„Ești o norocoasă că ai un copil cuminte.” Când cumințenia copilului e, de fapt, autism: povestea Elenei
Elena* are 42 de ani, iar fiul ei are 10. De opt ani, de când Andrei* a fost diagnosticat cu autism, viața mamei lui se învârte în jurul a tot ce ține de neurodiversitate. Am stat de vorbă cu ea ca să înțelegem cum e să fii mama unui copil cu autism sever și în ce măsură mai e loc și de altceva în viață când intri pe acest drum.
Primul contact cu Elena a fost acum câțiva ani, pe Facebook. Știam că are o legătură cu o asociație pentru persoane neurodivergente, dar nu știam nimic despre ea. Are sau nu un copil cu tulburare din spectrul autist? E foarte discretă cu viața ei personală pe rețelele sociale, așa că puteam doar să presupun că viața ei se intersectează cu autismul și altfel decât pe plan profesional. Vedeam, totuși, că uneori are o viață activă, uneori merge la film, uneori la operă, citește, merge la festivaluri urbane. Ne-am întâlnit recent, oarecum întâmplător, și am abordat-o.
Ar vrea, oare, să povestească despre viața ei de mamă de copil cu autism? Vrea, dar în același timp se simte parcă prea expusă, așa că a ales protecția anonimatului. În afară de numele ei și al fiului, care au fost înlocuite, toate lucrurile din acest articol sunt povestite cât mai aproape de experiența ei.
„Observam că nu se uită la mine.” Primele semne
În urmă cu 10 ani, Elena l-a născut pe Andrei. Copilul mult-dorit a venit pe lume prematur și cu niște probleme de sănătate, astfel că, la opt zile de la naștere a fost necesar să aibă o intervenție chirurgicală la stomac, fără de care nu ar fi rezistat. Au urmat multe zile de terapie intensivă, timp în care mama lui n-a putut să-l ia în brațe, ci doar să-l mângâie delicat, folosind mănuși de plastic sterilizate. A stat cu el în spital aproape două luni. Nu e deloc începutul de maternitate pe care și-l imaginează cineva.
În perioada care a urmat, Elena s-a concentrat pe alimentație. Pentru că Andrei avusese acele probleme, era important să mănânce și să ia în greutate. Părea că lucrurile sunt în regulă, pentru că băiatul se dezvolta normal din punct de vedere fizic. Cu toate astea, Elena a continuat să fie stresată și să meargă foarte des la controale medicale cu el. Pornind de la intervale de 2-3 zile, după ce au ieșit din spital, și crescând progresiv până la o săptămână, o lună. În orice caz, anxietatea ei era la cote mari, iar Andrei a fost un copil verificat constant de medici până la 2 ani.
În tot acest timp, Elena a început să observe tot felul de lucruri ciudate la copilul ei.
„Observam la el faptul că nu se uită la mine. Vedeam bebeluși care se uită în ochii mamelor lor și își sorb mamele din priviri, iar eu vedeam că nu primesc asta de la el. Dar nu ziceam că e vina lui, puneam totul pe mine. Ce am făcut greșit, ce n-am reușit să fac ca să formez atașamentul corect cu copilul? Adică erau lucruri pe care le puneam pe seama mea și pe seama săptămânilor petrecute de el în spital, eu neputând în acea perioadă să-l ating decât cu mănuși de plastic”, povestește Elena.
Așa că observa, dar nu se îngrijora, mai ales că medicul care îl urmărea îi tot dădea asigurări că e bine: fizic creștea, era în grafic cu greutatea, a ridicat capul la timp, a început să meargă la 1 an și puțin, ca orice copil. Din punct de vedere al motricității, nu părea să fie o problemă.
Ce a îngrijorat-o și mai mult pe Elena a fost lipsa lui de reacție atunci când, la 10-11 luni ale lui, ea a decis să se întoarcă la serviciu. Lucra pe atunci într-o corporație și avea program full-time, iar Andrei rămânea cu bunica, mama Elenei. Ceea ce a pus-o pe gânduri a fost că fiul ei era complet lipsit de reacție atunci când ea pleca și se întorcea de la serviciu.
„Nu plângea când plecam la serviciu, nu se bucura când mă întorceam de la serviciu. N-avea absolut nicio reacție că plec sau că vin acasă. Nici la mine, nici la fostul meu soț. Reacțiile erau inexistente”, spune ea.
