Povestea de viață a unei paciente care trăiește cu mielom multiplu

„Nu mă duc la spital să-mi fac un rău, mă duc să-mi fac un bine”. Viața unei paciente cu mielom multiplu

Acest articol este parte a campaniei mielom-multiplu-amgen, susținută de Amgen România. 

La 43 de ani, Camelia și-a rupt clavicula din senin. După doi ani de dureri și de vizite pe la tot felul de medici, a aflat că are mielom multiplu, adică o formă de cancer hematologic. La acea vreme, dacă citeai pe internet despre mielomul multiplu, aflai că speranța de viață pentru pacienții cu această boală era de cinci ani. Însă Camelia nu s-a descurajat și a făcut tot cei-a stat în putere ca să trăiască. A făcut două autotransplanturi de celule stem, a intrat într-un studiu clinic pentru un tratament revoluționar, s-a obișnuit cu durerea și a învățat să-și organizeze viața în funcție de zilele de mers la spital. De fapt, viața a mers mai departe, pentru că, acum, Camelia are 51 de ani.

„Totul a început în decembrie 2012, când mi s-a rupt clavicula în timp ce închideam ușa de la portbagajul mașinii. Trăgeam de hayonul mașinii, nu m-am lovit la claviculă, a fost ceva total inexplicabil”, începe Camelia să povestească.

Avusese și până atunci dureri și chiar crize la nivelul brațului stâng – adică momente în care nu-și mai putea mișca mâna –, dar, până când i s-a rupt clavicula, nimeni nu și-a dat seama că e o problemă serioasă. Atunci, în decembrie 2012, a fost începutul unui lung șir de vizite prin spitale, în căutarea unui diagnostic.

Inițial, medicul la care Camelia s-a dus pentru clavicula ruptă a descoperit că acolo, în interiorul osului, avea un chist. Pentru că celelalte analize i-au ieșit bine, medicul i-a pus un bandaj și a așteptat ca osul să se sudeze. Numai că acest lucru nu s-a întâmplat. Osul nu se suda, iar durerile erau de nesuportat.

„Au văzut ei că ar fi un chist – așa l-au numit – și au zis: E posibil să vă fi născut așa, cu acest chist în claviculă și, la un moment dat, el a mai crescut și a rupt clavicula. Mi-au recomandat să stau sub un bandaj, să vedem dacă se va suda clavicula, dar bineînțeles că reușea să se sudeze doar foarte puțin, iar durerile erau insuportabile mai mereu, pentru că tot timpul osul se mișca acolo”, își amintește ea.

Din cauza bolii, Camelia trebuie să se ferească de frigul puternic.

A trăit cu dureri cumplite, fără ca osul să i se sudeze și fără o soluție medicală mai mult de un an de zile. De fapt, tot anul 2013 și începutul lui 2014 s-au derulat cu ea mergând pe la tot felul de medici ortopezi, făcându-și radiografii și căutând răspuns la întrebarea „De ce? De ce nu mi se sudează osul? De ce nu-mi oferă nimeni o soluție”.

„Nu mi-a zis nimeni să fac analize hematologice, eu tot căutam să rezolv problema durerii de la claviculă. Existau și alte stări de rău ale mele, dar nu le asociam cu nimic, pentru că domina durerea de claviculă. Dimineața eram obosită și rămâneam fără forță, cam asta simțeam. Nu puteam să mă remontez cu nimic”, povestește Camelia

În cele din urmă, în primăvara lui 2014, i s-a propus să se opereze.

Operația de claviculă cu os de la banca de oase

Planul inițial era să se opereze la claviculă la Spitalul Universitar din București. Totuși, soluția oferită de medicii cu care a vorbit atunci nu a mulțumit-o: „M-a speriat foarte tare când mi-au spus că vor tăia clavicula. Ei (n.r.- medicii) voiau să taie și să lase doar o parte a claviculei în corp. Restul – lipsă. Și-am zis: Bine, dar eu cum o să mai trăiesc fără claviculă? Nu se poate! Nu propuneau nimic, îmi spuneau că pot să trăiesc așa. Probabil că aș fi putut să trăiesc, doar că mâna n-aș mai fi folosit-o, că bănuiesc că nu poți să mai ridici, nu poți să mai faci nimic cu mâna fără claviculă.

Prin urmare, Camelia a decis să nu se opereze. S-a dus acasă și, dezamăgită, l-a anunțat pe soțul ei. Întâmplător, acesta cunoscuse recent un medic ortoped de la Brașov, de la o clinică privată, așa că cei doi s-au hotărât să-i trimită acestuia tot istoricul medical al Cameliei.

„Medicul a zis că mă poate opera. Dar nu ați vrea să cumpărăm os de la banca de oase? În Germania există această bancă, mi-a zis el. Eu nici nu știam că există așa ceva. Un centimetru cub de os a fost 700 de euro. Nu mi s-a părut o sumă fantastică, mai ales că el era un os de substituție. Adică îl puneau acolo și, în timp, el era înlocuit prin calus (n.r.- țesut osos nou care sudează fragmentele unui os fracturat) și efectiv a făcut să crească clavicula. Deci e extraordinar ce soluție a putut să-mi găsească acel medic! Acum nu mai am probleme cu clavicula, e aproape normală. Probabil că se vede că acolo a fost o intervenție, dar e solidă, e sănătoasă”, își explică ea.

Mulțumită de soluția propusă, Camelia s-a dus la Brașov și, în mai 2014, s-a operat. „Povestea de aici încolo începe”, spune ea.

Suspiciunea de cancer

Operația de sudare a claviculei a decurs normal. Deși a fost considerată un succes, la prima întâlnire cu medicul, Camelia a observat că acesta era vizibil afectat. „Medicul nu mai știa cum să vorbească cu mine. Era extrem de emoționat, încerca să mă încurajeze, să-mi spună că nu e nimic grav, dar că e o problemă și că trebuie să merg să fac mai multe investigații ca să aflu ce se întâmplă cu mine”.

