Tuberculoza trece, stigmatizarea rămâne: „Și acum se mai ferește lumea de mine, deși au trecut aproape șase ani”
Luana Ene are 30 de ani și e asistentă medicală la un spital din București. La 25 de ani a fost diagnosticată cu tuberculoză. Au urmat șase luni de tratament, două luni în spital și patru luni acasă. Chiar dacă după două săptămâni nu mai era contagioasă și după terminarea tratamentului complet era vindecată, tot s-a simțit dată la o parte. Unii dintre cunoscuți au rărit întâlnirile cu ea de teamă să nu ia boala, iar unii colegi de serviciu au început să o ocolească, deși lucrau în spital și, teoretic, ar fi trebuit să știe mai multe despre tuberculoză. Povestea de stigmatizare a Luanei e povestea celor mai mulți bolnavi de tuberculoză. Despre aspectele strict medicale ale bolii, despre ce se întâmplă de obicei, dar și despre excepții, am vorbit, în partea a doua a articolului, cu Florin Mihălțan, medic primar în pneumologie și profesor doctor în științe medicale.
Publicat în: 14.06.2021
„În 2015, nu împlinisem încă 25 de ani, am început să am o tuse seacă, transpirații nocturne, respiram greu, aveam o stare generală foarte proastă. Inițial am zis că poate o fi vreo răceală, dar toate astea au durat vreo două săptămâni și jumătate și nu treceau cu nimic”, își amintește Luana.
Stau de vorbă cu Luana pe Zoom. Nu ne-am întâlnit față în față, pe de o parte pentru că încă sunt incerte condițiile pandemice în care te poți întâlni în siguranță cu o persoană străină. Pe de altă parte, am primit contactul ei de la Asociația Pacienților cu Tuberculoză Multidrogrezistentă (ASPTMR), unde ea este voluntar, și nu știu care e situația ei medicală, dacă a terminat tratamentul și dacă mai este sau nu contagioasă. În plus, trebuie să recunosc, nu știu prea multe despre tuberculoză. Aflasem de la Vlad, un pacient care trăiește cu HIV, că persoanele cu tuberculoză au acum parte de tratamente foarte bune și că ajung să nu mai fie contagioase, dar detaliile nu îmi erau clare. La fel ca mine, multe persoane, indiferent de nivelul de educație, nu știu în ce măsură se vindecă tuberculoza și, în loc să ceară detalii, păstrează distanța, provocându-le pacienților sentimente de însingurare.
Cât de eficient e tratamentul împotriva tuberculozei? Ce înseamnă că nu mai ești contagios sau că mai ești contagios doar într-o mică măsură? Cât de aproape poți să stai de o persoană diagnosticată cu tuberculoză fără a lua boala? Tuberculoza chiar se vindecă sau rămâne în organism în stare latentă? Aveam să primesc aceste răspunsuri direct de la Luana, care își dorește ca oamenii sănătoși să știe cât mai multe despre tuberculoză, ca să nu-i mai stigmatizeze pe cei care au boala. Mai multe informații medicale am primit de la Florin Mihălțan, medic primar în pneumologie, profesor doctor în științe medicale.
Diagnosticul de tuberculoză: „Am avut un șoc de mi-a căzut părul din cap”
Pentru că răceala nu dădea semne că s-ar vindeca, Luana s-a hotărât să facă o radiografie la spitalul unde lucra ca asistentă medicală, spitalul de reumatologie Ion Stoia. Medicul radiolog i-a spus atunci că plămânul ei drept e plin de lichid, că nu arată bine deloc și că trebuie să se ducă urgent la Institutul de Pneumoftiziologie Marius Nasta.
Luana a ieșit din tura de noapte, s-a dus acasă și s-a dormit puțin, iar în după amiaza aceleiași zile s-a dus la Marius Nasta.
Deși lucra într-un spital, tânăra de 25 de ani nu știa atunci mare lucru despre tuberculoză. „Știam că e o boală urâtă și că trebuie tratament de lungă durată. Știam că nu prea mai există. Sau speram că nu prea mai există, de fapt. Dar exista”, spune Luana, care crede că a luat boala de la vreun pacient internat în spitalul în care lucra.
„La mine la spital, dacă pacientul era internat cinci zile și eu am intrat zilnic la el de cel puțin trei ori pe zi, fără mască – că atunci nu se purta mască – automat am luat, chiar dacă stăteam la doi metri distanță”, adaugă ea.
Cum te-ai simțit când ai aflat că ai tuberculoză?
Am făcut un șoc, a fost foarte rău. Toată noaptea aia nu am dormit deloc, am avut un șoc de mi-a căzut părul din cap și nu mai realizam nimic. A fost urâtă vestea, nu știu cum să o descriu.
