„A trebuit să trecem printr-o leucemie acută ca să înțelegem ce e fericirea”

„A trebuit să trecem prin lupta cu o leucemie ca să înțelegem ce înseamnă fericirea.” Cum sunt afectate familiile bolnavilor cu leucemie acută mieloidă

    Când a văzut scris cuvântul „leucemie” pe fișa de internare a soțului ei, Larisa nu știa nimic despre această boală neîndurătoare. În cei 5 ani de tratamente care au urmat, avea să afle că lupta cu un asemenea cancer agresiv al sângelui este crâncenă, dar au câștigat-o împreună. „După fiecare furtună vine câte un curcubeu, iar pentru noi, a început deja să iasă puțin”, spune încrezătoare acum Larisa. Povestea ei și a soțului, în continuare. 

    Când spui „leucemie”, te gândești că este un verdict implacabil. Dacă vorbim despre leucemia acută mieloidă, situația poate fi și mai dramatică, fiindcă este o formă agresivă de cancer al sângelui, care evoluează foarte rapid. În lipsa unui tratament, bolnavii au o  speranță de viață de numai câteva luni. Dar Larisa Prașcă nu știa nimic din toate acestea când a văzut diagnosticul pe fișa medicală a soțului ei. 

    Citește aici ce înseamnă diagnosticul de leucemie acută mieloidă sau mieloblastică, cum debutează boala și ce opțiuni de tratament au bolnavii.

    Dumitru sau Miti, cum îl alintă Larisa, avea aproape 43 de ani în 2017, când a aflat că are leucemie acută mieloidă. „Nici prin gând nu mi-a trecut că un bărbat atât de tânăr, plin de viață și puternic, cum era soțul, poate să facă boala asta”, ne-a povestit pentru Smart Living. În anii care au urmat, spitalul i-a devenit a doua casă, la sute de kilometri depărtare de copiii care își așteptau mereu părinții. A dormit zeci de nopți pe scaun, lângă patul soțului, dar niciodată nu a simțit că a făcut vreun sacrificiu.

    Primele simptome de leucemie: cum se manifestă leucemia acută mieloblastică

    Cu cinci ani în urmă, o familie tânără și frumoasă își ducea traiul liniștit în locul cu cel mai curat aer din țara noastră: Colibița, o stațiune cu peisaje de poveste din județul Bistrița-Năsăud. Larisa avea aproape 30 de ani atunci; fiul cel mai mic, Nicolas, avea un an și jumătate; Daria avea 8 ani, iar Amalia, fiica cea mare, 12 ani. Dumitru lucra de dimineața până seara la firma de prelucrare a lemnului pe care o avea și la pensiunea pe care visa să o deschidă în zonă. Avea 128 de kilograme și se simțea mai puternic ca niciodată. Numai de Dumnezeu îi era frică, spune acum.

    Într-o dimineață de martie, o stare de slăbiciune și de amețeală l-au adus la Spitalul Municipal, cum este cunoscut în zonă Spitalul Județean de Urgență Bistrița. După câteva analize și investigații, medicii de acolo au hotărât să-l trimită cât mai repede cu ambulanța la București, la Institutul Clinic Fundeni. „Îmi amintesc și acum de parcă a fost ieri. Era o zi de luni când domnul profesor doctor Mircea Gelu Buta și doctorul Anton Constantin mi-au spus că trebuie să plecăm la București. I-am întrebat de diagnostic. Am vrut să aflu dacă e ceva grav și doar mi-au dat de înțeles că nu e simplu. Dânșii s-au implicat foarte mult și ne-au ajutat să ajungem degrabă la Fundeni”, povestește Larisa. 

    Diagnosticul: „Am avut un șoc când am văzut cât se trăiește cu leucemie”

    Nici ei, nici lui Dumitru nu le-au spus numele bolii, dar Larisei i-au dat în grijă documentele cu care trebuia să ajungă la București. Le-a citit în ambulanță, după ce a plecat. În dreptul diagnosticului, scria leucemie, cu semnul întrebării, își amintește. Dar Larisa nu avea habar ce înseamnă boala asta, așa că a căutat imediat pe internet. 