Iar mai târziu a observat și că Andrei era prea cuminte. Neobișnuit de cuminte pentru un copil de 1 an și câteva luni, care de obicei vrea să exploreze, care cere, care se alintă.
„Era foarte liniștit și asta, cumva, m-a îngrijorat. Unde îl puneai acolo stătea. De exemplu, noi îi dădeam de mâncare, dar el nu cerea niciodată. Eu spuneam că parcă e ceva în neregulă, dar oamenii din jur îmi spuneau că ar trebui să fiu fericită. Ești o norocoasă că ai un copil cuminte, ziceau.”
Elena, mama unui copil cu autism
„Ca să te liniștești, du-te cu el la un psihiatru.” Diagnosticul
Chiar dacă s-a întors la serviciu, când ajungea acasă, încerca să îl învețe pe Andrei tot felul de lucruri simple. Atunci, din nou, a observat că fiul ei învăța foarte greu inclusiv lucruri simple, care țin de imitație. „Lucruri care păreau la ceilalți copii de la sine înțeles că se întâmplă, cu el era foarte greu să se întâmple. Nu se bucura la cucu-bau și se încorda destul de mult când încercam să-l iau în brațe. Dar, iarăși, erau lucruri pe care mi le imputam mie și mă gândeam că poate n-am știut eu să fac ce trebuie”, își amintește Elena.
Acum, dacă se uită înapoi, își dă seama că toate semnele de autism erau acolo, dar că ea nici nu știa nimic despre asta, nici nu era pregătită, psihic, să accepte.
„Am văzut că nu arată cu degetul, că, în loc să ceară, mă ia de mână și mă duce către obiectul pe care și-l dorește, fără să se uite la mine, și-mi pune mâna pe obiectul respectiv, am văzut că nu răspundea la nume constant, că nu se bucura sau nu se întrista că plec sau că vin, toate semnele erau acolo, dar eu nu le puneam cap la cap.”
Elena, mama unui copil cu autism
Câteva luni bune, până pe la 1 an și 10 luni, s-a tot străduit să-l învețe lucruri simple și poate ar mai fi continuat așa o vreme dacă, la unul dintre controalele periodice pe care era obligată să i le facă, medicul pediatru nu i-ar fi spus, ca din senin: „Uite, ca să te liniștești tu – deși cred că știa că n-o să mă liniștesc – du-te la un medic psihiatru”.
În momentul în care a auzit că ar fi bine să facă o evaluare pentru autism, i-a picat lumea în cap.
„A venit total de nicăieri, nu știam nimic despre autism până atunci, decât că e ceva foarte nasol și că zici Doamne ferește când vezi un coleg sau un părinte care se află în situația respectivă. Și m-am dus la evaluare, dar cumva convinsă că mă duc degeaba. Nu concepeam”, mărturisește ea.
„Am început să mă duc la doctori.” Negarea
După evaluare psihiatrică și testare psihologică, Andrei a primit diagnostic de tulburare din spectrul autist. Pe scurt, de autism. Elena parcă a auzit și nu a auzit în același timp. Își amintește că a plâns tot drumul până acasă, în taxi, dar nu pentru că ar fi crezut că diagnosticul e real, ci pentru că nu se putea opri.
A plâns, de altfel, în tot anul care a urmat. „Mergeam pe stradă și plângeam.”
Imediat după diagnosticare, a intrat în etapa de negare și a început să caute cu frenezie alți medici care să îi spună altceva. „Acum, văd la foarte mulți părinți cum intervine faza de negare, care te ajută să treci peste primele zile, săptămâni. Iar eu am început să mă duc la doctori: încă unul, încă unul, încă unul, practic, de fapt, ce speram era să mă duc undeva și să-mi spună stai liniștită, că ți se pare, restul sunt nebuni, du-te acasă și vezi-ți de viață, că o să fie totul bine. Numai că nu s-a întâmplat”, spune ea.
Cu toată negarea ei și-n toată furia de a obține un alt răspuns de la vreun medic, Elena a înțeles că nu are nimic de pierdut dacă Andrei începe terapia, indiferent ce-avea să afle mai târziu, că are sau nu autism. Așa că, la îndemnul unei colege de serviciu, la rândul ei mamă de copil cu autism, a căutat un terapeut acreditat BCBA (Board Certified Behavior Analyst), iar Andrei a început terapia.