Tuberculoza în România. Cazurile înregistrate sunt în scădere, dar nu sunt conforme cu realitatea
„Tuberculoza este o boală infecțioasă contagioasă diseminată prin intermediul aerosolilor, în special spută (n.r. – secreție vâscoasă a căilor respiratorii, eliminată prin tuse), care conțin o bacterie care se cheamă bacilul Koch, un microb care are multe veleități de a supraviețui, mai ales acolo unde mediul îi este prielnic. Se dezvoltă progresiv, având întotdeauna un conflict cu mecanismele de apărare care încearcă să-l izoleze, dar pe care le răzbește adesea și, ulterior, se exprimă și boala în sine”, explică doctorul Florin Mihălțan, medic primar în pneumologie.
Practic, transmiterea tuberculozei se face prin picăturile de salivă eliminate în aer prin tuse sau strănut de către bolnavii contagioși. Motivul pentru care această boală se transmite ușor este acela că particulele de dimensiuni foarte mici, aerosolizate, rămân timp îndelungat în aer, de unde pot fi aspirate de către persoane sănătoase.
Cel mai frecvent, tuberculoza afectează plămânii. Mult mai rar, alte organe: pleură, ganglioni limfatici, oase, rinichi, meninge sau sistem nervos central.
Anul trecut, în România au fost înregistrate 7.221 de cazuri de tuberculoză (cazuri noi plus recidive), în scădere față de 2019, când au fost raportate 11.117 cazuri, potrivit Institutului Național de Sănătate Publică (INSP). Aceeași autoritate din Ministerul Sănătății a raportat pentru primul trimestru de anul acesta (ianuarie-martie 2021) 1.824 de bolnavi de tuberculoză, în condițiile în care în aceeaşi perioadă a anului 2020 au fost înregistrați 2.644 bolnavi de tuberculoză.
Totuși, scăderea cazurilor nou înregistrate nu este cea reală. Din cauza pandemiei de coronavirus, numărul pacienților care au ajuns la spital cu tuberculoză a fost mult mai mic de la începutul lui 2020 și până în primul trimestru al lui 2021 pentru că oamenii au evitat spitalele din teama de a nu se îmbolnăvi de COVID-19.
Ștefan Răduț, vicepreședintele ASPTMR, spune că, deși ne aflăm în ultimii ani pe un trend descendent al incidenței tuberculozei, scăderea abruptă, cu aproxiamtiv 30%, înregistrată în 2020 față de 2019 s-a datorat pandemiei.
„Eu nu cred ca este o scădere reală, este mai degrabă o scădere a cazurilor celor care au mers la spital sau la dispensar pentru a fi diagnosticati. Din cauza pandemiei, oamenii nu s-au mai prezentat la spital din două motive. Unul este că spitalele de pneumoftiziologie, cele care tratează tuberculoza, au fost transformate în spitale COVID, prin urmare diagnosticarea și tratarea tuberculozei au avut de suferit. Al doilea motiv este ca oamenilor le-a fost teamă să meargă într-un spital COVID pentru investigații pulmonare”, spune Ștefan Răduț, care adaugă că nici specialiștii în tuberculoză nu cred că scăderea înregistrată anul trecut este una reală.
„Sper, totuși, că nu vom asista la o creștere bruscă a cazurilor de tuberculoză în viitor. Adică sper ca acele persoane care au rămas nediagnosticate să nu fi infectat la rândul lor alte persoane și, în felul acesta, să asistăm la o creștere alarmantă a cazurilor de tuberculoză”, completează vicepreședintele ASPTMDR.
Două luni de internare
A doua zi după ce a fost diagnosticată, cu bilet de trimitere de la medicul de familie și cu schimburi pentru internare, Luana s-a prezentat la spital. „Din prima zi de internare mi-au luat sânge pentru analize și mi-au făcut radiografie. Spută eu n-am putut să dau (n.r. – pentru analize care să arate cât de contagioasă e boala în cazul ei), pentru că nu aveam tuse productivă, aveam o tuse seacă. Dar se poate vedea și din analizele de sânge cât ești de contagios”, spune Luana.
Tot atunci i s-a explicat că tratamentul complet pentru tuberculoză durează șase luni, că va trebui să stea internată primele două luni și că, în următoarele patru luni de la externare va trebui să-și respecte cu sfințenie medicația, ca să se vindece. Orice pastilă neluată sau abatere de la schema de tratament putea să ducă la crearea unei rezistențe a organismului la medicamentul respectiv, ceea ce i-ar fi complicat procesul de vindecare. Ba chiar, prin nerespectarea întocmai a tratamentului, ar fi putut să ajungă în situația în care să nu se mai vindece.
În primele două zile de internare, medicii i-au scos și lichidul de la plămânul afectat. Cu ajutorul unui aparat conectat cu un furtun la o seringă, se introducea un ac printre coaste, în pleură, de unde se scotea lichidul, explică Luana. Își amintește că procedura nu a fost deloc dureroasă și că s-a simțit mai bine, mai ușoară, imediat după prima intervenție în care i s-a scos lichid, dar că procedura a trebuit repetată și a doua zi.