    „Nu m-au interesat niciodată bolile. Nimic n-am știut de așa ceva. N-am fost niciunul bolnav, nici părinții, nici altcineva din jur ca să mă interesez despre asta. N-am cunoscut pe nimeni cu cancer, să știu măcar simptome. Când am căutat pe Google și am văzut că se mai poate trăi numai două sau trei luni cu leucemie, am avut un șoc. Soțul știa că despre boala aceasta că e foarte gravă, dar eu nici măcar atâta nu știam”, spune acum Larisa.

    Când a izbucnit în lacrimi, Larisa a încercat cât a putut să se ascundă de Miti. „De la Mureș, am văzut-o pe soție că începe să plângă. Stătea pe scaun, acolo, lângă mine, și se învârtea într-o parte și-n alta. Am văzut că ceva nu-i în clar (n.r. – în regulă), dar n-am zis nimica”, ne-a povestit Dumitru. 

    Internarea la Fundeni: „Și eu am leucemie?”

    Pentru Larisa, călătoria de peste 500 de kilometri de la Bistrița la București a fost cea mai chinuitoare pe care a făcut-o vreodată. O noapte întreagă au frământat-o cele mai negre gânduri și s-a străduit să-și înăbușe plânsul. Când au intrat în Institutul Clinic Fundeni, la 6 dimineața, au ajuns în fața unei secții pe a cărei ușă scria mare „leucemii acute”. Atunci, cu glasul stins, soțul și-a întrebat soția: „Aici am venit noi?” „Nu știu, dragul meu. Stai să vedem”, i-a răspuns ea, înspăimântată că va afla cât de curând despre boala cumplită de care suferă. 

    Un asistent i-a condus însă mai departe, către o altă secție, pe care scria „hematologie”. În salonul care-i aștepta cu un pat liber erau cinci bolnavi, iar Dumitru i-a luat pe toți la rând și i-a întrebat: „Dumneavoastră de ce sunteți aici?” „Păi, leucemie”, a răspuns primul. „Dar dumneavoastră?”, l-a întrebat pe al doilea. Toți i-au răspuns același lucru. „Atunci, s-a întors la mine și m-a întrebat: «Și eu am leucemie?»”, își amintește Larisa. I-a răspuns și atunci șovăielnic.

    Confirmarea bolii a venit în ziua următoare, de la doctorul Bogdan Ionescu, cel care s-a ocupat de Dumitru. „Mă gândeam că i-ar fi fost mai ușor să treacă peste boală dacă nu știa ce e. Chiar m-am dus la domnul doctor Ionescu și i-am spus: «Vă rog, dar vă rog din suflet, nu-i spuneți diagnosticul!» Dar nu s-a putut să ascundă asta de el. Nu a acceptat să nu-i spună ca are leucemie”, povestește Larisa. 

    Curele de chimioterapie

    Dumitru a primit diagnosticul de leucemie pe 17 martie 2017 și a început imediat chimioterapia. Mai întâi, a făcut cura de inducție care se recomandă în cele mai multe cazuri de leucemie acută mieloidă. Au urmat apoi trei cure de consolidare. Toate au durat circa o lună, iar Larisa i-a fost alături zi de zi în acest timp, pe un scaun, lângă pat. 

    tratament leucemie
    Larisa și Miti, în timpul uneia dintre nenumăratele internări în spital, la scurt timp după izbucnirea pandemiei Foto: Arhiva personală

    „Foarte urât s-a simțit chimioterapia. Mi-am zis rugăciunile, am mulțumit pentru cât am trăit și mi-am luat ziua bună de la toate cele în gândul meu. Ferească Dumnezeu să nu ajungă nimeni la așa ceva!”

