Orfanii infectați cu HIV și povestea medicilor care i-au îngrijit ca pe propriii copii

Când un medic român a devenit tată pentru 16 orfani infectați cu HIV, mulți au crezut că nu au nicio șansă. Nici lor și nici altor mii de copii infectați cu același virus în anii ’80 – ’90 nimeni nu le prevedea decât moartea imediată. Ce a urmat se poate considera un miracol.

Dr. Paul Marinescu a ales să ne întâlnim într-o zi geroasă de iarnă într-o cameră plină de plante, acvarii cu pești și papagali care cântau în voie. Este o cameră la fel de animată ca viața lui. Bărbatul cu păr alb și voce blândă este tată pentru 18 copii – doi ai lui plus 16 orfani, care au fost infectați cu HIV în anii ’90, pe care i-a luat când nimeni nu îi dorea.

Statisticile oficiale arată că în România, în perioada regimului comunist și imediat după, au fost infectați cu HIV – virusul imunodeficienței umane – mai mult de 10.000 de copii. Ceea ce s-a întâmplat atunci a fost descris drept un accident epidemiologic. Ceea ce a urmat poate fi considerat un miracol: în jur de 65 la sută dintre copiii infectați atunci sunt încă în viață acum.
„Nu li se dădeau șanse: medicii, părinții, toți se așteptau să moară”, spune Monica Dan, psiholog la Asociația Română Anti-SIDA, care a lucrat în domeniu mai bine de 20 de ani. „Sunt încă uimită de cât de puternici sunt și de câte au reușit să facă acești copii”.

Gestul mărinimos făcut de medicul Paul Marinescu a salvat viața unui număr mic de copii. Povestea lor, însă, este a tuturor celor infectați cu HIV în România; e povestea luptei de a supraviețui cu o boală considerată letală, într-o țară săracă, ea însăși încă bolnavă după colapsul comunismului.

Obsesia

Căderea regimului comunist a lăsat România cu mulți orfani, iar rădăcinile problemei vin dintr-un decret dat în anul 1966: decretul numărul 770. Cei născuți în acea perioadă sunt așa-numiții Decreței – copiii decretului.

Ceaușescu a avut o dorință care s-a transformat în obsesie: să fie liderul unui număr cât mai mare de oameni. Își propusese să crească populația României de la 19 la 25 de milioane de locuitori, iar dorințele lui nu rămâneau niciodată doar niște visuri irealizabile. A trecut la fapte: prin decretul 770 din 1966 le interzicea femeilor să facă avort sau să folosească contraceptive. Niciun copil nu se pierde. Cuplurile cu mai mulți urmași primeau avantaje financiare, în timp ce familiilor fără copii li se impunea plata unor taxe suplimentare. În acest fel, urma să crească rata natalității în toată țara și, conform dorinței-obsesie, Ceaușescu să fie liderul unui număr cât mai mare de oameni. Ironia face ca o parte din Decreței să fie cei care au ieșit în stradă în decembrie 1989 și au dus la căderea regimului comunist.

Până la schimbarea regimului, însă, Decrețeii și familiile lor trăiau greu. Numărul de copii creștea, economia țării se scufunda. Condițiile de viață erau precare, nu mai exista hrană suficientă în magazine și nici căldură sau electricitate în case decât cu program. Mulți copii au fost abandonați la naștere și au ajuns în instituții în care condițiile de viață erau la fel de proaste: electricitatea și căldura erau sporadice, mâncarea se oferea pe bază de rații, iar copiii se îmbolnăveau frecvent. În plus, orfelinatele deveniseră supraaglomerate. Erau pur și simplu prea mulți.

Potrivit mărturiilor asistentelor și infirmierelor care lucrau în orfelinate, mulți copii aveau un singur schimb de haine, iar atunci când le erau spălate, îngrijitoarele aveau de ales între a-i lăsa dezbrăcați și a-i îmbrăca cu hainele ude.
Aceste condiții făceau ca micuții să fie anemici și malnutriți, așa că se obișnuia să li se facă transfuzii de sânge și injecții pentru că răceau frecvent.

