Experiența unui donator de celule stem: „Am fost fericit să aflu că sunt compatibil cu cineva care se luptă pentru viața sa!”

Când a aflat că ar putea salva viața unui bolnav cu leucemie, Ionuț Petre a acceptat fără nicio ezitare să doneze celule stem hematopoietice. Știa că nu-i va fi la fel de ușor cum i-a fost cu cele peste 20 de donări de sânge pe care le avea „la activ”, dar avea să afle că procedura nu este nici dureroasă, nici complicată, cum auzise. Ionuț este unul dintre cei aproape 85.000 de oameni de bine din România care s-au oferit să devină donatori de celule stem din dorința de a salva viața unor semeni în suferință. În continuare, aflăm de la Ionuț ce presupune o donare de celule stem, iar directorul Registrului Donatorilor ne explică ce sunt aceste celule, cine are nevoie de ele și tot ce implică procedura de donare. 

„Bună ziua! Domnul Ionuț Petre? Este posibil să fiți compatibil cu un pacient care are nevoie de un transplant de măduvă osoasă. Puteți veni mâine pentru o testare amănunțită?”. Aproape că uitase de înscrierea în Registrul Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice când a primit acest telefon, într-o după-amiază de vară.

Era 2021 și trecuseră opt ani de la înscrierea în registru. Mărturisește că telefonul l-a surprins. Medic rezident fiind, știa cât de greu le este bolnavilor să găsească un donator de celule stem compatibil și nu avea speranța că va fi sunat vreodată. „Nu poți să te gândești că vei deveni cu siguranță donator într-o zi. Eu nu mă gândeam constant că sunt în registru și că voi face o donare de celule stem într-o zi”, a povestit Ionuț Petre pentru Smart Living. 

Șansa de a găsi donatori de celule stem compatibili cu bolnavi care au nevoie de un transplant este destul de mică, a explicat pentru Smart Living dr. Aurora Dragomirișteanu, directorul Registrului Naţional al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice. 

„Înscrierea în registru nu presupune automat că ai, undeva în lume, un frate sau o soră compatibilă genetic ce are nevoie de transplant de celule stem. Un donator potențial din 200 este contactat pentru a i se testa compatibilitatea cu un bolnav și numai unul din 400 va ajunge să doneze de-a lungul vieții. Șansa să donezi celule stem este, deci, de una la 400”, explică directorul Registrului. 

Ionuț Petre este unul dintre cei aproape 85.000 de români înscriși în registru până la sfârșitul lunii mai 2022 – „oameni de bine”, cum le spune dr. Aurora Dragomirișteanu donatorilor voluntari de celule stem. Deși registrul a fost înființat în urmă cu 9 ani (în aprilie 2013), Ionuț a fost doar al 31-lea voluntar din România care a trecut prin procesul de donare. 

Ce sunt celulele stem și cine are nevoie de ele

Celulele stem stau la baza formării tuturor celulelor din organism. În funcție de tipurile de celule în care se pot transforma, există mai multe categorii de celule stem. Celulele stem hematopoietice (pe care le vom numi în continuare, simplu, celule stem) sunt cele care devin celule adulte ale sângelui. Se găsesc în măduva osoasă, iar la naștere, există și în sângele din cordonul ombilical. 

Celulele stem hematopoietice fac posibilă regenerarea celulelor sangvine și sunt folosite folosite la vindecarea unor boli precum leucemia ori alte cancere ale sângelui, boli autoimune sau boli metabolice ereditare. Ele pot fi recoltate de la donatori sănătoși și transplantate apoi bolnavilor. Înainte de transplant, aceștia trebuie să urmeze un tratament cu medicamente chimioterapice care distruge măduva bolnavă pentru a lăsa loc liber celulelor stem hematopoietice sănătoase. 

O confuzie frecventă se face între măduva osoasă și măduva spinării, din coloana vertebrală. Cea din urmă este formată din țesut nervos care traversează coloana vertebrală și este responsabil de transmiterea impulsurilor nervoase între creier și sistemul nervos periferic. Măduva osoasă nu are nimic în comun cu măduva spinării. Ea se află în interiorul oaselor mari și late ale corpului, precum oasele bazinului și sternul. Rolul său principal este de a produce acele celule stem din care se dezvoltă celulele sangvine: globulele roșii (eritrocite), globulele albe (leucocite) și trombocitele.

