Cine este și ce rol are navigatorul pentru bolnavii de cancer. „Oamenii au nevoie de cineva care să-i ghideze și să le explice, în termeni cât mai simpli, ce au de făcut”

De la diagnosticarea inițială, până la alegerea tratamentelor adecvate și gestionarea efectelor secundare, ca să nu mai vorbim despre impactul emoțional, pacienții cu cancer și familiile lor au de străbătut nenumărate obstacole. Sunt spitale în care există ceea ce se numește „navigator de pacienți”. Dr. Alexandra Pîrvulescu Constantin este un astfel de navigator pentru pacienți în cadrul Spitalului Euroclinic din București, parte din Rețeaua de Sănătate Regina Maria. Ea explică în ce constă ghidajul ei pentru pacienții diagnosticați cu boli grave și rudele lor.

Rolul navigatorului pentru pacienți este unul relativ nou în sistemul de sănătate. Acolo unde acesta există, ghidajul pacienților oncologici este ferm, timpii de așteptare sensibil scurtați, iar tratamentul potrivit, instituit rapid.

Dr. Alexandra Pîrvulescu Constantin este un astfel de navigator pentru pacienți care, în plus, este și medic specialist de radioterapie.

Există două categorii de navigatori pentru pacienți, explică medicul: „Sunt navigatori pentru pacienți – oameni fără pregătire medicală – și medici. Eu vă vorbesc prin prisma medicului, pentru că ei sunt oamenii care îi iau de mânuță pe pacienți – ca să spunem așa –  și îi duc în această călătorie. Avantajul de a fi medic este faptul că pot să ajut pacientul mult mai mult luând anumite decizii, în ceea ce privește conduita de diagnostic și uneori chiar și conduita terapeutică. Din punct de vedere uman, medicul navigator este umărul de nădejde al pacientului în călătoria asta care are foarte, foarte multe necunoscute pentru un pacient. De regulă, acest pacient, de la momentul unei suspiciuni, nu prea a avut treabă cu cabinetul medicului. Cam așa se întâmplă.”

Ne-am dat seama, adaugă medicul, că oamenii au nevoie de cineva care să-i ghideze. Să le spună ce au de făcut. Care să le explice, în termeni cât mai simpli,  ce urmează de la momentul diagnosticului, ce se așteptă de la analize, ce presupune tratamentul și ce se va întâmpla pe parcursul lui.

Doar dosarele complete ajung la Tumor Board

Momentele în care navigatorul intră în contact cu pacienții sunt diferite. „Se poate întâmpla să-mi intre în cabinet o pacientă care să-mi spună: doamna doctor, m-am palpat și am descoperit o gâlmă la sân. Poate să fie o pacientă care are de efectuat eco-mamografie și nu i-a explicat nimeni ce presupune, ci doar au trimis-o undeva, să facă ceva. Sunt și pacienți care vin pentru o a doua opinie medicală, adică au primit un diagnostic, dar nu l-au înțeles. Pentru că, de fapt, despre asta vorbim la o a doua opinie medicală. Deci la mine ajung toate situațiile, indiferent de momentul în care se află pacientul”, subliniază medicul.

Primul pas după stabilirea diagnosticului este validarea lui în comisia medicală. În Tumor Board se face prezentarea de caz. Pentru aceasta dosarul medical trebuie să fie complet. Pentru că sunt și dosare în care mai sunt investigații de făcut, cancerul nu este stadializat, nu are testare genetică. „Există anumite tipuri de cancer de sân care au nevoie de un RMN. În momentul în care dosarul este complet mergem către Tumor Board. Este o întâlnire a medicilor. Suntem în jur de nouă-zece oameni care ne întâlnim în fiecare miercuri și fiecare caz se discută. Se face o prezentare de caz cu toate coordonatele și toate specialitățile medicale sunt implicate în a lua cea mai bună decizie medicală pentru respectivul caz. Și se fac recomandările medicale. Ulterior, pacientul este informat de recomandările medicale tot de către noi și i se explică, practic, ce înseamnă și apoi mergem la drum împreună, ajutându-l inclusiv cu programările administrative”, mai spune dr. Pîrvulescu Constantin.