    Dumitru Prașcă, pacient cu leucemie acută mieloidă

    Cei doi s-au întors acasă, în Colibița, pentru numai o săptămână, atât cât să-și revadă copiii. Au revenit apoi la București pentru alte cure de citostatice, până când leucemia lui Dumitru a ajuns la remisiune – celulele leucemice din sânge au fost distruse complet. A stat în spital încă o lună, iar Larisa nu l-a lăsat singur nici de această dată.

    Abia în septembrie și-au văzut din nou casa și copiii, dar drumurile de peste 500 de kilometri au continuat. Plecau mereu împreună și făceau cu rândul la condus. „M-am dus din nou la București, pentru un control, după 2 săptămâni. Apoi, cam la o lună de zile tot mergeam la controale. Îmi luau sânge dimineața și îmi făceau puncție în șold ca să vadă blaștii (n.r. – biopsie osteomedulară pentru verificarea remisiunii)”, povestește Dumitru. 

    Larisa avea emoții pentru fiecare analiză pe care Miti o făcea, iar frica nu i-a dispărut nici acum. „Nu știu dacă soțul mai trăiește cu frica de boală, pentru că eu nu deschid niciodată subiectul, dar mie tot timpul mi-e frică. Și când face o simplă analiză, o hemoleucogramă, stau cu sufletul cât un purice de spaimă, până ies rezultatele. Nu cred că poți să accepți asta, să zici că totu-i bine. Mi-e frică în continuare, și în momentul ăsta”, mărturisește femeia. 

    Operația pe creier: „Atunci mi-a fost cel mai greu”

    La nici un an distanță de când a aflat că are leucemie, Dumitru a dat de un alt necaz. Făcea treabă în gospodărie când a văzut că mâna stângă îi tremură și nu-și mai simțea bine piciorul de pe aceeași parte. La început, nu s-a îngrijorat prea tare, dar, când nu a mai putut să calce pe piciorul stâng și să înghită saliva, a mers la spitalul din Bistrița să vadă ce i se întâmplă. 

    După un CT și un RMN, a aflat că are două tumori pe cerebel și trebuia operat de urgență. Mai târziu, un medic i-a explicat că leucemia acută mieloblastică poate să producă metastaze cerebrale. Sunt foarte rare aceste cazuri, dar Dumitru a avut neșansa să fie printre cei afectați. „Doctorul meu mi-a spus că nu a avut niciodată un caz ca al meu în 25 de ani de când trata bolnavi cu cancer. Mi-a explicat că în 0,04% din cazuri se întâmplă să dea leucemia acută mieloblastică determinări secundare cerebrale”, spune Dumitru. 

    Intervenția de extirpare a tumorilor cerebrale a făcut-o la Cluj și a durat peste șapte ore. A trecut cu bine peste ea, dar, pentru Larisa, a fost cea mai grea perioadă de până atunci, fiindcă nu a putut fi alături de Miti în spital. „Foarte greu mi-a fost atunci. Eram speriată că urma o operație pe creier și lucrurile pe care le-am citit atunci pe internet nu m-au încurajat deloc. Măcar dacă eram tot timpul lângă el, vedeam cum se simte și poate că aș fi fost mai liniștită. Așa, mi-a fost foarte frică. Intram o singură dată pe zi la el, la spital. Noroc că nu l-au ținut mult. Doar 7-8 zile a stat internat”, mărturisește Larisa.

    Transplantul de celule stem: „Am stat 7 săptămâni într-un scaun, lângă Miti”

    La primul control după operație, analizele lui Dumitru nu au mai fost bune, așa că a trebuit să revină la București pentru o nouă cură de chimioterapie. De data aceasta, citostaticele uzuale nu au mai fost eficiente și boala progresa. 

    „Niciun citostatic nu a mai avut efect la mine. Mi-a făcut doctorul și o cură de cal, i-am spus eu, de medicamente amestecate, puternice, dar nici aia n-a mers. Blaștii tot creșteau și, atunci, eu mi-am luat rămas bun de la viață. Salvarea mea a fost un medicament care era nou pe atunci și greu de găsit. Cu el am reușit să ajung iar la remisiune”, povestește acum Dumitru. Substanța activă a medicamentului, gemtuzumab ozogamicină, conține o substanță citotoxică (care distruge celulele) și un anticorp monoclonal (un tip de proteină). 