„Deci măcar atât știam, că trebuie să mă apuc să fac terapie cu el. N-aveam nimic de pierdut”, spune ea.
Începutul terapiei ABA
Andrei a început de-atunci, de la aproape 2 ani, să meargă zilnic la terapie specializată pentru persoane cu autism. Toată lumea o știe drept ABA și înseamnă Applied Behavior Analysis, o formă de intervenție psihologică bazată pe principii din psihologia comportamentală, care are ca obiectiv îmbunătățirea comportamentelor semnificative pentru viața individului și diminuarea comportamentelor problematice. E una dintre cele mai recomandate și cercetate forme de terapie pentru copiii cu autism.
Iar Elena, la îndemnul colegei ei, a căutat ca persoana care face terapie cu fiul ei să aibă și o certificare internațională, BCBA (Board Certified Behavior Analyst). Dacă sunt oameni care pot să facă niște cursuri de scurtă durată și să lucreze ca terapeuți ABA, formarea BCBA durează doi ani, presupune supervizare și lucrul cu un anumit număr de cazuri pentru a putea să-ți dai examenul final. În plus, implică un cod etic al procedurilor de intervenție.
„Din păcate, în România, poți să faci un curs ABA de două săptămâni și, tot din păcate, majoritatea celor care lucrează la noi cu copii cu autism au astfel de cursuri, nu formare BCBA. Acest lucru poate că e încurajat și de cererea mare pentru lucrul cu copii cu autism. Unii dintre cei care au doar un curs poate sunt buni și poate au experiență, dar eu n-aveam timp la momentul respectiv, pe timpul copilului meu și pe întregul buget al familiei – pentru că era totul susținut de noi și extrem de costisitor – să caut multă vreme pe cineva care poate să fie potrivit. Voiam pe cineva despre care știam că știe ce face și că trebuie să respecte niște principii etice”, spune Elena. Așa că a mers pe recomandarea colegei ei.
În primă fază, după ce Andrei a fost diagnosticat, Elena a mai mers o perioadă la serviciu. Mai târziu, înainte ca el să împlinească 3 ani, s-a întors să stea cu el acasă. Deja avea certificat de handicap.
Analist comportamental, „din furie”
A stat acasă cu Andrei până la 4 ani, timp în care i-a fost și mamă, și terapeut, și îngrijitoare, și paznic, și tot. S-a întors apoi la serviciu o perioadă scurtă și, ca să poată să plece acasă la ora 18.00, fără să mai riște tot felul de ședințe sau sarcini care se întindeau peste program, a cerut să treacă pe o poziție inferioară ierarhic. „Din păcate, nici pe acea poziție nu
aveam garanția că lucrez 9.00-17.00 și erau sarcini pe care eu îmi dădeam seama că nu le mai fac cum trebuie, pentru că mintea mea era în altă parte”, spune ea.
Așa că, în 2019, înainte de pandemia de coronavirus, s-a apucat ea însăși de formarea în BCBA și și-a luat concediu până când Andrei avea să împlinească 7 ani. „În acest concediu nu mi se mai plătea 85% din salariu, cum era în concediul de îngrijire copil, ci primeam minimul pe economie, dar am preferat să fac asta și să mă înscriu la curs, am avut furia să fac această formare, știind că nu mai vreau să mă întorc în corporație, pentru că nu mă mai regăseam în niciun fel acolo. Toată energia mea se consuma în a învăța despre autism, metode, tehnici ABA, nu mai eram interesată de alte subiecte și n-avea sens să mă mai duc acolo, pentru că știam ce mă așteaptă acasă și știam câtă nevoie are copilul meu de mine. Să stau peste program nu mai era acceptabil pentru mine”, exprimă Elena ceea ce probabil că trăiesc multe mame ale copiilor cu autism.
„Aveam nevoie să comunic cu copilul meu”
Formarea în analiză comportamentală așa cum a făcut-o ea, cu certificare în BCBA, presupune un curs care durează aproximativ doi ani și care include, pe lângă teorie, un anumit număr de ore de practică supervizată.
„Eu m-am apucat de cursul ăsta pentru că eram disperată cu fiul meu, deci a fost din disperare, pentru că vedeam că fac tot ce, teoretic, mi se spunea că ar trebui să fac pentru el și totuși nu funcționează. Iar eu n-aveam nicio măsură să verific ce și de ce nu funcționează. Acum fac și facultatea de psihologie și, da, e frumos la psihologie, dar atunci eu aveam nevoie să comunic cu copilul meu”, spune ea.
