Povestea unei fete care s-a născut fără vagin: „Știam că vreau să fac operația, ca să am o viață normală”

Eva* s-a născut fără vagin. Are ceea ce, în termeni medicali, poartă denumirea de sindromul Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, o malformaţie congenitală care afectează sistemul reproductiv al femeii. Avea 14 ani și nu îi apăruse menstruația atunci când mama ei a dus-o prima dată la medic. După aflarea diagnosticului, au început să caute soluții, iar acestea se găseau în numai trei locuri din lume: în Statele Unite ale Americii, în Italia și, cum au aflat în cele din urmă, în România, la spitalul Euroclinic din cadrul Rețelei Private de Sănătate REGINA MARIA. După ce au ajuns la Petre Brătilă, profesor doctor în obstetrică-ginecologie, Eva și mama ei s-au liniștit. Medicul le-a explicat că operația de reconstrucție vaginală care implică inginerie tisulară e una revoluționară, dar le-a dat încredere că Eva va putea să trăiască la fel ca orice altă fată. Acum, tânăra are 25 de ani și, de șase ani, are o viață sexuală normală. 

„Pe la 14 ani, intrasem deja la liceu și nu-mi venise menstruația. Inițial am crezut că e o problemă hormonală și am început să facem investigații”, își amintește Eva.

Nu a avut o discuție propriu-zisă cu mama ei despre faptul că nu i-a apărut menstruația. Știa că trebuie să-i vină până pe la 14-15 ani, dar nu stătea cu gândul la asta, avea alte preocupări, specifice vârstei: „Nu era gândul meu principal când o să-mi vină menstruația. Nici în grupul de prietene nu se discuta despre asta”.

Mama ei, Violeta*, mergea pe-atunci la un endocrinolog, așa că pasul firesc a fost să o ducă și pe Eva la el. Medicul endocrinolog i-a făcut fetei niște teste care au ieșit normale, ba chiar i-a făcut și o ecografie abdominală. „Se vedeau ovarele și culmea e că, la momentul acela s-au făcut și niște măsurători ale vaginului care, de fapt, nu exista. Totuși, pentru că la ecografie se modificau tot timpul dimensiunile vaginului, medicului i s-a părut ceva suspect, așa că ne-a recomandat să mergem să facem o ecografie în altă parte, la un medic imagist”, își amintește Violeta.

Vorbesc cu cele două, mamă și fiică, separat. Sunt părți din trecutul mai îndepărtat pe care Violeta și le amintește mai bine decât fiica ei. Sunt părți din trecutul mai recent pe care Eva le cunoște mai intim decât mama ei. Legătura dintre mamă și fiică este cosolidată și prin faptul că au trecut împreună prin această poveste, în care au încercat să se protejeze reciproc.

*Din motive care țin de protejarea identității, numele folosite în acest articol pentru pacientă și mama pacientei nu sunt cele reale.

Un vagin de un centimetru și diagnosticul: sindrom Rokitansky

Cel de-al doilea medic, specialistul în imagistică medicală, le-a trimis pe cele două la ginecolog, așa că Violeta a mers din nou pe calea logică și și-a dus fiica la medicul ei. „I-am explicat situația, doamna doctor și-a dat seama că sunt probleme, dar a crezut că este o problemă doar de himen, că este un himen foarte dur, așa că a propus să facem o incizie. Am făcut și acea incizie și atunci și-a dat seama că exista ceva (n.r. – un vagin), dar de dimensiuni foarte mici, era un vagin de o jumătate de centimetru, maxim un centimetru”, explică Violeta.

Eva spune că incizia nu a fost dureroasă și povestește cu zâmbetul pe buze că a trebuit să-și pună un tampon intern, dar că nu intra decât o parte foarte mică din el. „A trebuit să-mi pun un absorbant în ziua aia, atât, în rest nu a fost traumatizant”, spune tânăra.

Tot atunci, doctorița ginecolog a adus în discuție pentru prima dată sindromul Rokitansky și le-a trimis pe cele două femei la un alt specialist în ginecologie, despre care credea că a mai avut astfel de cazuri.

Cum a fost pentru Violeta să afle diagnosticul fiicei ei? „Un șoc, îți dai seama. Pentru toată lumea a fost un șoc”, răspunde ea și i se taie răsuflarea, în încercarea de a nu izbucni în plâns.

Sindromul Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser este o malformație congenitală care are ca efect faptul că persoanele de sex feminin se nasc fără uter și vagin, dar au, de obicei, ovare și trompe uterine. Este o afecțiune foarte rară, care afectează una la 4.000-5.000 de femei. În unele cazuri, sindromul se asociază și cu malformații renale. În cazul Evei, nu au existat probleme renale, dar s-a născut fără vagin și fără uter, ceea ce înseamnă că nu poate avea copii pe cale naturală.

În căutarea unei soluții

Violeta se liniștește și continuă să povesteacă parcursul pe care l-a avut în căutarea medicului potrivit. „Am mers și la acel medic (n.r. – recomandat de ginecoloaga ei), care este unul renumit, doar că acolo ni s-a spus că nu se fac intervenții pentru reconstrucție vaginală în România, că s-ar fi făcut în anii ’70, dar că dânsul nu avea cunoștințe să se facă în 2013, când avea loc această discuție. Cumva, am fost dezamăgiți, pentru că nu mă așteptam. M-am gândit că, dacă astfel de intervenții se făceau în 1970, de ce să nu se facă și în 2013? Pentru mine a fost un semn de întrebare”, povestește Violeta.

