Se spune că inima ne dă semne atunci când ceva nu este în regulă. Numai că, uneori, alege să tacă. Așa se poate întâmpla și în cazul cardiomiopatiei hipertrofice, o boală care provoacă îngroșarea anormală a mușchiului inimii și care poate rămâne mult timp nedescoperită. Iar când apar primele simptome – oboseala, lipsa de aer sau palpitațiile –, acestea sunt adesea puse pe seama stresului ori a ritmului alert al vieții. În forma obstructivă, îngroșarea mușchiului inimii îngreunează pomparea sângelui către restul organismului și poate limita considerabil capacitatea de efort.
În spatele acestor dificultăți sunt oameni ale căror vieți s-au schimbat odată cu diagnosticul. Unii au găsit în tratamentele inovatoare șansa de a reveni la o viață aproape normală, dar acum se tem că ar putea rămâne fără ele. Poveștile lor, dar și dificultățile cu care se confruntă pacienții din România, au fost aduse în discuție în cadrul unei întâlniri cu tema „Cardiomiopatia hipertrofică – soarta pacienților care ar putea rămâne fără tratament”.
A învățat să trăiască cu boala, dar nu și cu lipsa tratamentului
„Am fost diagnosticată cu cardiomiopatie hipertrofică obstructivă în 2022. Mergeam periodic la control la inimă, aveam hipertensiune arterială. Și atunci, la o ecografie, s-a descoperit cardiomiopatia. Mi s-a zis că este genetică”, își începe povestea Luminița Mocanu, în vârstă de 58 de ani. La început, viața ei nu s-a schimbat foarte mult, însă, treptat, oboseala a devenit tot mai apăsătoare. Ajunsese să nu mai poată urca scările. „Când mergeam la controale, la șase luni, și spuneam că obosesc, că nu mai pot, mi se răspundea să mă obișnuiesc, că o să obosesc mai tare și că asta este. Eu nu puteam să înțeleg de ce să mă obișnuiesc”, povestește femeia.
Pe măsură ce simptomele s-au agravat, Luminița a început să caute răspunsuri la alți cardiologi, sperând că va găsi o soluție. În schimb, spune că a primit o veste care a speriat-o și mai tare: avea nevoie de o intervenție chirurgicală pe cord deschis. „Mi s-a spus că dacă nu mă operez, o să mor. Și atunci a început calvarul să caut un medic chirurg”, își amintește ea. Descrie acea perioadă drept „coșmarul vieții”. Și-a redus activitățile, a început să lucreze de acasă și a ajuns să evite chiar și eforturile obișnuite.
După mai multe consultații și un RMN cardiac, a aflat că există și un tratament medicamentos pentru forma bolii de care suferea. A ajuns la Institutul de Urgență pentru Boli Cardiovasculare „Prof. Dr. C.C. Iliescu” din București, unde a început o terapie inovatoare. După prima lună de tratament, Luminița spune că a început să se simtă mai bine. Totuși, teama nu a dispărut imediat. „Timp de un an de zile mi-a fost frică”, mărturisește femeia. La evaluarea făcută după un an, medicii nu au mai identificat obstrucția care îi provocase simptomele severe. Pentru Luminița, rezultatul a însemnat șansa de a evita operația de care se temuse atât de mult.
Numai că, atunci când a aflat că tratamentul primit prin donație nu mai putea continua în aceleași condiții, liniștea câștigată s-a transformat din nou în panică. „Am dat statul în judecată, am luat medicamentul, am câștigat la primul termen, acum aștept să se rejudece, pentru că au făcut recurs”, povestește pacienta. Luminița își dorește ca medicamentul să fie inclus pe lista tratamentelor compensate, astfel încât și alți pacienți să poată beneficia de el fără să treacă prin aceeași experiență.