Cele mai comune provocări ale pacienților oncologici: „Primii pacienți au fost bunicii”

Munca de navigator pentru pacienții oncologici a venit pentru dr. Pîrvulescu Constantin printr-o cazuistică personală: „Primii pacienți au fost bunicii și am ajuns să o tratez inclusiv pe mama, tot de cancer. Bine, o altă localizare. Pot să vă spun că pacienții sunt diferiți. Situațiile sunt multiple și, din păcate, în momentul în care noi preluăm pacientul în cabinet, îl preluăm doar din punct de vedere medical. Sunt situații și situații de viață și conjuncturi diferite. Tipologia pacientului e diferită. Cei mai mulți vin speriați și spun: dar eu n-am fost bolnav niciodată până acum! Eu nu știu ce înseamnă, ce trebuie să fac? Voi muri mâine? E o întrebare care-mi este adresată foarte des. Sau: am un copil mic, cu cine îl las? Cui las creditul? Cui las casa? Pacientul care intră în cabinet este unul temător, căruia îi este frică”, detaliază medicul provocările psihologice pe care le întâlnește.

„Când începem tratamentul și pacientul vede rezultate, se calmează”

Toate aceste temeri trebuie abordate cu blândețe, cu fermitate, cu explicații și cu garanția că bolnavul a înțeles statusul lui din acel moment. „Îi explicăm cât este de grav și ce încercăm să facem. Venim cu studii, în funcție de tipul de de patologie, și-i spunem:, acestea sunt șansele de vindecare, uite, asta putem să facem. Practic, îi dăm încredere în tratament. Depășim granița aceea a lui nu pot, nu știu ce se întâmplă cu mine, facem un pas înainte. Când pacientul vede că lucrurile se așează, că nu trebuie să aștepte foarte mult, că toată echipa răspunde la întrebări și că tratamentul îi este explicat – indiferent că vorbim despre pastile, hormonoterapie, chimioterapie, tratament chirurgical, dar, mai ales când începem tratamentul și el vede rezultate, atunci se calmează. Până atunci, este într-o agitație continuă. Și mereu le spunem: nu vă fie rușine să întrebați, chiar dacă e o prostie. Nu ne supărăm pe ei. Preferăm să le câștigăm încrederea și să sune pentru orice, pentru că astfel le putem fi aproape și dacă este realmente vreo urgență”, mai spune medicul navigator de pacienți.

La nouă ani, cancer la sân

Cel mai tânăr pacient pe care medicul navigator pentru pacienții oncologici l-a avut a fost o domnișoară de nouă ani, cu cancer de sân: „La nouă ani, sânul nici măcar nu este format. Și părinții au venit crezând că este o anomalie hormonală. Acela a fost un moment în care explicațiile au fost dificile. Am avut pacientă oncologică și de 16 ani și de 25 de ani. Aceste cazuri te frapează prin prisma vârstei.”

În cazul pacientei de 25 de ani cancerul era foarte agresiv. „Dar, cu încredere, cu tratamente bine aplicate, ea are un răspuns patologic complet. Ceea ce este egal cu tumoră care nu mai există, care nu mai are potențial și deja suntem, cred că la un an și jumătate, o monitorizăm și totul este foarte bine. A făcut chimioterapie, a făcut o intervenție chirurgicală radicală, adică mastectomie, s-a făcut reconstrucție. Deci, a trecut prin multe lucruri. Dar acum ne întâlnim în cabinet și a venit și ne-a invitat la nuntă pentru că se mărită. Deci, se poate”, dă asigurări medicul navigator pentru pacienți.

Fiecare caz în parte, mai spune medicul navigator, este special și unic. Poate să-ţi dea inițial senzația că este un caz liniștit, dar nu știi niciodată cu ce vine pacientul. Și, la întâlnirea cu numărul doi, sau cu numărul trei afli amănunte despre viața lui personală. Încep să te perceapă ca pe o persoană apropiată și încerci să-i gestionezi, să le faci programări, dacă e copilul bolnav, de exemplu. Cauți un pediatru, îl suni, îl trimiți. Și pentru pacienți, contează.”