Atunci, a început să întrebe în stânga și-n dreapta și să caute pe internet soluții pentru problema fiicei ei, în afara țării. A aflat că singurele locuri din lume unde se făceau operații de reconstrucție vaginală erau în Italia și în Statele Unite ale Americii, la Boston. Numai că, citind articole despre intervențiile făcute acolo, și-a dat seama că rata de reușită era destul de mică.

Violeta nu mai știe exact cât timp a petrecut căutând rezolvare pentru problema Evei, poate în jur de o jumătate de an, poate un an. Știe că, la un moment dat, a obosit să tot caute și, o perioadă, a renunțat la asta. S-a gândit că, până una-alta, e important ca fiica ei să împlinească 18 ani înainte de a trece printr-o astfel de operație și că, în acest timp, trebuie să trăiască armonios, ferită de stres și fără alte griji decât cele firești vârstei adolescenței. Prin urmare, toate căutările și zbuciumul prin care au trecut părinții Evei au fost ținute la distanță de ea.

Între timp, mama Evei a aflat de la două cunoștințe de existența profesorului Petre Brătilă, singurul care făcuse o astfel de operație de reconstrucție a vaginului în România, folosind o tehnică revoluționară, în 2015.

Medicul potrivit. Prima întâlnire

Trecuseră aproape doi ani de când Eva aflase că are o problemă ginecologică. Avea 16 ani când a ajuns, cu mama ei, în cabinetul medicului ginecolog Petre Brătilă, profesor doctor în științe medicale și chirurg de excelență în ginecologia minim-invazivă, din cadrul Rețelei Private de Sănătate REGINA MARIA.

„A venit împreună cu mama ei pentru faptul că nu avea menstruație, motiv pentru care am investigat-o clinic și imagistic și am ajuns la concluzia că este un sindrom Rokitansky, un sindrom care poate cuprinde malformații atât din sfera genitală, cât și din cea renală. În cazul ei nu exista afectare renală și avea organe genitale externe normale. Dar, în interior, nu avea vagin și uter, avea numai ovare și trompe uterine”.

Petre Brătilă, medic ginecolog, profesor doctor în științe medicale

În primă fază, la acea prima întâlnire, medicul Petre Brătilă le-a explicat celor două că există o soluție pentru problema Evei, că operația se poate face în România și că tânăra va putea avea o viață sexuală normală. A fost tot ce aveau nevoie să afle.

„Domnul profesor (n.r. – Petre Brătilă) a fost foarte ok și mi-a explicat în ce constă intervenția, mi-a spus să am încredere în procedură, că nu e un capăt de lume, că el a mai făcut această intervenție și că totul o să fie bine. E foarte important ca medicul să-ți dea încrederea asta că totul o să fie bine. Așa că, după acea discuție, nu am mai fost speriată deloc”, spune Eva.

Chiar dacă procedura folosită de Petre Brătilă este una revoluționară, care se face în doar câteva locuri de pe Glob, chiar dacă el e singurul medic din România care o realizează, felul în care medicul i-a prezentat lucrurile Evei a fost unul care i-a transmis încă de atunci fetei de 16 ani o stare de calm și de încredere. „Domnul profesor a fost foarte prietenos, încerca să fie cât mai aproape de mine și să-mi spună ca de la prieten la prieten că totul va fi ok, tocmai pentru a mă liniști pe mine, a-i liniști pe ai mei și a-mi explica că e totul în regulă, totul se va desfășura cum trebuie și că totul va fi bine”, povestește Eva.

Și Violeta s-a liniștit după prima discuție cu doctorul Brătilă: „A fost un mare sprijin emoțional, pentru că dânsul ne-a explicat nu numai că (n.r. – problema Evei) nu este ceva imposibil de rezolvat, dar și că nu este ceva complicat. Experiența dânsului s-a văzut inclusiv în felul în care ne-a vorbit. Am simțit lucrul acesta comparativ și cu celelalte consultații la care am fost, pentru că de la ceilalți medici am primit numai răspunsul că intervenția nu se poate face sau că, atunci când s-a mai făcut, nu au fost cazuri reușite”.

Când Eva și Violeta au ieșit din cabinetul medicului, s-au întâlnit cu tatăl fetei, care le aștepta. S-au îmbrățișat cu toții și le-au dat lacrimile. „Nu știu dacă a fost neapărat o eliberare, dar știu că a fost o emoție, mi-au dat lacrimile. M-am gândit că chiar am ceva, că s-a pus un diagnostic, deci am o problemă, dar m-am gândit mereu pozitiv la această situație, tocmai pentru că avea o rezolvare”, spune Eva.

Doi ani de așteptare. Trebuia să fie pregătită să-și înceapă viața sexuală

Tot atunci, la consultația de la 16 ani, medicul ginecolog i-a spus fetei că, deși reconstrucția vaginală se poate face și înainte de 18 ani, e mai bine să se opereze după vârsta majoratului. Pe de o parte, decizia ținea de partea birocratică a lucrurilor – ca să se poată opera într-un spital de adulți –, pe de altă parte, era necesar ca, atunci când avea să facă operația, să aibă un partener de cuplu și să fie pregătită să-și înceapă viața sexuală. 

„Intervenția se poate face și mai devreme de 18 ani, dar cu condiția începerii vieții sexuale, pentru că vaginul trebuie întreținut. El nefiind acolo din naștere, tendința corpului este de a restrânge spațiul acesta și de a se micșora”.