„Băiețelul meu, din păcate, nu este nici pe departe să fie recuperat. Comportamentul este aproape singurul mod de comunicare al lui, comunicarea se întâmplă 80% prin comportament. Nu ai ce altă psihoterapie să faci cu el. Tu trebuie să-i înțelegi comportamentul și să-i modelezi niște răspunsuri prin care el să poată să comunice funcțional cu tine. Că-l doare, că vrea apă, mâncare, că vrea afară. Adică lucruri de bază pe care ABA m-a învățat să-l învăț.”
Elena, mama unui copil cu autism
Faptul că i-a fost greu să accepte limitările date de gradul de severitate al autismului fiului ei în ceea ce privește recuperarea a determinat-o pe Elena, la acel moment, să își schimbe viața nu doar personal, ci și profesional. Se tot gândea atunci ce și cum ar putea să facă mai bine, mai mult, mai eficient, astfel încât să poată să ajungă la eficiența maximă în recuperare. Și, astfel, la 40 de ani avea o viață complet diferită de ceea ce-și imagina.
„Când am împlinit 40 de ani, îmi luasem de o lună această certificare internațională, îmi dădusem demisia de la corporație și mă angajasem pe post de analist comportamental, am divorțat. Chiar dacă viața mea este și acum tot într-un continuu proces de ajustare, acela a fost un moment în care într-adevăr m-am rupt de foarte multe lucruri care țineau de meseria și de viața mea de până atunci și m-am dedicat unui cu totul alt scop și unei alte direcții”, mai spune ea.
„Rata divorțurilor este foarte mare și uite că n-am făcut nici noi excepție”
Oricât de iubit ar fi copilul cu tulburare din spectrul autist, apariția acestui diagnostic tensionează starea psihologică a întregii familii, accentuează dificultățile financiare și afectează relația de cuplu a părinților. E greu să crești și un copil neurotipic uneori, dar cu mult mai dificil e să faci față provocărilor legate de creșterea unuia neurodivergent cu autism.
„Din păcate, în cazurile familiilor în care există un copil cu nevoi speciale – nu m-am uitat pe statistici, dar știu – rata divorțurilor este foarte mare și uite că n-am făcut nici noi excepție”, spune Elena, mărturisind că stresul corelat cu diagosticul lui Andrei a accentuat problemele din relația de cuplu. Probleme care, poate, ar fi apărut oricum, dar pe care, poate, altfel, ar fi reușit să le gestioneze mai bine. Nu putem ști.
„Am avut mecanisme diferite de a ne alinia la situație și căsnicia n-a mai mers. Nu pot să zic că din cauza copilului. Erau lucruri care poate nu mergeau dinainte, dar presiunea asta în plus a acutizat și celelalte dificultăți. Dacă n-ar fi fost autismul, poate că am fi fost genul de cuplu care ar fi zis lasă că merge și așa și am fi mers mai departe, dar așa nu s-a mai putut”, spune ea, după care completează că are o relație bună cu tatăl lui Andrei.
Ajutorul bunicii, salvator
Cu un an înainte de divorț, Elena s-a mutat cu părinții ei. Simplul fapt că a primit ajutor din partea lor a venit ca o eliberare. Acum, bunica lui Andrei îi este și însoțitor la școală și tot ea îl duce la terapiile ABA și la alte activități, cum ar fi înot sau kinetoterapie, zi de zi.
În sfârșit, Elena și-a permis să-i fie numai mamă.
„Dacă nu mă ajută mama, eu sunt total legată de mâini și de picioare. În centrul unde lucrez – și unde vine și fiul meu la terapie și de unde, de multe ori, plecăm împreună spre casă – sunt mame care au fost doctori, avocați și care nu mai pot să muncească. Eu, dacă nu aș avea-o pe mama, nu aș putea să fac nimic, nimic.”
Elena, mama unui copil cu autism
Un alt aspect prin care prezența și implicarea mamei ei îi ușurează viața e cel legat de bani. Faptul că bunica lui Andrei merge cu el la școală, ca însoțitor – shadow, după cum este numit în engleză – o scutește pe Elena de niște cheltuieli importante.