De la primul caz, în 1985, la epidemia de HIV recunoscută oficial după Revoluție

Primul caz documentat despre prezența HIV în România datează din 1985. Pe măsură ce medicii au investigat problema și-au dat seama că era una extrem de gravă și afecta mulți copii, nu doar pe cei din orfelinate. Potrivit documentelor de la Institutului de Virusologie Stefan S. Nicolau, până în decembrie 1990 au fost raportate 1,168 de cazuri de HIV, 99 la sută dintre ele fiind la copii mai mici de patru ani. În jur de 62 la sută erau micuți abandonați de părinți care trăiau în orfelinate.

În județe din zona de sud, precum Giurgiu și Constanţa, ca și în București, erau cei mai mulți copii infectați, atât în orfelinate, cât și în familii. Zonele de graniță au fost primele afectate. De unde a venit exact virusul nu este foarte clar, însă donarea de sânge a jucat un rol esențial.

„Constanţa era locul în care ne deschideam spre lume. Existau marinari care veneau din toată lumea, alții care călătoreau în toată lumea. Aveam și mulți turiști străini. Toate aceste grupuri de oameni donau sânge!,” spune Rodica Mătușa, medicul care conducea Departamentul de Boli Infecțioase de la Spitalul Județean din Constanța în anii ’90. Atunci, sângele donat nu era testat pentru nicio boală.

Situația era agravată de măsurile precare de igienă din acea perioadă. Aceleași ace erau folosite de mai multe ori, pentru mai mulți pacienți, atât la transfuzii, dar și când li se făceau copiilor vaccinuri. Chiar dacă acele erau sterilizate, adesea sterilizarea se făcea greșit pentru că electricitatea se oprea frecvent. Nu exista astfel nicio garanție că procedura de sterilizare a fost făcută complet și corect.
În plus, din cauza malnutriției și a răcelilor, în orfelinate din toată țara copiii primeau transfuzii ca metodă de tratament. Medicii au estimat că un singur donator infectat putea transmite virusul HIV către mai mult de 75 de copii.

Din păcate, surse care activau atunci în sistemul de sănătate ne-au povestit că era instituită legea tăcerii. Medicii români știau că există riscul unei adevărate epidemii de HIV, însă oficialii din Guvern îi ignorau, fără să aloce fondurile necesare îmbunătățirii sistemului de tratament. În plus, pentru a se asigura că medicii nu vorbesc despre acest virus, oameni de la Securitate erau trimiși în spitale, iar telefoanele cadrelor medicale erau ascultate. Nicio măsură pentru a combate virusului HIV nu a fost luată până după Revoluția din 1989, când granițele s-au deschis, iar situația extrem de gravă a ieșit la iveală.
Atunci, jurnaliști și fotografi din toată lumea au arătat cum era viața pentru orfanii din România. Numai în Constanța, s-au descoperit mii de copii infectați cu HIV. Mulți alții nici nu au ajuns în statistici: erau deja la morgă.

Cum a ajuns un medic infecționist să ia în grijă 16 orfani: „Se țineau de picioarele mele”

În anul 1999, Paul Marinescu era medic specialist de boli infecțioase la spitalul din Singureni, sat aflat la aproape 30 de kilometri de București. O parte importantă din munca lui era să aibă grijă de copii infectați cu HIV. Marinescu era și șeful departamentului local de Sănătate Publică. Misiunea lui se lovea de tragismul unei realități crunte: mulți copii (aflați atât în grija propriilor familii, cât și abandonați) fuseseră infectați în spitalele publice prin folosirea de obiecte contaminate, însă cei care stăteau în orfelinate erau în situația cea mai gravă, iar boala lor însemnă că nu au nicio șansă să fie adoptați.