Petre Brătilă, medic ginecolog, profesor doctor în științe medicale

Așadar, Eva a plecat din cabinet liniștită la gândul că problema ei, „condiția”, cum preferă să-i spună, are o rezolvare. Știa că, pentru a face operația, trebuie să fie majoră, să aibă un iubit și să fie pregătită psihic pentru o procedură chirurgicală atât de complexă.

Mai departe, a avut doi ani în care și-a văzut de viață normal. A mers la școală, s-a văzut cu prietenii, s-a bucurat. Nu a vorbit cu prietenele ei despre diagnostic pentru că, spune ea, în general nu-i place să vorbească despre momentele când e bolnavă: „Nu mă simt confortabil neapărat să împărtășesc aceste lucruri”.

Chiar dacă nu s-a gândit vreodată la ea ca fiind o persoană anormală, Eva a realizat că, spre deosebire de alte fete de vârsta ei, e limitată din punct de vedere sexual în sensul că nu își poate începe viața sexuală spontan, ci numai după operație.

În cei doi ani de așteptare, Eva s-a concentrat mult asupra școlii. Trebuia să se descurce bine la liceu ca să ia notă mare la bacalaureat și să intre la facultatea pe care și-o dorea. Apoi, după intrarea la facultate, i-ar fi fost mai ușor inclusiv să lipsească de la cursuri și n-ar mai fi trebuit să dea explicații pe care nu-și dorea să le dea celor de la liceu. „Dacă (n.r. – operația) s-ar fi întâmplat în liceu, ar fi trebuit să explic situația și profesorilor, și colegilor. M-ar fi întrebat toți ce se întâmplă de lipsesc atât de mult și nu voiam să știe toată lumea. La facultate, fiecare era cu problemele lui, încă nu ne cunoșteam atât de bine, nu legaserăm prietenii atât de strânse”, spune ea.

O relație stabilă și vestea dată partenerului de cuplu. „Nu m-a speriat cum o să reacționeze”

La 16 ani, când a fost prima dată la medicul ginecolog Petre Brătilă, Eva nu avea un prieten. Apoi, în următorii doi ani, s-a mai întâlnit cu câte un băiat, dar au fost relații pasagere. O relație stabilă a avut după 18 ani și, pentru că îndeplinea toate condițiile – adică era majoră și avea un partener – a decis să se opereze.

A fost să fie să-și găsească un prieten cu care să aibă o relație stabilă, spune Eva, conștientă că acest lucru ar fi putut să se întâmple mult mai târziu, nu neapărat la 18 ani. „M-am gândit și la asta, cum ar fi să nu-mi găsesc un prieten. Am în grup prietene care au avut numai relații de scurtă durată sau nu au avut neapărat relații până la vârsta asta (n.r. – de 23 de ani). Mă gândesc că, cu cât faci operația mai târziu, cu atât te afectează și mai mult, pentru că ai gândul ăsta că tu nu poți oricând să faci asta (n.r. – sex)”, spune ea.

Un moment delicat a fost cel în care a trebuit să-i spună prietenului ei despre sindromul de care suferă. Erau împreună de o jumătate de an, dar se cunoșteau de mai multă vreme și, înainte de a forma un cuplu, au fost prieteni. „A fost ok, noi ne știam de mulți ani, nu îl cunoscusem de curând. Înainte de a fi iubiți am fost foarte buni prieteni și a fost mai ușor să îi spun. (N.r. – Faptul că aveam acest sindrom) Nu l-a făcut să pună capăt relației sau să se gândească la așa ceva”, spune Eva.

Cei doi tineri au conștientizat de la început că primul lor contact sexual nu o să fie simplu și că e posibil ca ea să aibă dureri. „Dar, la ce povești am mai auzit, sincer, știu și persoane normale care au trecut prin dureri mai mari (n.r. – la primul contact sexual) decât ale mele. Nu m-am gândit neapărat la asta, că o să fie un impediment, m-am gândit că e o chestie normală care trebuie să se întâmple. Eu n-am fost speriată și nici el n-a părut speriat de acest lucru”, povestește Eva.

Decizia operației

Când i-a spus prietenului ei despre malformația cu care s-a născut, Eva deja se hotărâse să se opereze. A luat decizia în decembrie 2016, iar operația a avut loc în martie 2017.

„Când toate condițiile – să fie majoră și să aibă un prieten – au fost îndeplinite și a fost ok pentru ea, atunci am mers și l-am anunțat pe domnul profesor că vrem să facem intervenția”, spune Violeta. Chiar dacă a avut temeri legate de operație, pentru că intervenția chirurgicală prin care urma să treacă Eva nu este nici simplă, nici des întâlnită, Violeta s-a liniștit la gândul că fiica ei e pe mâini bune în echipa condusă de doctorul Brătilă.

Și Eva a avut emoții legate de operație, cum era firesc. Dar frică spune că nu i-a fost. Emoțiile ei erau mai degrabă legate de faptul că, până atunci, la 18 ani, nu mai fusese vreodată internată, nu mai fusese pe vreun pat de spital, nu avusese probleme de sănătate de vreun fel.

„Când m-am văzut acolo, pe patul de spital, a fost puțin stresant, dar doctorii au fost foarte drăguți, calzi, au empatizat cu mine foarte bine, în așa fel încât nici n-am apucat să fiu speriată. Toată echipa e foarte empatică, ceea ce mi se pare foarte important, pentru că, dacă nu aveam încrederea asta, normal că aș fi fost foarte speriată”, spune ea.

