Învingător după un diagnostic cumplit: leucemie acută mieloidă. „Mă bucur de ce am acum”

După o luptă grea cu leucemia, a ieșit învingător: „Mă bucur de ce am acum și nu mă mai uit în urmă”

    Avea 52 de ani, iubea sportul și ducea o viață foarte echilibrată când un diagnostic cumplit l-a lovit ca trenul”, cum îi place să glumească acum: leucemie acută mieloidă. Leon Rotaru a supraviețuit unei boli pe care alții ar fi privit-o ca pe o condamnare la moarte. Pentru el, a fost o luptă prin care și-a recăpătat libertatea. L-au ajutat tratamentele, dar și atitudinea optimistă în drumul către vindecare, crede cu multă convingere acum.

    Mai întâi, în decembrie 2019, s-a trezit cu o durere de gambă. Nimic neobișnuit până aici. După o ecografie Doppler, a aflat că are un cheag de sânge într-o venă din gambă – tromboză venoasă profundă, cum este denumită medical această problemă. La recomandarea doctorului, a început să ia un anticoagulant. 

    Câteva zile mai târziu, a început să-i curgă sânge din nas. Nimic ieșit din comun și de această dată, fiindcă Leon se știa cu o sensibilitate la nara stângă. Mai pățise asta, numai că sângerarea nu se mai oprea acum. A chemat salvarea și a ajuns la Spitalul Universitar de Urgență Elias, cel mai apropiat de Corbeanca (Ilfov), localitatea în care locuiește bărbatul. 

    Diagnosticul: leucemie acută mieloidă

    În așteptarea diagnosticului, Leon nu avea niciun motiv de îngrijorare. Nu avea pe nimeni în familie cu cancer ori cu alte boli grave, făcea sport de când se știa și mânca sănătos. „De peste 15 ani, nu mai mâncam carne. Am devenit lacto-ovo-pesco-vegetarian. Evitam și zahărul, pe cât puteam. Sunt o fire sportivă, am făcut și sport de performanță, dar în primul rând, de plăcere, la școala de schi nautic pe care o am la Snagov”, povestește bărbatul. 

    În 2018, cu peste un an înainte să afle că are leucemie, Leon își învăța fiica să practice schi nautic, la școala sa din Snagov. Foto: Arhiva personală

    La Elias, i-au făcut analize de vreo trei ori, își amintește. A mers la ORL, unde i-au oprit sângerarea nazală, dar nu l-au lăsat să plece acasă. După o lungă așteptare, a venit la el un medic. „Știți, sunteți suspect de o boală gravă”, i-a spus cu o voce stinsă. „Cam cât de gravă e boala asta ca să nu-mi puteți spune? Spuneți-mi!”, a întrebat curios Leon. Răspunsul l-a primit pe un ton grav: „Sunteți suspect de leucemie”.

    Vestea a venit pentru Leon așa cum li se întâmplă, de obicei, tuturor bolnavilor cu leucemie acută mieloidă, tipul de leucemie pe care îl avea: fulgerător, fără niciun avertisment și în plină stare de sănătate. „De cele mai multe ori, bolnavii ajung direct în unitățile de primiri urgență ale spitalelor. Nu mai au timp să treacă pe la medicul de familie pentru investigații. Se întâmplă rar ca leucemia aceasta să fie depistată la analizele de rutină ori în ambulatoriu”, a explicat pentru Smart Living dr. Claudia Despan, medic specialist hematologie la Spitalul Clinic Colentina din București și membru al Societății Române de Hematologie. 

    Uneori, bolnavii cu leucemie acută mieloidă ajung la spital din cauza unei sângerări care nu se mai oprește, cum a fost cazul lui Leon. Sângerări pot să apară oriunde, dar mai des la nivelul gingiilor, nasului, în urină, în scaun sau pe piele. Alteori, o anemie severă aduce bolnavii în unitățile de primiri urgențe. Ei nu se mai pot ține pe picioare și au o stare  de oboseală puternică și nejustificată. 