Marinescu a simțit nevoia să facă ceva mai mult pentru acești copii. „Când îi vizitam pentru a le face controalele regulate, nu mă mai lăsau să plec”, își amintește medicul. „Mă strigau «TATI!» și se țineau de picioarele mele cu ambele brațe”.
Avea deja doi copii ai lui, însă a vrut să adopte și orfanii cu HIV de care avea grijă. Avocații i-au spus că vor fi complicații legale dacă alege adopția, așa că a preferat să facă o fundație, pe care a numit-o Sfânta Maria, în memoria mamei lui, și a luat 16 copii în grijă. „Legal, eu am devenit tutorele lor. Eram sărac, însă aveam multe visuri pentru ei, unele modeste: o grădină mai mare, mai multă mâncare… ”

La început, copiii au locuit într-o zonă izolată a Spitalului de Boli Infecțioase de la Singureni. Un incendiu a impus mutarea lor într-o casă mică din apropiere, pe care medicul a ridicat-o din donații. Oamenii de afaceri din zonă îl sprijineau fiecare cu ce putea: hrană, haine, încălzire pentru iarna. Medicul vizita copiii în fiecare zi, dimineața, înainte de a merge la serviciu, și seara, în drumul lui spre casă.

În anii care au urmat și alți copii au intrat sub aripa lui: o tânără care fusese găsită pe strada, o alta care avea probleme mintale. Au fost perioade în care avea în grijă și 23 de copii cu HIV.
Cei mai mulți dintre ei sunt încă în viața astăzi, unii având la rândul lor familii și copii. Trei dintre copii au murit. Doi erau în stadiul final al bolii când i-a luat în grijă, însă cel mai mare regret medicul îl are pentru al treilea copil, care ar fi fost și astăzi în viață dacă nu ar fi refuzat să își ia medicamentele. „Când a împlinit 18 ani, a decis că vrea să își trăiască viața și a părăsit fundația. Din cauza bolilor asociate cu HIV, care apar mai ales atunci când nu se iau medicamentele, a murit șase luni mai târziu”, povestește doctorul.

Miracol și la Constanța: medicul Rodica Mătușa și Asociația Speranța

Povestea medicului Paul Marinescu nu este una neobișnuită. La Constanţa, medicul Rodica Mătușa a înființat și ea un ONG – Asociația Speranta – pentru a se ocupa de orfanii cu HIV pe care îi îngrijea în spital.

În anul 1992, a cumpărat pământ și o casă în comuna Mihail Kogălniceanu, aflată la 36 de kilometri de Constanţa. Asociația a primit fonduri importante și prin Fondul Global de Luptă Împotriva HIV, Tuberculozei și Malariei.

De altfel, după anul 1990, ajutoare însemnate au venit de la ONG-uri din Italia, Japonia, Marea Britanie și SUA. Sprijinul primit din afara țării i-a ajutat pe orfani să aibă parte de haine și mâncare, dar nu și de integrare socială.

Medicul Paul Marinescu a decis să trimită copiii la școală în Giurgiu și nu în satul unde locuiau, Singureni, mizând pe faptul că oamenii din oraș vor fi mai toleranți cu ei. Când au ajuns la liceu, și-a sfătuit copiii să meargă spre meserii practice, în speranța că își vor găsi mai ușor de lucru.

Viața li s-a îmbunătățit în timp și datorită modificărilor legislative: în anul 2002, legile românești au oferit mai multă protecție celor cu HIV: aveau dreptul la educație, confidențialitate în privința diagnosticului și sprijin financiar sub diverse forme. Toți copiii pe care medicul i-a avut în grijă s-au mutat din satul unde au crescut pentru a începe o nouă viață în alte locuri.

„Când părinții celor infectați mă întrebau cât vor trăi copiii lor, le răspundeam: «Să vedem!»”

Pe un panou care tronează în fața biroului medicului Mariana Mărdărescu, din holul unei secții din Institutul de Boli Infecțioase „Prof. Dr. Matei Balș”, poate fi urmărită lupta de mai bine de 25 de ani cu HIV în România. Fotografii cu Hillary Clinton, Madeleine Albright și mulți alții care au ajutat pacienții cu HIV din România stau pe pereții albi.