„Știam că voi fi supusă unei intervenții rare și moderne, dar felul în care mi-a vorbit domnul doctor Brătilă, de zici că o făcea (n.r. – operația) în fiecare zi, a făcut să pară mai simplu decât era, de fapt. El mai trecuse prin operația asta, așa că știa foarte bine cum se face și care e rezultatul. Mi-a explicat totul în așa fel încât am știut că o să fie totul bine tocmai pentru că el era cel care avea să-mi facă operația”.

Eva, pacientă cu sindrom Rokitansky

Operația de reconstrucție vaginală cu grefă acelulară, o intervenție revoluționară și rară în lume

Înainte de operație, Eva a cunoscut-o și pe Anca Manta, medic primar în chirurgie generală și specialist în obstetrică – ginecologie, alături de care doctorul Petre Brătilă operează la Spitalul Euroclinic.

„Am întâlnit-o pe Eva prima dată înainte de operație. Eu văd pacientele ceva mai târziu decât profesorul Brătilă. Când ajung la mine, pacientele sunt deja decise pentru operație. Le e frică de operație, dar, oricât de frică le-ar fi, șansa unei vieți normale ulterioare contează foarte mult în decizia pe care o iau”, spune medicul ginecolog Anca Manta, subliniind că, de regulă, malformația cu care se nasc pacientele care suferă de sindrom Rokitansky are un impact major asupra pacientei.

Chiar dacă gândul că te-ai născut cu o anomalie și că, pentru a avea șansa unei vieți sexuale normale, trebuie să treci printr-o procedură chirurgicală complexă nu e unul ușor de suportat, Eva și-a manifestat mereu speranța că totul va fi bine. Și în discuțiile cu familia, dar și în cele pe care le-a avut cu medicii. „Eva nu prea era temătoare, mai mult mama ei era îngrijorată”, își amintește și Petre Brătilă.

Atunci, înainte de operație, Petre Brătilă și Anca Manta au discutat cu Eva și cu mama ei în detaliu despre ce presupune o astfel de operație. Atât despre felul în care ea se realizează, cât și despre riscurile ei și despre ce înseamnă perioada de recuperare.

Ce presupune intervenția de reconstrucție vaginală pe care o efectuați și prin care a trecut Eva?

Dr. Petre Brătilă: Este vorba de a crea un spațiu plecând de la organele genitale externe până în interiorul organismului. Creăm un spațiu între vezica urinară și rect. În acel spațiu trebuie introdusă o grefă (n.r. – fragment de țesut) care este pusă pe un mulaj special, de lungimea și calibrul unui vagin. Grefa respectivă nu conține celule, este o grefă acelulară, așa se numește, care nu poate conține virusuri, nu poate conține absolut nimic. Această grefă cheamă celulele din vecinătate și formează pe ea același țesut care trebuia să existe acolo. Deci face, practic, un vagin. Grefa dispare în timp și rămâne numai vaginul construit pe acest mulaj.

De unde se ia grefa?

Dr. Petre Brătilă: Există o clinică specială care face așa ceva, noi luăm grefele din Statele Unite. Astfel de grefe se realizează prin inginerie tisulară de nivelul 3. Nivelul 3 înseamnă posibilitatea de a reconstitui anumite părți din organe. Nivelul 4, care este maximum în materie de inginerie tisulară, înseamnă posibilitatea de a face organe ca atare, dar acest lucru se face deocamdată numai în mod experimental.

Utilizarea unei grefe acelulare este o chestie care are mult mai multe utilizări în medicină. Spre exemplu, oriunde ai pune această grefă, ea știe să cheme celulele native ale țesutului respectiv și să formeze acolo un țesut. Deci, dacă există un defect pe piele și pui grefa respectivă, acolo se vor forma celule de piele, dacă pui în vagin, se formează perete vaginal. Este o grefă multipotentă care are o evoluție temporară, ea numai dă startul ca să formeze organul respectiv, recte – vaginul, în situația noastră.

După cât timp dispare grefa și rămâne doar țesutul vaginal?

Dr. Petre Brătilă: Grefa dispare în primele 10 zile, iar la două luni de la operația de reconstrucție a vaginului se poate încerca contactul sexual direct, după un program de antrenament, cu diverse dilatatoare, care să mențină conductul vaginal la calibrul și lungimea lui normale.  

Există mai multe tehnici de reconstrucție vaginală, dar cea în care se folosește folosește inginerie tisulară și pe care o realizează echipa de medici formată din cei doi ginecologi și un anestezist în cadrul spitalului Euroclinic, parte a Rețelei Private de Sănătate REGINA MARIA, este cea mai puțin invazivă și cu rezultatele cele mai bune pe termen lung.

„Tehnica pe care am abordat-o eu este cea mai curată și din punct de vedere medical, dar și din punct de vedere etic”, explică medicul Petre Brătilă. Cu toate acestea, intervențiile de acest tip nu se fac în altă parte în România, pentru că, mai spune Petre Brătilă, în general, medicii nu cunosc tehnica: „Ingineria tisulară este folosită în cadrul clinicii unde lucrez eu. Este o tehnică care e foarte rar folosită în România și care are utilizări multiple în aproape toate domeniile chirurgiei”.

Practic, ingineria tisulară este un domeniu multidisciplinar care include biologia, medicina şi ingineria şi are ca scop promovarea calităţii vieţii umane prin restabilirea, menţinerea sau ameliorarea funcţiei ţesuturilor sau organelor.