    „M-a lovit ca trenul”

    Oricine a auzit de leucemie știe că este o boală de care se moare. O știa și Leon, dar nu a vrut să se gândească la ce e mai rău. Pragmatic, s-a concentrat pe ce are de făcut mai departe. „M-a lovit ca trenul. Am întrebat doar ce e de făcut. «Vă transferăm la Spitalul Universitar de Urgență București, că noi nu avem ce să vă facem aici. Vedeți acolo ce e de făcut», mi-a spus doctorul de la Elias atunci”. 

    Un singur lucru era de făcut, urgent: chimioterapie. Leucemia acută mieloidă, este considerat o urgență medicală, fiindcă poate evolua extrem de repede. Termenul „acut” se referă la această evoluție rapidă a maladiei. În lipsa unui tratament, bolnavii au o  speranță de viață de numai câteva luni, în medie. Este de înțeles că tratamentul trebuie inițiat foarte prompt. „Mai ales cu pacienții care au comorbidități, ni se întâmplă să punem diagnosticul, dar să nu mai apucăm să prescriem și tratamentul. Așa este evoluția bolii”, spune medicul Claudia Despan.

    Citește aici ce înseamnă diagnosticul de leucemie acută mieloidă sau mieloblastică, cum debutează boala și ce opțiuni de tratament au bolnavii.

    „Nu am avut timp să mă gândesc la ce înseamnă boala”

    Tratamentul pentru acest tip de leucemie începe întotdeauna cu chimioterapie, iar Leon a primit indicație de citostatice de cum a ajuns în secția de hematologie a Spitalului Universitar de Urgență București. „Bun, facem!”, le-a răspuns atunci medicilor, hotărât. „La momentul acela, nu am avut timp să mă gândesc prea mult la ce înseamnă boala asta. Am luat-o ca atare, așa cum a venit”, spune Leon. 

    Împreună cu soția și fiica în august 2019, cu câteva luni înainte de a afla că suferă de leucemie. Foto: Arhiva personală

    Citind apoi despre leucemia acută mieloidă, a descoperit că statisticile nu arătau deloc bine. „Am văzut că toate se cam opreau la o speranță medie de supraviețuire de 2 ani. Am făcut un calcul și am zis că pe mine chiar nu mă interesează baza statistică, ci extremele. Am gândit mereu optimist. Aveam speranțe că va fi bine, iar lucrul acesta s-a datorat celor doi medici extraordinari care m-au tratat aici și în care mi-am pus toată încrederea: doamna profesor doctor Ana-Maria Vlădăreanu și doamna doctor Cristina Marinescu. Dânsele au fost atunci, în timpul tratamentului, dar au rămas și acum persoane de referință în viața mea”, mărturisește Leon Rotaru. 

    Conform celei mai utilizate clasificări, există 8 subtipuri de leucemie acută mieloidă, denumite de la M0 la M7. Pentru toate celelalte subtipuri, cu excepția leucemiei acute promielocitare (M3), rata de supraviețuire la 5 ani este de doar 29%. Subtipul M3 are cel mai bun prognostic, supraviețuirea la 5 ani fiind de 80%. Leon Rotaru a fost diagnosticat cu subtipul M1. 

    Tratamentul

    În prima seară de internare la Spitalul Universitar, Leon a primit un anxiolitic. L-a luat pentru că nu știa ce este, însă, când a aflat, l-a refuzat categoric. „Insistau că trebuie să-l iau, pentru că mă ajută să dorm, dar le-am spus că nu-l vreau, sub nicio formă. Chiar am considerat că nu am nevoie. Mă simțeam stăpân pe situație”, povestește bărbatul.

    În ziua următoare, medicii au confirmat diagnosticul și subtipul de leucemie de care suferea. Își amintește cu precizie că prima cură de citostatice a început-o pe 12 decembrie 2019, dar a încheiat-o mai devreme decât trebuia. „Mi-au întrerupt tratamentul după numai 4 zile, din cauza unei trombocitopenii (n.r. – scădere a numărului de trombocite din sânge) severe și a trombozei. «Există riscul unei aplazii severe, cu complicații multiple», scrie în fișa medicală pe care am păstrat-o”.

    În leucemia acută mieloidă, terapiile se administrează în două faze. Mai întâi, bolnavii primesc un tratament de inducție a remisiunii complete, cu citostatice. Ținta este distrugerea celulelor leucemice din sânge și din măduva osoasă pentru a obține remisiunea completă. În a doua fază, se indică terapii de consolidare, numite și terapii post-remisiune ori terapii de întreținere, al căror scop este de a preîntâmpina recăderea bolii. În această etapă, se prescriu medicamente chimioterapice, dar în același scop se recomandă și transplantul de celule stem hematopoietice de la donatori (alotransplant).