La două săptămâni după ce a început tratamentul nu mai era contagioasă și la trei săptămâni deja nu mai tușea.
În paralel cu tratamentul tuberculostatic, Luana a mai luat, cât a stat în spital, protectoare gastrice și hepatice, dar și vitamine. „Cred că aveam vreo 10 pastile numai de tuberculostatice și încă vreo 13 cu vitaminele și protectoarele”, explică tânăra.
Pe durata internării, a fost în același salon cu încă două femei, dar n-a stat numai închisă. Putea să iasă la plimbări prin curtea spitalului, unde se află și o mică pădure, și avea voie să primească vizite în aer liber.
După ce analizele au arătat că nu mai e contagioasă, chiar a avut voie să se ducă acasă câte o zi, la fiecare două săptămâni. Dar, spune ea, permisiunea de a merge în vizită de o zi acasă depinde de forma tuberculozei. În cazul ei, a fost vorba despre o formă obișnuită a bolii.
„Nu e ca la diabet, să iei pastile toată viața, dar nici ca la o răceală, să zici că a trecut și gata”
Cum a fost când a ajuns acasă, după două luni în spital? „Libertate”, răspunde, scurt, Luana. De fapt, toate răspunsurile ei sunt scurte. Pare destul de timidă și rezervată.
În cele patru luni care au urmat externării, a continuat același tratament ca în spital. Singura diferență a fost că, acum, mergea să-și ia pastilele de la dispensarul TBC din Sectorul 2, de care aparține. De fiecare dată când mergea să-și ia tratamentul, trecea și pe la medicul pneumolog de la dispensar, ca să o consulte și, uneori, să-i facă radiografii.
După cele șase luni de tratament, Luana era vindecată. Așa e și în ziua de azi.
Tratamentul pentru tuberculoză are însă și efecte secundare neplăcute. De exemplu, Luana a observat, la patru luni de la începerea tratamentului, că i-au fost afectate vederea și auzul, iar problemele s-au menținut și după terminarea tratamentului.
Partenerul de cuplu
După ce Luana a fost diagnosticată cu tuberculoză, iubitul ei, cu care locuia, părinții și toți colegii de secție de la spitalul unde lucra și-au făcut analize. Direcția de Sănătate Publică (DSP) face o anchetă ca să afle care sunt contacții direcți ai unei persoane nou diagnosticate cu tuberculoză și toți sunt obligați să-și facă analize. Cu toții au fost negativi.
Partenerul ei a fost cel cu care a vorbit prima dată despre boală, cel care a fost alături de ea în continuare și care a încurajat-o. „Cu el n-am avut vreo problemă, să nu mai vrea să fie cu mine sau să mă părăsească din cauza asta”, spune tânăra, dar recunoaște că părinții lui nu au fost prea încântați să afle despre boala ei.
La mai bine de patru ani de la diagnostic și fără legătură cu tuberculoza, în 2020, relația de cuplu în care se afla Luana s-a rupt. Acum nu e într-o relație, dar știe că, la un moment dat, va trebui să-și caute un alt partener. Se teme de momentul în care va cunoaște pe cineva și va trebui să-i vorbească despre diagnostic: „Nu toată lumea înțelege ce înseamnă tuberculoza, poate ar sta cu frică să nu ia boala, nu știu dacă ar avea încredere că nu se va contamina”.
Ceilalți: familia, prietenii, cunoștințele
Părinții Luanei locuiesc la țară, într-un sat aflat la aproximativ 80 de kilometri de București. Când a aflat de boală, tânăra anunțat-o pe mama ei că are tuberculoză, iar femeia a decis să nu-i spună și tatălui Luanei. Bărbatul era hipertensiv și trecuse printr-un un infarct în urmă cu doi ani, așa că au hotărât să păstreze tăcerea, ca să nu riște un șoc prea mare.
Chiar și așa, în timp, în satul natal, unii au aflat că Luana a avut TBC. Nu se vorbește deschis despre asta, nimeni nu o întreabă cum se simte, dacă s-a vindecat sau dacă mai e contagioasă, dar mulți dintre consăteni au început să o evite. „Au devenit mai distanți, stăteau mai departe de mine când vorbeam, încercau să scurteze conversația”, a observat tânăra.
Și cu prietenii lucrurile au stat cam la fel. Câțiva au înțeles ce înseamnă boala și au realizat că Luana nu mai e contagioasă, dar alții au strâmbat din nas și s-au distanțat.
Ai simțit vreodată de la prietenii tăi că sunt interesați să se informeze în legătură cu tuberculoza?
De la unii, da. Dar nu toată lumea se informează. Unii doar aud tuberculoză și, gata, s-a terminat filmul.
Traptat, Luana a început să se izoleze. Faptul că oamenii au stat la distanță de ea a făcut-o să fie mai retrasă din viața socială. Recunoaște că, din cauza stigmatizării puternice legate de tuberculoză, are tendința de a-și ascunde boala față de oamenii nou întâlniți.