Nu toți părinții copiilor cu autism au norocul să mai aibă la rândul lor părinți în viață sau în aceeași localitate cu ei și care să și vrea să-i ajute. „Vorbeam recent cu mama unui copil care spunea că plătește 4.000 de lei cuiva ca să meargă până la ora 11.00 sau 12.00, pe intervalul cât copilul e la școală, în clasele primare. Nu știu dacă mai mergea și acasă și dacă mai făcea vreo oră cu el, dar cam astea sunt tarifele”, spune Elena, recunoscătoare că, momentan, nu are grija asta.
Totuși, programul ei nu a fost astfel întotdeauna. Când a început să lucreze ca terapeut comportamental, lucra în intervalul 9.00-13.00, după care fugea acasă, îl lua pe Andrei și se întorcea cu el la centru după-amiaza, pentru terapia lui, după care se ducea din nou cu el acasă și continua ea însăși terapia.
Când și-a luat și certificarea care îi dădea dreptul să coordoneze alți terapeuți, să facă evaluări și să facă planul de intervenție personalizat în funcție de fiecare copil, și-a extins programul și după-amiaza.
„Sunt un om norocos.” Viața socială
Dinamicile din relațiile de prietenie se pot modifica destul de mult odată cu apariția unui copil. Din nou, în caz că mai e de menționat, poate să fie și mai complicat în cazul părinților de copii cu autism, care, de la caz la caz, solicită mai mult sau mai puțin atenția părinților și, poate, și pe-a celorlalți. Am întrebat-o pe Elena cum a fost în cazul ei. Au mai rămas prietenii sau au plecat?
„Eu sunt un om norocos și se pare că mi-am ales bine prietenii. N-am eu timp să ies cât mă cheamă ei pe afară”, spune ea. De multe ori, cei care au copii cu vârste apropiate de a fiului ei insistă să vină și cu el: hai, vino, adu-l și pe Andrei. De multe ori, ea e cea care-i refuză. „Pentru că pentru mine ar fi fost nu că un stres, ci o nebunie!”, spune ea.
„Nu toată lumea e atât de norocoasă cu prieteni ca ai mei, sunt destul de multe cazuri în care părinții spun că au un sentiment de izolare, că sunt excluși încet-încet de la diverse. Eu nu mai ies cum ieșeam, dar niciun părinte nu mai iese cum ieșea. N-am ce să le reproșez prietenilor mei, sunt oameni dintre cei cu care poți să vorbești o dată la nu știu câte luni și vorbești de parcă nu te-ai auzit de ieri”, adaugă Elena, recunoscătoare.
Mai există asociații pentru copii cu autism care organizează grupuri de socializare pentru părinți, numai că, din ce știe Elena, nu sunt neapărat mulți doritori să se alăture. Și nici nu e inexplicabil, spune ea. De multe ori, ca mamă de copil cu autism, ultimul lucru pe care vrea să-l facă e să stea de vorbă cu alt părinte care are aceeași situație. Ar vrea și ea să aibă discuții obișnuite, despre vreme, filme și muzică, despre politică și treburi din gospodărie – lucruri firești, pe care le trăiește toată lumea.
„Uneori simți nevoia să vorbești despre asta, dar uneori simți nevoia să faci cu totul altceva. Adică nu să te-nvârți tot timpul în aceleași probleme, aceleași discuții. Sincer, aș recomanda altceva. Uite, mă ajută că m-am înscris la un curs care n-are legătură cu nimic din ce ține de autism și vorbesc despre acel ceva. Inclusiv faptul că merg la facultate și vorbesc despre ce probleme avem la facultate, ce proiecte, ce stresuri avem acolo. Mă întâlnesc cu prietenele mele și vorbim despre diete sau glumim pe diferite teme. Uneori ai nevoie de altceva”, spune Elena.
Le recomandă părinților de copii cu autism să nu se învârtă numai în bula asta. Da, dacă simt nevoia să vorbească despre diagnostic și provocările care vin odată cu el, să caute astfel de grupuri – sunt fie la asociații, fie pe Facebook. Însă, altfel, fie să facă terapie, fie să găsească alte activități care să le aducă plăcere și să-i ajute să se simtă mai normali. Ea, de exemplu, urmărește cursurile de la Casa Paleologu și pe cele de la Fundația Calea Victoriei. „Sau să citești ceva, să te duci într-un loc în care în mod normal nu te-ai duce sau poate să încerci niște grupuri cu alte tematici”, spune ea.
