. Când controlezi psoriazisul, îi controlezi și complicațiile. De partea cealaltă, când controlezi greutatea, grăsimile din sânge și toate celelalte, controlezi și psoriazisul. Toate acestea sunt strâns legate”. 

    Mai mult de jumătate dintre bolnavi fac depresie 

    Până la 60% dintre bolnavii cu psoriazis trec prin episoade depresive pe fondul acestei afecțiuni a pielii, potrivit studiului Societății Române de Dermatologie. În apariția depresiei sunt implicate mecanisme directe și indirecte. Pe de o parte, există un mecanism direct prin care psoriazusl afectează starea psihică. Aceleași celule TNF-alfa sunt implicate și în declanșarea depresiei la bolnavi. 

    Pe de altă parte, psoriazisul este o boală stigmatizantă, care creează disconfort psihic. „Bolnavilor le este jenă să se dezbrace la o piscină, oamenii din jurul lor cred că sunt contagioși și toate acestea nu fac decât să accentueze anxietatea și depresia. Un studiu din Marea Britanie arăta că unul din trei bolnavi cu psoriazis a avut un gând suicidal, ceea ce e enorm. Raportat la populația din România afectată de psoriazis, ar însemna că peste 1,6% din populația adultă s-a gândit la suicid. De peste 10 ani, noi ducem o campanie intensă și susținută care vizează psoriazisul și integrarea în societate a pacientului cu psoriazis, dar mai sunt încă oameni care au o percepție greșită despre boala aceasta. Din fericire, sunt din ce în ce mai puțini”, spune dr. Alin Nicolescu. 

    Ca președinte al Asociației Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune, Rozalina Lăpădatu a întâlnit mulți oameni care au fost foarte afectați psihic de această boală. Dacă nu ești o persoană puternică, psoriazisul îți afectează încrederea în tine, din cauza modului în care arăți, a modului în care se uită ceilalți la tine. 

    „Oamenii au tendința să te respingă, mai ales la piscine, bazine și zone de sport. Mi-au povestit bolnavi că au fost dați afară de la bazine de înot. Mulți dintre ei nici nu mai încearcă să meargă, preferă să stea în casă, își dezvoltă tot felul de metode de a acoperi pielea. Chiar și eu, când mi-am schimbat coafeza, primul lucru pe care l-am făcut a fost să-i spun că am psoriazis și că nu este contagios. Oamenii îți văd pielea, nu știu ce boală este și se feresc de tine”, ne-a povestit Rozalina Lăpădatu. 

    Cum se tratează psoriazisul?

    După ce a primit diagnosticul cert, Rozalina s-a confruntat cu o altă provocare la vremea aceea. „Tratamente erau destul de puține și limitate în anii de după Revoluție. În timp, au început să apară diverse creme cu aplicare pe piele și tratamente sistemice”, povestește în continuare Rozalina Lăpădatu.

    Medicul Alin Nicolescu ne-a explicat ce tratamente se recomandă astăzi bolnavilor cu psoriazis vulgar, forma cea mai întâlnită. Ele se prescriu în funcție de gradul de severitate al bolii. Astfel, „în formele ușoare sunt indicate tratamente locale. În formele moderate se prescrie tratament local sau tratament sistemic convențional, sau ultraviolete – se pot da și combinate. În formele severe, la tratamentul local se poate renunța, dar este necesar tratamentul sistemic, potrivit medicului dermatolog. 

    Fototerapia sau terapia cu ultraviolete se poate realiza prin expunerea naturală la soare sau cu aparate speciale. Acestea pot genera ultraviolete A (UVA sau PUVA – când se administrează și psoralen, un agent chimic care crește reactivitatea pielii la lumina ultravioletă), ultraviolete B (UVB) sau ultraviolete B cu bandă îngustă. „Fiecare terapie ultravioletă are avantajele și dezavantajele sale, motiv pentru care trebuie adaptată fiecărui pacient în parte. Una poate face rău pacienților cu hipertensiune, alta, pacienților cu alergii sau cu alunițe. Toate terapiile se învârtesc în jurul pacienților. Nu există o terapie standardizată”, atenționează dr. Nicolescu. 

    Sunt mai multe criterii după care se evaluează severitatea psoriazisului, dar cel mai la îndemână este scorul BSA (Body Surface Area), adică suprafața cutanată afectată. Ea se măsoară cu palma (fără degete). O palmă reprezintă 1% din suprafața totală de piele. Când bolnavul are până la 2 palme de leziuni pe corp, se consideră formă ușoară, până la 10 palme înseamnă formă moderată și peste 10 palme de leziuni cutanate se încadrează la forma severă. 

    Terapii noi în psoriazis, șansa la o viață normală?