    Mai departe, Dumitru a primit indicație de radioterapie și, apoi, de transplant de celule stem hematopoietice. Cu sora lui, Dumitru avea o compatibilitate de numai 50%, insuficient pentru o reușită. Salvarea lui a fost Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice

    Află din acest articol ce sunt celulele stem hematopoietice, cum poți deveni donator pentru românii care suferă de boli grave și ce implică procedura, din experiența unui tânăr care a donat astfel de celule pentru un bărbat cu leucemie. 

    „Când am aflat că s-a găsit un donator în acest registru, ne-am bucurat până la cer și i-am mulțumit lui Dumnezeu. Până și la transplant am reușit să rămân alături de Miti. Spre mirarea mea, doamna doctor a acceptat să stau cu el. Veneau acolo multe soții și mame, dar puține au avut norocul meu să rămână lângă ai lor. Am stat 7 săptămâni într-un scaun, lângă patul lui Miti, dar niciodată, în toată perioada asta, n-am simțit că e o greutate. A trecut și asta”, își amintește Larisa. 

    În tot acest timp, i-a fost sprijin emoțional, dar și fizic atunci când era slăbit și abia mai putea să meargă. A închiriat o garsonieră vizavi de spital și acolo gătea mâncare pentru Miti și-i spăla pijamalele. Doar câteva ore lipsea ziua de lângă soțul său, iar seara se întorcea mereu la spital să-i fie alături. „Aveam peste 20 de pijamale, dar transpiram atât de mult noaptea, că schimbam câte patru-cinci. De la citostatice udam leoarcă hainele de pe mine. Din pat nu puteam să mă ridic singur. Îi dădeam soției mâna, ea mă ridica în fund, îmi dădea picioarele într-o parte, mă sprijinea de o mână și așa mă ridicam, mă prindea de subsuoară și mă ducea la baie”, își amintește Dumitru. 

    Făceam totul pe fugă, pentru că mi-era frică să-l las singur, deși era pe mâini bune cu doamnele asistente. Mă gândeam să nu se agite când nu sunt eu. Stăteam mai bine eu cu el și povesteam toată ziua.

    Larisa Prașcă

    Copiii: „Cred că lor le-a fost cel mai greu”

    Privind în urmă, Larisa crede că cei trei copii au fost afectați mult de această experiență dramatică și au învățat multe din ea. Nu le-a fost ușor, dar n-au zis niciodată că le este greu. În toți acești ani, copiii au stat cu mama Larisei, care a renunțat la serviciul din Anglia ca să-i ajute acasă. Sprijin le-au fost și soacra, sora, cumnata, chiar și bunica Larisei. „Fiecare ne-a ajutat cu cât a putut”, își amintește. 

    Pe fiul cel mic, Nicolas, încă îl alăpta când a plecat de urgență la București ca să afle boala de care suferă Miti. „Am lăsat copilul așa și am plecat. El nu știa să bea cu biberonul, numai de la mami bea lapte, dar nu a fost altă cale”, își amintește femeia. 

    familie bolnav cu leucemie
    Nicolas, mezinul familiei, era obișnuit cu plecările dese de acasă ale părinților Foto: Arhiva personală

    Amalia, fata cea mare, era plecată într-o excursie atunci. Când s-a întors și a văzut că la autocar o aștepta mătușa în locul părinților, a înțeles imediat că se întâmplă ceva grav. „Ea este foarte atașată de Miti și nu i-am spus că e grav și că am plecat la București. Nici nu știam cum s-o pregătesc. Când a realizat ce se întâmplă, a fost o tragedie”, povestește Larisa. 