„Sunt destul de puține clinici care fac reconstrucția vaginului, iar cele care folosesc această tehnică, cu grefă biologică acelulară, sunt și mai puține. Operație de reconstrucție vaginală se face în vreo șase centre din Europa, dar cu grefă numai la noi”.

Anca Manta, medic primar în chirurgie generală și specialist în obstetrică – ginecologie

Anca Manta lucrează cu Petre Brătilă de cinci ani: „Este mentorul meu din toate punctele de vedere, un profesionist de la care am învățat extrem de multe și la care am văzut lucruri pe care nimeni altcineva din țară nu le face. Am și muncit foarte mult alături de dânsul”.

„M-am dat cu ruj și-am plecat la operație”

În ziua operației, Eva s-a trezit, a făcut un duș, s-a pregătit și s-a aranjat. „M-am dat și cu ruj, și am plecat cu mama și cu tata la spital, la operație”, spune ea și râde. Își amintește că voia să arate bine în ziua operației care era, pentru ea, una pe care o aștepta de multă vreme.

A discutat din nou cu echipa de medici înainte să intre în operație, iar apoi mai știe doar că s-a trezit la secția de anestezie și terapie intensivă (ATI) și că era foarte odihnită.

Operația a durat în jur de două ore și a decurs normal.

„Operația are două faze: are o fază în care examinăm laparoscopic să vedem ce este în pelvisul pacientei, adică dacă există ovare, dacă există trompe, ca să dirijăm formarea tunelului dintre cele două organe, și o fază în care, pe cale transvaginală, adică pe jos cum ar veni, se face montarea grefei pe tutorele respectiv – tutorele este ca un tub pe care este pusă grefa”.

Petre Brătilă, medic ginecolog, profesor doctor în științe medicale

Medicul Petre Brătilă subliniază că, pentru acest tip de intervenție, e nevoie de o echipă de chirurgie ginecologică antrenată atât pentru chirurgia laparoscopică, cât și pentru chirurgia vaginală.

Pentru mama și tatăl Evei, cele câteva ore de muncă ale medicilor au fost unele de așteptare. Niște ore în care au stat cu sufletul la gură, așteptând vestea cea mare: că fiica lor e bine, că operația a fost un succes și că Eva are șanse reale pentru a duce o viață sexuală normală. Iar acest lucru s-a și întâmplat, când profesorul Brătilă a ieșit din operație și le-a spus că totul a decurs conform planului.

„A doua zi după intervenție, Eva deja se plimba pe holuri, că trebuia să facă mișcare. Lucru care poate nu e de așteptat pentru o persoană care a trecut printr-o astfel de intervenție. Dar ea e un copil foarte motivat și serios. Atunci când i se spune ceva, respectă regulile, așa că lucrurile au decurs bine de la început”, spune Violeta, mama tinerei.

Când s-a dus să o vadă imediat după operație, doctorița Anca Manta a găsit-o pe Eva cu un psihic foarte bun. De fapt, oricât de bizar poate fi să afli la 14 ani că n-ai vagin și să te operezi de reconstrucție vaginală la 18 ani, Eva i-a obișnuit pe cei din jur să fie mereu optimistă.

„A fost foarte bine psihic, a acceptat lucrurile ca atare și a cooperat cu noi foarte bine de la început. De-asta a și mers bine recuperarea. Eu am văzut-o ultima dată în urmă cu două-trei luni și are o viață absolut normală din toate punctele de vedere”, spune medicul ginecolog Anca Manta.

Recuperarea, adevărata provocare

Ca orice intervenție chirurgicală, și în cazul celei de reconstrucție a vaginului există riscuri. Cei doi medici au vorbit cu Eva și cu mama ei despre toate acestea înainte de operație și le-au explicat la ce să se aștepte. Le-au spus și cât de importantă este perioada de recuperare, adică primele două luni de după operație, în care tânăra trebuia să facă anumite exerciții pentru dilatarea vaginului.

De exemplu, dacă exercițiile, la care se folosesc niște dilatatoare vaginale din ce în ce mai mari, nu ar fi fost făcute corect, nu numai că ar fi existat riscul ca vaginul să nu se formeze cum trebuie, ci ar fi putut să-și perforeze vezica urinară sau rectul.  

„În mod normal, uterul și vaginul sunt situate între rect și vezica urinară. La o pacientă cu sindrom Rokitansky, rectul este direct lipit de vezica urinară. Și, atunci, în momentul în care pui grefă, formezi practic un vagin în locul unde ar fi trebuit să fie, dar nu e. Deci nici spațiul respectiv nu îl ai, îl creezi tu, artificial. Și-atunci, în momentul în care bagi mulajele (n.r. – dilatatoarele vaginale), dacă nu ești atent cum le bagi, dacă pacienta schimbă direcția și împinge în altă direcție mulajul respectiv, poate să lezeze fie vezica urinară, fie rectul”.

Anca Manta, medic primar în chirurgie generală și specialist în obstetrică – ginecologie

Din fericire, ambiția și disciplina Evei au ajutat-o să nu apară astfel de probleme. Dar, chiar dacă ele ar fi avut loc, echipa medicală de la Regina Maria le-ar fi putut rezolva pe cale chirurgicală.