    În cei 30 de ani de când se luptă cu psoriazisul, Rozalina Lăpădatu a trecut prin toate stadiile bolii și a încercat toate tratamentele existente. Când a ajuns să facă artrită psoriazică, terapiile inovative i-au rămas singura opțiune. Medicul său i-a prescris o terapie biologică ce s-a dovedit foarte eficientă, fiindcă i-a atenuat durerile, i-a curățat pielea aproape complet și i-a dat șansa de a duce o viață normală. 

    Este uimitor cât de mult a evoluat medicina! Tratamentul îl iau o dată pe lună și pot să spun că duc o viață normală. Nu sunt vindecată, dar nu m-aș fi gândit vreodată că astfel de boli pot fi controlate atât de bine. Nu știu cum aș fi trăit cu durerea dacă nu ar fi existat tratamentele de acum! Mereu m-am întrebat asta.

    Rozalina Lăpădatu, președintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) din România

    Medicul Alin Nicolescu ne-a explicat că, terapiile inovative sunt utilizate ca a doua linie terapeutică în forma severă de psoriazis. Ele sunt prescrise numai bolnavilor la care nu au funcționat tratamentele clasice. „Este o procedură care se aplică în toată lumea. Conform protocolului nostru, dacă, într-un interval de 6 luni, bolnavul nu a răspuns măcar la unul-două tratamente convenționale și forma severă se menține, atunci se trece la terapiile inovative”, spune dr. Nicolescu.

    Alegerea unei terapii inovative se face întotdeauna personalizat,  fiindcă unele pot să ajute în anumite boli, dar altele pot să agraveze anumite boli. Se prescriu în funcție de vârsta pacientului, de comorbidități, de complicațiile bolii și de alte câteva criterii”.

    Dr. Alin Nicolescu, medic primar dermatolog, secretar general al Societății Române de Dermatologie (SRD)

    Terapiile biologice controlează eliberarea celulelor proinflamatorii și le blochează acțiunea în organism. Prin aceste mecanisme, se întrerupe ciclul dezvoltării psoriazisului – nu numai al plăcilor specifice de pe piele, ci și al complicațiilor asociate, cardiovasculare, metabolice și neurologice. Cât de eficiente sunt aceste terapii ne spune în continuare tot medicul Alin Nicolescu. „Noi spunem că, după 3 luni de administrare, pacientul trebuie să înceapă să vadă efectele, iar după 6 luni, pacientul trebuie să aibă măcar jumătate din leziuni remise. De multe ori, se ajunge la cel puțin 70%, iar cu multe dintre tratamente se ajunge și la o remisiune de 90%”, spune specialistul. 

    „Am învățat multe datorită psoriazisului”

    Cu toată suferința pe care i-a adus-o, pentru Rozalina Lăpădatu, psoriazisul a fost un prilej de a se descoperi pe sine în toți acești ani. „Mi-a afectat viața, dar pot să spun că am și învățat foarte multe datorită lui. Am învățat să mă temperez, să nu mai fiu atât de agitată. Psoriazisul este un simptom de stres. Când apăreau leziunile, era clar că trebuie să mă liniștesc. În toate bolile autoimune, dacă vorbești cu pacienții, puseurile de boală apar după perioade stresante sau pierderi importante”, ne-a povestit Rozalina. 

    Cu experiența de acum, crede că și-ar fi putut gestiona mai bine boala și relația cu cei din jur. Primul sfat pe care l-ar oferi celor care trec prin aceeași suferință este să nu-și mai ascundă boala. „Ar trebui să le spună celor din jur, clar și cinstit, că suferă de psoriazis și că nu este o boală contagioasă. Dacă le spui oamenilor despre ce e vorba, nu se mai feresc de tine sau, cel puțin, încearcă să înțeleagă boala”, spune Rozalina.

    Tot din experiența cu psoriazisul, a învățat că trebuie să meargă la medic ori de câte ori simte că nu este în regulă, să aibă încredere în el, să respecte tratamentul și să comunice mai bine. „Eu le spun pacienților că relația cu medicul dermatolog seamănă cu relația cu soțul, fiindcă este pe termen lung. Eu merg la același dermatolog de 12 ani. Poate fi mai greu să-l găsești pe cel cu care comunici foarte bine, dar, când îl găsești, e important să ții mereu legătura cu el și să fii deschis cu el. Le-aș mai recomanda bolnavilor să nu apeleze la tratamente naturiste «miraculoase» vândute pe internet. Eu însămi am făcut greșeala aceasta și nu doar că nu a avut efect asupra bolii, dar am și rămas cu o gastrită de atunci. Există această tentație să crezi în soluții miraculoase, dar diversele tratamente neautorizate ne pot aduce probleme și mai mari”, conchide Rozalina. 

    Material dezvoltat în cadrul campaniei „Hai sa PSOcializăm!”. Mai multe informații despre campanie, pe www.haisapsocializam.ro.

    SPUNE-ȚI POVESTEA »
    Căutare
    Urmărește-ne și pe Facebook