Odată cu participarea, ca voluntar, la activitățile Asociației pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă (ASPTMR), și-a făcut prieteni și printre alți oameni cu tuberculoză. Uneori se întâlnește cu ei la sediul Asociației, alteori au întâlniri în aer liber. De exemplu, au fost împreună la plantat copaci și pe trasee montane.
Înapoi la serviciu: „Asta a venit cu tuberculoză să ne-mbolnăvească”
Ar fi putut să stea în concediu medical pe toată durata tratamentului, adică șase luni. Dar, pentru că se plictisise de stat acasă, a decis să se întoarcă la serviciu după patru luni, la 1 martie 2016.
Când s-a întors, cu excepția câtorva colege asistente cu care e prietenă, majoritatea cadrelor medicale au evitat-o. Ba chiar a auzit tot felul de comentarii răutăcioase din partea altor asistente medicale.
Cum a fost când te-ai întors la serviciu? Se ferea lumea de tine?
Da. Și acum se mai ferește lumea de mine, deși au trecut aproape șase ani. Am pățit mai urât atunci, dar și acum mi se întâmplă ca, dacă îmi dreg glasul, să se uite lumea dubios la mine.
Când încă eram în medical și trebuia să merg să duc concediul, se golea spitalul instant și se făcea culoar în dreptul meu. Au fost și fereli, și comentarii urâte, se uitau dubios la mine.
Ce fel de comentarii?
Comentarii de genul „Asta a venit cu tuberculoză să ne-mbolnăvească” sau „Poate mai are și ne infectează pe noi”, de-astea.
În condițiile în care se știa clar că la noi în spital, chiar dacă nu e spital de pneumologie, au existat pacienți confirmați cu tuberculoză și înainte, și după ce m-am întors eu din medical.
Cum te simțeai când auzeai comentariile colegilor?
Mă deranjau și mă enervau, mă duceam și plângeam singură.
Ai încercat să le explici că nu mai ești contagioasă?
Da, dar n-am avut cu cine. Nu mă credeau. De fapt, nici măcar nu mă ascultau până la capăt.
A pățit asta și cu infirmierele, și cu asistentele, și cu medicii. Stigmatizarea persoanelor cu tuberculoză apare indiferent de mediul social sau profesional și indiferent de nivelul de educație. Faptul că a lucrat înconjurată de medici și de personal medical nu a însemnat, în cazul Luanei, că oamenii din jur au fost mai informați în legătură cu evoluția tratamentelor tuberculozei. Nu înseamnă nici că au început să se documenteze în momentul în care au aflat că o colegă de-a lor a făcut boala.
Blocați la nivelul informațiilor de la începutul secolului XX, când tratamentele pentru tuberculoză nu prea existau și bolnavii erau izolați în sanatorii unde li se prescria aer curat și alimentație sănătoasă, cei mai mulți dintre cunoscuții Luanei au ales calea cea simplă: ignoranța și distanța.
O întreb pe Luana cum a fost pentru ea primul an de la aflarea diagnosticului. Spune că greu și se oprește aici cu descrierea. Luana zâmbește mereu și încearcă să facă să pară un fleac perioada de aproape șase ani prin care a trecut, în care, din cauza unei boli, a pierdut atât de multe. Pentru că acum, în secolul al XXI-lea, tuberculoza se vindecă, dar stigmatizarea, nu.
Printre puținii oameni care au sprijinit-o încă de la început, când se temea că ar putea să-și piardă locul de muncă, a fost chiar directorul spitalului. „Am mai aflat despre alte persoane cu TBC că și-au pierdut locurile de muncă, deși era ilegal să fie date afară. Mi-a fost un pic teamă, dar cred că domnul director a fost printre puținii oameni care au înțeles boala și știau despre ce e vorba”, spune ea.
Cum e atmosfera la serviciu acum? Încă e greu să reziști?
Cu persoanele care s-au purtat urât încerc să fiu mai distantă. Și nu de-acum, de atunci. E o senzație urâtă, dar a trebuit să mă obișnuiesc cu ideea.
La psiholog. „Eram deprimată, aveam atacuri de panică și plângeam din orice”
Luana s-a ținut tare și a rezistat tuturor comentariilor și privirilor suspicioase de care-a avut parte la 25, 26, 27 de ani. Și probabil că ar fi rezistat în continuare și ar fi ținut totul în ea dacă, în vara lui 2018, n-ar fi trecut printr-o altă problemă medicală și n-ar fi clacat.
Mai exact, când avea 28 de ani, Luana a făcut un flegmon periamigdalian stâng. „Adică amigdala stângă mi s-a umplut cu puroi”, explică tânăra. Câteva zile a făcut tratament injectabil acasă, pe venă, dar, cum problema nu s-a rezolvat, a trebuit să se interneze o săptămână la Institutul de Fonoaudiologie și Chirurgie Funcțională ORL.