În lumea datingului când ai copil cu cerințe speciale
La ceva vreme după ce a divorțat, Elena și-a făcut curaj să iasă iar la întâlniri, în speranța că va întâlni, la un moment dat, o persoană cu care să-i placă să-și petreacă timpul, atât de fragmentat cum e.
Un studiu din 2022 arată că persoanele care au copii cu autism prezintă un nivel mai mare de depresie, singurătate și stres decât cele care au copii fără autism (îți poți evalua și tu stresul perceput, folosind acest chestionar.) Dacă adaugi la asta și singurătatea – firească – care apare la orice individ după ce trece printr-o despărțire, îți poți da seama că nu e deloc ușor să fii singur. Ai nevoie să fie cineva lângă tine să-ți spună că o să fie bine, să te mai distragă de la grijile cotidiene, să-ți dea o îmbrățișare și să-ți zâmbească optimist.
În lumea datingului nu e simplu pentru majoritatea, dar cu atât mai puțin când ai acasă un copil cu autism. „Depinde ce vrei”, spune Elena, iar ea nu a vrut niciodată relații pasagere și superficiale.
„Am încercat să ies, dar m-am lovit de atitudini de tipul ești minunată, foarte bine ne înțelegem, dar, dacă ai fi numai tu, fără copil, ar fi altceva. Cam asta a fost senzația generală. Nu că am avut prea multe încercări, dar m-am hotărât că nu mai vreau niciun dating”, spune ea.
Pe de altă parte, îi înțelege pe bărbații care preferă calea mai ușoară – o femeie fără copil sau măcar fără un copil atât de dificil de gestionat și care nu se face mare și pleacă de acasă, ca majoritatea.
„Cumva îi înțeleg, îi înțeleg efectiv. Mi-e mie greu în viața mea uneori… Acest copil va fi prezent în viața mea zi de zi de aici înainte mereu. Îmi închipui că este dificil de luat la pachet, dar asta e situația. Nu regret nimic, dar mi se pare că am căpătat un soi cinism”, mai spune Elena, cu un pic de amărăciune.
„Fiul meu nu va face față în învățământul de masă”
Andrei merge, acum, la o școală obișnuită. Elena a ales să-l ducă la una de acest fel, cu mama ei ca însoțitoare, nu pentru că s-ar fi încăpățânat să îl includă în învățământul de masă, ci pentru că nu știa nimic de bine despre vreo școală pentru copii cu nevoi speciale. După ce vezi atâtea reportaje de groază despre spitale de psihiatrie și azile de bătrâni în care oamenii sunt abuzați, nu are cum să nu îți fie frică și de școlile cu regim special.
Acum, însă, a găsit referințe despre o astfel de școală și vrea să îl mute. „Este foarte clar că nu face față din punct de vedere cognitiv, iar acum sunt în discuții și vreau să-l mut la o școală specială pentru care am niște recomandări foarte bune. Nu știu dacă o să reușesc. Oricum, e clar că fiul meu nu va face față în învățământul de masă”, spune ea.
Andrei va continua să facă, la fel ca acum, înot, kinetoterapie, logopedie și terapie. Exceptând școala, unde va putea să stea singur după ce se va muta, peste tot îl va însoți bunica.
„Nu mai am puterea să fiu altceva pentru el decât mami. Nu mai vreau să fac terapie cu el și nu vreau să coordonez nimic din ce ține de terapia lui. Faptul că pot să am încredere în colegele de aici și știu că l-am lăsat pe mâini foarte bune la aceste ore de terapie mă face să mă simt mult mai bine. Eu sunt doar mami și atât. Mergem în parc, facem torturi împreună, ne plimbăm, dansăm, ne pupăm și cam atât”, mărturisește ea.
„De patru-cinci ani fac și eu terapie, o dată pe săptămână, și mi-e mult mai bine așa”
De câțiva ani, Elena merge la terapie individuală și spune că a ajutat-o mult. Mai întâi să accepte diagnosticul lui Andrei, iar mai apoi să gestioneze o parte din greutățile pe care le presupune viața de zi cu zi atunci când ai copil cu autism.
„Le recomand tuturor părinților să meargă la o terapie a lor, apropo de starea aia de negare și de plâns pe stradă fără să poți să te oprești. Negarea te ajută să depășești primele luni, să zicem, dar, de la un punct încolo, ajunge să te împiedice. Văd deseori părinți care au copii de 14, 15, 18-20 de ani și care sunt în această continuă negare, care îi împiedică să facă tot ce s-ar putea face pentru copilul lor, tocmai pentru că nu recunosc că ar fi o problemă. De la un punct încolo trebuie să te ajustezi la viața pe care e clar că urmează să o ai”, spune Elena.