Un astfel de transplant poate salva viața celor care suferă de anumite boli grave de sânge. Celulele stem sunt folosite ca tratament în peste 70 de asemenea boli, cel mai adesea în leucemia acută mieloblastică, leucemia mieloblastică cronică, leucemia limfocitară cronică, anemia aplastică severă, mielodisplazia, talasemia majoră, siclemia, cazuri selecţionate de mielom multiplu, cazuri selecţionate de limfom Hodgkin, cazuri selecţionate de limfom Non-Hodgkin, boala mieloproliferativă, bolile imunodeficitare, anemia Fanconi, dereglările metabolice ereditare, sindroamele de insuficiență medulară (aplazie eritroidă pură), anemia diseritropoietică congenitală sau trombocitopatia ereditară severă.

Citește aici despre ce înseamnă diagnosticul de leucemie acută mieloblastică și ce tratamente există pentru bolnavi.

Înscrierea în registrul donatorilor de celule stem hematopoietice

Până să ajungă donator de celule stem, Ionuț Petre era un donator perseverent de sânge. Ca student la Medicină în București și, apoi, ca medic rezident (endocrinolog), Ionuț s-a implicat în multe campanii de donare de sânge organizate la facultate și pe rețelele sociale. 

„Veneam în ajutor când vedeam postări pe Facebook despre persoane care aveau nevoie de sânge pentru diverse intervenții chirurgicale. Mă duceam să donez dacă aveam două luni de la ultima recoltare de sânge. În ultimii doi ani, am donat și trombocite, pentru că puteam să donez mai des decât sânge total, la numai o lună. Impactul pentru sănătate e puțin mai mic. Mă refac mai repede după donare. În plus, m-am gândit că nu sunt mulți donatori de trombocite și așa pot să ajut chiar mai bine”, povestește Ionuț.

Trombocitele sunt componente ale sângelui folositoare bolnavilor care suferă de leucemie, limfoame și alte tumori sau persoanelor care au făcut transplant medular ori de ficat. 

După mai bine de 20 de donări – numărul lor nu și-l mai amintește exact -, Ionuț devenise „de-al casei” la Centrul de Transfuzie Sanguină București când un medic de acolo i-a propus să devină și donator de celule stem hematopoietice. Nu știa prea multe despre procedură, dar a acceptat fără să ezite. „Aveam o idee vagă, dar nu știam exact cum se desfășoară întregul proces. M-am gândit doar așa: «Dacă poți salva viața cuiva fără niciun risc, de ce să nu o faci?», își amintește. 

Cum poți face o donare de celule stem

Oricine are o stare bună de sănătate și vârsta cuprinsă între 18 și 45 de ani se poate înscrie în Registrul Național al Donatorilor Voluntari de Celule Stem Hematopoietice. Odată devenit potențial donator, vei rămâne în baza de date până la 60 de ani. Poți fi solicitat pentru o donare oricând până la această vârstă.

Sunt două metode prin care te poți înscrie în acest registru: fie prin prezentarea la unul dintre centrele donatorilor de celule stem, fie online. Avantajul înscrierii înscrierii directe la centre este că poți purta o discuție detaliată cu un medic și primi răspuns la orice neclaritate cu privire la procesul de înscriere și donare. 

Există 17 centre ale donatorilor de celule stem hematopoietice, distribuite în toate regiunile României. 14 dintre ele sunt în centre de transfuzii, iar celelalte 3, în spitale din București și Iași. Lista centrelor și datele lor de contact sunt disponibile AICI. 

Pentru a merge la un centru, este necesară o programare prin Registrul Național, la Tel Verde 0800 88 STEM (7836), la numărul de telefon 021.201.88.00 sau prin acest formular de contact. Tot aici poți primi informații despre procedură. 

La centrul de donare ales, vei semna un consimțământ pentru donare de celule stem și ți se va recolta o probă de sânge pentru analize gratuite care includ: determinarea grupei sangvine și Rh-ului, testarea pentru unele boli infecțioase transmisibile (hepatitele B, C și D, sifilis, HIV/SIDA, infecția cu citomegalovirus ș.a.) și determinarea profilului HLA – un test de compatibilitate genetică. Dacă rezultatele analizelor sunt bune, vei primi o scrisoare de confirmare pentru înscrierea în Registru.