Ți-a dat de înțeles că e un cancer?

Exact. Asta încerca să-mi spună, însă era mai emoționat decât mine. M-a impresionat extraordinar de mult omul ăsta. Poate că a fost norocul meu că am avut parte de medici adevărați, care s-au dedicat meseriei și chiar au har.

Medicul care a operat-o la claviculă a scos chistul din interiorul osului și l-a trimis la analize de laborator. Însă, chiar și înainte de-a avea rezultatele analizelor, aspectul chistului l-a trimis cu gândul la o problemă hematologică, motiv pentru care și-a exprimat îngijorarea.

La două săptămâni de la operație, analizele au arătat o suspiciune de boală malignă hematologică, fără să se știe exact despre ce e vorba: „Chistul pe care l-a scos din claviculă la operație era, de fapt, un plasmocitom solitar – așa se numește (n.r. – tumoră malignă a plasmocitelor). De ce plasmacitom solitar? Pentru că era într-o cămașă, era compact. Asta a fost bine, dar după aceea am aflat că așa sunt plasmocitoamele în cazul mielomului multiplu de obicei. Așa cresc ele în oase”.

Cum te-ai simțit când ai aflat că poate fi cancer?

Nu poți să crezi. Probabil că ești într-o stare de șoc pe care nu o recunoști în clipa aceea. Eu, de felul meu, sunt un om calm. Și, chiar dacă sunt într-o situație de criză, încerc să analizez, să nu scap ceva din vedere. De regulă, nu intru în panică, special ca să nu scap șansa de a lua o decizie bună.

În momentul ăla, mai mult mi-a atras atenția starea medicului. Când l-am văzut cu câtă grijă și emoție voia să-mi transmită mesajul că sunt bolnavă și că este cancer, dar că să nu disper, pentru că vor fi soluții…

În momentul în care a aflat că are o boală malignă hematologică, a întrebat în stânga și-n dreapta, pe la prieteni și cunoștințe, și toată lumea a îndrumat-o spre Institutul Clinic Fundeni.

Diagnosticul de mielom multiplu și gândul „voi muri curând”

Odată ajunsă la Fundeni, în iunie 2014, Camelia a intrat pe mâna doctorului Daniel Coriu, medic primar hematolog, doctor în științe medicale, șeful secției de hematologie de la Institutul Clinic Fundeni și directorul Centrului de Hematologie și Transplant Medular.

Acolo a fost imediat programată la analize: „Într-un timp foarte scurt, o zi sau două, am avut diagnosticul de mielom multiplu și, de atunci, toate drumurile mele au mers spre Fundeni, pentru că pacientul cu mielom multiplu trăiește foarte legat de spital. Fără tratament nu poți să exiști, așa că intri într-o succesiune de protocoale, pentru că sunt diferite faze de tratament ale mielomului”.

Mielomul multiplu este o boală malignă hematologică cronică, adică un fel de cancer, caracterizată prin creșterea anormală a numărului de plasmocite din măduva osoasă – celule cu rol important în mecanismul de apărare a organismului – care produc o proteină patologică anormală, numită proteina monoclonală. Mielomul multiplu reprezintă 1% din totalul bolilor maligne.

Cu cine ai vorbit prima dată despre diagnostic?

Cu soțul meu, Bogdan. Au fost cuvinte puține, dar parcă mă asigura că nu sunt singură, că îmi va fi alături și că o să facă tot ce este posibil ca să reușim să existăm împreună. Doar că, la momentul acela, când a aflat ce diagnostic am, informațiile erau așa de puține în lumea medicală! Era îngrozitor ceea ce citeai, totul era limitat și simțeai că se termină foarte repede.

La început, nu mai auzi, nu mai vezi, parcă vrei să te bagi într-un colț și să nu mai comunici cu nimeni. Ești speriat și există părerea de rău, pentru că tot timpul îți vine în minte gândul „voi muri curând”. Și te întrebi ce vor face copiii tăi și ceilalți. Dar primul lucru la care te gândești sunt copiii.

­La o căutare rapidă pe internet după cuvintele „mielom multiplu”, rezultatele nu sunt deloc optimiste. La o primă căutare, afli că speranța de viață e de cinci ani. Dar totul depinde, de fapt, de stadiul în care a ajuns boala la momentul diagnosticării, iar datele arată că pacienții cu această maladie mai trăiesc, de fapt, minim 5 ani. În timp, speranța de viață a crescut, așa că studiile care încă se învârt în jurul celor cinci ani subestimează impactul progreselor recente care au fost făcute în tratarea bolii. Camelia este dovada vie a faptului că poți trăi peste opt ani cu boala. Alte cazuri arată că unele persoane pot trăi și 20 de ani cu mielom multiplu.

„Eu m-am concentrat pe soluții, m-am întrebat ce pot să fac de acum încolo. Tot timpul mă gândeam așa, spre viitor: Cu ce resurse pot să merg mai departe? Îmi doream să exist mai departe. Oricum ar fi, îți dorești să trăiești. Chiar și dacă ai 90 de ani, tot îți dorești să mai trăiești”. 

Odată cu aflarea diagnosticului, și-a dat seama că viața ei se va schimba radical: „Am înțeles că tot ce am clădit, tot ce știam despre mine și că tot ce știam că pot să fac nu o să mai fac. Și că ceea ce mi se întâmplă e ca o furtună după care trebuie să mă reașez, să mă readaptez, să înțeleg care îmi sunt prioritățile de atunci încolo”.

Începutul drumurilor la Fundeni și primul tratament cu citostatice

Dacă auzi ceva despre Spitalul Fundeni, în prima secundă te gândești la cancer. În cea de-a doua secundă, te gândești la moarte. Nimeni nu vrea să ajungă la Fundeni. Atunci când ea însăși a fost nevoită să meargă la acest spital, având dureri puternice și deznădăjduită după un diagnostic greu de suportat cum este mielomul multiplu, cei doi medici care au încurajat-o au fost Daniel Coriu și Sorina Bădeliță, medic specialist în hematologie, care acum este medicul curant al Cameliei.