„Nimeni nu ne-a întrebat cum ne-am simțit ca medici când am avut grijă de acești copii. M-am dus la Facultatea de Medicină fiindcă îmi doream să salvez vieți, însă eram pusă în situația de a trata copii care erau de aceeași vârsta cu fetița mea, fără să știu dacă vor supraviețui. Când părinții copiilor infectați mă întrebau cât vor trăi copiii lor, le răspundeam: «Să vedem!»”

Acest „Să vedem” a depășit toate așteptările: de la copii despre care se credea că mai au doar câțiva ani de trăit la tineri care au ajuns la 30 de ani și chiar mai mult.
Medicul Mariana Mărdărescu a ajuns să se ocupe de sistemul de supraveghere și control HIV la Institutul „Matei Balş”, cel mai mare spital de boli infecțioase din România. Potrivit rapoartelor oficiale, peste 22.000 de persoane au fost înregistrate cu HIV în România începând cu anul 1985. La finalul lui 2018, 15.212 de pacienți erau în viață, 65 la sută dintre ei fiind copii infectați înainte de anii ’90.

„Faptul că atât de mulți dintre ei sunt încă în viață astăzi mă face să cred că vor ajunge la 60 de ani, pentru că acum infecția cu HIV este o boală cronică”, estimează medicul Mărdărescu.

90 la sută medicamentele pentru HIV sunt disponibile și la noi

În prezent, potrivit rapoartelor de la Compartimentul pentru Monitorizarea și Evaluarea Infecției HIV/SIDA de la Institutul Național de Boli Infecțioase „Prof. dr.Matei Balș”, în România, sunt în jur de 500 de cazuri noi pe an, cele mai multe transmise prin contact sexual neprotejat sau ace contaminate prin folosirea de droguri injectabile.

Primele tratamentele pentru tratarea HIV au început în România în anul 1995. Astăzi, 90 la sută dintre medicamentele disponibile în lume se găsesc și la noi. Copiii îngrijiți de medicul Paul Marinescu își amintesc că atunci când au apărut primele medicamente le era foarte greu să le ia. Aveau 8-9 ani. La început li s-au dat medicamentele sub forma de pudră și siropuri pentru că erau prea mici pentru a lua pastile. Ca adulți, urmează scheme speciale de tratament, luând între două și cinci pastile pe zi. Merg la controale regulate la fiecare trei-șase luni, în funcție de starea lor de sănătate fizică și psihică.

Provocarea acum, spune medicul Mariana Mărdărescu, este crearea unui tratament combinat care să cuprindă într-o singură pastilă mai multe medicamente, pentru a fi mai ușor de luat. Asta pentru că, chiar și cu acces la tratament, mulți pacienți abandonează și nu își mai iau medicamentele. „Unii dintre ei o văd ca pe o rutină, alții ajung într-o fază unde se simt blocați și refuză tratamentul, fie pentru scurt timp, fie pentru totdeauna!”, adaugă medicul.

Pe acești pacienți medicii îi numesc „îmbătrâniți terapeutic”. Li se oferă tratament, însă îl refuză, ca să se bucure de viață de zi cu zi, pe care și-o doresc la fel ca a celor din jurul lor. Lucrurile se pot schimba numai dacă tinerii sunt de acord să discute cu un psiholog. În lipsa tratamentului, testele se înrăutățesc, iar bolile care se asociază cu HIV îi pot omorî.

Dilema tinerilor cu HIV: ajutor de la stat sau un job nesigur

Persoanele infectate cu HIV primesc, pe lângă tratamentul gratuit, ajutor financiar sub diverse forme de la statul român, care depășește 1.000 de lei pe lună. Asta îi pune în dilemă atunci când vor să meargă la serviciu. Dacă muncesc, riscă să rămână fără sprijinul oferit de stat. În plus, tinerii infectați cu HIV admit că este un efort prea mare uneori să reziste 8 ore pe zi la serviciu.