A avut primul atac de panică exact cu o zi înainte de internarea la spitalul ORL. Era acasă, cu partenerul ei de-atunci și brusc a început să-i fie frică. O frică puternică. Nu voia să se interneze din nou, nu voia să stea iar în spital, nu voia să se întoarcă la serviciu după o altă problemă medicală. Obosise psihic.
Când a ieșit din spital, pe fondul stigmatizării continue de la locul de muncă, problemele s-au accentuat.
Luana descrie atacurile de panică prin care a trecut ca stări exagerate de frică. Când avea un atac de panică, spune ea, nu suporta nimic și tremura din tot corpul. Atunci, a decis să meargă la psihoterapeut.
Ca pacient cu TBC, Luana nu se înscrie pe lista persoanelor care au dreptul la consiliere psihologică gratuită. Prin urmare, ca să poată beneficia de ședințe de psihoterapie gratuite, adică decontate de casa de Asigurări de Sănătate, a trebuit să meargă mai întâi la psihiatru.
„Am avut vreo două luni scrisoare medicală de la psihiatru și am fost gratuit la psiholog. În rest, a fost cu plată și e cu plată în continuare”, spune Luana, care se vede cu psiholoaga ei o dată pe săptămână.
„M-a ajutat să am mai multă încredere în mine, să fiu mai optimistă, mă ajută pur și simplu să vorbesc cu ea despre orice. S-au diminuat atacurile de panică, nu mai sunt nici atât de dese, nici la fel de intense”, adaugă tânăra.
„Nici eu, chiar dacă eram cadru medical, nu știam prea multe despre tuberculoză”
Când s-a îmbolnăvit, Luana fuma cinci-șapte țigări pe zi. De cum a făcut prima radiografie care i-a arătat că are probleme la plămâni, n-a mai pus țigară în gură. De-atunci, a început să fie mai atentă la felul în care trăiește: încearcă să mănânce mai sănătos, se odihnește mai mult, nu consumă deloc alcool, se ferește de frig și de căldura prea mare, la recomandarea pneumologului.
Ca să evite recidiva bolii, lucru care s-ar putea întâmpla dacă îi scade imunitatea, ia trei tipuri de vitamine pe care le alternează și, la fiecare șase luni, se duce să-și facă radiografie pulmonară.
O întreb dacă se mai simte bolnavă și răspunde imediat că da. „Încă obosesc foarte repede, mai am dureri pe partea dreaptă, pentru că plămânul drept este cel care a fost afectat și simt că am rămas cu o sensibilitate destul de mare”, spune ea.
Cum crezi că ar trebui să se comporte cei din jur cu un bolnav de tuberculoză?
Să înțeleagă că nu infectez patru-cinci persoane de lângă mine imediat ce respir.
Dacă stai în aer liber, la o distanță de un metru și jumătate – doi metri de persoana cu TBC, ar trebui să fii în siguranță, chiar dacă e contagioasă. Dar depinde totuși de încărcătura virală.
Ce soluție crezi că ar exista pentru problema stigmatizării persoanelor cu TBC?
Poate că informarea. Nici eu, chiar dacă eram cadru medical, nu știam prea multe despre tuberculoză. Dar, când mi s-a explicat, am înțeles.
Când lucrezi în mediul medical, ai pretenția ca și colegii tăi să se informeze. Nu spun să știe nu știu ce tratat de tuberculoză pe dinafară, dar măcar să se informeze, astfel încât să aibă habar și să înțeleagă.
Dr. Florin Mihălțan, pneumolog: „Față de acum 50-60 de ani, lucrurile s-au schimbat radical. Avem un arsenal de medicamente care vindecă boala, iar pacientul cu tuberculoză poate fi reintegrat social și profesional”
Pentru a înțelege mai bine complexitatea tuberculozei, am vorbit cu medicul primar în pneumologie Florin Mihălțan, profesor doctor în științe medicale, despre cum apare și cum se transmite tuberculoza, care sunt formele ei, ce presupune tratamentul tuberculozei pulmonare și ce se poate face în cazul tuberculozei multidrog rezistente, care e rata de vindecare, în ce situații un pacient poate să nu se vindece și în ce măsură sunt justificate sau nu temerile persoanelor sănătoase de a lua bacilul Koch de la cei care s-au vindecat de TBC.
Care sunt factorii care duc la îmbolnăvirea de tuberculoză?
Dr. Florin Mihălțan: Există un tropism al bolii pentru oameni săraci, cu venituri mici, cu deficiențe de stil de viață, de alimentație, cazuri sociale, oameni fără adăpost. Apoi există factorii convenționali de risc ai bolilor respiratorii: fumat și etilism.
Mai există o serie de boli care favorizează plantarea bacilului Koch și aici e vorba în special despre afecțiuni gastroenterologice – ciroză, hepatită, ulcer –, afecțiuni care țin de boli hematologice, afecțiuni maligne, insuficiența renală și bolile autoimune.