    Sărbătorile le-a petrecut în spital, iar în ianuarie 2020, a fost externat pentru numai o săptămână, atât cât să poate petrece acasă aniversarea de 6 ani a fetiței sale. Au urmat alte patru cure de citostatice, de consolidare, și luni de zile petrecute mai mult în spital decât acasă. În acest timp, pe lângă citostaticele uzuale, a primit și un tratament nou, decontat de puțin timp în România. El se administrează doar bolnavilor cu leucemie acută mieloidă care prezintă o mutație foarte agresivă numită FLT3. Noua moleculă este un inhibitor al FLT3, iar substanța activă se numește midostaurin. 

    După curele de chimioterapie acumulam apă. Era groaznic pentru mine. Într-o singură săptămână, m-am îngrășat de la 72-73 de kilograme la 84 de kilograme. Simțeam că explodez”.

    Leon Rotaru

    „Cursa” zilnică de 3 kilometri

    Într-o jumătate de an, Leon a trecut prin cinci cure de chimioterapie, în total, și a simțit toate efectele posibile ale citostaticelor: dureri de toate felurile, greață, vărsături, astenie, febră, frisoane și multe altele. S-a ales și cu o infecție cu bacteria Klebsiella, lucru deloc surprinzător în situația bolnavilor cu leucemie acută mieloidă. 

    Leon, în timpul uneia dintre numeroasele internări pentru tratamente citostatice. Foto: Arhiva personală

    „În acest tip de cancer, se îmbolnăvesc chiar celulele responsabile de răspunsul imun. Bolnavii nu mai au «soldați» cu care să meargă la luptă atunci când întâmpină o infecție. Ei sunt imunodeprimați, iar pentru acești pacienți ai noștri, infecțiile sunt cel mai mare dușman”, explică medicul hematolog Claudia Despan. 

    Efectele secundare ale citostaticelor au fost neplăcute, dar mai greu de suportat pentru Leon a fost lipsa de activitate fizică. Fiind o fire sportivă, nu era obișnuit să aibă o viață sedentară. Pentru că îi lipsea foarte mult mișcarea, și-a propus să meargă zilnic câte 3 kilometri pe holuri, prin spital. I-a fost bine până a venit pandemia, cu regulile ei stricte. Nu a mai avut voie să se plimbe pe holuri, dar a continuat în salon. „Știam fiecare colțișor și mergeam ca un bezmetic, ca să-mi fac cei 3 kilometri de mers pe zi”, își amintește Leon. 

    „Speram că nu voi avea nevoie de transplant!”

    Deși avea recomandare pentru transplant de celule stem hematopoietice, Leon a fost reticent inițial. „Medicii tot insistau să fac analize genetice, să căutăm donatori înrudiți, dar eu le spuneam mereu că nu fac transplant. Mă speria gândul că trevbuie să trec printr-o asemenea procedură. Speram să intru în remisiune completă și fără el. Speram că nu voi avea nevoie”, mărturisește Leon. 

    O discuție cu profesorul doctor Alina Tănase, coordonatorul Programului de Transplant Medular și director medical al Institutului Clinic Fundeni, i-a dat încredere că această procedură era cea mai bună opțiune pentru el. 

    „Îmi amintesc că mi-a spus: «Aveți un glonț. Dvs. decideți dacă-l trageți sau nu-l trageți». Nu mi-a vândut nici luna de pe cer, dar nici iadul, ca să spun așa. Mi le-a pomenit pe amândouă, mi-a spus toate variantele. După o discuție de circa 20 de minute, m-a convins că trebuie să fac asta. «Cea mai mare satisfacție profesională a mea este să mă întâlnesc cu pacienții mei după mulți ani». Atât mi-a spus, spontan și sincer. Profesional și uman, doamna profesor Alina Tănase mi s-a părut un doctor extraordinar. M-am ridicat și i-am spus doar atât: «Ne vedem la transplant!»”