Înscrierea online se poate face prin intermediul acestui formular. Trebuie să completezi datele de contact și adresa completă pentru a primi acasă o trusă de recoltare pentru testul de compatibilitate. Ea conține două bețișoare cu tampoane de vată sterile cu care trebuie să recoltezi câteva celule din mucoasa bucală de pe interiorul fiecărui obraz. Instrucțiunile și o broșură cu informații despre donare vor fi disponibile în trusa de recoltare. Probele se trimit prin poștă, împreună cu consimţământul şi chestionarul medical completate și semnate.

Testarea compatibilității pentru donare de celule stem

Ionuț a optat pentru înscrierea online, dar prin testarea făcută acasă a fost identificată doar o probabilitate de a fi compatibil genetic cu un anumit bolnav. Profilul HLA nu este verificat în detaliu la această primă analiză de compatibilitate. Mai departe, este necesară o analiză mult mai riguroasă prin care se identifică gene și antigene foarte importante în realizarea transplanturilor. 

„A doua testare de compatibilitate se efectuează simultan cu probe de la donator și de la pacient, în același laborator, de către aceeași echipă și prin aceeași metodă de laborator, astfel încât să nu existe nicio eroare de interpretare, nici a aparatului, nici date de metodă (pentru că sunt multe metode). În acest mod, ne asigurăm că șansele de succes ale transplantului de celule stem sunt cât mai mari”, explică dr. Aurora Dragomirișteanu. 

Pentru ca transplantul de celule stem să reușească, donatorul neînrudit și bolnavul trebuie să fie „frați gemeni” din punct de vedere genetic. Compatibilitatea dintre ei trebuie să fie de cel puțin 80%. „Cu o compatibilitate mai mică de atât nu se face transplant de celule stem hematopoietice, fiindcă șansa de supraviețuire este mică”, potrivit directorului Registrului de Celule Stem. 

Pentru bolile foarte agresive, cum sunt leucemiile acute mieloide sau aplaziile medulare, compatibilitatea dintre pacient și donatorul neînrudit trebuie să fie cât mai apropiată de 100% pentru ca transplantul să aibă succes. În schimb, pentru boli de sânge mai puțin agresive, cum sunt limfoamele, se obține o rată de supraviețuire bună și cu o compatibilitate de 80%. 

„În cazul în care nu găsim donatori neînrudiți compatibili cu pacienții în proporție de 100%, transplantul se poate face și cu o compatibilitate de  90% sau 80%. Dacă vorbim despre donatori din familie, sunt rezultate bune și cu o compatibilitate de 50% cu un pacient care are leucemie sau un cancer de sânge, în situația în care nu reușim să-i găsim donator neînrudit compatibil minimum 90%. Celulele stem donate de părintele sau copilul pacientului sunt tolerate mai ușor, chiar dacă există o compatibilitate de numai 50%”, completează specialistul. 

Ionuț Petre a mers chiar a doua zi la Centrul de Transfuzie pentru testarea HLA detaliată. „Am reușit să-mi iau liber două ore și mi s-a recoltat o probă de sânge pentru a se verifica din nou compatibilitatea. A fost o întâmplare fericită să fiu în București și să mă pot duce chiar a doua zi”, își amintește. Rezultatele le-a aflat abia peste trei săptămâni, dar a fost bucuros să afle că era compatibil în proporție de aproape 100% cu cineva care avea nevoie urgent de transplant de celule stem. La acel moment, nu avea nicio informație despre cel pe care avea să-l salveze. 

Când am primit rezultatele testării HLA, am fost fericit să aflu că sunt compatibil cu cineva care se luptă pentru viața sa și că pot face o donare de celule stem pentru el.

Ionuț Petre, donator de celule stem

Pregătirea pentru procedura de donare de celule stem 

Odată confirmată compatibilitatea, Ionuț a fost chemat pentru analize amănunțite la Institutul Clinic Fundeni din București. A fost nevoie de o spitalizare de zi pentru lista lungă de analize și investigații pe care toți donatorii trebuie să le facă. „Îmi amintesc că analizele de sânge au inclus foarte mulți markeri virali pentru a depista o eventuală boală infecțioasă: hepatite, HIV și altele. Au urmat o radiografie toracică și ecografie abdominală, pentru ficat în special”, detaliază Ionuț. 