Poate fi confundată cu anxietatea
Povestea Luminiței nu este unică. Sunt pacienți care ajung să meargă la mai mulți medici, încercând să înțeleagă de ce obosesc atât de repede sau de ce inima începe să le bată puternic după un efort obișnuit. Unii pun totul pe seama stresului, alții cred că este doar oboseală. Dr. Robert Adam, medic specialist cardiolog la Institutul de Urgență pentru Boli Cardiovasculare „Prof. Dr. C.C. Iliescu”, spune că tocmai aici se poate pierde timp prețios. Cardiomiopatia hipertrofică nu are întotdeauna simptome care să trimită imediat cu gândul la o boală gravă de inimă, iar uneori acestea sunt confundate chiar și cu anxietatea.
„De multe ori, boala poate avea simptome nespecifice. Uneori poate fi etichetată inclusiv ca anxietate și să-i spună pacientului: «Du-te acasă, n-ai nimic, ești tânăr, ești sănătos, liniștește-te și nu mai fi așa stresat»”, explică medicul.
În spatele unei oboseli care nu mai trece sau al unei senzații de sufocare se poate ascunde însă o afecțiune care poate avea consecințe grave. Dr. Robert Adam atrage atenția că lipsa de aer, durerile în piept, palpitațiile sau pierderea cunoștinței sunt semnale care nu ar trebui ignorate și care necesită o evaluare cardiologică. Pentru un număr mic de pacienți, prima manifestare a bolii poate fi chiar moartea subită. Pentru alții, diagnosticul vine după luni sau ani în care încearcă să înțeleagă de ce lucruri pe care înainte le făceau fără efort au devenit atât de dificile.
„Intri într-un fel de liniște care te apasă”
Tudor Pojoni are 50 de ani și, până anul trecut, controalele medicale anuale făceau parte din rutina lui. Era obișnuit cu un stil de viață activ și nu se gândea că ar putea avea o boală gravă de inimă. Tocmai aceste controale l-au ajutat să descopere cardiomiopatia hipertrofică obstructivă înainte ca afecțiunea să îi provoace simptome severe.
Spre deosebire de Luminița, Tudor nu a trecut prin ani de căutări și consultații până să afle ce are. Diagnosticul a venit devreme, iar tratamentul a început ulterior. Dar vestea că suferă de o boală care poate provoca insuficiență cardiacă sau moarte subită i-a schimbat felul în care privea viitorul. „Cel mai greu a fost managementul ăsta al presiunii psihologice, pentru că se vehiculează niște termeni destul de scary, adică moarte subită, insuficiență cardiacă. Și pentru un om neobișnuit cu restricții sau cu un stil de viață mai dinamic, intri într-un fel de liniște din asta care te apasă”, povestește Tudor.
Pentru cineva obișnuit să fie mereu în mișcare, diagnosticul a adus dintr-odată întrebări la care nu se gândise până atunci. Cât efort mai poate face? Cum îi va afecta boala viața? Ce se întâmplă dacă starea lui se agravează? Dincolo de tratament și de controalele medicale, a trebuit să învețe să trăiască și cu această presiune. Tudor a început un tratament, însă spune că, în iunie 2026, accesul la medicament prin programul de donații s-a întrerupt. După teama provocată de diagnostic, a apărut o nouă îngrijorare: incertitudinea legată de continuarea tratamentului. Întrebat ce le-ar spune celor care decid accesul la aceste tratamente, Tudor nu vorbește despre proceduri sau despre bugete. Se gândește la oamenii care depind de aceste decizii: „Să se gândească un pic la oameni. Asta chiar nu e o chestiune așa de glumă. E vorba de viață și de moarte.”
Tratamentul le-a redat speranța, dar accesul la el a fost întrerupt
Experiențele Luminiței și ale lui Tudor arată cât de importantă este continuitatea tratamentului pentru pacienții cu cardiomiopatie hipertrofică obstructivă. Dincolo de beneficiile medicale, întreruperea terapiei aduce și teama că simptomele ar putea reveni.
Dr. Robert Adam atrage atenția că, deși România are medici capabili să diagnosticheze aceste afecțiuni, sistemul public de sănătate întâmpină dificultăți în asigurarea tratamentului pe termen lung. „Este pregătit să diagnosticheze, din păcate nu e pregătit să facă un management pe termen lung al pacienților și nu e pregătit să ofere tot ce au ei nevoie”, spune medicul.