Cei doi medici nu numai că i-au explicat variantele de tratament, ci i-au și descris cum evoluează boala, în timp. Ba chiar i-au arătat prin spital pacienți cu mielom multiplu în diferite stadii ale bolii: „E foarte important să vezi cum este o persoană cu mielom multiplu după o vreme. Cum este ea după două luni de tratament, dar și după doi ani de tratament. Atunci, chiar îi vedeai pe acești oameni la spital. Și medicii îmi spuneau: „O să vedeți că vă faceți bine și o să treceți prin altă perioadă, în care o să fiți un om normal. Dar, într-adevăr, atunci când ești în criză și aproape că de-abia mergi – asta e cel mai agresiv, faptul că nu mai poți să mergi, nu mai ai forță și ai dureri peste tot – nu e deloc ușor”.

Camelia îmi explică: plasmocitoamele solitare (formațiuni asemănătore unor chisturi) cresc în oasele pacientului cu mielom multiplu. Atunci când ele cresc prea mult, pereții oaselor se subțiază și se pot rupe. Dacă medicul care face o analiză de Computer Tomograf (CT) nu are experiența bolii, poate confunda plasmocitoamele – care pot exista în mai multe zone ale corpului – cu metastaze.

„Nu cred că poți muri de mielom multiplu fără să-l descoperi, pentru că durerile sunt foarte mari peste tot. El începe să se dezvolte și face un fel de fisuri pe os. Poate să se dezvolte în toate oasele corpului, inclusiv în craniu. Cel mai mult apare în osul sacrum, ceea ce e foarte grav, că poate să-ți ia mersul. La alți pacienți, apare în coloana vertebrală”, spune ea.

De regulă, un pacient cu mielom multiplu nu are un singur plasmocitom solitar. Ele se prezintă ca o hartă, după cum descrie Camelia, peste tot în sistemul osos. În cazul ei, de exemplu, primul identificat a fost cel din claviculă. Apoi, după diagnostic, au fost identificate și altele. Ca să se observe evoluția bolii, medicii fac examene CT repetate, pe care le compară între ele. În felul acesta, pot vedea dacă un plasmocitom și-a schimbat forma sau s-a retras.

Din 2014, de când a fost diagnosticată cu mielom multiplu, Camelia s-a obișnuit cu vizitele foarte dese la Fundeni, spitalul asociat cu cancerul, unde nimeni nu vrea să ajungă vreodată.

„Pentru mine, spitalul Fundeni a fost un miracol. Am simțit o mare uimire că există în România oameni atât de pricepuți profesional, dar și sufletiști. În secția de hematologie condusă de doctorul Daniel Coriu se întâmplă minuni. Minuni în fiecare zi. Dacă aș putea să numesc niște eroi ai României, pe ei i-aș pune în frunte, pentru că sunt oameni modești, dar extrem de dedicați meseriei și tratează pacientul individual. Da, protocolul este la fel pentru toată lumea, doar că fiecare persoană mai manifestă și alte simptome. Așa că tratamentul este personalizat, pentru că noi suntem unici”.

Imediat după diagnostic, Camelia a început tratamentul. Primul pas, în cazul ei, a fost o cură de două luni de chimioterapie.

Tratamentul, deși agresiv cu întregul organism, este diferit decât în cazul altor tipuri de cancer.

„Efectul acestui tratament a fost destul de rapid. Adică după șapte – opt cure, deja eram foarte bine. Plasmocitoamele nu se vor vindeca niciodată, ele există în continuare, doar că, prin tratament, pot fi băgate într-o stare pasivă. De-asta trebuie să fim foarte aproape de spital”, spune ea.

După două luni în care a mers la Fundeni pentru perfuzii de două ori pe săptămână, analizele ei s-au îmbunătățit și i-au ieșit aproape ca cele normale.

Recoltarea de celule stem

După prima schemă de tratament, Cameliei i s-a propus să facă un autotransplant de celule stem, un tratament eficient pentru pacienții cu mielom multiplu. Așa că, în 2015, medicii de la Fundeni au demarat procedura. Mai întâi, au recoltat celulele stem de la Camelia, apoi au pregătit-o pentru transplant. În urma recoltării, se obțin două grefe de celule stem, adică două pungi cu sânge bun, care poate fi transplantat în două rânduri.

Camelia povestește cum s-a derulat recoltarea celulelor stem: „Te conectează la un aparat care are aspect asemănător cu al cuvei de la mașina de spălat și care se învârte. Medicii îți montează un cateter pe picior, prin care se conectează niște tuburi. Prin acele tuburi, sângele tău se duce în aparat, acolo, în acea centrifugă. În momentul în care sângele se află în acel aparat și este centrifugat, să-i spunem așa, atunci celulele stem sunt recoltate și rămân în aparat, iar restul de sânge se întoarce în corp. Ideea e că aceste grefe sunt curate, celulele stem nu conțin celule cancerigene”.

Procedeul de recoltare a celulelor stem a durat cinci-șase ore, timp în care Camelia a stat pe un pat, iar medicul a supravegheat-o îndeaproape. Spune că nu e nimic dureros, că atmosfera de la spital a fost una prietenoasă, că poți să te uiți la televizor și că un membru al familiei poate să stea cu tine.

După recoltarea celulelor stem, adică a celor două pungi cu grefe, cum le spune Camelia, acestea trec și prin alte procese de pregătire și sunt criogenate, în așteptarea transplantului.

Autotransplantul. Trei săptămâni de rău fizic, departe de familie

La fel ca în cazul unui transplant de organe, și atunci când ești supus unui autotransplant de celule stem, trebuie să stai în izolare, pentru că pregătirile pentru acest proces terapeutic presupun scăderea imunității până în punctul în care o infecție oricât de mică poate crea mari probleme.

„Când faci autotransplantul, trebuie să intri într-un salon și nu mai ai voie să ieși de acolo aproximativ trei săptămâni, pentru că imunitatea ta este foarte scăzută. În tot acest timp, cei care intră la tine, medici și asistenți, poartă costume sterile”, spune Camelia.