Pentru că era în perfectă stare de sănătate, după cum a aflat o săptămână mai târziu, a mers mai departe cu programarea pentru donare. Aceasta se face în funcție de disponibilitatea donatorului și de necesitățile primitorului de celule stem. În cazul lui Ionuț, așa cum se întâmplă de altfel în majoritatea cazurilor, bolnavul avea nevoie de transplant cât mai repede. 

Donarea de celule stem este o procedură complexă, care necesită multă organizare. Transplantul de celule stem e ca un transplant de organ. Dacă cineva are nevoie de rinichi, nu putem spune că am găsit donator și mâine facem transplantul. 

Ionuț Petre, donator de celule stem

Odată ce se găsește un donator compatibil, totul se desfășoară pe repede înainte. Pentru a putea beneficia de un transplant de celule stem hematopoietice, bolnavii trebuie să ajungă în remisiune. Dacă celulele sănătoase sunt aduse în organismul lor în perioadele de evoluție a bolii, ele nu ar avea nicio șansă de a învinge celulele bolnave. 

„După ce pacientul ajunge la remisiune, avem o fereastră de timp de maximum 3 luni în care există această șansă de a-i salva viața printr-un transplant de celule stem. Orice zi de întârziere contează pentru el. Cred că acesta este lucrul cel mai important pe care un potențial donator trebuie să-l știe și să-l înțeleagă înainte de a se înscrie în Registru. Dacă va fi nevoie să doneze, ar putea fi nevoit să-și reorganizeze viața două-trei săptămâni pentru a putea ajuta. Donarea are sens doar în acea fereastră de stabilitate a bolii”, explică dr. Aurora Dragomirișteanu. 

Care sunt metodele de recoltare a celulelor stem

La testarea HLA, Ionuț primise câteva informații despre procesul de donare de celule stem și implicațiile sale, dar detaliile le-a discutat cu medicii de la Institutul Fundeni. „Atunci am putut să pun foarte multe întrebări, să mă lămuresc și să mă gândesc dacă vreau să continui. Până la urmă, este o procedură care implica niște riscuri”, spune Ionuț. Cea mai importantă decizie pe care trebuia să o ia era metoda de recoltare dorită. 

Donatorii au două opțiuni: recoltarea din măduva osoasă ori din sângele periferic. Prima variantă nu necesită niciun tratament special înainte și se realizează sub anestezie generală, într-o sală de operații. Singurul risc al recoltării din măduva osoasă este cel asociat anesteziei. Măduva bogată în celule stem se recoltează cu un ac din oasele late ale bazinului (din creasta iliacă). Donatorul se poate externa după numai 24 de ore de la procedură și recuperarea durează până la o săptămână, timp în care nu este indicat efortul fizic intens. Cât despre durere, „imaginați-vă o injecție intramusculară cu penicilină. Locul injectării doare ceva timp”, potrivit medicului Aurora Dragomirișteanu.

Indiferent de varianta aleasă, prelevarea de celule stem hematopoietice este posibilă în numai patru centre dedicate, toate aflate în orașele mari ale țării: Institutul Clinic Fundeni din București, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Louis Țurcanu din Timișoara, Spitalul Clinic Județean de Urgență Târgu Mureș și Institutul Regional de Oncologie Iași. Donatorul poate alege între oricare dintre aceste patru centre.  

Cum se face recoltarea din sângele periferic

Ionuț Petre a ales să doneze celule stem din sângele periferic, datorită perioadei mai scurte de recuperare. „Am luat în calcul și recoltarea din măduvă, dar procedura era programată la sfârșit de august, iar eu aveam planificat un concediu în Grecia după o săptămână. Voiam să înot și să mă bucur de vacanță, dar, dacă alegeam tipul acesta de recoltare, care presupune o puncție osoasă invazivă, nu aveam voie să fac efort fizic intens în următoarele 3 săptămâni. De aceea, am mers pe varianta recoltării periferice”, detaliază Ionuț. 

