Planul pentru viață după diagnosticul de cancer: ce este de făcut în primele 100 de zile și după
Emoțiile de după aflarea diagnosticului de cancer sunt copleșitoare nu doar pentru bolnav, ci și pentru familie și apropiați. Dar un plan pentru întregul traseu oncologic de la diagnostic la tratament și viața cu cancer, pașii concreți de urmat și ralierea la recomandările echipei medicale poate face surmontabile provocările diagnosticului.
Primul și unul dintre cele mai importante lucruri de știut după primirea diagnosticului este că în prezent, cancerul nu mai înseamnă o condamnare la moarte. Prin noi politici de sănătate adoptate, acces la investigații de diagnostic performante și la tratamente inovatoare, la suport socio- și psiho-oncologic, speranța de viață chiar și în formele avansate de boală a crescut semnificativ.
„Putem aborda cancerul personalizat. (…) Din ce în ce mai mult se observă că terapiile care au fost inițiate în ultimii zece ani sunt terapii care deja pot face ca această boală să devină o boală curativă dacă e diagnosticată la timp, dacă e tratată corect. Și pentru alți pacienți, care sunt deja diagnosticați cu, să zicem, forme mai agresive, aceste terapii pot prelungi viața“, a subliniat Roxana Raluca Bârzu, nutriționist clinician și dietetician, în podcastul Planul pentru primele 100 de zile – pașii de urmat după diagnosticul de cancer, realizat de Federația Asociaților Bolnavilor de Cancer în parteneriat cu SmartLiving.ro.
Planul de acțiune pentru primele 100 de zile
În multe cazuri, șocul diagnosticului îi poate face pe pacient și familia acestuia să nu vadă clar direcția corectă în care să se îndrepte. Iar în astfel de situații, este esențial ca accesul la informațiile despre tratamente și la personalul specializat să se facă într-un timp foarte scurt de la diagnostic. Pentru toate acestea, este nevoie de un onco-plan, care poate ajuta pacientul să gestioneze întreg spectrul de emoții generate de îngrijoarea privind viitorul cu dorința de a acționa.
„De multe ori, când pacientul află diagnosticul, practic, toată lumea i se prăbușește, tot ce era până atunci normal devine abrupt, devine negru, devine încețoșat și pare că e cumva în contratimp. Și atunci familia vrea să-l ajute sau prietenii și fiecare aleargă, brownian, să vadă unde avem terapie, care e medicul cel mai bun, care e terapia cea mai bună, dar e oare cea mai bună, care sunt opțiunile de tratament, oare eu ce mai mănânc, poate am nevoie și de psiholog… De ce am nevoie? E bine ca, în tot acest haos, să existe un plan care să-l ajute pe pacient și familia lui să urmeze niște pași, să aibă ceva structurat. De aceea, Planul pentru primele 100 de zile de la diagnostic pentru pacient este esențial. Este, de fapt, un instrument care ajută foarte mult pacientul și familia să se ducă către direcția corectă.“
Roxana Raluca Bârzu, nutriționist clinician și dietetician
Planul pentru primele 100 de zile de la diagnostic, care poate fi accesat pe platforma Onco-plan.ro, dezvoltat de specialiștii Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) și de Florina Pop, psiholog clinician principal la Institutul Oncologic din Cluj-Napoca, este un ghid care pune la dispoziția bolnavilor de cancer informații esențiale pentru gestionarea bolii, din perspective variate – educație pentru sănătate, nutriție, suport psihologic și social.
Planificarea ajută, în primul rând, la parcurgerea mai rapidă a timpilor de la diagnostic la inițierea tratamentului potrivit. Mai precis, îi sprijină, atât pe pacient, cât și familia acestuia, să se asigure că bolnavul primește cea mai bună îngrijire posibilă.
Primul pas: informează-te rapid despre particularitățile bolii și tratament
Prima și cea mai importantă etapă a Planului pentru primele 100 de zile de la diagnosticul de cancer o reprezintă informarea corectă și comunicarea deschisă și eficientă cu medicul și cu echipa medicală. Este important de știut că în prezent, abordarea cancerului se face multidisciplinar, adică din echipa medicală fac parte: medicul oncolog, radioterapeut, anatomopatolog, dar și medicul nutriționist și psihoterapeutul.
În ultimii zece ani, s-au înregistrat progrese semnificative în ceea ce privește diagnosticul și tratamentul cancerului. Astfel, preocuparea principală după ce ai aflat tipul de cancer și stadiul acestuia, este să discuți cu medicul oncolog cu privire la tratamentul potrivit pentru boala ta: dacă ai nevoie de radioterapie și/sau de chimioterapie, de intervenție chirurgicală sau de imunoterapie. Unele forme de cancer necesită o asociere de tratamente.
Recomandări pentru o comunicare eficientă cu medicul
Pentru a păstra o legătură strânsă, dar și eficientă cu medicul și cu echipa medicală, comunicarea e bine să fie structurată și pregătită de acasă. Mai precis, e recomandat ca, la primele întâlniri cu echipa medicală, pacientul să fie însoțit de un membru al familiei sau de un prieten care poate reține sau chiar nota într-un caiet ori pe telefon informațiile primite de la medic.