Mai întâi, i s-au administrat niște citostatice. Apoi i s-a făcut autotransplantul propriu zis – adică i s-au administrat, prin perfuzie, celulele stem. După transplant, organismul începe să lupte cu celulele transplantate și începi să te simți rău. Foarte rău. Toate acestea au loc în prima săptămână de izolare, după care trebuie să rămâi sub supraveghere medicală și ferit de virusuri și bacterii încă aproximativ două săptămâni.

„Înainte de a primi grefa de celule stem, tot prin perfuzie, se face un tratament specific, care reușește să-ți schimbe tot corpul. Atunci rămâi fără păr. Apoi, după o zi sau două, se face autotransplantul propriu zis. Adică primești acea grefă curată înapoi”, spune Camelia.

După ce primești sângele bun, mai spune ea, imunitatea se duce spre zero.

„Pentru că organismul nostru consideră celulele stem ca fiind un corp străin, au tendința să le respingă, chiar dacă sunt celulele noastre. În timp, organismul le recunoaște și le asimilează. Asta înseamnă câteva zile, patru-cinci zile, în care îți este foarte rău. Nu mai ai putere, nu poți să mănânci sau dai afară tot ce mănânci. Stând vreo trei săptămâni în condiții de izolare, până la urmă accepți și durerile, și stările de rău. Ce e mai greu e faptul că nu mai ești în familie. Ești afectat din punct de vedere psihic”.

Camelia a avut norocul că nu a fost singură în salon, ci cu o colegă de suferință cu care s-a și împrietenit. „Discutăm și acum”, spune ea, „e o experiență pe care nu ai cum să o uiți”.

În primă fază, în situațiile de autotransplant, pacienții stăteau singuri în camera sterilă, spune Camelia, dar, în timp, medicii și-au dat seama că e mai bine ca pacienții să stea câte doi, ca să suporte mai ușor singurătatea. „Pentru că te urci pe pereți, oricât ai avea laptop, telefon. Că, într-adevăr, poți să vorbești (n.r. – la telefon cu familia), însă simți nevoia de prezență umană. Chiar dacă medicii și asistenții intră la tine, ei nu stau cu tine tot timpul”.

Așa că, în camera sterilă, Camelia și-a împărtășit durerile cu o altă pacientă: „Fiecare simțea ceva, dureri sau stări de cădere, așa le-aș numi. Atunci când vezi că nu te mai poți ridica, când mai ai doar câțiva pași ca să ajungi la toaletă și nu mai poți să-i faci, nu mai ai forța, nu mai găsești sprijinul tău personal, este firesc să intri într-o formă de depresie. Și ne încurajam una pe alta: Haideți că reușim! Mai glume, mai… era important să fim două persoane”.

„Altfel lupți când știi că trebuie să ieși de acolo”

Nu i-a fost deloc ușor. Nici să treacă prin tratament și prin transplant, nici să fie departe de familie. De soțul ei, de fiica ei, care avea, atunci, 22 de ani, și de fiul ei, care avea cinci ani. „Trebuie să fii foarte tare ca să treci prin asta. Eu nu am suferit prea mult, pentru că obiectivul meu era să mă fac bine și am înțeles că trebuie să trec prin această fază. Parcă altfel lupți când știi că trebuie să ieși de acolo”, spune ea.

Cum a fost când v-ați revăzut cu familia după cele trei săptămâni?

O mare sărbătoare. A fost foarte trist când m-am despărțit de ei, pentru că boala asta pentru mine a venit într-un moment al vieții când poți să faci cele mai multe lucruri. La 42-43 de ani, clar că ai pornit niște proiecte, ești un om activ. Înseamnă că boala te-a găsit și te-a lovit când înfloreai mai bine.

La reîntâlnirea cu cei dragi, Camelia nu mai avea păr. Dacă soțul și fiica ei înțelegeau situația, pentru fiul ei a inventat o explicație care, până la urmă, l-a amuzat: „Ca să nu fie un șoc pentru fiul meu, care era mic și căruia îi era greu să înțeleagă de ce nu are mama păr, i-am spus că am fost la coafor și că doamna de acolo a greșit. Nu și-a dat seama, a băgat mașina de tuns prea mult și a trebuit să rezolvăm așa. Apoi, el, când mă vedea, mereu râdea de mine, că uite că n-a fost atentă doamna respectivă. Tot timpul găseam tot felul de motive optimiste ca să nu șochez prea mult. Și asta înseamnă și sprijinul familiei, am fost ajutată să găsim tot felul de chichițe ca să putem să trecem peste probleme”.

Camelia spune că, pentru ea, căderea părului nu a fost o problemă și că a trecut destul de ușor peste. A ajutat-o faptul că membrii familiei i-au spus mereu că îi stă bine tunsă zero, dar, la început, tot își mai acoperea capul. „Oricât de bine ți-ar sta, șochezi”, mărturisește ea, după care adaugă că, atunci când părul i-a crescut puțin, la numărul unu, a renunțat să-și mai acopere capul.

„Când revine, boala e și mai agresivă”. Al doilea autotransplant

În unele cazuri, autotransplantul ține boala sub control o perioadă de patru-șase ani, timp în care pacienții nu mai au nevoie de tratament și trăiesc aproape normal, cu verificarea stării de sănătate din trei în trei luni. Atunci când boala se reactivează, se pune problema celul de-al doilea autotransplant: „Cel de-al doilea se face la un interval de timp, când este cazul. Pentru că mielomul multiplu revine. Ai senzația că l-ai eradicat, dar, la un moment dat, apare recidiva”.

În cazul ei, autotransplantul nu a fost atât de eficient, așa că, după un an în care a avut analizele în echilibru, boala s-a reactivat.

Cum te-ai simțit când ți-ai dat seama că boala s-a reactivat?