Recuperarea este mai rapidă după recoltarea de celule stem din sângele periferic, dar procedura aceasta implică o pregătire, spre deosebire de recoltarea din măduvă. În mod normal, concentraţia de celule stem hematopoietice din sângele periferic este mică. Este nevoie de o creștere a acestei concentrații, motiv pentru care trebuie să se administreze injectabil, timp de 4 zile, un tratament cu o proteină sintetizată numită factor de creștere granulocitar. El acționează similar unei proteine naturale produse de organismul nostru care stimulează măduva să producă celulele stem în cantitate mare. După acest tratament, nivelul lor în sângele periferic crește suficient de mult pentru a fi recoltate și, apoi, transplantate. 

„La nivel internațional, 95% dintre persoanele care au donat în ultimii 5 ani au ales recoltarea din sânge periferic și doar 5% din măduva osoasă. În România, însă, ponderea celor care donează din măduva osoasă este mai mare. Dacă aleg să facă donare de celule stem din sânge periferic, administrarea acelui factor de creștere implică drumuri la spital sau internare. Prelevarea celulelor din măduvă elimină această pregătire și este mai puțin consumatoare de timp. Probabil că acesta este motivul pentru care, la noi, se preferă a doua variantă de recoltare”, spune dr. Dragomirișteanu. 

Celulele stem se extrag în cantitate suficientă indiferent de metoda de prelevare aleasă de donator. Există o singură situație în care metoda de recoltare poate face o diferență: la copiii cu boli genetice care afectează hematogeneza (procesul de formare a sângelui), cum sunt aplazia medulară congenitală, anemia Fanconi, talasemiile majore sau siclemiile severe. „În acest caz, rezultatele sunt mai bune dacă celulele sunt extrase din măduva osoasă. În toate celelalte afecțiuni, nu este diferență sau chiar sunt rezultate mai bune dacă recoltarea se face din sânge periferic. Nu am avut șansa de a fi compatibilă cu cineva, dar, dacă aș fi donator, eu aș alege recoltarea din sânge periferic, fiindcă nu implică anestezie”, spune directorul Registrului Donatorilor. 

Cum decurge o donare de celule stem

Ionuț s-a internat la Institutul Fundeni într-o zi de joi și a făcut injecții cu factorul de creștere la fiecare 12 ore, până luni dimineața, când a donat celule stem. Ele se administrează în umăr și nu sunt dureroase, își amintește.  

Ca orice medicament, factorul de creștere poate avea reacții adverse. Cele mai întâlnite sunt durerile articulare și musculare, durerile de cap (care cedează la paracetamol) și scăderea pasageră a tensiunii arteriale. „Eu nu am avut dureri osoase. M-a durut capul, dar nu știu dacă din cauza injecțiilor sau a faptului că am stat închis câteva zile în salon și nu am făcut mișcare. Chiar nu pot să spun că am avut reacții adverse neplăcute sau ceva special de care să-mi aduc aminte. A fost în regulă”, spune acum. 

Recoltarea din sângele periferic se face printr-o procedură numită afereză. Donatorului i se montează câte o branulă pe fiecare braț. Sângele recoltat dintr-un braț trece printr-un aparat care separă celulele sangvine prin centrifugare și le extrage pe cele stem hematopoietice. Sângele filtrat de celulele stem revine în organism prin cea de-a doua branulă. 

„Am avut emoții în dimineața donării, pentru că, dacă venele s-ar fi deteriorat și branulele nu puteau fi puse, aș fi avut nevoie de un cateter pe vena femurală (n.r. – pe picior). Știu că orice procedură, cu cât e mai invazivă, cu atât implică mai multe riscuri și nu voiam să se ajungă la ceva mai invaziv decât două branule. Prima încercare a fost fără succes. Vena s-a colabat și doamnele asistente nu au reușit să pună branula. Până la urmă, au dat dovadă de profesionalism și au reușit să le pună pe ambele. Totul a funcționat bine. Chiar dacă se punea problema unui cateter, oricum aș fi mers mai departe cu donarea. Nu m-aș fi retras în momentul acela, doar că nu era ideal”, povestește acum.

Șase ore și jumătate a durat întreaga procedură de prelevare a celulelor stem, timp în care Ionuț a stat întins pe un pat, încercând să miște cât mai puțin brațele. „Am văzut două filme la televizor, iar asistentele m-au hrănit, mi-au dat apă și m-au ajutat să mă așez confortabil. M-am simțit răsfățat ca un copil. Pot să spun că imobilizarea îndelungată a fost cel mai neplăcut aspect al donării. Nu am avut nicio durere sau disconfort, în afară de o senzație ușoară de înțepături în braț, la locul branulei. Donarea a mers bine, fără complicații și au extras suficiente celule stem din sângele meu pentru transplant”, spune Ionuț. 