După două zile de internare, Eva a plecat acasă. În primele 10 zile de la operație, a trebuit să poarte non-stop în vaginul nou creat un mulaj. Tocmai din acest motiv, a trebuit să stea mult timp în pat, ceea ce pentru ea, o tânără energică, n-a fost deloc ușor: „A fost un disconfort constant și am stat foarte mult în pat, nu puteam să mă deplasez foarte bine, pentru că mă durea, mergeam de parcă eram bunicuță. Au fost niște zile greu de suportat, dar încercam să-mi găsesc tot felul de activități ca să nu mă gândesc”, spune Eva, care mărturisește că, în acea perioadă, era foarte stresată și avea stări de nervozitate.

Și mama ei își amintește că primele 10 zile au fost cele mai grele pentru fiica ei care, din cauza durerii și a faptului că nu se putea deplasa, a fost mai nervoasă: „Era inconfortabil, plus că știam că acel suport (n.r. – mulaj) nu trebuie să iasă din orificiu, deci erau niște griji, dar nu pot să spun că pentru ea a fost o traumă. Cred că într-o singură zi a fost mai agitată și m-a sunat când eram la serviciu, așa că am mers acasă să stau cu ea. Dar, în rest, nu au fost probleme”.

Exerciții cu dilatatoare vaginale

La 10 zile de la intervenția chirurgicală, Eva s-a dus din nou la medic. S-a întâlnit atunci cu Anca Manta, care i-a scos mulajul permanent. „După 10 zile, vaginul este perfect format și începem exercițiile. Primele exerciții le fac eu pacientelor și le învăț cum să le facă singure, acasă, în următoarea perioadă de până la două luni de la operație”, explică medicul Anca Manta.

Exercițiile cu dilatatoare durau de la 15-20 de minute până la o jumătate de oră, erau dureroase și incomode, dar, odată ce le termina, se simțea bine. La început, de fiecare dată când făcea exercițiile, sângera, semn că face ce trebuie. A pornit cu cele mai mici dilatatoare și era necesar ca, până la două luni de la momentul operației, să ajungă la o lungime a vaginului de 10 centimetri și la un anumit calibru, adică diametru interior.  

„Noaptea trebuia să stau permanent cu un dilatator. Mi s-a spus să-mi iau o lenjerie puțin mai mică, ca să-l țină strâns, ca să nu cadă. Iar pe timpul zilei trebuia, dimineața și seara, să fac exerciții cu dilatatoarele. Erau mai multe, de dimensiuni diferite și, până am ajuns la cel mai lung, trebuia să împing încet, prin mișcări de rotație, până în spate”.

Eva, pacientă cu sindrom Rokitansky

Violeta a fost alături de fiica ei în tot acest proces. La început a ajutat-o efectiv să facă exercițiile, îi steriliza dilatatoarele și îi făcea exercițiile. Pe măsură ce Eva a început să se vindece, s-a descurcat singură. Știa că evoluția vaginului și menținerea lui depinde în totalitate de ea.

„Țin minte că a mai fost o fată care s-a operat în aceeași perioadă cu mine. Ea avusese cancer și îi fusese extirpat vaginul, dar s-a ajuns la aceeași operație, într-un final. În perioada de exerciții cu dilatatoarele, la mine deja se ajunsese la adâncimea ideală și la ea încă nu, deși avusese operația înaintea mea, tocmai pentru că nu se ținea de exercițiile respective. E foarte important să faci ce ți se spune după operație, pentru că medicul nu are ce să mai facă. Ține de tine să faci aceste proceduri, că n-o să vină medicul acasă să ți le facă, ar fi imposibil”, spune Eva.

După ce a-nceput să facă exercițiile acasă, Eva s-a dus la controale zilnice în următoarele două-trei spătămâni. În felul acesta, urmărind-o îndeaproape, Anca Manta s-a asigurat că recuperarea decurge bine și a verificat evoluția în lungime a vaginului nou-format.

„Contează foarte mult cooperarea pacientei, iar Eva a fost mereu foarte cooperantă. Rezultatul depinde foarte mult atât de ceea ce facem noi, ca medici, dar și de ceea ce face pacienta. Adică regulile trebuie urmate așa cum le-am impus noi, iar pacienta trebuie să aibă disponibilitatea să facă asta. Dacă nu faci, tendința grefei este să se strângă”, explică Anca Manta. 

Cum Eva e o persoană care știe să își atingă obiectivele, recuperarea a decurs foarte bine și, în decurs de două luni, a ajuns la o lungime și calibru ale vaginului ideale în cazul unor astfel de intervenții. S-a recuperat complet și a rămas doar cu o cicatrice mică sub buric.

„Mi s-a spus că pot să am contact sexual normal, dar că noaptea tot va mai trebui să dorm, o perioadă, cu dilatatorul acela”, își amintește Eva.

„Cea mai bună psihoterapie pe care poți să o faci”

Când vine vorba despre o astfel de afecțiune, care presupune absența vaginului și a uterului, de o intervenție chirurgicală atât de complexă și inovatoare cum este cea cu grefă acelulară și de o recuperare care depinde în totalitate de pacientă, nu ai cum să nu te întrebi cât de traumatizant este tot acest parcurs.

Cu toții, pacienta, mama ei și cei doi medici spun că procesul poate fi delicat, dar că în niciun caz nu este unul traumatizant. De fapt, doctorul Petre Brătilă spune că intervenția de reconstrucție vaginală este o bucurie pentru paciente, pentru că le dă șansa la o viață normală: „Înseamnă o integrare în viața normală a unui adult. E cea mai bună psihoterapie pe care poți să o faci! Pacienta să știe că, dintr-o ființă infirmă ajunge o ființă normală, asta e cea mai bună psihoterapie”.