Principiul pe care se merge, mai spune medicul navigator, este acela că pacientul trebuie să cunoască adevărul despre boala sa. Spus în termeni cât mai simpli. Și cu oferirea mereu de alternative. Adică, dacă faci chimioterapie și îți cade părul, există un magazin unde te putem trimite pentru o perucă naturală. „Și e ca o schimbare de look. Și în momentul în care oferi varianta și tu știi că trimiți către un om bun, pacientul acceptă. Le spunem adevărul, dar există mereu un dar. Adică, venim și cu o soluție. Și, aparent, când oferi o soluție, lucrurile se îndulcesc. Pentru că, uite, a mai fost și altcineva în situația ta”, mărturisește medicul navigator.

Navigatorul medic, un beneficiu pentru pacient

Cea mai importantă calitate pentru un navigator de pacienți oncologici este detașarea de caz. „Eu mi-am făcut «botezul» în momentul în care a trebuit să mă ocup de cei din familia mea care aveau cancer. Doi bunici și mama. La mama a pornit de la un screening de rutină. A venit la mine și am zis să facem o ecografie. Nu avea niciun simptom. Am înțeles din start că e cancer la rinichi. I-am explicat ce considerăm că este acolo și ce avem de făcut. Doar că la bunicul și la bunica m-au lăsat să intru în sala de operație, dar, la mama, nu. Colegii mi-au spus: stai afară că e vorba despre mama ta și cu mama e altă poveste. Slavă Domnului că la ea lucrurile au fost depistate la timp. N-a făcut chimioterapie, dar a fost o intervenție radicală, cu coaste scoase, cu jumătate de abdomen tăiat. Adică, destul de invazivă. Însă am făcut același lucru: i-am explicat, i-am spus la ce să se aștepte, i-am spus ce căutăm, unde trebuie să mergem pentru a obține rezultate. Am mers de mânuță, împreună. Acela a fost botezul. Am reușit cât de cât să mă detașez, să-mi suprim emoțiile aferente și să mă concentrez pe ce am de făcut.”

Nu ajunge ca navigatorul de pacienți să fie mereu la dispoziția bolnavilor oncologici. La fel trebuie să fie și echipa. „Noi suntem bine ancorați. Ne cunoaștem foarte bine și funcționăm într-un parteneriat foarte bun. Avem și o platformă care simplifică lucrurile pentru noi. După prezentările de caz, în fiecare săptămână, după ziua de miercuri, toate informațiile medicale ale cazului respectiv, cu punct și cu virgulă, precum și imaginile se urcă în această plaformă la care echipa medicală și pacientul au acces.”

Diferența între un navigator pentru pacienți oncologici care doar urmează niște cursuri și unul care este și medic este în beneficiul bolnavilor. „Pentru că un navigator care nu e medic depinde de medic tot timpul. Trebuie să dea de medic, să-l întrebe tot timpul, să-i prezinte situația, pentru ca să obțină un răspuns pentru pacient. Și se pierde timp. Iar timpul este un avantaj pentru pacient. Ca medic navigator îți este clar mai simplu să gestionezi un caz. Atunci când înțelegi, ai posibilitatea, prin prisma unui cod de parafă, să iei anumite decizii”, argumentează medicul navigator.

În concluzie, mesajul de luat acasă pentru pacienții cu cancer este acela că diagnosticul nu înseamnă automat condamnarea la moarte. „Se poate reveni la viața normală. Doar că trebuie să avem încredere. Întotdeauna încercăm să mutăm pacienţii pe gândirea asta corectă, spre luminița de la capătul tunelului. Adică există șansă, avem posibilitatea, mai ales că lucrurile din punct de vedere științific au avansat foarte mult. Cel puțin la nivelul tratamentului și în România avem acces la imunoterapie, la chimioterapie. Trebuie doar să avem răbdare să le aplicăm și să știm să căutăm rezultate.”