Procedura de recoltare durează, în medie, 3-5 ore, dar intervalul este variabil. Mai mulți factori îi pot influența durata, inclusiv înălțimea și greutatea donatorului, respectiv primitorului. 

Recuperarea după o donare de celule stem

Ionuț a mai rămas în spital o zi după donare, fiindcă starea de sănătate a donatorilor trebuie monitorizată pentru a fi externați cu bine. La numai 5 zile distanță, a participat la un concurs de triatlon, deși medicii i-au recomandat să evite eforturile fizice intense măcar o săptămână. 

„Am participat mai repede pentru că mă simțeam bine și nu am avut nicio problemă. Concursul a durat șapte ore, timp în care am înotat, am mers pe bicicletă și am alergat – toate astea pe Transfăgărășan. Nu a fost doar o alergare într-un parc, ci o competiție sportivă în toată regula. Nu am putut să nu particip, mă antrenasem toată vara pentru acea competiție. M-am descurcat onorabil. Am avut un rezultat bun, ba chiar mi-am depășit puțin așteptările. Apoi, am plecat în concediu în Grecia și, din nou, nu am avut nicio problemă”, mai spune Ionuț.

Privind în urmă, spune că procesul de donare nu i s-a părut deloc dificil. „Chiar nu e o experiență dureroasă, cum cred oamenii”, spune el. A fost surprins de colaborarea foarte bună dintre centrul de transfuzie și personalul de la spital. „Mi s-a părut că toate persoanele implicate s-au mișcat foarte bine. Chiar m-am bucurat să văd că totul a mers bine și că se întâmplă și la noi transplant de celule stem la standarde europene”, apreciază Ionuț Petre. 

O altă donare nu mai poate face de acum, pentru că, în România, poți dona celule stem hematopoietice o singură dată în viață. „A fost singura mea posibilitate de a dona celule stem și mă bucur că am dus-o la bun sfârșit”, mai spune el. Ionuț mai poate dona leucocite pentru același bolnav care a primit celulele sale stem, în eventualitatea în care boala sa nu evoluează bine. Poți să donezi de două ori doar dacă o faci pentru cineva din familie.

După finalizarea procedurii de prelevare de celule stem hematopoietice, donatorul va rămâne în evidenţele Registrului pentru o perioadă de 10 ani. Anual, i se efectuează un bilanţ al stării de sănătate.

Dacă Ionuț a dat curs acestei provocări cu încredere și curaj, nu același lucru a simțit familia la aflarea veștii că va deveni donator de celule stem. Bunica s-a panicat inițial, așa că a liniștit-o explicându-i că este doar o donare de sânge mai complicată. Tatăl lui Ionuț a înțeles că procedura implică riscuri mai mari decât o donare obișnuită de sânge și a privit-o ca un sacrificiu. „Eu, în schimb, nu am privit-o ca pe un sacrificiu, cât mai mult ca pe o datorie a fiecăruia de a-i ajuta pe ceilalți. Dacă putem să facem asta și societatea ne permite și avem resursele necesare, de ce să nu o facem?”, conchide Ionuț Petre. 

Cum pot comunica donatorul și primitorul de celulele stem

Abia când s-a internat în spital pentru procedură, Ionuț a aflat că va dona celule stem pentru un bărbat în vârstă de 60 de ani, care suferea de leucemie. Nu a insistat să afle mai multe despre cel pe care își dorea să-l salveze. Nu a aflat nici dacă transplantul a decurs bine și bărbatul s-a recuperat. „Chiar dacă pacientul este bine sau nu, eu sunt mulțumit că am făcut acest gest, indiferent ce se întâmplă mai departe”, spune el. 

Un donator poate afla despre bolnavul pentru care donează celule stem vârsta acestuia, dacă este bărbat sau femeie, dacă este român sau străin este și, uneori, boala de care suferă (ca atunci când trebuie să doneze măduvă și i se explică de ce este important: pacientul este un copil cu o boală genetică ce afectează hematogeneza). Pacientul, la rândul său, poate citi aceste detalii pe punga din care primește celulele stem: vârsta, sexul, greutatea și țara din care provine donatorul. 