Mai există expunere și la cei care fac tratamente imunodepresive (n.r. – medicamente care atenuează reacțiile imunitare ale organismului), cei care sunt sub tratament cu cortizon sau sub citostatice. Aceștia sunt controlați înainte să înceapă tratamentul să nu aibă leziuni pulmonare sau leziuni care predispun la tuberculoză.
Ce tipuri de tuberculoză există?
Dr. Florin Mihălțan: În primul rând, există mai multe forme de bacil Koch și de bacterii. Există bacilul Koch, care e cu transmisiune interumană. Mai este o formă de germen transmis, de obicei, prin laptele de vacă nesterilizat. Și mai există și forme de microbacterioze pe care noi le numim atipice, iar aici este vorba de germeni cu alte tipuri de rezistență la tratament.
Din punct de vedere al afecțiunilor induse, tropismul este pentru plămân, unde poate să aibă diferite forme: poate să aibă de la nodul infiltrat până la imagini cavitare cu distrucții mari ale plămânului.
Apoi, poate să fie tuberculoză osoasă, ganglionară, renală, iar mult mai rar apare tuberculoză la nivel gastro-intestinal sau cutanat. Există și o formă severă, tuberculoza meningială, care este și cu risc vital.
Care sunt simptomele tuberculozei pulmonare?
Dr. Florin Mihălțan: Simptomele pot fi de două forme. Există o formă insidioasă a evoluției bolii: bolnavul scade în greutate, tușește, are subfebrilități, o stare generală alterată, îi scade apetitul, transpiră noaptea. Astea sunt simptomele cu care boala progresează in tacito.
După care există și o formă acută. Are o spută cu sânge, adică scuipă mult sânge. În cazul acesta, bolnavul vine mult mai repede la medic, dar aceste simptome spun că are deja o cavernă. Mult mai rar vine la medic dacă face alte tipuri de complicații, ca de exemplu să fugă plămânul de la perete, să facă ceea ce noi numim pneumotorax sau să facă lichid.
Cum se transmite tuberculoza?
Dr. Florin Mihălțan: Se transmite de obicei prin tuse, expectorație, picături de salivă care sunt fie inhalate, fie se depun pe suprafețe și se usucă, iar bacilul Koch este ascuns în aceste particule și se poate transmite.
Se transmite și prin sânge?
Dr. Florin Mihălțan: Prin sânge nu se transmite. Nu se transmite nici de la mamă la făt prin cordonul ombilical.
De ce, în ciuda vaccinării cu BCG (un vaccin utilizat în principal împotriva tuberculozei și care se face nou-născuților în primele zile de viață), există persoane care încă fac boala?
Dr. Florin Mihălțan: Pentru că în viața unui individ există ceea ce noi numim deflexiuni imunologice, adică momente în care organismul este într-un impas din punct de vedere al apărării. Poate fi de la un sindrom gripal sau o viroză, până la alte boli care pot să apară și care scad apărarea organismului. Asta e una dintre posibilele situații.
Aici se însumează și factorii de risc pe care i-am amintit anterior și care și ei scad apărarea organismului. Fumatul, de exemplu, crește riscul de infecții în general, nu numai pentru tuberculoză. La fel și etilismul și consumul de droguri. Acestea duc la o deficiență de apărare.
Ce presupune tratamentul pentru tuberculoză și ce durată are?
Dr. Florin Mihălțan: E o combinație de medicamente care se iau în primele două luni zilnic, după aceea, în următoarele patru luni, de trei ori pe săptămână. Bolnavul de tuberculoză ia, în primele două luni, patru medicamente zilnic, iar în următoarele patru până la șase luni, ia câte două medicamente de trei ori pe săptămână.
Este o schemă clasică, recomandată în toate protocoalele din toate țările, nu există scheme aparținând României sau unei anumite țări. Sigur că această schemă se poate personaliza în funcție de intoleranța pacientului. Avem medicamente pe care le considerăm de bază și medicamente de linia a doua. Când unul dintre ele nu este tolerat, îl înlocuim cu unul sau chiar două medicamente asociate. De obicei, un medicament major din linia întâi este înlocuit cu două medicamente din linia a doua.
Dar există un lucru sfânt pe care orice pacient tratat de tuberculoză trebuie să-l înțeleagă. Dacă se ratează o priză, dacă se ia un tratament amputat din punct de vedere al dozelor, dacă se fac pauze, toate acestea presupun un risc de a căpăta o rezistență la medicamentul pe care pacientul l-a ratat sau pe care l-a subdozat sau pe care nu l-a luat deloc.
Ori acest lucru poate să ducă la o rezistență la un medicament, la două sau la mai multe. Întotdeauna, noi ne temem de rezistențele la multiple medicamente.
În cât timp de la începerea tratamentului nu mai este contagioasă persoana cu tuberculoză? Un fost bolnav de tuberculoză mai este periculos pentru cei din jur?