    Căutarea donatorului

    Revederea nu s-a întâmplat însă de pe o zi pe alta. Mai întâi, era nevoie să caute donatori printre rude. Fratele lui Leon, care locuia în Germania, a venit special în țară pentru testare, dar s-a dovedit incompatibil. Nu mai avea altă soluție decât registrul internațional al donatorilor de celule stem, dar donatorii se găsesc greu prin acest sistem. În așteptarea celulelor salvatoare, a trebuit să urmeze în continuare cure de consolidare cu citostatice, pentru a rămâne în remisiune și apt de transplant. 

    „Timpul de așteptare pentru găsirea unui donator compatibil în banca internațională de celule stem poate fi mare. Apoi, programarea la transplant este condiționată și de disponibilitatea clinicii. De la depunerea dosarului pentru transplant și până la transplant trec, în medie, între una și trei luni. Curele de consolidare se fac continuu cât se așteaptă transplantul. Este o leucemie atât de agresivă, încât, dacă bolnavii nu fac curele de consolidare, ea recade și pacientul nu mai are șansa de a ajunge la transplant”, explică dr. Claudia Despan. 

    „Ideal este să trimitem pacientul cât de repede posibil la transplant, cu un număr cât mai mic de cure de chimioterapie realizate. Ele bombardează măduva, iar cu cât se fac mai multe, cu atât vor fi acceptate mai greu celulele donatorului, existând riscul de a le respinge. Realitatea în România este că pacientul stă în așteptare, iar acest timp de așteptare este periculos, fiindcă boala poate recădea oricând”. 

    Dr. Claudia Despan, medic specialist hematologie, Spitalul Clinic Colentina din București 

    Transplantul

    Pandemia de coronavirus a îngreunat și mai mult lupta lui Leon pentru viață. În iunie 2020, s-a găsit un donator pentru el în Germania, dar era stare de urgență, avioanele circulau cu restricții și a durat mai mult până când celulele stem au ajuns la el. „M-am internat la Institutul Fundeni pe 24 iulie 2020 și, de acolo, a început o întreagă poveste. Am făcut o pneumonie microbiană în spital și am fost nevoit să aștept alte trei săptămâni, pentru că trebuia tratată. Abia apoi am putut să încep pregătirile pentru transplant, adică o nouă cură de citostatice – cură de condiționare, cum se numește. Doamna doctor Lavinia Lipan ”, povestește Leon.

    Când m-am internat la Fundeni, am cerut un stepper, pentru că voiam să fac în continuare mișcare, dar acolo sunt reguli foarte stricte. Nu poți să ieși din salon, nici măcar pe holuri, cu atât mai puțin în curte. Am mers pe acest stepper până în a doua sau a treia zi a curei de condiționare. După aceea, nu am mai putut. Devenise un efort mare pentru mine”.

    Leon Rotaru 

    Transplantul de celule stem hematopoietice nu este un tratament miraculos pentru acest tip de leucemie și nici lipsit de riscuri. Riscul de deces în timpul procedurii sau ulterior acesteia este de 30%. Sunt multe situații în care organismul nu primește celulele donatorului, situație denumită medical reject de grefă.

    Leon nu a vrut să audă despre aceste riscuri și a ales, încă o dată, atitudinea optimistă care îl ajutase până atunci. „Doamna profesor Alina Tănase și doamna doctor Lavinia Lipan, doi medici minunați care m-au susținut în tot acest timp, încercau să-mi explice implicațiile, dar le-am spus că știu ce se poate întâmpla. Știam că pot să mor, dar nu voiam să aud, pentru că nu trebuie să fim așa pesimiști. Râdeam mereu cu dânsele și le spuneam: «Dar nu-mi mai spuneți despre riscuri, că nu mă interesează!»”.

    Ziua transplantului sau ziua zero, cum a numit-o, a fost pe 11 august 2020. Compatibilitatea cu donatorul a fost foarte bună și totul a decurs bine. Mai greu a fost pentru Leon după externare, cu nenumăratele vizite pe care trebuia să le facă la spital, pentru analize. Fizic, se simțea foarte bine după transplant, doar că obosea cu ușurință. 