Până atunci, trăiești bucuria că începi să te faci bine și nu mai ai efectele bolii, simți că ai reînviat. Și apoi, dintr-o dată, afli că boala este din nou prezentă și, de data asta, mai agresivă. Când revine, boala e și mai agresivă.

A doua oară, mi s-a rupt brațul drept. A fost acolo un plasmocitom. Dar, de data aceasta, nu a mai fost posibilă operația și totul s-a rezolvat prin tratamentul hematologic.

Stările prin care treci și toate gândurile pe care le porți cu tine sunt trăite la o intensitate maximă. Pentru că una este să vorbim așa, la rece, că te doare, și alta e când efectiv simți durerile.

Astfel, în 2017, la doar doi ani de la primul, Camelia a făcut cel de-al doilea autotransplant și ultimul, pentru că, odată ce ai trecut prin această procedură medicală, nu se mai pot recolta din nou celule stem. 

„Al doilea autotransplant a fost mai agresiv decât primul. 15 zile nu am mâncat, nu am putut să mănânc, pentru că îmi era rău. Dar, până la urmă, am reușit să trec și de bariera asta. Și după ce ajungi acasă recuperarea e destul de lentă, cam în trei luni începi să redevii un om normal”.

La fel ca la primul, și în urma celui de-al doilea autotransplant efectele pozitive au durat tot puțin, sub un an: „Se vedea, încet-încet, că boala se reinstalează”.

Un medicament nou, aflat în studiu clinic: „Istoria se scrie cu noi”

După ce boala s-a reactivat în urma celui de-al doilea autotransplant, Camelia a intrat într-un studiu clinic – tratament experimental, încă indisponibil la scară largă în Europa – efectuat pe o durată de patru ani. Se consideră norocoasă că s-a aflat printre cei mai puțin de 20 de oameni care au avut șansa să încerce noul tratament. Și se consideră și mai norocoasă pentru faptul că organismul ei a rezistat, având în vedere că unii dintre cei incluși în studiu au fost nevoiți să renunțe la tratament, din cauza efectelor adverse.

„Am avut norocul să apară acest studiu clinic, în care am beneficiat de un tratament nou, care se administrează împreună cu alte medicamente, tot în cadrul unui protocol. Eu sunt deja în al patrulea an de tratament, în care analizele mele nu au mai avut o modificare în sens negativ, ele au stat într-un echilibru în toată perioada asta. Deci se pare că tratamentul, pentru mine, e foarte bun”, spune Camelia.

Tratamentul cel nou presupune ca, trei săptămâni pe lună, joia și vinerea, Camelia să se ducă la Fundeni, unde i se face o perfuzie. În a patra săptămână din lună e liberă de la tratament.

Ce se va întâmpla din decembrie 2021, când ia sfârșit studiul clinic cu noul tratament? Nu se știe. Poate că boala ei se va menține în remisie, poate că se va reactiva, poate că tratamentul va fi adus în România pentru a fi folosit la scară largă.

„Din statisticile americanilor – pentru că medicamentul a fost prima dată acolo în studiu clinic – am citit că rezultatele au fost 98% benefice, adică foarte mulți s-au vindecat. Doar că nu există o statistică pe cinci sau 10 ani, el e nou. Istoria se scrie cu noi”, spune Camelia.

„Merg la tratament cu inima deschisă”

Un pacient cu mielom multiplu își organizează viața în funcție de zilele de tratament. De exemplu, lunea, marțea și miercurea, Camelia e liberă de spital și trăiește cu bucurie fiecare clipă, pentru că nu trebuie să plece de acasă. Se concentrează pe ceea ce are de făcut la editura pe care o conduce și pe ceea ce are de făcut acasă.

Joia și vinerea, merge la spital. Dar nu se duce acolo supărată, spune ea: „Merg cu bucurie, pentru că e foarte important ca starea ta umană să fie pregătită să primească acest tratament care, consider eu, îmi aduce vindecarea. Nu mă duc la spital să-mi fac un rău, mă duc să-mi fac un bine. Și-atunci, merg la tratament cu inima deschisă”.

Oricum, adaugă femeia, nu simți vreo durere imediat după tratament. Ele, durerile, vin după aceea, când ajungi acasă. De-atâția ani de când trăiește cu mielomul multiplu, s-a obișnuit cu boala, știe cam la cât timp după tratament o să se simtă epuizată, așa că încearcă să-și creeze un anumit confort, anticipând stările de rău. „De exemplu, știu când nu sunt bună de nimic, așa că dorm și îmi propun să fac după aceea ce am de făcut”.

Deși are dureri zilnice de aproape 10 ani, Camelia încearcă să trăiască normal.

Te-ai obișnuit să trăiești cu durerea?

Oarecum. O accept, aș vrea să scap de ea, dar scap pe perioade foarte scurte, ajutată de medicamente. Eu am reușit să găsesc un echilibru cu un medicament calmant care conține o combinație de tramadol şi paracetamol. E o combinație care ne ajută foarte mult pe noi, pacienții cu mielom. Și așa exiști. Unii iau această pastilă doar la nevoie, alții iau în fiecare zi. Eu iau, în această perioadă, una dimineața și una seara. Câteodată e suficientă doar cea de dimineață, altădată, parcă nu își face efectul nici dimineața, nici seara.

De regulă, Camelia se întâlnește cu aceiași oameni când merge la tratament pentru că, la fel ca ea, sunt și alții programați la aceeași oră. Acești colegi de tratament, dar și medicii și asistentele sunt oameni cu care, de patru ani, își împarte viața. „Eu simt că suntem ca într-o familie, e o extensie a familiei”, spune ea.

De când s-a declanșat pandemia de coronavirus, lucrurile sunt și mai complicate pentru bolnavii de mielom multiplu. În primul rând, ei au fost nevoiți să meargă în spital pentru tratamente pe toată durata pandemiei, în mod constant. Pe de altă parte, cu toții se află în categoria de risc, având o boală hematologică, așa că au stat – și încă stau – cu teama că se pot infecta, chiar dacă li se fac teste rapide atunci când intră la tratament și în saloanele de tratament s-au montat panouri de distanțare.