Ulterior, un dosar medical cu toate investigațiile, recomandările medicilor și notițele de la discuțiile cu echipa medicală te vor ajuta să fii organizat și să-ți amintești mai ușor toți pașii parcursului de după diagnostic.
Pregătește-ți în avans întrebările și prioritizează-le pe cele mai importante. Iată câteva dintre întrebările care ar putea să-ți ofere lămuriri importante încă de la început:
- Ce tip de cancer am? Unde este localizat?
- S-a răspândit și la alte organe? Ce stadiu are?
- Cancerul meu poate fi tratat?
- De ce alte investigații, teste sau proceduri mai am nevoie?
- Care sunt opțiunile mele de tratament și care este obiectivul planului de tratament?
- Care sunt beneficiile tratamentului?
- La ce mă pot aștepta în timpul tratamentului?
- Care sunt efectele adverse ale tratamentului?
- Aș putea fi inclus într-un studiu clinic în cazul în care nu există altă soluție terapeutică?
- Am acces la servicii de suport psiho-oncologic în această unitate medicală?
În plus, este dreptul pacientului de a solicita o a doua opinie medicală, pentru a se asigura că ia cea mai bună decizie pentru diagnosticarea corectă, stadializarea tipului de cancer și tratarea eficientă a bolii.
Un navigator de pacienți ar putea oferi sprijin important pentru parcursul bolnavului de cancer în sistemul de sănătate, direcționarea către specialiștii de care are nevoie, dar și pentru a oferi lămuriri cu privire la aspecte ce țin de boală și de tratament. Poți identifica un navigator de pacienți în cadrul unei asociații de pacienți, cum sunt FABC și Fundația Renașterea.
Când începe intervenția nutrițională?
„Încă din momentul în care medicul oncolog a diagnosticat și a stabilit tratamentul, pacientul ar trebui să fie direcționat către nutriționist, tocmai pentru ca nutriționistul, împreună cu pacientul să discute și să facă un plan pe viitor“, explică nutriționistul clinician Roxana Raluca Bârzu.
Așadar, cu cât discută mai devreme cu un nutriționist, cu atât alegerile în ceea ce privește alimentația vor fi mai informate și vor fi cele corecte.
În contextul în care informațiile de pe internet despre „alimentele anticancer“, „dieta care previne și tratează cancerul“ sunt numeroase și fără o bază științifică clară, este extrem de necesară discuția cu un nutriționist care să sublinieze rolul alimentației corecte în timpul tratamentului oncologic, dar și după.
Uneori, în căutarea alimentelor-minune care să „atace“ celulele canceroase, pierdem din vedere obiectivul real al alimentației în cancer: „Pacientul ar trebui să-și păstreze greutatea, să-și mențină echilibrul energetic și să nu piardă masă musculară. Pentru că fără să vrem, unii dintre noi, și pe baza stresului, dar și pe fondul modificărilor din alimentație, unii dintre noi intrăm în dezechilibre care ne duc la malnutriție. Adică pierderea masei musculare, neasimilare de nutrienți, lucru care nu îi ajută nici pe pacienți și nici pe noi, specialiștii, pentru că răspunsul la tratament nu este în favoarea lor“, subliniază specialista.
De fapt, un aspect important de reținut este că modificările radicale asupra dietei nu aduc beneficii reale pacientului. Fără să-și dea seama, el își schimbă stilul de alimentație, obiceiurile alimentare, lucru nerecomandat de specialiști, pentru că, fără să vrea, pacientul își dezechilibrează din punct de vedere nutrițional și energetic organismul. Or, pentru ca tratamentele să poată fi administrate la dozele eficiente și fără întreruperi, organismul trebuie să fie puternic, echilibrat. Și efectele secundare ale tratamentelor oncologice pot fi suportate mai ușor dacă pacientul este echilibrat din punct de vedere nutrițional.
Strategii ca să nu te simți singur
Nimeni nu ar trebui să se simtă singur după ce este diagnosticat cu o boală cum este cancerul. Deși de cele mai multe ori, apropiații și familia își oferă ajutorul, uneori ne este dificil să-l acceptăm. Așadar, un pas important pentru echilibrul emoțional după diagnostic este să menții o comunicare cât mai deschisă cu apropiații și să le permiți să te ajute cu drumurile la medici și la tratament, cu treburile casnice, cu gătitul sau cumpărăturile.
Dacă simți nevoia să discuți cu alți oameni care au trecut printr-o experiență similară, o poți face apelând la grupurile de sprijin din cadrul Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer, de exemplu.
În plus, la fel ca în cazul intervenției nutriționale, și intervenția psiho-emoțională trebuie să înceapă cât mai devreme după diagnostic. Sprijinul apropiaților și al familliei este esențial, însă ar fi bine să apelezi și la un psihoterapeut sau să te alături unui grup de suport, care te pot ajuta să-ți înțelegi și să-ți controlezi mai bine emoțiile.
Urmărește mai jos întreaga discuție cu nutriționistul Roxana Raluca Bârzu despre Planul pentru primele 100 de zile după diagnosticul de cancer:â