    Își amintește o întâmplare din spital când, după prima ședință de chimioterapie, lui Dumitru i-a căzut părul și ea a căutat să cumpere de pe internet o perucă pentru bărbați. Amalia avea același cont de Google și a văzut căutarea mamei. „A făcut un print screen, mi l-a trimis și m-a întrebat pentru cine caut perucă. Mi-a fost frică de impactul pe care o să-l aibă soțul așa, fără păr, când ajungea acasă la ei. N-am mai luat nicio perucă. M-a luat așa de tare Amalia, un copil de 12 ani… Când a ajuns Miti acasă și l-a văzut, a plâns”, își amintește Larisa. 

    Altă dată, Dumitru venise acasă după una dintre curele de chimioterapie și, om muncitor fiind până atunci, s-a apucat de treburi în gospodărie. Larisa, văzând că nu o ascultă și nu stă potolit, s-a plâns Amaliei. Fata, pe care soțul o asculta cel mai mult, i-a scris: Tati, am așteptat atât de mult să vii acasă și n-aș vrea să pleci înapoi, așa că te rog să ai grijă de tine, să nu mai muncești! „Ne-a marcat mesajul ăsta. N-am să-l uit niciodată!”, spune mama Amaliei. 

    Amalia (dreapta), fiica cea mare a Larisei și a lui Dumitru, a înțeles cel mai bine lupta părinților săi cu boala Foto: Arhiva personală

    Copiii noștri sunt niște copii simpli, care au dus pe umeri atât o povară de grea… La fel ca a noastră, a celor mari. 

    Larisa Prașcă 

    Școala: „Copiii au făcut numai cursuri online în pandemie”

    Când a venit pandemia, Larisa a trebuit să ia rapid o decizie cu privire la școala copiilor. Dacă ar fi continuat cursurile fizic, exista riscul să aducă virusul acasă și să-l îmbolnăvească pe Miti, care a avut mereu imunitatea scăzută. 

    „M-am dus la Inspectorat și i-am spus așa inspectorului: «Dacă dvs. considerați că nu putem face școală online, prefer să li se înghețe copiilor anul școlar decât să vină bolnavi acasă și să mi se îmbolnăvească soțul.» Prin câte a trecut, ar fi fost prea mult pentru el să ia și COVID. Vedeam la televizor lucruri atât de grave cu boala asta, încât mi-era frică și să ies din casă”, își amintește Larisa.

    Cererea i-a fost acceptată și, cât a durat pandemia, copiii nu au mers deloc fizic la școală. Au făcut cursuri numai online până s-a ridicat starea de alertă. Cu igiena și contactele, au fost cu toții foarte prudenți în acești ani. 

    Mai mult pe drumuri decât acasă, Larisa simte că a pierdut momente importante din viața celor trei copii. Privindu-i acum, a realizat că s-au maturizat mai mult decât alți copii de vârsta lor. „Sunt atât de responsabili! Dacă rămâne una dintre fete cu tata, îi face mâncarea lui preferată, îi dă apă și medicamente, îl îngrijește, dacă e cazul. Cea mare deja e mult mai matură, dar și Daria este responsabilă. Nicolas este micuț încă, dar și el e de ajutor cu soțul. A fost o perioadă în care Miti nu putea să-și pună ciorapi în picioare și Nicolas îl ajuta. Când nu putea să se ridice pentru o cană cu apă, Nicolas i-o dădea. Sunt lucruri mici, ca pentru vârsta lui, dar le făcea cu drag atunci și le face în continuare”, spune mama celor trei copii.

    Acceptarea: „Niciodată nu l-am întrebat pe Dumnezeu de ce ne-a dat nouă asta”

    Problemele familiei Prașcă nu s-au oprit după transplantul de celule stem. Dumitru a trecut prin multe reacții de grefă-contra-gazdă, o afecțiune care apare uneori după un astfel de transplant și care afectează mai multe organe. De la erupții cutanate și până la dureri musculare, Dumitru le-a simțit pe toate. 