Donatorul și primitorul celulelor stem pot intra în legătură, dar numai prin intermediul Registrului Naţional. Cei doi își pot trimite scrisori pe hârtie sau pe e-mail ori de câte ori doresc, dar condiția este să nu-și dezvăluie identitatea. „În cazul în care în scrisori există date de identificare, noi le tăiem și anunțăm că nu am trimis așa scrisoarea. Nu au voie să-și trimită fotografii. Pentru donatori, este o bucurie când află că bolnavii pentru care au donat sunt bine. De cele mai multe ori, cei care inițiază comunicarea sunt pacienții care primesc celulele stem. Avem pacienți care îi scriu donatorului imediat după transplant, dar și pacienți cărora le este foarte greu să-i scrie donatorului. Spun că nu-și găsesc cuvintele”, povestește dr. Dragomirișteanu. 

Chiar sub anonimat, între donatori și bolnavii pe care îi ajută se creează uneori prietenii frumoase și durabile. Unii dintre ei își scriu de două-trei ori pe an. „Își povestesc pe unde au călătorit ori se întreabă unul pe celălalt ce obiceiuri există în țara sa, dacă provin din țări diferite. Avem doi pacienți care sunt foarte supărați că nu se pot cunoaște personal și nu pot înțelege că, la noi, legea nu permite acest lucru. Pacientul a făcut transplantul în urmă cu 8 ani și, în tot acest timp, a comunicat cu donatoarea, care este din Germania. Acolo, legea este diferită: după 2 ani, donatorul și pacientul se pot întâlni dacă au comunicat înainte. Pacientul nostru a aflat lucru acesta și este foarte necăjit că nu se pot cunoaște. A căutat chiar să afle dacă există soluții legale”, povestește directorul registrului din România. 

Bolnavii români au nevoie de donatori români

Registrul de donatori voluntari din România este interconectat la un registru internațional în care sunt incluși aproape 40 de milioane de donatori. Deși pare un număr foarte mare, găsirea unui donator compatibil pentru pacienții români este o provocare.

„Pentru 35% dintre pacienții noștri care au indicație de transplant de celule stem nu găsim niciodată donatori compatibili, în niciun registru. Ei nu sunt compatibili genetic cu populațiile altor țări, au alt bagaj genetic. Cu cât semănăm mai mult, cu atât crește probabilitatea de a găsi pe cineva cu antigene identice cu ale tale. Cu cât variabilitatea genetică este mai mare, cu atât devine mai dificil să găsim donatori. Singura noastră șansă de a găsi o soră sau un frate geamăn pentru pacienți este să creștem numărul românilor înscriși în registrul de la noi”, spune medicul Aurora Dragomirișteanu.

Cei aproape 85.000 de donatori, atât cât aduna Registrul Național la sfârșitul lunii mai 2022, nu sunt suficienți față de nevoia pe care o avem, completează specialistul. „Luând în calcul experiența altor registre, ca să găsim suficienți donatori, ar trebui să avem un număr minim de 300.000 de donatori, astfel încât 70% din donatorii pacienților români să fie din registrul din țara noastră și doar 30% să fie găsiți în registrele internaționale. Cu acest procent, timpul de așteptare s-ar scurta și șansa de recuperare a bolnavilor ar fi mai mare. În prezent, din totalul celor 65% dintre pacienți pentru care găsim donatori, pentru 60% găsim în registrele internaționale și pentru numai 5%, în Registrul din România”, potrivit dr. Aurora Dragomirișteanu.

Primul transplant realizat în România cu celule stem de la un donator neînrudit a fost realizat unui copil cu anemie Falconi. Acum, el este un tânăr student a cărui viață a revenit la normalitate. Donatorul său a fost găsit în Registrul din Germania, țara europeană cu cei mai mulți donatori voluntari de celule stem: peste 8 milioane. 

„Am avut donatori din aproape toate țările din Europa care colaborează cu Registrul internațional, dar și din țări de pe alte continente, cum sunt Israel sau India. Chiar acum verificăm compatibilitatea unui donator potențial din China și a altuia din India. Durează mai mult transportul, organizarea, formalitățile, este nevoie de curieri speciali și întregul proces este mai dificil”, conchide directorul Registrului Național.