„N-are cum să nu-ți fie teamă. Noi, dacă ne îmbolnăvim de Covid, nu ne este ușor, pentru că avem imunitatea scăzută. Au reușit să facă niște panouri de distanțare, dar spațiul este foarte limitat pentru pacienții care fac tratament de zi. Sunt foarte mulți cei care așteaptă, sunt înghesuiți, e greu de spus că poți să păstrezi distanța. Sunt lucruri mai greu de îndeplinit, însă medicii de acolo au făcut tot posibilul să facă niște condiții umane”, mai spune Camelia.  

Asociația SOS Mielom

După ce a aflat ce boală are și a observat că, în limba română, informațiile de pe internet referitoare la mielomul multiplu sunt insuficiente și înfricoșătoare, Camelia a pus la cale, împreună cu alți pacienți și cu sprijinul medicilor de la Spitalul Fundeni, Asociația pacienților cu mielom multiplu S.O.S. Mielom. „Pentru că noi eram lipsiți de informații, nu știam absolut nimic despre această boală. Și normal că intri în depresie și mai mult când ești într-o nebuloasă”, spune ea.

Asociația a tradus în limba română informații legate de toate etapele prin care trece un pacient cu această boală. „Astfel, poți să afli că, în lumea asta mare, pacienții cu mielom multiplu și-au găsit un echilibru și trăiesc. Da, mergi și faci tratamentul și trebuie să respecți un anumit mod de a trăi, dar poți să ai o bună calitate a vieții și chiar să-ți prelungești viața”, spune Camelia.

Tot ea este și președinta SOS Mielom care, în timp, a devenit membră a Myeloma Patiens Europe (MPE), o organizație ce reunește mai multe grupuri și asociații de pacienți cu mielom multiplu din întreaga Europă.

Recent, asociația pe care o conduce a demarat un proiect prin care li se va plăti transportul și cazarea pacienților care vin în București la tratamente. Și, spune Camelia, sunt mulți cei care vin de două ori pe săptămână să-și facă perfuziile la Fundeni, pentru că în alte orașe din țară secțiile de hematologie nu sunt la fel de bine dezvoltate.

„Spitalele mari, cum ar fi Brașovul, Clujul, spitalele municipale, ar trebui să aibă secții de hematologie la fel de bine puse la punct ca cea din București. Doar că nu toți medicii s-au implicat să dezvolte latura asta și sunt puțini pacienții care merg la tratament pentru mielom în orașele lor. Cele mai multe tratamente se fac la București”, spune Camelia.

Dacă, de exemplu, pacienților cu insuficiență renală cronică li se asigură transportul la dializă de câte trei ori pe săptămână, pacenții cu mielom multiplu din provincie nu primesc sprijin din partea statului român în ceea ce privește transportul, deși și ei au nevoie de tratament perfuzabil de mai multe ori pe săptămână.

Dar ce faci dacă ești dintr-un sat din Bistrița și ai mielom multiplu, de exemplu?

Te poți duce la Cluj. Fac și ei tratamente. Foarte mulți pacienți vin la București. Până acum, fiecare a venit cum a putut, pe cont propriu. Unii au avut prieteni sau rude și s-au cazat pentru o noapte, alții au venit și au plecat în aceeași zi. De exemplu, cei care veneau de la Focșani sau de la Galați. 

Vin de la Focșani oameni pentru perfuzie și apoi pleacă, în aceeași zi?

Da.

Și pot să facă asta de două ori pe săptămână, cât e tratamentul?

O fac. Da, au făcut-o.

Așadar, din decembrie 2020, SOS Mielom a obținut o finanțare prin care poate oferi cazare și transport pentru pacienții care vin pentru tratament la București și care nu au nevoie de internare.

„E un lucru de mare ajutor, mai ales în perioada Covid. Să pui un om bolnav de mielom pe drum, chiar dacă este însoțit, chiar dacă este cu mașina personală, este extrem de agresiv pentru el. Pentru că statul într-un loc pe o perioadă îndelungată (n.r. – în mijlocul de transport pentru câteva ore) e dureros, ai un disconfort, te dor oasele, înțepenești”, spune Camelia.

„Nici acum nu știe ce diagnostic am”

Diagnosticul de cancer e greu de suportat. Atunci când el lovește un părinte, e și mai greu. Frica de boală și de moarte se contopește cu teama de a-ți face copiii martori la calvarul bolii și, cine știe, de a-i lăsa singuri și fără sprijin.

În 2014, când Camelia a aflat că are o boală malignă hematologică cronică, adică un tip de cancer care nu se vindecă, fiul ei avea cinci ani. A decis că e mult prea mic să afle prin ce trece mama lui, iar ulterior, pe măsură ce băiatul a crescut, s-a ferit în continuare să-i spună denumirea exactă a diagnosticului, de teama a ceea ce el ar putea afla citind pe internet despre mielomul multiplu: „Fiul meu nici acum nu știe ce diagnostic am. Am refuzat să-i spun concret cum se numește, pentru că e autodidact și caută pe internet orice vrea să știe. Ori, dacă o să cauți pe internet despre acest diagnostic, afli că mori în cinci ani de zile. Asta scrie internetul”.

Camelia e conștientă că merge pe sârmă, că sănătatea ei e foarte fragilă, că nu se știe pentru cât timp vor mai da rezultate tratamentele. Cu toate acestea, trăiește cât de normal se poate, e activă în măsura în care corpul îi dă voie, lucrează, râde, petrece timp cu ceilalți și trage de ea cât poate pentru a fi o mamă cu o stare de spirit bună. Nu vrea să-și copleșească familia cu durerile și supărările ei. Face tot ce îi stă în putință pentru a fi alături de copiii ei cât mai mult timp.