După ce au împlinit 18 ani, cei mai mulți dintre orfanii pe care medicul Paul Marinescu i-a avut în grijă și-au închiriat apartamente pe cont propriu. Unii dintre ei au deja propriile familii.

Roxana* are o fetiță care merge la școală, iar Ileana are doi copii. O altă fată s-a mutat în Spania și are și ea un copil. „Mă sună frecvent ca să îmi povestească ce mai face”, povestește medicul încântat.

Roxana este vorbăreață, are un zâmbet larg și dinți perfecți. Este fericită că are o familie: „Am studiat mult problema și am făcut tot ce trebuia pentru ca fetița mea să nu ia virusul HIV de la mine. Am născut la Giurgiu, orașul meu natal, prin cezariană. Medicii știu ce au de făcut când au de-a face cu o gravidă infectată cu HIV, așa că nu mi-a fost teamă. Imediat după cezariană am început să îmi îngrijesc singură fetița. Am știut că nu am voie să o alăptez, însă am vrut să mă ocup eu de îngrijirea ei. Nu am avut nevoie de nimeni să o facă în locul meu.”

Roxana este decisă să îi spună fetiței ei despre boala care i-a marcat viața. „Când o să facă 10-11 ani, o să îi spun adevărul. Nu mă voi ascunde, nu are sens. O să afle mai devreme sau mai târziu. Am citit mult despre acest subiect, suficient cât să îl înțeleg și să le pot vorbi și altora despre el”, spune cu încredere.

De altfel, chiar medicul Paul Marinescu și-a învățat copiii să nu se ascundă. Însă există încă multe prejudecăți legate de subiect, așa că tinerii infectați preferă să nu se mai lase fotografiați. În copilărie au fost arătați de prea multe ori cu degetul pe stradă, iar asta a rămas o experiență traumatizantă. „Lucrurile nu s-au schimbat atât de mult în ceea ce privește modul în care virusul HIV este perceput așa că evităm să ne expunem prea mult”, îmi povestesc tinerii.

Ca în multe alte cazuri, cea mai mare dorință a Cristinei este să își găsească un job. Este o foarte bună croitoreasă și și-ar dori să muncească într-o fabrică protejată. Alți orfani cu HIV au beneficiat de forme similare de protecție. Asociația „Speranța”, spre exemplu, a pus la punct două ferme unde copiii pe care îi are în grijă, acum deveniți adulți, muncesc. „Au încercat să își găsească joburi în oraș, însă știți cum se întâmplă: fie oamenii au aflat că au HIV, fie pur și simplu nu au găsit unde să muncească, așa că a trebuit să facem ceva pentru a-i ajuta”, îmi spune Rodica Mătușa. Fermele reușesc să fie sustenabile: folosesc 60 la sută din ce produc pentru consumul propriu, iar restul vând. La una dintre ferme, numită chiar Speranta, cresc legume, iar la alta, numită Aripi pentru Copii, cresc flori.

Provocarea pentru orfanii medicului Paul Marinescu este să își găsească un astfel de viitor pentru ei. Însă, indiferent ce cale aleg, ei știu că întotdeauna au un părinte la care să se întoarcă. Mulți au revenit ca voluntari în casa unde cândva medicul a avut grijă de ei, transformată acum în centru de îngrijire pentru bătrâni. Tinerii se întâlnesc frecvent, își serbează zilele de naștere împreună, se ajută unii pe alții în orice fel pot.
Medicul Paul Marinescu continuă să își ajute copiii adoptați cu mâncare, sfaturi, acces la tratament medical și chiar rochii de mireasă, când una dintre fete se căsătorește.
Medicul le-a oferit o familie care i-a ținut în viață copii fiind și o legătură care îi ajută să trăiască ca adulți.

* Numele reale ale tinerilor au fost schimbate pentru protejarea identităților unor persoane vulnerabile.

**Am publicat acest articol prima dată în Mosaic în luna august 2016 și este republicat sub licența Creative Commons Attribution 4.0 (CC BY 4.0).  Articolul a fost actualizat cu informații valabile în momentul republicării.