    „De la transplant încoace, nu a fost totul roz. A avut probleme și nu pot să stau liniștită că totul o să fie bine. Acum, de exemplu, i-au ieșit niște bubițe. Altă dată, i-au crescut probele la ficat. Nu mi-e frică de leucemie în sine, ci de efectele astea care tot apar și apar oricând. Soțul mă întreabă câteodată: «Dar cât timp o să mai fac grefă contra gazdă?» «Nu știu, dragul meu, cât poți să mai faci. Cât o vrea Dumnezeu faci, n-avem ce face» , îi răspund”. 

    Chiar de curând, Dumitru a trecut printr-o nouă operație, o protezare de șold. Larisa i-a fost alături și de această dată. Articulația șoldului era deteriorată și avea dureri atât de mari, încât abia se mai mișca. Acum, se poate plimba afară, ajutat de un cadru. 

    Dumitru nu și-a acceptat încă pe deplin boala, crede Larisa. „Tot timpul se întreabă «De ce?» și «Dacă…?» Multă lume ne întreba cum de a putut Dumnezeu să ne dea crucea asta așa de grea, că Miti e bun și calm. E atât de bun, că ne lăsa pe noi acasă cu toată treaba și pleca să ajute orice vecin care îl chema. Dar eu niciodată nu l-am întrebat pe Dumnezeu: «De ce, Doamne, ne-ai dat asta?» Tot timpul m-am rugat la El să ne ajute să trecem peste greutatea asta care a venit asupra noastră”, povestește femeia. 

    Larisa spune că a fost nevoită să accepte boala și toate problemele pe care le-a adus au schimbat-o mult. „Înainte, eram mai impulsivă, mai ridicam tonul, dar acum las de la mine ca toată lumea să fie bine. Nu vreau să se enerveze sau să se agite Miti. Dacă pot eu să fac ceva, mă duc și fac singură, ca să nu se agite. Orice, numai să nu se agite, să nu se streseze”, mărturisește. 

    Supărarea fie a împărtășit-o duhovnicului, fie a revărsat-o în plâns, pentru că nu-și permitea să o arate cuiva. „Dacă vorbeam cu mama și-i spuneam cât sunt de supărată, o vedeau copiii plângând și nu puteam să fac asta. Nici măcar soră-mii nu i-am spus prin câte am trecut”, mărturisește Larisa. 

    Din toate problemele pe care le-au îndurat împreună, femeia vede un singur lucru bun: „Dumnezeu ne-a întărit credința. Noi și înainte mergeam la biserică, ne spovedeam des, dar am avut o perioadă de vreo doi ani când nici nu am mai avut timp de biserică”, completează femeia. 

    familia lui Dumitru Prașcă, bolnav cu leucemie acută mieloblastică
    După 5 ani de tratamente, viața și-a reluat cursul normal pentru familia Prașcă Foto: Arhiva personală

    Definiția fericirii: „Important e că suntem cu toții sănătoși”

    Larisa, Dumitru și cei trei copii se ocupă acum împreună de pensiunea familiei și duc viața normală la care au putut doar să viseze în ultimii ani. Cât despre fericire, Larisa spune că o simte tot timpul când familia este bine, acasă. 

    Larisa i-a fost alături soțului în toate momentele grele și are speranța că a depășit ce a fost mai greu Foto: Arhiva personală

    „Fericirea mea cea mai mare este când văd că are toată familia sănătate. De absolut nimic nu mai avem nevoie, dar a trebuit să trecem prin asta ca să înțelegem ce înseamnă fericirea. Important e că suntem cu toții sănătoși și o să fim și mai sănătoși. Prin ce a fost de trecut, am trecut. Sperăm să se termine aici greul. După fiecare furtună vine câte un curcubeu, iar pentru noi, a început deja să iasă puțin. Ne rugăm încontinuu la Dumnezeu să ne dea sănătate, nouă și tuturor bolnavilor de pe lume. Să le fie bine tuturor și să aibă parte de bucuria pe care am avut-o noi când am văzut că soțul este bine”, mai spune Larisa. 

    Îți recomandăm și

    SPUNE-ȚI POVESTEA »
    Căutare