„Dacă ți-ai asumat doi copii, e firesc să le gândești și un sprijin, adică să fii alături de ei cât se poate, până ajung în punctul în care să fie maturi. Îți dorești foarte mult să fii alături de ei în toate clipele vieții lor. E foarte greu atunci când îți dai seama că este posibil să nu le mai fii alături, că ceva se va întrerupe undeva. Te întrebi cum să le comunici, cum să vorbești cu ei, ce poți să le spui? Că e posibil ca, la un moment dat, să nu mai fii? N-am avut niciodată puterea să fiu atât de fermă încât să le spun cu subiect și predicat”.

Nici cu fiica ta n-ai avut o astfel de discuție? 

Cu ea am încercat. Ea a citit mai mult, s-a informat, a vrut să știe ce putem face. Eu sunt un om activ și am multe proiecte pornite, de care ar fi păcat să nu fie duse la îndeplinire. Și, atunci când n-o să mai pot, cineva trebuie să înțeleagă ce-am făcut eu până acum, ca să poată să ducă treaba mai departe, cineva trebuie să mă înlocuiască. Parcă simți nevoia să pregătești pe cineva, să nu se risipească tot ce ai pregătit până la ora aceea, însă de câte ori încerc să ating acest subiect cu fiica mea, e foarte greu să-i spun că o să vină un moment în care poate n-o să mai pot. Cuvintele astea le folosesc, îi spun că poate n-o să mai pot, nu că poate n-o să mai fiu. Mi-este foarte greu să-i spun n-o să mai fiu.

„Ai de ales să rămâi într-o depresie sau să trăiești în prezent”

Camelia a trecut prin momente grele. Din 2012, de când și-a rupt clavicula și a trecut prin tot felul de spaime văzând că nu se vindecă, până la operație, dinagnostic, cele două autotransplanturi care nu au avut efecte decât pe termen scurt, viața ei a depins de spital. Moralul nu e de fier. În astfel de situații, cu siguranță nu ți-e ușor. Nu poți să zâmbești oricând și cu atât mai puțin când te dor oasele din tot corpul și nu ai energie nici să faci trei pași. Cu toate acestea, se străduiește să păstreze o atmosferă pozitivă în casă. 

„Ai de ales să rămâi într-o depresie și să plângi tot timpul sau să trăiești în prezent. Ca să nu intri în depresie și să poți să fii totuși un om normal, trebuie să gândești de pe o zi pe alta: Astăzi sunt bine și fac ce pot să fac astăzi, cu forța mea de astăzi. Nu mă mai gândesc la ce va urma”.

Spune că îi e greu să stea tot timpul supărată și depresivă în fața copiilor ei: „Prefer o atitudine optimistă, în care mai bine îi învăț ceva sau facem o glumă sau râdem sau ne plimbăm sau ne facem o plăcere împreună, decât să-i bombardez cu durerile mele, cu problemele mele, cu starea mea de rău. Ei mă văd că nu sunt bine și mă întreabă: Mama, ești bine? Zic: Da, am obosit puțin, dar mă odihnesc, stau aici și mă uit la tine cum povestești și apoi o să-mi revin. Cam așa sunt discuțiile noastre astăzi”.

Fiica ei, care are acum 28 de ani și înțelege exact situația, nu pune întrebări suplimentare. Fiul ei însă, insistă uneori, pentru că vrea să înțeleagă ce se întâmplă cu mama lui. „A trebuit să-i spun că sunt în cadrul unui tratament, că bine că am posibiltatea unui astfel de tratament și că de-asta sunt un pic schimbată la față sau fără forță și că nu pot, de exemplu, să fac o plimbare mai lungă pe jos”.

Chiar dacă e important pentru pacientul cu mielom multiplu să facă mișcare, fiecare trebuie să aleagă momentul oportun pentru așa ceva. Să nu fie nici prea cald, nici prea frig, să fie atunci când nu ai dureri prea mari sau nu te simți prea slăbit. „Suntem sensibili mai ales la frig. Nu avem voie nici la soare, nici la frig. Dacă stai în frig, senzația că înțepenești de frig la noi se manifestă foarte rapid și după aceea poți să stai în pat o zi întreagă până îți revii”, spune ea.

La psiholog. „Când simți toate aceste dureri, poți să devii un om depresiv”

În 2015, după primul autotransplant, Camelia a început să meargă la psiholog. Ea n-a considerat, inițial, că ar avea nevoie, dar a făcut-o la îndemnul soțului. „Datorită lui am ajuns la concluzia că e bine să fac asta. Tu ai impresia despre tine că lasă că merge, nu e așa de grav. Însă, din afară, lucrurile se văd altfel”, spune femeia.

Așa că, de aproape șase ani, stă de vorbă constant cu psihoterapeutul ei. Spune că psihoterapia e foarte eficientă, că are nevoie de această susținere și că faptul că merge la psiholog o ajută atât pe ea, cât și pe ceilalți membri ai familiei.

„Probabil că ne ajută pe noi toți (n.r. – din familie) faptul că eu fac lucrul ăsta (n.r. – că merge la psihoterapie). Atunci când simți toate aceste dureri în tot corpul, bineînțeles că poți să devii un om depresiv. Dar, dacă rămâi în acea stare în care plângi, în care te vaiți și te întrebi încontinuu de ce ți s-a întâmplat ție, devii o pacoste pentru familie. Aceste întrebări eu nu mi le-am pus, așa sunt eu clădită. Am cunoscut persoane cu mielom multiplu care s-au lăsat învinse de această durere și care îi chinuie mai mult pe cei care au grijă de ele”, mărturisește ea.

E firesc să treci prin tot felul de stări depresive atunci când corpul te doare mereu, când nici nu mai ții minte cum e să trăiești fără durere, dar Camelia spune că e extrem de important să-ți accepți boala, să nu trăiești în revoltă, ci să faci tot ce poți în limita corpului tău. 

„Eu am acceptat boala. Am decis că trebuie să trăiesc cu ea de acum încolo și nu mi se mai pare ceva deosebit faptul că, de exemplu, atunci când mă ridic în picioare după ce am stat mai mult așezată, sunt total înțepenită și primii pași pe care îi fac sunt ca de păpușă teleghidată. Așa e după ce stai prea mult într-un loc. Da, am un ritm mai lent, dar nu mai judec că nu e normal așa. A devenit normalul meu. Fac totul mai încet, dar fac”.