Dr. Florin Mihălțan: Studiile arată că, după primele 14 zile, o tuberculoză cu germeni sensibili (n.r. – la tratament) nu mai este contagioasă.
Noi avem un protocol de verificare a contagiozității, se verifică printr-un examen de spută. Un pacient care tolerează bine medicația și care o respectă, își face toate zilele de terapie, la 10-14 zile, în medie, nu mai este contagios.
Ce înseamnă tuberculoza pulmonară multidrog – rezistentă (TBC-MDR) și cât de frecvent este întâlnită această formă a bolii?
Dr. Florin Mihălțan: Tuberculoza multidrog-rezistentă este o formă care apare, în majoritatea cazurilor, din cauza unor tratamente neduse până la capăt sau incomplete. De multe ori, pacientul este responsabil de această apariție în timp a tuberculozei multidrog-rezistente.
Există totuși și situații în care aceste forme de tuberculoză apar, în mod exceptional, prin transmiterea interumană de la un pacient bolnav cu TBC-MDR care transmite la un pacient aparent sănătos. Deci această formă de apariție prin transmisiune interumană este mult mai rară.
Mai există și o altă cauză posibilă, dar este mai rară, ca pacientul să aibă o anumită intoleranță la majoritatea medicamentelor care se dau pentru o tuberculoză cu sensibilitate.
Deci formele acestea nu sunt foarte frecvente, iar ele sunt, de obicei, urmarea deficiențelor de terapie ale tuberculozei care, inițial, este sensibilă la tratament.
Ce presupune tratamentul în cazul tuberculozei multidrog rezistente?
Dr. Florin Mihălțan: Aceste forme presupun alt regim și de terapie, și de izolare. În primul rând, un pacient cu tuberculoză multidrug rezistentă ia cu totul alte medicamente decât un pacient cu tuberculoză sensibilă. Sunt medicamentele de rezervă și sunt multe la număr. Shemele, de obicei, conțin șase astfel de medicamente.
De asemenea, pentru aceste cazuri de tuberculoză, durata tratamentului este între 12 și 18 luni, în condițiile în care o tuberculoză clasică se tratează în până la șase luni.
În multe țări există o competiție între descoperirea de medicamente noi antituberculoase cu acțiune și pe acest tip de tuberculoză și tuberculozele care au tendința să devină rezistente la orice tip de tratament.
În aceste cazuri apare și o recomandare de intervenție chirurgicală, care e o intervenție extremă. Terapia chirurgicală înseamnă excluderea zonei afectate din plămânul respectiv, poate să se scoată un lob, doi sau chiar întregul plămân. Dar, dacă această formă de tuberculoză prinde ambii plămâni, nu se mai pune de obicei problema unei terapii chirurgicale, ci doar a unei terapii medicamentoase pe termen lung.
Ce se întâmplă cu acești pacienți după tratamentul de 12-18 luni? Iau pastile în continuare sau nu? Rămân contagioși sau nu?
Dr. Florin Mihălțan: Din păcate, rata de vindecare la acești pacienți cu rezistențe multiple nu depășește 40%, până la, în cel mai fericit caz, 60%. Din păcate, la acești pacienți apar o mulțime de alte boli care se însumează cu tuberculoza.
Apoi sunt pacieni cu o anumită selectare în funcție de factori de mediu și aici mă gândesc la pacienți consumatori de droguri, la mari fumători, la mari etilici sau pacienți care au afecțiuni cu imunosupresie – adică un deficit de apărare – care poate să meargă de la ciroză hepatică până la boli imunologice. La acești pacienți există un risc letal important, în condițiile în care terapia este estul de prelungită.
Practic, terapia aceasta se face în unele spitale în care regimul este de izolare și de supraveghere continuă, pentru a avea o rată de succes cât mai mare. Chiar dacă perioada este prelungită, e bine ca acești pacienți să stea în spital. Practic, ei stau de obicei patru-șase luni, timp în care se verifică dacă, din punct de vedere bacteriologic mai sunt excretori de bacili. Dacă, în cele patru-șase luni se negativează, sunt lăsați acasă, cu condiția unei atente supravegheri a terapiei și a continuității ei până la un an, un an și jumătate.
Se poate ca, în cele 18 luni, care înseamnă maximul de tratament, să nu se negativeze și să rămână contagioși?
Dr. Florin Mihălțan: Da, se poate, dar există un lucru pe care noi îl știm: dacă pacientul își ia terapia respectivă, riscul de contagiozitate scade foarte mult.
Tuberculoza este o boală care se vindecă sau este cronică?
Dr. Florin Mihălțan: Tuberculoza sau ftizia, cum era pe vremuri, inducea o teamă și cred că și astăzi se întâmplă, atunci când se știe că există un pacient cu o astfel de boală, pentru vecini și pentru cei din jur. Dar, față de acum 50-60 de ani, lucrurile s-au schimbat radical. Avem un arsenal de medicamente util care vindecă boala și, în felul acesta, pacientul poate fi reintegrat social și profesional.