S-a temut de faptul că putea să pară egoistă dacă alege să dea bani pe o terapie numai a ei, în condițiile în care Andrei avea nevoie de atât de multe lucruri care presupun tot bani, dar, în cele din urmă, când i-a ajuns la os, a făcut pasul.
„Într-un astfel de moment, în care eram în pandemie și eu eram și însoțitor pentru el la grădiniță, și mamă care îi face de mâncare, care-l spală, care-l culcă, de toate cele, și terapeut pe deasupra, am ajuns la un moment dat la capătul puterilor. Când vedeam că nu reușește ceva, nu mai puteam să mă abțin, mă enervam, îl repezeam. Nu l-am bătut niciodată, dar ajunsesem de nu mai puteam să suport să văd că nu ajunge la rezultate la care aș fi vrut eu să ajungă. Și în momentul acela am început terapia și de atunci fac încontinuu. Cred că am patru-cinci ani în care am făcut încontinuu și eu terapie, o dată pe săptămână, și mi-e mult mai bine așa”, spune ea.
„Poate că pare egoist, că vai, după ce că dai atâția bani, mai bine îi mai iei lui o oră de terapie în plus decât să plătești tu pentru tine. Dar nu este așa. Adică nu poți să dai din ceva ce n-ai. Am nevoie să fiu bine eu cu mine, să funcționez, să pot să mă concentrez, să pot să-mi țin cumpătul, să pot să am răbdare, să am micile mele bucurii, să am micile mele plăceri, să ies în continuare cu prietenii, să mă duc la o piesă de teatru. Adică am nevoie de lucrurile astea ca să pot să mă întorc acasă și să mai am un pic de energie.”
Elena, mama unui copil cu autism
În continuare se teme că poate fi judecată, dar face afirmații valabile pentru multe alte femei, indiferent că au sau nu copii cu autism. „Poate sună foarte urât, dar în momentul în care am impresia că stau lângă copilul meu și nu mai suport… Sună urât. Când nu-l mai suport, efectiv, atunci îmi dau seama că e ceva în neregulă și mă duc și la psihiatru”, se confesează ea.
Previziuni pentru când un copil cu autism sever va deveni adult
Un părinte de copil neurotipic își recapătă din autonomie pe măsură ce copilul crește și devine și el, treptat, tot mai autonom. Însă pentru un părinte de copil cu autism sever lucrurile stau cu totul altfel. Cum spune și Elena, viața ei va fi mereu cel puțin la fel de complicată ca acum. Ba chiar mai complicată, din momentul în care nu va mai avea ajutorul părinților ei.
„Nici nu vreau să mă gândesc la faptul că ai mei nu vor mai fi. Pentru mine e greu și dacă-mi spune mama că a răcit și că nu poate să stea cu el o săptămână. De exemplu, de curând a trebuit să plece la o înmormântare și am fost singură mai multe zile. A fost absolut infernal, infernal”, spune ea.
„Dacă mă gândesc la creștere, într-adevăr simt o presiune. Copilul meu nu va evolua diferit sau mult diferit față de prezent. Situația așa cum este ea va fi la fel de aici înainte întreaga mea viață. Asta e diferența, că poate alți copii cresc, pleacă la facultate, își fac familii, părinții revin la vechile obiceiuri mai mult sau mai puțin, la mine nu va fi la fel, dar asta e.”
Elena, mama unui copil cu autism
În cursul discuției noastre a apărut și întrebarea – inevitabilă și necesară: Ce se întâmplă cu copiii care au autism sever când părinții lor nu mai sunt?
„Știi reportajele alea care apar din când în când cu centrul X, centrul Y pentru adulți cu dizabilități? Asta e miza. Adică mă uit la copilul meu și nu-mi vine să cred că în secolul în care trăim, în Europa, nu pot să-i garantez măcar că va avea nu șansa să-l iubească cineva, dar să se poarte cu el decent, știi?”, spune Elena și îi dau lacrimile.