Și medicul Anca Manta spune că pacientele cu sindrom Rokitansky pleacă de la o dizabilitate și ajung să trăiască normal. „Pacienta cu boala asta, în afară de faptul că nu poate avea o șansă reproductivă, nu poate avea nici o viață sexuală normală. Așa (n.r. – cu ajutorul acestei proceduri chirurgicale), își poate crea o familie, poate avea o viață normală, la fel ca orice tânără de vârsta ei, mai puțin partea reproductivă, într-adevăr”, afirmă Anca Manta.  

Eva, în schimb, spune că întotdeauna s-a gândit la condiția ei ca fiind una care are rezolvare. Întotdeauna s-a gândit că n-are altceva de făcut decât să treacă prin operație, să respecte ce-i spun medicii și că, dacă face asta, totul o să fie bine: „Nu am avut o cădere psihică, mi-a fost greu doar din cauza durerii, dar în rest n-am avut nimic, nu am fost speriată nici de intervenție, nici nu am simțit să mă izolez sau ceva. Eu sunt o persoană optimistă, niciodată nu m-am gândit că o să fie rău. Eram: se întâmplă operația, mă trezesc, mă recuperez și îmi continui viața! Știam clar că vreau să fac operația, ca să am o viață normală”.

Și mama Evei spune că fiica ei, care e o persoană foarte veselă, optimistă și sociabilă, a trecut cu bine prin operație și recuperare, fără să fie afectată psihic într-un mod negativ. Cât despre ea, ca mamă, la început s-a temut că fiica ei nu va putea să aibă o viață normală, dar asta a fost numai înainte de a ajunge la doctorul Brătilă. „La început ești șocat. Nu ai cum să știi că lucrurile vor evolua spre bine până nu ai certitudini și exemple din partea altora că se pot face intervenții și pentru această afecțiune. Dar șansa acestei operații a fost ca o eliberare”, spune mama Evei și vocea i se gâtuie de plâns.

Primul contact sexual: „Trebuia să le zic tuturor că s-a întâmplat”

Faptul că a trebuit să aștepte o operație ca să poată să-și înceapă viața sexuală n-a fost neapărat un aspect care să-i influențeze major viața. Din fericire, partenerul Evei a fost foarte răbdător. A așteptat ca lucrurile să se petreacă în ritmul de care ea avea nevoie. Nu a presat-o să își înceapă viața sexuală și a înțeles că trebuie să fie delicat. Eva îi spusese că, după operație, va trebuie să aibă o viață sexuală constantă, ceea ce, după o perioadă atât de lungă de așteptare, a fost super tare, spune ea.

Când a primit permisiunea să aibă primul contact sexual, a fost ciudat, spune Eva. Pentru că toată lumea, de la părinți la medici, voia să știe cum a decurs: „Adică, după ce s-a întâmplat, trebuia să le zic tuturor că s-a întâmplat. Nu m-am simțit foarte bine știind că o să știe toți medicii, o să știe și ai mei, dar aia a fost”. Au reușit să ducă actul sexual la final de prima dată și, a doua zi, Eva s-a dus la ginecolog.

„Îmi aduc aminte când a avut primul contact sexual, pentru că mi-a spus. A venit de frică, mi-a dat mesaj că a avut, că a fost bine, dar că totuși vrea să se asigure că nu e nicio problemă. Și nu a fost nicio problemă. Era și emoționată, dar mai mult predonima frica să nu se fi întâmplat ceva”, își amintește medicul Anca Manta.

Și profesorul Petre Brătilă a fost la curent cu trecerea în această etapă din viața Evei, dar, spune el, Eva discută problemele intime mai mult cu doctorița Anca Manta, care, de altfel, acum este medicul ginecolog curant al tinerei.

După o perioadă, n-a mai fost nevoită să poarte dilatatoare noaptea, durerile au dispărut de tot în timpul actului sexual, iar tânăra femeie a putut să se bucure din plin de experiențele sexuale. Simte plăcere, se simte natural și spune că totul decurge foarte bine în viața ei intimă.

„Sunt foarte multe persoane perfect normale, dar care nu au propriii copii”

Eva a rezolvat acum, printr-o intervenție inovatoare care se face în România și la niște costuri considerabil mai mici decât în alte țări, problema absenței vaginului.

Totuși, din cauza sindromului Rokitansky cu care s-a născut, în continuare îi lipsește uterul. Ea și mama ei au vorbit și despre acest aspect cu medicul ginecolog Petre Brătilă, dar, pentru că, din punct de vedere medical, transplantul de uter este o procedură complicată și foarte la început, care presupune o atentă îngrijire ulterioară, Eva a ajuns la concluzia că, pentru ea, cele mai bune opțiuni sunt fie de a apela la o mamă surogat din afara țării, întrucât procedura nu este legală în România, fie de a adopta un copil.    

„Există transplantul de uter, care este foarte la început în toată lumea. În Suedia a fost primul transplant cu rezultat favorabil, adică cu naștere, și după aceea a mai fost unul în India. Dar ea, având ovare normale, poate să aibă copii prin fertilizare in vitro, cu mamă surogat. Dacă ar fi să fiu în pielea unei paciente, aș alege în mod cert posibilitatea de a avea un copil cu mamă surogat, care să aibă materialul genetic al meu și al soțului, pentru că transplantul de uter nu este o chestie care se face curent, e o problemă de îngrijire ulterioară, e o problemă de medicație, e o chestie complicată”. 