Progresul mare în tratamentul acestei boli este că au apărut medicamente noi, așa că astăzi tuberculoza este o boală care se vindecă, se negativează. Rata de negativare este de 80% la pacienți, la două luni de tratament, când schemele sunt foarte bune. Noi tindem să apropiem întotdeauna rata de vindecare de 95%.
Există însă și posibilități de recidivă sau, cum spunem noi, eșec sau abandon terapeutic, adică atunci când pacientul nu înțelege menirea acestei medicații și importanța regularității ei.
Mai există situații în care se recomandă persoanelor cu TBC cure în sanatorii?
Dr. Florin Mihălțan: Este un concept care, la ora actuală, este desuet. Practica sanatoriilor, care erau plasate în zone de munte, este o practică veche, care avea rolul de a plasa pacientul într-u mediu relaxant, mai puțin stresant. Dar atunci medicațiile erau sărace și lucrurile astea nu se mai practică acum, majoritatea țărilor au renunțat la astfel de sanatorii. În țările vestice nici nu mai există.
Care este speranța de viață a unei persoane cu TBC?
Dr. Florin Mihălțan: Dacă boala este descoperită într-o fază incipientă, dacă nu apucă să aibă o distrucție pulmonară întinsă, care să lase sechele, viața lui poate să fie una normală. Poate fi integrat perfect într-o viață socială și profesională fără niciun fel de probleme.
Însă există și o variantă mai puțin fericită pentru cei care au tuberculoze cronice – tuberculoza cronică este o formă care, de regulă, merge mână în mână cu formele acestea rezistente la tratament, cu plămânii afectați bilateral, cu distrucții mari în plămân. Aceste sindroame care apar post-TBC pot să creeze anumite consecințe la distanță, cum ar fi deficiență respiratorie, deficiență de efort.
Aceste cazuri depind mult de modul în care este depistată boala, de modul în care pacientul acceptă tratamentul, durata, regularitatea, de modul în care evită posibilele recidive ale bolii și de existența sau nu a altor boli favorizante.
La pacientul cu tuberculoză cronică mortalitatea este foarte mare, pentru că e un pacient care, de obicei, nu mai are resurse terapeutice și care dă complicații frecvente, cu efecte la mai multe organe. El poate să rămână contagios, dar, de obicei, contagiozitatea este mai mică, pentru că a fost plimbat prin foarte multe programe de tratament. Dar este un pacient cu risc de a transmite boala.
O persoană diagnosticată la un moment dat cu tuberculoză și vindecată rămâne în evidența medicală?
Dr. Florin Mihălțan: În cele șase luni de tratament, pacientul are un regim de control în care se alternează examene de spută, în care se face analiza la microscop și cultură, plus examene radiologice. După cele șase luni, dacă se consideră vindecat, el rămâne în evidența dispensarului TBC și, de obicei, se face un control anual.
Însă e important ca un pacient care a avut tuberculoză să fie avizat asupra simptomelor și, dacă prezintă simptome, el trebuie să se prezinte la medic imediat, să nu mai aștepte ca prima dată.
Dar, dacă nu prezintă simptome, el e monitorizat sau rămâne la decizia lui să-și facă analize sau nu?
Dr. Florin Mihălțan: De regulă, ei se prezintă la medicul specialist dacă au simptome. Altfel, o dată pe an e bine să-și facă o radiografie pulmonară.
Cu ce sechele rămân pacienții care a avut tuberculoză la un moment dat, dar care s-au vindecat?
Dr. Florin Mihălțan: Pot să rămână cu fibroze pulmonare, pot să facă infecții cu alți microbi, pot să facă dilatații de bronhii, bronșiectazie, bule de emfizem, iar corolar la toate este insuficiența respiratorie.
Unii pacienți primesc un ajutor pentru hrană. De ce numai unii? După ce criterii se acordă?
Dr. Florin Mihălțan: În general, cei care sunt cazuri sociale sau care au venituri foarte mici. Decizia nu e legată de boală.
Ce schimbări ale stilului de viață trebuie să adopte o persoană care a avut tuberculoză ca să evite recidiva?
Dr. Florin Mihălțan: În primul rând, trebuie să aibă un regim de viață corect, în sensul de alimentație la ore fixe și consistentă, un somn de calitate, relaxare, plimbări înainte de odihna de seară, mai puțin stres, e bine să aibă o perioadă de concediu și să-și trateze toate afecțiunile descoperite concomitent cu tuberculoza și care pot fi întreținătoare ale unei vindecări tardive.
O persoană care are sau a avut TBC trebuie să renunțe la fumat, la droguri, să limiteze consumul de alcool, să aibă grijă la medicațiile pe care le ia concomitent și să aibă un regim de viață mult ameliorat față de ceea ce trăia anterior.