„Nu știu dacă băiatul meu va fi vreodată angajat. Mi-am spus întotdeauna că, dacă există o cale de recuperare, o s-o găsesc și o să merg pe ea și o să se recupereze. Realitatea e că nu-i așa, adică nu toate țin de ce poți să faci tu. Ce încerc acum să obțin pentru el este ca măcar să capete acele abilități de auto-îngrijire minime, cât să nu fie nevoie să fie internat într-un astfel de centru. Avem o casă la 60 de km de București, lui îi place foarte mult acolo, avem o curte mare, încerc să-i construiesc locul acela cât să îi fie confortabil, să stea acolo și să poată să se îngrijească singur. Să-și facă ceva de mâncare, să se îmbrace, să își facă un minimum de curățenie. Pentru asta, trebuie să ai un minim de abilități și vreau ca și Andrei să le capete”, mai spune ea.
„Nu e rău, pe cuvânt dacă e rău!” Viața, azi
Cu toții ne imaginăm viitorul. Cum peste un an o să fim mai lipsiți de griji decât acum, când ne simțim captivi în tot felul de treburi. Cum o să fim peste câțiva ani, când copiii noștri vor fi plecat la facultate și vom fi din nou liberi să facem tot ce ne dorim. Cum o să fim la pensie, când o să putem în sfârșit să ne odihnim. Dar poate că perioada cea mai caracterizată de visare e adolescența. Și Elena își imagina viața ei viitoare când era adolescentă.
„Față de ce îmi imaginam eu la 18 ani, în liceu, cu prietenele și prietenii mei, nu e nimic la fel. Nimic-nimic. Nu s-a întâmplat nimic din ce mi-am planificat eu vreodată, dar acum, cu situația de acum, cu ajutorul alor mei, eu cred că sunt mult mai bine decât eram în alt moment din viața mea”, spune Elena, și se referă la perioada din jurul nașterii lui Andrei.
În urmă cu 10 ani, înainte de sarcină, intrase într-o depresie puternică, iar ultima etapă a sarcinii a fost marcată de multă anxietate. „Am stat în spital pentru că făceam atacuri de panică la gândul că o să pierd copilul, că o să moară copilul. Și-ți închipui cum am dus și apoi perioada de după naștere, în care el n-a fost bine și două luni de zile cât am stat în spital și incubator cu el”, povestește ea.
Totuși, când lucrurile s-au liniștit în ceea ce privește sănătatea fizică a lui Andrei, Elena și-a imaginat că viața ei va fi la fel ca a oricărui alt părinte: „Îmi imaginam că o să mă stresez cu probleme legate de ce bunic vrea să stea mai mult sau nu vrea să stea cu el, la ce grădiniță îl dau, ce limbi străine ar fi bine să învețe, dacă să fac cum a făcut tata, să insist să învețe, să facă, să dreagă sau să-l las liber și dacă, cumva, o să am puterea interioară să-i dau libertatea de care va avea nevoie. Soacra mea deja îmi spunea că ea s-a interesat și că vrea să-l ducă la Harvard – adică el nici nu se născuse, să ne înțelegem –, îmi spunea că vrea neapărat să strângă bani să-l trimită la Harvard, iar eu îi spuneam: dar de ce la Harvard și nu la Cambridge? Mă gândeam la poluare, căutam pe hartă ce zonă e mai puțin poluată, adică aveam niște probleme obișnuite, zic eu. Să mă gândesc la ce școală, la ce grădiniță, ce e bine să-l învăț. Cam asta aveam în cap”.
Da, lumea imaginată de ea s-a întors cu totul peste cap, e-adevărat, dar Elena are deschiderea să se uite și la partea plină a paharului și observă cât de multe a făcut și a schimbat în viața ei odată cu apariția lui Andrei și a autismului lui. Lucruri pe care, poate, nu le-ar fi demarat în alte condiții.
„Nu e rău, pe cuvânt dacă e rău! El este super drăgălaș și iubitor și simpatic. Și chiar dacă n-ar fi așa, oricum tot așa ar fi pentru mine. Iar eu am făcut niște lucruri pe care, dacă n-aș fi fost obligată de împrejurări să le fac, în niciun caz nu le făceam. De exemplu, să vorbesc în public. Deși eram într-o poziție destul de înaltă în corporație, am pierdut foarte multe oportunități de a ieși în față pentru că nu voiam să vorbesc în fața unor oameni. Și acum fac și asta. Învăț lucruri noi. Deci o iau așa: sunt mult mai bine decât eram acum 10 ani”, spune Elena, mama unui copil cu autism.