    Cu timpul, controalele medicale s-au rărit, Leon a revenit la greutatea normală și părul i-a crescut din nou. „Mi-am revenit în proporție de cel puțin 95%, cred eu”. Singura supărare acum este o neuropatie la nivelul picioarelor. „Câteodată, noaptea mai ales, nu-mi mai simt degetele de la picioare. Am o amorțeală și senzația că picioarele se umflă la un efort mai intens. Din câte am înțeles, chimioterapia distruge nervii periferici, dar problema asta poate să dispară în timp”, spune Leon. 

    Vindecarea 

    În august 2022, se împlinesc doi ani de la transplantul de celule stem al lui Leon Rotaru. Face analize la trei luni și toate au fost în regulă până acum. „Ultima puncție medulară a arătat un chimerism de 100%, adică 100% celule specifice donatorului. Cred că nu mai e nimic”, spune cu același optimism Leon. 

    După criteriile medicale, el nu poate fi considerat încă vindecat. „Considerăm că un pacient este vindecat după 5 ani de la remisiune. Chiar și după acest interval de timp, riscul lui de recădere se menține, inclusiv după transplant, așa încât nu putem spune că el este complet vindecat”, spune medicul hematolog. 

    Leon este convins că reușitele de până acum în lupta cu leucemia se datorează în egală măsură tratamentelor și atitudinii sale pozitive. Optimismul și firea luptătoare l-au ajutat, dar boala nu a trecut fără să lase urme. „Există o carte numită «Între două lumi», a cărei autoare, Suleika Jaouad, este și ea o supraviețuitoare a cancerului. Cred că perspectiva ei rezumă foarte bine ce se întâmplă cu noi. Când ai o boală așa de gravă, ești efectiv între două lumi. Nu ai voie să te gândești că ești dincolo, pentru că nimic nu ar mai avea sens, dar, în același timp, tu nu mai ești cel care ai fost. Boala mi-a schimbat perspectiva.Tu crezi că ești același, dar nu prea mai ești”, crede Leon. 

    Leon Rotaru, la doi ani de la diagnosticul de leucemie acută mieloidă
    La mai bine de doi ani de la diagnosticul de leucemie acută mieloidă, Leon se bucură din nou de viață Foto: Arhiva personală

    „În boala asta, nu știi exact cine și ce a dus la vindecare. E alchimie, e loterie, e o conjunctură de evenimente, e cum vrea Doamne-Doamne”. 

    Leon Rotaru

    Acceptarea

    Cel mai greu i-a fost nu când a aflat că are leucemie acută mieloidă, ci mai târziu, după circa un an de la diagnostic. Atunci a realizat mai clar implicațiile bolii, atunci s-a concentrat pe ce i se întâmpla și tot atunci a înțeles că nici medicii, nici chiar cei dragi nu pot înțelege pe deplin ce trăiesc bolnavii cu cancer. Prietenilor nu le-a ascuns că are leucemie, dar a înțeles că mulți dintre ei nu-și pot da seama prin ce trece. 

    „Oricât de mult încercam eu să explic anumite lucruri, fiecare vedea doar din perspectiva lui. Dar nici nu doresc cuiva să treacă vreodată prin asta, ca să poată să mă înțeleagă. Poate că nici eu nu conștientizez bine ce mi s-a întâmplat. Mai bine mă bucur de ce am acum și nu mă mai uit în urmă”, spune Leon. 

    În primăvara anului 2022, împreună cu familia Foto: Arhiva personală

    Se gândește uneori la viitor, deși încearcă să nu o facă. Boala i-a adus multe restricții și interdicții, iar acum învață să trăiască cu ele. „Cu stilul meu de viață, mă simt limitat, dar vreau să mă adaptez. Nu mai pot sta la soare, dar pot să mă acopăr cu haine și să folosesc cremă de soare. E ca un handicap, dar îl iau ca atare și încerc să văd ce pot să fac din el. Nu vreau să fiu nici prea optimist, dar nici dramatic. Merg înainte, așa cum bine spune Suleika Jaouad: «Trebuia să cred că, atunci când viața devine o cușcă, poți să îndoi zăbrelele și să-ți revendici libertatea. Mi-am spus iar și iar, până când am ajuns să cred ce spun: pot să-mi schimb cursul vieții»”, conchide Leon. 

    Îți recomandăm și

    SPUNE-ȚI POVESTEA »
    Căutare