Camelia spune că un pacient cu mielom multiplu nu poate să trăiască singur. El are nevoie să fie ajutat nu doar moral, ci și fizic, de multe ori. „Eu am zile, dimineți, în care nu mă pot încălța cu șosetele, de exemplu. Nu mă pot apleca. Sau nu pot să-mi pun pantalonii pe mine. Și-atunci, trebuie să mă ajute cineva”.

Din punct de vedere legal, atunci când o persoană cu mielom multiplu ajunge în incapacitatea de a se descurca, ea poate primi un grad de handicap care să-i permită dreptul la însoțitor. Ce se-ntâmplă, totuși, cu un bolnav cu mielom multiplu care nu are familie? „Nu știu. Am cunoscut situații în care mai vin vecinii, sunt ajutați de cunoștințe sau se ridică mai târziu. Că, dacă stai în șezut, mai bei niște apă și mai aștepți, treptat mai capeți forță. Dar nu poți să faci totul de la cap la coadă”, spune ea.

„Mi-este teamă de momentul neputinței”

Chiar dacă n-a zăbovit prea mult asupra întrebărilor legate de boală, normal că s-a gândit și ea cum de s-a îmbolnăvit. Cum de-a lovit-o fix pe ea o boală considerată rară până prin anii ’85-’90, o boală considerată până acum câțiva ani a bătrâneții, pentru că, de regulă, îi afecta pe cei trecuți de 70 de ani, o boală pe care o făceau în special bărbații. Analizându-și viața, Camelia a ajuns la concluzia că relațiile de dinainte de boală și un șoc puternic au adus-o în punctul în care se află azi.

„Eu am o vorbă: așa cum a venit, așa să plece. Mereu îi spun lucrul ăsta, simt că pot să vorbesc, să comunic cu boala. Și așa îi spun: cum a venit, așa să plece, pentru că a venit și pe nepusă masă, și fără explicații. Nu e nimic logic. Te trezești cu ea ca și când ai avut-o dintotdeauna”, spune Camelia.

De ce ți-a fost cel mai teamă în tot acest timp?

Nu neapărat că voi muri, pentru că atunci lucrurile sunt radicale și ți-ai încheiat socotelile. Mi-este teamă de momentul neputinței, când boala te aduce într-un moment în care nu mai poți să faci multe lucruri tu pentru tine. Atunci, trebuie să fii ajutat de cei din familie. Mi se pare cel mai greu moment.

Poate că la bătrânețe accepți mai ușor starea de neputință, poate consideri că ai ajuns la capătul drumului și că oricum nu ai de ales. Însă, când ai 40 și ceva de ani, 50 de ani, este greu să accepți că nu mai poți să ai grijă tu de tine. Că, dacă până atunci, tu îi ajutai pe cei din jur, dintr-o dată, tu ești cel care are nevoie de ajutor. Acest moment mă sperie.

E inevitabil ca un pacient cu mielom multiplu să ajungă în acest punct?

Unii au ajuns să trăiască într-un cărucior cu rotile. Alții, chiar dacă merg, se deplasează lent și nu o pot face decât cu sprijin. Nu știu cum va fi pentru cei care au beneficiat de tratamentele astea moderne. Dacă statul român nu compenseză plata acestui medicament (n.r. – după încheierea studiului clinic), noi nu am putea să plătim, pentru că este foarte scump.   

Camelia spune că acum, spre deosebire de momentul la care ea a fost diagnosticată, calitatea vieții pacienților cu mielom multiplu a crescut și că inclusiv speranța de viață s-a îmbunătățit datorită noilor tratamente.

Cu toate astea, viața pacientului cu mielom multiplu nu e ușoară. „E greu inclusiv când vrei să mergi să faci cumpărături și constați că nu prea poți să mai mergi de unul singur. Nu ai curaj să mai pleci de unul singur. Toate lucrurile care necesită efort fizic sunt greu de făcut și te gândești de două ori dacă poți sau nu, îți evaluezi tot timpul resursele”, spune ea.

De ce-ar mai fi nevoie pentru a sprijini bolnavii ca ea? Ar fi nevoie ca anticorpul monoclonal aflat acum în studiu clinic să fie, ulterior, inclus în protocoalele de tratament compensat și ar fi nevoie ca pacienții cu mielom multiplu să poată merge la psiholog gratuit. Acest lucru este posibil și în prezent, cu o scrisoare medicală de la medicul hematolog, însă cu anumite limite.

„Noi avem nevoie de tratament psihoterapeutic pe termen lung, nu de două-trei ședințe. E foarte important să facem psihoterapie”, spune Camelia, care își propune să caute soluții pentru această problemă prin intermediul asociației SOS Mielom.

Pe lângă aceste lucruri care ar putea îmbunătăți calitatea vieții celor cu mielom multiplu, Camelia vorbește despre importanța donării de sânge: „Poate că ar fi bine să-i încurajăm pe cei sănătoși să doneze sânge, ca să ajute zona hematologiei. Nu suntem doar noi în lipsă de sânge, dar noi avem cu precădere nevoie de sânge. La un moment dat, când lucrurile nu mai merg bine deloc, transfuziile sunt o soluție”.

Au trecut zece ani de când boala a dat primele semne și opt ani de când Camelia a aflat exact ce are. Zece ani de drumuri prin spitale, însoțită de durere la aproape fiecare pas. Cum era înainte?

„Aproape că nici nu mai știu cum era înainte. Era o viață în care îmi permiteam să visez orice, simțeam că pot să fac orice. Însă astăzi, chiar și-atunci când visez, mă gândesc de două ori dacă îmi permit să visez anumite lucruri, pentru că trebuie să știu ce pot să cer de la mine”.

Îți recomandăm și

SPUNE-ȚI POVESTEA »
"]
Căutare