Petre Brătilă, medic ginecolog, profesor doctor în științe medicale

„Dacă stăm să ne gândim, sunt foarte multe persoane perfect normale, dar care nu au propriii copii”, spune și Violeta, care subliniază că Eva a obținut deja esențialul, și anume o viață intimă și socială bune.

Un medic care te transpune „într-o lume în care totul este bine”

Eva a simțit de la început, de când l-a cunoscut pe medicul Petre Brătilă, domnul profesor, cum îi spune ea, că e pe mâini bune. De-asta nici nu și-a făcut griji în legătură cu operația și a putut să-și vadă liniștită de preocupările firești pentru o fată de 16-17 ani. Apoi, când a cunoscut-o și pe Anca Manta, s-a relaxat și mai mult.

Pe de o parte, cei doi medici i-au explicat în detaliu în ce constă operația și la ce să se aștepte după intervenție. Pe de altă parte, i-au vorbit mereu cu căldură și au susținut-o moral: „E foarte importantă relația cu medicii și e important să ai încredere în ei. Dacă nu ai încredere, te duci acolo din start demoralizat, iar acest lucru nu are cum să-ți facă bine nici pentru recuperarea ulterioară. Ca pacient, ai nevoie de susținere morală, iar eu am avut din plin acest lucru din partea lor și înainte de operație, și după”.

„Ai nevoie să-i vezi pe medici că radiază, mai ales când vin la tine după operație, să-i vezi că sunt fericiți de rezultatele pe care le-au obținut. Se vede mulțumirea! După ce am terminat operația, se vedea că domnul profesor Brătilă e bine dispus. El e oricum un om foarte vesel și care transmite multă căldură, te transpune într-o lume în care totul este bine, lumea e plină de bunătate și nu se poate întâmpla nimic rău. Când gândești pozitiv, după părerea mea, îți atragi chestii pozitive”.

Eva, pacientă cu sindrom Rokitansky

Petre Brătilă spune că, în majoritatea cazurilor, relația lui, ca medic, cu pacientele este una de empatie. Cât despre cazul Evei, e unul în care s-a implicat puternic: „Pentru mine, relația cu Eva a însemnat posibilitatea de a oferi unui copil dreptul la o viață normală. M-am simțit foarte implicat din punctul ăsta de vedere și, sincer vorbind, am făcut tot ce am crezut de cuviință, atât cât am putut eu de bine”.

În chirurgie, mai spune profesorul Petre Brătilă, legătura dintre medic și pacient trebuie să fie foarte bine consolidată, cu atât mai mult cu cât lucrarea este una invazivă: „Asta înseamnă că intri în organismul respectiv, iar organismul respectiv poate să reacționeze în majoritatea cazurilor în bine, dar poate să reacționeze și rău. Și, atunci, trebuie să fii foarte apropiat de pacient ca să te înțeleagă pe tine și să înțeleagă, dacă apar astfel de complicații. În general, este esențial ca cel care se apucă să facă o astfel de intervenție să știe să rezolve orice complicație care poate să apară”.

Anca Manta i-a fost și mai aproape Evei din punct de vedere emoțional și îi este în continuare, fiind ginecologul care o vede și acum, de două ori pe an. Și ea e de părere că, pentru ca relația medic-pacient să fie bună, trebuie să fii apropiat de pacientul tău.

„Încrederea pacientei în medicul ei este cea mai importantă. De fapt, noi de la psihicul pacientei plecăm. Când vine la medic, pacienta care are acest tip de malformație vine cu inima deschisă. Dar, dacă pacienta nu are încredere în tine și nu înțelege atât procedura în sine, cât și exercițiile, atunci ea nu cooperează. Și, atunci, primul care are un impact major în viața pacientei este domnul profesor (n.r. – Petre Brătilă). Pentru că dânsul le vede, dânsul le dă indicația, dânsul le vorbește despre operație și despre ce trebuie să facă după aceea. Atât eu, cât și domnul profesor, menționăm și problemele care pot să apară la intervenția asta. Pentru că nu e una ușoară nici tehnic, pentru noi, dar nici pentru paciente, ulterior. Pot să apară tot felul de probleme, în orice punct, în recuperarea imediată. De-asta are o mare importanță încrederea pe care pacienta o are în tine. Atât pentru felul în care faci procedura, cât și în legătură cu faptul că, dacă se întâmplă ceva, medicul ei știe să rezolve orice situație. În general se pot rezolva extrem de multe și în țara noastră, iar domnul profesor știe să facă niște lucruri pe care nu le vedem în altă parte”.

Anca Manta, medic primar în chirurgie generală și specialist în obstetrică – ginecologie

O poveste cu sfârșit fericit

Chiar dacă vorbește despre fete normale, despre vaginuri normale, despre prime contacte sexuale normale, Eva nu s-a gândit vreodată despre ea cu adevărat că ar fi anormală. Nu a făcut-o înainte de operație și cu atât mai puțin acum. Știe că sindromul de care suferă nu e unul care să-i pună în pericol viața și poate de-asta nici nu s-a stresat atât de mult în legătură cu el, dar e conștientă că i-ar fi afectat relațiile sociale.

Acum, are 23 de ani și e liniștită. Merge la ginecolog cam de două ori pe an și nu are indicații speciale de îngrijire a zonei genitale. Cum spune ea, își trăiește viața la maximum și se simte foarte bine.

E în ultimul an de masterat și urmează să-și dea disertația, iar peste câteva luni urmează să se mute cu iubitul ei, același de-acum mai bine de patru ani.