Fără un tratament adecvat, pacienții riscă să își piardă treptat capacitatea de a desfășura activități obișnuite. „Nu vor mai face mișcare, nu vor mai face sport, vor avea predispoziția de a dezvolta alte boli care sunt induse de sedentarism, de un stil de viață dezechilibrat, nu vor mai munci la fel de mult, nu vor mai avea o activitate profesională la fel de bună”, explică dr. Robert Adam.
La momentul întâlnirii, potrivit medicului, unul dintre medicamentele destinate tratării cardiomiopatiei hipertrofice obstructive era disponibil în România, dar nu era compensat prin sistemul public de asigurări de sănătate.
Reprezentanții Bristol Myers Squibb, compania producătoare a acestui medicament, au explicat că demersurile pentru donații au început în 2024, în așteptarea includerii tratamentului pe lista medicamentelor compensate. Potrivit companiei, aproximativ 200 de pacienți au beneficiat de tratament prin donații. Programul a fost prelungit, însă întârzierile în compensare au făcut ca unii pacienți să rămână fără tratament și să se adreseze instanțelor pentru a-l putea continua.
O boală care schimbă viața întregii familii
Teama nu se oprește însă la persoana diagnosticată. Cardiomiopatia hipertrofică poate fi moștenită, iar vestea că un membru al familiei suferă de această afecțiune ridică inevitabil întrebări și pentru cei apropiați. Pot avea și copiii aceeași boală? Dar frații? Ce se întâmplă dacă nu există simptome?
Potrivit unui chestionar prezentat de Asociația CardioGen, 47% dintre respondenți au cel puțin o rudă afectată de boală, iar 15% sunt părinții unor copii diagnosticați cu această afecțiune. Dincolo de teama pentru propria sănătate, mulți trăiesc astfel și cu grija că boala ar putea afecta pe cineva drag.
Dr. Robert Adam explică faptul că o persoană se poate naște cu o variantă genetică asociată bolii, fără să prezinte simptome ani la rând. „Tu te naști cu mutația care te predispune la apariția bolii pe parcursul vieții. Nu te naști direct cu boala”, spune medicul. Tocmai de aceea, atunci când există un caz de cardiomiopatie hipertrofică în familie, evaluarea rudelor apropiate este importantă. Medicul precizează că în România pot fi efectuate gratuit anumite teste genetice în spital, iar identificarea unei variante genetice asociate bolii poate ajuta la monitorizarea persoanelor care prezintă risc.
Viața după diagnostic: între renunțări, teamă și speranță
Dar viața cu această afecțiune nu înseamnă doar investigații, analize și medicamente. Înseamnă și planuri amânate, activități la care pacienții renunță și grija permanentă pentru ziua de mâine.
Datele Asociației CardioGen arată că 68% dintre respondenți consideră diagnosticul un obstacol în atingerea obiectivelor personale, unul din doi și-a limitat activitățile sportive, iar unul din trei călătorește mai puțin. Opt din zece consideră că sprijinul psihologic ar trebui să facă parte din îngrijirea pacienților.
Pentru mulți dintre ei, cea mai grea parte nu este doar să accepte diagnosticul, ci să învețe să trăiască altfel decât înainte. Să își calculeze efortul, să își adapteze programul și să accepte că uneori au nevoie de ajutor pentru lucruri pe care altădată le făceau singuri.
Pentru Luminița Mocanu și Tudor Pojoni, toate aceste lucruri se traduc în dorințe cât se poate de firești: să își continue activitățile și să nu trăiască permanent cu teama că boala le-ar putea schimba din nou viața. După ce au cunoscut atât povara diagnosticului, cât și beneficiile tratamentului, cei doi își doresc ca accesul la îngrijire să nu mai depindă de donații sau de hotărâri judecătorești.
Pentru că, dincolo de procedurile administrative și de listele de compensare, fiecare întârziere poate avea consecințe asupra sănătății și viitorului unor oameni care depind de aceste tratamente.
Articol susținut de Asociația CardioGen
Dorina Novac
